tom 2, nr 2, 100 114
Psychiatria
© Copyright 2009 Via Medica
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
w Praktyce Klinicznej PRACA P O G L D O W A ISSN 1899 5071
Mikołaj Majkowicz, Agata Zdun-Ryżewska
Zakład Badań nad Jakością Życia, Wydział Nauk o Zdrowiu, Gdański Uniwersytet Medyczny
Ocena jakości życia w zaburzeniach
psychicznych koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru
Streszczenie
W niniejszym artykule przedstawiono w ogólnym zarysie koncepcje jakości życia. Dokonano przeglądu najważ-
niejszych badań nad jakością życia w grupie pacjentów z zaburzeniami psychicznymi, takimi jak depresja, schizo-
frenia, zaburzenia nerwicowe. W pierwszej części wskazano na różnice pomiędzy oceną ogólnej jakości życia
(QoL) a oceną jakości życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQL). Zwrócono również uwagę Czytelnika na
subiektywną i obiektywną perspektywę ocen jakości życia, a także na pewną specyfikę ocen jakości życia
w zaburzeniach psychicznych. W drugiej części artykułu dokonano przeglądu narzędzi do oceny jakości życia
osób z zaburzeniami psychicznymi, podając ich krótką charakterystykę.
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009; 2, 2: 100 114
Słowa kluczowe: ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru
Wstęp prace, a także doświadczenie życiowe wskazują, że
Pojęcie jakości życia jest definiowane raczej swobod- między wskaznikami obiektywnymi i subiektywnymi
nie i używane w różnych kontekstach. Taka złożoność nie istnieje prosty związek; takiego związku można
oraz wielowymiarowość stwarzają pewien kłopot przy jedynie się dopatrywać w zakresie najbardziej podsta-
bezpośrednim dokonywaniu pomiarów jakości życia. wowych potrzeb w ich hierarchicznej strukturze. Na-
Określenie jakość życia (QoL, quality of life) pojawi- tomiast gdy potrzeby te są zaspokojone, to w obsza-
ło się po drugiej wojnie światowej i na początku wią- rze wyższych potrzeb często występuje znaczna roz-
zało się z obszarem polityki oraz nauk społecznych, bieżność między wskaznikami subiektywnymi a obiek-
a następnie stopniowo przenikało do sfery innych nauk, tywnymi [3]. Analizę tych związków można w pew-
także medycyny [1]. W nowej Encyklopedii Powszech- nych uproszczeniu przedstawić w postaci 4-polowej
nej PWN [2] jakość życia określa się jako stopień tablicy (tab. 1).
zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych Osoby zakwalifikowane do pola A żyją w obiektyw-
jednostek, rodzin i zbiorowości . Tak rozumianą ja- nie korzystnych warunkach i subiektywnie spostrze-
kość życia określają zarówno wskazniki obiektywne gają swoje życie jako szczęśliwe, o wysokiej jakości.
(ilościowe i jakościowe, rzeczowe i wartościowe), jak W polu B przedstawiono dylemat niezadowolenia.
i subiektywne (np. stopień zadowolenia z warunków Do tej kategorii należą osoby, które wbrew oczywi-
życiowych czy też satysfakcji z życia w ogóle). Liczne stym wskaznikom dobrej sytuacji życiowej (np. obiek-
tywna poprawa stanu zdrowia) odczuwajÄ… niezado-
wolenie i swoją jakość życia oceniają jako niską.
Adres do korespondencji:
W polu C występuje paradoks zadowolenia. Otóż oso-
dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
by znajdujÄ…ce siÄ™ obiektywnie w niekorzystnej sytu-
Zakład Badań nad Jakością Życia
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
acji (np. pogarszajÄ…cy siÄ™ stan zdrowia z niekorzyst-
ul. Tuwima 15, 80 210 Gdańsk
nym rokowaniem) oceniają swoją jakość życia jako
e-mail: mmajk@amg.gda.pl
wysoką. Układ prezentowany w polu D nazywa się
www.psychiatria.med.pl
100
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
Tabela 1. Obiektywny i subiektywny aspekt określania jakości życia [4]
Obiektywne Subiektywna ocena jakości własnego życia
warunki życia Pozytywne Negatywne
Korzystne A (++) Uzasadnione zadowolenie B (+ ) Dylemat niezadowolenia
Niekorzystne C ( +) Paradoks zadowolenia D ( ) Uzasadnione niezadowolenie
uzasadnionym niezadowoleniem. W tej kategorii
osoby znajdujące się w rzeczywiście trudnej sytuacji
życiowej nisko oceniają również subiektywnie swoją
jakość życia.
Z analizy danych skonfigurowanych w postaci po-
wyższej tabeli mogą wynikać bardzo ciekawe hipo-
tezy, a czasem interesujące wnioski. Rozbieżności
między perspektywą subiektywną oraz sytuacją obiek-
tywną można interpretować w kontekście wiedzy
Rycina 1. Jakość życia opisywana w kategoriach stopnia
i praktyki klinicznej lekarza psychiatry. Sytuacja re-
rozbieżności między obiektywną sytuacją chorego a jego
prezentowana przez kategoriÄ™ dylemat niezadowo-
oczekiwaniami
lenia jest częsta, na przykład w odniesieniu do cho-
rych z zaburzeniami depresyjnymi, których nic nie
cieszy . Z kolei sytuacja w kategorii C ( paradoks
zadowolenia ) może wystąpić w stanach hipomanii duże znaczenie diagnostyczne i rokownicze. Dlate-
lub manii. Może też być rezultatem działania róż- go też systematyczne badania oceny jakości życia
nych mechanizmów obronnych, mających na celu chorych z zaburzeniami psychicznymi podejmowa-
przystosowanie do choroby. no z pewnymi oporami i były one nieco opóznione
Niekiedy pomiarów jakości życia dokonuje się na pod- w stosunku do badań jakości życia chorych soma-
stawie definicji jakości życia jako stopnia rozbieżności tycznie, zwłaszcza w grupie osób z chorobą nowo-
między stanem rzeczywistym (obiektywnym), na przy- tworową, w której badania te uzupełniają niejako
kład rzeczywistym stanem zdrowia, a poziomem pew- lukę związaną z subiektywnym stosunkiem pacjenta
nych osobistych oczekiwań wobec stanu zdrowia. Mo- wobec choroby i jej leczenia. Dlatego proporcje per-
del ten w postaci graficznej przedstawia rycina 1. spektywy subiektywnej i obiektywnej w ocenie jako-
Miarą jakości życia jest wielkość różnicy między pozio- ści życia chorych z zaburzeniami psychicznymi są nie-
mem oczekiwań a rzeczywistością. Z tego modelu wy- co inne niż na przykład w chorobie nowotworowej.
nika wiele implikacji natury psychologiczno-psychiatrycz- Uogólniając zagadnienie, można stwierdzić, że
nej, na przykład oddziaływania psychologiczne zmie- w psychiatrii czynnik subiektywny odgrywa istotną
rzające do zwiększania realizmu oczekiwań i/lub od- rolę w samym badaniu i ocenie leczenia, a ponadto
działywanie ściśle medyczne zmierzające do poprawy krytycyzm pacjenta w ocenie własnej sytuacji często
rzeczywistego stanu zdrowia. Manipulacja oczekiwa- wskutek choroby jest znacznie obniżony, dlatego
niami musi być jednak bardzo ostrożna i przemyślana, w ocenach jakości życia zwraca się dużą uwagę na
zwłaszcza w ciężkich chorobach somatycznych. w miarę obiektywne aspekty, takie jak funkcjono-
W medycynie ten obiektywny wymiar jest zwykle wanie społeczne, zawodowe i tym podobne.
