Stwardnienie rozsiane



Stwardnienie rozsiane (SM)
artykuł lek. med. Ryszarda Feldmana, ordynatora III Oddziału Chorób Wewnętrznych w Szpitalu Praskim p. w. Przemienienia Pańskiego w Warszawie, napisany w styczniu 2000 dla serwisu RES MEDICA

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się obecnością rozsianych ognisk demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Choroba ma charakter rozsiany. Objawy neurologiczne są bardzo urozmaicone.

SM jest dość pospolitą chorobą: zdarza się z częstością 30-100 zachorowań na 100 000 mieszkańców. Z reguły dotyczy osób młodych (między 20. a 40. rokiem życia), rzadziej w średnim wieku. Szczyt zachorowań odnotowuje się w populacji osób w wieku 30-35 lat. Po 50. roku życia SM zdarza się rzadko (kilka procent przypadków); podobnie nie występuje w dzieciństwie i przed okresem dojrzewania.

Etiologia

Przyczyna SM nie została, jak dotąd, w pełni ustalona.
Wiadomo, że choroba ma podłoże immunologiczne. Podkreśla się nadal rolę zakażeń wirusowych w inicjacji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Szczególną rolę przypisuje się wirusom latentnym, tj. powodującym zakażenia bez widocznych następstw klinicznych (wirus latentny, po wtargnięciu do komórki, zagnieżdża się w jej jądrowym genomie i przez jakiś czas tkwi w nim "uśpiony"). "Sprawców" SM szuka się np. wśród wirusów opryszczki lub - ogólnie rzecz biorąc - wśród retrowirusów.

Infekcja wirusowa prawdopodobnie powoduje pobudzenie układu immunologicznego i jego "fałszywą" odpowiedź skierowaną przeciw antygenom mieliny, która stanowi bardzo istotny składnik osłonki nerwów, umożliwiający ich prawidłowe funkcjonowanie.

Odpowiedź ma charakter zapalny. Zapalenie toczy się wokół drobnych naczyń odżywiających istotę białą. Uczestniczą w nim typowe dla stanów zapalnych komórki: makrofagi, plazmocyty i limfocyty, zwłaszcza limfocyty T (wszystkie ich rodzaje i podtypy). To właśnie limfocytom T i wydzielanym przez nie cytokinom przypisuje się największą rolę w ostatecznym niszczeniu mieliny.

Pośrednim dowodem na autoimmunologiczną etiopatogenezę choroby są korzystne efekty leczenia jej za pomocą leków immunomodulacyjnych (interferony beta) i immunosupresyjnych, w tym glikokortykoidów.

Rozwojowi choroby mogą sprzyjać także czynniki środowiskowe. SM występuje częściej w klimacie umiarkowanym i chłodnym niż gorącym. Być może istnieje predyspozycja genetyczna do SM - obserwuje się bowiem rodzinne występowanie tego schorzenia, ustalono związki choroby z układem zgodności tkankowej HLA.

Z drugiej strony wiadomo, że stan przegrzania w wyniku nadmiernej ekspozycji na ciepło może nasilić objawy choroby.

Dlaczego "stwardnienie"?

W stwardnieniu rozsianym charakterystyczne są ogniska demielinizacji (tzw. blaszki, lub - plaki) włókien nerwowych w istocie białej. Starsze, wcześniej powstałe ogniska mają dość zwartą konsytencję, są stwardniałe, zbliznowaciałe (w wyniku m.in. żywego odczynu komórek glejowych) w odróżnieniu od "miękkich" (z obecnością licznych komórek zapalnych) świeżo powstałych zmian. Stąd zresztą bierze się nazwa schorzenia: "stwardnienie".

Obszarami ośrodkowego układu nerwowego szczególnie dotkniętymi chorobą są sznury boczne i tylne (zwłaszcza w odcinku szyjnym i lędźwiowym) rdzenia kręgowego. Zmiany chorobowe dość często dotyczą także nerwu wzrokowego oraz obszarów wokół komór w mózgu. Zajęte też bywają szlaki nerwowe w śródmózgowiu, moście oraz móżdżku. Zmiany dotyczą też kory móżdżku oraz rdzenia kręgowego.

Proces chorobowy przez dłuższy czas oszczędza komórkę nerwową i jej długie wypustki, aksony. Pierwotnie zajęte są dendryty, wypustki, za pomocą których komórki komunikują się między sobą. W późniejszym okres
ie zmiany chorobowe dotykają jednak także i aksony. Nowe i stare zmiany na ogół ze sobą współistnieją.

Objawy choroby

Objawy i oznaki choroby - co jest bardzo charakterystyczne właśnie dla SM - są bardzo różnorodne i są rezultatem wieloogniskowych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym.

Choroba przebiega różnie, albo kolejnymi rzutami i remisjami (typ SM-RR), albo od początku jest przewlekła (typ SM-PP), lub - po okresie rzutów i remisji przybiera wtórnie postać przewlekłą (typ SM-SP).

Rzut choroby to wystąpienie nowych objawów neurologicznych lub wyraźne pogorszenie już istniejących, trwające 24 godziny i dłużej. Remisja oznacza ustąpienie objawów. Może być całkowita, co się zdarza rzadko i tylko na początku choroby, lub częściowa i trwać może różnie długo. Najdłuższe remisje zdarzają się na początku choroby. Potem (gdy przebieg choroby ma "naturalny", tj. nie modyfikowany leczeniem charakter) "odwroty choroby" trwają coraz krócej.

