Praca z rodziną małego dziecka niepełnosprawnego
Rola rodziców
Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.
Okres szoku (zw. krytycznym lub wstrząsu emocjonalnego)
bezpośrednio po diagnozie,
Uczucia dominujące: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, winy, beznadziejności i bezradności.
Inne objawy: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe)
Konsekwencje dla rodziny: nieporozumienia, wzajemna wrogość, obwinianie się, kłótnie, agresja, izolacja,
Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.
Okres kryzysu emocjonalnego (zw. okresem rozpaczy lub depresji)
Dominujące uczucia: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności;
Pesymizm co do przyszłości dziecka,
Zjawisko odsuwania się ojca od rodziny (nie zajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.)
Kłótnie ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych w konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa.
W opisanych powyżej okresach dominują przeżycia silnie negatywne
emocjonalnie, powodujące, że funkcjonowanie rodziców i rodziny jest w
poważnym stopniu bardzo zdezorganizowane.
Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
Mechanizmy obronne - tzn. deformacja obrazu realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. Nieprawidłowy obraz dziecka, dominujący nad realną oceną.
nie uznają faktu o niepełnosprawności dziecka - deformują rzeczywistość zgodnie ze swoimi oczekiwaniami, lub chcą za wszelką cenę podważyć diagnozę, dlatego rodzice chodzą np. od specjalisty do specjalisty z przeświadczeniem, że lekarz się mylił, myśląc o dziecku uważają, że jest ono raczej złośliwe, leniwe lub uparte;
uznają fakt o niepełnosprawności, jednak pojawia się w nich nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka, stąd żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowszych metod rehabilitacji, wierzą, że istnieje cudowny lek, który uzdrowi ich dziecko, owe czynności wiążą się najczęściej z dużym nakładem czasowym i finansowym;
poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka - dlatego pojawiają się oskarżenia pod adresem lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, o zaniedbania względem ich dziecka; wielu rodziców jest przekonanych, że przyczyną jest błąd w sztuce lekarskiej; pojawiają się też tacy, którzy szukają winnych wśród sił nadprzyrodzonych lub, że jest to kara za ich postępowanie; niekiedy winy doszukują się po stronie jednego z małżonków.
Okres pozornego przystosowania
Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.
Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji
Rodzice zaczynają realnie patrzeć na problem niepełnosprawności dziecka.
Zastanawiają się na konkretną pomocą i rehabilitacją dla dziecka. Życie rodziny wraca do normy.
Czynnie organizowana jest pomoc dziecku.
Pojawiają się pozytywnych uczucia a relacja z dzieckiem zaczyna przynosić radość i satysfakcję.
Czynniki wpływające na przeżycia rodziców
Etap rozwoju dziecka, na którym pojawiała się niepełnosprawność;
Sposób dowiedzenia się o nieprawidłowym rozwoju dziecka;
Rodzaj i stopień niepełnosprawności;
Zachowania dziecka;
Wartości i cele życiowe członków rodziny;
Postawy rodziców świadczące
o braku akceptacji niepełnosprawności dziecka
postawa nadopiekuńczości - nadmierna troskliwość objawiająca się wyręczaniem dziecka we wszystkim
postawa nadmiernych wymagań wobec dziecka - nie biorąc pod uwagę ograniczeń dziecka, rodzice stawiają przed nim zadania przerastające jego realne możliwości
postawa odrzucenia - porzucenie w szpitalu, oddanie do domu dziecka, DOS, rezygnacja z rehabilitacji, ograniczenie się do podstawowych czynności pielęgnacyjnych
Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb psychicznych dziecka.
Prócz akceptacji i potrzeby szacunku dla samego siebie, istnieje pewna grupa
potrzeb nadrzędnych, których zaspokajanie jest niezbędne dla rozwoju
osobowości i prawidłowego funkcjonowania jednostki. Są to potrzeby psychospołeczne,
które w okresie dzieciństwa realizowane są przede wszystkim w rodzinie. Są to:
potrzeba akceptacji przez rodziców i pewność, że są oni z dziecka zadowoleni,
potrzeba kontaktów z innymi dziećmi (niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi)
potrzeba opieki, pomocy a równocześnie zapewnienie samodzielności,
potrzeba niezależności,
potrzeba uznania - mimo inności - normalności dziecka.
Realizacja tych potrzeb pełni szczególną rolę w rywalizacji psychicznej i społecznej
dziecka. Szczególne znaczenie ma dla niego przekonanie, że jest przez rodziców
kochane i stanowi dla nich źródło zadowolenia. Od tego bowiem przekonania zależy jego
poczucie własnej wartości, stosunek do otoczenia, aspiracje i perspektywy dalszego
rozwoju.
