1

BIULETYN SIECI MPD

NR 2

2

BIULETYN SIECI MPD

Nasza sieć organizacji działających na rzecz osób z mózgowym

porażeniem dziecięcym i ich rodzin powoli się rozrasta, i co najważ-
niejsze coraz więcej o sobie wiemy. W głównej mierze jest to zasługa
osobistych spotkań podczas konferencji oraz rozpoczętych już wizyt
studyjnych. Konferencja styczniowa była poświęcona standardom
postępowania z dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu oraz
tworzeniu federalizacji. Wybitni specjaliści z dziedziny edukacji
specjalnej i rehabilitacji oraz przedstawiciele znanych w Polsce
organizacji pożytku publicznego podzielili się z nami swoją wiedzą
i doświadczeniem. Konferencja została bardzo wysoko oceniona przez
osoby biorące w niej udział. Sprecyzowane zostały też zagadnienia,
którymi należy zająć się na kolejnej konferencji (w styczniu 2010 r.)
i na szkoleniach (najbliższe w maju 2009 r. !!!). Szczegółowe informacje
na ten temat są i będą zamieszczane na naszej stronie internetowej
www.siecmpd.pl, zachęcamy do jej częstego odwiedzania. Szczególnie
ważny jest Państwa głos na temat kluczowych zagadnień, jakimi
są standardy i misja naszej federalizacji. Swoimi opiniami można
dzielić się na forum działającym na naszej stronie.

Zachęcam też do dłuższych wypowiedzi na łamach naszego Biule-

tynu Sieci MPD. Kilkustronicowe (do 4-5 stron maszynopisu) artykuły
możemy zamieszczać w kolejnych numerach. Pisać mogą wszyscy,

którym bliska jest poprawa sytuacji osób z mpd w naszym kraju. Bardzo
mile widziane są przykłady dobrych praktyk w tej dziedzinie, ale też
krytyczna ocena tego, co do takich praktyk się nie zalicza.

W drugim numerze Biuletynu kontynuowany jest temat edukacji

osób niepełnosprawnych. Opiniami i badaniami na temat integracji
dzielą się z nami naukowcy, którzy wnikliwie analizują te zagadnienia.
Jak edukacja i życie z mózgowym porażeniem wygląda w praktyce,
piszą młode osoby z tym zespołem. Mam nadzieję, że ich śladem
pójdą kolejni. Bardzo ciekawy i zmuszający do głębokich refl eksji na
temat wczesnej pomocy w tym jakże trudnym rodzicielstwie, z jakim
przychodzi zmagać się zwłaszcza matkom dzieci z mpd, jest artykuł
Mamy Antosia. Zgodnie z przyjętą konwencją i ten numer Biuletynu
zamyka prezentacja kolejnej organizacji biorącej udział w naszym
projekcie. Autorom wszystkich artykułów serdecznie dziękuję za
włożoną pracę i odwagę dzielenia się na forum publicznym swoimi
refl eksjami i doświadczeniem życiowym!

Zapraszam do lektury!

Aleksandra Wnuk-

psycholog rehabilitacji

koordynator Projektu „Sieć MPD”

Witam Wszystkich Czytelników naszego Biuletynu!

Spis Treści:

Dlaczego kształcenie integracyjne/włączające nie zawsze jest najlepsze dla dziecka?

3

Powodzenie w kształceniu integracyjnym i jego uwarunkowania – wyniki badań empirycznych

4

Dzieciństwo i młodość osoby niepełnosprawnej – czyli: Jak widzę świat?

6

Krok za Krokiem – od berbecia ku dorosłości

7

Wczesne doświadczenia matki 4,5 letniego Antosia z mpd

8

Informacje o Zespole Szkół Nr 109 i Stowarzyszeniu Spokojne Jutro

10

3

BIULETYN SIECI MPD

Prof. KUL. dr hab. Wojciech Otrębski, Kierownik Katedry Psychologii Rehabilitacji KUL.
Specjalista w zakresie psychologii rehabilitacji i doradztwa zawodowego.
Lider i badacz zjawiska integracji osób sprawnych z niepełnosprawnymi. Kontakt: [e-mail]

Dlaczego kształcenie integracyjne/włączające
nie zawsze jest najlepsze dla dziecka?

Od początku lat 90. minionego stulecia czyli, od pierwszych kroków kształ-

cenia integracyjnego w Polsce należę do zdecydowanych zwolenników tej
formy organizacji nauczania dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.
Podejmuję wiele działań promujących rozwiązania integracyjne na różnych
poziomach edukacyjnych, prowadzę i uczestniczę w szeregu seminariów na
ten temat, pisałem też o integracji (Razem czy obok, LOS, Marzec/1996).
Obserwowane przeze mnie realizacje działań integracyjnych, a także wyniki
prowadzonych w tej dziedzinie badań naukowych, powodowały, że staję się
coraz bardziej konstruktywnie krytycznym zwolennikiem kształcenia inte-
gracyjnego, a następnie włączającego. Konstruktywny krytycyzm nie dotyczy
samej idei integracji społeczności sprawnej i niepełnosprawnej, co do której
jestem stuprocentowo przekonany, obejmuje natomiast wszelkie wypaczenia
w realizacji tej idei oraz nieprawidłowości w działaniach prowadzonych pod
szyldem integracji czy włączenia.

Niektóre z tych błędów z biegiem lat były likwidowane, np. przez doprecyzowa-

nie regulacji prawnych, niestety pojawiały się w ich miejsce kolejne. Są też i takie,
które utrwaliły się od wielu lat. Aktualne doświadczenie skłania mnie jeszcze
bardziej niż wcześniejsze do stwierdzenie, że źle robiona integracja jest gorsza od
segregacji oraz, że czasami specyfi ka niepełnosprawności wymusza, aby intensywne
działania stymulujące prowadzone były w segregacji i traktowane jako przygoto-
wanie do przyszłej integracji. Poniżej przedstawię kilka wyjaśnień w tym temacie.

Za błąd utrwalany od wielu lat w realizacji idei integracji/włączenia w edukacji

uważam przyjmowanie przez niektórych założenia, iż należy zastąpić tą formą orga-
nizacyjną wszystkie inne. Na całe szczęście pozostaje to tylko w formie postulatów
wybranych środowisk. Niestety propozycja ta stosunkowo często przyjmowana jest
przez rodziców uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi jako argument
za tym, żeby ich dzieci rozpoczynały naukę w szkołach masowych (w klasach
integracyjnych lub w edukacji włączającej). Ślepi propagatorzy takiego podejścia
zazwyczaj nie biorą pod uwagę dwóch rzeczy. Pierwsza to zróżnicowanie społecz-
ności lokalnych pod względem ich dojrzałości do realizacji integracji/włączenia i to
nie tylko w edukacji. Druga to zróżnicowanie uczniów, a bardziej precyzyjnie ich
specjalnych potrzeb edukacyjnych.

Jeżeli chodzi o pierwszą kwestię należy zauważyć, że zrozumienie dla idei inte-

gracji w ogóle, a także dla tego jej elementu, jakim jest kształcenie integracyjne/
włączające, nie jest obecne na takim samym poziomie w każdej ze społeczności
lokalnych. Są takie, które przyjmują to jako proces naturalny i szukają wszelkich
sposobów, aby go tak realizować. Są też i takie, które nie dopuszczają możliwości
integracji sprawnych z niepełnosprawnymi, lub obwarowują ją licznymi warun-
kami (np. że jest ona możliwa tylko wtedy, gdy uczeń z niepełnosprawnością jest
w stanie korzystać z programu na tych samych warunkach jak uczeń sprawny
lub, gdy rodzice zobowiążą się do zapewnienia dodatkowej opieki i wsparcia
uczniowi z niepełnosprawnością podczas jego pobytu w szkole). Kolejne zróżni-
cowanie dojrzałości społeczności lokalnych do integracji/włączenia znajdujemy
w poziomie przygotowania kadry pedagogicznej do pracy z uczniem „innym”,
wyposażenia szkół w odpowiedni sprzęt ułatwiający przebieg edukacji, czy
adaptacji przestrzeni szkoły do potrzeb uczniów z niepełnosprawnościami.
W tych aspektach mamy społeczności, które mogą być przykładem dla innych
oraz takie, które można ocenić mianem „pustyni”.

Wszędzie tam, gdzie możemy przyporządkować to drugie określenie lepiej

byłoby gdyby nie brano się za integrację/włączenie uczniów z niepełnosprawnością
ponieważ źle robiona przynosi bardzo wiele złego przede wszystkim dziecku, nie
zabezpieczając jego potrzeb edukacyjnych. Uczeń traci bardzo cenny czas w swoim
rozwoju, często początkowe lata są niemożliwe do nadrobienia w późniejszym okresie.
Jako efekt zaniedbań wtórnie pojawiają się dodatkowe trudności i ograniczenia,
których mogłoby nie być, gdyby dziecko otrzymało właściwą stymulację, w odpo-
wiednim okresie swojego życia. Traci też sama społeczność, gdyż obserwując brak
pozytywnych efektów działań integracyjnych w edukacji, wyrabia w sobie przekonanie
o niemożliwości uzyskania wartości dodanej z tej formy organizacyjnej kształcenia
uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Rodzice i dziecko wybierający
tę formę organizacyjną nauczania najczęściej dowiadują się po fakcie o tym, jakiej

jakości ofertę edukacyjną rzeczywiście otrzymują – niestety często doświadczając
już negatywnych skutków.

Dzieje się tak zazwyczaj w społecznościach, których samorządy odpowie-

dzialne za zabezpieczenie potrzeb edukacyjnych nie podejmują samodzielnie
żadnych wysiłków w celu planowania i organizacji odpowiednich form kształ-
cenia dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Reagują natomiast,
w sposób często niekompetentny, dopiero wówczas, gdy przymuszane są do
tego przez rodziców zatroskanych realizacją obowiązku szkolnego przez swoje
dzieci. Prawidłowo, działania te powinny być ujęte w wieloletnich planach
realizacji nauczania w każdej ze społeczności lokalnych. U wielu uczniów spe-
cjalne potrzeby identyfi kowane są w bardzo wczesnym dzieciństwie, to znaczy
kilka lat przed rozpoczęciem edukacji szkolnej. Samorządy, które są zaskoczone
specjalnymi potrzebami edukacyjnymi uczniów na swoim terenie i dowiadują
się o ich istnieniu w dniu rozpoczynania przez nich nauki szkolnej wykazują
się niezwykłym brakiem kompetencji. Zupełnym nieporozumieniem jest także
realizacja przez niektóre organy prowadzące szkoły idei nauczania włączającego
zamiast specjalnego tylko dlatego, żeby skorzystać ze zwielokrotnionej subwencji
oświatowej lub uratować kilka etatów nauczycieli, kierując dzieci z specjalnymi
potrzebami edukacyjnymi na nauczanie indywidualne.

