Jakub Rosiak fizjoterapia II rok studia zaoczne

Projekt niezbędnych modyfikacji stylu życia znanej mi osoby niepełnosprawnej (inwalidy lub osoby przewlekle chorej).

Mózgowe porażenie dziecięce

Informacje wprowadzające.

Osoba, którą będę opisywał w mojej pracy cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Jest to bardzo miła i sympatyczna młoda dziewczyna w wieku 13 lat. Nie mogę podać jej imienia, ponieważ prosiła mnie o anonimowość.

Co to jest mózgowe porażenie dziecięce?

Jest to schorzenie dotyczące dzieci, u których wystąpiły niedowłady lub porażenia kończyn oraz wiele innych objawów, mających związek przyczynowy z różnymi nieprawidłowymi czynnikami, które uszkodziły będący w rozwoju układ nerwowy.

Mózgowe porażenie dziecięce nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, a jest zespołem wielu objawów chorobowych. U dzieci dotkniętych tą chorobą stwierdza się różnego stopnia i różnej lokalizacji niedowłady kończyn, połączone głównie ze wzmożonym napięciem mięśniowym, ruchy mimowolne, zaburzenia zborności ruchów i równowagi. Oprócz dominujących zaburzeń ruchowych, zespołowi temu mogą towarzyszyć: różnego stopnia opóźnienie rozwoju umysłowego, zburzenia w zachowaniu, padaczka, uszkodzenie narządu wzroku i słuchu, nieprawidłowości w rozwoju mowy.

Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym może urodzić się w każdej rodzinie, niezależnie od jej warunków i statusu społecznego.

Choroba ta nie jest dziedziczna ani zaraźliwa, nie jest w zasadzie groźna dla życia.

Jak często występuję mózgowe porażenie dziecięce!

Przyjmuje się, że na każde 1000 żywo urodzonych dzieci przeciętnie u 1 - 3, a nawet według niektórych statystyk u 1 - 5, występują objawy mózgowego porażenia dziecięcego. Liczby te nie obejmują innych przyczyn uszkodzenia mózgu, takich, które powstały po porodzie (np. u dziecka kilkuletniego w związku z ropnym zapaleniem mózgu i opon, urazem czaszki itp.), a także „czystych” upośledzeń w rozwoju umysłowym bez zajęcia neuronu ruchowego tj. bez porażeń czy niedowładów kończyn.

Kliniczne formy mózgowego porażenia dziecięcego

W wielu postaciach mózgowego porażenia dziecięcego występują 3 główne objawy: wzmożone napięcie mięśniowe, atetoza i ataksja. Spastyczność powoduje „sztywność” ruchów i trudności w ich wykonywaniu. Przejawia się to głównie w próbach stania i chodzenia (tzw. chód spastyczny z tendencją do krzyżowania nóg - ryc. 1)

ryc. 1 typowe dla mózgowego porażenia dziecięcego skrzyżowane ustawienie nóg

Atetoza polega na wykonywaniu ruchów mimowolnych, niekontrolowanych. W ataksji występują zaburzenia równowagi, niezborność ruchów, drżenie zamiarowe kończyn przy wykonywaniu bardziej precyzyjnych czynności.

Dziewczyna - podmiot mojej pracy, - na co dzień boryka się z wieloma problemami zarówno natury psychologicznej, fizycznej jak i społecznej. Mogę tutaj wymienić np. trudności w uczeniu się (nawet przy rozwoju umysłowym w granicach normy na skutek zaburzeń w postrzeganiu zmysłowo ruchowym, obniżonej sprawności rąk i zaburzeń mowy). Moim zdaniem poważnym problemem może okazać się trudność w nawiązywaniu zadawalających kontaktów z rówieśnikami. Dzieje się to na skutek obniżonej sprawności dziecka lub często takie dzieci są po prostu uważane przez otoczenie za niezgrabne. Choroba ta powoduje także utrudnienie w zdobywaniu samodzielności życiowej i ograniczenia w wyborze zawodu, utrudnia zaspokajanie takich potrzeb, jak potrzeba akceptacji niezależności, przynależności do grupy społecznej, uznania.

