HPIM4416

Anders Gustatnson

Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego

W niniejszym artykule dokonam podsumowania niektórych zasadniczych wątków dwóch projektów badawczych dotyczących osób z upośledzeniem umysłowym. Omawiane projekty realizowane były zgodnie z tradycją pedagogiki społecznej. istniejące; w łonie nauk humanistycznych, rozwiniętej na Wydziale Pedagogiki w Uniwersytecie w Sztokholmie. Tradycja ta oparra jest. między innymi, na założeniu, że z naukowego punktu widzenia najbardziej produktywnym sposobem badania zjawisk pedagogicznych jest badanie ich znaczeń i tego. w jaki sposób wpływają one, na przykład, na proces socjalizacji danej osoby, jej uczenie się i działanie.

Można powiedzieć, że w obu projektach zwracano uwagę na badanie osobistych i społecznych znaczeń upośledzenia umysłowego, nawet jeśli stawiane pytania dotyczyły także innych kwestii. Stopniowo doszedłem do sformułowania ram teoretycznych opisujących, w jaki sposób powstają i zmieniają się osobiste i społeczne znaczenia. Pierwszy projekt, który został ukończony w 1985 r., koncentrował się na tym, jakie znaczenie ma dla rodziców upośledzenie umysłowe dzied Drugi, zrealizowany pod koniec lat osiemdziesiątych, skupiał się na rym, jakie znaczenie ma mieszkanie w sąsiedztwie osób upośledzonych umysłowo. Inspiracją dla obu projek-

Ctofetf i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 97

łów stała się reforma w zakresie integracji zapoczątkowana xv Szwecji w latach siedemdziesiątych, która zwróciła uwagę opinii publicznej na kwestie znaczeń związanych z upośledzeniem.

Wina czy poświęcenie — podejmowane przez rodziców próby zdefiniowania programu zachowań rodzicielskich, który zmieściłby się w ich dotychczasowych planach życiowych

Badania nad znaczeniem posiadania dziecka upośledzonego umysłowo wywodzą się z tradycji naukowej wspomnianej powyżej. Ich głównym celem było pogłębienie rozumienia tego szczególnego rodzicielstwa. Udział w badaniach wzięło szcśćdziesięcioro rodziców, mających dzieci w wieku od 0 do 8 lat. Są to niemal wszystkie rodziny, w których wychowywały się dzieci upośledzone umysłowo w sześciu miastach w środkowej Szwecji (Gustavsson 1989).

Retrospektywnie można wyróżnić dwie fazy przebiegu badań. W pierwszej koncentrowaliśmy się na doświadczeniach rodziców, wynikających z posiadania upośledzonego umysłowo dziecka oraz na ich zmaganiu z nic kończącym się konfliktem, jak połączyć rodzicielską odpowiedzialność z planami życiowymi. Stwierdziłem, że jedną z ważniejszych cech charakteryzujących tego typu rodzicielstwo jest konieczność uporania się z konfliktem odpowiedzialności z jednej strony za upośledzone umysłowo dziecko, z drugiej za inne sprawy, ambicje i plany życiowe. Niektórzy z rodziców, ci którzy potrafili najlepiej werbalizować ten problem, opisywali swoje zmagania jako dylemat egzystencjalny, polegający na znalezieniu się w pułapce między winą a poświęceniem. Dla większości jednak konflikt ten jawił się przede wszystkim jako