Druga kwestia wiąże się ze zróżnicowaniem grupy uczniów ze specjalnymi

potrzebami edukacyjnymi spowodowanym przyczynami ich niepełnospra-
wności. Współczesna wiedza psychologiczna i pedagogiczna wyposaża nas
w informacje o tym, że człowiek jest integralną całością bio-psycho-duchowo-
społeczną i jego prawidłowy rozwój możliwy jest, kiedy wszystkie te elementy
konstytuujące człowieka współoddziaływując na siebie funkcjonują prawidłowo
i mają możliwość wzrostu. Specjalność potrzeb edukacyjnych pojawia się oczywi-
ście wtedy, gdy któryś z tych elementów nie funkcjonuje u dziecka prawidłowo,
powodując jednocześnie zmiany w funkcjonowaniu pozostałych.

Dla wyboru odpowiedniej formy organizacyjnej stymulacji rozwoju i kształcenia

dziecka ze specjalnymi potrzebami nie jest obojętne to, który z elementów konsty-
tuujących człowieka (organizm, umysł, psychika, relacje społeczne) jest kluczowy
w dookreśleniu jego specjalnych potrzeb. Szczególnej uwagi wymaga okoliczność,
gdzie przyczyną niepełnosprawności dziecka są nieprawidłowości w funkcjonowaniu
narządu ruchu, czy ASD (zburzenia autystyczne).

Odwołując się ponownie do współczesnej wiedzy psychologicznej uświa-

damiamy sobie, jak ogromną rolę w rozwoju poznawczym małego dziecka
odgrywa jego sprawność motoryczna. W zależności od tego w jakim stopniu
funkcjonowanie ruchowe dziecka jest ograniczone, jego rozwój poznawczy może
przebiegać lepiej lub gorzej. Mówimy tu o rozwoju psycho-motorycznym. Wska-
zówką dla podejmujących decyzje o wyborze odpowiedniej formy stymulacji
rozwoju dziecka winna być możliwość zabezpieczenie mu zarówno usprawniania
ruchowego, jak i rozwoju poznawczego. Większość masowych placówek eduka-
cyjnych absolutnie nie jest do tego przygotowana ani kadrowo, ani sprzętowo,
ani organizacją pracy. W tej sytuacji można przyjąć za wielkie dobrodziejstwo
dla dziecka, jeżeli ma ono możliwość uczestniczyć w wczesnych działaniach
rehabilitacyjno-edukacyjnych prowadzonych przez specjalistyczne placówki.

Trochę inną sytuację mamy, kiedy przyczyną specjalnych potrzeb dziecka

jest ASD. Tutaj również o wyborze takiej, a nie innej formy stymulacji rozwoju
i kształcenia decyduje specyfi ka zaburzenia, jego głębokość i wynikająca z niego
dysfunkcjonalność. Sukces tych dzieci w integracji/włączeniu warunkowany jest
ich zdolnością do rozumienia i respektowania standardów zachowań ucznia
w relacji z rówieśnikami i nauczającymi. Proces uczenia się tych standardów
jest czasami szczególnie zaburzony u uczniów z ASD i wymaga odpowiednich
warunków organizacyjnych co do przestrzeni i przygotowania osoby nauczającej.
Zdecydowana większość masowych placówek edukacyjnych nie jest w stanie
wymaganych warunków stworzyć. Niektóre z nich radzą sobie z tym, kierując
ucznia na nauczanie indywidualne, co oczywiście nie ma nic wspólnego z integra-
cją/włączeniem. Zdecydowanie lepsze efekty w procesie terapeutycznym można
uzyskać prowadząc go w warunkach specjalnych i tym samym przygotować
ucznia w przyszłości do efektywnego i pełniejszego odnalezienia się w integracji.

4

BIULETYN SIECI MPD

Chciałbym bardzo wyraźnie podkreślić, że specjalność placówek edukacyj-

nych, o której mówię wyżej absolutnie daleka jest od segregacji i izolacji dziecka
od rówieśników (tak, jak dzieje się to często w nauczaniu indywidualnym). Daje
natomiast szansę na to, że dziecko odpowiednio stymulowane będzie rozwijało się
pomimo defi cytów, które u niego występują i jednocześnie nie będzie dochodziło
do pojawiania się wtórnych dysfunkcjonalności. W ten sposób może ono być
lepiej przygotowane do realizacji edukacji w integracji/włączeniu w przyszłości.

Aby powyższe okoliczności mogły być realizowane, należy zadbać o usunięcie

kolejnych dwóch błędów popełnianych w organizacji kształcenia integracyjnego/
włączającego. Pierwszy dotyczy braku ciągłości, drugi z nim związany to brak pla-
styczności systemu edukacyjnego. W wielu społecznościach lokalnych brak wizji oraz
planowania kształcenia dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi
doprowadza do tego, że możliwość kształcenia integracyjnego/włączającego istnieje
np. tylko na pierwszym etapie edukacyjnym (szkoła podstawowa). Nie ma możliwości
kontynuacji tej formy organizacyjnej nauczania ucznia w kolejnych etapach.

Inną okolicznością jest konieczność decyzji co do wyboru formy kształcenia,

szczególnie jeżeli rodzice chcieliby, aby ich dziecko realizowało obowiązek szkolny

w masowych placówkach, w bardzo wczesnym etapie edukacji. Aktualnie praktycz-
nie nie spotyka się sytuacji, w której dziecko rozpoczynające edukację w warunkach
specjalnych po pewnym czasie zaistniałoby w integracji/włączeniu. Stosunkowo
często natomiast spotykamy sytuację odwrotną. Dziecko rozpoczyna edukację
w integracji/włączeniu, a po pewnym czasie rekwalifi kowane jest do kształcenia
specjalnego. Ten brak plastyczności systemu powoduje, że często zbyt pośpiesznie
podejmowane są decyzje o nauczaniu dziecka w integracji/włączeniu. Wówczas,
gdy uczeń lub środowisko szkolne nie jest do tego przygotowane trudno oczeki-
wać dobrych efektów i satysfakcji każdej ze stron w ten proces zaangażowanych.

Podsumowując muszę przyznać, że nie są to wszystkie błędy, które obser-

wuję w realizacji idei integracji/włączenia w edukacji. Ograniczoność miejsca
i aktualnie czasu powoduje, że dyskusje o nich odkładam na kolejne numery
pisma. Zapraszam też czytelników do dyskusji lub polemiki w kontekście
przedstawionych przeze mnie argumentów. Szukajmy razem odpowiedzi na
pytanie: dlaczego kształcenie integracyjne/włączające nie zawsze służy dziecku?

Wojciech Otrębski (Instytut Psychologii KUL)

Dr Grzegorz Wiącek, psycholog, asystent w Katedrze Psychologii Rehabilitacji Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II.
Uczestnik krajowych i międzynarodowych programów naukowych.
Stypendysta Polish-British Young Scientists Programme (KBN, British Council).
Współpracownik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym w Warszawie. Autor artykułów i referatów na temat kształcenia
integracyjnego dzieci z niepełnosprawnością oraz na temat osób głuchoniewidomych.

Powodzenie w kształceniu integracyjnym
i jego uwarunkowania – wyniki badań empirycznych

Kształcenie integracyjne nie jest łatwą dziedziną edukacji. Na jego terenie

następuje zderzenie wymagań formalno-prawnych modelu integracji w Polsce,
poziomu przygotowania nauczycieli, realiów zetknięcia dzieci pełnosprawnych
i niepełnosprawnych w jednej klasie oraz oczekiwań środowiska odnośnie efek-
tów tej formy kształcenia. Rezultatem takiej sytuacji jest wciąż aktualna potrzeba
wsparcia kształcenia integracyjnego, wsparcia również od strony naukowej.

Badanie powodzenia w kształceniu integracyjnym jest jedną z ważniejszych

dziedzin opracowywania naukowego tego zjawiska. Poznanie poziomu powo-
dzenia, a jeszcze lepiej również jego uwarunkowań, stanowi przecież podstawę
do ewentualnej poprawy organizacji i prowadzenia edukacji integracyjnej, co
z kolei ma istotne znaczenie dla wszystkich uczestników tej formy kształcenia,
szczególnie zaś dla uczniów, tak pełnosprawnych, jak i z niepełnosprawnością.

Z powyższych względów podjąłem badania nad powodzeniem kształcenia

integracyjnego i jego uwarunkowaniami. Ramy całości badań stanowi syste-
mowe podejście do kształcenia integracyjnego, w którym można wyróżnić
kilka wskaźników jego powodzenia, odnoszących się do uczniów i nauczycieli
klas integracyjnych. Także od strony uwarunkowań jest możliwe wskazanie
wielu obszarów i poszczególnych czynników, jako ważnych dla powodzenia tej
formy kształcenia (por. np. Maciarz 1989; Kosakowski 2001; Pivik, McComas,
LaFlamme 2002). W moich badaniach, w oparciu o koncepcje W. Dykcika
(1997) i K. Barłóg (2001), skupiłem się na uwarunkowaniach mikrosyste-
mowych, dotyczących relacji społecznych w rodzinie i przebiegu rozwoju
przystosowania społecznego w środowisku rówieśniczym. Są to uwarunko-
wania psychologiczne i społeczne, które pochodzą ze środowiska rodzinnego,
środowiska klasy integracyjnej, bądź są związane z samą osobą ucznia.

Przeprowadzone badania empiryczne, objęły powodzenie w kształceniu

integracyjnym oraz czynniki z nim związane, czyli potencjalne uwarunko-
wania (z uwagi na dostępną metodologię, trudno jest badać uwarunkowania
w pełnym znaczeniu tego określenia, a więc w sensie przyczynowo-skutkowym,
choć takie badania dawałyby najbardziej wartościowe informacje).

W systemowym podejściu do kształcenia integracyjnego, w oparciu

o  analizę literatury (Vaughn, Elbaum, Schumm 1996; Palak 2000; Barłóg
2001; Bąbka 2001) wyróżniłem cztery wskaźniki jego powodzenia: stosunek
(akceptacja) klasy do dziecka i stosunek (akceptacja) dziecka do klasy (mówią
one o relacji pomiędzy dzieckiem i resztą rówieśników w klasie, w kategoriach
„lubię” – „nie lubię”) oraz zadowolenie z kształcenia integracyjnego nauczyciela
wspomagającego i, analogicznie, nauczyciela prowadzącego (Wiącek 2005).

Potencjalne uwarunkowania badanego powodzenia pochodzą z  obsza-

rów rodziny (postawy rodziców wobec osób niepełnosprawnych, relacje
emocjonalne w rodzinie w percepcji dziecka oraz liczba rodzeństwa), klasy

integracyjnej (cechy osobowości nauczycieli, ich postawy wobec osób niepeł-
nosprawnych oraz proporcja dzieci niepełnosprawnych w klasie) oraz osoby
ucznia (poziom jego lęku szkolnego).