Odpowiedzialność rodzicielska wobec dzieci niepełnosprawnych
Na podstawie badań empirycznych można wyróżnić pięć typów określających
poziomy odpowiedzialności rodzicielskiej:
rodzice czują się w pełni odpowiedzialni za rozwój, opiekę i wychowanie dziecka, znając jego możliwości i ograniczenia, współtworzą osiągnięcia, dziecko jest równoprawnym partnerem życia rodziny.
rodzice wykazują pewien niedorozwój poczucia odpowiedzialności - dziecko niepełnosprawne jest w hierarchii znaczeń i wartości rodzinnych umieszczone zbyt wysoko.
rodzice mają zbyt wygórowane aspiracje i wymagania w stosunku do dziecka, wytwarzając przez to dodatkowe trudności, zahamowania i bariery.
rodzice są zbyt ambiwalentni w różnych sytuacjach, dziecko nie wie jak „samoregulować” się wobec ich zmiennych nastawień i oczekiwań.
rodzice między sobą nie tworzą zgodnego układu współodpowiedzialności, konflikty wynikają z ich braku zrozumienia, akceptacji i uszanowania praw rodzicielskich.
Typy kryzysów, przez który mogą przechodzić
rodzice dzieci niepełnosprawnych.
Kryzys nowości, podczas którego następuje zmiana w myśleniu o sobie jako rodzicach, o własnej rodzinie i przyszłości.
Kryzys osobistych wartości charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową. Rodzice raz kochają dziecko, gdyż jest przecież ich dzieckiem, innym razem odrzucają je, bo jest upośledzone. Towarzyszy temu uczucie wstydu przed obcymi lub doszukiwanie się winy w sobie samym. Rodzice żyją w ustawicznym, silnym stresie.
Kryzys rzeczywisty związany jest z pojawiającymi się problemami w wychowaniu dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.
Warunki rewalidacji a postawy rodziców.
Wśród środowisk rodzinnych dzieci niepełnosprawnych badania wykazały szereg
czynników ujemnych:
1) warunki życia rodzinnego
zaburzona struktura rodziny
przestępczość
nadużywanie alkoholu przez rodziców
2) system wychowawczy
niedostateczna opieka
nadmierne lub niedostateczne wymagania
surowe kary za wykroczenia
3) stosunki emocjonalne w rodzinie
brak spójności emocjonalnej między rodzicami a dzieckiem
wrogość lub obojętność rodziców ujawnione w stosunku do dziecka
Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju.
Rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju przejawiają specyficzne potrzeby np.
Wsparcia informacyjnego i emocjonalnego w momencie uzyskania diagnozy,
Przynależności i wsparcia, szczególnie ze strony osób w podobnej sytuacji lub profesjonalistów,
Potwierdzenia własnych kompetencji rodzicielskich,
Odpoczynku,
Rodzaje wsparcia
Systemowe (ogół dostępnych rodzinie usług powstałych z inicjatywy państwa)
- usługi medyczne
- wsparcie socjalne,
-system specjalnego szkolnictwa,
Wsparcie interpersonalne - pomoc oferowana rodzinom przez naturalne grupy wsparcia np.
- rozszerzona rodzina, sąsiedzi, parafie;
- stowarzyszenia rodziców, grupy internetowe zrzeszające osoby wychowujące
dzieci z zaburzeniami w rozwoju;
Intrapersonalne - pomoc w uruchomieniu podmiotowych zasobów osoby w sytuacji trudnej.
- grupy wsparcia,
- grupy psychoedukacyjne,
- psychoterapia indywidualna,
- terapia rodzin;
Podstawowe zasady współpracy z rodziną
w procesie wczesnej interwencji
rodzina jest uprzywilejowanym partnerem w procesie wczesnej interwencji
specjaliści przekazują rzetelne informacje na temat rozwoju dziecka
specjaliści szanują decyzje i wybory rodziców dotyczące ich dziecka
specjaliści respektują prywatność rodziny
specjaliści respektują prawo rodziny do wyboru form współpracy, a także odmowy współpracy (znaczenie kontraktu)
oczekiwania i cele rodziny brane są pod uwagę podczas opracowywania programów rehabilitacyjnych
rodzice są ekspertami w zakresie wiedzy o własnym dziecku - w procesie wczesnej interwencji ciągle korzysta się z ich wiedzy i doświadczenia
Diagnoza struktury rodziny i relacji rodzinnych
Diagnoza struktury rodziny i relacji w rodzinie ma charakter ciągły - jest to tworzenie mapy rodzinnej, na którą
nanosi się ciągle nowe dane zbierane podczas kolejnych spotkań z rodziną.
Już przy pierwszej wizycie warto uprzedzić rodzinę, że będziemy pytać o szersze tło funkcjonowania dziecka,
gdyż jest to potrzebne do ustalania programu wspierającego jego rozwój.
