Zespół FAS
Charakterystyka, sytuacja
szkolna dzieci z tym zespołem,
formy pomocy
Katarzyna Łabęcka i Karolina Mikowska
•FAS
—
alkoholowy zespół płodowy to
zespół nieprawidłowości w rozwoju
dziecka związanych z piciem alkoholu
przez ciężarną matkę. Jest to
problem jeszcze stosunkowo mało
znany w Polsce. FAS - Alkoholowy
Zespół Płodowy;
FAE – Alkoholowy Efekt Płodowy
• Alkohol jest teratogenem, który ma
wpływ na rozwijający się płód. Z
łatwością przenika przez łożysko. To,
czy dziecko będzie miało cechy
charakterystyczne dla zespołu FAS,
zależy od ilości wypijanego alkoholu.
Mózg rozwija się przez cały okres
ciąży i narażenie go na działanie
alkoholu w jakimkolwiek momencie
ciąży, może wpłynąć na jego
prawidłowy rozwój.
• Alkohol najmocniej uszkadza
następujące rejony mózgu: móżdżek,
płaty czołowe, hipokamp i ciało
modzelowate. Pierwszy z nich
odpowiedzialny jest za koordynację
ruchu. W płatach czołowych z kolei
zachodzą m.in. procesy planowania
czy kontroli emocji. Hipokamp jest
jednym z ośrodków pamięciowych, a
ciało modzelowate to wiązka włókien
łączących obie półkule mózgu.
Spożycie alkoholu w I
trymestrze ciąży:
• uszkadza mózg;
• osłabia rozwój komórek;
• atakuje główne organy płodu takie
jak serce czy nerki;
• prowadzi do deformacji twarzy;
• powoduje poronienia.
Spożycie alkoholu w II
trymestrze ciąży:
• osłabia rozwój mózgu;
• powoduje poronienia zagrażające
życiu matki;
• uszkadza mięśnie, skórę, gruczoły,
kości i zęby.
Spożycie alkoholu w III
trymestrze ciąży:
• osłabia rozwój mózgu i płuc;
• prowadzi do zaburzenia rozwoju
wzrostu.
Poniżej przedstawiono zdjęcie mózgu
dziecka zdrowego (po lewej) oraz
dziecka z Zespołem FAS (po prawej).
Diagnoza FAS oparta jest na
następujących kryteriach:
• charakterystyczne rysy twarzy;
• mała waga urodzeniowa;
• dysfunkcja OUN;
• wywiad dotyczący narażenia na działanie
alkoholu w życiu płodowym.
Dzieci, u których nie stwierdza się
wszystkich fizjologicznych objawów, mogą
być zdiagnozowane jako mające Fetal
Alcohol Effects (FAE – Alkoholowy Efekt
Płodowy).
Charakterystyczne rysy
twarzy
• Szeroko rozstawione oczy
• Małe szpary oczne (krótsza
odległość
• między wewnętrznymi i
zewnętrznymi
• kącikami oczu)
• Opadające powieki (jedna
lub obydwie)
• Fałd skórny w kąciku oka
( fałd mongolski)
• Wąska górna warga
• Brak rynienki podnosowej
• Szeroka nasada nosa
• (spłaszczona środkowa
część twarzy)
• Krótki szeroki nos
• Tyłożuchwie
• Zniekształcenie
małżowin usznych
• Specyficzne
ułożenie włosów na
głowie, tzw.
„wicherek”
• Nisko osadzone
uszy
• Małożuchwie
(słabo rozwinięta
żuchwa)
u 16-sto latka
• Obok wcześniej
wymienionych cech
dysmorficznych
• można
zaobserwować
specyficzne,
• nadmierne
owłosienie.
• Nie zawsze FAS widać tak wyraźnie. Są dzieci,
które wyglądają właściwie zupełnie normalnie i
nie różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Że
coś jest nie tak, stwierdza się dopiero po ich
rozwoju. I to jest właśnie najgorsza sprawa. Dzieci
z FAS bardzo często wykazują zaburzenia w
rozwoju umysłowym, a ich IQ jest niższe niż dzieci
matek niepijących. Mają problemy w nauce,
problemy ze zrozumieniem reguł życia
społecznego i dostosowaniem się do nich,
problemy w relacjach międzyludzkich. Nawet w
życiu dorosłym są niedojrzałe umysłowo i
emocjonalnie, niezdolne do stworzenia stałych,
zdrowych związków. Większy niż w przypadku
zdrowych ludzi odsetek cierpiących na FAS
popełnia samobójstwo lub wkracza na drogę
przestępczą.