Przebieg schorzenia jest w gruncie rzeczy zupełnie nieprzewidywalny. Opisywano przypadki wieloletnich samoistnych remisji, trwających nawet 10 lat! Klinicznie wyróżnia się łagodną postać SM, czyli taką, w której zmiany neurologiczne nie prowadzą do znaczącej niewydolności układu nerwowego w okresie co najmniej 15 lat, oraz postać złośliwą, w której osoba chora w ciągu 3-4 lat staje się ciężkim inwalidą, nie mogącym się samodzielnie poruszać (10% przypadków).

Choroba z reguły pojawia się dość nagle, zaskakuje chorego, który dotychczas był sprawną osobą, i przejawia się upośledzeniem (czasem - utratą) określonej czynności układu nerwowego. Najczęstszymi objawami są zaburzenia czucia obwodowego, parestezje dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy (twarzy). Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn dolnych lub górnych. Często pierwszym objawem choroby są nagle pojawiające się kłopoty z chodzeniem: osoba chora z pewnym trudem unosi stopę, powłóczy nią. Zaczyna kuleć. Czasem może wystąpić nagła niesprawność mięśni kończyn górnych, zwłaszcza dłoni.

W późniejszym okresie choroby pojawia się wzmożone napięcie mięśni (spastyczność mięśni), szczególnie kończyn dolnych i górnych, którym towarzyszą przykurcze dodatkowo bardzo utrudniające ruchy, a zwłaszcza poruszanie się.

Charakterystyczne dla SM są wygórowane odruchy głębokie, Często pojawia się objaw Babińskiego. Mogą także wystąpić drżenia kończyn przypominające chorobę Parkinsona. Jednak ten objaw jest rzadki.

Chorzy niejednokrotnie skarżą się na zaburzenia widzenia: widzą nieostro, podwójnie. Bywa ograniczone pole widzenia. Mogą się pojawić mroczki przed oczami, a czasem dochodzi nawet do przemijającej ślepoty. Wszystkie te objawy są wynikiem pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Zaburzenie wzrokowe bywają pierwszym objawem choroby. Rzadkim objawem SM jest głuchota.

W SM mogą wystąpić zawroty głowy, oczopląs oraz zaburzenia równowagi, które są nie tylko rezultatem toczących się zmian w móżdżku, ale są skutkiem nieprawidłowego napięcia mieśni kończyn dolnych i miednicy i ich osłabienia.

Dolegliwości bólowe były dawniej traktowane jako rzadki przejaw choroby. Badania współczesne dowodzą, że w SM bóle występują u 65% chorych. Mogą mieć charakter przewlekły lub ostry, występujący napadowo, na ogół w postaci neuralgii nerwu trójdzielnego, jednostronnej lub obustronnej, szczególnie u osób młodych.

Nierzadko w SM zdarzają się zaburzenia w autonomicznym układzie nerwowym. Chorzy zgłaszają się do lekarza z powodu np. nagłych trudności w oddawaniu moczu. Te kłopoty są spowodowane spaczoną kontrolą funkcji pęcherza moczowego w wyniku toczących się zmian w rdzeniu kręgowym. U 50% chorych występują zaburzenia motoryki jelitowej pod postacią zaparć i epizodycznych nietrzymań stolca. Kolejnym objawem są zaburzenia połykania (dysfagia).

U znaczącej liczebnie grupie chorych na SM, przede wszystkim u mężczyzn (75%) występują zaburzenia w sferze seksualnej. Najczęściej pojawiają się zaburzenia wzwodu członka.

W przebiegu SM obserwuje się zaburzenia w sferze mentalnej i emocjonalnej. Chory wpada w apatię, jest labilny emocjonalnie, czasem zachowuje się histeryczne. U części chorych występuje euforia, u innych wyraźna depresja. Pacjenci czasem zachowują się nieadekwatnie do sytuacji, w jakiej się znajdują. Czasem zdarza się, że zaburzenia emocjonalne wyprzedzają wystąpienie typowo neurologicznych objawów.

W późnym okresie choroby mogą pojawić się objawy demencji, zaburzenia mowy (mowa skandowana). Rzadko występują napady drgawek i afazja.

Rozpoznanie


Stwardnienie rozsiane rozpoznaje się w większości przypadków, na podstawie wywiadów (rozmowy z chorym) i badania przedmiotowego.

Skargi chorego są na ogół dość typowe. Charakterystyczny przebieg choroby z rzutami i remisjami, duża rozmaitość objawów neurologicznych zgłaszanych przez pacjenta, szczególnie w nieco poźniejszym okresie choroby, ułatwia diagnozę. Należy jednak pamiętać, że są choroby, które mogą być mylone z SM. Należą do nich np. guzy czaszki, zwłaszcza jej tylnej części (oponiaki), niektóre choroby zapalne i układowe, kiła, guzy rdzenia kręgowego i dyskopatia. Bardzo ciekawe, że SM przypisuje się czasem osobom histerycznym, u których dochodzi do nieproporcjonalnego osłabienia siły mięśniowej z jednoczesnym niewystępowaniem obiektywnych objawów neurologicznych.