Owa dziewczyna mieszka na wsi, pochodzi z typowej polskiej rodziny. Jest to mała miejscowość oddalona od aglomeracji miejskiej o około 2 km. To tam znajdują się wszystkie instytucje: szkoła, ośrodki kulturowe, miejsca wypoczynku i rekreacji. Jeśli chodzi o dojazdy do tych miejsc to w tej kwestii nie ma problemów, bowiem zapewniony ma transport przez pomoc społeczną, jak i przez swoich rodziców.

Jej rodzina składa się z czterech osób. Jej rodzice są ludźmi porządnymi i lubianymi przez otoczenie. Jak w każdej rodzinie zdarzają się przykre chwile wpływające na dzieci, jednak nie to jest przedmiotem tej pracy. Matka obecnie jest na rencie i wiele czasu poświęca swojej chorej córce. Ojciec, jak przystało na głowę rodziny stara się utrzymać ją zapewniając odpowiednie środki do życia. Oboje mają wykształcenie zawodowe. Chora dziewczyna ma jeszcze brata, który studiuje. Nie ma go za często w domu, więc cała uwaga rodziców skupiona jest na córce.

Miejscowość, w której mieszka rodzina jest dość dużą wsią, więc jest też dużo sąsiadów. Z tego, co się dowiedziałem każdy w miarę swoich możliwości stara się pomóc. Sytuacja materialna sąsiadów jest zróżnicowana, są bogatsze i biedniejsze rodziny.

Co to jest to zdrowie? Najprościej można powiedzieć, że to nie tylko brak choroby, ale także swoisty stan organizmu, który potocznie określamy wyrażeniem „wszystko gra”. Opierając się na przeprowadzonych przeze mnie ankietach mogę stwierdzić, że zdrowie jest dominującą wartością w ich życiu. W pełni się z tym zgadzam, ponieważ choroba lub kalectwo uwidaczniają nam ogromną wartość zdrowia. W przypadku ojca dziewczyny zdrowie ustępuje miejsca trosce o rodzinę. Według niego człowiek jest zdrowy jak jest najedzony. Matka natomiast zdrowie stawia na pierwszym planie i twierdzi, że jest zdrowa jak ją niż nie boli i nie ma stresów. Jest to logiczne, ponieważ brak dolegliwości i stresu powoduje lepsze samopoczucie i świetny humor, a to przekłada się na życie rodzinne. Brat ma podobne stanowisko do zdrowia jak matka. Uważa, że jest zdrowy jak go nic nie boli. Swoje zdrowie w znacznej mierze warunkuję od swojego zachowania zdrowotnego, mniejszy wpływ ma natomiast służba zdrowia i środowisko przyrodnicze. Jeśli chodzi o samą osobę niepełnosprawną to podchodzi do tego zagadnienia bardziej od strony psychicznej. Na pierwszym miejscu postawiła realizację wartości moralnych, a zdrowie zajmuję drugą lokatę. Mimo swojej choroby uważa się za osobę sprawną.

Charakterystyka codziennych zachowań osoby niepełnosprawnej (na tle obyczajów i zwyczajów rodzinnych)

Typowy dla tej dziewczyny sposób żywienia przejawia się w 3 posiłkach dziennie plus w między czasie coś lekko strawnego np., jakieś owoce. Jednak dominują tutaj 3 posiłki dziennie. Stara się je przyjmować regularnie, choć zdarzają się ustępstwa od reguły. Podstawowym posiłkiem, jak twierdzi, jest śniadanie. Jak się dowiedziałem bez śniadania nie wychodzi do szkoły czy też w inne miejsca. Na śniadanie jada przeważnie pieczywo białe , rzadziej ciemne. Do kanapek używa masła roślinnego. Kanapki je często z wędlinami lub żółtym serem. W porze letniej przyrządza sobie kanapki lub surówki z warzyw z własnego ogródka. Rano zawsze wypija herbatę, używek typu kawa nie stosuje. Po przyjściu ze szkoły zjada obiad przygotowany przez matkę - to ona decyduje w dużej mierze o diecie dziewczyny. Przeważnie są to obiady dwu daniowe. Wieczorem zjada obfitą kolację składającą się z produktów zbożowych (tj. chleb, płatki zbożowe, musli itp.). Pomimo swej choroby jest dziewczyną aktywną, więc na jej typowe dzienne wyżywienie składają się słodycze, różnego rodzaju łakocie (np. ciastka, cukierki chipsy, lody itp.). Codzienne przyjmowanie pokarmów jest w nieznacznym tylko stopniu uwarunkowane przez chorobę, więc dziewczyna może pozwolić sobie na odrobinę szaleństwa w swojej diecie. Jeśli chodzi o używki to raczej nie stosuje tego typu towarów, więc nie odgrywają one prawie żadnej roli w jej życiu.