Wadliwe funkcjonowanie
układu nerwowego wpływa na:
• 1. Odruchy Charakterystyczne dla dzieci z FAS
są przetrwałe odruchy wczesnodziecięce, które
hamują rozwój i powodują nieprawidłowe
kształtowanie się wyższych funkcji. U małych
dzieci odruchy nie wykształcają się prawidłowo,
bywa nawet, że powstają w reakcji na
niepoprawny bodziec lub są sprzężone z innymi
odruchami. Utrzymują się one nadmiernie długo.
Zdarza się także, że nie są wzbudzone odruchy,
które są ważne dla człowieka z punktu widzenia
przetrwania i adaptacji, np. odruch ssania.
• 2. Dotyk, czucie, równowagę U dzieci z FAS występują
zaburzenia czucia głębokiego i powierzchniowego.
Nadwrażliwość dotykowa charakteryzuje się tym, że
delikatny dotyk dziecko może odbierać jako bodziec
bólowy, przeszkadzają mu metki w ubraniach i szorstkie
tkaniny. Rzadziej zdarza się niedowrażliwość
powierzchniowa. W tym przypadku dziecko nie odczuwa
delikatnego dotyku. Występują też zaburzenia czucia
głębokiego. Osoba z tym zaburzeniem nie czuje w sposób
adekwatny bodźców informujących o niebezpieczeństwie
np. dużego wychłodzenia organizmu, symptomów
poważnej choroby itp. Dzieci z FAS mają także problemy z
koordynacją ruchową, nie potrafią określić swojego
położenia w przestrzeni i nie znają granic własnego ciała.
3. Wzrok Niejednokrotnie dziecko ma prawidłowo
rozwinięty narząd wzroku, jednak jego widzenie jest
upośledzone. Może mieć ono trudności w rozpoznawaniu i
interpretacji kształtów, słabą pamięć wzrokową, problemy z
wyodrębnianiem figur z tła. Bardzo charakterystyczne jest
też ograniczenie pola widzenia oraz zaburzona koordynacja
między okiem a ręką.
• 4. Słuch Narząd słuchu jest przeważnie
prawidłowo rozwinięty, mimo to dziecko może
mieć trudność w rozpoznawaniu dźwięków oraz
interpretacji przekazu emocjonalnego. Często
pojawia się też nadwrażliwość słuchowa lub słuch
przytępiony. Związane jest to zniekształceniem
małżowiny usznej.
5. Motorykę dużą Dziecko jest niezgrabne w
ruchach, ma trudności z ruchami intencjonalnymi
i z planowaniem. Zdarzają się też problemy z
wykonywaniem ruchów naprzemiennych,
bieganiem, marszem, skokami itp.
6. Motorykę małą Dziecko nie kontroluje ruchów
ręki. Brakuje mu precyzji w posługiwaniu się
dłonią i poszczególnymi palcami. Stąd trudności w
posługiwaniu się sprawnie łyżką czy długopisem.
• 7. Mowę Charakterystyczna dla dzieci z FAS jest duża
dysproporcja pomiędzy mową ekspresyjną, a mową
recepcyjną . Dzieci te mówią bardzo dużo, posługują się
płynną mową, mają duży zasób słownictwa, jednakże
rozumienie mowy jest znacznie ograniczone. Zdarza się,
że zdolność mówienia jest opóźniona. Znaczenie słów
jest mylone, występuje zastępowanie słów innymi,
podobnie brzmiącymi.
8. Rozwój społeczny Dzieci dotknięte FAS mają duże
trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu bliskich więzi.
Słabo dostosowują się do panujących norm społecznych i
często nie rozumieją ich. Mają też trudność w
przewidywaniu konsekwencji swoich działań. Problemem
jest brak myślenia abstrakcyjnego, co uniemożliwia
rozumienie aluzji, żartów itp.
