mgr Ewa Rzeszutko

Zakład Genetyki Klinicznej

PORADNICTWO GENETYCZNE

Żałoba - informacje wstępne

• Określamy mianem „duchowej rany”, która goi się długo i pozostawia blizny.

• Żałoba jest naturalną reakcją na doświadczanie w ciągu życia różnego typu utrat (np. utraty zdrowia, utraty bliskiej nam osoby, urodzenie się dziecka niepełnosprawnego). Nieodłącznie związane z żałobą jest doświadczanie:
  - głębokiego, bolesnego przygnębienia,
  - utraty zainteresowania światem zewnętrznym,
  - niemożności zastąpienia utraconego obiektu miłości innym, ,
  - silnego kryzysu tożsamości,
  - zaniedbywania własnej osoby,
  - wyobcowania i zagubienia.

• Żałoba to proces, którego nie przechodzi się samotnie, lecz w relacjach z innymi.

• Doświadczanie żałoby w sytuacji utraty bliskiej osoby - osoby dorosłe:

• Faza 1 - otępienie: zwykle tuż po śmierci. Może pojawić się wstrząs psychiczny, zaprzeczanie.

• Faza 2 - tęsknota i żal: intensywny smutek, gniew, płacz, poczucie winy, wspominanie podobnych wydarzeń z przeszłości

• Faza 3 - dezorganizacja i rozpacz: trudności w powrocie do normalnego funkcjonowania, poczucie beznadziejności, bezradności, osamotnienia, lęku, smutku. Żałoba pozbawia poczucia bezpieczeństwa, tożsamości, celowości, ponieważ została zerwana bliska więź uczuciowa i zaburzone poczucie zależności. (fazy: 2 i 3 mogą przenikać się wzajemnie).

• Faza 4 - reorganizacja: akceptacja straty i powrót do równowagi. Ból staje się mniej dotkliwy, poczucie straty staje się możliwe do zniesienia.

Nie każda osoba pogrążona w żałobie musi przechodzić przez kolejne fazy tego procesu oraz nie muszą one wyglądać tak samo w każdym przypadku.

• Emocje i reakcje po doświadczeniu straty:

• Żałoba to nie tylko uczucie smutku czy depresja; to cała gama uczuć począwszy od strachu poprzez agresję, poczucie winy po bunt, zakłopotanie, ulgę.

• Chaos i dezorientacja

• Towarzyszą uświadomieniu sobie realności straty

• Prowadzą do izolacji

• Współwystępują z niepokojem, roztargnieniem, nieefektywnym wywiązywaniu się z obowiązków

• W przezwyciężaniu tych uczuć pomocna jest możliwość wyrażenia tego co przeżywamy, opowiedzenie o tym komuś, kto wysłucha nie formując rad, ocen. Cierpliwe, uważne słuchanie pomoże w uporządkowaniu swojego życia.

• Ambiwalencja - doświadczanie ulgi i smutku jednocześnie, poszukiwanie pomocy i ucieczka przed nią.

• Lęk - pojawia się falami, może się pojawić i znikać dopóki nie zakończymy procesu żałoby

• Bunt i agresja - skierowane na osobę zmarłą, samego siebie, Boga, innych ludzi.

• Poczucie winy - widzenie u siebie samych negatywnych cech; może być wyimaginowane lub rzeczywiste

• Wstyd - nie jesteśmy w stanie podtrzymać dobrego obrazu samych siebie. Może się on chować za takimi uczuciami jak agresja, bunt, negacja.

• Depresja , rozpacz

• Rozpamiętywanie na siłę - zmuszamy się do nieustannego myślenia o śmierci. Rozpamiętujemy okoliczności śmierci. Pozwala przemyśleć wiele razy to co się wydarzyło.

• Pytania o sens

• Identyfikacja - przejmujemy część zainteresowań, obowiązków, zadań osoby zmarłej

• Idealizowanie osoby zmarłej

• Zachowywanie jej ulubionych przedmiotów

• Myśli samobójcze

• Sny o zmarłej osobie

• Zmiany w relacjach społecznych

• Reakcje cielesne - bóle głowy, nadmierne łaknienie, brak apetytu, bezsenność, duszności.

• Praca z żałobą - 4 zadania

1. Akceptacja rzeczywistości po stracie lub w związku ze stratą.

• „ To niemożliwe”; „ To nie może być prawda”; udawanie, że to nie dzieje się naprawdę, brak wiary w nieodwracalność śmierci, oczekiwanie, że osoba wróci.

• Akceptacji straty sprzyjają:

• Zobaczenie ciała zmarłego

• Zaangażowania rodziny w przygotowania do pogrzebu

• Znalezienie wytłumaczenia - jak i dlaczego miało to miejsce

2. Doświadczenie braku straty

Próby unikania doświadczania bólu poprzez koncentrowanie uwagi na smutku rodziny, koncentracja na pracy, organizowanie czas tak, aby nie myśleć . Uciekanie od bólu może przynieść chwilową ulgę, ale aby powrócić do normalnego funkcjonowania trzeba go przeżyć - w innym przypadku tłumione uczucia mogą ujawnić się pod postacią choroby.

Czasem potrzebna jest przerwa w radzeniu sobie z poczuciem straty. Jest to konieczne by móc dalej przeżywać żałobę.

Pomocny może być kilkudniowy wyjazd, skoncentrowanie uwag na innych aspektach życia.

3. Przystosowanie do rzeczywistości bez osoby zmarłej:

Osobie pogrążonej w żałobie pomaga prawdziwe, aktywne słuchanie, które sprzyja wygadaniu się przy tym nie prowadzi do oceniania czy udzielania rad. Możliwość uzewnętrznienia myśli, uczuć, pomaga odnajdywać na nowo swoją rolę w życiu.

4. Znalezienie dla osoby zmarłej nowego miejsca w naszym życiu i nauczenie się od nowa kochać życie.

Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym:

• Rodzice mają poczucie klęski życiowej, niespełnionych oczekiwań, nadziei, poczucie własnej niższości.

• Odczuwają wstyd, poczucie winy. Są zmęczeni długotrwałym wykonywaniem czynności opiekuńczych.

Funkcjonowanie psychiczne rodziców, skuteczność radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka zależy od:

• Etapu rozwoju na jakim pojawiał się niepełnosprawność

• Sposobu przekazania rodzicom niepomyślnej diagnozy

• Rodzaju i stopnia niepełnosprawności dziecka

• Widoczność niepełnosprawności

• Zachowania dziecka

• Nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowywania ograniczającego z dużą liczbą kar i nakazów.

• Niska aktywność umysłowa i sensoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój dziecka

• Większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi , co prowadzi do zaniechania wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz kar fizycznych.

• Rodzice dzieci niepełnosprawnych:

Wspólne życie z dzieckiem niepełnosprawnym przekształca system wartości rodziców, cele życiowe.