Narzędzia zastosowane w badaniach to: Plebiscyt Życzliwości i Niechęci

(oprac. M. Pilkiewicz); Skale Zadowolenia z  Kształcenia Integracyjnego
(G. Wiącek); Inwentarz Osobowości NEO-FFI (P. Costa Jr, R. McCrae); Skala
Postaw Wobec Osób Niepełnosprawnych (A. E. Sękowski); Test Stosunków
Rodzinnych (E. Bene, J. Anthony); Kwestionariusz Lęku Szkolnego (L. Czyż-
niejewska, G. Kopinke).

Badaniach empiryczne, które pozwoliły zgromadzić potrzebne dane

przeprowadzone zostały w 13 klasach integracyjnych z poziomów I – III na
terenie Lubelszczyzny. Objęły one ogółem 477 osób, w tym 202 uczniów (149
uczniów pełnosprawnych oraz 53 uczniów niepełnosprawnych z różnymi
niepełnosprawnościami), 26 nauczycieli oraz 249 rodziców. Dzieci uczestni-
czące w badaniach były badane indywidualnie. Nauczyciele i rodzice zostali
poproszeni o wypełnienie odpowiednich skal oraz kwestionariuszy.

Przechodząc do wyników badań, dokumentują one niekorzystną, trudną

sytuację dzieci z niepełnosprawnością w klasach integracyjnych. Ilustrują to
wykresy, które krótko zaprezentuję. Pierwsze dwa obrazują relacje pomiędzy
dzieckiem a klasą integracyjną; ujęte są na nich dwa kierunki tej relacji – im
wyższy słupek, tym lepsza jest relacja w danym kierunku. Wykres 1. pokazuje
różnice (zaznaczone gwiazdką), pomiędzy uczniami pełnosprawnymi i nie-
pełnosprawnymi, w akceptacji dziecka w klasie. Wyraźnie i istotnie niższe
wyniki uzyskały dzieci niepełnosprawne, co oznacza, że są one znacznie mniej
akceptowane w klasie integracyjnej niż ich pełnosprawni koledzy.

Wykres 1. Relacje rówieśnicze uczniów pełno- i niepełnosprawnych

0,15

0,01

-0,43

-0,03

-0,6

-0,4

-0,2

0

0,2

0,4

0,6

Stosunek klasy do dziecka (Czyn. 1.)*

Stosunek dziecka do klasy (Czyn. 2.)

Uczniowie pełnosprawni

Uczniowie niepełnosprawni

5

BIULETYN SIECI MPD

Wykres 2. ilustruje relacje rówieśnicze, ale już tylko uczniów niepełnosprawnych

na różnych poziomach klas. Tutaj ponownie odnotowujemy różnice w emocjonalnej
akceptacji dziecka niepełnosprawnego w klasie. Okazuje się bowiem, że jeśli nawet
akceptacja ta jest satysfakcjonująca w klasach pierwszych, to już w klasach drugich
i trzecich jest istotnie niższa. Oznacza to, że w klasach drugich i trzecich dzieci nie-
pełnosprawne są znacząco mniej akceptowane niż w klasach pierwszych.

Wykres 2. Relacje rówieśnicze uczniów niepełnosprawnych na różnych

poziomach klas

0,27

0,36

-0,58

-0,3

-0,66

0,07

-0,7

-0,5

-0,3

-0,1

0,1

0,3

0,5

Stosunek klasy do dziecka (Czyn. 1.)*

Stosunek dziecka do klasy (Czyn. 2.)

Klasa I

Klasa II

Klasa III

Uzupełnieniem powyższych wyników jest informacja na temat zadowolenia

nauczycieli, wspomagającego i prowadzącego, również w podziale ze względu na
poziom klasy (Wykres 3.). U obu nauczycieli widoczne są istotne różnice. W przy-
padku nauczycieli wspomagających sytuacja nie jest jednak zbyt wyraźna – ich
zadowolenie waha się. Jasny obraz mamy natomiast u nauczycieli prowadzących.
Tutaj widać wyraźnie niskie zadowolenie nauczycieli klas I i znacząco wyższe
w przypadku klas II i III.

Wykres 3. Zadowolenie nauczycieli na różnych poziomach klas

0,15

-0,53

-0,16

0,15

0,13

0,24

-0,6

-0,4

-0,2

0

0,2

0,4

0,6

Zadowolenie nauczyciela

wspomagającego (Czyn. 3.)*

Zadowolenie nauczyciela

prowadzącego (Czyn. 4.)*

Klasa I

Klasa II

Klasa III

Powyższe wyniki ukazują sytuację dzieci niepełnosprawnych w klasie

integracyjnej zarówno od strony ich relacji emocjonalnych z resztą swoich
rówieśników, jak również od strony opinii nauczycieli odnośnie tego co się dzieje
w klasie. I chociaż badania, które referuję, nie były badaniami podłużnymi –
nie można zatem wnioskować wprost o wzroście bądź spadku, wraz ze stażem
szkolnym, akceptacji dziecka lub zadowolenia nauczycieli, to jednak podane
wyniki stanowią poważną przesłankę do takich wniosków. Są one oczywiście
bardzo niepokojące, szczególnie przy widocznej odwrotności w tendencji
zmian – akceptacji dziecka niepełnosprawnego w klasie na gorszą, natomiast
zadowolenia nauczycieli na lepsze.

Poszukując wyjaśnienia powyższych – danych, można sięgnąć do potencjal-

nych uwarunkowań powodzenia w kształceniu integracyjnym, które wynikają
z badań – zarówno w odniesieniu do relacji pomiędzy dziećmi w klasie, jak też do
zadowolenia nauczycieli. Otóż wyniki badania pokazują, że relacje emocjonalne
pomiędzy dziećmi w klasie integracyjnej wiążą się ze zmiennymi, które pochodzą
ze wszystkich trzech badanych obszarów – rodziny, klasy szkolnej i osoby ucznia.
Dobre relacje rówieśnicze są związane z dobrymi relacjami rodzinnymi dzieci;
oznacza to dobry ogólny klimat emocjonalny w rodzinie, szczególnie zaś ważna
w tym miejscu jest dobra relacja dziecka z ojcem. Dobre relacje rówieśnicze
wiążą się także z bardziej wyrównanym uczestnictwem obu nauczycieli w życiu
klasy – można to interpretować jako większe zaangażowanie nauczycieli prowa-
dzących w relację osobową z uczniem, natomiast nauczycieli wspomagających
w merytoryczną pracę w klasie. Wreszcie lepsze relacje są także wtedy, gdy dzieci
mniej boją się warstwy edukacyjnej życia klasowego – wystawienia na ocenę
nauczyciela lub rówieśników, stawiania zadań itd.

Przechodząc do zadowolenia nauczycieli, wykazuje ono silne powiązanie

z cechami współpracownika w klasie. Wyniki wskazują przy tym na lepszą sytu-
ację w przypadku nauczycieli wspomagających, których zadowolenie wiąże się
także z postawami rodziców dzieci, które uczą, a przede wszystkim z relacjami
rówieśniczymi w klasie. Zadowolenie nauczycieli prowadzących natomiast, jest
istotnie związane właściwie jedynie z osobowością i postawami ich partnera, czyli
nauczyciela wspomagającego. Stanowi to potencjalne wyjaśnienie rozbieżności
dużego zadowolenia nauczycieli, szczególnie prowadzących, z niską akceptacją dzieci
niepełnosprawnych w klasie. Wydaję się, że nie zwracają oni po prostu dostatecznej
uwagi na to, co się dzieje wśród uczniów, a swoją ocenę opierają m. in. na jakości
współpracy z nauczycielem wspomagającym.

Podsumowując, pierwszym wnioskiem ogólnym z przeprowadzonych badań

jest niekorzystna sytuacja dzieci niepełnosprawnych w klasach integracyjnych.
Dotyczy to przebiegu relacji emocjonalnych pomiędzy dziećmi — tutaj uczniowie
niepełnosprawni są znacząco mniej akceptowani w klasie oraz można wskazać także
na możliwą tendencję do obniżania się tej akceptacji ze stażem szkolnym. Dotyczy to
także opinii nauczycieli odnośnie sytuacji w klasie – szczególnie zaś możliwej ten-
dencji odwrotnej niż powyższa, tzn. wzrostu zadowolenia nauczycieli wraz z czasem
pracy w klasie. Oznacza to, że dzieci niepełnosprawne w skrajnej sytuacji mogą być
nieakceptowane w klasie, a jednocześnie nie mogą liczyć na pomoc nauczycieli, gdyż
ci nie widzą potrzeby takiej pomocy.

Z drugiej strony są potencjalne uwarunkowania, tak relacji rówieśniczych, jak

i zadowolenia nauczycieli, które wyjaśniają sytuację i wskazują na możliwości jej
zmiany. Wskazaniem zatem byłoby z pewnością działanie na rzecz lepszych relacji
emocjonalnych pomiędzy uczniami w klasie. Te zaś związane są z relacjami rodzin-
nymi – tutaj mniejszy wpływ mają nauczyciele, choć warto zwrócić uwagę na wagę
współpracy z ojcami dzieci i stymulowania ich dobrych relacji z dziećmi. Kolejne
pole powiązań to udział nauczycieli w rzeczywistości klasy – wyraźnie przekłada
się on na wskazanie do zrównoważenia roli obu nauczycieli i wyrównania ich zadań
w życiu klasy. Ostatnia wskazówka opiera się o wagę mniejszego lęku dzieci dla relacji
rówieśniczych. Odnieść można to oczywiście do takiego organizowania życia klasy,
aby jej warstwa edukacyjna powodowała najmniejszy stres i obciążenie uczniów.

Chciałbym zakończyć zwróceniem uwagi na sytuację nauczycieli kształcenia

integracyjnego, którzy mają rzeczywiście trudne warunki pracy – wciąż pionierskiej,
niedookreślonej, wymagającej i niosącej dużą presję społeczną dobrych rezultatów.
Ta trudna sytuacja, różnymi drogami, może prowadzić do zafałszowania obrazu
rzeczywistości klasy, w której uczą. Implikuje to jeszcze jedno wskazanie – na potrzebę
wsparcia, merytorycznego, ale również emocjonalnego, nauczycieli, szczególnie
może nauczycieli prowadzących, na których złożono większą odpowiedzialność za
efekty edukacji. To wsparcie jest ważne, bo jego efektem powinno być urealnienie
oceny sytuacji przez nauczycieli, realna ocena rzeczywistości jest zaś podstawowym
warunkiem jej poprawy.

Grzegorz Wiącek

Katedra Psychologii Rehabilitacji KUL

Bibliografi a:
Barłóg K. (2001). Efekty procesu integracji dzieci pełnosprawnych oraz

z  mózgowym porażeniem dziecięcym w  młodszym wieku szkolnym.
Rzeszów: Wydawnictwo WSP.

Bąbka J. (2001). Edukacja integracyjna dzieci pełnosprawnych i niepeł-

nosprawnych – założenia i rzeczywistość. Poznań: Wydawnictwo Fundacji
Humaniora.

