Niepełnosprawność
intelektualna jako przesłanka
dyskryminacji
Dr Monika Zima-Parjaszewska
Tekst opracowany na II seminarium specjalistyczne pt. Niepełnosprawność ruchowa
i intelektualna, jako przesłanki dyskryminacji w ramach Specjalistycznej Szkoły
Facylitacji Społecznej na rzecz Przeciwdziałania Dyskryminacji  poziom
zaawansowany
Seminaria odbywają się w ramach projektu Sieć na rzecz promowania równości i
różnorodności w działaniach administracji publicznej  Równość i Różnorodność 
praktycznie realizowanego przez Fundację Fundusz Współpracy i Towarzystwo
Edukacji Antydyskryminacyjnej
Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu
Społecznego
Wstęp
Niepełnosprawność intelektualna to pojęcie stosunkowo młode, które pojawiło się zamiast
stygmatyzujących i wartościujących określeń  niedorozwój umysłowy i  upośledzenie
umysłowe . Niepełnosprawność intelektualna charakteryzuje się przede wszystkim
utrudnieniami w sferze percepcyjnej i poznawczej, powodując wolniejsze tempo uczenia
się i opanowywania różnorodnych sprawności poznawczych i społecznych.
Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą psychiczną.
Niepełnosprawność intelektualna jest obarczona największą liczbą mitów i stereotypów,
nie mającymi nic wspólnego z rzeczywistymi cechami indywidualnych osób. Mówi się, że
 upośledzeni są głupi, nic nie rozumieją, niczego nie mogą się nauczyć , że  upośledzenie
umysłowe prowadzi do przestępczości i ubóstwa , że  jest karą za grzechy kogoś z
rodziny , że  upośledzeniem umysłowym można się zarazić .
Stereotypy na temat niepełnosprawności intelektualnej, a przede wszystkim ten dotyczący
braku możliwości rozwoju i celowości podejmowania różnorodnych aktywności życiowych,
wywierają destrukcyjny wpływ na postawy społeczne, sposób postrzegania i traktowania
osób z niepełnosprawnością intelektualną, a także na szanse rozwojowe i wyrównujące,
jakie się im stwarza. Wciąż jeszcze na ulicach wielu miast osoby z niepełnosprawnością
intelektualną wytykane są palcami, wciąż ludzie boją się dotknąć, porozmawiać z osobą z
niepełnosprawnością intelektualną, rodzice dzieci pełnosprawnych dążą do separacji dzieci
z niepełnosprawnością, w domach pomocy społecznej (dps) stosuje się przemoc fizyczną w
celu obezwładnienia, nie pozwala się wychodzić poza teren należący do dps, w szpitalach
psychiatrycznych podaj się silne, otumaniające leki w sytuacjach nieuzasadnionych, wciąż
ubezwłasnowolnia się osoby z niepełnosprawnością intelektualną, by móc decydować o ich
życiu.
Tymczasem, to właśnie sprzyjające postawy społeczne, tzn. wiedza, pozytywne
nastawienie emocjonalne i konkretne działania, są czynnikami niezbędnymi do tworzenia
osób z niepełnosprawnością intelektualną warunków samodzielnego, niezależnego i
aktywnego życia1.
1
Niepełnosprawność intelektualna, nowe podejście, Społeczeństwo dla Wszystkich, 1998/1, s. 7.
2
Niepełnosprawność intelektualna bardzo długo traktowana była jedynie jako kategoria
medyczna, a nie jako odnosząca się do praw człowieka. Osoby z niepełnosprawnością
intelektualną, nazywane wcześniej  niedorozwiniętymi umysłowo lub  upośledzonymi
umysłowo postrzegane były jedynie przez pryzmat swojej niepełnosprawności, swojego
 kalectwa ,  ułomności ,  deficytów i  ograniczeń . Poglądy na upośledzenie umysłowe
przyczyniły się do powstania w świadomości społecznej stereotypu jednostki upośledzonej
umysłowo  pozbawionej indywidualnych cech osobowych, potencjału rozwojowego,
będącej nosicielem zestawu cech podkreślających inność i nienormalność, a przede
wszystkim brak  normalnych (naturalnych) potrzeb, zachowań, przeżyć i możliwości
udziału w życiu społecznym2.
Tymczasem osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest beneficjentem wszystkich
wolności i praw, które przysługują ludziom pełnosprawnym. Nawet osoba z głęboką,
wieloraką niepełnosprawnością dotykającą sfery ruchowej, zmysłów, świadomości,
poznawczej, komunikowania się, jest podmiotem praw człowieka. Niestety, społeczeństwo
odmawia tym osobom możliwości korzystania z przysługujących każdemu człowiekowi
wolności i praw. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną należą do najbardziej
narażonej na dyskryminację grupy społecznej.
Ograniczenie w dostępie do dóbr i usług uniemożliwia im lub utrudnia korzystanie i
egzekwowanie wszelkich praw człowieka i fundamentalnych swobód w życiu osobistym,
społecznym, gospodarczym, politycznym. Dyskryminacja i stygmatyzacja osób z
niepełnosprawnością intelektualną prowadzi do braku rozwoju form aktywności życiowych i
zaniku tych posiadanych, a przez to do społecznego i prawnego wykluczenia. Osoby z
niepełnosprawnością intelektualną często nie mają dostępu do środków rzeczniczych, a
brak dostępu do rzecznictwa grup wykluczonych, zarówno społecznie jak i prawnie,
pogłębia ich marginalizację, a ta z kolei wpływa na jeszcze większą dyskryminację. Pojęcia
dyskryminacji, rzecznictwa i wykluczenia tworzą zatem zamknięty układ, z którego osobom
z niepełnosprawnością intelektualną bardzo trudno się wydostać.
2
K. Mrugalska: Osoby z upośledzeniem umysłowym, (w:) Osoby upośledzone fizycznie lub umysłowo, pod red. K. Mrugalskiej,
Warszawa 1996 r., s. 55.
3
Niepełnosprawność intelektualna, upośledzenie umysłowe, niedorozwój
umysłowy  definicje
Poszukując definicji niepełnosprawności intelektualnej, trzeba zasygnalizować trzy
kwestie. Po pierwsze, istnieje wiele definicji, klasyfikacji i określeń związanych
z niepełnosprawnością intelektualną. W ujęciu ogólnym, powszechnym, pojęcia:
upośledzenie umysłowe, niedorozwój umysłowy, obniżenie sprawności intelektualnych,
oligofrenia, opóz
nienie rozwoju umysłowego oraz niepełnosprawność intelektualna używa
się zamiennie dla określenia niższej od przeciętnej sprawności intelektualnej3.
Po drugie, w obowiązujących klasyfikacjach ICD-10 oraz DSM-IV4 wciąż używane jest
określenie  upośledzenie umysłowe i w tej formie stosuje się je w medycynie oraz
rehabilitacji. Wiąże się to z dużym rozpowszechnieniem tych wyrażeń w międzynarodowej
nomenklaturze, co pozwala na zrozumienie ich przez różne środowiska w wielu krajach.
Jednakże współczesna literatura przedmiotu oraz międzynarodowe akty prawne nie
posługują się już tym pojęciem, zastępując je terminem  niepełnosprawność
intelektualna . Po trzecie niepełnosprawność intelektualna jest traktowana jako jedna
z płaszczyzn niepełnosprawności, która funkcjonuje przecież w wielu postaciach,
prowadząc do ograniczeń w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym, intelektualnym.
Jedną z pierwszych prób określenia pojęcia upośledzenia umysłowego była definicja
niemieckiego lekarza psychiatry E. Kreapelina (1915), który dla jego nazwania użył terminu
 oligofrenia i zdefiniował go jako  grupę złożoną pod względem etiologii, obrazu
klinicznego i zmian morfologicznych, anomalii rozwojowych, która posiada wspólną
podstawę patogenetyczną, a mianowicie totalne opóz
nienie rozwoju psychicznego 5.