Zaczynają oni preferować wartości humanistyczne takie jak: miłość, wzajemny szacunek, godność osobista człowieka, poczucie bezpieczeństwa, harmonii w życiu rodzinnym. Mniejsze znaczenie przywiązują do takich wartości jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.

• Potrzeby rodziców dzieci niepełnosprawnych:

• Potrzeba „przetrwania” (doświadczanie skrajnego wyczerpania, zmęczenia, braku snu)

• Potrzeba odpoczynku, zadbania o swoje zdrowie (aby bardziej efektywnie radzić sobie z zadaniami związanymi z opieką nad dzieckiem)

• Potrzeba przynależności, wsparcia (rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ze specjalistami)

• Potrzeba doświadczania radości, rozrywki ( rodzice mówili o niej zarówno mówiąc o kontaktach z dzieckiem jak i z innymi osobami np. przyjaciółmi)

• Potrzeba odczuwania własnej wartości i potwierdzenia swoich kompetencji rodzicielskich

• Potrzeba bycia docenianym przez innych (także jako matka, ojciec)

• Potrzeba zapewnienia dziecku przyszłości

• Trzy podstawowe typy zasobów rodzicielskich:

Wsparcie społeczne

Zdolność rozwiązywania problemów.

System przekonań.

Skuteczne wspieranie rodziców w radzeniu sobie z tą trudną sytuacją

powinno dawać możliwość uczestniczenia w:

• grupach psychoedukacyjnych - celem tych grup jest wyposażenie rodziców w system wiedzy i umiejętności dotyczących;

• - zespołu chorobowego występującego u dziecka, objawów, przyczyn, perspektyw leczenia

• - postępowaniem wobec dziecka

• - funkcjonowania emocjonalnego, poznawczego, społecznego dziecka

• grup wsparcia, prowadzonych przez profesjonalistów - doświadczanie wsparcia emocjonalnego, informacyjnego, instrumentalnego

• grup samopomocowych

• psychoterapii indywidualnej

• psychoterapii systemowej (terapia rodzin)

Strategie radzenia sobie ze stresem związanym z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego:

• Stosowanie strategii skoncentrowanych na konfrontacji, walce : kwestionowanie opinii specjalistów, szukanie winnego niepełnosprawności dziecka itp.

• Samoobwinianie

• Poszukiwanie wsparcia

• Ucieczka i unikanie (alkohol, leki, myślenie życzeniowe, aktywność poza domem)

• Rezygnacja (rodzice z czasem stwierdzają, że niewiele można zrobić, by zmienić sytuację, zaprzestają podejmowania jakichkolwiek działań, trudno ich zmotywować do jakiegokolwiek działania. Taka postawa to wynik zmęczenia, przeciążenia, efekt doświadczania bezradności w wielu sytuacjach zwianych z dzieckiem, braku wpływu na przebieg wydarzeń).

• Przewartościowanie: (dostrzeganie pozytywnych aspektów sytuacji, wiąże się także ze zmianami w obrębie systemu wartości)

Fazy przeżywania niepełnosprawności dziecka:

• Fazę szoku - równowaga psychiczna ulega dezorganizacji , w przeżyciach dominuje rozpacz, lęk, żal, poczcie krzywdy, beznadziejność, bezradność. Często pojawia się: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne, objawy nerwicowe.

• Okres kryzysu emocjonalnego - dominują bardzo silne, negatywne przeżycia. Rodzice spostrzegają swoją sytuację jako beznadzieją, są przygnębieni, czują się bezradni. Mają poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością pomiędzy wymarzonym a rzeczywistym obrazem swojego dziecka. Pojawia się poczucie klęski życiowej, skrzywdzenia przez los. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywołać agresję w relacjach z otoczeniem. W tym okresie może pojawić się zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. (Kornas - Biela 1987 - reakcje depresyjne u ojców niepełnosprawnych dzieci były maskowane postawą obojętności).

• Okres pozornego przystosowania się do sytuacji: rodzice nie mogą pogodzić się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest: nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka i traktowanie go jako leniwego, nieuważnego, upartego, złośliwego; nieuzasadniona wiara w możliwości wyleczenia dziecka (rodzice zwracają się ku metodom paramedycznym: bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura); poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka; rodzice którzy są pesymistyczni, apatyczni, pogodzeni ze swoją sytuacją życiową w małym stopniu angażują się w czynności rehabilitacyjne, raczej skupiają się na wykonywaniu podstawowych czynności opiekuńczych.

• Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji: rodzice zastanawiają się jak pomóc dziecku, rozpoczynają współpracę z pozostałymi członkami rodziny oraz z profesjonalistami. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję.

Modelowa procedura informowania obejmuje:

• jak najszybsze informowanie rodziców

• przekazywanie informacji obojgu rodzicom w sposób szanujący ich prywatność i uczucia (obecność obojga rodziców umożliwia im wzajemne wspieranie się, pomaga w obiektywizacji odbioru informacji, umożliwia zaoszczędzenie matce dodatkowych obciążeń związanych z przekazywaniem ojcu informacji o problemach związanych z dzieckiem.)

• udzielanie wyczerpujących informacji, ze wskazaniem możliwości dalszych kontaktów ze specjalistami, organizacjami udzielającymi wsparcia.

• jest zachętą do zadawania pytań

• Istnieje możliwość powtórnego spotkania

• Rodzice na piśmie otrzymują najważniejsze informacje uzyskane w czasie porady, uzyskują wskazówki na temat placówek, w których mogą otrzymać pomoc.

• Z badań wynika, że rodzice tym wyżej oceniają kontakt ze specjalistą, im wcześniej powiedział im o problemach rozwojowych dziecka.

• Lekarze rzadko informują rodziców o placówkach, gdzie mogliby uzyskać pomoc.

• Pocieszanie rodziców stwierdzeniami typu: wszystko będzie dobrze, wszystko się wyrówna może powodować, że rodzice będą mieli nadmierne oczekiwania wobec dziecka, w konsekwencji tego pojawia się u rodziców rozczarowanie i zawód.

• Wielu rodziców ma przekonanie, że specjaliści nie udostępniają im wszystkich posiadanych informacji. Rodzice odbierają to jako próbę ich oceniania, kontrolowania, osądzania, choć czasami mają poczucie, że może to być próba chronienia ich. Chęć ochrony rodziców może stanowić przykrywkę dla poczucia bezradności specjalistów, lęku przed przekazywaniem złych wiadomości, dążenie do unikania trudnych sytuacji.

