— -Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych
dzietny analizować w szerokim kontekście; przedmiotem naszych rozważań będą indywidualne, rodzinne, instytucjonalne i społeczne uwarunkowania istniejącego stanu rzeczy. Postaramy się porównać jakość życia badanych przez nas niepełnosprawnych obecnie i sześć lat temu, zestawiając zarówno mierniki obiektywne, subiektywne oceny stanu aktualnego, jak i posiadane aspiracje oraz sposób widzenia własnych perspektyw w społeczeństwie.
Koncepcja jakości życia jest przydatna do analiz na szczeblu indywidualnym. Jednak poważne naruszenie jakości życia konkretnej osoby w każdym wymiarze prowadzi do osłabienia jej integracji ze społeczeństwem, przyczyniając się tym samym do jej marginalizacji społecznej. Problem ten wymaga więc także analiz makrospołecznych, analiz czynników, które w skali społecznej determinują obniżanie się jakości życia osób niepełnosprawnych, uruchamiają procesy marginalizacji i są odpowiedzialne za utrwalanie się marginalnego statusu jednostek.
Problemom marginalizacji osób niepełnosprawnych i identyfikacji mechanizmów jej dokonywania się poświęcona była nasza poprzednia praca (Ostrowska, Sikorska 1996). Analizując sytuację osób niepełnosprawnych na początku lat dziewięćdziesiątych stwierdziłyśmy, że w przypadku tej kategorii osób proces marginalizacji rzadko kiedy przybierał zdecydowane, ekstremalne formy. Istniejące systemy zabezpieczeń społecznych gwarantowały na ogół osobom niepełnosprawnym wsparcie zapobiegające ich nędzy, choć rzadziej tworzyły warunki do podejmowania przez nich normalnych ról społecznych, samorealizacji czy właściwych relacji między nimi a resztą społeczeństwa. W konsekwencji znaczna część osób niepełnosprawnych była zawieszona niejako w próżni; wprawdzie nie sięgała dna marginesu, ale też nie mogła się z niego wydobyć. Rozważając obecnie problemy jakości życia osób niepełnosprawnych warto ponownie zadać pytanie o skalę i podstawowe wymiary marginalizacji tych osób oraz ewentualne wzory kumulowania się czynników, prowadzących do marginalizacji u progu nowej dekady.
Ze względu na głównie jakościowy charakter naszego materiału empirycznego oraz stosunkowo małą liczbę badanych (dwieście osób) prezentacja danych i prowadzone analizy będą miały na celu raczej wskazanie problemów i postawienie pewnych hipotez aniżeli sformułowanie całkowicie jednoznacznych wniosków o statusie generalizacji.
Widzialność społeczna, a także nagłośnienie w mediach problemów związanych z trudną sytuacją materialną i brakiem pracy dla osób niepełnosprawnych sprawia, że niejednokrotnie inne problemy związane z jakością ich życia znajdują się poza zasięgiem uwagi zarówno społeczeństwa polskiego, jak i decydentów ostatniej dekady. Badania prowadzone w latach dziewięćdziesiątych wykazują, że w opinii społecznej dominuje uproszczony obraz problemów życiowych osób niepełnosprawnych, na który składają się przede wszystkim problemy z poruszaniem się (bariery architektoniczne) i niskie renty. Znacznie rzadziej dostrzega się ich problemy z zakresu codziennej aktywności, izolację społeczną, uzależnienie od innych, niezaspokojone potrzeby samorealizacji czy zmniejszone szanse na udział w życiu społecznym.
Także główne akty prawne ostatnich lat, dotyczące bezpośrednio osób niepełnosprawnych regulowały przede wszystkim problemy ich pracy i zatrudnienia. I choć rozwiązanie tych zagadnień jest niewątpliwie istotne z punktu widzenia jakości życia tej kategorii osób, to jednak można odnieść wrażenie, że ich sytuacja życiowa jest postrzegana w polityce społecznej przede wszystkim przez pryzmat renty i zatrudnienia. (Być może zawarte jest w nich ukryte założenie, że rozwiązanie problemów materialnych automatycznie rozwiąże wszystkie inne problemy). Warto więc zadać pytanie nie tylko o to, czy problemy rent i zatrudnienia są dobrze rozwiązywane, ale także jak jest z pozostałymi komponentami jakości życia? W jakim stopniu są one zauważane przez politykę społeczną?
Aby odpowiedzieć na te pytania, dokonałyśmy przeglądu podstawowych dokumentów polityki społecznej, które powstały po 1990 roku, a dotyczyły problemów ludzi chorych i niepełnosprawnych.
Pierwszą koncepcją nowej polityki społecznej zaprezentowamąw maju 1990 roku były Tezy Polityki Społecznej przedstawione przez Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej. Był to dokument uwzględniający założenia nowego ustroju politycznego i gospodarczego, nową filozofię polityki społecznej i rolę państwa w rozwiązywaniu problemów społecznych. Zamierzone cele głosiły sprawiedliwość społeczną, realizację godziwych warunków życia, wyrównanie warunków startu życiowego, ochronę przed biedą zapewnienie spójnej i godnej starości. W dziesięciu blokach tema-