Klasyfikacja, która powstała na tle tej definicji oparta była na ilorazie inteligencji
i wyróżniała trzy stopnie upośledzenia umysłowego: idiotyzm (iloraz inteligencji 0-19),
imbecylizm (iloraz inteligencji 20-49) oraz debilizm (iloraz inteligencji 50-59).
3
. Kostrzewski: Ewolucja poglądów AAMR dotyczących niedorozwoju umysłowego od Ricka Hebera (1959) do Ruth Luckasson
J
i nn. (1992), (w:) Roczniki pedagogiki specjalnej, pod. red. J. Pańczyk, t. 8, Warszawa 1997, s. 210.
4
ICD-10  Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych Światowej Organizacji Zdrowia z 1992 r. oraz
Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fourth edition (DSM  IV), Washington, DC: American Psychiatric
Assocciation, 1994.
5
Cyt. za: J. Wyczesany: Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków 2006, s. 18.
4
Próby porządkowania terminologii dotyczącej upośledzenia umysłowego podjęte zostały
przez Amerykańskie Towarzystwo ds. Upośledzenia Umysłowego (AAMR)6, Amerykańskie
Towarzystwo Psychiatryczne oraz Światową Organizację Zdrowia (WHO)7.
W piątym wydaniu podręcznika AAMR (1959) pt.  Terminologia i klasyfikacja upośledzenia
umysłowego , pod redakcją R. Hebera, pojawił się termin niedorozwoju umysłowego
zdefiniowanego jako  niższy niż przeciętny ogólny poziom sprawności intelektualnych,
który powstaje w okresie rozwojowym i wiąże się z zaburzeniami w zachowaniu
przystosowawczym 8. Zatem terminem niedorozwoju umysłowego określa się te przypadki
upośledzenia umysłowego, które powstały w okresie rozwojowym. Niedorozwój umysłowy
nie obejmuje takich stanów, które prowadzą do głębokiego upośledzenia, a które powstały
w póz
niejszym okresie życia i trudno jest wtedy mówić o niedorozwoju (np. stany
powypadkowe, stany po ingerencji chirurgicznej). Pojęcie upośledzenia umysłowego jest
więc pojęciem szerszym.
Lata 50-te XX wieku zapoczątkowały odchodzenie od pojmowania upośledzenia
umysłowego w kategoriach medycznych, czyli jako jednostki chorobowej, której w dodatku
nie poddaje się leczeniu. Upośledzenie umysłowe przestało również być traktowane jako
uwarunkowany organicznie, niezmienny stan, w którym deficyt intelektualny determinuje
nieodwracalnie wszelkie możliwe ograniczenia i sprzężone zaburzenia, w tym niemożność
przystosowania społecznego. W 1975 r. AAMR opublikowało definicję H.J. Grossmana
mówiącą, że  niedorozwój umysłowy to istotnie niższy niż przeciętny (o co najmniej dwa
odchylenia standardowe od średniej) ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego,
któremu towarzyszą zaburzenia w zachowaniu przystosowawczym, powstałe w okresie
rozwojowym, do 18 roku życia . W podręczniku tym pojawiło się bardzo istotne
stwierdzenie, że  niedorozwój umysłowy nie jest ani jednostką chorobową, ani
syndromem, ani symptomem, jest stanem niepełnosprawności, ujawniającym się
w zachowaniu jednostki, zaś przyczyn tego stanu jest bardzo wiele .
6
Aktualnie: Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną.
7
R.J. Piotrowicz, E. Wapiennik: Niepełnosprawność umysłowa  definicje, etiologia, klasyfikacje, (w:) D. M. Piekut-Brodzka,
s.
J. Kuczyńska-Kwapisz: Pedagogika specjalna dla pracowników socjalnych, Warszawa 2004, 30.
8
J. Kostrzewski: Niepełnosprawność umysłowa: poglądy, metody diagnozy i wsparcia, (w:) Psychologiczne wspomaganie
rozwoju psychicznego dziecka, pod red. A. Czapigi , Wrocław 2006, s. 14.
5
W definicji tej uwzględniono cztery stopnie upośledzenia umysłowego  lekki,
umiarkowany, znaczny i głęboki oraz zakresy ilorazu inteligencji im odpowiadające
(obowiązywała w Polsce od 1 stycznia 1980 roku, kiedy to wprowadzono  IX Rewizję
Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów )9.
Jest to najbardziej rozpowszechniona definicja upośledzenia umysłowego, a najczęściej
stosowaną podstawą klasyfikacji upośledzenia umysłowego jest posługiwanie się wynikami
opartymi na znormalizowanych testach inteligencji.
Według czterostopniowej klasyfikacji do lekkiego stopnia upośledzenia umysłowego zalicza
się osoby, u których ustalono iloraz inteligencji w granicach 55-69 (IQ Wechslera). Osoby
upośledzone umysłowo w stopniu lekkim są samodzielne i zaradne społecznie, osiągają
większość potrzebnych do samodzielnego funkcjonowania umiejętności, z tym, że wymaga
to od nich większych starań. Upośledzeniu ulegają u nich przede wszystkim czynności
poznawcze, takie jak: spostrzeganie, uwaga, wyobraz
nia, pamięć, myślenie i orientacja
społeczna. Osoby te spostrzegają wolniej, mniej dokładnie i w węższym zakresie.
Posiadają słabszą pamięć, ich wyobrażenia są mniej dokładne. Nieco póz
niej niż większość
rówieśników opanowują na przykład chodzenie, mówienie, pisanie, co wiąże się
trudnościami w szkole. Część dzieci w szkole ma opinię przeciętnie uzdolnionych,
natomiast ich kłopoty w nauce są wyjaśniane brakiem zaangażowania, lub niekorzystną
sytuacją rodzinną.
Do umiarkowanego stopnia upośledzenia umysłowego zalicza się osoby, u których iloraz
inteligencji waha się w granicach 40-50 (IQ Wechslera). Osoby umiarkowanie upośledzone,
jako jednostki dorosłe nie przekraczają poziomu ogólnego rozwoju intelektualnego 8-
letniego dziecka. Pod względem dojrzałości społecznej osiągają poziom dziecka 10-
letniego. Osoby upośledzone w stopniu umiarkowanym charakteryzują się gorszą pamięcią
w porównaniu z lekko upośledzonymi. Mają trudności w zapamiętywaniu, przechowywaniu,
rozpoznawaniu i odtwarzaniu zapamiętanych informacji. U osób upośledzonych w stopniu
umiarkowanym stwierdza się, częściej niż wśród osób z lekkim niedorozwojem umysłowym,
zaburzenia w zakresie receptorów: wzroku, słuchu i innych.
9
J. Kostrzewski: Charakterystyka osób upośledzonych umysłowo, (w:) K. Kirejczyk: Upośledzenie umysłowe, Warszawa 1981,
s. 214.
6
Jednostka upośledzona w stopniu umiarkowanym wykazuje obniżoną sprawność
spostrzegania, spostrzega tylko cechy konkretne, nie odróżnia cech ważnych. Wykazuje
również trudności w skupieniu uwagi dowolnej, natomiast dobrze koncentruje uwagę przy
wykonywaniu prostych czynności mechanicznych i na interesujących przedmiotach.
Dominuje uwaga mimowolna.
Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym (39  25 IQ Wechslera) oznacza poziom
rozwoju 6-latka. Około 4-5 roku życia zauważalne jest spóz
nienie rozwoju
psychofizycznego. Osoby upośledzone w stopniu znacznym mogą opanować samoobsługę,
przy stałej opiece mogą wyuczyć się czynności domowych, ale nie są zdolne do wyuczenia
zawodu. Mogą podejmować prace nie wymagające kwalifikacji.
U dzieci znacznie upośledzonych umysłowo, o wiele częściej niż u dzieci o prawidłowym
rozwoju, występują wady wzroku, słuchu, niedowłady lub porażenia kończyn oraz różnego
rodzaju schorzenia somatyczne. Osoby upośledzone w stopniu znacznym wykazują
poważnie obniżoną sprawność i szybkość spostrzegania, koncentrację uwagi. Myślenie tych
osób jest tylko sensoryczno  motoryczne, bardzo słabo rozwinięte w działaniu.
Natomiast inteligencja poniżej 25 (IQ Wechslera) oznacza upośledzenie umysłowe
w stopniu głębokim: poziom funkcjonowania odpowiadający 3 roku życia. Osoby głęboko
upośledzone żyją krótko, rodzą się najczęściej zdeformowane fizycznie, przez całe życie
wymagają opieki instytucjonalnej. Głęboko upośledzone są u nich procesy orientacyjno-
poznawcze, intelektualne, emocjonalne, motywacyjne, mowa tych osób w zasadzie jest
niewykształcona, opanowują one około 2-3 proste wyrazy. Niektóre z nich mają ogromne
trudności ze zrozumieniem mowy, nie rozumiejąc nawet najprostszych poleceń. Większość
z nich potrafi utrzymać emocjonalny kontakt z osobami bliskimi oraz porozumiewać się
z nimi w specyficzny sposób.
Lata 90 te przyniosły kolejne zmiany w rozumieniu pojęcia upośledzenia umysłowego.
W 1992 roku w podręczniku wydawanym przez AMAR pt.  Upośledzenie umysłowe.
Definicje.
7
Klasyfikacja i Systemy Pomocy , R. Lucasson10 sugeruje, że niedorozwój umysłowy
charakteryzuje się istotnie niższym niż przeciętne funkcjonowaniem intelektualnym (co
stwierdza się najczęściej przy pomocy standardowych testów inteligencji), z jednocześnie
współwystępującym ograniczeniem w zakresie dwóch lub więcej spośród podanych
umiejętności przystosowawczych, takich jak porozumiewanie się, samoobsługa, tryb życia
domowego, uspołecznienie, korzystanie z dóbr społeczno-kulturowych, samodzielność,
troska o zdrowie i bezpieczeństwo, umiejętności szkolne, organizowanie czasu wolnego
i pracy. Definicja ta oddaje w sposób wyczerpujący istotę upośledzenia umysłowego.
Obejmuje ona nie tylko intelektualny czy wiekowy, ale także społeczny aspekt
funkcjonowania w społeczeństwie osób upośledzonych umysłowo. Definicja ta podkreśla,
że upośledzenie umysłowe dotyczy ograniczeń w aktualnym, obserwowalnym
funkcjonowaniu i jest stanem, w którym funkcjonowanie jednostki jest ograniczone, a nie
jest cechą. Od tego momentu coraz bardziej powszechne było określanie upośledzenia
umysłowego terminem niepełnosprawność intelektualna.
Przyczyny upośledzenia umysłowego mogą być różnorodne. Mogą to być czynniki
genetyczne lub środowiskowe, pochodzenia endogennego i egzogennego (czynniki
teratogenne, infekcyjne, urazowe, społeczne, psychologiczne). Czynniki uszkadzające płód
powodując niepełnosprawność umysłową mogą działać w okresie prenatalnym, peri- oraz
postnatalnym.
Upośledzenie umysłowe może być podstawową lub jedną z cech współistniejących
w zespołach wad wrodzonych lub mieć postać izolowaną, jednokrotnie w połączeniu
z cechami dysmorficznymi. Etiologię niepełnosprawności umysłowej można określić w około
50-60% przypadków. Genetyczne przyczyny upośledzenia umysłowego stanowią 60%
przypadków o znanej etiologii.
W 1997 r. Międzynarodowe Stowarzyszenia do Badań Naukowych nad Upośledzeniem
Umysłowym zmieniło swoją nazwę na Międzynarodowe Stowarzyszenie do Badań nad
Niepełnosprawnością Intelektualną (IASSID - International Association for the Scientific
Study of Intelectual Disability), co stało się przyczynkiem do popularyzowania tej właśnie
nazwy.
10
Definicja R. Lucasona za: A. Żyta: Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, Kraków 2004, s. 20.
8
Powszechnie rozróżniane stopnie niepełnosprawności intelektualnej obejmują stopień
lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki. Najlepiej, często w sposób nieróżniący się od
przeciętnego, funkcjonują w środowisku osoby z lekką niepełnosprawnością intelektualną.
Osoby głębiej niepełnosprawne potrzebują więcej pomocy i wsparcia, jednakże większość
z nich również jest w stanie funkcjonować na poziomie znacznie wyższym, niż przewidują
to stereotypowe oczekiwania społeczne. Niezależnie od stopnia niepełnosprawności
wszystkie dotknięte nią osoby są zdolne do rozwoju i funkcjonują tym lepiej, im wcześniej
zapewni się im i ich rodzinom odpowiednią pomoc i wsparcie, takie jak: wczesna
stymulacja rozwoju, adekwatna opieka medyczna, dostosowana do możliwości edukacja
oraz różne formy aktywności z zatrudnieniem włącznie. Badania nad uczeniem się
i motywacją osób z niepełnosprawnością intelektualną wykazały, że ich możliwości
rozwojowe były niedoceniane. Systematyczne pobudzanie do rozwoju, konsekwentny
system wymagań prowadzi do uczynnienia i rozwijania możliwości tych osób.
Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą, która minie, gdy zastosuje się
odpowiedni sposób leczenia. Osoba z niepełnsoprawnością intelektualną nigdy nie
przestanie być niepełnosprawna, jednak jak wszyscy inni może rozwijać się i zmieniać.
Dostrzeganie i realizowanie dynamicznego ujęcia obniżonej sprawności intelektualnej
stwarza nowe, realne szanse rozwoju i usprawniania osób z niepełnosprawnością
intelektualną, opanowanie przez nie funkcji psychospołecznych, pożytecznych dla nich
samych i środowiska11. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną powinny przestać być
traktowane jedynie jako element polityki społecznej, czyli jako populacja dotknięta
upośledzeniem umysłowym, której trzeba zapewnić jedynie pełną opiekę w każdym okresie
życia jednostki12.
W roku 2002 dziesiąte już wydanie podręcznika AAMR zdefiniowało niepełnosprawność
intelektualną jako  niepełnosprawność charakteryzującą się istotnym ograniczeniem
zarówno w funkcjonowaniu intelektualnym, jak również w zachowaniu przystosowawczym,
ujawniającym się w poznawczych, społecznych i praktycznych umiejętnościach
przystosowawczych 13. Stosując tę definicję należy koniecznie uwzględnić pięć założeń
podanych przez autorów.
11
H. Borzyszkowska.: Upośledzenie  rewalidacja dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo (w:) Encyklopedia
pedagogiczna, pod. red. W. Pomykało, Warszawa 1993, s. 885.
12
K. Mrugalska: Osoby z upośledzeniem umysłowym, (w:) Osoby upośledzone fizycznie lub umysłowo, op. cit., s. 55.
13
J. Kostrzewski: Niepełnosprawność umysłowa: poglądy, metody diagnozy i wsparcia, op. cit., s. 25.
9
Pierwsze założenie mówi, że  ograniczenie w aktualnym funkcjonowaniu intelektualnym,
jak też w zachowaniu przystosowawczym musi być analizowane w kontekście środowiska
społecznego z jakiego się wywodzi dana osoba, a typowego dla jej rówieśników
z uwzględnieniem tej kultury . Drugie założenie wskazuje, iż  trafna ocena musi
uwzględniać różnorodność kulturową i językową, jak również w komunikowaniu się,
w funkcjonowaniu narządów zmysłów, w zakresie sprawności motorycznych i zachowaniu .