Po zapoznaniu z diagnozą rodzice często reagują szokiem - jest to okres najbardziej intensywnych przeżyć. W następnej fazie rodzice próbują zaprzeczać diagnozie. Ważne jest aby uświadamiać rodzicom, że przeżywane przez nich uczucia, odrzucanie myśli o niepełnosprawnym dziecku - są normalnymi reakcjami i te doświadczenia są wspólne wszystkim rodzicom. Błędem jest pomniejszanie skutków choroby oraz jej bagatelizowanie, co powoduje wzmacnianie mechanizmów obronnych stosowanych przez rodziców.

• W rozmowie z rodzicami istotne jest przekazanie im całej prawdy, w oparciu o wyniki badań. Pełna informacja pozwoli im łatwiej przyjąć dziecko wraz z jego chorobą.

• Rodzicom często towarzyszy poczucie winy (traktowanie kalectwa jako kary za grzechy), wstydu - wynikające z niespełnienia oczekiwań społecznych, szczególnie silne w społeczeństwach, w których sukces życiowy opiera się na wartości zdrowia, sprawności fizycznej, umysłowej, wyglądzie.

• Rodzice często doświadczają ambiwalentnych uczuć wobec dziecka. Jednocześnie odczuwają miłość i nienawiść. Uczucia takie jak wrogość, złość odbierają jako sprzeczne z powinnością miłości rodzicielskiej, dlatego obwiniają się za nie. Ta ambiwalencja często doprowadza do unikania kontaktu z dzieckiem, nadmiernego pobłażania mu, zaprzeczania, wypierania tych uczuć.

RODZICE dzieci niepełnosprawnych.

- Pierwsze informacje na temat kłopotów zdrowotnych dziecka, często są nieprawidłowo przekazywane; rodzice skarżą się na niedosyt informacyjny (informacja bardzo ogólnikowa typu zespół Downa, upośledzenie umysłowe, porażenie mózgowe), nikt nie udziela im fachowej informacji z czym ta choroba się wiąże i jak dalej postępować.

Emocje towarzyszące rodzicom

• Lęk społeczny - spowodowany odczuwaniem inności, wynikający z obawy przed stygmatyzacją, brakiem zrozumienia. Prowadzi on do ukrywania informacji o dziecku, zmiany miejsca zamieszkania, unikania znajomych, nie pokazywania się z dzieckiem w miejscach publicznych.

• Obawa przed zaprzepaszczeniem szans - zaprzeczanie diagnozie, poszukiwanie specjalistów, którzy nie potwierdzą niepomyślnego rozpoznania. Wolni od lęku przed „ zaprzepaszczeniem szans” są rodzice, którzy trafili na specjalistę dającego im poczucie bezpieczeństwa, oraz ci, którzy uwierzyli we własne kompetencje wychowawcze.

• Zespół podwyższonego napięcia - doprowadza do poddawania dziecka różnorodnym terapiom, badaniom, które zależą od aktualnej mody.

• Inność dziecka, bezradność rodziców, poczucie zagrożenia wartości „Ja” rodziców z tytułu posiadania upośledzonego dziecka sprawiają, że rodzice stają się zależni od porad różnych specjalistów.

• Lęk przed konfrontacją dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi - obawa przed ujawnieniem się kolejnych słabości dziecka.

• Lęk przed przyszłością - „ Już tak będzie zawsze?”;

• Lęk przed marnowaniem własnego życia - „ Przecież to nie ma sensu, jemu się i tak nie pomoże”

• Lęk przed brakiem sił - „ Ja tego dłużej nie wytrzymam, co z nim się stanie, jak my umrzemy”

• Obawy zaburzające pożądany obraz własnego Ja - „ Boję się, że nie umiem do dość dobrze kochać”, „ Boję się, że jak urodzę następne dziecko, to nie będę umiała go kochać”

Bezpośrednie reakcje na traumę

• Porządkowanie poznawcze - rodzice tworzą koncepcję zdarzeń, często znacznie różniącą się od stanowiska specjalistów.

• Poszukiwanie wsparcia - poszukiwanie osób, które mogłyby udzielić wskazówek, wskazać metodę leczenia.

• Uprzedmiotowienie dziecka - traktowanie dziecka jako obiektu pielęgnacji i zabiegów rehabilitacyjnych

Uczucia żałoby aktywizują się u rodziców w określonych sytuacjach np. konfrontacji z innymi dziećmi, ich osiągnięciami, w okresach przełomowych typowych dla form rozwoju aktywności dzieci - rozpoczynanie nauki szkolnej, Pierwsza komunia Św.

• Cześć matek i ojców oczekuje nie tylko potomka określonej płci, ale także dziecka wyposażonego w określone zdolności i przymioty charakterologiczne.

• Dla wielu rodziców urodzenie dziecka niepełnosprawnego jest świadectwem ich niepełnowartościowości.

• Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom.

• Po okresie od 1 - 3 lat zazwyczaj u rodziców pojawiają się reakcje adaptacyjne, rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją, mimo zdarzających się deklaracji typu: to już będzie męka do końca moich dni.

• Czynniki leczące żałobę: czas, przeformułowanie celów życiowych - „ któregoś dnia doszłam do wniosku, że muszę się z tego otrząsnąć i zacząć żyć. Pomyślałam sobie, no trudno, trzeba zrobić wszystko co możliwe.”; dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka, sprawowanie czynności opiekuńczych, zaangażowanie w proces rehabilitacyjny, wsparcie społeczne, kontakty z innymi rodzicami z podobnymi problemami.

5 wzorów radzenia sobie przez rodziców z traumą choroby

• Wzór 1 - szukanie pomocy u różnych specjalistów, intensywna rehabilitacja. Jest to tzw. orientacja zadaniowa.

• Wzór 2 - poddanie się rozpaczy, żałoba w rodzinie, dezorganizacja życia, zaniedbywanie pracy zawodowej, obowiązków opiekuńczych wobec dzieci zdrowych. Odczuwanie smutku w kontakcie z dzieckiem chorym. Często pojawia się racjonalizacja typu religijnego - uznanie boskiej decyzji.

• Wzór 3 - nastawienie na dzielność, usiłowanie normalizacji życia. Przyświeca im hasło: „ nie poddamy się, nie ulegniemy żałobie, nie zrezygnujemy z innych ważnych wartości w życiu”.

• Wzór 4 - pełne poświęcanie się dziecku, nastawienie na ochronę dziecka, rekompensatę jego cierpień. Matki przebywają przy dzieciach cały czas, wyrzekając się innych form aktywności. Taka postawa nie wynika z racjonalnego rozpoznania potrzeb dzieci, ale z potrzeby radzenia sobie z własnym cierpieniem matek.

• Wzór 5 - orientacja na dziecko, autentyczne dostrzeganie jego potrzeb - miłości, harmonii, spokoju, radości, ładu w rodzinie. Rodzice starają się stworzyć dziecku normalny dom, atmosferę.