Przykładowe pytania, które pozwolą nam poznać system rodzinny muszą być związane z problemem, z jakim
zgłasza się do nas rodzina, a więc odnosić się do potrzeb i warunków funkcjonowania
niepełnosprawnego dziecka:
Warunki mieszkaniowe: czy dziecko ma swój pokój, gdzie je, gdzie się bawi, czy śpi samo, z rodzeństwem, z którymś z rodziców?
Tryb dnia dziecka, z uwzględnieniem tego, co robią w tym czasie inni członkowie rodziny
Jak rodzice dzielą się między siebie obowiązkami względem dziecka
Kto pomaga rodzicom w opiece nad dzieckiem i na czym ta pomoc polega
Jak rodzina spędza wolny czas
Co zmieniło się w rodzinie, odkąd okazało się, że trzeba stymulować rozwój psychoruchowy dziecka
Diagnoza struktury rodziny i relacji rodzinnych
Kolejne spotkania z rodziną warto rozpoczynać pytaniem otwartym, np. Co u państwa słychać?, tak aby mogła ona sama zadecydować, o czym chce opowiedzieć. Na tej podstawie możemy dowiedzieć się, co dla rodziny było szczególnie ważne i jakie miało to zabarwienie emocjonalne.
Jeżeli rodzina spontanicznie opowiada o sprawach dotyczących niepełnosprawnego dziecka, warto po rozmowie na ten temat zapytać o coś więcej, odwołując się do informacji uzyskanych na poprzedniej wizycie. Daje to rodzinie poczucie, że jest ona ważna dla terapeuty jako pełny system.
W kontakcie z rodziną należy tworzyć klimat dający jej poczucie bezpieczeństwa, a więc taki, w którym nie będzie się czuła oceniana i bez obawy będzie mogła mówić o tym, dlaczego nie udaje się w pełni realizować zaleceń specjalistów, o poszukiwaniu niekonwencjonalnych metod leczenia dziecka itp. Uzyskanie wglądu w tym zakresie pomoże terapeucie ustalić, co dzieje się w rodzinie i jak jej można pomóc.
Opracowanie programu współpracy z rodziną dziecka niepełnosprawnego
Program współpracy należy budować w oparciu o
informacje o rodzinie i jej specjalnych potrzebach,
które pochodzą :
Z wywiadów i rozmów z rodzicami,
Ankiet, kwestionariuszy,
Z obserwacji funkcjonowania rodziny w warunkach domowych i gabinetowych.
ĆWICZENIE
Skonstruuj pytania do wywiadu z rodziną, które pozwolą Ci na uzyskanie niezbędnych informacji dt. jej funkcjonowania
Przygotuj ankietę dla rodziców pozwalającą na diagnozę i poznanie ich oczekiwań pomocy w wychowaniu dziecka.
- uzyskiwania pomocy od najbliższej i dalszej rodziny, przyjaciół, profesjonalistów, innych rodziców dzieci niepełnosprawnych;
Przygotuj arkusz obserwacji funkcjonowania rodziny (do wykorzystania w warunkach domowych i gabinetowych)
(komunikacja, pełnione role, prezentowane postawy i emocje, poziom motywacji i zaangażowania, podział obowiązków, poziom świadomości i akceptacji niepełnosprawności dziecka itp.)
Konstrukcja programu
Program powinien zawierać następujące informacje:
Diagnozę rodziny (przygotowaną w oparciu o wywiad, ankiety, obserwację)
Cele (główne i szczegółowe) - konkretne umiejętności, w które zamierzamy wyposażyć rodziców.
Formy realizacji celów (praca indywidualna, grupy wsparcia, grupy psychoedukacyjne, psychoterapia itp.)
Osoby zaangażowane w realizację programu
- pomoc pedagoga, psychologa, logopedy, fizjoterapeuta, lekarz, inni rodzice itp.
Przewidywane osiągnięcia - kierunki, w jakich prawdopodobnie rodzice będą się rozwijać (nie możemy przewidzieć ile czasu zajmie rodzinie opanowanie danej umiejętności - a więc zrealizowanie celu)
Ewaluacja programu - sposób w jaki dowiemy się, czy program jest prawidłowo skonstruowany i przynosi zamierzone efekty.
- rejestracja zmian i postępów (dokumentacja tego co rodzina osiągnęła)
- ocena skuteczności podjętych priorytetowych działań,
wnioski i propozycje zmian w działaniach na okres następny.
Kontrakt
Do programu konieczne jest zawarcie kontraktu w
formie pisemnej.
Zobowiązania obu stron,
Warunki organizacji (termin, miejsce, częstotliwość)
Ćwiczenie
Skonstruuj kontrakt współpracy terapeuta-rodzice.