Dykcik W. (1997). Efekty i uwarunkowania integracji społecznej uczniów

niepełnosprawnych z rówieśnikami na wsi i w mieście. Rocznik Naukowo-
Dydaktyczny WSP w Krakowie. Prace Pedagogiczne XX, 186, 9–17.

Kosakowski Cz. (2001). Dziecko niepełnosprawne w kształceniu integracyj-

nym. W: Cz. Kosakowski (red.), Nauczanie i wychowanie osób lekko upośle-
dzonych umysłowo. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, s. 287–293.

Maciarz A. (1989). Wybrane zagadnienia pedagogiki specjalnej. Zielona

Góra: Wydawnictwo WSP.

Palak Z. (2000). Uczniowie niewidomi i słabowidzący w  szkołach

ogólnodostępnych. Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Pivik J., McComas J., La Flamme M. (2002). Barriers and facilitators to

inclusive education. Exceptional Children, 1 (69), 97–107.

Vaughn S., Elbaum B. E., Schumm J. S. (1996). Th e Eff ects of Inclusion

on the Social Functioning of Students with Learning Disabilities. Journal of
Learning Disabilities, 29, 6, 598–609.

Wiącek G. (2005). Pomiar efektywności kształcenia integracyjnego dzieci

ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W: Cz. Kosakowski, A. Krause
(red.) Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych. Olsztyn.
Wydawnictwo UWM, s. 313–319.

6

BIULETYN SIECI MPD

Aleksandra Majewska, Wiek 18 lat
Miejsce zamieszkania: Zamość
Zajęcie: Uczęszczanie do szkoły
Zainteresowania: historia, książki, muzyka (ta, której nie usłyszysz w radio)
Motto życiowe: „..zawsze warto być człowiekiem, choć tak łatwo zejść na psy..”

Dzieciństwo i młodość osoby niepełnosprawnej
– czyli: Jak widzę świat?

Już od dawien dawna wiadomo, że życie ludzkie nie jest usłane różami.

Niepełnosprawny też nie ma lekko. Powiem więcej, ma nawet ciężko. Ostatnio,
surfując po Internecie, mówiąc w żargonie młodzieżowym, dowiedziałam się,
że moja choroba zalicza się do gatunku niepełnosprawności sprzężonej, jest to
mózgowe porażenie dziecięce. Dotychczas jednak myślałam, że to tylko i wyłącznie
zaburzenia ruchowe. W owym artykule nie zamierzam dociekać czym jest nie-
pełnosprawność sprzężona, albo dlaczego jest tak, a nie inaczej, tylko chciałabym
przedstawić – warto zaznaczyć, że bardzo subiektywne – spojrzenie na niektóre
sprawy. Może niektórzy pomyślą, że ono jest skrzywione. Trudno. Ich sprawa.

Dzieciństwo. Niewiele z niego pamiętam. Wiem, że w wieku niecałych trzech

lat miałam operację, z której NIC nie pamiętam. Może jedynie z opowieści.
Podobno jadąc na blok w małych rączkach dzierżyłam zabawkę - małego konika
z grzechoczącymi kulkami. Po zabiegu darłam się jak nieboskie stworzenie,
w wyniku czego wypisali mnie z OIOM-u w niedzielę, czego normalnie nie robią.
Grunt to mieć siłę przebicia. Nawet kiedyś miałam w szafi e zielone prześcieradło
po operacji. Jednak gdzieś została we mnie ta trauma. Do dziś panicznie boję się
igieł w gabinecie lekarskim, szczypców u laryngologa i młoteczka u ortopedy.
Potem była ciężka praca, by jakoś z tego wyjść. Lekarze nie dawali mi dużych
szans. Ale jednak można. Ale da się radę. Ode mnie osobiście wymaga to również
wiele wewnętrznej siły. Wracając do mojego dzieciństwa i do tej żmudnej pracy
pamiętam różowy kocyk, na którym działy się rzeczy różne (sprawa oczywista,
że ćwiczenia). W dzieciństwie zaczęłam poznawać literki i cyferki. Będąc nie-
dużym dzieckiem bez problemu składałam literki w wyrazy, a wyrazy w zdania.
W wieku lat sześciu poszłam do zerówki. Rzadko tam bywałam. Nie chodziłam,
bo nie było przymusu, a mi się nie chciało, bo „Domowe Przedszkole” w TVP1
i zabawa osobistą lalką była o wiele fajniejsze. I wydawać by się mogło, że właśnie,
zamiast porządnego obywatela, teraz już IV RP, dziecko wyrasta na lenia i pasożyta
społecznego. O nie! Nic bardziej mylnego.

Poszłam do szkoły, mającej bardzo dobrą opinie w mieście. Bardzo ją lubiłam,

teraz ją toleruję. Nauczycieli zawsze miałam w miarę sympatycznych i przychyl-
nych uczniowi, przynajmniej mojej osobie. Nie przypominam sobie sytuacji,
w których byłam faworyzowana przez belfrów. Przynajmniej nie na lekcjach.
W końcu niepełnosprawny, to nie jest to samo, co uprzywilejowany. Z powodu
swojej przypadłości nigdy nie miałam lepszych ocen. Miałam tyle, na ile zasłuży-
łam. Jednak zawsze o oceny zabiegałam. Byłam skora do pisania wszelkich popraw,
jeżeli takowe były możliwe. Dziewięć lat przesiedziałam w klasie z tymi samymi
osobami prawie. Na przestrzeni lat były może jakieś niewielkie zmiany, ale na
pewno nie znaczące. Znaliśmy się jak łyse konie. Jednak zawsze w towarzystwie
tych osób było mi jakoś tak dziwnie. Jeszcze czegoś mi brakowało. Nie wiem
dlaczego. Byli tacy, których lubiłam bardziej, bo byli po prostu ciepli, byli sobą.
Są nadal. Zdarzają się jednak tacy, których nie znosiłam z wielu powodów. Teraz
też ich nie toleruję. Byli albo chamscy i nie umieli odnosić się z jakimkolwiek
szacunkiem do drugiej osoby, albo mieli kiełbie we łbie. Nie lubię ludzi, którzy
szpanują licznymi gadżetami przypiętymi do paska, tornistra, albo nie wiadomo
jeszcze czego. Nie znoszę również ludzi, którzy będąc w towarzystwie zakładają
maskę i bawią się w aktorów. Moim zdaniem w życiu zawsze trzeba być sobą. To
widać, kiedy ludzie się za wszelką cenę chcą przypodobać. Ja może też czasami
jestem pozerem. Staram się tego unikać. Odważnie głoszę swoje opinie, nawet
jeżeli są one inne niż zdania pozostałych członków grupy. Owszem, do tego trzeba
dojrzeć. Kiedyś miałam z tym problem. Zniknął on dopiero rok, może dwa lata
temu, kiedy powiedziałam sobie: „Bądź sobą”. Stało się tak, gdy poszłam do liceum.
Wybrałam profi l humanistyczny. Z kilku powodów. Między innymi dlatego, że
kocham historię i zawsze nurtowało mnie pytanie: Jak powstał świat? Ale nie od
strony geografi cznej, czy budowy skorupy ziemskiej, albo roślinek rosnących
na ziemi, tylko biorąc pod uwagę aspekt fi lozofi czny. Do szkoły napłynęła fala
nowych twarzy, nowych – całkiem odmiennych – charakterów i osobowości. Oni
są całkiem inni, niż ci wcześniejsi. Fajniejsi. Może dlatego, że dopiero przyszli
do tej szkoły. A przez trzy lata liceum i tak nie wnikną tak mocno w ten wyścig

szczurów typowy dla tej szkoły. Tu każdy dąży do doskonałości. Bezsens. „Niech
ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam..”. Nie wiem po co ludzie się ścigają. Nie
lepiej czasami zwolnić? Ja osobiście się z nikim, ani z niczym, nie ścigam. W mojej
klasie może tego szczególnie nie widać. Ale jeżeli chodzi o szkołę, to tak. Widać.
Na przykład na wywiadówkach, kiedy rodzic dostaje karteczkę z ocenami, to
nie tylko swojego dziecka, ale i ze średnimi członków jego klasy. Co wtedy, jeżeli
rodzic dowiaduje się, że jego pociecha jest ostatnia? Na pewno nie jest przyjemnie.
Ja swoim rodzicom staram się nie fundować takich atrakcji. Ale jeżeli dziecko nie
ma zdolności, talentu do nauki? Nie wiem jak to nazwać. Po prostu, jak ma złe
oceny, pomimo wielu starań, to co? Zostawię tę refl eksję bez odpowiedzi.

Przejdźmy teraz do spraw, które są istotą tego artykułu. Już sam tytuł sugeruje,

że piszę, by przedstawić swój własny, subiektywny stosunek do świata i życia. Nikt
nie musi się z tym zgadzać. Wcale mi na tym nie zależy. Przygotowując się do pisania
zapytałam kilku moich znajomych (pełnosprawnych): „Co nasuwa ci się na myśl,
gdy słyszysz słowo niepełnosprawny?” Jedna z osób odpowiedziała, że pierwszym
skojarzeniem, jakie nasuwa jej się na myśl jest wózek inwalidzki. Cóż za typowe
skojarzenie, ha! Nie każdy przecież, kto jest niepełnosprawny jeździ na wózku.
Zastanawiałam się skąd przyszło to do głowy mojemu rozmówcy. Stwierdziłam,
że wynika to z tego, że przy niemalże każdym centrum handlowym stoi typowy
znak-symbol niepełnosprawności. Być może i tak to się ludziom kojarzy. Parkingi
dla niepełnosprawnych, to bardzo ciekawe zagadnienie, które również poruszę. Ile
razy jadę z rodziną na zakupy, tyle razy parking oznaczony specjalnym znakiem jest
zajęty. Niestety bardzo często przez osobę w pełni zdrową, mogącą równie dobrze
stanąć dosłownie dziesięć metrów dalej. Ale nie, bo ona musi stanąć właśnie tutaj.
Po prostu krew mnie zalewa. W supermarketach już coraz mniej spotyka się ludzi,
oglądających się za osobą niepełnosprawną tak, że im kark skręca. A może się
już przyzwyczaiłam. To też jest możliwe, w każdym bądź razie nie zwracam na
to uwagi. Za to zdarzają się inne rzeczy. Równie dziwne. Ostatnio gdy wracałam
z siatką zakupów dogonił mnie taki dziadeczek. Może nie byłoby o czym mówić,
gdybym się nie zatrzymała, żeby odebrać telefon. Mianowicie starszy pan podszedł
do mnie i z radosnym uśmiechem na twarzy powiedział: „Życzę Ci wszystkiego
najlepszego.” Oczywiście kulturalnie podziękowałam. Ani się spostrzegłam on
wyciągnął dychę i włożył mi w rękę. Tłumaczyłam mu, że nie trzeba. Ja pieniądze
mam. Ale on swoje. No dobra. Skończyło się na tym, że zarobiłam 10 złotych za
nic. Następnym skojarzeniem mojego respondenta było to, że „niepełnosprawni
mają samochody z kierownicami jak w Formule 1, gdzie wszystkie przyciski są
przy kierownicy”. Potraktowałam to jako komplement. Tak, będę miała samochód
jak Kubica. Kolejną, skąd inąd bardzo ciekawą odpowiedzią na moje pytanie były
słowa: „Każdy człowiek jest w pewnym sensie niepełnosprawny (ma wady)”. Czy
niepełnosprawny ma wady? Owszem, na przykład – postawy. Nie ujmują mu one
wprawdzie niczego, ale istnieją. Bardzo ciekawe spostrzeżenie pewnego mojego
znajomego. Oczywiście, temat drążyłam dalej, zaznaczając, że żadna opinia w tym
momencie nie jest mnie w stanie urazić (nawet ta najmniej przychylna). Zadałam
pytanie: „Jacy według Ciebie są niepełnosprawni?” Odpowiedzią były słowa:
„Normalni, a jacy mają być? Dla mnie nie jest ważne to czy ktoś kuleje czy ma
inne dysfunkcje”. Fajny człowiek z niego. Cieszę się, że ludzie z mojego otoczenia
uważają, że niepełnosprawni są normalni. Nie wiem, może to trochę dziwne co
teraz powiem, ale ci, którzy się za mną oglądają uważają chyba, że jestem z kosmosu.
Może i jestem. W końcu przyniósł mnie bocian. Lubię w to wierzyć.