Według trzeciego założenia  u osoby badanej ograniczenia często współwystępują ze
stronami silnymi. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są złożonymi istotami
ludzkimi, które obok ograniczeń posiadają także zdolności. Podobnie jak wszyscy ludzie
pewne czynności wykonują lepiej, inne gorzej . Zgodnie z czwartym założeniem:  ważnym
celem badania jest opracowanie profilu niezbędnego wsparcia . Ostatnie założenie podkreśla
 że w wyniku właściwego, dostosowanego do indywidualnych potrzeb wsparcia funkcjonowanie
życiowe osoby z niepełnosprawnością intelektualną na ogół poprawia się .
Wszyscy eksperci podejmujący tematykę niepełnosprawności intelektualnej są zgodni co do
tego, że niski iloraz inteligencji nie wystarcza, by uznać niepełnosprawność intelektualną jakieś
osoby. Niezbędne jest zbadanie obszaru umiejętności społecznych tej osoby, jej
funkcjonowania, co pozwoli udzielić jej wsparcia w celu jak najpełniejszego rozwoju i
uczestnictwa w życiu społecznym.
Postrzeganie niepełnosprawności intelektualnej - zmiany
Ostatnie lata przyniosły ogromne zmiany w sposobie definiowania niepełnosprawności w
ogóle. Zmiany te można określić jako zmianę modelu medycznego na społeczny. Model
medyczny zakłada, że niepełnosprawność jest osobistą tragedią, indywidualną cechą danej
osoby i że problem, z którym ta jednostka się boryka, ma charakter medyczny, wynikający
z biologicznego lub funkcjonalnego uszkodzenia organizmu. Działania natomiast
ukierunkowane są na przystosowanie jednostki do społeczeństwa14.
Model społeczny kładzie nacisk na to, że niepełnosprawność określana jest nie jako
rezultat uszkodzenia czy choroby, ale raczej jako wynik barier  społecznych,
ekonomicznych, fizycznych na jakie napotyka osoba niepełnosprawna w swoim środowisku,
14
E. Wapiennik, R.J. Piotrowicz: Niepełnosprawny  pełnosprawny obywatel Europy, Warszawa 2002, s. 20.
10
a co za tym idzie  można i powinno się pracować nad ich usunięciem15. W zależności od
tego, która z powyższych perspektyw dominuje, możemy dostrzec w poszczególnych
krajach zasadnicze różnice w podejściu do problematyki niepełnosprawności, odnotowane
zarówno wśród profesjonalistów (lekarzy, nauczycieli, prawników, pracowników socjalnych
itp.), jak i na różnych szczeblach władzy, administracji i polityki społecznej.
Obok zmiany postrzegania niepełnosprawności, w literaturze wskazuje się także na zmiany
sposobu postrzegania osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Wymienia się trzy
modele: instytucjonalny, rozwojowy oraz obywatelski, podkreślając, że obecnie powszechny
jest model obywatelski16.
Model instytucjonalny zakładał, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest
pacjentem, przedmiotem (nie podmiotem) zabiegów i opieki w zamkniętym zakładzie,
gdzie priorytetem jest zapewnienie podstawowych potrzeb bytowych i odizolowanie od
reszty społeczeństwa. Model instytucjonalny to przede wszystkim segregacja i zależność
osób niepełnosprawnych intelektualnie od opiekunów. Drugi z modeli  rozwojowy opierał
się na zasadzie, że wszyscy ludzie bez względu na stopień niepełnosprawności powinni się
uczyć i rozwijać, tzn. są klientami i konsumentami. Tworzono i wykorzystywano więc
przeróżne techniki nauczania i usprawniania, tak by zmieniać i kształtować zachowania
tych osób.
Wdrażano coraz to nowsze metody nauczania, które pozwalały panować nad wieloma
zachowaniami osób niepełnosprawnych intelektualnie. Musiało minąć trochę czasu, by
uświadomiono sobie, że  latami koncentrowano się na tym, by nauczyć kogoś wiązania
sznurowadeł, zamiast kupić mu buty na rzepy i pozwolić mu po prostu żyć . Model
rozwojowy doprowadził do otoczenia osoby niepełnosprawnej profesjonalistami
i odgrodzenia od przyjaciół, rodziny i społeczności.
Najnowszym modelem kształtującym obraz osoby z niepełnosprawnością intelektualną jest
model obywatelski, najbliższy współczesnej definicji niepełnosprawności. W modelu tym
kładzie się nacisk na włączanie osób niepełnosprawnych intelektualnie do społeczeństwa.
15
R.J. Piotrowicz: Jakość życia w subiektywnej ocenie osób niepełnosprawnych intelektualnie jako podstawa konstruowania
programów rehabilitacji społecznej, (w:) Człowiek  Niepełnosprawność  Społeczeństwo 2005, nr 2, s. 149.
16
A. Firkowska-Mankiewicz: Zmiana paradygmatu w postrzeganiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną 
z podopiecznego na pełnoprawnego i niezależnego uczestnika życia społecznego, (w:) Z Warsztatów Terapii Zajęciowej do
pracy  rozwiązania systemowe. Materiały konferencyjne, pod. red. B.E. Abramowskiej, Warszawa 2006, s. 14.
11
Zmiana podejścia jest bardzo istotna i zauważalna, gdyż model ten koncentruje się na
przystosowaniu środowiska do potrzeb jednostki, a nie odwrotnie. Coraz częściej zatem
odchodzi się od tworzenia specjalnych programów realizowanych w specjalnych ośrodkach,
na rzecz tworzenia formalnych i nieformalnych grup wsparcia, które pozwolą osobie
niepełnosprawnej sprawnie funkcjonować w społeczeństwie. We współczesnym modelu
postrzegania osób z niepełnosprawnością intelektualną, dzięki odpowiedniemu wsparciu
nie mamy już do czynienia z pacjentami, lecz obywatelami, którzy nie są zamykani
w zakładach i izolowani, ale mieszkają we własnych domach i są pełnoprawnymi członkami
społeczeństwa. Podejście takie wynika z uznania, że niepełnosprawność jest konsekwencją
organizacji społeczeństwa i związków jednostki ze społeczeństwem17, a przede wszystkim
pozwala traktować sprawy osób niepełnosprawnych w wymiarze praw człowieka18.
Niepełnosprawność intelektualna w prawie
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są podmiotem wszystkich wolności i praw
człowieka, odnoszą się do nich wszystkie postanowienia dotyczące statusu prawnego
jednostki. Jednak ze względu na historię  upośledzenia umysłowego , długoletnie
uprzedmiotowienie osób z niepełnosprawnością intelektualną, dostrzega się potrzebę
kierowania do tej grupy odrębnych regulacji prawnych, których zadaniem jest podkreślenie
wolności i praw tych osób oraz wzmocnienie ich ochrony prawne. Warto wymienić choćby
kilka tych, które pojawiły się jako pierwsze. Prawa osób z niepełnosprawnością były od
dawna przedmiotem uwagi Narodów Zjednoczonych i innych organizacji
międzynarodowych.