Dużym wsparciem są badania laboratoryjne.

Bardzo czułym badaniam diagnostycznym jest obrazowanie ośrodkowego układu nerwowego za pomocą rezonansu magnetycznego (ang. MRI - Magnetic Resonance Imaging), za pomocą którego wykryć można nawet bardzo małe ogniska demielinizacji (okrągłe lub owalne jasne ogniska o dużej intensywności sygnału).

Zastosowanie w diagnostyce SM rezonansu magnetycznego jest ważne także dlatego, że za pomocą tej bardzo czułej i spektakularnej metody można wykryć inne niedemielinizacyjne przyczyny występujących objawów. Dokładność MRI jest bardzo duża i wynosi ponad 90%.

U każdego chorego z SM rutynowo wykonuje się nakłucie lędźwiowe i bada pobrany płyn rdzeniowo-mózgowy. Niestety, w przypadku SM nie ma jednak patognomonicznych (tj. typowych dla określonej choroby) zmian w płynie. Nie mniej ważna jest ocena zawartości w płynie immunoglobuliny G (IgG), ponieważ jej stężenie w płynie rdzeniowo-mózgowym koreluje dodatnio z ciężkością choroby.

Za pomocą badań dodatkowych także można obiektywnie potwierdzić występujące zaburzenia czucia, widzenia, słuchu, nieprawidłową czynność pęcherza moczowego.

Nadal stosowane są przez neurologów skale służące do oceny stopnia niesprawności chorego. Powszechnie używana jest skala wg Kurtzkego, EDSS (ang. Expanded Disability Status Scale) oraz wskaźnik sprawności, AI (ang. Ambulation Index).

Leczenie SM


Współczesne leczenie SM uwzględnia świeży rzut choroby, postępowanie objawowe i modyfikujące przebieg choroby.

Leczenie rzutu nadal jest oparte na stosowaniu glikokortykosteroidów, podawanych nowocześnie tzw. "pulsami" dożylnie (prednizolon w tzw. megadawkach przez kilka dni), lub tradycyjnie - doustnie przez dłuższy czas.

W ciężko przebiegających rzutach SM nie poddających się leczeniu glikokortykosteroidami, próbuje się leków immunosupresyjnych. Wyniki tej terapii są zróżnicowane, często jednak zniechęcają z powodu przewagi objawów niepożądanych (immunosupresja jest terapią toksyczną) nad korzyściami, które z reguły są przemijajace.

Coraz większe nadzieje wiąże się dzisiaj z leczeniem modyfikującym przebieg choroby, tj. z immunoterapią. Dzisiaj już wiadomo, że stosowanie interferonów beta (beta-1a i beta-1b) wpływa korzystnie immunomodulująco na przebieg schorzenia, czego wyrazem jest zmniejszenie częstości nawrotów i hamowanie postępu inwalidztwa. W niektórych krajach interferony beta podawane są natychmiast po stwierdzeniu przez chorego pierwszych objawów choroby potwierdzonych następnie za pomocą MRI. W przeciwieństwie do interferonów beta, interferon gamma, który także budził pewne nadzieje, jest cytokiną, która pogarsza przebieg SM. Został on wycofany z leczenia tej choroby.

We wczesnym okresie SM podaje się też inne leki wpływające na układ immunologiczny, np. glatiramer, czyli kopolimer-1, peptyd
in vitrohamujący produkcję "chorobotwórczych" cytokin produkowanych przez limfocyty T, u ludzi hamujących reakcję immunologiczną z udziałem antygenów (redukcja o 29% kolejnych rzutów), czy immunoglobuliny (gamma-globuliny), które także zmniejszają liczbę nawrotów. Mechanizm ich działania polega na blokowaniu struktur błony komórkowej neuronu, przeciw którym zwrócony jest układ immunologiczny. Immunoglobuliny zmniejszają nasilenie rzutów o 40%, a także hamują postęp choroby.

Poza leczeniem wpływającym na przebieg choroby stosuje się leki działające objawowo, przeciwbólowe, zwłaszcza jednak zmniejszające napięcie i spastyczność mięśni (np. baklofen), poprawiające sprawność działania pęcherza moczowego (np. oksybutynina). Ważne jest leczenie zaparć (laktuloza) i nagłych rozluźnień stolca (loperamid).

Polecane są codzienne ćwiczenia fizyczne, rehabilitacja czynna i bierna, szczególnie u osób nie poruszających się. Ruch i stała aktywność fizyczna jest ważnym elementem terapii na każdym etapie choroby.

Ważne jest podawnie leków przeciwbólowych oraz leków przeciwdepresyjnych.

Należy wspomnieć o konieczności dostosowania otoczenia chorego do jego ograniczonych możliwości ruchowych. Chodzi o to, by mógł on, mimo niekiedy znacznego kalectwa, wykazywać jak największą aktywność fizyczną i intelektualną i aby nie czuł się tak bardzo dotknięty chorobą i upośledzeniem fizycznym.

Chorzy leżący muszą mieć właściwe antyodleżynowe posłania. Oprzyrządowanie rehabilitacyjne powinno być łatwo dostępne dla każdego chorego - także we własnym jego mieszkaniu.

Należy pamiętać, że wszyscy chorzy na SM powinni unikać nadmiaru ciepła.

Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną. Poza ciężkimi przypadkami chorzy żyją średnio tak samo długo jak osoby nie cierpiące na SM. Jednak ich życie bywa dramatycznie ciężkie, a doświadczenia chorobowe - nie spotykane w innych schorzeniach. Ci chorzy wymagają nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego. Niekiedy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, wsparcie to ma decydujące znaczenie dla dalszego przeżycia chorego.

Stwardnienie rozsiane (SM)


Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się obecnością rozsianych ognisk demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Etiologia choroby nie jest w pełni poznana.

SM występuje z częstością 30-100 zachorowań na 100 000 mieszkańców. Z reguły dotyczy osób młodych (między 20. a 40. rokiem życia). Szczyt zachorowań odnotowuje się w populacji osób w wieku 30-35 lat.

Choroba przebiega różnie, albo kolejnymi rzutami i remisjami, albo od początku jest przewlekła, lub wreszcie - po okresie rzutów i remisji przybiera wtórnie postać przewlekłą.

Najczęstszymi objawami są zaburzenia czucia obwodowego, parestezje dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy (twarzy). Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn dolnych lub górnych. Często pierwszym objawem choroby są nagle pojawiające się kłopoty z chodzeniem. Czasem może wystąpić nagła niesprawność mięśni kończyn górnych, zwłaszcza dłoni.

W późniejszym okresie choroby pojawia się wzmożone napięcie mięśni (spastyczność mięśni), szczególnie kończyn dolnych i górnych, którym towarzyszą przykurcze dodatkowo bardzo utrudniające ruchy, a zwłaszcza poruszanie się.

W leczeniu SM stosuje się postępowanie objawowe i modyfikujące przebieg choroby.

Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną, ale życie chorych bywa dramatycznie ciężkie. Wymagają oni nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego.


Dobre rady :

O czym warto pamiętać:
- podejmij jak najszybciej leczenie, nie czekaj aż choroba sama przeminie bo lekarz pomylił   się w diagnozie,
- nie wolno opalać się,
- uważać na zmiany pogody,
- nie palić papierosów,
- nie pić alkoholu,
- prowadzić regularny tryb życia,
- spać regularnie 7-8 godzin ( pamiętać o tym, że najzdrowszy jest sen przed północą),
- odpoczywać popołudniu (krótka drzemka),
- unikać wszelkiego rodzaju wstrząsów psychicznych,
- unikać zbędnego wysiłku fizycznego,
- naucz się asertywności,
- nie udowodniono dziedziczności SM, także nie obawiaj się, że Twoje dzieci będą też chore,
- podtrzymuj swoje kontakty z innymi ludźmi,
- kultywuj swoje hobby, jeśli go jeszcze nie masz to koniecznie sobie znajdź,
- dbaj o swój rozwój intelektualny,
- pamiętaj o codziennej gimnastyce rehabilitacyjnej

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to nieuleczalna choroba centralnego układu nerwowego (CUN). Jej istotą jest degradacja mieliny, substancji izolującej włókna nerwowe od otoczenia. Uszkodzenia mieliny powodują zakłócenia w przekazywaniu impulsów nerwowych a w rezultacie czasowe lub trwałe wyłączenie niektórych funkcji organizmu. SM to choroba bardzo skomplikowana i niezwykle tajemnicza. Pomimo, że wyodrębniono ją jako jednostkę chorobową już w XIX wieku do dziś nie jest znana jej etiologia. Żadna z pojawiających się do tej pory hipotez nie znalazła pełnego potwierdzenia w czasie badań klinicznych oraz w skuteczności zastosowanej terapii. Diagnoza SM to diagnoza kliniczna. Innymi słowy - po wykluczeniu innych możliwych schorzeń - lekarz stawia diagnozę "stwardnienie rozsiane" jeśli na przestrzeni dłuższego czasu obserwowano różne objawy tej choroby. Rozwój sprzętu technicznego i metod stosowanych we współczesnej diagnostyce wzbogaciły wiedzę medyczną o wiele nowych danych. W wysiłkach ni

ustaje przemysł farmaceutyczny. Mimo to nie udaje się odkryć skutecznej terapii leczącej stwardnienie rozsiane a stosowane środki jedynie łagodzą objawy bądź wpływają na zmniejszenie częstotliwości ich zaostrzania (rzutów). W tej sytuacji coraz więcej uznania zdobywa koncepcja, według której SM nie jest jedną chorobą lecz składa się z wielu odrębnych schorzeń. W świetle wyżej opisanych faktów trudno o formułować kategoryczne konkluzje lub rozbudzać nadmierne nadzieje na rychłe rozwiązanie tych złożonych problemów. Jako osoba, która te dramatyczną diagnozę usłyszała 23 lata temu mogę stwierdzić jedno: Z SM można żyć. Pozostaje jednak pytanie: "ale co to za życie?". Nie ma co ukrywać - trudne, a jak ma się pecha to nawet bardzo trudne. Uwarunkowań jest bardzo wiele. Te związane bezpośrednio z chorobą są opisane w dalszej części ale pozostają jeszcze: kondycja psychiczna chorego, sytuacja rodzinna, stosunek środowiska, dostępność do fachowej pomocy medycznej i rehabilitacyjnej i wiele, wiele innych.

