Podstawy: Przekonania pacjentów dotyczące swojej choroby okazały się niewiarygodnie ważne w zależności od jej nasilenia.
Cel: Dokonaliśmy analizy wierzeń pacjentów o swojej chorobie i zbadaliśmy związek między tymi przekonaniami a klinicznym nasileniem objawów.
Metody: Całkowita liczba 164 pacjentów łuszczycą (84 mężczyzn i 78 kobiet) wypełniło kwestionariusz dotyczący postrzegania swojej choroby, który usystematyzował przesądy i przekonania pacjentów przyczynie, konsekwencjach, przewlekłości i nawrotach, kontrolowaniu choroby i objawów ich dolegliwości.
Rezultaty: Najczęściej wzmiankowane czynniki pojawienia się choroby to stres (60,1%) i predyspozycje genetyczne (55,5%) - druga grupa miała znacząco większe prawdopodobieństwo pozytywnego wywiadu rodzinnego odnośnie łuszczycy (P = 0.0001). 46% pacjentów było przekonanych, że zachowanie i nastawienie może polepszyć lub pogorszyć ich kondycję, podczas gdy 32% leczenie może przynieść pożądane skutki. Złuszczanie i swędzenie były doświadczalne „często” lub „cały czas” kolejno przez 80% i 76% pacjentów. Ogólnie, ciężkość objawów nie była związana z żadnym z przekonań pacjentów.
Podsumowanie: Odczucia pacjentów chorych na łuszczycę dotyczące ich dolegliwości i objawy przez nich odczuwane nie są skorelowane z obiektywną ciężkością objawów choroby.
Dowody z praktyki klinicznej sugerują, że ciężkość choroby pacjentów z łuszczycą nie jest odpowiednim czynnikiem informującym o następującym spadku jakości ich życia lub samopoczucia psychicznego. Empiryczne badania dowodzą związek między ciężkością choroby i ograniczeniach w wielu dziedzinach ich życia, podczas gdy inne wykazują ich brak lub tylko nieznaczne utrudnienia, z jakimi spotyka się chory. Obecne badania podkreślają konieczność uświadomienia sobie, że początek przewlekłej choroby rodzi ze sobą szereg trudności o sporej różnorodności w naturze i ciężkości, mogących stać się problemem dla pacjenta. W celu zdania sobie z nich sprawy i odpowiedzi na trudności, jakie może stwarzać przewlekła choroba, pacjenci kreują swój własny potoczny model, sposób postrzegania swej dolegliwości. Ten model jest stworzony na podstawie informacji uzyskanych z wielu źródeł włączając lekarzy, rodzinę, przyjaciół, istniejących socjalnych i kulturowych wyobrażeń traktujących o zdrowiu i chorobie. Tak wykreowany system wierzeń może oczywiście być błędny i nieodpowiedni, jednakże są dowody, że takie przekonania mogą zainicjować próby radzenia sobie z chorobą i naturalnymi komplikacjami wynikłymi z leczenia. Ponadto, system ten ma ważne znaczenie dla klinicznej kontroli łuszczycy.
System przekonań o swojej chorobie, który pacjenci kreują został przedstawiony w następujący sposób: (1) przyczyny choroby; (2) przewlekłość lub nawroty; (3) leczenie lub kontrola; (4) ciężkość konsekwencji choroby; (5) natura i częstość objawów odczuwanych przez pacjenta jako części ich choroby.
Rozpoczęliśmy badanie system wierzeń wykreowany przez pacjentów łuszczycą i zgłębiliśmy, do jakiego stopnia są one pod wpływem obiektywnych klinicznych aspektów oraz czynników socjologicznych i demograficznych.
METODY
Kwestionariusz Odczuwania Choroby rozdany został 162 pacjentom korzystającym z usług Uniwersyteckiej Specjalistycznej Kliniki Łuszczycy przy Szpitalu Nadziei w Manchesterze. Ciężkość stanu chorych na łuszczycę została oszacowana w kategoriach PASI. W PASI objawy, jakimi choroba się manifestuje (rumień, złuszczanie, nacieki) zostały oszacowane rezultując powstaniem możliwym rozrzutem wyników, w którym 0 oznacza brak łuszczycy, podczas gdy 72 oznacza bardzo ciężką postać choroby. Badania zostały zaakceptowane przez komitet etyki Salford i Trafford.
Kwestionariusz Odczuwania Choroby
Ankieta ta została stworzona w celu zapewnienia teoretyczne narzędzie pomiaru odpowiednie zastosowania dla każdego pacjenta z populacji. Przykładowo, Kwestionariusz został użyty we współpracy z pacjentami chorymi na serce, reumatoidalne zapalenie stawów, cukrzycę, z syndromem przewlekłego zmęczenia i chronicznego bólu. Kwestionariusz składa się z pięciu części:
Identyfikacja - skupia się na częstości i naturze objawów przypisanych do pacjentów jako część ich schorzenia. Oryginalna skala składa się z 12 głównych elementów, do których później dodano trzy kolejne konkretne dla łuszczycy (swędzenie, uczucie palenia skóry i jeszcze jeden, którego nie kumam).
Przyczyny (składa się z 10 elementów) - cześć ta traktuje o przekonaniach pacjentów na temat, co wywołało u nich chorobę. Część ta poszukuje odpowiedzi, co pacjenci uważają za odpowiedzialne za ich dolegliwości.
Czas - zajmuje się odczuciami, jak długo choroba będzie trwała. Ten krótki element Kwestionariusza składa się z trzech kolejnych części, z których jedna została dodana dla celów tych badań, mowa tu o elemencie: „jeżeli uda mi się wyleczyć łuszczycę, to na pewno ona powróci”.
Konsekwencje (7 elementów) - związana jest ze spodziewanymi efektami oraz następstwami trwania choroby.
Leczenie/kontrola (6 elementów) - opisuje okres wyzdrowienia oraz kontrolę nad chorobą.
REZULTATY
Do badań zaakceptowano 164 pacjentów z łuszczycą (84 mężczyzn i 78 kobiet) o średniej wieku 42 (SD 14), wśród których najmłodszy miał 18, a najstarszy - 80 lat. Początek pojawienia się choroby u chorych zawierał się w przedziale od 2 do 62 roku życia (średnio 23, SD 15) a czas trwania dolegliwości od 6 miesięcy do 52 lat (średnio 19, SD 13). 71% chorych czasie badań było gdzieś zatrudnionych, natomiast 49% miało krewnego pierwszego stopnia w rodzinie z łuszczycą.
Kliniczna ciężkość łuszczycy
Współczynnik PASI zawierał się od 0 do 39,4, co daje średnią 9,4 (SD 6,9). Ponieważ mężczyźni jako grupa populacyjna mieli odrobinę poważniej zaakcentowane objawy łuszczycy niż kobiety, badanie to nie ma statystycznego znaczenia. Całkowity PASI nie koreluje też (nie opisuje?) z czasem trwania łuszczycy, początku choroby oraz wiekiem pacjenta. Proces łuszczenia obejmował głowę u 75% pacjentów, natomiast tułów u 87%, górne i dolne kończyny odpowiednio w 91% i 90%.