Jednym z pierwszych dokumentów poświęconych bezpośrednio osobom z
niepełnosprawnością intelektualną była Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo
uchwalona przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 1971 r., która podkreśliła, że osoba
z niepełnosprawnością intelektualną powinna się cieszyć  w miarę swoich możliwości
takimi samymi prawami jak inne osoby oraz powinna móc żyć w swojej rodzinie lub
17
A. Firkowska-Mankiewicz, M. Rioux: Etyczne problemy decydowania o losie osób niepełnosprawnych intelektualnie, (w:)
XXV Sympozjum Naukowe, Osoba z niepełnosprawnością intelektualną i jej prawo do pełnego człowieczeństwa, pod. red. A.
Firkowska-Mankiewicz, Warszawa 2000, s. 72.
18
A. Dębniak: Osoby niepełnosprawne w świetle unormowań Konstytucji RP z 1997 r., (w:) Polska wobec Europejskich
Standardów Praw Człowieka, pod red. T. Jasiudowicza, Toruń 2001, s. 191.
12
w środowisku pozwalającym jej na aktywny udział w życiu społecznym19. Przełomowy jak
na lata 70-te wydaje się być postulat zapewnienia osobie z niepełnosprawnością
intelektualną wsparcia osobowego, asysty osobistej.
Zwrócono przy tym uwagę, że procedura ubezwłasnowolnienia, w ramach której osobie z
niepełnosprawnością jest ograniczana lub odbierana zdolność do czynności prawnych,
powinna zostać tak skonstruowana, by zapewnić szczególną ochronę tej osoby przed
nadużyciami zarówno ze strony organów państwowych, jak i członków rodziny.
Cztery lata póz
niej, w roku 1975 ONZ przyjęło Deklarację Praw Osób Niepełnosprawnych
zawierającą regulacje dotyczące osobowego wsparcia i asysty niepełnosprawnych.
Podstawą regulacji jest przyjęcie, że osoba niepełnosprawna  niezależnie od pochodzenia,
natury i stopnia swojej niepełnosprawności  posiada te same prawa co inni obywatele
w jej wieku, a przede wszystkim posiada prawo do poszanowania godności jako
człowieka. To z kolei daje jej prawo do tak dalece normalnego i pełnego życia, jak to
możliwe.
Najważniejszym dorobkiem Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych w roku 1981
było opracowanie Światowego Programu Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych20,
przyjętego przez Zgromadzenie Ogólne rezolucją 37/52 z dnia 3 grudnia 1982 r. Zarówno
Międzynarodowy Rok, jak i Światowy Program Działań, stały się silnym bodz
cem postępu
w tej dziedzinie. Na podstawie doświadczeń zdobytych w trakcie Dekady Osób
Niepełnosprawnych, zorganizowanej pod egidą Narodów Zjednoczonych (lata 1983-1992)21
zostały opracowane Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych
przyjęte przez ONZ w dniu 20 grudnia 1993 roku podczas 48 sesji Zgromadzenia Ogólnego
ONZ (Rezolucja 48/96)22. Polityczny i moralny fundament tych Zasad stanowią oczywiście
obowiązujące już wtedy dokumenty dotyczące praw człowieka23.
19
Najstarszym dokumentem odnoszącym się do osób z niepełnosprawnością było zalecenie dotyczące rehabilitacji
zawodowej osób niepełnosprawnych przyjęte przez Konferencję Ogólną Międzynarodowej Organizacji Pracy 1 czerwca 1955 r.
20
A/37/351/dodatek 1 i sprostowanie 1, aneks, część VIII, rekomendacja 1(IV).
21
Proklamowana przez Zgromadzenie Ogólne w rezolucji 37/53.
22
Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. United States, General Assembly,
Distr., General A/RES/48/96, 4 March 1994 Forty-eighth session, Agenda item 109 Resolution Adopted by the General
Assembly, on the report of the Third Committee (A/48/627), 48/96.
23
Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, Międzynarodowy Pakt Praw Ekonomicznych, Społecznych i Kulturalnych,
Międzynarodowy Pakt Praw Osobistych i Politycznych, Konwencja Praw Dziecka oraz Konwencja na temat Eliminacji
Wszelkich Form Dyskryminacji Kobiet. Dokumenty te jednak nie zawierały bezpośredniej gwarancji przestrzegania praw
człowieka wobec osób niepełnosprawnych.
13
Zasady odnoszą się do każdego aspektu i etapu życia osoby niepełnosprawnej. Zgodnie
z postanowieniami tego aktu państwo ma obowiązek wyrównywać szanse życiowe
wszystkim swoim niepełnosprawnym obywatelom, przy czym wyrównywanie szans oznacza
proces, dzięki któremu różne systemy i instytucje funkcjonujące w społeczeństwie są
powszechnie dostępne. W Zasadach zwraca się szczególną uwagę na działania w celu
podniesienia poziomu świadomości społeczeństwa na temat osób niepełnosprawnych, ich
praw, potrzeb, możliwości i wkładu w życie społeczne.
Ponadto państwa powinny wspierać opracowywanie programów nastawionych na
świadczenie zindywidualizowanej pomocy za pośrednictwem osobistych asystentów
i tłumaczy, zwłaszcza osobom głęboko upośledzonym lub dotkniętym sprzężonymi
kalectwami. Zasady głoszą ideę niedyskryminacji i zakazu społecznego wykluczania we
wszystkich dziedzinach życia osoby z niepełnosprawnością a państwa odpowiadają za
tworzenie podstaw prawnych dla działań prowadzących do pełnego uczestnictwa
i wyrównywania szans osób niepełnosprawnych. Oczywiście Standardowe Zasady ONZ są
aktem bardzo ogólnym i pozostawiają państwu pełną swobodę konkretyzacji zarówno
uregulowań prawnych jak i faktycznych pełnego uczestnictwa i wyrównywania szans osób
niepełnosprawnych. Niestety Zasady nie stwarzają żadnego mechanizmu przymusu ich
realizacji przez państwa, ani wydatkowania na ten cel środków finansowych. Zasady
pozostają jedynie deklaracją międzynarodową, a nie wiążącym prawem dla RP, zawarte
w nich postulaty kreują wizję społeczeństwa, w którym osoby niepełnosprawne mogą
w pełni wykorzystywać przysługujące im prawa na równi z innymi.
Trzeba również wskazać, że równolegle z działaniami ONZ powstawały dokumenty
europejskie związane z prawami osób niepełnosprawnych24. Rada Europy podejmowała
wiele inicjatyw w tym zakresie. Wypada tu wymienić Rezolucję z dnia 9 czerwca 1974 r.
inicjującą program promujący zatrudnianie osób niepełnosprawnych we Wspólnotach
Europejskich, Zalecenie Komisji Europejskiej z dnia 24 czerwca 1986 r. w sprawie
zatrudnienia osób niepełnosprawnych w zakładach pracy chronionej lub na specjalnie
24
Na poziomie europejskiej współpracy regionalnej zakresu praw człowieka podstawą działań był art. 14 Europejskiej
Konwencji Ochrony Praw Człowieka i Podstawowych Wolności z 1950 r. dotyczący niedyskryminacji. Należy jednak zauważyć,
że wśród przesłanek zakazanej dyskryminacji nie jest wymieniona niepełnosprawność. Niepełnosprawność pojawiła się
w Europejskiej Karcie Socjalnej z 18 paz
dziernika 1961 roku, znowelizowanej 1996 roku, w której osobom niepełnosprawnym
przyznano prawo do niezależności, integracji oraz i udziału w życiu społecznym.
14
utworzonych w tym celu stanowiskach, a także Rekomendację Zgromadzenia
Parlamentarnego, której celem było zagwarantowanie pełnego i aktywnego uczestnictwa
osób niepełnosprawnych w życiu społecznym oraz zapewnienie im niezbędnego wsparcia
dla prowadzenia niezależnego życia, zgodnie z ich osobistymi wyborami. W 1999 r. Rada
Europy wydała Rekomendacje w sprawie zasad dotyczących prawnej ochrony
niekompetentnych osób dorosłych, w której podniesiono postulat, by zastosowane środki
wobec osoby niezdolnej do samodzielnego podejmowania decyzji, w jak najmniejszym
stopniu ograniczały jej autonomię oraz nie odbierały jej zdolności do czynności prawnych.