dobrze opracowany i lekarze praktycy określają go Filarem, który stał się inspiracją rozwoju koncepcji
na podstawie opisu klinicznego pacjenta oraz jego i badań jakości życia w medycynie, była definicja zdro-
wyników badań dodatkowych, zwykle obiektywnych. wia podana przez Światową Organizację Zdrowia,
Natomiast perspektywa subiektywna pacjenta jest według której zdrowie to nie tylko brak choroby, ale
stosunkowo mało znana, a refleksje naukowe nad stan pełnego społecznego, psychicznego i fizyczne-
nią były nieliczne. W psychiatrii ta sytuacja jest nieco go dobrostanu (well-being). Poszerzono w ten spo-
bardziej skomplikowana tutaj czynnik subiektyw- sób zadania medycyny, które nie sprowadzają się
ny w ocenie stanu psychicznego pacjenta ma dość wyłącznie do walki z chorobą, ale również do dbało-
www.psychiatria.med.pl
101
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
pogarsza i istniejÄ… przeciwwskazania do prowadze-
nia pojazdu lub wykonywania zawodu. W tej sytu-
acji zastosowanie leku, z którym nie wiązałoby się to
ograniczenie, a jednocześnie jego wpływ na objawy
byłby podobny, jest bardziej pożądane z punktu wi-
dzenia oceny jakości życia.
W ciągu ostatnich 40 lat powstało wiele narzędzi
oceny jakości życia. Wiele z nich, niestety, nie ma
żadnego podłoża teoretycznego czy psychometrycz-
nego; opierają się wyłącznie na intuicyjnym rozumie-
niu terminu jakości życia przez autorów kwestiona-
riuszy lub skal. Sytuacja taka powoduje, że posługi-
wanie się niewłaściwym narzędziem prowadzi do
tego, że jakość życia staje się po prostu tym, co aku-
rat mierzy wybrany kwestionariusz, bez większej świa-
domości tego, co właściwie on mierzy (czy jest to
fizyczny, emocjonalny, społeczny dobrostan, czy
może po prostu obiektywny albo subiektywnie od-
Rycina 2. Wpływ farmakoterapii na jakość życia [3]
bierany stan zdrowia).
W psychiatrii bardzo ważna jest świadomość rodzaju
i wiarygodności uzyskiwanych informacji. Pomiary ja-
ści o pełne, harmonijne i satysfakcjonujące funkcjo- kości życia służą dobru pacjenta, niesieniu ulgi cierpią-
nowanie w wymiarze indywidualnym i społecznym. cym i mogą się przyczynić do lepszego zrozumienia
Wprowadzenie pojęcia jakości życia do medycyny zjawisk towarzyszącym poszczególnym zaburzeniom.
jest więc wyrazem współczesnego, holistycznego Wśród psychiatrów systematycznie zwiększa się świa-
podejścia do pacjenta [3]. W chorobach przewle- domość metodologiczna dotycząca oceny narzędzi
kłych pomiar jakości życia, poza czasem przeżycia, badawczych o charakterze psychometrycznym. Na
jest główną zmienną zależną w modelach oceny ten temat dostępna jest bogata literatura, zwłaszcza
efektywności leczenia i opieki [5]. Ten nacisk na z zakresu psychologii. W tym miejscu warto jedynie
subiektywny aspekt jakości życia jest istotnym czyn- przypomnieć, że narzędzia badawcze służące do oce-
nikiem wyróżniającym jej ocenę w medycynie od ny jakości życia (często w postaci różnego rodzaju
pojmowania jakości życia w innych dziedzinach (po- kwestionariuszy) muszą spełniać określone wymogi,
lityce, socjologii, ekonomii itp.). Specyfika pojmo- przede wszystkim psychometryczne. Najogólniej
wania jakości życia w medycynie znalazła też swój mówiąc, narzędzia te powinny być wystandaryzowa-
wyraz w nazewnictwie. Otóż w medycynie coraz ne. W sytuacji posługiwania się narzędziami tłuma-
częściej stosuje się pojęcie jakość życia uwarunko- czonymi z innych języków, powinny one być adapto-
wana stanem zdrowia (HRQL lub HRQoL, health wane do polskich warunków pod względem języko-
related quality of life). Stosowanie tego skrótu wo-kulturowym (opracowano odpowiednie standar-
w różnego rodzaju wyszukiwarkach internetowych dy dla tego typu działań). Ponadto koniecznie należy
dość skutecznie ogranicza wyszukany materiał do oszacować przynajmniej podstawowe właściwości
badań jakości życia prawie wyłącznie w medycynie. psychometryczne, jak rzetelność (raliability) oraz
W ostatnich latach niemal regułą się staje wpro- trafność (validity). Problemy metodologiczne do-
wadzanie pomiaru jakości życia jako efektu lecze- tyczące narzędzi badawczych do oceny jakości życia
nia. Najbardziej ogólny model tych badań klinicz- omówiono w wielu pracach podanych w biblio-
nych, które uwzględniają ocenę jakości życia, grafii [1, 6 16].
przedstawiono na rycinie 2.
Skuteczne leczenie przynosi z reguły poprawę jako- Ocena jakości życia w depresji
ści życia. Z drugiej jednak strony może ją tymczaso- Depresja jest chorobą o ciężkim przebiegu, zwykle
wo pogarszać z powodu niepożądanych działań leku ma charakter przewlekły i zazwyczaj wymaga długo-
i powikłań lub ograniczeń aktywności z nimi związa- trwałego leczenia. Jej częstość wyraznie wzrasta,
nych, na przykład u osób, które muszą zachować depresja często towarzyszy również różnego rodza-
sprawność psychomotoryczną, a przyjmowany lek ją ju chorobom somatycznym, dodatkowo kompliku-
www.psychiatria.med.pl
102
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
jąc proces leczenia. W tym przypadku każda infor- która krytykuje między innymi tak popularne uprasz-
macja, która może pomóc w procesie stawiania dia- czanie całego zagadnienia dobrostanu do dwóch
gnozy i leczenia, jest niezwykle istotna. wymiarów: poczucia szczęścia (afektywny komponent
Zwykle jakość życia u chorych na depresję jest w ich dobrostanu) i odczuwanej satysfakcji (poznawczy
własnym subiektywnym odczuciu znacznie zreduko- komponent dobrostanu).
wana, szczególnie jeśli porówna się pacjentów cier- Innym przykładem trudności metodologicznej jest
piących z powodu depresji z tymi, którzy cierpią dyskusja na temat tego, czy emocje pozytywne (ra-
z powodu niektórych chorób somatycznych, na przy- dość, szczęście) i negatywne (poczucie niezadowo-
kład białaczek. lenia, nieszczęścia) są dwoma krańcami jednego
Większość narzędzi mierzących jakość życia (liczba wymiaru, czy też dwoma odrębnymi wymiarami? To
powstałych w ostatnich latach testów osiąga kilka- pytanie w znaczący sposób wiąże autorów narzędzi
set) podkreśla pojęcie psychicznego dobrostanu do pomiaru jakości życia w ogóle (także przy innych
i subiektywnie odczuwanej satysfakcji z życia. Przy- chorobach) z zagadnieniem depresji, ze względu na
kładem jest między innymi The Quality of Life Enjoy- fakt, że wiele spośród tych skal lub kwestionariuszy
ment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) Endi- zgodnie z logikÄ… zawiera pytania dotyczÄ…ce poczu-
cotta i wsp. [10], którego sama nazwa podkreśla oba cia nieszczęścia czy smutku. Przykładami niech będą
te czynniki. Dzięki tak definiowanej jakości życia na- QLQ-C30 [6], opracowany pod przewodnictwem Eu-
rzędzie to stosowano w wielu różnych badaniach ropean Organization for Research and Treatment of
dotyczących bardzo szerokiej tematyki (nie tylko ści- Cancer (EORTC), czy Functional Assessment of Can-
śle depresji), na przykład w badaniu dotyczącym sku- cer Therapy (FACT) Cella i wsp. [8].
