Podstawy: Opinie pacjentów dotyczące swojej choroby okazały się niewiarygodnie ważne w zależności od jej nasilenia.
Cel: Dokonaliśmy analizy wierzeń pacjentów na temat swojej choroby i zbadaliśmy związek między tymi przekonaniami a klinicznym nasileniem objawów.
Metody: Całkowita liczba 164 pacjentów łuszczycą (84 mężczyzn i 78 kobiet) wypełniło kwestionariusz dotyczący postrzegania swojej choroby, który usystematyzował przesądy i przekonania pacjentów przyczynie, konsekwencjach, przewlekłości i nawrotach, kontrolowaniu choroby i objawów ich dolegliwości.
Rezultaty: Najczęściej wzmiankowane czynniki ujawnienia się choroby to stres (60,1%) i predyspozycje genetyczne (55,5%) - ta druga grupa miała znacząco większe prawdopodobieństwo pozytywnego wywiadu rodzinnego odnośnie łuszczycy (P = 0.0001). 46% pacjentów było przekonanych, że styl bycia i nastawienie może polepszyć lub pogorszyć ich kondycję, podczas gdy 32% sądziło, że leczenie może przynieść pożądane skutki. Złuszczanie i swędzenie były doświadczane „często” lub „cały czas” kolejno przez 80% i 76% pacjentów. Ogólnie, ciężkość objawów nie była związana z żadnym z przekonań pacjentów.
Podsumowanie: Odczucia pacjentów chorych na łuszczycę dotyczące ich dolegliwości i objawy przez nich odczuwane nie są skorelowane z obiektywną, dającą się zmierzyć ciężkością objawów choroby.
Dowody z praktyki klinicznej sugerują, że ciężkość choroby pacjentów z łuszczycą nie jest odpowiednim czynnikiem informującym o następującym spadku jakości ich życia lub samopoczucia psychicznego. Empiryczne badania dowodzą jednak związek między ciężkością choroby i ograniczeniach w wielu dziedzinach ich życia, podczas gdy inne wykazują ich brak lub tylko nieznaczne utrudnienia, z jakimi spotyka się chory. Obecne badania podkreślają konieczność uświadomienia sobie, że początek przewlekłej choroby rodzi ze sobą szereg trudności o sporej różnorodności w naturze i ciężkości, mogących stać się problemem dla pacjenta. W celu zdania sobie z nich sprawy i odpowiedzi na trudności, jakie może stwarzać przewlekła choroba, pacjenci kreują swój własny potocznie definiowalny model, sposób postrzegania swej dolegliwości. Ten model jest stworzony na podstawie informacji uzyskanych z wielu źródeł włączając lekarzy, rodzinę, przyjaciół, istniejących socjalnych i kulturowych wyobrażeń traktujących o zdrowiu i chorobie. Tak wykreowany system wierzeń może oczywiście być błędny i nieodpowiedni, jednakże są dowody, że takie przekonania mogą zainicjować próby radzenia sobie z chorobą i naturalnymi komplikacjami wynikłymi z leczenia. Ponadto, system ten ma ważne znaczenie dla klinicznej kontroli łuszczycy.
System przekonań o swojej chorobie, który pacjenci kreują został przedstawiony w następujący sposób: (1) przyczyny choroby; (2) przewlekłość lub nawroty; (3) leczenie lub kontrola; (4) ciężkość konsekwencji choroby; (5) natura i częstość objawów odczuwanych przez pacjenta jako części ich choroby.
Rozpoczęliśmy badanie systemu wierzeń wykreowany przez pacjentów łuszczycą i zgłębiliśmy, do jakiego stopnia są one pod wpływem obiektywnych klinicznych aspektów oraz czynników socjologicznych i demograficznych.
METODY
Kwestionariusz Odczuwania Choroby rozdany został 162 pacjentom korzystającym z usług Uniwersyteckiej Specjalistycznej Kliniki Łuszczycy przy Szpitalu Nadziei w Manchesterze. Ciężkość stanu chorych na łuszczycę została oszacowana w kategoriach PASI. W PASI objawy, jakimi choroba się manifestuje (rumień, złuszczanie, nacieki) zostały oszacowane rezultując powstaniem możliwym rozrzutem wyników, w którym 0 oznacza brak łuszczycy, podczas gdy 72 oznacza bardzo ciężką postać tej choroby. Badania zostały zaakceptowane przez komitet etyki Salford i Trafford.
