czeństwa właśnie dzięki świadomości, że kiedy zajdzie konieczność, wychowawca przyjdzie jej z pomocą. Stopniowo matka zaczęła reagować odpowiednio, a Marta nie wiedziała, czy wychowawca był w domu, czy nie, ponieważ kiedy pytała o to, otrzymywała wymijającą odpowiedź. Ta niepewność oraz zmiana zachowania matki sprawiły, iż ataki wściekłości u dziewczyny zaczęły słabnąć, aż w końcu ustąpiły.
KIA NAD STRESEM RODZINNYM
Moje zainteresowanie rodzinnymi problemami związanymi z wychowaniem autystycznego dziecka pojawiło się, kiedy postanowiłem zrealizować w praktyce przemyślenia teoretyczne zawarte w pracy doktorskiej, dotyczącej wpływu autyzmu na funkcjonowanie rodziny. Poszukiwałem zależności pomiędzy stresem przeżywanym przez członków rodziny, cechami dziecka i wsparciem społecznym. Realizacja pracy badawczej była dla mnie bardzo ważnym doświadczeniem, nie tylko ze względu na przydatność w pracy zawodowej, lecz również z powodu bezpośredniego kontaktu z rodzinami biorącymi udział w tych badaniach.
Najważniejsze wnioski można sformułować następująco:
- stres rodzinny ma bezpośredni związek z nasileniem problemowych zachowań dziecka,
- kiedy dziecko osiąga wiek młodzieńczy, stres rodziców, z wyjątkiem matek, zwiększa się,
- matki pracujące poza domem wykazują poziom stresu znacznie niższy niż te, które nie pracują,
- rodziny, które posiadają osobę (krewnego, przyjaciela, sąsiada) chętną do pomocy przy dziecku, są mniej zestresowane niż rodziny, które nie mogą liczyć na żaden rodzaj nieformalnego wsparcia społecznego,
- rodziny, które mają dostęp do ośrodków terapeutycznych dla dzieci (formalne wsparcie społeczne) i mogą wybierać, czy skorzystają z tej pomocy, czy nie, są znacznie mniej zestresowane niż reszta rodzin.
Implikacje praktyczne z powyższych badań mogą być różne. Po pierwsze, niezmiernie ważne jest
zmniejszenie ilości zachowań problemowych u dzieci z autyzmem, ponieważ są źródłem stresu dla pozostałych członków rodzin. Po drugie, ciekawy jest fakt, iż praca zawodowa matki jest czynnikiem chroniącym ją przed stresem. Musimy zauważyć, że stan ekonomiczny rodziny utrzymywał się na tym samym poziomie, co wskazuje, że jeśli matki mają inne problemy oprócz tych, których dostarcza im dziecko autystyczne, ich jakość życia się polepsza. Jednak, żeby matki mogły pracować poza domem, nieodzowne jest korzystanie z pomocy instytucji przejmującej opiekę nad dzieckiem w czasie, gdy matki są nieobecne. Jak pokazują badania, ważne jest wsparcie społeczne (formalne i nieformalne), będące czynnikiem redukującym stres rodzinny.
DOROŚLI Z AUTYZMEM
Drugim obszarem mojego zawodowego zainteresowania jest autyzm u osób dorosłych. Oczywiste jest, że dla wychowawców świat dzieci autystycznych może być atrakcy jniejszy niż świat dorosłych, gdyż rozwój traktowany jako zmiany progresywne najłatwiej zaobserwować w dzieciństwie. Z tym wiąże się nadzieja i satysfakcja profesjonalistów. W ogólnym rozrachunku fakty są jednak takie, iż okres dorosłości jest najdłuższy, dlatego badanie dorosłych autys-tów powinno być celem fundamentalnym w światowych programach pomocy.
Badania osób dorosłych dotkniętych autyzmem w Projekcie Autyzm Garriga uzyskały fachową pomoc dzięki udziałowi w międzynarodowym projekcie o nazwie Nowe Spojrzenie na Autyzm (New Fo-cus on Autism), wspieranym przez Komisję Europejską. Głównym jego celem był rozwój programu Praca ze Wsparciem (Trabajo conApoyo) dla osób dorosłych z autyzmem. Termin Praca ze Wsparciem dotyczy zajęć praktycznych, które przy pomocy trenerów realizują osoby o ograniczonych zdolnościach. Badania, które ukończyliśmy, pokazały, że nawet dorośli z najcięższą formą autyzmu mogą wykonywać realne i produktywne prace, jeśli odpowiednio wybierze się dla nich zawód i będzie stosować właściwą metodę. Okazało się również, że prawdziwa praca motywuje osoby autystyczne i ich trene-