9. Emocje Charakterystyczna jest labilność
emocjonalna. Brak jest umiejętności rozpoznawania i
okazywania emocji. Bywa, że jeden wzorzec nastroju
utrzymuje się bardzo długo, niezależnie od czynników
zewnętrznych.
Ze względu na wpływ FAS na powyższe
obszary funkcjonowania człowieka, można
z dużym prawdopodobieństwem określić z
jakimi trudnościami szkolnymi będą
borykać się dzieci dotknięte tą chorobą.
Język polski:
• problemy z czytaniem spowodowane
zaburzeniami wzroku i widzenia
• problemy z pisaniem wynikające ze słabej
sprawności motorycznej
oraz ograniczonej umiejętności planowania
motorycznego
• trudności z rozumieniem tekstu
• mylenie słów o podobnym brzmieniu
Matematyka i inne przedmioty ścisłe:
• problemy z wnioskowaniem i myśleniem przyczynowo-
skutkowym
• problemy z liczeniem przekładające się na brak umiejętności
sprawnego posługiwania się pieniędzmi, kalendarzem,
zegarkiem, itp.
• problemy z rozumieniem i ocenianiem relacji przestrzennych
Przedmioty artystyczne
• problemy z zadaniami abstrakcyjnymi, wymagającymi
własnej aktywności twórczej
Wychowanie fizyczne
• problemy z zadaniami wymagającymi dobrego planowania
motorycznego,
koordynacji ruchowej, równowagi i oceny relacji
przestrzennych
Trzeba jednak wspomnieć, że większość dzieci w FAS z
łatwością wykonuje zadania z przedmiotów artystycznych i z
wychowania fizycznego. Zajęcia ruchowe dostarczają im
bowiem potrzebnej stymulacji czuciowo-ruchowej i nie są
obciążające poznawczo.
Możliwości dzieci i
nastolatków:
Typowy pięciolatek:
• Chodzi do przedszkola
• Potrafi wykonać 3
polecenia wydane na
raz
• Współpracuje z
rówieśnikami w
zabawie
• Potrafi się dzielić
• Potrafi czekać na
swoją kolej
Pięciolatek z FAS:
• Działa jak „uparty
dwulatek”
• Potrafi wykonać jedno
polecenie
• Pomaga i naśladuje
mamę
• Siedzi spokojnie przez
5-10 minut
• Bawi się indywidualnie
Typowy
dziesięciolatek:
• Odpowiada na
abstrakcyjne pytania
• Współpracuje z
innymi
• Rozwiązuje problemy
• Uczy się wyciągać
wnioski
• Rozwija kontakty
społeczne
Dziesięciolatek z
FAS
(odpowiada
wiekowi 6 lat):
• Uczy się
eksperymentując
• Powtarza słowa
• Naśladuje
zachowania
• Szybko męczy go
wysiłek umysłowy
• Uznaje zabawy pod
kierownictwem
Typowy 18 – latek:
• Dąży do niezależności
• Ma swoje plany
życiowe
• Oszczędza pieniądze
• Potrafi zorganizować
sobie życie
18–latek z FAS
(odpowiada
rozwojowi 10-
latka):
• Potrzebuje narzucenia
zasad i kierownictwa
• Ubogi zasób
zainteresowań
• Żyje „tu i teraz”, nie
potrafi przewidywać
• Cechuje go nadmierna
ciekawość, irytacja
POMOC DLA DZIECI Z FAS W
SYSTEMIE SZKOLNYM
• Większość dzieci z FAS może być traktowana jako dzieci
niepełnosprawne z wszystkimi należącymi się im
formami pomocy. Zespoły Orzekające działające przy
Poradniach Pedagogiczno-Psychologicznych mogą
wydać dziecku z FAS orzeczenie o potrzebie
kształcenia specjalnego, które jest podstawą do
objęcia go edukacją specjalną (szkoła specjalna, klasa
integracyjna, dostosowanie programu do wymagań
ucznia w klasie masowej, nauczanie indywidualne). W
przypadku starania się o w/w orzeczenie należy:
-złożyć wniosek do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej;
-zadbać o załączniki (opinia ze szkoły lub przedszkola,
dokumentacja medyczna).