Kwestionariusz Odczuwania Choroby
Ankieta ta została stworzona w celu ustalenia teoretycznego narzędzia pomiaru odpowiednie zastosowania dla każdego pacjenta z populacji. Przykładowo, Kwestionariusz został użyty we współpracy z pacjentami chorymi na serce, reumatoidalne zapalenie stawów, cukrzycę, z syndromem przewlekłego zmęczenia i chronicznego bólu. Kwestionariusz składa się z pięciu części:
Identyfikacja - skupia się na częstości i naturze objawów przypisanych do pacjentów jako część ich schorzenia. Oryginalna skala składa się z 12 głównych elementów, do których później dodano trzy kolejne konkretne dla łuszczycy (swędzenie, uczucie palenia skóry i jeszcze jeden, którego nie kumam).
Przyczyny (składa się z 10 elementów) - cześć ta traktuje o przekonaniach pacjentów na temat, co wywołało u nich chorobę, poszukuje odpowiedzi, co pacjenci uważają za odpowiedzialne za ich dolegliwości.
Czas - zajmuje się odczuciami, jak długo choroba będzie trwała. Ten krótki element Kwestionariusza składa się z trzech kolejnych części, z których jedna została dodana dla celów tych badań, mowa tu o elemencie: „jeżeli uda mi się wyleczyć łuszczycę, to na pewno ona powróci”.
Konsekwencje (7 elementów) - związana jest ze spodziewanymi efektami oraz następstwami trwania choroby.
Leczenie/kontrola (6 elementów) - opisuje okres wyzdrowienia oraz kontrolę nad chorobą.
REZULTATY
Do badań wytypowano 164 pacjentów z łuszczycą (84 mężczyzn i 78 kobiet) o średniej wieku 42 (SD 14), wśród których najmłodszy miał 18, a najstarszy - 80 lat. Początek pojawienia się choroby u chorych zawierał się w przedziale od 2 do 62 roku życia (średnio 23 lata, SD 15) a czas trwania dolegliwości od 6 miesięcy do 52 lat (średnio 19 lat, SD 13). 71% chorych czasie badań było gdzieś zatrudnionych, natomiast 49% miało krewnego pierwszego stopnia w rodzinie z łuszczycą.
Kliniczna ciężkość łuszczycy
Współczynnik PASI zawierał się od 0 do 39,4, co daje średnią 9,4 (SD 6,9). Ponieważ mężczyźni jako grupa populacyjna mieli odrobinę poważniej zaakcentowane objawy łuszczycy niż kobiety, badanie to nie ma statystycznego znaczenia. Całkowity PASI nie koreluje też (nie opisuje?) z czasem trwania łuszczycy, początku choroby oraz wiekiem pacjenta. Proces łuszczenia obejmował głowę u 75% pacjentów, natomiast tułów u 87%, górne i dolne kończyny odpowiednio w 91% i 90%.