Dziewczyna jak napisała w kwestionariuszu w przypadku choroby stosuje domowe metody leczenia tj.: nacieranie ciała maściami lub płynami leczniczymi oraz leżenie i wygrzanie organizmu. Chciałem nadmienić, że chodzi tutaj o lekkie choroby lub infekcje typu lekkie grypa lub przeziębienie. Ze względu na jej przewlekłą i poważną chorobę, jaką jest mózgowe porażenie dziecięce z poważniejszymi chorobami należy udać się do lekarza. W przypadku jakichkolwiek kontuzji czy urazów (oczywiście lekkich) nie udaję się od razu do specjalisty. Najważniejszą moim zdaniem kwestią w takim typie leczenia jest domowa rehabilitacja. Jest ona oczywiście realizowana w takim zakresie, na jaki pozwalają środki finansowe. Niektóre ćwiczenia wymagają sprzętu, który jak wiadomo nie jest w dzisiejszych czasach tani, oraz fachowej opieki. Jednak proste ćwiczenia korygujące postawę,ułożenie kończyn itp. są prowadzone. Są to oczywiści ćwiczenia wyuczone ze szpitala.

Bardzo ważna jest także aktywność fizyczna. Opisywana przeze mnie dziewczyna jest aktywna ruchowo jednak moim zdaniem jest tego za mało. Dużo czasu spędza oglądając telewizję lub czytając książki. O ile pierwsza czynność nie jest najlepszym rozwiązaniem w spędzaniu wolnego czasu, o tyle druga już ma pozytywne strony zabijania nudy. Jednak w jej przypadku ruch jest wybitnie wskazany. Nie oznacza to że go wcale nie ma. Wręcz przeciwnie, dziewczyna uwielbia spacery, oraz jazdę na rowerze. To drugie sprawia jej spore problemy ze względu na spastykę kończyn dolnych i niewielkie przykurcze. Ze względu na szkołę i naukę nie ma za wiele czasu na sport. Na spacery przeznacza tylko kilkadziesiąt minut dziennie. Najchętniej robi to ze znajomymi i koleżankami. Niedaleko jej domu jest niewielki las i to tam lubi spędzać swój wolny czas. Z zajęć fizycznych w szkole jest zwolniona, ponieważ osoby z takimi schorzeniami powinny mieć odrębny plan zajęć. Choroba po prostu nie pozwala na zrównanie się ze zdrowymi rówieśnikami.

Rodzina jest źródłem najwcześniejszych doświadczeń dziecka; od rodzaju tych doświadczeń zależy przebieg procesów poznawczych i emocjonalnych, sposób funkcjonowania społecznego. Ale chociaż wejście dziecka w życie społeczne jest przygotowane już w okresach wcześniejszych, to jednak musi ono w odpowiednim wieku zdobywać doświadczenia w kontaktach z innymi dziećmi w zorganizowanych grupach. Na ten aspekt społeczny najbliższa rodzina powinna kłaść szczególny nacisk.

W przypadku zdrowego racjonalnego odżywiania się dziecka największy wpływ na to ma matka dziewczyny. To ona przygotowuje posiłki i ustala dietę oraz dzienne menu. W domowych ćwiczeniach pomagają jej praktycznie wszyscy w zależności kto dysponuje w danej chwili czasem. Jest jednak tego za mało. Wymienione wyżej przeze mnie zachowania zdrowotne wynikają zarówno z obyczajów jak i doświadczeń wyniesionych ze szkoły oraz z otoczenia. Wszystko to sprawia, że dane zachowania osoby niepełnosprawnej są warunkowane i modyfikowane przez rodzinę i otoczenie. Z obyczajów i zwyczajów rodzinnych najbardziej utrwalone jest zdrowe odżywianie się. Na rolę gimnastyki mogłoby się zdawać, że większy nacisk kładzie szkoła i otoczenie. Ma to oczywiście swoje wytłumaczenie, a mianowicie w szkole odbywają się odpowiednie zajęcia oraz duży jest kontakt z rówieśnikami. Dzieci w tym wieku są bardzo aktywne, a ruch to zdrowie.