teczności leczenia w dysmorfofobii [17], wpływu za- Przykładem interesującego narzędzia do mierzenia
burzeń obsesyjno-kompulsyjnych na jakość życia [18] jakości życia w depresji jest Quality of Life in De-
czy wzajemnego związku między typem temperamen- pression Scale (QLDS). Ten model jakości życia, opar-
tu a jakością życia w schizofrenii [19]. ty na teorii potrzeb, powstawał równocześnie
Jednak zastosowanie idei dobrostanu do konstrukcji z próbą oceny jakości życia w depresji, którą podję-
narzędzia do pomiaru depresji miało miejsce znacznie li Hunt i McKenna [9, 25]. Badania rozpoczęto od
wcześniej niż wspomniane badania. Przykładem mogą przeprowadzenia nieustrukturyzowanych wywiadów
być badania, które przeprowadzili Wells i wsp. [20]. z pacjentami depresyjnymi na temat wpływu de-
Wykorzystali oni wczesną wersję obecnie dobrze już presji na ich życie. Analiza danych wykazała, że
znanego 36-item short-form health survey (SF-36) [21]. badani spontanicznie opisywali wpływ depresji na
Po zbadaniu 2476 chorych na depresję wykazano, że ich życie w terminach potrzeb (np. potrzeby towa-
w porównaniu z osobami chorymi somatycznie ich rzystwa, miłości, rozmowy, przyjemności, opieko-
dobrostan (definiowany jako postrzegany obecny stan wania się sobą). Co więcej, ci chorzy, którzy wy-
zdrowia) był oceniany jako znacznie niższy. Również zdrowieli, retrospektywnie oceniali swoją sytuację
nieopublikowane badania, które przeprowadził zespół w ten sposób, że w okresie choroby, jeśli mogli za-
Majkowicza i wsp., wskazują, że osoby z nerwicowymi spokoić jakąś swoją potrzebę, to mieli przekona-
zaburzeniami depresyjnymi nie tylko istotnie gorzej oce- nie, że ich zdrowie się poprawia. Stąd pojawił się
niają w kwestionariuszach jakości życia swój stan psy- wniosek, że jakość życia jednostki wynika ze zdol-
chiczny, ale także częściej skarżą się na dolegliwości ności i możliwości człowieka do zaspokajania wła-
somatyczne w porównaniu z chorymi na białaczkę. snych potrzeb, a dla chorych ich stan zdrowia jako
Z kolei Pyne i wsp. [22] zastosowali Quality of Well taki może mieć drugorzędne znaczenie. Powodem
Being Scale (QWBS) autorstwa Kaplan i wsp. [23], aby może być to, że subiektywny odbiór własnej sytu-
oszacować jakość życia pacjentów z głęboką depresją. acji zdrowotnej jest uwarunkowany wieloma czyn-
Skala składa się z czterech podskal: symptomy, mo- nikami dodatkowymi, które mogą modyfikować ja-
bilność, fizyczna aktywność i społeczna aktywność. kość życia chorych (np. osoba ze znaczącą niespraw-
Wynik skali zawiera się w przedziale między 0 (zgon) nością fizyczną może nadal mieć wysoką jakość
a 1 (wolne od objawów, optymalne funkcjonowanie). życia, ponieważ świetnie dostosowała się do no-
Mierzony w ten sposób dobrostan okazał się obniżo- wych warunków i realizuje swoje potrzeby oraz ma-
ny w populacji ogólnej, ale porównywalny z dobro- rzenia żyje pełnią życia).
stanem osób z chorobami somatycznymi. Na podstawie przeprowadzonych wywiadów Hunt
Na trudności w definiowaniu dobrostanu w skalach mie- i McKenna skonstruowali narzędzie na bazie opisa-
rzących jakość życia zwróciła już uwagę Ryff [11, 24], nej wcześniej teorii potrzeb. Stwierdzenia zawarte
www.psychiatria.med.pl
103
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
w skali pochodzą z wywiadów z osobami z depresją nie już wcześniej Kay, Beamisch i Roth [26] zwrócili
i ze zdrowymi, mającymi epizod depresyjny już za sobą. uwagę na fakt, że skargi na osamotnienie u star-
Od niedawna również w Polsce podjęto się adaptacji szych pacjentów mają niewiele związku z faktyczną
tego narzędzia do polskich warunków (początkowo izolacją społeczną.
zajmował się tym zespół Landowskiego i wsp. Te i inne wyniki badań wpłynęły także na autorów
z I Kliniki Chorób Psychicznych Uniwersytetu Medycz- narzędzi do pomiaru jakości życia. Zamiast jedno-
nego w Gdańsku, a następnie również Zdun-Ryżew- wymiarowych testów skupiających się na dobrosta-
ska). Pierwszym etapem było, zgodnie z wymogami nie zaproponowano nowe, znacznie szersze, wielo-
metodologicznymi, wykonanie procedury translacji wymiarowe modele, zawierajÄ…ce co najmniej dwa
(tłumaczenia z języka angielskiego na polski doko- dodatkowe wymiary funkcjonowanie w życiu co-
nało niezależnie od siebie dwóch tłumaczy, po czym dziennym (lub trudności w funkcjonowaniu) oraz
na wspólnym spotkaniu uzgodniono jedną wersję) warunki życia (zarówno materialne, jak i socjalne).
i retranslacji (tzw. back translation, czyli tłumacze- Przykładem takiego bardziej złożonego narzędzia do
nia otrzymanej w pierwszym tłumaczeniu wersji pol- oszacowania jakości życia, które jest dostępne już
skiej ponownie na język angielski). Ostatnim etapem od jakiegoś czasu, jest Standarised Interview to As-
było spotkanie wszystkich czterech tłumaczy i uzgod- sess Social Maladjustment and Dysfunction [27, 28].
nienie jednej, najbardziej adekwatnej i odpowiada- Jedną z najwcześniejszych metod używanych do osza-
jącej oryginałowi wersji. cowania funkcjonowania w rolach społecznych jest
Odbyły się również badania pilotażowe z wykorzy- Social Adjustment Scale (SAS), której autorami są
staniem QLDS w grupie pacjentów z depresją, które Weissman i Paykel [29]. Wskazali oni na pogorszenie
także na gruncie polskim wykazały dużą rzetelność funkcjonowania w społecznych rolach (np. rodziciel-
narzędzia. skiej czy gospodyni domowej) u kobiet z depresją.
Obecnie trwają dalsze prace nad zakończeniem pro- Nieco pózniej podobną zależność wykazano w sto-
cesu adaptacji; narzędzie jest również wykorzysty- sunku do mężczyzn chorych na depresję.
wane do kolejnych badań, w których poszukuje się Inni badacze kontynuowali rozważania, stawiając
korelatów lub czynników determinujących jakość dalsze różne hipotezy. Dobson [12] sprawdził, jak
życia chorych na depresję w szerszym kontekście kli- wygląda społeczne przystosowanie u kobiet, które
nicznym i psychospołecznym. W tym modelu badaw- przeszły epizod depresji i w chwili badania znajdo-
czym główną zmienną zależną jest ocena jakości życia wały się w fazie remisji. W tej grupie można było
(dokonywana przy użyciu zaadaptowanego narzędzia nadal obserwować problemy w przystosowaniu spo-
QLDS), natomiast zmiennymi niezależnymi są czyn- łecznym, w zakresie kontaktów społecznych i sposo-
niki kliniczne (np. rodzaj zaburzeń afektywnych, prze- bów spędzania wolnego czasu. Nieco wcześniej Luty
bieg choroby, leczenie) oraz społeczno-demograficz- i wsp. [30] wskazali na to, że poziom społecznego
ne, takie jak: wiek, płeć, wykształcenie, zatrudnie- przystosowania u chorych na depresję można prze-
nie, stan rodzinny, wsparcie społeczne. widzieć na podstawie pewnych zmiennych klinicz-
Być może badania te pozwolą udzielić odpowiedzi nych, nasilenia objawów depresyjnych, wieku i okreś-
na pytania o różnice w poziomie jakości życia mię- lonych cech osobowości.