Rada Europy wydała jeszcze jedną Rekomendację z 2001 r. w sprawie dążenia do pełnego
człowieczeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną poprzez włączenie nowych
technologii25.
Europejski Kongres na rzecz Osób Niepełnosprawnych (Madryt, 20-24 marca 2002) pośród
postulatów nowego spojrzenia na niepełnosprawność wymienił przede wszystkim
konieczność odejścia od traktowania osób niepełnosprawnych jako przedmiotu działań
charytatywnych i postrzeganie ich jako podmiotu praw, niezależnych obywateli26.
Deklaracja Madrycka, jako akt końcowy Kongresu, kreśli wizję społeczeństwa dla
wszystkich, w którym 50 milionów niepełnosprawnych Europejczyków będzie się cieszyć nie
tylko pełnią praw obywatelskich, lecz także potrzebnym wsparciem i pomocą. W Deklaracji
dostrzeżono potrzebę dokonania przeglądu legislacji na poziomie całej Wspólnoty
i poszczególnych państw pod kątem zwalczania praktyk dyskryminacyjnych na polu
edukacji, zatrudnienia i dostępu do dóbr i usług przez osoby niepełnosprawne oraz
przyczyniania się do poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych, poprzez uczynienie
społecznego włączania osób niepełnosprawnych celem polityki rozwoju i współpracy na
poziomie poszczególnych krajów .
25
M. Szeroczyńska: Prawo międzynarodowe, (w:) Asystent osoby z niepełnosprawnością. Studium Prawno-porównawcze, pod
red. M. Seroczyńskiej, Warszawa 2007, s. 19.
26
Dnia 3 grudnia 2001 roku Unia Europejska przyjęła, że rok 2003 będzie obchodzony jako Europejski Rok Osób
Niepełnosprawnych. Decyzja ta stworzyła możliwość wysunięcia praw osób niepełnosprawnych na pierwszy plan w polityce
wszystkich krajów Unii Europejskiej oraz kandydujących do członkostwa w UE. Ujęcie wszystkich postulatów, z jakimi osoby
niepełnosprawne zdecydowały się wystąpić do społeczności europejskiej, uczestnicy Kongresu Niepełnosprawnych w Madrycie
zawarli w Deklaracji Madryckiej.
15
XXI wiek przyniósł osobom z niepełnosprawnością intelektualną bardzo ważny zbiór
podstawowych wartości, praw i kierunków rozwiązań, mających decydujący wpływ na
jakość życia każdej osoby z niepełnosprawnością i jej miejsce w społeczeństwie  tj.
Konwencję o Prawach z Niepełnosprawnością.
Polska niestety nie ratyfikowana Konwencji27, a z punktu widzenia osób z
niepełnosprawnością intelektualną jest ona nie do przecenienia, ponieważ podkreśla prawo
do autonomii decyzyjnej każdej osoby z niepełnosprawnością.
Niepełnosprawność intelektualna w opinii społecznej
Badania TNS OBOP z 2002 r. wskazują, iż blisko dwie trzecie społeczeństwa (63%) jest
zdania, że w Polsce osoby niepełnosprawne mogą czuć się ludz
mi gorszej kategorii.
Większość Polaków, w swym najbliższym otoczeniu, nie ma kontaktu z osobami
niepełnosprawnymi.
Brak kontaktów w domu, pracy czy wśród znajomych deklaruje blisko dwie trzecie
badanych (62%).Połowa badanych (49%) wyraża przekonanie, że w Polsce stosunek
społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest gorszy niż stosunek do takich osób w innych
krajach. Trzy piąte Polaków (60%) ocenia, że w naszym kraju sytuacja osób
niepełnosprawnych jest gorsza niż w innych krajach o podobnym poziomie życia. Prawie
trzy czwarte Polaków (71%) wyraża pogląd, że interesy niepełnosprawnych są z
le
reprezentowane przy podejmowaniu ważnych dla nich decyzji w państwie.
Badania z roku 2007 (CBOS) wskazują, że jedynie co piąty badany (21%) stwierdził, że nie
stykał się z osobami niepełnosprawnymi. Większość (66%) dostrzega w swoim otoczeniu
ludzi niepełnosprawnych, choć zna ich słabo lub tylko z widzenia. Dwie piąte respondentów
ma takie osoby wśród swoich znajomych lub przyjaciół, a ponad jedna czwarta w swojej
rodzinie. Co dziewiąty badany (11%) zalicza siebie do osób niepełnosprawnych.
Warto wskazać, że 45% ankietowanych uważa, że większość polskiego społeczeństwa
dobrze odnosi się do osób niepełnosprawnych, a 48% wyraża opinię przeciwną.
27
Konwencja została ratyfikowana przez Unię Europejską, która przyjęła ponadto Europejską Strategią w Sprawie
Niepełnosprawność 2010-2020.
16
Badania wskazują, że według społeczeństwa opieka nad ludz
mi niepełnosprawnymi i
wspomaganie ich w codziennych sprawach powinny należeć przede wszystkim do
obowiązków rodziny (94%), służby zdrowia (75%) i pracowników pomocy społecznej (67%).
Postawy wobec osób niepełnosprawnych, wyrażające się gotowością niesienia im pomocy,
uzależnione są od rodzaju choroby czy niepełnosprawności. Potwierdza to zróżnicowany
dystans do nich. Badani najchętniej pomogliby osobom z poważną chorobą serca (76%),
następnie ludziom niewidomym (74%) i z oszpeceniem ciała (71%). Nieco rzadziej wyrażają
gotowość pomocy osobom z paraliżem nóg (66%). Najmniej chętnie Polacy podjęliby się
opieki nad osobami chorymi psychicznie, niegroz
nymi dla otoczenia (61%) oraz nad
upośledzonymi, opóz
nionymi umysłowo (60%).
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, obok osób niepełnosprawnych psychicznie,
budzą najsilniejsze reakcje negatywne i największą część dystansowania się od nich. Jak
wskazują badania, pomoc osobom niepełnosprawnym intelektualnie i psychicznie jest dla
osób pełnosprawnych trudniejsza niż pomoc osobie na wózku inwalidzkim, czy też osobie
niewidomej. Spotykane są poglądy o możliwości zarażenia się niepełnosprawnością
intelektualną, zagrożenia i agresywności za strony niepełnosprawnych intelektualnie.
Codzienne życie  prawo do autonomii decyzyjnej i potrzeba wsparcia
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają takie same potrzeby jak wszyscy inni
ludzie (chcą otrzymać dobrą pracę, mieszkanie, założyć rodzinę, chcą mieć możliwość
dokonywania wyboru, podejmowania decyzji). Realizacja tych potrzeb przez osoby
z niepełnosprawnością intelektualną napotyka na poważne bariery.
Po pierwsze, nadopiekuńczość rodzin, brak wymagań i oczekiwań wobec osób z
niepełnosprawnością intelektualną powoduje, iż osoby te nie czują się wystarczająco silne
i kompetentne do podejmowania działań.
Po drugie, społeczeństwo przyzwala np. osobom z niepełnosprawnością intelektualną na
podejmowanie pracy, ale z dystansem podchodzi do prawa do założenia przez nie rodziny.
Świadomość ludzi, decydentów, od których zależy sytuacja osób z niepełnosprawnością
intelektualną jest bardzo niska. Nie rozumieją potrzeb, nie wiedzą jak rozmawiać, jak się
zachować.