Orzeczenie może być wydane na rok lub dany etap
edukacyjny.
Czy FAS da się wyleczyć?
• Prawdopodobnie „wyleczyć” FAS się nie da, ale
można poprzez usprawnianie i system
wychowawczy dostosowany do specyfiki
zaburzenia osiągnąć maksymalny potencjał danej
osoby. Ponieważ do uszkodzeń mózgu i innych
narządów dochodzi w czasie życia płodowego,
negatywne skutki zależne są od okresu trwania
ciąży, dawki wypijanego alkoholu i jej
rozciągnięcia w czasie. Prawdopodobnie im
wyższa dawka wypijana przez matkę, tym skutki
proporcjonalnie większe. Także powtarzalność
wypijania przez dni i tygodnie niesie dodatkowe
negatywne skutki. Można przypuszczać, że
wypicie jednorazowej dawki jest niebezpieczne,
ale jeszcze bardziej niebezpieczne jest
systematyczne wypijanie nieco mniejszych
dawek, co powoduje skutki rozleglejsze, choć
trudniejsze do wykazania badaniami.
8 ZASAD POSTĘPOWANIA Z
DZIECKIEM Z FAS W SZKOLE I
W DOMU
• 1) KONKRET Dzieci z Fas potrzebują konkretnych,
jednoznacznych komunikatów, dlatego mówiąc do nich
należy unikać słów o podwójnym znaczeniu, aluzji,
niedopowiedzeń, przenośni, itp.
• 2) STAŁOŚĆ Stałe środowisko, w którym wprowadza
się mało zmian, sprzyja dobremu funkcjonowaniu
dzieci z FAS. Z korzyścią dla nich jest współpraca
pomiędzy szkołą, a rodzicami i używanie tych samych
metod pracy i wychowawczych.
• 3) POWTARZANIE Informacje, których chcemy
nauczyć dziecko, muszą być wielokrotnie powtarzane.
• 4) RUTYNA Stały plan dnia i określony porządek
czynności ułatwiają funkcjonowanie dzieciom z FAS,
sprawiając jednocześnie, że zmniejsza się ich
niepewność i poziom lęku.
• 5) PROSTOTA Krótkie i zwięzłe komunikaty są
łatwiejsze do przyswojenia przez dziecko z FAS.
• 6) SZCZEGÓŁOWOŚĆ Polecenia i prośby powinny
być możliwie jak najbardziej szczegółowe i
zawierać konkretną instrukcję (krok po kroku),
podaną tak, aby dziecko mogło ją zapamiętać lub
wykonać etapami.
• 7) ZASADY Jasne i stałe zasady wprowadzają
porządek i sens w życie dziecka, dlatego ważne
jest upewnienie się, iż są one dla niego
zrozumiałe.
• 8) NADZÓR Dzieci z FAS potrzebują stałego
nadzoru i wsparcia. Asysta opiekuna pozwala na
bieżącą kontrolę zachowań i umożliwia
przyśpieszenie procesu uczenia się pożądanych
zachowań.
UWAGA!
• Nawet troje dzieci na 1000 urodzeń
może być dotkniętych FAS! To więcej
niż rodzi się dzieci z zespołem
Downa! W Polsce oznacza to 900
dzieci z FAS rocznie. Ponieważ FAS i
inne zaburzenia rozwojowe będące
skutkiem alkoholu są słabo
diagnozowane, dzieci często
pozostają bez właściwej pomocy i
rehabilitacji.
FAS w pigułce
• FAS jest wiodącą przyczyną chorób
umysłowych.
• Większość osób z FAS ma przeciętny poziom
inteligencji.
• FAS jest przyczyną poważnych problemów
społecznych i zaburzeń zachowania.
• Co roku w USA rodzi się 5 000 dzieci z FAS.
• Dziesięć razy więcej dzieci rodzi się z efektem
alkoholowym (FAE).
• Nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu, którą
można spożywać w czasie ciąży bez ujemnego
skutku na dziecko.
• Alkohol uszkadza płód bardziej, niż jakikolwiek
inny narkotyk.