dzy chorymi z zaburzeniami afektywnymi nawraca- Ta grupa narzędzi na pewno zasługuje na uwagę, ze
jącymi a pacjentami z zaburzeniami afektywnymi względu na udowodniony wpływ, jaki wywiera de-
dwubiegunowymi oraz o dynamikę zmian jakości życia presja na całokształt życia chorego. Siła tego wpły-
w trakcie procesu hospitalizacji, a także w czasie re- wu, zwłaszcza na funkcjonowanie społeczne, zależy
misji, jak również o to, które z wymienionych wcześ- bardziej od czasu trwania depresji niż od jej głębo-
niej zmiennych szczególnie determinują jakość życia. kości. Bothwell i Weissman [31] oraz Paykel i wsp.
Badania, które przeprowadzili Barry i Crosby [7], do- [32] znalezli dowody potwierdzające tezę o utrzy-
tyczące pacjentów z przewlekłą depresją oraz ich po- mującym się społecznym nieprzystosowaniu po wyj-
wrotu do codziennego życia i społeczności wykryły ściu z depresji.
wyrazną rozbieżność między subiektywnymi oszaco- W ramach prób oszacowania tego społecznego przy-
waniami jakości życia przez pacjentów, które całko- stosowania powstało między innymi kolejne narzę-
wicie nie pokrywały się z obiektywnymi wskaznika- dzie Social Adaptation Self-evaluation Scale (SASS),
mi, na przykład z warunkami życia, liczbą społecz- które opracowali Bosc i wsp. [33]. Skala ta jednak
nych kontaktów czy zwiększającą się aktywnością jest przez niektórych krytykowana ze względu na fakt,
związaną z urozmaiconym wypoczynkiem. Podob- że raczej dokonuje pomiaru dobrostanu, niż mierzy
www.psychiatria.med.pl
104
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
faktyczne funkcjonowanie społeczne. Mimo to na- ści życia u chorych, bez względu na rodzaj schorze-
rzędzie to wielokrotnie i skutecznie wykorzystywano nia, na które cierpią. Do takich rzetelnych skal należy
do prób oszacowania wpływu leków przeciwdepre- na przykład SF-36, którą stosowali z powodzeniem
syjnych na jakość życia [34 36]. wobec chorych na schizofrenię w swoich badaniach
Interesujący wynik dało zastosowanie skali SASS Jarema i wsp. [13]. Zespół ten zresztą przeprowadził
w badaniach nad wzajemnym wpływem cech oso- wiele interesujących badań nad jakością życia u pa-
bowości (mierzonych za pomocą Kwestionariusza Ey- cjentów leczonych z powodu schizofrenii w różnych
senck Personality Questionnaire EPQ), jakości życia kontekstach klinicznych i społecznych [41, 42].
w kontekście społecznego funkcjonowania i depresji Dodatkowy wzrost zainteresowania pomiarami ja-
[37]. Na funkcjonowanie społeczne znaczący wpływ kości życia w schizofrenii spowodowało pojawienie
okazały się wywierać ekstrawersja oraz stopień nasi- się atypowych przeciwpsychotycznych leków (aripi-
lenia depresji. Mimo że wiele innych badań wykazu- prazol, klozapina itd.), cechujących się różnorodny-
je związek między neurotyzmem a depresją (neuro- mi działaniami niepożądanymi.
tyzm jest często nazywany jednym z czynników ryzy- Pewne ogólne modele jakości życia dotyczące psy-
ka depresji), w tych badaniach nie stwierdzono wza- chiatrii znajdują swoje zastosowanie również w tej
jemnych powiązań między funkcjonowaniem społecz- grupie pacjentów. Na przykład model funkcjono-
nym, depresją a neurotyzmem. wania w roli , który opracowali Bigelow i wsp. [43, 44],
Zawsze aktualne jest pytanie, w jakim stopniu na wyraznie wskazuje na zadania, jakie stojÄ… przed
oszacowanie własnego funkcjonowania społeczne- służbą medyczną. Ich celem powinna być również
go i warunków życia wpływa depresyjny nastrój. Jed- próba skompensowania deficytów i braku zdolności
nym ze sposobów rozwiązania tego dylematu jest pacjentów do wypełniania podstawowych oczekiwań
wprowadzenie do pomiaru jakości życia dodatkowe- związanych z konwencjonalnymi rolami społeczny-
go oszacowania dokonywanego przez specjalistów mi, aby mogli oni sprostać oczekiwaniom otoczenia
albo przez najbliższych członków rodziny. Jednak, i realizować swoje potrzeby. Na podłożu tego mo-
niestety, istnieje tylko kilka narzędzi, które umożli- delu Bigelow, Gareau i Young [45 47] opracowali
wiają tego typu pomiar [38, 39]. Quality of Life Questionaire (QLQ), który skupia się
Innym sposobem ominięcia tych trudności jest za- na satysfakcji i odpowiednim poziomie najważniej-
stosowanie metody pobierania próbek doświadcze- szych dziedzin życia. W 1991 roku narzędzie to wy-
nia (ESM, Experience Sampling Method), która pole- korzystano do oszacowania postępów w leczeniu.
ga na tym, że pacjent, słysząc kilkukrotnie w ciągu Wykazano że, QLQ jest wystarczająco wrażliwy, aby
dnia dzwięk alarmowy specjalnego zegarka, który nosi różnicować chorych od innych osób oraz aby wykry-
na ręku, ma za zadanie zarejestrować swoje myśli, wać postępujące efekty leczenia [48].
czynność, którą aktualnie się zajmuje, oraz aktualny Podobnie model satysfakcji Lehmana podkreśla
fizyczny i społeczny kontekst [40]. istotne dla tej grupy pacjentów subiektywne czynni-
Podsumowując, trzeba stwierdzić, że pomiar jakości ki, które decydują o stosunku chorego do swojego
życia w obszarze zaburzeń afektywnych jest trudny. życia i wpływu oczekiwań oraz oddziałują na spo-
Wiele pytań dotyczących tego zagadnienia pozosta- sób, w jaki pacjent postrzega swoje obecne warun-
je jeszcze bez odpowiedzi. ki. Wszystko to stwarza pole do analizy i usprawnie-
nia funkcjonowania chorego, na przykład przez pra-
Ocena jakości życia w schizofrenii cę z oczekiwaniami i sposobem postrzegania rzeczy-
W miarę wzrostu zainteresowania pojęciem jakości wistości [14, 15, 49 55].
życia różni autorzy tworzyli różne narzędzia do jej Szczególny model związany z tą grupą pacjentów
pomiaru, także wśród chorych na schizofrenię. Rów- opracowali Skantze i Malm [16]: uwzględnia on wraż-
nież w tym przypadku wiele z tych narzędzi powsta- liwość, stres, a także sposoby radzenia sobie z nim.