SM atakuje głównie ludzi młodych najczęściej między 20 a 40 rokiem życia i występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. Są to więc osoby wchodzące właśnie z wielkimi nadziejami w swoje dorosłe życie lub będące w okresie szczytowego rozwoju fizycznego i intelektualnego. Choroba brutalnie przerywa marzenia, kariery zawodowe, ustabilizowane życie. Stwardnienie rozsiane przybiera bardzo różne formy. W niektórych przypadkach przebiega w postaci powtarzających się co jakiś czas rzutów i remisji. W innych chorzy mogą mieć tylko jedno lub kilka zaostrzeń, a następujący po nich okres remisji może trw

ać bardzo długo - czasami przez resztę życia. W tym czasie choroba może przebiegać bezobjawowo lub tylko z lekkimi zaburzeniami . Podstawowe objawy choroby to: zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego, podwójne widzenie, niepewność ruchów, niedowład kończyn, niepewność emocjonalna, męczliwość. W pierwszej fazie stwardnienia rozsianego rzuty i remisje występują często. Ta forma nazywana jest postacią nawracającą. W około połowie przypadków choroba przekształca się w postać wtórnie-postępującą. Proces choroby rozwija się wtedy stale, bez rzutów i remisji, stopniowo pogarszając stan chorego.

Jak już wspominałem niestety nie odkryto jeszcze skutecznego środka na zwalczanie SM. Aktualnie stosowana terapia sprowadza się głównie do leczenia objawowego w trakcie trwania rzutów, tzn. podawania leków zmniejszających zmęczenie, przeciwbólowe, zapobiegające bolesnym kurczom mięśni, zaburzeniom w oddawaniu moczu, zaburzeniom snu czy depresjom psychicznym. Tradycyjne leczenie i rehabilitacja ma na celu jak najdłuższe utrzymanie sprawności ruchowej chorych, hamowanie postępów choroby itp. Niezwykle istotne jest zapobieganie wszelkiego rodzaju infekcjom organizmu, unikanie upałów i przegrzewania ciała, gorących kąpieli i oziębienia, przeciwdziałanie zmęczeniu fizycznemu i wyczerpaniu psychicznemu. Wielkie nadzieje wiązano z zastosowaniem w leczeniu SM interferonów modyfikujących system immunol

ogiczny organizmu. Wstępne wyniki badań napawały otuchą. Niestety po wdrożeniu tej metody i zastosowaniu jej u większej liczby chorych okazało się, że to jeszcze nie to. Poprawę w postaci mniejszej częstości rzutów uzyskuje się tylko u 20-40% (w zależności o źródeł) leczonych ale u podobnej liczby mogą wystąpić niepożądane skutki uboczne. Biorąc pod uwagę niepewne efekty oraz niewątpliwie wysoki koszt takiej terapii wiele krajów, które przyjęły tę metodę jako standard leczenia, wycofuje się z tych decyzji. Nie oznacza to rzecz jasna całkowitej eliminacji interferonów z arsenału środków do walki z SM. Ciągle trwają intensywne badania i należy mieć nadzieję na szybkie rozwikłanie zagadek związanych ze stwardnieniem rozsianym a w następnym kroku opracowanie skutecznego lekarstwa na tę chorobę.

Stwardnienie rozsiane

Przebieg i objawy.

 Leczenie i rehabilitacja.

Organizacje wspierające chorych

Na świecie wiele organizacji wszechstronnie wspiera chorych na stwardnienie rozsiane. W Polsce chorzy mogą liczyć na wsparcie i poradę od Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z oddziałami w całej Polsce oraz stowarzyszeń regionalnych działających poza strukturami PTSR.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest samopomocową, pozarządową organizacją zrzeszającą chorych, ich rodziny i przyjaciół. Prowadzi działalność organizacyjną, informacyjno-wydawniczą i lobbyingową. PTSR organizuje i zdobywa fundusze na rehabilitację chorych, ich transport, publikuje kwartalnik „Nadzieja” oraz wiele książek i broszur na temat sposobów walki z chorobą. Założona i prowadzona przez samych chorych strona w Internecie pozwala na szybki dostęp do najnowszych wiadomości. Od lat organizacja stara się wpłynąć na Ministerstwo Zdrowia o uznanie stwardnienia rozsianego za chorobę przewlekłą. PTSR stara się również zorganizować sieć placówek rehabilitacyjnych w całym kraju. Szczególnie aktualna stała się sprawa jedynego profesjonalnego ośrodka rehabilitacyjnego w Dąbku trafiającego po reformie samorządowej pod zarząd małej gminy, która nie jest w stanie ani go w pełni utrzymać, ani wykorzystać.

STWARDNIENIE ROZSIANE
- NATURALNY PRZEBIEG CHOROBY

Dr med. Adam Czapliński

 


Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, multiple sclerosis, encephalomyelitis disseminata) to choroba uchodzaca nie tylko wsrod pacjentow, ale i wsrod neurologow zajmujacych sie tym tematem za schorzenie o wielu, czesto nieprzewidywalnych aspektach.