17
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie zabierają głosu w swoich sprawach, nie
mają wpływu na swoją sytuację, a w konsekwencji ich potrzeby nie stają się przedmiotem
społecznej debaty.
Do najważniejszych sfer życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną, w których
najczęściej dochodzi dyskryminacji należą: życie osobiste, dostęp do edukacji i
zatrudnienia, a największym problemem jest odmawianie im prawa do decydowania i
swoim życiu, kierowania własnym postępowaniem. U podłoża takich zachowań leży
przekonanie, że osoba z niepełnosprawnością intelektualna nie wie co dla niej dobre, nie
poradzi sobie, ktoś ją oszuka, skrzywdzi. Z pewnością osoby z niepełnosprawnością
intelektualną wymagają wsparcia dostosowanego indywidualnie do osoby oraz do jej
potrzeb, jednak wsparcie nie może przerodzić się w zastępowanie i decydowanie za kogoś,
opiekę. Między wsparciem a opieką istnieją zasadnicze różnice.
Po pierwsze, wspieranie opiera się na udzielaniu pomocy w samodzielności, natomiast
opieka w powyższym rozumieniu polega na zastępowaniu. Po drugie, wspieranie dotyczy
działań niezbędnych i cząstkowych, wszystko co potrafi zrobić osoba niepełnosprawna
pozostaje do jej samodzielnego wykonania, w przypadku opieki osoba opiekuna bierze na
siebie odpowiedzialność za  słabszego . Kolejną różnicą jest fakt, iż wspieranie
nastawione jest na osobę, opieka natomiast na zadania. Wsparcie to przede wszystkim
relacje partnerskie, zainteresowany może sam dokonać wyboru, jakie relacje najbardziej
mu odpowiadają, a w przypadku opieki relacja to podległość.
Ostatnią różnicą jest to, że wsparcie daje siłę, odwagę, przyczynia się do rozwoju,
poczucia sprawstwa, niezależności, poprawy sprawności funkcjonalnej, natomiast opieka
uzależnia i osłabia28.
Istnieją różne rodzaje wsparcia faktycznego, w zależności od zastosowanego kryterium
podziału: np. emocjonalne, informacyjne, instrumentalne i rzeczowe. Wsparcie
emocjonalne  to przekazywanie emocji podtrzymujących, okazujących troskę, to
tworzenie poczucia obecności innych ludzi oraz nadziei.
28
K. Mrugalska: Wykład: Zmiana podejścia w postrzeganiu osób niepełnosprawnych, (w:) Materiały szkoleniowe:
Podnoszenie umiejętności pracowników WTZ świadczących usługi osobom niepełnosprawnym, Paprotnia 14-17 luty 2007,
niepublikowany.
18
Wsparcie informacyjne  to przede wszystkim wymiana informacji, które ułatwią zrozumieć
sytuację, problem, pomogą ocenić skuteczność podejmowanych decyzji, działań. Wsparcie
instrumentalne  to pomoc w wykonywaniu konkretnej czynności, a także rodzaj instrukcji
dotyczącej sposobów zachowania, postępowania, zdobywania informacji, dóbr. Wsparcie
rzeczowe  to pomoc materialna, rzeczowa, finansowa, np. udostępnienie mieszkania,
zaopatrzenie w lekarstwa29. Powyższe formy ukazują możliwość zindywidualizowania
wsparcia osoby z niepełnosprawnością intelektualną tak, by jak najbardziej
wykorzystywało i zwiększało jej umiejętności, a także opierało się na jak największym
udziale tej jednostki w życiu społecznym bez ograniczania jej autonomii.
Brak możliwości praktykowania praw i wolności, brak doświadczania podejmowania decyzji
wpływa na wykluczanie z głównego nurtu życia społecznego. W szczególności osoby z
głęboką niepełnosprawnością postrzegane są na ogół jako osoby wymagające całkowitej
opieki i pielęgnacji. Należy troszczyć się przede wszystkim o ich bezpieczeństwo,
zaspokajać podstawowe potrzeby biologiczne, dbać o higienę, zmieniać pieluchy, ubierać,
itp. W ocenie rodziców i większości terapeutów osoby z głębokim upośledzeniem nie mają
możliwości uczenia, w związku z tym oczekiwania wobec nich w zasadzie nie mają
podstaw. Na co dzień więc nie stawia się im wymagań, nie stwarza sytuacji
umożliwiających lub wspomagających samodzielne wykonanie określonych zadań.
Nierzadko próby samodzielności są nawet tłumione  brak czasu i cierpliwości na to, by
pozwolić na samodzielność w sytuacji, kiedy przecież  opiekunowie zrobią to szybciej i
lepiej . Z czasem osoby z te stają się bierne i wycofane, nie podejmują nawet prób
jakiejkolwiek samodzielności, poddają się pełnej obsłudze. Są ubierane, karmione,
wysadzane, myte, czesane, itp. Nie rozmawia się z nimi, najczęściej wydaje się polecenia,
nakazy i zakazy. Pielęgnacja, dozór, opieka, pozbawianie możliwości rozwijania autonomii
są wynikiem utrwalonych stereotypów na temat osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Monotonia codzienności, brak bodz
ców wyzwalających motywację do podejmowania
działań, niedostosowanie lub całkowity brak zadań, ograniczenie kontaktów rówieśniczych,
to warunki, które dodatkowo niekorzystnie wpływają na funkcjonowanie osób z
niepełnosprawnością intelektualną.
29
H. Sęk, R. Cieślak: Wsparcie społeczne  sposoby definiowania, rodzaje i z
ródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, (w:)
Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, pod red. H. Sęka, R. Cieślaka, Warszawa 2006, s. 19.
19
Wiele z osób z niepełnosprawnością intelektualną ma trudności w podejmowaniu decyzji
prawnych, dlatego tak ważne jest wspieranie w działaniach i decyzjach o znaczeniu
prawnym, które wpływają na życie dorosłej osoby z niepełnosprawnością. W
obowiązującym stanie prawnym w Polsce brak jest odpowiednich prawnych form wsparcia,
czyli instytucji polegających na wsparciu osoby niepełnosprawnej w zakresie
podejmowania decyzji mających znaczenie prawne. Istniejące formy ochrony prawnej, tj.
ubezwłasnowolnienie całkowite i częściowe, oparte są na systemie opieki i pozbawiania
zdolności do czynności prawnych. Te, które nie ingerują w zdolność do czynności
prawnych, np. ustanowienie przez osobę niepełnosprawną intelektualnie pełnomocnika,
ustanowienie przez sąd kuratora dla osoby niepełnosprawnej na podstawie przepisów
k.r.o., nie są w praktyce stosowane.
Ubezwłasnowolnienie
Niestety, z braku innych środków, do najczęściej stosowanych prawnych form ochrony
prawnej wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną należy ubezwłasnowolnienie.
Zgodnie z dyspozycją art. 13 ż 1 k.c. osoba, która ukończyła lat trzynaście może być
ubezwłasnowolniona całkowicie, jeżeli wskutek choroby psychicznej, niedorozwoju
umysłowego albo innego rodzaju zaburzeń psychicznych, w szczególności pijaństwa lub
narkomanii, nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem. Skutkiem całkowitego
ubezwłasnowolnienia jest utrata zdolności do czynności prawnych osoby
ubezwłasnowolnionej oraz ustanowienie dla niej opiekuna prawnego. W myśl z art. 16 ż 1
k.c. ubezwłasnowolnienie częściowe może być orzeczone tylko wobec osoby pełnoletniej,
a więc mającej ukończonych lat osiemnaście (oraz kobiety, która uzyskała pełnoletność
przez zawarcie małżeństwa), która ze względu na chorobę psychiczną, niedorozwój
umysłowy lub inne zaburzenia psychiczne, w szczególności pijaństwo i narkomanię,
potrzebuje pomocy w prowadzeniu swoich spraw. Orzeczenie częściowego
ubezwłasnowolnienia skutkuje ograniczeniem zdolności do czynności prawnych osoby
ubezwłasnowolnionej oraz ustanowieniem dla niej kuratora.