Oprócz wad, opisanych wcześniej jest też wiele zalet niepełnosprawności.

Popatrzmy na to najpierw ze strony rasowego materialisty, czyli człowieka,
który nie wie, że pieniądze szczęścia nie dają. Dzięki mojej chorobie nie muszę
płacić za parkingi. Dziennie, gdy średnio staję na trzech płatnych parkingach
oszczędzam od trzech do sześciu złotych, zależy ile chce parkingowy. Za to mogę
kupić czekoladę, by mój mózg po ciężkim dniu lepiej pracował. Na przestrzeni lat
można ukręcić z tego niezły biznes, odkładając parę groszy dziennie w skarpetę.
Wiem, że mam skrzywiony światopogląd jeżeli o to chodzi. Nikt mi o tym nie
musi mówić „..biznes to biznes..”. Kolejną zaletą tego, że posiadam „empede” jest

7

BIULETYN SIECI MPD

Michał Król, Wiek 23 lata
Zainteresowania: podróże, zwierzęta, zagadnienia związane z problemami osób z mpd
Czym się aktualnie zajmuje: Wolontariusz ORT „Krok za Krokiem” w Zamościu
Kontakt e-mail: [e-mail]

Krok za Krokiem – od berbecia ku dorosłości

Nazywam się Michał Król, mam mózgowe porażenie dziecięce (mpd), gdy

piszę te słowa jestem już 23-latkiem – kawał życia.

Od samego początku mam to szczęście być otoczony troskliwą opieką Moich

Kochanych Rodziców, którym na wstępie pragnę serdecznie za tę opiekę podzię-
kować. Z uwagi na wyżej wymieniony stan i fakt, iż urodziłem się w 1985 roku,
moje życie na początku nie było zbytnio usłane różami, biorąc pod uwagę, że
w tamtych czasach wiedza polskich lekarzy specjalistów na temat terapii w mpd
była znikoma. Muszę tu nadmienić, że moja Mama od samego początku, będąc
lekarzem, a co za tym idzie, znając wagę ludzkiego życia – na szczęście – nie
uległa namowom lekarzy położników, żeby usunąć zagrożoną ciążę, chciała
abym żył dalej. W pierwszym roku mojego życia spędzonego w szpitalu było
(podobno) wiele momentów, gdy, jak to się mówi, uciekałem grabarzowi spod
łopaty; słowem – także CHCIAŁEM ŻYĆ!

Po okresie leczenia szpitalnego, w wieku mniej więcej od 2 do 5 lat, gdy

Mama z Tatą szli do pracy, opiekowali się mną Babcia i Dziadek, bawiąc się ze
mną tłumaczyli mi, jak bardzo skomplikowany i tajemniczy jest świat, w którym
żyjemy – za to im także serdecznie dziękuję.

Faktem, który zadecydował o dzisiejszym kształcie mojego życia była sytuacja

na początku lat 90-tych, gdy mama dowiedziała się, że w Lublinie będzie miała
wykład neurolog dziecięcy pani doktor Zofi a Kułakowska. Mama słuchając
wykładu od razu wiedziała, że w końcu trafi ła na osobę orientującą się w jej
problemie. Warto dodać, że pani doktor była z Belgii, więc siłą rzeczy posiadała
większą niż wówczas w Polsce wiedzę na temat mpd. Podczas rozmowy obu pań
Mama wspomniała, że ma takie dziecko i szuka dla niego odpowiedniej metody
rehabilitacji, która zapewniałaby także naukę razem z rówieśnikami w grupie
itd. (Pragnę dodać, że ja już w tamtym czasie zacząłem „chodzić do szkoły”

1

).

Pamiętam tylko skutek rozmowy mojej Mamy z panią Zofi ą. Otóż moja Mama
została zaproszona do stolicy Belgii – Brukseli, do ośrodka „La Famille”, gdzie
przebywały podobne dzieci jak ja.

Po powrocie Mama była strasznie rozentuzjazmowana – swoją drogą, gdy

patrzę na to z perspektywy czasu, wcale jej się nie dziwię – po prostu zobaczyła
coś, co pasowało do jej dawnych przemyśleń. I w ten sposób w głowie Mamy
pojawiła się brzemienna w skutkach myśl: TAKI OŚRODEK MUSI POWSTAĆ
W ZAMOŚCIU!!!!

Jednak, jak wiemy, od słów do czynów czasami droga jest bardzo daleka i zaj-

muje wiele czasu. Najpierw trzeba było założyć stowarzyszenie. Pamiętam tylko,
że pierwsze zebrania założycielskie odbywały się u nas w domu. Nie będę tutaj
z wiadomych względów przytaczał, co się działo na zebraniach, bo byłem za mały
żeby rozumieć, czego dotyczą. Kolejnym ważnym wydarzeniem był fakt, że udało
się stowarzyszeniu pozyskać budynek, zatrudniono pierwszą grupę terapeutów
i tak nastąpił 1 września 1992 r., kiedy to pierwszy raz poszedłem do Ośrodka.

Przez pierwsze dni chodziłem do ośrodka z Tatą – dla przyzwyczajenia

i przezwyciężenia lęku. Czy się bałem? Mało powiedziane: ja, który jak do tej pory
przebywałem z rodzicami i dziadkami, szedłem przecież do miejsca dla mnie
zupełnie nowego. Jednakże podniecało mnie, że będę w grupie i będę mieć kolegów.

Jednak, kto wie, czy to nie mój Tata, który czuł się – i czuje się nadal – od

samego początku bardzo ze mną związany, nie przeżywał tej sytuacji bardziej niż ja.

Co dawało mi przebywanie z grupą?

Moim zdaniem dawało mi to możliwość zdrowej rywalizacji pomiędzy

rówieśnikami, a co za tym idzie motywację do jeszcze bardziej wytężonej
pracy. Podkreślę tu jeszcze raz, że według mnie jest to 1000 razy bardziej
komfortowe rozwiązanie dla osoby z mpd, jak i dla jej rodziców, gdyż w czasie
przebywania dziecka w ośrodku, rodzice mogą się zająć pracą zawodową czy
pogłębianiem wzajemnych relacji.

Później nastał okres, kiedy rodzica zastępowali wspomniani przeze mnie

wyżej terapeuci. To właśnie oni zaczęli mi wpajać dobre wartości i uczyć, jak
należy dobrze zachowywać się między ludźmi. Przeżyliśmy razem mnóstwo
niezapomnianych chwil. Nauczono mnie, że mam prawo wyboru i w niektórych
kwestiach mogę podejmować własne, samodzielne, decyzje.

Kolejną sprawą, na którą pragnę zwrócić uwagę jest fakt mojej nauki szkolnej

przez blisko 21 lat. Właśnie dzięki ośrodkowi miałem zapewnioną edukację na wszyst-
kich jej poziomach począwszy od podstawówki aż po liceum. Pragnę powiedzieć, że
to właśnie dzięki moim opiekunom edukacja moja zakończyła się zdaniem Matury
i ukończeniem szkoły policealnej na kierunku Technik Informatyk.

Pragnę jeszcze raz powrócić do aspektu nauczania indywidualnego. Myślę, że

dla każdego człowieka i dla mnie również przebywanie w domu z jednym i tym
samym nauczycielem było okropnie nużące i męczące, biorąc pod uwagę, że w tym
czasie byłem dopiero osobą kształtującą się, ciekawą otaczającego mnie świata.

to, że należę do niejakiego Stowarzyszenia w moim mieście. Uczęszczam tam na
rehabilitację dwa razy w tygodniu. Fakt rehabilitacji i ćwiczeń może nie jest sprawą
przyjemną, ale ludzie, których tam spotykam bardzo dużo mi dają. Są bardzo
sympatyczni. Poza tym mam tam styczność z osobami, które są takie jak ja, czyli
niepełnosprawne. Mogę ich lepiej poznać. Mimo tego, że nie uczęszczam tam na
pobyt dzienny, z nimi wszystkimi czuję się w jakiś sposób zbratana. Wiem, że ze
swoim, można powiedzieć, problemem nie jestem sama. Jest ktoś, kto ma kłopot
podobny do mojego. Walczy z chorobą.

W życiu,jak wiadomo, są chwile dobre i złe, lepsze i gorsze. W dobrych cieszę

się całą sobą, całym swoim ciałem się śmieje. Czasami nawet mnie to przeraża,
że nie umiem nabrać dystansu, chociaż się staram. W gorszych chwilach płaczę.
Łzy ściekające po policzkach przynoszą mi wyraźną ulgę. Niepełnosprawni
dwa razy bardziej przejmują się potyczką słowną, czy niesnaską z bliską osobą.
Wiem jak jest. Człowiek sprawny machnie ręką i pójdzie dalej. Ktoś, kogo życie
nie oszczędza, mówiąc szczerze, nie potrafi . Nikt na to nic nie poradzi. Nawet
wybitny terapeuta. Ale każdy człowiek ma coś co może go podnieść na duchu. Mi
w tym bardzo pomaga „Podręcznik Wojownika Światła” Paulo Coelho. Tytułowy
bohater jest człowiekiem, który umie docenić cud i piękno życia. Zawsze, gdy coś
mi się nie podoba, albo gdy ludzie są w stosunku do mnie złośliwi sięgam po tę
publikację. „Pogrążony w ciemnościach wzywa na pomoc swojego nauczyciela:
‘Pamiętaj o jednym-odpowiada nauczyciel. – To, co pogrąża człowieka to
wcale nie upadek do wody, lecz pozostawanie pod wodą’. Wtedy wojownik
światła zbiera wszystkie siły, by wybrnąć z sytuacji, w której się znalazł.”
Wojownik to człowiek bardzo wrażliwy. Zwraca uwagę na każdą najmniejszą, jak
pisze Paulo Coelho, tkankę organizmu, bowiem wie, że ona może go zniszczyć.