Spektrum mozliwych manifestacji klinicznych jest ogromnie szerokie Đna jednym biegunie znajdziemy tu pacjentow majacych za soba jednorazowy,czesto prawie niezauwazalny deficyt neurologiczny (np. pogorszenie ostrosc iwzroku, podwojne widzenie, zaburzenie rownowagi czy tzw. parestezje tzn. zaburzenia czucia powierzchownego itd), na drugim biegunie mozna by umiescic pacjentow, u ktorych choroba przebiega z czesto nawracajacymi, ciezkimi "rzutami" lub ciaglym, powolnym pogorszeniem stanu zdrowia.

Jakie czynniki decyduja o przebiegu choroby,ktorzy pacjenci rozwina jej pelen obraz klinczny, a u ktorych rokowanie jest lepsze, jak rozwinie sie choroba jesli nie zastosuje sie odpowiedniego leczenia?

Na wiele z tych pytan ciagle jeszcze nie ma ostatecznej odpowiedzi. Mysle jednak, ze na podstawie analizy okreslonych klinicznych czynnikow zwanych deskryptorami choroby, mozna podjac probe odpowiedzi na niektore z tych kwestii.

DIAGNOZA

Rozpoznanie stwardnienia rozsianego, postawienie ostatecznej diagnozy bylo i pozostanie domena doswiadczonego neurologa,ktory powinien opierac sie na scisle zdefiniowanych i miedzynarodowo ujednoliconych kryteriach diagnostycznych.

W roku 1965 po raz pierwszy udalo sie amerykanskiemu komitetowi opracowac spojne kliniczne kryteria (tzw.
kryteria Schumachera) niezbedne do rozpoznania choroby. Zakladaly one tzw. multiplikacje czasowa-tzn. co najmniej dwukrotna manifestacje choroby w odstepie 6 miesiecy albo stopniowe -nieprzerywane okresami poprawy -pogorszenie stanu chorego w trakcie owych 6 miesiecy.
Drugie kryterium to kliniczna manifestacja choroby obejmujaca co najmniej dwie niezalezne od siebie "czesci" centralnego ukladu nerwowego.

Co wynika z tych kryteriow?
Nie mozna rozpoznac choroby juz na podstawie pierwszych objawow!(kryterium czasu)- mozna tu jedynie zaliczyc pacjenta do tzw.grupy ryzyka (jak np. w przypadku przebytego po raz pierwszy pozagalkowego zapalenia nerwu wzrokowego).
Z drugiej strony powtarzanie sie tych samych objawow (np.wylacznie pozagalkowe zapalenia) bez klinicznego lub radiologicznego potwierdzenia zajecia innych czesci OUN-rowniez nie pozwala "per definitionem" na ostateczne rozpoznanie choroby.

Na poczatku lat 80-tych, w okresie lawinowego rozwoju technik radiologicznych i neurofizjologicznych (MRT, potencjaly wywolane) dopasowano niejako kryteria Schumachera do obecnych mozliwosci diagnostycznych nazywajac je
kryteriami Posera, ktore to kryteria sa dzisiaj jedynym ogolnie przyjetym instrumentem laczacym wyniki badania klinicznego i paraklinicznej diagnostyki w spojna calosc.

Poser (Annals of Neurology 1983) postopniowal w zaleznosci od tego, ktore z wymienionych przez niego kryteriow zostaly wypelnione prawdopodobienstwo diagnostyczne w stwardnieniu na :klinicznie potwierdzone SM, diagnoze"wsparta" badaniami laboratoryjnymi,SM-klinicznie prawdopodobne i wreszcie SM prawdopodobne -"wsparte" laboratoryjnie.Zainteresowanych szczegolami odsylam do wymienionej powyzej pracy.

Czy w swietle tych jedolitych kryteriow udalo sie tez ujednolicic postepowanie lekarza majacego jako pierwszy kontakt z chorym na SM?
Niestety nie i mimo podejmowanych prob to wynik badania klinicznego, miejscowa "tradycja" czy w koncu stojace do dyspozycji srodki finansowe okreslaja w duzej mierze postepowanie lekarzy.

W naszej Klinice udalo sie wypracowac pewne standarty z pewnoscia nie obce wiekszosci polskich kolegow.Otoz po dokladnym badaniu klinicznym zunifikowanym zawsze w postaci tzw skali EDSS (szczegoly w kolejnym rozdziale), nastepuje badanie radiologiczne (rezonans magnteczny neurocranium i w zaleznosci od rezultatow badania klinicznego takze rdzenia kregowego), punkcja ledzwiowa,badania laboratoryjne ze szczegolnym uwzglednieniem badan serologicznych w kierunku innych chorob zapalnych OUN i wreszcie badania neurofizjologiczne (na ogol VEP, SSEP i MEP).

PRZEBIEG I FORMY CHOROBY

W roku 1996 przyjeto obowiazujacy do dzisiaj podzial kliniczny choroby wg. Lublina (Neurology 1996) na nastepujace typy:

  • RR -relapsing-remitting-tzn. przebieg z rzutami i remisja

  • SP -secondary-progressive-tzn z wtorna (np.po okresie RR) progresja choroby.

  • PP -primary-progressive -tj.przebieg od poczatku charakteryzujacy sie stala progresja, bez dajacych sie wyodrebnic "rzutow" choroby.