Ubezwłasnowolnienie rozważane jest bardzo często przez rodziców, którzy pragną w jakiś
sposób zabezpieczyć swoje dziecko i usankcjonować opiekę faktyczną, którą sprawują nad
dorosłymi, pełnoletnimi dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, czy też psychiczną.
20
Wraz z osiągnięciem pełnoletniości, człowiek zyskuje pełną zdolność do czynności
prawnych, mocą której może podejmować decyzje mające znaczenie prawne. Korzystanie
z pełnej zdolności do czynności prawnych osób z niepełnosprawnością intelektualną, czy
też psychiczną rodzi problemy w kontekście wielu czynności życia codziennego: zabiegów
medycznych, transakcji finansowych, podejmowania pracy, dostępu do niektórych dóbr i
usług, zawierania małżeństw i wielu innych.
Najpoważniejsze skutki ubezwłasnowolnienia polegają na utracie lub ograniczeniu
zdolności do czynności prawnych osoby ubezwłasnowolnionej. Ponieważ zaś posiadanie
pełnej zdolności do czynności prawnych jest konstytucyjnym lub ustawowym warunkiem
autonomii decyzyjnej w wielu dziedzinach życia, skutek ten ma ogromne znaczenie
praktyczne. Jak wskazują badania, ubezwłasnowolnienie stanowi poważne ograniczenie
wolności i praw człowieka i nie spełnia celu, w jakim zostało przewidziane przez
ustawodawcę, tj. nie chroni osób, które wymagają wsparcia prawnego, jest koniecznym
i niezbędnym środkiem do ochrony godności osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Istnieją inne, mniej uciążliwe dla tych osób środki prawnego wsparcia.
Ubezwłasnowolnienie, szczególnie całkowite, jest najbardziej drastyczną w skutkach
instytucją, która wbrew jej założeniom nie służy ochronie prawnej30 , a prowadzi do
prawnego i społecznego wykluczenia.
Prawo do autonomii decyzyjnej - model wspieranego podejmowania decyzji
Podstawowymi problemami w podejmowaniu przez osoby z niepełnosprawnością
intelektualną aktywności życiowych jest brak świadomości swoich praw, brak dostępu do
informacji31 o istniejących możliwościach oraz brak motywacji ze strony rodziny i
środowiska.
30
Szerzej: M. Zima:  Ubezwłasnowolnienie osób z niepełnosprawnością intelektualną jako ograniczenie wolności i praw
konstytucyjnych w świetle art. 31 ust. 3 Konstytucji z 2 IV 1997 r. , dysertacja doktorka, WPiA UW, Warszawa 2009. Praca
dostępna w Bibliotece WPiA UW, Prace, nr 995, także: M. Zima: Ubezwłasnowolnienie osób z niepełnosprawnością
intelektualną w świetle Konstytucji RP oraz Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, (w:) Studium nad potrzebą
ratyfikacji przez Rzeczpospolitą Polską Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, A
ódz
2010.
31
Informacje dla osób z niepełnosprawnością intelektualną powinny być opracowane zgodnie zasadami ujętymi w broszurze
 Informacja dla wszystkich. Europejskie Standardy przygotowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia, Biuro
Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Warszawa 2011ejskie
21
Trudności pojawiające się w życiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną
w podejmowaniu samodzielnych wyborów, w szczególności jeśli są to decyzje wywołujące
skutki prawne, wynikają także z braku możliwości praktykowania swoich wolności i praw.
Często, oprócz uprzedzeń społecznych (dość powszechny jest pogląd, iż osoby z
niepełnosprawnością intelektualną nie poradzą sobie, nie wiedzą, nie potrafią decydować o
sobie i o swoim życiu), wpływ na to mają również problemy z wyartykułowaniem podjętych
decyzji, na przykład jeśli osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie potrafią pisać,
a prawo wymaga formy pisemnej do wyrażenia woli. Trudnością jest także
wyegzekwowanie realizacji ich wolności i praw lub ich poszanowanie od innych osób.
A przecież wraz z rozwojem nowego podejścia do niepełnosprawności intelektualnej, osoby
z niepełnosprawnością intelektualną nabywają coraz więcej umiejętności społecznych,
dzięki czemu zaczynają być coraz lepiej przygotowane do samodzielnego życia
w społeczeństwie. Powtórzyć trzeba, że istnieją w życiu osób z niepełnosprawnością
intelektualną sytuacje, w których potrzebują one wsparcia, ale takiego, którego wyrazem
jest dążenie do pełnego respektowania świadomej woli osoby niepełnosprawnej
intelektualnie, a nie jej zastępowanie w procesie decyzyjnym.
Model wspieranego podejmowania decyzji oparty jest na wsparciu, osoby, która z powodu
na przykład swojej niepełnosprawności, potrzebuje tego wsparcia w różnych dziedzinach
życia, ale nie prowadzi on do zastępowania osoby z niepełnosprawnością. Model ten
przeciwstawiany jest systemowi opieki prawnej (substitute decision-making), w którym
osoba z niepełnosprawnością zastępowania jest przez opiekuna prawnego i nie może sama
podejmować żadnych decyzji dotyczących jej życia, a mających znaczenie prawne.
Rozróżnienie pojęć: wsparcia i opieki, wpływa na realizację przez osoby z
niepełnosprawnością wolności i praw konstytucyjnych. AAMR  wsparciem nazywa różne
sposoby i indywidualne strategie, mające na celu wspomaganie rozwoju, wychowania,
zainteresowań i osobistego dobrostanu jednostki z niepełnosprawnością intelektualną,
które podnoszą poziom jej funkcjonowania 32, natomiast R. Piotrowicz określa wspieranie
osób niepełnosprawnych jako  proces aktywizacji uczestnictwa osób niepełnosprawnych
w dostosowanych do ich możliwości (kompetencji) formach rehabilitacji leczniczej,
edukacyjnej, społeczno-zawodowej.
32
J. Kostrzewski: Niepełnosprawność umysłowa: poglądy, metody diagnozy i wsparcia, (w:) Psychologiczne wspomaganie
rozwoju psychicznego dziecka, pod red. A. Czapigi , Wrocław 2006, s. 31.
22
Obecnie istniejące indywidualne metody, formy oddziaływania na jednostki
niepełnosprawne oraz strategie i systemy instytucjonalnego wsparcia mają na celu
przygotowanie osoby z niepełnosprawnością do pełnienia określonych ról społecznych
w sposób godny, zapewniający samorealizację.
Ich zadaniem jest zintegrowanie jednostki niepełnosprawnej ze społecznością lokalną,
wykorzystanie jej potencjału zawodowego, odciążenie rodziny w zapewnieniu opieki 33.
Wsparcie to także jedna z form rehabilitacji   rehabilitacji ku autonomii , która zakłada
potrzebę uczestniczenia osób z niepełnosprawnością intelektualną w różnego rodzaju
wyborach, wspieraniu ich w tym tak, by póz
niej mogły one w miarę swoich możliwości
same ich dokonywać.
33
R. Piotrowicz: Jakość życia w subiektywnej ocenie osób niepełnosprawnych intelektualnie jako podstawa
konstruowania
programów rehabilitacji społecznej, Człowiek  Niepełnosprawność  Społeczeństwo 2005, Nr 2, s. 150 i n.
23