Położenie geograficzne miejscowości , w której mieszka sprzyja takiemu typowi zachowań zdrowotnych. Jest to wieś, więc jest dużo miejsca, świeżego powietrza, zieleni, a to z kolei sprzyja rekreacji oraz rehabilitacji. Wiadomo także, że wiejska żywność naturalne jest dużo zdrowsza od tej kupowanej w wielkich hipermarketach.

Pożądane kierunki zmian w stylu życia osoby niepełnosprawnej.

Na tym etapie choroby, na którym znajduję się w danej chwili opisywana przeze mnie dziewczyna, najważniejsza jest rehabilitacja. Pozytywne rezultaty rehabilitacji (likwidowanie, zmniejszanie lub kompensacja kalectwa) stwarzają możliwość włączenia dziecka w grupy rówieśnicze najpierw w przedszkolu, a następnie w szkole. Pozwalają także na podejmowanie przez dziecko zadań odpowiednich dla jego wieku, co zapobiega ujemnym skutkom psychologicznym. Optymalne wyniki leczenia można uzyskać przede wszystkim przez możliwie najwcześniejsze podjęcie usprawniania rozwoju psychoruchowego oraz kompensację zaburzonych czynności. I tutaj moja uwaga: rodzice dziewczyny powinni położyć na to szczególny nacisk ponieważ to właśnie będzie warunkować o bliższej i dalszej przyszłości chorej. Jak napisałem w poprzednim rozdziale dziewczyna ma za mało ruchu, i to zarówno tego wolnego jak i ruchu leczniczego prowadzonego pod okiem specjalisty. Zdaję sobie sprawę, że takie wizyty i zabiegi kosztują jednak można zabiegać o pomoc w tym działaniu w opiekach społecznych, różnego rodzaju fundacjach. Dobrym rozwiązaniem co do rehabilitacji byłby wyjazd do jakiegoś uzdrowiska lub sanatorium. Jest tam kompleksowa i fachowa obsługa, mnogość urządzeń rehabilitacyjnych. Jednak to wszystko wiąże się z ogromnymi nakładami pieniężnymi, z którymi ta rodzina przypuszczam sobie nie poradzi. Dobrym rozwiązaniem byłoby wizyta u specjalisty w celu pozyskania ćwiczeń do samo wykonywania w domu, oraz przy pomocy najbliższych. Konieczna jest jednak kontrola postępów przez lekarza, ponieważ mózgowe porażenie dziecięce to nie tylko niepełnosprawność ruchowa, ale także i psychiczna, immunologiczna i fizjologiczna.

Jeśli mowa o ruchu to dużą wagę w życiu tej dziewczyny powinien zajmować trening rekreacyjno - zdrowotny. Powinien on objąć nie tylko chorą ale także i jej cała rodzinę. Rekreacja to przede wszystkim odpoczynek, wytchnienie, rozrywka. Współcześnie określana jest jako działalność podejmowana - poza obowiązkami zawodowymi, domowymi, szkolnymi czy społecznymi - dla odpoczynku, rozrywki lub rozwoju własnej osobowości. Program rekreacji powinien obejmować wszelkiego rodzaju zajęcia miłośnicze - np. kolekcjonerstwo, artystyczną działalność amatorską, a także ruchowe rodzaje działalności tj. wędkarstwo, rytmika, wycieczkowanie itp. Sport rekreacyjny wiele zalet np.:

• korekcja i rekreacja zdrowia

• zapobiega powstawaniu tzw. chorób cywilizacyjnych

• leczenie i rehabilitacja chorób:

1. narządu ruchu

2. narządu krążenia

3. narządu oddechowego

4. nerwic

Jak widać ten czynnik ma wybitnie dodatni wpływ na zdrowie i jest ona wskazany nie tylko osobom niepełnosprawnym, ale także całej jej rodzinie. Wspólne ćwiczenia, wycieczki powodują wzmocnienie więzi rodzinnych, a także wpływają zbawiennie na nasze zdrowie. Jak już wspomniałem chora dziewczyna mieszka na wsi, więc tym bardziej wskazany jest taki sposób spędzania wolnego czasu.