Tabela I. Opinie o ciężkości klinicznej i konsekwencjach bycia chorym na łuszczycę:
Łuszczyca ma główny wpływ na moje życie - 68,8%
Łuszczyca jest poważną chorobą - 54,0%
Łuszczyca ma ogromny wpływ na moje postrzeganie samego siebie - 53,4%
Z czasem nauczyłem się żyć z łuszczycą - 44,8%
Łuszczyca ma ogromne znaczenie w postrzeganiu mojej osoby przez innych ludzi - 27,7%
Łuszczyca poważnie obciąża mój budżet i finanse - 26,4%
Łuszczyca nie ma prawie żadnego złego wpływu na moje życie - 20,9%
Tabela II. Opinie o nawrotach i przewlekłości łuszczycy:
Jeżeli łuszczyca ustąpi, to jednak zawsze powraca - 83,7%
Moje schorzenie jest raczej przewlekłe niż okresowe - 82,0%
Łuszczyca będzie mnie trapić przez bardzo długi czas - 80,7%
Łuszczyca będzie obecna przez krótki czas - 4,9%
Tabela III. Opinie o leczeniu i kontroli łuszczycy:
To co robię może determinować czy stan mojej choroby się polepszy czy pogorszy - 46,6%
Jest wiele rzeczy, które mogę podjąć w celu kontroli mojej choroby - 39,2%
Leczeni, które stosuje będzie efektywne w leczeniu mojej przypadłości - 31,9%
Mój stan poprawi się w niedalekim czasie - 29,4%
Wyleczenie łuszczycy ściśle zależy od szczęścia lub losu - 23,3%
Jest niewiele rzeczy, które mogę zrobić, by polepszyć stan łuszczycy - 21,5%
Różnice demograficzne
U kobiet łuszczyca pojawiała się znacznie szybciej niż u mężczyzn (z=-3,14, P=0,001: średni wiek kobiet wynosił 18 lat i zawierał się w przedziale od 2 do 61 lat, podczas gdy łuszczyca u mężczyzn pojawiała się średnio w 26 roku życia, a wiek chorych zawierał się w przedziale od 4 do 60 lat), jednak chore leczące się w szpitalu nie były znacznie starsze niż mężczyźni (z=-1,19: przeciętny wiek chorych kobiet wynosił 40 lat i zawierał się w przedziale 18 do 80 lat, natomiast średni wiek mężczyzn wynosił 42 lata i mieścił się w przedziale 18 do 68 lat), a także nie było różnic w długości trwania choroby (z=-1,85: średni okres trwania łuszczycy wśród kobiet wynosił 17 lat, przy najkrótszym wynoszącym 6 miesięcy, a najdłuższym - 51 lat, podczas gdy u mężczyzn - odpowiednio 22 lata i przedziale od 6 miesięcy do 52 lat.
Opinie na temat przyczyn
Wykres 1 ukazuje procent pacjentów „zgadzających się” lub „bardzo zgadzających się” z każdym z sugerowanych czynników sprawczych. Ogółem, 60,1% wierzy, że stres jest głównym z czynników wywołujących łuszczyce, podczas gdy 55,5% sądzi, że uwarunkowania genetyczne są odpowiedzialne za chorobę. Pacjenci najrzadziej uważali kiepską opiekę medyczną za odpowiedzialną za chorobę (3,1%), podobnie jak czynniki środowiskowe (3,7%). Kobiety były znacznie bardziej chętne do wiązania pojawienia się choroby z ich stylem bycia i zachowaniami poprzedzającymi dolegliwości (P=0,01).
Pacjenci, którzy mieli silniejsze przekonanie o genetycznym podłożu łuszczycy mieli częstsze przypadki pozytywnego wywiadu rodzinnego w stosunku do tej choroby (z=-4,86, p=0.0001). Pacjenci z przypadkami łuszczycy w rodzinie (49%) byli starsi niż chorzy bez przypadków rodzinnych (z=-2,19, P=0.03) oraz mieli wcześniej zaznaczony początek choroby (z=-2,30, P=0.02). Ponadto, zanotowano zjawisko polegające na notowaniu większej ilości symptomów choroby przez chorych z pozytywnym wywiadem rodzinnym (z=-1,86, P=0,06). Pacjenci z krewnymi chorymi nie różnili się od tych bez wywiadu rodzinnego w odniesieniu do poglądu, który sugerował, że stres był związany z pojawieniem się choroby (z=-1,22).
Poglądy o konsekwencjach
Zgodnie z oczekiwaniami (Tabela I) większość pacjentów zgadzało się, że łuszczyca ma niezwykle istotny wpływ na ich życie (68,8%) oraz wpływa znacznie na sposób, w jaki widzą samych siebie (53,4%). Ponadto, 44,8% pacjentów stwierdziło, że łuszczyca z czasem stała się łatwiejsza do życia z nią. W odniesieniu do skali, kobiety były znacznie bardziej przekonane, że łuszczyca ma ogromne konsekwencje dla ich życia (z=-2,78, P=0,005) mimo mniej zamanifestowanych u nich objawów choroby.