ło bez żadnego odniesienia do jakiegokolwiek mo- Jakość życia jest pojęciem dynamicznym, stale uza-
delu i w całkowitym oderwaniu od analiz teoretycz- leżnionym od postrzeganych realnie warunków rze-
nych. W związku z tym wiele z nich jest po prostu czywistości oraz indywidualnych oczekiwań i nadziei.
nierzetelnymi narzędziami i do końca nie wiadomo, Skantze podkreślał, że jakość życia u chorych na schi-
co tak dokładnie mierzą. Jednak również w przypad- zofrenię musi być oszacowaniem subiektywnym
ku tej grupy pacjentów są dostępne ciekawe kon- pacjent ocenia swoje życie własnymi oczami. Do-
cepcje i narzędzia, których można użyć. Można ko- tyczy to aspektu fizycznego, społecznego i kulturo-
rzystać z rzetelnych skal stosowanych do oceny jako- wego, a także standardu życia (choć ten ostatni jest
www.psychiatria.med.pl
105
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
również oceniany obiektywnie przez obserwatora). z obiektywną sytuacją pacjenta, czy też nie, pozostaje
Z kolei Awad i wsp. opracowali model jakości życia on ważny w holistycznej koncepcji chorego. Ten subiek-
dla chorych na schizofrenię otrzymujących leki prze- tywny wymiar jest też między innymi wyznacznikiem
ciwpsychotyczne [56, 57]. W tym wielowymiarowym jego funkcjonowania społecznego, a także dobrostanu
modelu jakość życia jest zdefiniowana jako sposób, czy samopoczucia. Jest to czynnik, który wpływa
w jaki pacjent subiektywnie postrzega wynik inte- w oczywisty sposób na strukturę ja chorego.
rakcji między trzema ważnymi czynnikami: nasileniem
objawów psychotycznych, działaniami niepożądany- Jakość życia w zaburzeniach nerwicowych
mi stosowanych leków i poziomem własnego psy- Grupa zaburzeń lękowych bywa często oceniana jako
chospołecznego funkcjonowania. Interakcja ta zale- łagodniejsza forma zaburzeń psychopatologicznych.
ży również od wielu innych czynników, takich jak Mimo to w ocenie zarówno pacjentów, jak i klinicy-
zasoby pacjenta (jego mocne strony, a także wszyst- stów zaburzenia lękowe mają ogromny wpływ na
kie okoliczności, które mogą pomóc mu w radzeniu jakość życia.
sobie z problemem), cechy charakteru czy postawa Do niedawna większość prób oszacowania jakości
wobec choroby i leczenia. Model ten podkreśla zna- życia w tej grupie chorych sprowadzała się do usta-
czący wpływ, jaki wywierają stosowane środki far- lenia stopnia, w jakim zostało zaburzone funkcjono-
makologiczne na chorego zarówno z ich korzyst- wanie w rolach społecznych. Jednak ostatnio sku-
nymi skutkami, jak i często trudnymi do zaakcepto- piono się również na subiektywnie ocenianym do-
wania przez pacjenta działaniami niepożądanymi. brostanie i satysfakcji. Kilka metod próbuje łączyć
Mimo tych różnic w podejściu do badania jakości pomiar występujących objawów, trudności w co-
życia u chorych na schizofrenię, z przeglądu dotych- dziennym funkcjonowaniu oraz subiektywną jakość
czasowych badań wynikają dość jednoznaczne wnio- życia. Kliniczne doświadczenia wskazują, że w zależ-
ski. Jakość życia u osób ze schizofrenią jest w sposób ności od dokładnego rozpoznania różne mogą być
znaczący niższa niż w populacji ogólnej i w popula- czynniki wpływające na jakość życia.
cji osób chorych somatycznie. Wyższą jakość życia Istnieje obszerne piśmiennictwo dotyczące pomiarów
wśród chorych na schizofrenię deklarują osoby młod- jakości życia u osób z napadami lęku (lęk paniczny)
sze, kobiety, osoby żyjące w stałym związku małżeń- i agorafobią. Badacze jakości życia stosunkowo szyb-
skim i słabiej wykształcone. Pewny jest również fakt, ko zainteresowali się tym tematem, ze względu na
że im dłuższy czas trwania choroby, tym większy jej fakt, że w tej grupie chorych zaburzeniom towarzyszą
negatywny wpływ na odczuwaną jakość życia. Z ob- często ogólne konsekwencje zdrowotne oraz wyraz-
jawami, zwłaszcza negatywnymi i depresyjnymi, wią- ne pogorszenie funkcjonowania w sferze zawodo-
że się kolejny aspekt obniżenia jakości życia u cho- wej i społecznej.
rych na schizofrenię. Nie bez znaczenia pozostają Coraz większa liczba danych potwierdza wstępne
również stosowane leki wraz z ich działaniami nie- obserwacje osoby cierpiące z powodu napadów
pożądanymi. Odpowiednia farmakoterapia w połą- lęku doświadczają znacznego obniżenia jakości życia,
czeniu z psychoterapią znacząco poprawia jakość które jest częściowo odwracalne w procesie lecze-
życia pacjentów. nia. I chociaż osoby z napadami lęku oraz innymi
Na koniec pozostaje pytanie, czy chory na schizofre- zaburzeniami lękowymi łączy ogólny i podobny
nię jest w stanie trafnie ocenić swoją jakość życia, ze wpływ tych zaburzeń na poczucie emocjonalnej ja-
względu na związany często z chorobą brak wglądu kości życia, to w przypadku tych pierwszych zabu-
i deficyty poznawcze. Lehman i wsp. [58], chociaż rzeń (napadowego lęku) dodatkowo dochodzi do
udowodnili zbieżność w ocenie jakości życia między zmniejszenia jakości życia związanej z funkcjonowa-
klinicystą a pacjentem, zalecają jednak ostrożność. niem fizycznym. Zgadza się to z klinicznymi obser-
Z kolei Skantze i wsp. [59] wykazali, że chorzy na wacjami, które wskazują na fakt, że pacjenci z napa-
schizofrenię są świadomi własnych społecznych de- dami lęku skarżą się na swoje zdrowie fizyczne i bar-
ficytów. Z klinicznego punktu widzenia można się dzo często szukają pomocy lekarskiej.
jednak zastanawiać, w jakim stopniu można zaufać Pewną ciekawostką może być odkrycie, że pomiar
osądowi pacjenta na temat jego własnego stanu. jakości życia różnicuje autentyczną odpowiedz na leki
Mimo tych wszystkich wątpliwości Browne i wsp. [60] i efekt placebo. Zarówno w pierwszym, jak i w dru-
wskazują jednak na dużą użyteczność tego typu in- gim przypadku następowała poprawa dotycząca
formacji w procesie stawiania diagnozy i leczenia. symptomów, ale tylko w pierwszym dochodziło do
Niezależnie od tego, czy wymiar subiektywny jest zgodny poprawy jakości życia [61].
www.psychiatria.med.pl
106
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
Jakość życia oceniali też pacjenci ze specyficznymi
nej młodości. Na przykład osoba cechująca się du-
(izolowanymi) postaciami fobii. Ze względu na ich
żym lękiem przed wystąpieniami publicznymi wybie-
specyficzną naturę powszechnie uznaje się, że ta gru- rze raczej spokojny zawód zamiast takiego, który
pa fobii w niewielkim stopniu wpływa na jakość życia
będzie wymagał nieustannych ekspozycji w warun-
odczuwaną przez pacjenta. W tym przypadku po- kach społecznych. Może to sprawiać, że osoby z fobią
miar jakości życia wydaje się szczególnie pożądany
społeczną mogą nie dostrzegać, jaki naprawdę wpływ
ze względu na to, że pewne wyniki badań nie po- ma fobia społeczna na ich codzienne funkcjonowa-
twierdzają takiego założenia. Niekorzystny wpływ
nie i jakość życia. Zagadnienie jest na pewno intere-
tych zaburzeń na jakość życia jest prawdopodobnie
sujÄ…ce i wymaga dalszych analiz.
w dużym stopniu niedoszacowany. Na przykład fo- Po tym skrótowym przedstawieniu badań nad jako-
bia dentystyczna, fobie zwiÄ…zane z zastrzykami czy
ścią życia w wybranych najczęstszych kategoriach dia-
z krwią mogą prowadzić do unikania wszystkich pro- gnostycznych zaburzeń psychicznych autorzy niniej-
cedur medycznych i w efekcie utrudniać korzystanie
szej pracy chcieliby przedstawić wybrane metody
z pomocy lekarskiej w sytuacji, kiedy należy się sta- pomiarów jakości życia. Wyboru metod i ich charak-
rać o prewencję czy podjąć wczesne leczenie z dużą
terystyki dokonali Katschnig i wsp. [63]. Oczywiście
szansą na wyzdrowienie w przypadku poważnych
charakterystykę metod przedstawiono w skróconej
chorób lub zaburzeń. Z kolei sytuacyjne fobie zwią- formie. Za tymi autorami podawano też oryginalną
zane z podróżami transportem publicznym, lataniem
dla poszczególnych narzędzi literaturę, po to aby
samolotami czy przebywaniem w zamkniętych po- ułatwić Czytelnikowi dotarcie do zródeł opisywane-
mieszczeniach mogą w znaczący sposób wpływać
go narzędzia.
na życie, ograniczając jego jakość i stwarzając wiele
problemów w codziennym życiu.