Następnym problemem, do którego chciałbym nawiązać jest odżywianie się. Niekiedy wymaga to dokładnego instruktażu ze strony rehabilitanta, lecz głównym realizatorem programu usprawniającego w tym zakresie staje się najbliższa osoba dziecka, w tym wypadku matka. Opierając się na złotej karcie prawidłowego żywienia i na piramidzie żywieniowej zaproponowałbym taki typowy dzienny sposób odżywiania się:

• co najmniej 3 posiłki umiarkowanej wielkości w tym koniecznie śniadania. W tym punkcie nie mam zastrzeżeń ponieważ jest on stosowany regularnie.

• Bardzo ważny jest nabiał typu: sery białe, jogurty, kefiry.

• Do każdego posiłku np. na deser, warzywa i owoce (mogą być mrożone). Wskazane było by także ich spożywanie między posiłkami.

• Wędliny, mięso czerwone spożywać nie często, a jeżeli już to w małych ilościach. Wskazane jest spożywać je kilka razy w miesiącu.

• Do picia najlepsze są soki warzywne i owocowe, lub ewentualnie woda mineralna w ilości nie mniejszej niż 1 litr.

W życiu codziennym zaproponowałbym rodzicom powolne wdrażanie dziecka do samodzielności i samoobsługi. Wprawdzie łatwiej wykonać coś za dziecko niż nauczyć je określonej czynności np., ubierania się i inne coraz bardziej skomplikowane czynności. Należy pamiętać, że każde osiągnięcie dziecka w zdobywaniu samodzielności jest ogromnie istotne dla uzyskania przez nie dojrzałości społecznej. Do głównych zadań w postępowaniu z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym należy nauczenie:

• samoobsługi w czynnościach codziennych,

• jak najsprawniejszego posługiwania się rękami

• słownego i emocjonalnego komunikowania się z otoczeniem,

• oraz zadbanie o swój wygląd zewnętrzny.

Zadbanie o to znacznie umili i uprości życie zarówno samej osobie niepełnosprawnej jak i całej jej rodzinie.

Organizacja opieki wychowawczo leczniczej nad osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym ma tutaj niebanalne znaczenie. Pomoc ze strony władz lokalnych oraz różnych instytucji jest niezbędna, ponieważ ułatwia to życie osobie niepełnosprawnej jak i całemu otoczeniu. Coraz częściej obserwuje się pomyślne rezultaty wychowawcze w placówkach oświatowo - wychowawczych włączających dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym do grup rówieśniczych.

Duże znaczenie w życiu osób niepełnosprawnych odgrywają poradzie wychowawczo - zawodowe. To one pomagają rodzicom w kierowaniu do odpowiednich placówek swoich dzieci.

Opisywana dziewczyna mieszka od takich placówek daleko więc ze strony władz lokalnych miłym gestem byłoby zaproponowanie dowozów. Również pomoc w zakresie wyżywienia czy opieki lekarskiej jest wskazana.

Jak wiele w naszym otoczeniu jest osób niepełnosprawnych, kalekich nie muszę chyba przypominać. Nasza znajomość w zakresie tych chorób oraz w udzielaniu pomocy tym osobom może okazać niezbędna dla dalszego życia. W mojej pracy starałem się jak najbardziej przybliżyć problemy znanej mi dziewczyny, oraz zaproponować jak najbardziej optymalne udogodnienia. Kto wie może przez takie działanie przyczynię się w jakimś stopniu do polepszenia życia jakiejkolwiek osoby niepełnosprawnej.

Piśmiennictwo

„Mózgowe porażenie dziecięce - poradnik dla rodziców”- Prof. dr hab. Med. Roman Michałowicz, dr n med. Jolanta Chmielik, dr n hum. Jadwiga Śleznak,

mgr Anna Kraujalis, mg Zofia Plaskura.

„Droga ku zdrowiu” pod redakcją Jerzego Sołtysiaka

„Psychologia zdrowia” Bishop George

„Domowy poradnik medyczny” Kazimierz Janicki

„Bądź zdrów - smacznego” Irena Gumowska

Chleb biały, bułki itp.

Chleb ciemny z pełnego przemiału

hobby

1

---