  • PR -progressive-relapsing-postepujacy przebieg z rzutami -przy czym ta ostania grupa pacjentow zaliczana jest na ogol do grupy SP


Wyniki badan statystycznych Weinshenkera (Brain 1989 i 1991) pokazuja, ze na poczatku choroby ok. 77-94% pacjentow (w zaleznosci od cytowanych zrodel) moze byc zaliczonych do grupy RR a tylko 5-20% pacjentow wykazuje klinicznie i prognostycznie mniej korzystny przebieg PP.Po 10-15 latach choroby duza czesc pacjentow (30-50%) zaliczanych poczatkowo do grupy RR musi zostac z powodu na trwale pozostajacych ubytkow neurologicznych przekwalifikowana niejako do grupy SP.

OBRAZ KLINICZNY

Jak juz wspomnialem stwardnienie rozsiane moze dawac objawy z wszystkich czesci osrodkowego ukladu nerwowego, przy czym kazda z kolejnych manifestacji klinicznych (rzutow) moze byc zupelnie inna od poprzedniej.Statystycznie mozna by za Kapposem (1992) przedstawic to tak:

objaw

I-sza manifestacja
0x01 graphic

%

II-ga manifestacja
0x01 graphic

%

porazenia/niedowlady

0x01 graphic
 44

0x01 graphic
 81

obj Babinskiego/spastyka

0x01 graphic
 28

0x01 graphic
 79

zaburzenia czucia

0x01 graphic
 42

0x01 graphic
 83

zab. ostrosci wzroku

0x01 graphic
 33

0x01 graphic
 60

zab. koordynycji /rownowagi

0x01 graphic
 24

0x01 graphic
 75

zab. ruchow galek ocznych

0x01 graphic
 14

0x01 graphic
 34

por.n.twarzowego /trojdzielnego

0x01 graphic
 10

0x01 graphic
 29

zab. f-cji pecherza, jelita, zab. sexualne

0x01 graphic
 9

0x01 graphic
 57

zab. intelektualne / neuropsychologiczne

0x01 graphic
 4

0x01 graphic
 36

 


Oczywiscie przedstawione tu dane nalezy traktowac jako probe statystycznego oddania czestosci wystepowania poszczegolnych objawow, a nie jako element prognostyczny okreslajacy prawdopodobienstwo dalszego rozwoju choroby.

Przy takiej mnogosci objawow rodzi sie pytanie w jaki sposob opisywac stan chorego, powstaje tez pytanie co determinuje najbardziej jego rzeczywisty stan zdrowia, czy np. zaburzona funkcja pecherza moczowego u aktywnego zawodowo mlodego czlowieka ma mniejsze znaczenie niz przykucie do wozka inwalidzkiego sprawnego intelektualnie 70-latka? Ktory z nich jest "bardziej chory" i tym samym bardziej potrzebujacy leczenia, opieki i srodkow?

Po drugie w jaki sposob maja miedzy soba komunikowac lekarze leczacy pacjentow, naukowcy prowadzacy badania kliniczne nowych lekow itd.

Wreszcie po trzecie jak dokumentowac przebieg choroby u tego samego pacjenta badanego np. w przebiegu choroby przez roznych neurologow z roznym zawodowym doswiadczeniem. Wydaje sie oczywiste, ze wszyscy oni potrzebuja jakiegos ujedoliconego systemu/skali pozwalajacego w miare obiektywnie przedstawic stan chorego. Idealnego instrumentu w tym celu nie udalo sie ciagle jeszcze znalezc, glownie ze wzgledu na czesto nieprzewidywalny i wieloplaszczyznowy charakter schorzenia.
Wydaje sie oczywiste, ze wszyscy oni potrzebuja jakiegos ujedoliconego systemu/skali pozwalajacego w miare obiektywnie przedstawic stan chorego. Idealnego instrumentu w tym celu nie udalo sie ciagle jeszcze zanalzc,glownie ze wzgledu na nieobliczalny i wieloplaszczyznowy charakter schorzenia.

Najbardziej rozpowszechniona i najszerzej akceptowana skala kliniczna jest tzw.
EDSS (Expanded Disability Status Scale) opracowana przez Kurtzkego(Neurology 1983). W skali tej dokonuje sie oceny osmiu tzw. systemow funkcjonalnych odpowiadajacych glownym funkcjom osrodkowego ukladu nerwowego. Sa to:

  • motoryka,

  • funkcje mozdzkowe,

  • funkcje pnia mozgu,

  • czucie powierzchowne i glebokie,

  • funkcje pecherza i jelita grubego,

  • wzrok,

  • funkcje mentalne

  • inne zaburzenia.


Zestawienie i podsumowanie ilosci punktow przyznanych przez badajacego w kazdym z osmiu ukladow pozwala na zakwalifikowanie pacjenta wg.skali od 0 do 4.0 punktow. Powyzej 4.0 punktow brane sa pod uwage glownie jego zdolnosci lokomocyjne, a zwlaszcza odcinek, ktory pacjent jest w stanie pokonac sam lub z pomoca.
Fakt nadmiernej akcentacji tych zdolnosci ruchowych nalezy wg.krytykow skali EDSS do jej glownych slabosci.Druga slaboscia -ograniczajaca statystyczna wage tej metody opisywania stanu klinicznego -jest jej nielinearnosc (dwa "szczyty" -jeden ponizej 4 punktow i jeden wiekszy powyzej 6 punktow) -wynikajace z powyzej wymienionych zalozen.