Podobnie ja. Najmniejsza bzdura może wywołać u mnie wielką frustrację. Wiem,
jednak, że nie trzeba się załamywać i brnąć przez życie dalej. „Nie poddaj się bierz
życie jakim jest. I pomyśl, że na drugie nie masz szans..”. Pomimo trudności,
jakie spotykają każdego człowieka. Nie ma ludzi bezproblemowych, a na pewno
w moim najbliższym otoczeniu. Możliwe w sumie, że istnieją, ale ja ich nie znam.

Co planuję w przyszłości? Mam zamiar ukończyć dobre studia. Co do kierunku,

jeszcze nie podjęłam decyzji, ale mam świadomość, że niedługo mnie to czeka.
Wiem, że chcę pomagać ludziom. Oni mi już tyle dali. Ja im jeszcze nic. Może
psychologia będzie dobrym wyborem? Nie wiem. Jeszcze mam trochę czasu.
Tak sobie to akurat teraz powtarzam, może odpowiedź przyniesie mi wiatr?
„Th

e answer, my friend is blowin’in the wind, the answer is blowin’in the wind”.

To słowa pewnej piosenki. Słucham dużo muzyki różnego rodzaju. Najczęściej
jest to Coma, która ma bardzo kojące teksty, Metallica, Queen, Th e Beatles, Red
Hot Chili Peppers. One najczęściej nie lecą w dzisiejszym radiu. Nie lubie Britney
Spears, Akcentu, czy czort wie, co jeszcze leci w dzisiejszych rozgłośniach. To
kolejne moje skrzywienie. Każdy ma swoje. Wolę coś, czego się nie słyszy często.
Jestem dziwna. Wiem. Jest mi z tym bardzo dobrze. Nawet świetnie. Nie zależy
mi na tym, czy ktoś mnie lubi, czy nie. Jego problem. Ostatnimi czasy przyjmuje
postawę ignorancką, która jest w pewnym sensie lekarstwem. Podobnie jak opi-
sywany przeze mnie Wojownik nie przejmuję się krytyką, ignoruję ją, aczkolwiek
nie ukrywam, że ona gdzieś tam w środku rozdziera mnie na strzępy. Po prostu
staram się nie zwracać na nią uwagi. Olewam ją w momencie, kiedy następuje.
Wiem jednak, że nie jest to lekarstwo na dłuższą metę...

Czy w XXI wieku istnieje horacjańskie aurea mediocritas, czyli niezawodny

sposób na życie? Być może, ale to już temat na zupełnie odrębny artykuł.

8

BIULETYN SIECI MPD

Wczesne doświadczenia matki 4,5 letniego Antosia z mpd

Kiedy rodzi się dziecko z jakimikolwiek problemami – żadna matka nie

jest na to przygotowana. Tym bardziej boleśnie dotyka, szczególnie matkę
pierwszego dziecka, spadająca jak grom z jasnego nieba straszliwa diagnoza:
mózgowe porażenie dziecięce. W obliczu tych trzech, budzących grozę słów,
oraz rzeczywistości, jaką ze sobą niosą, zawsze dochodzi do zachwiania całym
systemem rodzinnym. Często przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest
przyczyną rozpadu małżeństwa. Niejednokrotnie choroba dziecka jest źródłem
szeroko pojętych kłopotów zdrowotnych matki. Wiem, bo doświadczyłam
wszystkich tych skutków po kolei.

Antosia urodziłam w jednym z podwarszawskich szpitali. W wodzie. Kilka lat

temu była to (nadal jest?) metoda uznawana za najlepszą, zarówno dla dziecka,
jak i dla matki. Dziś wiem, że bardzo wtedy zaryzykowałam.

Woda jest przecież świetnym środowiskiem do przenoszenia bakterii.
Myślę, że dlatego mój synek urodził się z posocznicą. To był początek całej

serii nieszczęść związanych z przyjściem na świat mojego pierworodnego.

Od chwili narodzin kilka następnych tygodni spędziliśmy aż w trzech szpi-

talach. Był to dla mnie traumatyczny okres, po którym do dziś mam uraz do
placówek medycznych i ich personelu. Jeszcze wtedy nie padła diagnoza o mózgo-
wym porażeniu dziecięcym; padały jednak co jakiś czas informacje o stanie
zdrowia mojego dziecka, od których odechciewało mi się żyć. Pamiętam, jak na

oddziale patologii noworodka, lekarz prowadząca
oznajmiła nam, skołowanym i zestresowanym
rodzicom, że wprawdzie nasz syn nie ma zapalenia
opon mózgowych (częstego powikłania po sepsie),
ale na pewno ma wadę serca, którą trzeba będzie
operować w przeciągu kilku miesięcy.

Inna sprawa, że po wyjściu ze szpitala, podczas

kontroli kardiologicznej, okazało się, że diagnoza
pani doktor jest zupełnie nietrafi ona… Pominę tu
fakt, że nikogo wówczas nie obchodziło, jak taka
„100%” diagnoza wpłynie na rodziców chorego
dziecka. Nie było nikogo w tym znanym war-
szawskim szpitalu, kto pomógłby złagodzić nasze cierpienia spowodowane
świadomością, a raczej domysłami na temat czekających nas jeszcze kłopotów
związanych z naszym chorym dzieckiem.

Przez tych kilka tygodni spędzonych z Antosiem w szpitalu stałam się strzęp-

kiem nerwów. Moje poczucie bezpieczeństwa w miejscu, które ma za zadanie
ratowanie zdrowia i życia, właśnie tam, w niesprzyjających dla mnie warunkach,
uległo całkowitemu zniszczeniu. Z każdą bolesną rewelacją o stanie zdrowia
mojego synka, nie złagodzoną w żaden sposób przez kogokolwiek z personelu

Co mogę powiedzieć teraz o tym, co ośrodek mi dał?

Mój stan aktualny na szczęście zdecydowanie odbiega od początkowych dia-

gnoz specjalistów, którzy mówili, że nie będę mógł mówić, będę na granicy upo-
śledzenia umysłowego, podczas gdy ja: mówię dość płynnie w języku ojczystym
i porozumiewam się także w stopniu komunikatywnym w języku angielskim.

Na pewno dał mi możliwość poznania sytuacji osób niepełnosprawnych za

granicą – w Wielkiej Brytanii oraz, dla kontrastu, na Ukrainie, a co za tym idzie
możliwość poznania nowych znajomych i obyczajów w innym kraju. Dlaczego
w tym miejscu jako pierwszy kraj wymieniłem Wielką Brytanię? Zrobiłem to
dlatego, iż dzięki ośrodkowi miałem okazję wspólnie z moimi kolegami w roku
2007 przebywać w zaprzyjaźnionym brytyjskim ośrodku dla młodzieży z mpd w
Newcastle i porównać sytuację tamtejszej młodzieży niepełnosprawnej z sytuacją
młodzieży z mpd w Polsce . Jak nie trudno się domyślić, wynik tego porównania
był jasny dla mnie jak i moich współtowarzyszy z Polski: WYGRAŁA ANGLIA!
W kilku punktach postaram się przytoczyć kilka argumentów decydujących
o jej wygranej:
• Bezproblemowy dostęp do środków komunikacji publicznej (metro, auto-

busy) i wszelkich przestrzeni miejskich(ulice, parki, stacje kolejowe, urzędy)

• Toalety publiczne przystosowane (nawet z podnośnikami sufi towymi)
• Możliwość swobodnego korzystania z muzeów, ośrodków sportowych itp.
• Dobrze rozwiązany problem wspieranego mieszkalnictwa (mieszkania

chronione)

• Możliwości zatrudnienia w warunkach wspieranych i dostosowanych
• Inne niż w Polsce traktowanie osób z niepełnosprawnością, jako równopraw-

nych członków społeczności
Skoro na początku tego akapitu wspomniałem o wizytach na Ukrainie,

o sytuacji osób niepełnosprawnych w tym kraju, to jeszcze kilka uwag na ten
temat. No cóż, Ukraina jest pięknym i bardzo malowniczym krajem, pełnym
życzliwych i pogodnych ludzi. Jednak żeby ją zwiedzać, osoba niepełnosprawna
zmuszona jest jechać z ekipą składającą się najlepiej z kilku silnych mężczyzn
(do dźwigania) – z dostosowaniem obiektów jest bardzo źle .

Ja jednak nadal mam nadzieję, że jako potencjalny członek Unii Europejskiej

(czego jej życzę!) i kraj pozyskujący pieniądze z zachodnich instytucji będzie
ustawicznie dążył do poprawy jakości życia swoich niepełnosprawnych obywateli.

Wracając do mnie i moich doświadczeń, chcę powiedzieć, że po latach

wytężonej pracy w basenie, razem z terapeutami, moje umiejętności pływackie
uległy znacznej poprawie – czuję się teraz bardziej pewny w wodzie – nawet
samodzielnie nurkuję!

Dlaczego ten fakt nurkowania jest dla mnie taki ważny?

Może przede wszystkim dlatego, że z powodu mojej złożonej niepełnospraw-

ności i posiadanych zaburzeń – np. ogromna skolioza – w czynnościach życia
codziennego (ubieranie, rozbieranie, toaleta) jestem zależny od osób trzecich.

A tymczasem pływanie jest tą czynnością, gdzie mogę liczyć tylko na siebie
i sprawia mi to OGROMNĄ RADOŚĆ!!

Jednak, oprócz sfery rehabilitacji społecznej i fizycznej, istnieje także

rehabilitacja zawodowa, która stała się teraz dla mnie tak samo ważna jak dwie
poprzednie przeze mnie wymienione. Stało się tak dla tego, że jestem teraz wolon-
tariuszem w naszym ośrodku. Pracuję w gronie osób miłych i sympatycznych,
i w końcu czuję się potrzebny dla innych!!!

Mam nadzieję, że zdobyte doświadczenie w tej dziedzinie da mi szansę

późniejszego zatrudnienia na terenie placówki zajmującej się niesieniem
profesjonalnej pomocy osobom jej potrzebującej.

Dlaczego akurat tam?

Ponieważ znając już tyle lat siebie i swoje ograniczone różnorakimi defi cytami

możliwości, wiem, że również w tej sferze będę potrzebował wsparcia z zewnątrz
– np. Trenera Pracy

2

. Jednak bariery w Polsce nie dotyczą tylko zatrudnienia.

Ważnym problemem według mnie, do tej pory jeszcze niezbyt rozwiązanym, są
bariery architektoniczne i mentalne. Jeśli chodzi o wyżej wymienione myślę,
że sytuacja z nimi związana uległa na szczęście stopniowej poprawie – głównie
dzięki szeroko zakrojonym kampaniom społecznym nagłaśnianym w środkach
masowego przekazu.

Niestety zdarzają się jeszcze miejsca, gdzie powyższe bariery są bardzo

zakorzenione w świadomości społecznej .