Poglądy związane z nawrotami choroby i jej przewlekłością
Przytłaczająca większość pacjentów (>80%) jest przekonana, że ich choroba jest raczej przewlekła i nawracająca, podczas gdy tylko 5% wierzyła, że dolegliwości będą trwały przez krótki czas.
Opinie na temat leczenia i kontroli
47% pacjentów sądzi, że ich działania mogą spowodować poprawę lub też pogorszenie ich kondycji (Tabela III), podczas gdy 39% wierzy, że jest sporo rzeczy, które mogą zrobić dla kontroli samych siebie. 32% pacjentów uważa, że dzięki leczeniu mogą w pełni wyzdrowieć.
Objawy, które pacjenci wiążą z łuszczycą
Wykres 2 ukazuje procent pacjentów, którzy doświadczyli jakiegoś objawu więcej niż „rzadko” (często lub stale). Najczęściej narzekano na „rozsiewanie skóry” (czyli łuszczenie się naskórka, 80%), następnie „swędzenie” (świąd, 75%). Natomiast najmniej znaczącym z objawów odczuwanych przez pacjentów i wiązanych z łuszczycą był bezdech (11%), nudności (11), zawroty głowy (10%) i utrata wagi (4%).
Ogólnie rzecz ujmując, czynnik PASI nie był powiązany z opiniami pacjentów na temat przyczyny, leczenia/kontroli, klinicznych następstw, przewlekłości/nawracaniu. Gdy pacjenci zostali podzieleni na tych, których kliniczne objawy łuszczycy były łagodne (PASI<=10) oraz z łuszczycą średnio i poważnie nasiloną (PASI>10), grupa o bardziej nasilonych objawach (40% ogółu) częściej informowała o mocniej zaakcentowanym uczuciu palenia skóry (z=-2,10, P=0.02). U pacjentów ze średnią lub ciężką postacią łuszczycy występowała wyraźna korelacja między odczuciem, że ich choroba jest przewlekła lub z nawrotami a także z czasem jej trwania (p=-0,41), P=0-01); momentem pojawienia się (p=-0,44, P=0,006) oraz słabym przekonaniem, że ich łuszczyca może być w pełni kontrolowana lub wyleczona (p=-0,39, P=0,015). Nie zaobserwowano takich powiązań u pacjentów z łagodną odmianą choroby.
Zatrudnienie
Chorzy, którzy byli bezrobotni raportowali mocniej zaznaczone uczucie złuszczania się niż chorzy, którzy byli zatrudnieni (z=-2,34, P=0,01). Niezatrudnieni pacjenci byli ponadto mniej „chętni” do postrzegania swej choroby jako mogącej się kontrolować (z=-1,94, P=-0,04). Zatrudnieni i bezrobotni pacjenci nie różnili się z klinicznej ciężkości choroby.
Początek ujawnienia się łuszczycy
Chorzy, u których łuszczyca pojawiła się przed 40 rokiem życia (łuszczyca typu 1, 78,8% ogółu badanych) częściej uważali, że przyczyną ich dolegliwości są czynniki genetyczne (z=-2,51, P=0,01) a także byli bardziej przekonani że pojawienie się choroby wywołał „zarazek lub wirus” (z=-2,75, P=0,01). Ponadto, zanotowano regułę, że pacjenci u których łuszczyca rozwinęła się przed 40 rokiem życia mieli bardziej zaawansowaną postać choroby (z=-1,79) a ponadto skarżyli się na większą ilość objawów (z=-1,76, P=0,07) w porównaniu z pacjentami z łuszczycą łagodną.
Objawy łuszczycy umiarkowanej i nasilonej
Chorzy którzy cierpieli z powodu bardziej nasilonej łuszczycy (świąd obecny „często” lub cały czas, n=119) notowali również bardziej intensywne złuszczanie naskórka (z=-5,56, P=0,0001), palenie skóry (z=-3,16, P=0,001), ból (z=-2,78, P=0,01) oraz bardziej ogólne objawy, takie jak bóle głowy (z=-3,28, P=0.001), kłopoty z zaśnięciem (z=-2,35, P=0,01) i zmęczenie (z=-2,53, P=0,01). Grupa bardziej obciążona również częściej uważała łuszczycę jako chorobę przewlekłą i nawracającą (z=-2,35, P=0,01) i odczuwała, że swoje dolegliwości mają ogromny wpływ na ich życie (z=-2,91, P=0,01). Pacjenci z o wiele bardziej nasilonym świądem nie mieli jednakże poważniej manifestującej się łuszczycy (z=0,27).