Podejście do niepełnosprawności:

Tradycyjne podejście zorientowane na dysfunkcje zastępujemy nowym, zorientowanym na komunikację. Nowe podejście pozwala stwierdzić, że odmienność genetyczna jest naturalnym zjawiskiem w społeczności ludzkiej, a dzieci, u których zdiagnozowano zespoły uwarunkowane genetycznie nie są pozbawione szansy rozwoju.

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ: na przestrzeni lat obecne było różne podejście do niepełnosprawności począwszy od modelu indywidualnego niepełnosprawności, który traktował osobę niepełnosprawną przedmiotowo, jako obiekt intensywnej rehabilitacji, przez model społeczny, który zwracał uwagę na zewnętrzne czynniki utrudniające funkcjonowanie osób niepełnosprawnych. Aktualny model biopsychospołeczny ujmuje zarówno czynniki biologiczne, psychiczne jak i społeczne w odpowiednich proporcjach, a osoba niepełnosprawna jest tutaj traktowana podmiotowo.

• Model indywidualny:

Model ten utożsamia niepełnosprawność z chorobą. Zakłada, że niepełnosprawność jest osobistą tragedią jednostki z którą można poradzić sobie tylko dzięki interwencji profesjonalistów - lekarzy, rehabilitantów, terapeutów, doradców zawodowych. Prowadzi to do medykalizacji usług i służb dla osób niepełnosprawnych. To osoba niepełnosprawna ma przystosować się do życia w społeczeństwie, ma zostać wyleczona z niepełnosprawności. Podkreśla rolę motywacji danej osoby do podejmowania wysiłku

na rzecz różnego rodzaju działań usprawniających i zbliżających do funkcjonowania społecznego, odpowiadającego istniejącym wzorom i normom. Model ten nie zwraca uwagi na konieczność dostosowania środowiska fizycznego i społecznego do potrzeb

osób niepełnosprawnych.

Model ten jest krytykowany, gdyż zdaniem osób niepełnosprawnych w prostej linii prowadzi do spostrzegania jako ludzi niezdolnych do edukacji, pracy, niesamodzielnych życiowo.

• Model społeczny: model ten zakłada, że niepełnosprawność jest utratą lub

ograniczeniem możliwości brania udziału w normalnym życiu społecznym na tym samym poziomie co inni ze względu na fizyczne, społeczne bariery w tym także i prawne (brak właściwych uregulowań). Niepełnosprawność powstaje na skutek ograniczeń doświadczanych przez osoby nią dotknięte. Przejawiają się one Pod postacią indywidualnych uprzedzeń, instytucjonalne dyskryminacji, niedostępnego publicznego budownictwa, niedostosowany system transportu.

• Model biopsychospołeczny: łączący w sobie model indywidualny i społeczny.

Uwzględnia we właściwych proporcjach aspekt biologiczny, społeczny w powstawaniu niepełnosprawności. Zakłada, że na pojawianie się problemów w codziennym funkcjonowaniu wpływa zarówno uszkodzenie organizmu jak i czynniki społeczne i cechy osobowości. Niepełnosprawność traktowana jest dynamicznie jako interakcja między osobą niepełnosprawną a środowiskiem.

Ewolucja rozumienia pojęcia niepełnosprawności oznacza, że sedno problemu niepełnosprawności przenosi się z osoby doświadczonej takim stanem na środowisko społeczne, jego organizację. Aktualnie zwraca się uwagę na konieczność kompleksowego podejścia do zagadnień rehabilitacji, szeroko rozumianej niepełnosprawności.

• Rodzaje wsparcia:

• Wsparcie emocjonalne - tworzenie warunków oparcia poprzez obecność, troskę, uspokojenie, poczucie przynależności. Skutkuje to uwalnianiem napięcia, uzyskaniem lepszego samopoczucia.

• Wsparcie rzeczowe - materialne, finansowe, wiąże się także z działalnością charytatywną

• Wsparcie informacyjne (poznawcze) - wymiana informacji sprzyjająca lepszemu zrozumieniu sytuacji, poznawaniu jej nowych aspektów. Informacje zwrotne od osoby pomagającej upewniają osobę wspieraną co do trafności i skuteczności własnego postępowania. Sprzyja redefinicji traumy, odzyskiwaniu kontroli nad życiem. W grupach samopomocy przybiera formę dzielenia się własnym doświadczeniem.

• Wsparcie instrumentalne - bardziej dyrektywny charakter np. przekazywanie informacji w formie pokazu, instrukatażu, pisanie podań, dostarczenie wiedzy na temat stowarzyszeń udzielających określonego rodzaju pomocy, doradztwo ekonomiczne, prawne

• Metody rehabilitacji:

• Sala Doświadczania Świata:

• Systematyczna stymulacja poszczególnych zmysłów w Sali Doświadczania Świata jest ważnym źródłem rozwoju każdego niepełnosprawnego dziecka gdyż:
  - zwiększa jego aktywność i motywację do poznawania
  - zwiększa chęć do nawiązywania kontaktu
  - wywołuje zadowolenie i poczucie bezpieczeństwa, ułatwia pokonywanie lęku
  - zwiększa ofertę poznawania różnych bodźców (zwiększa bazę doświadczeń)
  - zwiększa wrażliwość
  - poprawia orientację w schemacie ciała oraz przestrzeni
  - motywuje do podejmowania aktywności
  - przyczynia się do nabierania świadomości istnienia i odrębności od otoczenia
  - doskonali pracę poszczególnych analizatorów
  - wpływa na rozwój wyższych funkcji - emocjonalnych, społecznych, komunikacyjnych, ruchowych i poznawczych

• Sale Doświadczania Świata są tworzone przede wszystkim z myślą o osobach z głębszą niepełno-sprawnością intelektualną. gdyż możliwości poznawcze tych ludzi są w znacznym stopniu ograniczone i często nie wykraczają poza etap małego rocznego bądź dwuletniego dziecka.

• Większość z nich żyje więc w fazie doświadczania związanej wyłącznie z ciałem. Świat dla nich składa się tylko z tego, co można doświadczyć konkretnie i cieleśnie (dotknąć, zobaczyć, powąchać, usłyszeć, polizać). Nie mają oni zdolności pełnego postrzegania otoczenia oraz korzystania z różnych form aktywności.

• Metoda Weroniki Sherborne:

• Celem metody jest wspomaganie prawidłowego rozwoju dziecka i korekcja jego zaburzeń. Stąd ważne miejsce w metodzie zajmuje wielozmysłowa stymulacja psychomotoryczna i społeczna, oparta o ruch, jako czynnik wspomagania. Cechą charakterystyczną metody jest rozwijanie przez ruch: świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego, świadomości przestrzeni i działania w niej oraz dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywania z nimi kontaktu.
  Metodę W.Sherbourne traktuje się często jako formę niewerbalnego treningu interpersonalnego. Zajęcia odbywają się indywidualnie bądź grupowo i trwają ok.30 minut. Partnerami dziecka bywają często ich rodzice.