Narzędzia do pomiaru jakości życia
Magee i wsp. [62] na podstawie przeprowadzonej
w chorobach psychicznych
ankiety stwierdzili, że aż 30% cierpiących z powodu
Jak wynika z powyższych rozważań, pomiar jakości
specyficznej fobii szuka profesjonalnej pomocy, nie
życia może być niezwykle istotny i przydatny nie tyl-
mogąc poradzić sobie z objawami.
ko z perspektywy pacjenta, ale także psychiatry.
Bardzo ważne jest właściwe poznawanie czynników
Fobia społeczna
kształtujących jakość życia, które mogą zostać wy-
Jak sądzą Katschnig i wsp. [63], paradoksalnie zja- korzystane do opracowania programów terapeutycz-
wisko jakości życia w tej grupie zaburzeń jest zbada- nych, socjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych prze-
ne w niewystarczającym stopniu. Dostępne są jed- znaczonych dla chorych z zaburzeniami afektywny-
nak przykłady badań wskazujących na znaczne ob- mi. Dlatego kluczowe znaczenie ma wybór odpo-
niżenie jakości życia u osób z fobią społeczną. Przy- wiedniego narzędzia, tak aby było możliwe zrealizo-
kładem niech będą badania Katzelnicka i wsp. [64],
wanie tych celów.
którzy wykorzystali w 2001 roku SF-36 do oszaco- Poniżej znajduje się krótki przegląd narzędzi do po-
wania jakości życia u 195 osób z fobią społeczną.
miaru jakości życia w chorobach psychicznych, który
Wykazano obniżenie jakości życia na wszystkich ska- może ułatwić jego odpowiednie dobranie. Większość
lach zwiÄ…zanych z funkcjonowaniem emocjonalnym,
spośród opisanych narzędzi zaprojektowano dla osób
niektórych skalach związanych z funkcjonowaniem
z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi (często w skład
fizycznym oraz obniżenie produktywności w pracy,
grupy badawczej wchodziły osoby z rozpoznaniem
wysokości zarobków, a także zwiększenie częstości
schizofrenii, chorób afektywnych czy zaburzeń lęko-
korzystania z pomocy służb medycznych i większą
wych). Z czasem zaczęły powstawać również odpo-
liczbę podejmowanych prób samobójczych. Z kolei
wiednio wyspecjalizowane narzędzia przystosowane
badania Schneiera i wsp. [65] wykazują, że osoby
do badania jakości życia w poszczególnych zaburze-
z fobią społeczną rzadziej zawierają związki małżeń- niach: schizofrenii, chorobach afektywnych i zabu-
skie i chociaż mają pewne grono znajomych, jest ono
rzeniach lękowych.
znacznie węższe, niż by tego oczekiwały.
Oszacowanie jakości życia u osób z przewlekłymi
Mimo tego wyraznego obniżenia jakości życia, w tej
chorobami psychicznymi wymaga przyjęcia ogólnej
grupie pojawiają się trudności w związku z jej po- perspektywy koncepcji jakości życia i oceny wielu
miarami. Przede wszystkim powstaje pytanie, czy
dziedzin życia, włączając w to stopień funkcjonowa-
osoby z fobią społeczną w pewnym sensie nie dosto- nia, dostęp do zasobów, możliwości i poczucie sen-
sowują życia do własnych ograniczeń już we wczes- su życia. W tym ujęciu ważne są nie tylko medycz-
www.psychiatria.med.pl
107
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
ne potrzeby pacjenta (dotyczÄ…ce hospitalizacji lub fakcja z obecnego miejsca pobytu/zamieszkania, sÄ…-
farmakoterapii), ale także potrzeby społeczne (wspar- siedztwo, wyżywienie, ubiór, zdrowie, osoby, z któ-
cie, poczucie bezpieczeństwa, przynależność do ro- rymi się przebywa na co dzień, przyjaciele, rodzina,
dziny i innych społeczności). Dlatego właśnie przy relacje z innymi osobami, codzienny plan dnia/pra-
tym typie zaburzeń zwykle autorzy wybierają szerszą cy, czas wolny, wypoczynek, lokalne udogodnienia,
perspektywę, aby lepiej oszacować jakość życia i móc sytuacja ekonomiczna i ocena obecnych warunków
zaproponować pełne programy wspierające powrót mieszkaniowych w porównaniu z tymi, które towa-
do zdrowia, znacznie wykraczające poza standar- rzyszą hospitalizacji (porównanie obecnych warun-
dową farmakoterapię. ków i warunków szpitalnych).
Community Adjustment Form (CAF) [66,67] Oregon Quality of Life Questionnaire (OQLQ)
Narzędzie to jest w połowie ustrukturyzowanym [43 47]
wywiadem służącym ocenie satysfakcji z życia i jako- Kwestionariusz OQLQ wywodzi się z wcześniejszej
ści życia, wykorzystanym w randomizowanych ba- skali Denver Community Mental Health Scale. Pier-
daniach nad eksperymentalnym systemem leczenia wotnym jego celem było oszacowanie jakości życia
opartym na społeczności. Program był przeznaczo- uczestników programu National Institute of Mental
ny dla ciężko chorych psychicznie, a jego wyniki po- Health Community Support Program (NIMH CSP). Od
równano z rezultatami uzyskanymi dzięki standar- tego czasu wprowadzono w nim wiele zmian i udo-
dowemu leczeniu w warunkach szpitalnych (Wiscon- skonaleń.
sin). Składa się ze 140 pozycji, czas wypełniania to Narzędzie to składa się z dwóch wersji: w pełni ustruk-
około 45 minut. Ocenia się następujące obszary: ak- turyzowanego wywiadu (263 pozycje) i w połowie
tywności związane z czasem wolnym, poziom życia, ustrukturyzowanego wywiadu, który jest wypełnia-
historia zatrudnienia, obecny status zawodowy, do- ny przez osobÄ™ prowadzÄ…cÄ… badanie (146 pozycji).