DYSKUSJA
Obecne badania zgłębiły ocenę swojej choroby przez pacjentów i dowiodły, że przekonania te nie są bezpośrednio w wyraźnym stopniu związane z obiektywną kliniczną ciężkością objawów. Założenie, że obiektywne zaawansowanie łuszczycy będzie proporcjonalne do subiektywnych odczuć pacjenta i jego zmartwień jest raczej niepoprawne. Należy również dodać, że istnieje różnica między „pomysłem” na patogenetyczne podłoże choroby a rzeczywistymi jej przyczynami.
Ogólnie ciężkość stanu pacjentów również nie była proporcjonalna do odnotowanych objawów klinicznych, jednakże pacjenci z czynnikiem PASI większym niż 10 zgłaszali bardziej nasilone przypadki palenia skóry, lecz nie świądu lub bólu. To zadziwiające, że ogromna ilość pacjentów zgłaszała bardzo nasilony świąd, zaznaczając jednak, że nie jest on głównym objawem ich choroby. Przeciwnie do założeń, chorzy cierpiący z powodu świądu często lub stale nie byli wcale obciążeni bardziej poważną łuszczycą. Mimo że metoda PASI opisująca zaawansowanie stanu różnych chorób jest bez wątpienia niedopracowana, nikt nie może zawyrokować, że bardziej „opisująca” metoda może lepiej przedstawiać pewne zależności w łuszczycy.
Jako składnik doświadczanych objawów, świąd był związany z kłopotami ze snem. Każdy z tych symptomów, mimo że nie mają związku z obiektywnym zaawansowaniem choroby, były związane z silniejszym odczuciem, że łuszczyca ma większy wpływ na życie chorych. Poprzednie badania sugerowały, że świąd, kłopoty ze snem i depresja są ściśle związane ze sobą u pacjentów z łuszczycą. Negatywne odczucia o następstwach choroby hipotetycznie mogą prowadzić do rozwoju depresji lub wzrostu prawdopodobieństwa jej wystąpienia.
Wyniki tych badań również sugerują, że pacjenci z łuszczycą leczący się w trzeciorzędowych klinikach do których są skierowani, mają szeroki zakres wiedzy o swoim problemie. Badania Savina ukazały zastanawiającą ilość błędnych wyobrażeń odnośnie etiologii choroby. Podobnie, bardziej aktualne badania Nevitta i Hutchinsona na postawę w społeczeństwie i przekonania 80 pacjentów z łuszczycą również dowiodły, że pacjenci w wysokim stopniu lekceważą poznanie przyczyn swoich dolegliwości. Obecne badania wykazują wysoki stopień dokładności w przekonaniach o przyczynach łuszczycy, przykładowo przytłaczająca większość pacjentów z pozytywnym wywiadem rodzinnym w kierunku łuszczycy wierzy, że za pojawienie się u nich choroby można obarczyć przede wszystkim czynniki genetyczne. Wszystko to może być sprawą rozrzutu informacji, która dociera do pacjentów trzeciorzędnych ośrodków, co zmusza ich do obalania niektórych niesprawdzonych opinii co determinuje sposób, w którym pacjenci radzą sobie z łuszczycą lub stosują się do zalecanego leczenia.
Brak związków między kliniczną ciężkością objawów łuszczycy a przekonaniami pacjentów o swojej chorobie jest trudny do pogodzenia. Możliwe jest, że pacjenci w jakiś sposób psychologicznie utożsamiają się ze swoimi subiektywnymi odczuciami bardziej niż z obiektywną ciężkością swoich dolegliwości. To wyjaśnienie zdąża w kierunku podsumowaniu braku związków między aspektami życia codziennego pacjenta i parametrami choroby wykazanymi w badaniach poprzednich. Opinie pacjentów mają mało wspólnego z klinicznym zaawansowaniem choroby, są raczej rodzajem fantazji na ten właśnie temat.