• W metodzie wyróżnia się cztery grupy ćwiczeń:
  • ćwiczenia prowadzące do poznania własnego ciała
  • ćwiczenia pomagające zdobyć pewność siebie
  • ćwiczenia ułatwiające nawiązanie kontaktu i współpracy z partnerami grupy
  • ćwiczenia twórcze.

• Metoda Bobathów:

• Usprawnianie ma na celu rozwijać odruchy na danym etapie fizjologiczne, a hamować odruchy patologicznie przetrwałe. Technika ułatwiania wykonywanych ruchów rękami terapeuty pozwala na jednoczesne torowanie pożądanych i hamowanie niepożądanych elementów ruchowych. Ruchy w ten sposób torowane są zbliżone do normalnych ruchów wykonywanych spontanicznie przez zdrowo rozwijające się dziecko, będące w analogicznym wieku rozwojowym. Hamowanie patologicznych odruchów i prawidłowy rozkład napięcia mięśniowego osiąga się przez odpowiednie ułożenie dziecka w przestrzeni i odpowiednie ułożenie punktów kluczowych, czyli głowy, szyi, obręczy barkowej i biodrowej.

• Metoda integracji sensorycznej:

• w pierwszej kolejności kierowana jest do dzieci z trudnościami w uczeniu się, ale z powodzeniem można stosować ją w przypadku niepełnosprawności intelektualnej, ruchowej, autyzmu czy uszkodzeń analizatorów. Może być także wykorzystana jako forma profilaktyki ewentualnych trudności w uczeniu się oraz stymulacja prawidłowego rozwoju.

• Terapia integracji sensorycznej określana jest mianem „naukowej zabawy”. Podczas sesji dziecko huśta się w hamaku, toczy w beczce, jeździ na deskorolce czy balansuje na kołysce. Przez zabawę przyjemną i interesującą dla dziecka dokonuje się  integracja bodźców zmysłowych oraz doświadczeń płynących do ośrodkowego układu nerwowego co pozwala na lepszą organizację działań. Terapia SI nie jest uczeniem konkretnych umiejętności (np. jazda na rowerze, pisanie, czytanie), ale usprawnianiem pracy systemów sensorycznych i procesów układu nerwowego, które są bazą do rozwoju tych umiejętności.

• Metoda Knillów:

• „Dotyk i Komunikacja” oraz „Programy Aktywności. Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja” Autorzy wyodrębnili w niej dwie części - pierwsza stanowi „Dotyk i Komunikacja”, druga „Programy Aktywności, Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja”.

• Zdaniem Christophera Knilla, opracowane programy „pomagają dziecku doświadczyć jego ciała jako jedności i wspomagają rozwój wyobrażenia ciała wtedy, gdy dziecko nie jest zdolne do używania swojego ciała aktywnie”.

• Niewątpliwym atutem tej metody jest wykorzystanie zabawy w połączeniu z muzyką i ruchem. Dziecko uczy się łączyć słyszane dźwięki z konkretnymi czynnościami, co daje nie tylko radość z prawidłowo wykonywanych ćwiczeń, ale ponadto zapewnia mu odpowiedni poziom bezpieczeństwa konieczny do nawiązania kontaktu.

• W efekcie uzyskujemy zwiększoną koncentrację uwagi oraz pamięć, a także usprawniamy koordynację pomiędzy układem nerwowym a mięśniowym.

• „Dotyk i Komunikacja” to pierwsze z dwu opracowanych przez Knillów podejść. Polega na uświadomieniu sobie własnego ciała poprzez właściwy odbiór bodźców płynących z rąk terapeuty w trakcie masowania poszczególnych jego części. Sesje w tym programie powinny odbywać się systematycznie, ale nie częściej niż 2-3 razy w ciągu tygodnia.

• Zadaniem drugiej części metody „Programy Aktywności, Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja” jest rozwój w zakresie naśladownictwa, ruchu i zabawy, a także kontaktów z otoczeniem.

Metody komunikacji alternatywnej:

• Makaton: należy do alternatywnych i wspomagających metod komunikowania się. Wykorzystuje elementy komunikacji totalnej: element słuchowy, migowy, wzrokowy, ustny. W metodzie każde nauczane pojęcie ma swój znak manualny- gest oraz obraz w postaci prostego znaku graficznego - symbolu.

• Makaton wykorzystuje także naturalne formy komunikacji niewerbalnej jak: wyraz twarzy, kontakt wzrokowy, postawa ciała, dotyk, zachowania przestrzenne (kierunek, ruch, miejsce).

• Słownictwo podstawowe - 350 pojęć występujących na 8 poziomach.

• Słownictwo dodatkowe - 7000 pojęć usystematyzowanych tematycznie np. transport, zwierzęta, budynki, religia.

• Metody komunikacji alternatywnej:

• MAKATON - gesty

Makaton symbole:

• Piktogramy:

• Piktogramy to graficzny system komunikacji, przeznaczony jest dla osób nie mówiących. Pomaga w komunikacji i ułatwia kontakt z otoczeniem. Piktogram to biała figura, znak na czarnym tle. Każdy piktogram zawiera słowny jednowyrazowy opis.

• Sposoby wprowadzania i utrwalania piktogramów.
  Zapoznanie dziecka z symbolami może odbywać się poprzez wykonywanie następujących ćwiczeń np.:
  - dopasowywanie - polega na łączeniu symbolu piktogram z konkretem,
  - łączenie dwóch takich samych piktogramów ( nauczyciel kładzie przed dzieckiem jeden piktogram,    prosi by dziecko dołożyło leżący z boku taki sam piktogram),
  - łączenie dwóch jednakowych piktogramów, ale o różnych rozmiarach (piktogram duży i piktogram  mały)

- wybieranie, spośród dwóch, trzech i większej ilości piktogramów, konkretnego wymienionego przez    nauczyciela piktogramu,

KOMUNIKACJA - informacje wstępne

• Kanały przekazywania informacji:

kanał werbalny jest przede wszystkim wykorzystywany do przekazywania informacji, zaś kanał niewerbalny służy przede wszystkim do przekazywania postaw, które niekiedy są substytutem mówionych wiadomości.

Kanały przekazu informacji:

Kanał werbalny - słowa

Kanał wokalny - sposób wypowiadania słów

Kanał wizualny - zachowania niewerbalne

Komunikowanie spójne - we wszystkich trzech kanałach przekazywana informacja ma charakter podobny, niesprzeczny.