Mimo tych zastrzezen EDSS jest ciagle jeszcze jedynym jednolitym mechanizmem klasyfikacji stanu chorego i dlatego wlasnie kazde badanie neurologiczne chorego na SM powinno umozliwic zapis jego wyniku w formie punktow EDSS.

Patrz:
SKALA KURTZKE'GO

ROZWOJ CHOROBY

Wiele badan naukowych stawialo sobie za cel przedstawienie naturalnego przebiegu choroby (Rodriquez 94, Weinshenker 91, Flachenecker 96). Pozwole sobie zacytowac tylko kilka z nich:

Na przykladzie grupy 162 pacjentow z amerykanskiego stanu Minnesota ze srednim czasem trwania choroby ok
15 lat od pierwszych objawow wskazano -niezaleznie od formy schorzenia- sredni EDSS 3,5.45 % wszystkich pacjentow mialo EDSS < 4,5 tzn zgodnie ze skala Kurtzkego byli w stanie poruszac sie bez pomocy i ograniczen. Ok 30% pacjentow z badanej grupy mialo na stale lub przejsciowo cewnik moczowy, 50 % pracowalo w pelni zawodowo, az 72% okreslilo sie jako w pelni samodzielni, 14% bylo przykutych do wozka, a 6% utracilo wzrok .

W kanadyjskiej grupie liczacej 1099 pacjentow
po 15 latach choroby az 80% pacjentow mialo EDSS ponizej 3.5 tzn. zachowywalo pelna sprawnosc lokomocyjna,10% to pacjenci z przebiegiem niepomyslnym tzn EDSS > 8.

Inne badania min. ze Szwecji (308 pacjentow) pokazuja podobne wyniki 17% pacjentow wymagalo wozka inwalidzkiego
po 11-15 latach choroby, a 45% mialo zaburzenia funkcji pecherza moczowego.

Grupa bazylejska, opisana przeze mnie jest raczej malo reprezentatywna dla przebiegu naturalnego. Po srednio
15 latach choroby miala ona co prawda sredni EDSS odpowiadajacy innym badanio (3,5), ale w 2-letnim przebiegu systematycznej obserwacji az u 70 % pacjentow nie stwierdzilismy pogorszenia, badz wrecz polepszenie stanu klinicznego mimo niezastosowania (poza sterydami w rzucie) innego leczenia.Mozliwym wytlumaczeniem tego efektu moze byc ăagresywnaŇ taktyka postepowania terapeutycznego np. w przypadku podejrzenia kolejnego rzutu choroby (tzn. w praktyce wczesne wskazanie do sterydoterapii) obowiazujaca w naszej Klinice.

Jak widac cytowane sa glownie wyniki wysoko rozwinietych panstw Ameryki Polnocnej i Europy. Nie dysponuje niestety porownawczymi danymi z polskiej populacji chorych -zainteresowanych tematem, a zwlaszcza danymi epidemiologicznymi i demograficznymi odsylam do wydanej przez PZWL w roku 1993 ksiazki Prof. Cendrowskiego pod tytulem "Stwardnienie rozsiane".

POJECIE "LAGODNEGO" I "ZLOSLIWEGO" SM

To bardzo sporna kwestia i wiekszosc autorow unika obecnie podobnych sformulowan. Pojecie to po raz pierwszy pojawilo sie w roku 1961 w pracy McAlpina. Ogolnie przyjelo sie, ze do "lagodnych " zalicza sie przebiegi, w ktorych po co najmniej 10 latach choroby EDSS wynosi mniej niz 3,0 -w zaleznosci od cytowanego zrodla warunek ten spelnia -niezaleznie od typu choroby -od 35% (Miller 92) do 42% (Thompson 86) pacjentow.

Na zakonczenie chcialbym jeszcze raz podkreslic celowosc szerokiego wprowadzenia skali EDSS w codziennej praktyce lekarskiej -tylko tak bowiem mozna dac pacjentom szanse w miare obiektywnej oceny przebiegu choroby, umozliwic lekarzom z roznych osrodkow porozumiewanie sie tym samym -ogolnie akceptowanym jezykiem klinicznym i wreszcie zagwarantowac pacjentom udzial w szerzej zakrojonych miedzynarodowych projektach badawczych np. nad nowymi lekami.



Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
stwardnienie rozsiane 4
Stwardnienie rozsiane
stwardnienie rozsiane(1)
diagnostyka laboratoryjna stwardnienia rozsianego
ZESPOL ZMECZENIA A ZABURZENIA WEGETATYWNE U CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE, Działy, Neurologia, ma
Patogeneza stwardnienia rozsianego
4. CHOROBY DEMIELINIZACYJNE - STWARDNIENIE ROZSIANE, stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane (3)
Stwardnienie rozsiane
Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym, st. Rehabilitacja podręczniki
opieka, STWARDNIENIE ROZSIANE
Stwardnienie rozsiane1, TECHNIK FARMACEUTYCZNY, TECHNIK FARMACEUTYCZNY, FARMAKOLOGIA, Stwardnienie R
stwardnienie rozsiane
03 0000 018 02 Leczenie stwardnienia rozsianego interferonem beta
stwardnienie rozsiane 9
Stwardnienie rozsiane(1)
CW 5 stwardnienie rozsiane
STWARDNIENIE ROZSIANE 6
sem 05 Stwardnienie rozsiane

więcej podobnych podstron