Chory w rodzinie i jej wpływ na funkcjonowanie
Zachorowanie jednego z członków rodziny powoduje zaburzenie całego systemu rodzinnego. Każda osoba w rodzinie ma swoją pozycję, miejsce i rolę. Tak, więc choroba zakłóca funkcjonowanie rodziny. Zdrowi członkowie rodziny muszą przeorganizować czasowo strukturę funkcjonowania rodziny. Ważnym jest jednak żeby nie odbierać choremu całkowicie udziału w życiu rodzinnym czy w podejmowaniu ważnych decyzji. W miarę sił i możliwości pacjent powinien uczestniczyć w różnych wydarzeniach, aby nie czuł się niepotrzebny i wykluczony w grona rodzinnego.
Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą przystosować się do wielu trudności, między innymi:
* Zaburzenia rytmu dnia (np. codzienne dojeżdżanie do szpitala do pacjenta) - szczególnie w sytuacji, gdy są małe dzieci, które wymagają stałego rozkładu dnia i przestrzegania pewnego rytmu.
* Kłopoty finansowe – kłopoty związane z wydatkami na leczenie, z utratą pracy chorego lub koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny.
* Zaburzenia planów krótkoterminowych – rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów.
* Zaburzenia planów długofalowych – konieczność przerwania nauki czy zmiany pracy.
* Utrata bliskości fizycznej w małżeństwie – szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych (uczucie wstydu, lęku osoby chorej lub partnera).
* Konflikty w obrębie rodziny - sama choroba jest sytuacją stresującą, a gdy dochodzą jeszcze powyższe trudności sytuacja staje się bardzo napięta i nietrudno o wywołanie kłótni.
* Zaburzenie komunikacji w rodzinie – brak szczerości we wzajemnych kontaktach.
W zależności od percepcji choroby i dotychczasowych sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach, rodzina podejmuje wysiłek zmagania się z chorobą na różne sposoby. Udział rodziny w przebiegu choroby jest duży i zarazem obciążający dla jej członków.
Najważniejszą rolą rodziny jest:
wspieranie emocjonalne pacjenta w czasie trwania choroby, a w szczególności w trudnych momentach chorowania.
Ważnym jest motywowanie pacjenta do leczenia i walki z chorobą.
wspomniane wyżej zastępowanie w rolach, nieraz
wsparcie finansowe,
pomoc w podejmowaniu ważnych decyzji,
ograniczenie kontaktów społeczno-towarzyskich na rzecz czasu poświęconego choremu.
Kiedy medycyna nie zna już więcej metod pomocy choremu rozpoczyna się faza terminalna choroby.W tym szczególnym czasie pacjent potrzebuje dużego wsparcia i zrozumienia ze strony rodziny.
W zależności od wieku i sytuacji pacjentowi może być trudniej lub łatwiej rozstawać się z bliskimi i otaczającym go światem. Pacjent może mieć żal, że nie udało mu się wszystkiego pozałatwiać, że zostawia rodzinę w niepewnej sytuacji, może mieć poczucie winy. Rolą rodziny jest wspieranie pacjenta do ostatnich chwil, bycie z nim, słuchanie, zapewnianie o swoich do niego uczuciach, mówienie o swoich emocjach. Rodzina musi wsłuchiwać się w potrzeby pacjenta, nie powinna narzucać swoich poglądów i swoich wyobrażeń o tym, co może być korzystne dla pacjenta. Pacjent może chcieć lub nie rozmawiać o śmierci i umieraniu i jakąkolwiek przyjmuje postawę, należy za nim podążać, nie narzucać mu niczego, to on w tym czasie decyduje. Ważne jest, żeby członkowie z żalu i bólu nie blokowali odchodzenia pacjenta, żeby pozwolili mu odejść. Inaczej pacjent może się męczyć i tylko czekać, aż rodzina zniknie, żeby móc w spokoju umrzeć, ale wtedy będzie musiał przejść przez to sam.