Komunikowanie niespójne - pozytywnym informacjom w jednym kanale towarzyszy negatywna informacja w innym

• Komunikacja niewerbalna - elementy

Gestykulacja - ruchy głowy, rąk, stóp, palców, nóg, korpusu ciała

Wyraz mimiczny twarzy

Dotyk i kontakt fizyczny

Wygląd fizyczny - sposób ubierania się, czesania, malowania itp.

Dźwięki paralingwistyczne - westchnienia, pomruki, płacz, sapanie, gwizdanie, jęki, śmiech

Spojrzenia, wymiana spojrzeń - kontakt wzrokowy - jego długość.

Dystans fizyczny - zawiera informację o wzajemnych postawach, poziomie intymności, sympatii itd.

1. Intymny - 0-45 cm (dla osób najbliższych)

2. Personalny - 45-120 cm (dla osób utrzymujących kontakty prywatne)

3. Społeczny - 150-350 cm (dla osób o różnych pozycjach społecznych)

4. Publiczny - (10-25 m)

• Pozycja ciała

• Organizacja środowiska

Bariery komunikacyjne - komunikacja werbalna

• Oczekiwanie, że inni będą czytali w twoich myślach -nie wszyscy spostrzegają rzeczywistość tak samo jak ty, dlatego najlepiej jest przyjąć, że osoby z otoczenia nie widzą tak naprawdę co czujesz, myślisz, czego chcesz dopóki im tego wyraźnie nie powiesz.

• Odkładanie na później tego co masz do powiedzenia - może powodować narastanie frustracji, kumulowanie się złości. Taki sposób postępowania zwiększa prawdopodobieństwo ujawnienia reakcji niewspółmiernych do bodźca np. niedosunięta zasłona wywołuje kłótnię. Jeśli wyrazisz swoje emocje w chwili gdy one się pojawiły, będziesz mógł wykazać związek między tym co inni mówią, robią a tym jaki ma to wpływ na ciebie.

• Pytania udające stwierdzenia - nie mówimy wprost czego chcemy, sugerujemy to poprzez pytanie. Zwykle odbiorca nie wie, że to o co pytamy jest dla nas istotne, a negatywna odpowiedź może prowadzić do kłótni.

• Brak spójności - mowa ciała, ton głosu nie współgra z przekazywanymi treściami. U osób, które dobrze nas znają istnieje zwiększone prawdopodobieństwo, że wezmą brak spójności za nieszczerość.

• Sarkazm - forma poczucia humoru służąca komunikowaniu ukrytej pogardy. Przykrywa uczucie złości, zranienia, stwarza dystans między tobą a twoim słuchaczem.

• Skakanie z tematu na temat - nie służy gdy chcemy porozmawiać o czymś ważnym.

• Wyciąganie przeszłości - w celu dowiedzenia własnych racji wysuwamy argumentację opartą na każdym możliwym wykroczeniu drugiej osoby, która niekoniecznie ma wiele wspólnego z obecną sprawą.

• Oskarżanie za pomocą komunikatów „ty” - atakujesz swojego słuchacza opiniami udającymi fakty, np. Nigdy mi nie pomagasz

• Stosowanie negatywnych etykietek - np. ty nieudaczniku

• Sięganie po groźby - zamiast dyskutować nad ważnymi kwestiami do momentu rozwiązania, grozimy podjęciem wrogich działań.

• Przyjmowanie antagonistycznej postawy - twoim zamiarem jest dowiedzenie racji, zwyciężenie w dyskusji. Nie podejmujesz próby zrozumienia argumentów drugiej strony. Jesteś skoncentrowany tylko na osiągnięciu celu.

• Ignorowanie - pytania, uwagi kieruje się do osoby trzeciej - opiekuna, krewnego. Osobę samego chorego pomija się nie nawiązując z nim bezpośredniej rozmowy ani kontaktu wzrokowego. Np. Czy on słodzi ?

• Protekcjonalizm - zwracanie się do innych z wyższością, mówienie powoli i głośno jak do dziecka, przesadne pochwały typu : To wspaniale, że tak dobrze sobie radzi !; szczególnie pojawia się w stosunku do osób niepełnosprawnych

• Obracanie w żart - sytuacje sprawiające nam kłopot, będące źródłem zakłopotania próbujemy obracać w żart np. No to teraz będziesz mógł wyposażyć swój wózek w taksometr.

• Problem czasu - „umieć wywołać u pacjenta wrażenie, że jesteśmy chętni poświecić mu godzinę, a wypuścić go po pięciu minutach to nieoceniony dar. Jest to o wiele więcej warte niż spędzanie z nim pół godziny w każdej minucie dając mu do zrozumienia, że marnuje nasz cenny czas” (za Ford M. i Myerscough P.); czas poświęcony na diagnozę skracamy stosując pytania selektywne; czasem wystarczy powiedzieć - „ Proszę pani/pana mój czas jest dzisiaj ograniczony. Proszę po prostu spróbować odpowiedzieć na moje pytania, a ten problem na razie zostawmy. Powstrzymywanie potoku słów : prośba o ściągnięcie elementów garderoby, przystąpienie do osłuchiwania, obecność pielęgniarki.

Jakie elementy powinien zawierać komunikat pełny?

• Pełny komunikat składa się z 4 elementów:

• Obserwacji - relacjonujesz to co podpowiadają ci twoje zmysły.

• Opinii - wyciągasz wnioski w oparciu o to co usłyszałeś, przeczytałeś, zaobserwowałeś na dany temat.

- Uczuć - reagujesz emocjonalnie na jakieś zdarzenie.

- Potrzeb - wyrażasz to czego chcesz, albo uważasz, że powinieneś to mieć w danej sytuacji.

• Jak słuchać żeby słyszeć ?

Przeszkody uniemożliwiające prawdziwe słuchanie:

• Porównywanie - nieustannie porównując siebie z rozmówcą sprawdzasz czy dorównujesz mu inteligencją, dowcipem, kompetencją itp.

• Czytanie w myślach - koncentrowanie się na własnych przypuszczeniach, podejrzeniach a nie na ty co mówi rozmówca

• Ćwiczenie własnej wypowiedzi - już podjąłeś decyzję jak się zachowasz, planujesz jak masz to wyrazić, koncentrujesz się na argumentach nie słuchając tego co ma ci do powiedzenia rozmówca.

• Filtrowanie - wyszukujesz tylko pewne elementy wypowiedzi potwierdzające twoje hipotezy. Np. Skupiasz się tylko na przejawach niezadowolenia.

• Osądzanie - spostrzegasz rozmówcę jako niedojrzałego, szalonego, nieinteligentnego

• Snucie marzeń - twoje myśli podążają w całkiem innym kierunku niż twojego rozmówcy. Np. twój kolega mówi o problemach w pracy a ty zaczynasz mówić o swoich planach odnośnie weekendu.

• Identyfikowanie - informacje zasłyszane od rozmówcy wyzwalają wspomnienia twoich własnych doświadczeń i zamiast słuchać zaczynasz opowiadać swoją własną historię.