chody, kontakty z przyjaciółmi, z rodziną, problemy Teoria leżąca u podłoża tego kwestionariusza zakła-
prawne, satysfakcja z życia, samoocena, jakość opieki da, że jakość życia wiąże się ze specyficzną relacją
medycznej. U połowy osób, które wzięły udział jednostki z otoczeniem jej potrzeby są spełniane
w badaniu, rozpoznano schizofreniÄ™. w takim stopniu, w jakim sama odpowiada na ocze-
kiwania nałożone na nią przez otoczenie. Wypełnie-
Quality of Life Checklist (QLC) [68] nie kwestionariusza zajmuje około 45 minut. Narzę-
Zadaniem tego narzędzia jest dostarczenie informa- dzie obejmuje następujące obszary: psychologiczny
cji dotyczących szczególnie istotnych z perspektywy dystress, psychologiczny dobrostan, tolerancja na
pacjenta i lekarza aspektów jakości życia niezbęd- stres, zaspokojenie podstawowych potrzeb, nieza-
nych do prawidłowego zaplanowania programu te- leżność, interpersonalne interakcje, rola małżonka,
rapeutycznego. Kwestionariusz składa się z 93 pozy- wsparcie społeczne, praca w domu, zatrudnienie,
cji, które badana osoba ocenia na dwóch wymia- praca zawodowa, sensowne zarządzanie czasem, ne-
rach satysfakcjonujący i niesatysfakcjonujący . gatywne konsekwencje wynikające z nadużywania al-
Oszacowywane obszary obejmują: aktywność zwią- koholu i narkotyków.
zaną z czasem wolnym, pracę, szkolenia zawodowe Kwestionariusz został dokładnie przebadany pod
(aktywizujące), zależność ekonomiczną, związki spo- względem psychometrycznym zarówno jeśli cho-
łeczne, poziom wykształcenia i wiedzę, zależność dzi o rzetelność, jak i trafność.
psychiczną, standard wyposażenia domu, opiekę
medyczną (ogólną i psychiatryczną) oraz religię. Lehman Quality of Life Interview (QOLI) [14,
15, 49, 50, 53, 55]
Satisfaction with Life Domains Scale (SLDS) Kwestionariusz QOLI umożliwia ocenę sytuacji życio-
[69, 70] wej osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi
Narzędzie to opracowano do oceny skuteczności pro- zarówno w obszarze tego, czym obecnie się zajmują
gramu Community Support Program (CSP) w Nowym i czego aktualnie doświadczają (obiektywna jakość
Jorku. Program był przeznaczony dla osób przewle- życia), jak i w obszarze emocji i uczuć, jakie w nich
kle i ciężko chorych psychicznie. Skala składa się w tej sytuacji powstają (subiektywna jakość życia).
z 15 pozycji, a wypełnia ją osoba przeprowadzająca Wywiad umożliwia uzyskanie wielu informacji doty-
z pacjentem wywiad. Wypełnienie skali zajmuje około czących życia (np. związanych z aktualnymi warun-
10 minut. Zawiera ona następujące obszary: satys- kami życia, relacjami rodzinnymi, relacjami społecz-
www.psychiatria.med.pl
108
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
nymi, aktywnościami w czasie wolnym, finansami, Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP)
bezpieczeństwem, pracą i szkołą, a także zdrowiem). [74, 75]
Pierwotna wersja składa się ze 143 pozycji i zajmuje Kwestionariusz LQOLP powstał w Wielkiej Brytanii,
około 45 minut. Dostępna jest także wersja krótsza, w reakcji na oczekiwania rządu brytyjskiego w związ-
składająca się z 78 pytań (czas wykonania to około ku z oceną wpływu stosowanych metod leczenia na
16 minut). pacjentów z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi.
Skala LQOLP bazuje na QOLI autorstwa Lehmana,
Client Quality of Life Interview (CQLI) [71, 72] ale jest jej zmodyfikowanÄ… wersjÄ…. Jest to ustruktury-
Skala CQLI powstała jako część z całego zestawu zowany wywiad wypełniany przez pacjenta. Składa
narzędzi do oszacowania postępów w leczeniu cięż- się ze 100 pozycji i zajmuje około godziny. Pozwala
ko chorych psychicznie pacjentów uczestniczących na oszacowanie obiektywnej jakości życia i satysfak-
w programie NIMH Community Support Program. cji z życia w zakresie dziewięciu wymiarów: praca/
W skład zestawu wchodzą UCDI (Uniform Client Data /edukacja, czas wolny, religia, finanse, warunki życia,
Instrument), skrócona wersja UCDI (UCDI Short bezpieczeństwo, relacje rodzinne, społeczne relacje
Form), kwestionariusz do badania kontrolnego i zdrowie. Mierzy także ogólny dobrostan i samo-
uczestników Community Support Program Participant ocenę. Skrócona pilotażowa wersja LQOLP jest obec-
Follow (CSP, Participant Follow-up Form) i opisywany nie testowana w 12 europejskich krajach.
kwestionariusz CQLI, który jako jedyny z tej baterii
narzędzi jest wypełniany samodzielnie przez pacjen- Quality of Life Self-Assessment Inventory
ta i dotyczy postrzeganej przez niego samego jako- (QLSAI) [76]
ści życia. Teoria leżąca u podłoża tego testu zakłada, Skala QLSAI dostarcza informacji na temat tego, któ-
że pewne dziedziny życia mają większy wpływ na ja- re aspekty jakości życia są szczególnie ważne dla pa-
kość życia niż inne, a zadaniem testu jest odpowied- cjenta i w tym kontekście mają szczególne znaczenie
nie zlokalizowanie tych dziedzin życia. Skala CQLI dla planowania procesu terapeutycznego. Jest to za-
składa się z 46 pozycji, ocenianych przez osobę wy- awansowana wersja wcześniejszej listy QoL [68]; sto-
pełniającą test na ustalonych skalach. Obejmuje na- sowano ją głównie wśród chorych na schizofrenię.
stępujące obszary: konieczności życiowe (pożywie- Kwestionariusz QLSAI składa się ze 100 pozycji, wy-
nie, ubiór, schronienie, zdrowie, higiena, pieniądze pełnia go pacjent. Po wypełnieniu testu następuje czę-
i bezpieczeństwo), szkolenia zawodowe i edukacja, ściowo ustrukturowany wywiad przeprowadzany przez
codzienne aktywności i wypoczynek, prywatność, doświadczonego klinicystę, którego celem jest mię-
społeczne wsparcie, czas spędzany z bliskimi, możli- dzy innymi przedyskutowanie wynikających z niego
wość polegania na sobie samym i spokój umysłu. implikacji mających wpływ na dalszy proces terapeu-
W każdym z tych obszarów osoba badana ocenia za- tyczny. Wypełnienie testu zajmuje około 10 minut,
równo liczbę aktywności czy kontaktów społecznych, następujący po nim wywiad około 40 50 minut.
jak i własne subiektywne odczucia z nimi związane. Kwestionariusz QLSAI zawiera następujące obszary:
fizyczne zdrowie, finanse, gospodarstwo domowe
California Well-Being Project Client Interview i samowystarczalność, kontakty, zakwaterowanie,
(CWBPCI) [73] warunki życia, prace społeczne, religia.
Narzędzie to jest wynikiem 3-letnich działań możli-
wych dzięki wsparciu California Department of Men- Quality of Life Index for Mental Health
tal Health. Ogólnym celem było lepsze zrozumienie (QLI-MH) [38]
kwestii zdrowotnych i związanych z dobrostanem, Skala QLI-MH dostarcza pomiaru jakości życia, sku-
dotyczących osób leczących się w związku z poważ- piając się na pacjencie w odniesieniu do jego po-
nymi zaburzeniami psychicznymi. Powstały trzy wer- trzeb i oczekiwań związanych z procesem leczenia.
sje kwestionariusza dotyczÄ…ce kwestii dobrostanu: dla WÅ‚Ä…cza do pomiaru perspektywÄ™ nie tylko pacjenta,
osób objętych leczeniem (151 pozycji), dla członków ale i członków jego rodziny lub klinicystów. Narzę-
rodzin (76 pozycji) oraz dla klinicystów (77 pozycji). dzie składa się ze 113 pozycji, jest wypełniane samo-
Odpowiedzi zaznacza się na gotowych skalach; test dzielnie przez pacjenta (choć w przypadku cięższych
zawiera również pytania otwarte. zaburzeń jest możliwa pomoc ze strony osoby prze-
Wart uwagi jest fakt, że pomysł na powstanie narzędzia prowadzającej badanie), zawiera również pytania
pochodzi od uczestników programu osób poddanych otwarte, które pozwalają dokładnie określić cele
leczeniu, które uczestniczyły w jego opracowaniu. w programie terapeutycznym. Czas potrzebny na
www.psychiatria.med.pl
109
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
ukończenie testu to około 20 30 minut. Pierwotnie związki i aktywności ogólne. Trzy z nich dotyczą po-
badanie przy użyciu testu przeprowadzono w 40-oso- szczególnych podgrup, ponieważ zawierają pytania
bowej grupie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii. dotyczące pracy, domowych obowiązków i szkoły.