Jednak ośrodek znalazł i na to sposób. Posiadając ziemię przekazaną nieod-

płatnie przez Radę Gminy Adamów (pow. 2, 76 ha) stworzył tam Park Terapeu-
tyczno – Rekreacyjny, gdzie wspólnie z uczniami z pobliskich szkół organizujemy
imprezy integracyjne (np. Tydzień Rodziny, Dzień Dziecka), próbując uczyć się
wzajemnie TOLERANCJI.

Na koniec pragnę wytłumaczyć, dlaczego dałem taki tytuł mojej wypowiedzi.

Otóż, gdy byłem uczestnikiem konferencji rozpoczynającej projekt „Sieć MPD”
utkwiło mi w pamięci zdanie wypowiedziane przez jednego z wykładowców:
„BYCIE DOROSŁYM WCALE NIE OZNACZA BYCIA DOJRZAŁYM”. W pełni
się z tym zgadzam i będę właśnie kroczył nadal Krok za Krokiem ku Dojrzałości.

1. Miałem nauczanie indywidualne w domu
2. Rolą trenera jest przełamanie wewnętrznych lęków osoby niepełnosprawnej,

poznanie jej zainteresowań, oczekiwań oraz predyspozycji tak, aby określić
optymalny dla niej rodzaj pracy. Równolegle trener poszukuje pracy dla
swoich podopiecznych, przekonując pracodawców o ich przydatności zawo-
dowej. Po znalezieniu pracodawcy, trener uczy podopiecznych czynności,
które wykonywać będą w pracy. Trener towarzyszy osobom niepełnospraw-
nym w pracy, kontrolując jakość wykonywanej pracy – aż do usamodziel-
nienia się podopiecznych.

9

BIULETYN SIECI MPD

szpitalnego, czułam, że uchodzi ze mnie
życie. Stałam się zalęknioną, sfrustrowaną,
niepewną siebie i jutra matką, która nie
wiedziała, co robi w tak przykrym miejscu,
i dlaczego tak bolą te kolejne doniesienia
na temat jej dziecka, rzucane przez lekarzy
niczym kamienie.

A było tego sporo: zapalenie płuc,

posocznica streptokokowa, niedoczynność
tarczycy, zapalenie mięśnia sercowego, wada
serca, hipoglikemia noworodków… Świat
walił się wtedy na głowę.

Doświadczyłam też na własnej skórze,

jak personel medyczny traktuje matki
przebywające ze swoimi chorymi dziećmi
na oddziale. Byłyśmy ledwo tolerowanym
dodatkiem do swoich dzieci. Oganiano się
od nas jak od much, kiedy próbowałyśmy być przy naszych dzieciach podczas
bolesnych dla nich zabiegów. Rzucano nam, głodnym rzeczowej i pokrzepiającej
rozmowy, zdawkowe informacje w niezrozumiałym dla nas medycznym języku.
Widziałam też bezradność i cierpienie w oczach matek, które pokornie stały pod
drzwiami gabinetu zabiegowego, skąd donośny płacz ich dzieci rozrywał im
serca. Chciało mi się wtedy krzyczeć na te biedne kobiety: „Dlaczego pozwalacie
sobą tak pomiatać? Dlaczego stoicie za drzwiami, kiedy wasze dzieci cierpią i
potrzebują matczynej bliskości?!” Nigdy się jednak na to nie zdobyłam. Byłam za
to chyba najbardziej uprzykrzoną matką, bo zadawałam kolejne pytania, jeśli nie
rozumiałam wcześniejszych lekarskich odpowiedzi. A gdy pielęgniarka bez słowa
zabierała mojego synka na zabieg, podążałam wtedy tuż za nią i wtykałam nogę
w drzwi, nie pozwalając by zamknięto je przed moim nosem. Miałam gdzieś nie-
przyjemny wzrok pielęgniarek, nie lubiących obecności rodziców w zabiegowym.
Nie wyobrażałam sobie, że moje dziecko wyje z bólu, a mnie przy nim nie ma.

Podczas jednego z wielu zabiegów pobierania krwi z najprzeróżniejszych

części ciała, kiedy to mój syn, wrzeszcząc w niebogłosy, robił się fi oletowo-siny,
a ja w wyobraźni zabijałam po kolei wszystkie „siostry”, Antoś przestał nagle
oddychać. Zaniósł się płaczem tak, że już chyba miał dość tego szpitalnego życia
w ciągłym stresie i bólu… Szybka akcja reanimacyjna przywróciła mu oddech, ale
równie szybko wylądowaliśmy na Oddziale Intensywnej Terapii. Paradoksalnie,
mimo zagrożenia życia u mojego dziecka, na tamtym oddziale odnalazłam spokój.
Poczułam bowiem, że są jeszcze lekarze i pielęgniarki, którzy ratując zdrowie
i życie dzieci, otaczają opieką także ich matki. Nie doświadczyłam konkretnej
pomocy, jednak czułam wszechogarniający spokój i życzliwość, które były jak
balsam na moją znękaną duszę. Wspierająca była rzeczowość i serdeczność
lekarza prowadzącego. Dziś, patrząc na to z dystansu, wiem, co dało mi poczucie
bezpieczeństwa w tamtym miejscu. Były to perfekcyjnie i szybko wykonywane
zabiegi (pielęgniarki bynajmniej nie narzekały na słabe żyły u mojego synka),
podczas których dziecko nie zdążyło się nawet zorientować, że boli. Spokój dawały
mi także fachowość, opanowanie i życzliwość pielęgniarek, rzetelna wiedza, ale
i pokora lekarza traktującego rodzica jak partnera. Nie bez znaczenia był również
fakt, iż na OIOM-ie jedna pielęgniarka miała pod opieką zaledwie dwoje dzieci.
Dlatego jak na skazanie wracałam z synkiem z powrotem na „stary” oddział.

Kiedy wreszcie skończyła się szpitalna gehenna i mogliśmy wrócić do

domu, nasza radość nie trwała długo. Rozpoczął się bowiem istny maraton
z chorym dzieckiem po wielu specjalistycznych poradniach. Wykaz poradni
do odwiedzenia wraz z zaleceniami o karmieniu i podawaniu dziecku leków
dostaliśmy w  dniu wyjścia ze szpitala. Zupełnie skołowani jeździliśmy więc
z mężem i naszym chorym synkiem po różnych częściach miasta, odwiedzając
wielu lekarzy specjalistów. Mieliśmy to szczęście, że mieszkając pod Warszawą,
nie musieliśmy jak inni rodzice, wstawać o 4-ej nad ranem, aby zdążyć na umó-
wioną wizytę. Często jednak i my czekaliśmy w kilkugodzinnych kolejkach, aby
dostać się do konkretnego lekarza.

Miałam nadzieję, że kiedy w końcu opuścimy szpital, wszystko wróci do

normy. A zamiast tego: endokrynolog, kardiolog, neurolog, okulista, ortopeda,
a w międzyczasie szczepienia. Znowu nasze życie przybrało chore kształty… Ale
najgorsze było jeszcze przed nami. Uspokojeni po konsultacji neurologicznej
w II-im miesiącu życia Antosia, trzy miesiące później zostaliśmy zdruzgotani,
odwiedzając innego neurologa. Doświadczyliśmy przerażenia znanego tym
rodzicom, którzy, tak jak my, słyszą nagle beznamiętną diagnozę lekarską:
mózgowe porażenie dziecięce! Od tamtej chwili świat przestał być takim, jakim
go wcześniej znaliśmy…

Szok i przerażenie są tym większe, im

mniej tłumaczy się rodzicom, co się stało
i jak dalej żyć. I znowu nikt nam nie powie-
dział, jak mamy dalej żyć; nikt nie złagodził
skutków strasznej jak wyrok diagnozy.

Zaczęłam jeździć z synem na zaleconą

rehabilitację. Za darmo mogłam skorzystać
z zaledwie dwóch sesji tygodniowo po pół
godziny. Było to wielkie nic, więc zaczęliśmy
z mężem na własną rękę odwiedzać różne
ośrodki i szukać cudownej metody, która
pomogłaby nam jak najszybciej zakończyć
ten koszmar. Kiedy mąż był w pracy, ja
w tym czasie albo jeździłam z Antkiem na
rehabilitację, albo ćwiczyłam z nim w domu,
albo podpatrywałam, jak podczas terapii

domowej (oczywiście płatnej) ćwiczy z synem inny rehabilitant. Nasz świat
zamknął się w jednym słowie: rehabilitacja.

Chora sytuacja po jakimś czasie zaczęła zbierać swoje żniwo: zanik więzi

małżeńskich, a później moje załamanie psychiczne i zdiagnozowana depresja. Po
wyjściu ze szpitala nasza rodzina nie tworzyła już całości. Byłam ja, Antoś oraz
Antosia tata tylko pomieszkujący z nami pod jednym dachem. Mimo że jeszcze
mieszkaliśmy razem z moim mężem, wolny czas spędzaliśmy już oddzielnie.
Na długie weekendy i wakacje jeździłam z synem do mojej mamy na wieś. Dwa
weekendy w miesiącu Antek spędzał ze swoim tatą. Od tamtej pory musiałam
radzić sobie sama: z niepełnosprawnym dzieckiem i ze swoją depresją.

Kiedy Antek miał 3 lata, zaczęłam z nim uczęszczać do ośrodka dla dzieci

niepełnosprawnych w Warszawie. W tamtejszym przedszkolu my, rodzice, prze-
bywaliśmy razem ze swoimi dziećmi i pod okiem rehabilitantów oraz z pomocą
pedagogów ćwiczyliśmy ze swoimi pociechami. Było to potrzebne i pomocne
miejsce, ale bardzo angażowało rodziców, nie dając im możliwości zajęcia się
swoimi sprawami. Do południa przedszkole, po południu prywatne sesje rehabi-
litacyjne w innym końcu miasta, w międzyczasie sprzątanie, zakupy, gotowanie
i ćwiczenia z Antkiem w domu. Wszędzie sama. I ciągle z dzieckiem. Prawie zero
czasu dla siebie. Prawie, bo gdy jeździłam na swoje sesje psychoterapeutyczne, to
synkiem zajmowali się teściowie. Ale też do czasu. Kiedy z mężem znaleźliśmy się
w sądzie, sytuacja stała się dla mnie nie do zniesienia. Ostatkiem sił dotrwałam
do końca roku szkolnego i z nastaniem wakacji, spakowawszy cały swój doby-
tek, przeniosłam się do mamy, 250 kilometrów od toksycznego miejsca i ludzi.
Pomimo to wracałam do Zamościa z poczuciem krzywdy i porażki.

