IMG�50

Według 1 ohias/ Adamczyk (1996), akcentując znaczenie subiekty^ wskaźników W wonie jakości życia można odróżnić trzy parametry.

możliwości funkcjonalne człowieka, tj. zdolności do aktywności zwią* i / zaspokajaniem potrzeb dnia codziennego, udział w życiu społecznym, konty^i owanie lub podejmowanie nowych ról społecznych, sprawność emocjonalna i w 1 lcktuałna, pozycja ekonomiczna;

sposób postrzegania własnej sytuacji życiowej, tj. poziom dobrego samopał czucia, satysfakcja z życia;

Objawy chorobowe i kondycja fizyczna wynikająca z procesów chorobo.' wych i wieku.

jakość życia utożsamiano, nawiązując do definicji i kryteriów zdrowia jy ..zwyczajnym lub oczekiwanym dobrostanem fizycznym, emocjonalnym i społecz-j nym" (Peterman, Cclla 2000, s. 492), pozostającym pod wpływem czynników me-i dycznych, pozamedycznych lub rehabilitacji (patrz: Chądzyńska i in. 2002). Jakość t życia dotyczyła oceny poziomu funkcjonowania fizycznego i psychospołecznego, dokonanej przez chorego , w odniesieniu do przyjętej przez niego idealnej sytuacji (Oleś 2002).

2.2.1. Strukturalne aspekty

Punkt odniesienia dla analiz podjętych w tym podrozdziale stanowi jakość życia zależna od stanu zdrowia, oceniana przez pacjenta, przy założeniu, że jest ona i „koncepcją wielopoziomową, reprezentującą rezultat wspólnego działania fizjolo- f gicznych, psychologicznych i społecznych czynników wpływających na zdrowie” I (Jaeschke i in. 1999, s. 157; por. Aaronson i in. 1997). Propozycją szerszego ujęcia j poczucia jakości życia, pozwalającą na uwzględnienie opinii pacjenta stanowi definicja WHO, która określa jakość życia jako „kompleksowy sposób oceniania przez jednostkę jej zdrowia fizycznego, stanu emocjonalnego, samodzielności w życiu i stopnia niezależności od otoczenia, a także relacji ze środowiskiem w kontekście osobistych wierzeń i przekonań” (za: Tobiasz-Adamczyk 1996, j s. 36). W zakres poczucia jakości życia WHO włącza: 1) stan fizyczny; 2) stan psychiczny; 3) stopień niezależności; 4) relacje społeczne; 5) środowisko; 6) reli-gię. wierzenia, przekonania, poglądy. Według międzynarodowej grupy roboczej powołanej przy WHO badania poczucia jakości życia powinny obejmować następujące grupy osób:

-    osoby cierpiące na choroby przewlekłe,

-    osoby niepełnosprawne,

-    chorzy terminalni stale korzystający z opieki medycznej i pielęgniarskiej,

-    osoby żyjące w bardzo silnie stresujących sytuacjach,

-    osoby z problemami w zakresie rozwoju osobowości,

-    dzieci.

Dlatego też w dalszej części posługuję się pojęciem „poczucie jakości życia” biektyWiiy charakter zjawiska i ocenę dokonywaną przez samego chorego.

’> akcentując

su-

Oleś (2002) odnosząc poczucie jakość życia do kategorii zdrowia, wyodrębnia następujące wymiary, na które choroba wywiera wpływ: stan fizyczny, sprawność ruchowa, stres psychiczny, sytuacja społeczna, warunki ekonomiczne, doznania somatyczne. Jednakże to, na jakie sfery życia choroba ma wpływ, zależy od jednostki chorobowej oraz od zmiennych społecznych i indywidualnych, w tym potrzeb konkretnej jednostki. O poczuciu jakości życia danej osoby decyduje nasilenie i deprywacja potrzeb podstawowych oraz stopień rozbudzenia potrzeb wyższych i możliwości ich zaspokajania (por. Jarema i in. 1995; de Walden-Gałuszko 1997; Gałęski 1997; Jaeschke 1999; Opara 2000). W modelach badania poczucia jakości życia duże znaczenie przypisuje się następującym aspektom:

-    dobrostan fizyczny, na który składa się ogólny stan zdrowia, odczuwane dolegliwości somatyczne wynikające z procesów chorobowych i wieku;

-dobrostan funkcjonalny, obejmujący zdolności do uczestniczenia w codziennej aktywności związanej z pracą i wypoczynkiem; rozwojem osobistym, decydowaniem o sobie;

-dobrostan emocjonalny, dotyczący pozytywnych i negatywnych stanów uczuciowych;

-dobrostan rodzinny, utożsamiany ze zdolnością do podtrzymywania relacji i kontaktów rodzinnych;

-funkcjonowanie społeczne, sprowadzające się do udziału w życiu społecznym, pełnieniu i kontynuowaniu różnych ról społecznych, uczestniczeniu w strukturach społecznych, czerpaniu satysfakcji z życia społecznego, integracji społecznej;

-    satysfakcja z leczenia, w tym też pogorszenie statusu ekonomicznego;

-    sfera seksu i intymności wraz z problemami związanymi z obrazem własnego ciała;

-funkcjonowanie poznawcze, w tym ocena warunków życia relacji społecznych, własnego funkcjonowania;

-sfera duchowa (Jarema i in. 1995; Tobiasz-Adamczyk 1999; Opara 2000; Peterman, Cella 2000; Cechnicki 2001; Oleś 2002).

2.2.2. Metody badania

Sposób oceniania poczucia jakości życia zależnej od stanu zdrowia zdeterminował metody jej badania. Powstały ogólne skale oceny poczucia jakości życia, wypełniane przez chorych lub specyficzne, uwzględniające zmienne istotne dla poczucia jakości życia w konkretnej jednostce chorobowej (patrz: Cechnicki 2001; Chądzyńska i in. 2002). Najczęściej stosowanym narzędziem w badaniach osób nieprzystosowanych społecznie jest Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia -Quality of Life Questionnaire (QLQ) - Schalocka i Keitha (tłumaczenie i adaptacja Juras 1996). Skala mierzy ogólne poczucie jakości życia w czterech obszarach:

-    poczucie satysfakcji z aktualnej sytuacji,

-    poczucie własnej kompetencji i umiejętności radzenia sobie z aktualną sytuacją.