• Udzielanie rad - udzielanie rad jeszcze zanim rozmówca skończy mówić, doradzasz nie wiedząc czy druga osoba tego potrzebuje.

• Docinanie - słuchasz jedynie po to aby zidentyfikować jakieś informacje z którymi się nie zgadzasz.

• Dowodzenie własnej racji - udowadnianie własnej racji za wszelką cenę np. kłamiąc, krzycząc, zmieniając temat, robiąc wymówki, wysuwając oskarżenia.

• Zbaczanie z tematu - zmieniasz kierunek rozmowy, gdy staje się ona dla ciebie nudna lub niewygodna.

• Zjednywanie sobie rozmówcy - nie skupiasz się na słuchaniu tylko na byciu miłym, lubianym, uprzejmym itp.

• Ile ujawniasz innym na swój temat?

ASERTWYNOŚĆ

NA CZYM POLEGA BYCIE ASERTWNYM ?

• Asertywność - definicja

• Zespół zachowań interpersonalnych wyrażających uczucia, postawy, życzenia, opinie, prawa danej osoby w sposób bezpośredni, stanowczy, uczciwy a jednocześnie respektujący uczucia, postawy, życzenia, opinie i prawa innych osób.

• Asertywność nie powinna być mylona z agresywnością. W asertywności pozycje dwóch osób są równorzędne JA----TY, gdy mamy do czynienia z agresywnością pozycje są antagonistyczne ja----TY.

• Sprzeczny z asertywnością jest egoizm (rozumiany jako dbanie tylko o siebie) oraz uległość (dbanie głównie o innych).

Cele asertywności:

• Realizacja cenionych wartości osobistych, pozaosobistych

• Rozwój i obrona pozytywnego obrazu własnej osoby

• Samoakceptacja

Zachowania asertywne polegają na:

• Swobodnym i kontrolowanym wyrażaniu za pomocą różnych form ekspresji uczuć pozytywnych i negatywnych

• Wyrażaniu własnego zdania, poglądów publicznie i w sytuacji ryzyka (krytyka, przykre konsekwencje)

• Dochodzeniu własnych praw

• Wyrażaniu niezgody na poniżanie, zachowania agresywne

• Odmowie spełnienia niestosownych żądań wymagających poniesienia przez nas dużych kosztów własnych

• Przyjęciu, odrzuceniu oceny własnej osoby ze strony innych ludzi na podstawie krytycznej interpretacji tej oceny

• Zwracaniu się do innych ludzi o pomoc, przysługę

• Inicjowaniu, podtrzymywaniu, ograniczaniu komunikacji z różnymi ludźmi.

• KOMUNIKACJA Z PACJENTEM

Relacja lekarz - pacjent

Trudności w relacji lekarz - pacjent, których przyczyną jest zachowanie chorego

• Chory jest brudny, zaniedbany

• Stosuje uniki, oszustwa

• Nadużywa alkoholu, narkotyków, innych używek

• Składa formalne skargi na sposób leczenia

• Usiłuje manipulować lekarzem, stosuje prowokacje seksualne

• Nie przyznaje się do poprawy samopoczucia na skutek leczenia

• Obsesyjnie zajmuje się detalami, nieistotnymi szczegółami dotyczącymi swojej choroby

Trudności w relacji lekarz - pacjent, których przyczyną jest zachowanie lekarza:

• Nieuprzejmość, władczość, nieliczenie się z innymi

• Problemy emocjonalne lekarza, wyczerpanie fizyczne

• Problemy w życiu osobistym

• Rozwijająca się choroba psychiczna

• Brak wsparcia zawodowego

• Konflikt interesów

Zapotrzebowanie pacjentów na informacje:

• Najbardziej pożądane jest uzyskanie informacji o diagnozie, przebiegu leczenia, przykrych badaniach, zalecanych i przeciwwskazanych formach zachowania w czasie rekonwalescencji i później.

• Niedostateczne informowanie jest jedną z najczęstszych skarg pacjentów.

• Pacjenci na ogół nie skarżą się, że powiedziano im prawdę, często natomiast są niezadowoleni ze sposobu w jaki im to przekazano np. na szpitalnym korytarzu; przy obecności osób trzecich, personelu medycznego, pacjentów.

Niedoinformowanie pacjenta może skutkować:

• Poszukiwaniem informacji u znajomych, innych pacjentów. Może to prowadzić do wyolbrzymiania nieistotnych dolegliwości, do wbudowania w obraz choroby elementów budzących lęk.

• zmniejszeniem wiary w możliwości lekarza; chory odczuwa przerażenie, że stanie się coś gorszego, obawia się, że lekarz nie zdaje sobie sprawy z jego stanu zdrowia.

• Zagrożeniem poczucia własnej wartości; pojawieniem się uczuć izolacji, poniżenia. Np. „ Traktują mnie jak królika doświadczalnego”, „ czym ja tutaj właściwie jestem”, „robią ze mną co chcą”.
  

• Przekazywanie informacji (ogólne wskazówki):

• Gdy przekazujesz informacje o diagnozie, koniecznych zabiegach, badaniach - podawaj informacje niezbyt szczegółowo i niezbyt wyczerpująco. Zbyt dużo informacji podanych w krótkim czasie powoduje wzrost pobudzenia emocjonalnego i subiektywnie doświadczanego poziomu stresu. Co w konsekwencji obniża możliwości efektywnego radzenia sobie.

• O trwałych skutkach choroby zmuszających pacjenta do wprowadzenia zmian w dotychczasowym życiu należy informować, ale nie w okresie, gdy jego odporność psychiczna jest obciążona przez sam proces chorobowy i czynniki asenizujące (np. niedobór snu, frustracja potrzeb). Należy dać choremu czas, aby zaznajomił się z diagnozą, zrozumiał swoje położenie - chodzi o dawkowanie informacji a nie przekazywanie ich w sposób skondensowany.

• Rozmowa na temat skutków choroby, prognozy, objawów ubocznych związanych z leczeniem powinna zawierać informacje nie tylko na temat ograniczeń przez nią narzucanych ale także na temat możliwości zmniejszania niekorzystnych następstw choroby. Dbajmy o przekazywanie jakiś pozytywnych aspektów dalszego funkcjonowania - czyli rozmawiajmy o możliwości rehabilitacji, zachęcajmy do aktywnego udziału w procesie rehabilitacji, wskazujmy możliwości uzyskania wsparcia oraz dalszych informacji w razie jakiś niejasności.

• Ważne aby pacjentowi przekazać niezbędne informacje oraz zapytać co jeszcze chciałby się dowiedzieć. Trzeba zachęcać do brania odpowiedzialności za stan swojego zdrowia np. ja dostarczyłem panu wszelkich informacji na temat dalszego postępowania leczniczego jednakże od pana zależy jak te informacje zostaną wykorzystane. Jeżeli pan chce się wyleczyć proszę stosować się do zaleceń.