Z początkiem roku szkolnego 2007/2008 zaczęłam uczęszczać z Antkiem do

zamojskiego ośrodka „Krok za Krokiem”. Miejsce to zrobiło na mnie ogromne
wrażenie: wspaniale wyposażone i przestronne sale, miły personel – a to wszystko
z myślą o niepełnosprawnych dzieciach i ich rodzicach. Miałam wrażenie, że
jestem w jakimś zagranicznym ośrodku. Nie mogłam uwierzyć, że w moim
biednym mieście istnieje takie luksusowe miejsce, gdzie przyjęto moje dziecko
z otwartymi ramionami. Na początku czekała na nas grupa „Matki z Dzieckiem”.
Antoś szybko się zaaklimatyzował w nowym miejscu. Z każdym tygodniem
czułam, że uczestniczę w czymś ważnym dla mnie i przede wszystkim dla mojego
dziecka. Po kilku tygodniach mój syn „awansował” do grupy przedszkolnej
i szybko się zaadaptował do nowych warunków. Mój syn stał się prawdziwym
przedszkolakiem, który grzecznie uczestniczy w zajęciach, chętnie ćwiczy, je,
uczy się i bawi w gronie innych lubianych dzieci. A wszystko to robi wcale nie
potrzebując mamy! Moja radość nie miała granic. Miałam wreszcie czas dla siebie!
I jeszcze świadomość, że kiedy ja zajmuję się swoimi sprawami, moje dziecko
wykorzystuje swój czas w najlepszy dla siebie sposób. Wiedziałam, że „Krok za
Krokiem” to idealne miejsce dla Antosia. I dla mnie także.

Dziś wiem, że porażka, jaką widziałam w powrocie na „stare śmieci”, stała się

nieoczekiwanie sukcesem. Od czasu gdy Antek zaczął uczęszczać do tutejszego
przedszkola, widzę, jak rozwinął się emocjonalnie, społecznie, ruchowo i inte-
lektualnie. Oboje – on i ja – osiągnęliśmy jakiś wewnętrzny spokój. Wróciło moje
poczucie bezpieczeństwa. Kilka miesięcy temu odstawiłam leki antydepresyjne.
Pomimo codziennej walki z różnymi przeciwnościami i pewnie niejednej jeszcze
burzy, mam poczucie spokoju i stabilizacji. Czuję też wielkie wsparcie, bo wiem,
że oprócz mnie są jeszcze inni dobrzy ludzie, którzy czuwają nad prawidłowym
rozwojem mojego dziecka. To dzięki zamojskiemu ośrodkowi „Krok za Krokiem”
mogłam stanąć na nogi i poczuć grunt pod stopami. Być może będzie to funda-
ment, na którym zacznę budować swoje życie. Od nowa.

Monika Gajowy

10

BIULETYN SIECI MPD

Stowarzyszenie Spokojne Jutro zostało utworzone w styczniu 2002 roku

przez rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz nauczycieli Zespołu Szkół
Specjalnych nr 109 w Warszawie.

ZSS 109, w partnerstwie ze Stowarzyszeniem, realizował projekty związane:

• ze szkoleniem zwiększającym kompetencje specjalistów/terapeutów,
• z organizacją zajęć specjalistycznych w oparciu o wykorzystanie nowo-

czesnej technologii i urządzeń generujących głos w pracy z dziećmi
niepełnosprawnymi i niemówiącymi,

• ze szkoleniem rodziców dzieci niepełnosprawnych, także z udziałem

specjalistów z zagranicy,

• z organizacją imprez integracyjnych takich jak; „Piknik Rodzinny” w 2007r,

integracyjne warsztaty plastyczne, międzynarodowe zawody sportowe „Gry
bez Granic”,

• z organizacją turnusów rehabilitacyjnych /zielone szkoły/ oraz zajęć

specjalistycznych edukacyjno – terapeutycznych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej, w tym „Piknik AAC” w 2008 r. dla dzieci ze specjalnymi
potrzebami komunikacji,

• z organizacją imprez choinkowych połączonych z pomocą świąteczną dla

rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji materialnej.

Najpoważniejsze projekty realizowane przez Zespół Szkół nr 109 przy

wsparciu Stowarzyszenia Spokojne Jutro to: „Niepełnosprawni – świadomość,
wybór, aktywność” w ramach budżetu Małych Dotacji Programu Phare, oraz
uczestnictwo w projekcie współpracy międzynarodowej Sokrates – Comenius
pt. „Europe” fi nansowanym przez Fundację Systemu Rozwoju Edukacji.

Informacje o Zespole Szkół Nr 109
i Stowarzyszeniu Spokojne Jutro

Stowarzyszenie działa na rzecz pomocy uczniom, absolwentom i rodzi-

nom dzieci niepełnosprawnych Zespołu Szkół Specjalnych nr 109, w skład
którego wchodzą:
• Szkoła Podstawowa Specjalna nr 327, powstała w 1985 roku z inicjatywy

rodziców skupionych w Krajowym Komitecie Pomocy Dzieciom Niepeł-
nosprawnym Ruchowo – Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, jako pierwsza
tego typu placówka w Polsce, z siedzibą przy ulicy Radomskiej 13/21;

• Gimnazjum Specjalne nr 161, powołane w 2006 roku przez Radnych Miasta

Stołecznego Warszawy na wniosek Biura Edukacji.
Utworzenie Zespołu Szkół i otwarcie Gimnazjum było możliwe po prze-

znaczeniu dla szkoły nowej siedziby przy ulicy Białobrzeskiej 44. Jednak
z powodu niedostosowania budynku do potrzeb uczniów niepełnosprawnych
i konieczności wykonania remontu kapitalnego, klasy I-III nadal uczą się
w  budynku przy ulicy Radomskiej. Obydwa szkolne budynki mieszczą się
w bliskim sąsiedztwie i dzieli je tylko boisko szkolne;
• Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, uruchomiony na terenie szkoły

przy ulicy Białobrzeskiej, od września 2006 roku,

Zespół Szkół Specjalnych nr 109 jest placówką publiczną, prowadzoną

i  fi nansowaną przez Urząd Miast st. Warszawy. Nadzór merytoryczny nad
szkołą sprawuje Mazowiecki Kurator Oświaty. Szkoła przyjmuje uczniów

z niepełnosprawnością ruchową i sprzężoną z terenu Warszawy i okolic.

Oferta edukacyjno – wychowawcza kierowana jest do dzieci i młodzieży z:

• mózgowym porażeniem dziecięcym,
• przepukliną

oponowo-rdzeniową,

• postępującym zanikiem mięśni,
• chorobami

genetycznymi,

• innymi dysfunkcjami rozwojowymi.

Celem oddziaływań edukacyjnych, wychowawczych i opiekuńczych jest;

• wszechstronny rozwój poznawczy, emocjonalny i społeczny,
• samodzielność i niezależne funkcjonowanie w życiu codziennym,
• integracja z pełnosprawnymi rówieśnikami,
• włączenie do aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Realizowany jest program szkoły masowej lub specjalnej, zależnie od

możliwości intelektualnych uczniów.

W klasach I –III – zintegrowany program nauczania początkowego,
w klasach IV – VI – program nauczania blokowego,
w gimnazjum – program nauczania przedmiotowego.
Dzieci i młodzież uczą się w zespołach klasowych liczących od 4 do 10

uczniów.

11

BIULETYN SIECI MPD

Programy nauczania, metody oraz formy pracy dostosowywane są do

potrzeb i możliwości psychomotorycznych dziecka. Tworzone są również
własne programy, które pozwalają na indywidualizację pracy z uczniem.
Programy te opracowywane są na podstawie wielospecjalistycznej diagnozy
przeprowadzonej przez zespoły pracujące z dzieckiem.

Dwa razy do roku dokonywane jest podsumowanie osiągnięć uczniów.

• Na poziomie nauczania zintegrowanego (kl. I-III) stosowana jest opraco-

wana przez nauczycieli i terapeutów Karta Oceny o charakterze opisowym.
Zawiera ona informacje o osiągnięciach w zakresie opanowania podsta-
wowych technik szkolnych, rehabilitacji, komunikacji, uspołecznienia,
samodzielności oraz zachowania.

• Na poziomie II i III etapu nauczania (IV- VI kl. szkoły podstawowej oraz

I-III gimnazjum) oceny cząstkowe i semestralne wyrażane są w stopniach.
Opisowo oceniane są postępy uczniów w zakresie dodatkowych zajęć
edukacyjnych, zajęć specjalistycznych i wychowawczych.

Szkoła zatrudnia wysoce specjalistyczną kadrę: pedagogów specjalnych,

rehabilitantów, logopedów, terapeutów mowy – specjalistów AAC, psycholo-
gów, muzykoterapeutę, informatyków.

Nauczyciele i terapeuci przez ponad 20 lat zdobywali doświadczenie

w pracy z grupą dzieci i młodzieży dotkniętą uszkodzeniami centralnego
układu nerwowego, odbywając liczne szkolenia i staże zagraniczne w podob-
nych szkołach i ośrodkach. Wielu z nich jednocześnie wykłada na wyższych
uczelniach, konferencjach i sympozjach naukowych, propagując nowoczesne
metody pracy z osobami niepełnosprawnymi.

Na poziomie nauczania zintegrowanego uczniowie szkoły korzystają z:

• indywidualnych zajęć rewalidacyjnych,
• zajęć komunikacji wspomagającej i alternatywnej (symbole Blissa, litery,

piktogramy, gesty, urządzenia generujące głos, elektroniczne pomoce do
komunikacji),

• art-terapii (zajęcia plastyczne, muzyczne, teatralne),
• logorytmiki,
• zajęć rehabilitacyjnych indywidualnych i grupowych (NDT- Bobath, SI,

Knill, a od września 2006 zostały wprowadzone dostosowane do warunków
szkoły zajęcia oparte na zasadach Nauczania Kierowanego),

• Tomatisa oraz Biofeedbacku (stymulacje audio – psycho – lingwistyczne),
• zajęć z tablicą interaktywną i komputerowego wspomagania procesu

edukacji.

Na II i III poziomie edukacji, oprócz nauczania blokowego i przedmiotowego,
dzieci i młodzież korzystają z:

• zajęć informatyki (nowoczesna pracownia komputerowa ze specjalistycz-

nymi peryferiami i multimedialnymi programami edukacyjnymi),

• zajęć komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz indywidualnych

lekcji z komputerem w przypadku braku dostępu do standardowej
klawiatury ,

• zajęć psychoedukacyjnych – (klub dyskusyjny, którego celem jest przy-

gotowanie do niezależnego i świadomego życia społecznego),

• zajęć rehabilitacyjnych indywidualnych i grupowych,
• zajęć audio-psycho-lingwistycznych – Tomatis oraz Biofeedback

Od września 2006 roku na terenie szkoły działa Zespół Wczesnego Wspo-

magania Rozwoju. Tworzą go psycholog, pedagog i neurologopeda. Zajęcia
prowadzone są indywidualnie z udziałem rodziców oraz w 2-3 osobowych
grupach stymulujących kontakty społeczne z rówieśnikami. Opieką tera-
peutyczną objęte są głównie dzieci z niepełnosprawnością złożoną i cechami
autystycznymi.

Opracowała: Beata Bacciarelli-Jakubowska

12

BIULETYN SIECI MPD