26 l. Uwarunkowania jakości życia osób z niepełnosprawnością
ziomu codziennego funkcjonowania. Stanowi odbicie jej sukcesów, przeżyć, doświadczeń.
Ze względu na trudności przystosowawcze specyficzne dla każdej grupy osób niepełnosprawnych można założyć, iż typ niepełnosprawności będzie różnicował ocenę własnej sytuacji życiowej. Wskazuje na to wiele empirycznych danych (T. Bielecki 1990; T. Witkowski 1993; R. Kościelak 1996; P. Majewicz 1997). Osoby z różnymi niepełnosprawnościami cechuje odmienna zdolność radzenia sobie z sytuacjami trudnymi (zróżnicowane zasoby zewnętrzne pozostające w bliższym i dalszym środowisku życia wraz z indywidualną umiejętnością ich wykorzystania), a także stopień możliwości dokonania świadomej oceny swojego funkcjonowania, pozostający w związku m.in. ze zdolnościami poznawczymi. Niemniej, jak zauważa K. de Walden-Gałuszko (1997), nawet subiektywna ocena podlega oddziaływaniu czynników usytuowanych nie tylko w sferze poznawczej, ale także emocjonalnej czy motywacyjnej.
Uzasadnienie tego związku mogą dostarczyć również założenia teoretycznego modelu jakości życia J. M. Roebuma i I. Rootmana (za: S. Kowalik 2000). Przez jakość życia rozumieją oni dobrostan jednostki wynikający z realizacji własnych możliwości. Jakość życia ma niższy poziom, jeśli następuje ograniczenie możliwości życiowych przynajmniej w jednym z wyodrębnionych wymiarów: fizycznym, psychicznym, duchowym, społecznym, rozwoju osobistym, organizacji czasu wolnego, produktywności i niezależności.
Realizacja możliwości życiowych jest ściśle skorelowana z systemem potrzeb danej osoby i stopniem ich zaspokojenia. Można zatem stwierdzić, iż relacja potrzeb i stopnia ich zaspokojenia w oparciu o możliwości (własne i tkwiące w otoczeniu) w istotnej mierze ustala poziom poczucia jakości życia osoby niepełnosprawnej. Wówczas określenie poziomu poczucia jakości życia zawiera „ocenę różnicy pomiędzy sytuacją upragnioną a istniejącą aktualnie" (K. de Walden-Gałuszko 1997, s. 78).
Dotychczasowe badania poczucia jakości życia osób ze zróżnicowanym typem niepełnosprawności wykazały, iż osoby upośledzone umysłowo mają znacząco niższe poczucie jakości życia w porównaniu z osobami niepełnosprawnymi ruchowo czy z chorobami serca (A. Juros 1997).
Pojęcie poczucia jakości życia ma charakter temporalny i podlega zmianom czasowym. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych rozumienie temporalności odnosi się zarówno do percepcji własnej niepełnosprawności, jak i postaw społecznych wobec niej, w konsekwencji kształtuje ona także ich aktualną ocenę sytuacji życiowej. Dlatego dokonywanie pomiaru jakości życia ma istotne znaczenie przede wszystkim w paradygmacie badań podłużnych, a uzyskane wyniki mogą stanowić wartościowe dane dla polityki społecznej, edukacji, spraw zatrudnienia osób niepełnosprawnych, a także dla szeroko podejmowanej integracji (ibidem). Wyznaczony bowiem poziom poczucia jakości życia może stanowić istotny wyznacznik charakteru i form podejmowanych działań integracyjnych. Z kolei pomiar poczucia jakości życia dokonany po realizacji zaprojektowanych działań integracyjnych może stanowić miernik ich skuteczności, a zarazem zachodzących zmian w osobie niepełnosprawnej na różnych płaszczyznach jej funkcjonowania.
Założenia badań własnych
Celem badań będących przedmiotem artykułu była ocena jakości życia w kontekście zróżnicowania niepełnosprawności. W ramach realizacji tego celu dokonano analizy poczucia jakości życia w obszarach określonych Kwestionariuszem Poczucia Jakości Życia R. Schalocka i K. Keitha w grupie młodzieży z upośledzeniem umysłowym (bez dodatkowych zaburzeń) („Up"), osób z zaburzeniami sensorycznymi: wzroku („Wz") i słuchu („Sł") (w normie intelektualnej) oraz grupie młodzieży z uszkodzeniem narządu ruchu („R") (w normie intelektualnej, bez zaburzeń sensorycznych). Uszczegółowienie celu badań stanowią następujące pytania:
1. Jaka jest ocena jakości życia w aspekcie zadowolenia, produktywności, niezależności działania, integracji ze społeczeństwem oraz oceny ogólnej młodzieży z różnym typem niepełnosprawności?
2. Czy typ niepełnosprawności kształtuje poczucie jakości życia? W jakiej mierze jest ono zbieżne bądź odmienne u osób z upośledzeniem umysłowym, uszkodzeniami sensorycznymi (wzroku i słuchu) oraz uszkodzeniem narządu ruchu?
W odniesieniu do problemu wyrażonego w pytaniu 2 można wnosić, iż typ niepełnosprawności w sposób istotny będzie różnicował poczucie jakości życia.
Zastosowane narzędzie badawcze - Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia R. Schalocka i K. Keitha - został zaadaptowany do warunków polskich przez A. Jurosa (1997). Konstrukcja pytań kwestionariusza odnosi się do sytuacji osób niepełnosprawnych, z tej racji zasięg jego stosowania jest ograniczony do tej grupy, co uniemożliwia dokonanie porównań z uwzględnieniem-osób pełnosprawnych.
Badaniami objęto 120 osób podzielonych na 30-osobowe grupy ze względu na kryterium typu niepełnosprawności opisane wcześniej. Wiek respondentów mieścił się w przedziale 17-28 (górną granicę podanego wieku osiągnęła jedna osoba z grupy „R"). Krótką charakterystykę grup stanowią następujące dane: grupę „Up" stanowiły osoby z lekkim upośledzeniem umysłowym, 18 mężczyzn i 12 kobiet, spośród których 16 osób mieszka w mieście, 14 na wsi; grupę „Wz" tworzyły osoby słabo widzące, o identycznej proporcji płci jak poprzednio opisana, w przeważającej mierze mieszkające w mieście (19 osób); grupę ;,Gł" stanowiło 21 kobiet i 9 mężczyzn słabo słyszących, spośród których 16 mieszkało na wsi, 14 w mieście; w grupie „R" znalazły się osoby z uszkodzeniem narządu