Przekazywaniu informacji w sposób zrozumiały służą poniższe zasady:

• stosowanie krótkich zwięzłych zdań, nie nadużywanie przy tym specjalistycznego języka. Warto sięgać nieraz do języka używanego przez osoby nie związane z medycyną. Pacjent bardziej doceni, umiejętność zrozumiałego przekazywania wiadomości niż długi monolog bogaty w słownictwo, które nic mu nie mówi. Im lepszymi specjalistami jesteśmy tym prostszym językiem mówimy.

• strukturalizowanie przekazu - np. mam zamiar powiedzieć panu co panu dolega, jakie badania będą potrzebne, jaki będzie dalszy przebieg choroby, jakiego potrzebuje pan leczenia, w jaki sposób sam może pan sobie pomóc.

Przed podaniem porcji informacji należy przypomnieć kategorię np. teraz powiem panu o możliwościach leczenia tego typu schorzenia.

• treści szczególnie ważne powinny zostać podkreślone, podane na początku z zaakcentowaniem.

W celu zachęcenia pacjenta do współpracy, do wchodzenia w relacje z personelem medycznym należy przede wszystkim:

• Posługiwać się językiem zrozumiałym dla pacjenta

• Stosować;

1. zwroty budujące porozumienie, np. „Miałem kiedyś pacjenta, który…”; „Moja żona również....”; zachęcające do kontynuowania wypowiedzi - „Proszę mówić dalej”,
   „Słucham, słucham”, „Czy jeszcze coś”.

2. zwroty wyrażające empatię: „Wyobrażam sobie, co pani musiała przeżyć”, „Rozumiem, że trudno było pani podjąć tę decyzję”,

3. parafrazy - które stanowią powtórzenie wypowiedzi pacjenta, ale przy użyciu własnych słów. Dają one szansę na sprostowanie przekazywanych informacji. Mają pozytywny wpływ na podtrzymanie rozmowy. Ich stosowanie komunikuje uważne słuchanie, zainteresowanie, chęć zrozumienia, np. „Z tego co mówisz wynika, że…”; „Jeśli cię dobrze zrozumiałem to…”.

4. odzwierciedlanie uczuć - opisujemy uczucia, które zauważamy u rozmówcy, dostarczamy mu informacji na temat tego, jak inni mogą odbierać jego zachowanie, koncentrujemy jego uwagę na przeżyciach wewnętrznych. Np. „Słyszę smutek w pana głosie, czy tak?”; „ Nie jest ci chyba z tym wszystkim łatwo?”

5. werbalizację - kiedy pacjent wzbudza uczucia gniewu, niepokoju, frustracji, lekarz może powiedzieć o tym pacjentowi w sposób nieobwiniający, np. „Obawiam się o pana zdrowie” zamiast „Dlaczego pan tyle pali? Nie wie pan że to szkodliwe?”

6. podsumowanie - przedstawienie najważniejszych faktów, które pojawiały się w rozmowie, np. „To co do tej pory padło w naszej rozmowie, można by podsumować w następujących punktach…”

7. dowartościowanie - ma na celu docenienie wysiłków podejmowanych przez rozmówcę w celu poradzenia sobie z problemem, np.: „Doceniam twoje starania odnośnie rozwiązania problemu”; „ Bardzo się cieszę, że tak poważnie potraktowała pani zalecenia”.

8. wyjaśnianie - w tym celu można stosować różne rodzaje pytań: 1) otwarte szczególnie ważne mogą okazać się na początku rozmowy, przy zmianie tematu, poruszaniu wątków uznawanych za tabu, a także w celu stworzenia klimatu naturalnej

rozmowy, np. „Jak się pan czuje?”; „Co pan robi, gdy odczuwa pan ból?”; 2) pytania wprost: ich używanie ma na celu otrzymanie jednoznacznych odpowiedzi np. „Czy bierze pan aspirynę?”, „Czy choruje pan na cukrzycę?”; 3) pytania pogłębiające - zachęcają do udzielenia obszerniejszych wypowiedzi na dany temat np. „Czy mógłby pan to bliżej wyjaśnić?”, „Mógłby pan powiedzieć coś więcej na ten temat?”. Po uzyskaniu wszystkich niezbędnych informacji możemy zakończyć rozmowę mówiąc: „To by było wszystko na dzisiaj. Może umówimy się na następne spotkanie. Spotkajmy się za dwa tygodnie”.

(Jakubowska-Winecka, 2007; Myerscough, Ford, 2002; Hebanowski i inni, 1999)

Przykładowa literatura:

Książki wydane przez stowarzyszenie GEN z Poznania.

Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. 
Wspomaganie rozwoju dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń. 

Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin. 
Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi.

Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami  genetycznymi.
Wspomaganie rozwoju dzieci z zaburzeniami genetycznymi. 

- Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Możliwości i ograniczenia rozwoju
redakcja naukowa Hanna Liberska, Wydawnictwo Difin, 2011.

- Irena Obuchowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. PWN. Warszawa 1993
- Małgorzata Kościelska. Oblicza upośledzenia. PWN, Warszawa 2000.

- Pisula Ewa, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Uniwersytet Warszawski, Warszawa 1998.

- Wywiad motywujący w opiece zdrowotnej. Jak pomóc pacjentom w zmianie złych nawyków i ryzykownych zachowań. Stephen Rollnick, William R. Miller, Christopher C. Butler. Warszawa: 2010.

- Brammer L.M. (1984). Kontakty służące pomaganiu. Warszawa: Wydawnictwo PTP

Davis M., Paleg K., Fanning P. (2007). Jak usprawniać komunikatywność? Gliwice: Wydawnictwo HELION

- Hebanowski M., Kliszcz J., Trzeciak B. (1999). Poradnik komunikowania się lekarza z pacjentem. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

- Jakubowska-Winecka A. (2007). Zasady prowadzenia rozmowy z pacjentem. W: Jakubowska-Winecka A., Włodarczyk D. (red.), Psychologia w praktyce medycznej, (s. 179-190). Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL

- Myerscough P.R, Ford M. (2002). Jak rozmawiać z pacjentem. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne

- Nęcki Z. (2000). Komunikacja międzyludzka. Kraków: Oficyna Wydawnicza: Drukarnia ANTYKWA s.c

- Okun B. (2002). Skuteczna pomoc psychologiczna. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii Zdrowia PTP

- Włodarczyk D., Skuba B. (2007). Znaczenie relacji pacjent - personel medyczny dla przebiegu leczenia. W: Jakubowska-Winecka A., Włodarczyk D. (red.), Psychologia w praktyce medycznej, (s. 126-153). Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL

---