Wynik otrzymuje siÄ™ w postaci pojedynczych rezul- Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.
tatów z ośmiu skal: satysfakcji z życia, czynności za-
wodowych, psychicznego dobrostanu, fizycznego SmithKline Beecham Quality of Life (SBQOL)
zdrowia, aktywności w ciągu dnia, społecznych rela- Scale [79]
cji, stanu finansów i objawów. Skala powstała z myślą o pacjentach z zaburzeniami
afektywnymi. Składa się z 28 pozycji i jest wypełnia-
Quality of Life Interview Scale (QOLIS) [77] na samodzielnie przez pacjenta na 10-punktowej
Kwestionariusz QOLIS opracowano jako narzędzie do skali. Narzędzie to powstało dzięki zebraniu danych
mierzenia jakości życia u osób z ciężkimi zaburze- od 129 pacjentów, którzy podjęli ogólne leczenie
niami psychicznymi. Jest to w połowie ustrukturo- i spełnili kryteria ciężkiej depresji albo uogólnionych
wany wywiad składający się z 87 pozycji. Przy użyciu zaburzeń lękowych według DSM-III-R. Skala obejmuje
skali przebadano 201 pacjentów (w większości z roz- następujące wymiary: psychiczny dobrostan, fizycz-
poznaniem schizofrenii, ale także z chorobami afek- ny dobrostan, relacje społeczne, zainteresowania/
tywnymi). Odpowiedzi udziela się na skali Likerta, /aktywności, hobby, nastrój, umiejscowienie kontro-
wybierając od całkowicie się zgadzam aż do cał- li, funkcjonowanie seksualne, praca/zatrudnienie, re-
kowicie się nie zgadzam . Skala obejmuje osiem czyn- ligia i finanse. Interesującym zabiegiem jest prośba,
ników: autonomię, samoocenę, społeczne wsparcie, aby osoba wypełniająca przy każdym pytaniu oceni-
zdrowie fizyczne, gniew, wrogość, emocjonalną au- ła siebie pod względem trzech perspektyw: ja obec-
tonomię i samorealizację. nie, ja idealnie, ja chory. Wynik ogólny generuje się
z porównania różnic między tymi opisami.
Quality of Life Scale (QLS) [78]
Skala powstała, aby oszacować objawy negatywne Quality of Life in Depression Scale (QLDS)
u chorych na schizofrenię. Ma postać w połowie [9, 25, 80]
ustrukturowanego wywiadu przeprowadzanego przez Skalę QLDS stworzono, aby oszacować wpływ de-
wyspecjalizowanego klinicystę. Składa się z 21 pozycji, presji na jakość życia pacjentów. Składa się z 34 po-
które są oceniane na skalach o ustalonej wielkości, zycji, jest narzędziem wypełnianym samodzielnie
w zależności od tego, jak pacjent oceni swoje funk- przez chorego. Dzięki QLDS można uzyskać wynik
cjonowanie w odpowiedzi na pytanie o daną pozycję. dla sześciu wymiarów: aktywność domowa, inter-
Czas przeprowadzenia badania przy użyciu skali wy- personalne relacje, życie społeczne, świadomość/zro-
nosi około 45 minut. Skala obejmuje następujące ob- zumienie, higiena osobista, czas wolny, odpoczynek
szary: codzienne czynności, relacje interpersonalne, i relaks. Kwestionariusz ten pierwotnie wykorzysty-
poczucie sensu życia, motywację, ciekawość, anhe- wano do badania chorych na depresję w Wielkiej
donię, aktywność bezcelową, empatię, emocjonalne Brytanii, kolejno przystosowywano do stosowania
interakcje i satysfakcjÄ™ z pracy zawodowej. w innych krajach Europy.
Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Inne narzędzia powstałe po 1996 roku
Questionnaire (Q-LES-Q) [10] Wiele wcześniej opisanych narzędzi autorzy dalej
Celem kwestionariusza jest dostarczenie łatwego rozwijali i udoskonalali. Część z nich została skróco-
w użyciu narzędzia służącego do pomiaru zadowole- na, część przetłumaczono i zaadaptowano do sto-
nia i satysfakcji z życia u pacjentów. Składa się on sowania w innych krajach.
z 93 pozycji w postaci pytań i jest wypełniany samo- Korr i Ford [81] opisują trzy nowe narzędzia (powstałe
dzielnie przez pacjenta, który zaznacza odpowiedzi po 1996 roku) do pomiaru jakości życia u pacjentów
na 5-punktowej skali. Przy użyciu testu przebadano z zaburzeniami psychicznymi. Greenley i wsp. [82],
95 pacjentów spełniających kryteria ciężkiego epi- autorzy The Quality of Life Questionnaire (QLQ), stwo-
zodu depresyjnego według klasyfikacji DSM-III-R. Kwestio- rzyli narzędzie złożone z 24 pozycji, którego wypeł-
nariusz składa się z ośmiu skal. Pięć z nich można nienie przez pacjenta zajmuje około 10 15 minut.
stosować w odniesieniu do wszystkich osób, ponie- Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.
waż dotyczy następujących wymiarów: zdrowie fizycz- Dazord i wsp. [83] stworzyli francuskojęzyczną wer-
ne, subiektywne odczucia, czas wolny, społeczne sję kwestionariusza składającego się z 36 pozycji
www.psychiatria.med.pl
110
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
i służącego do badania różnych osób (z zaburzenia- tycznych, umożliwia wytyczenie celów dla terapii
mi psychotycznymi z powodu depresji lub naduży- psychologicznej i rehabilitacji, a także pokazuje po-
wania substancji uzależniających). stępy w terapii. Dzięki pomiarom jakości życia su-
Z kolei Katsavdakis i wsp. [84] przedstawili narzędzie biektywne odczucia pacjenta są na stałe włączone
złożone aż z 55 pozycji, które podkreśla pozycję pa- do procesu diagnostycznego.
cjenta jako konsumenta i umożliwia uzyskanie wie- W psychiatrii pojęcie jakości życia ma tym większe
lokrotnych pomiarów w czasie pobytu w klinice. Psy- znaczenie. Uwzględnienie czynników pozamedycz-
chometryczne właściwości tego narzędzia są obie- nych w procesie diagnozy jest niezwykle istotne.
cujące. Uważna obserwacja wielu dziedzin życia pacjenta
Innym kwestionariuszem, który powstał po 1997 oraz zidentyfikowanie tych obszarów aktywności,
roku, jest World Health Organization Quality of Life które są problematyczne i które można poprawić, są
Assessment Instrument (WHOQOL-100) [85]. Narzę- możliwe dzięki włączeniu konstruktu jakości życia do
dzie to opracowano, aby ułatwić zrozumienie spo- standardowych badań.
sobu, w jaki jednostka postrzega swoją pozycję Poza tym jakość życia pozwala na wychwycenie dzia-
w życiu, w kontekście kulturowym, i ocenić system łań niepożądanych farmakoterapii (a w efekcie wybór
wartości, którymi żyje, oraz ich ogólny związek z in- odpowiedniego sposobu leczenia i dopasowanie do
dywidualnymi celami, oczekiwaniami, standardami potrzeb chorego), które z perspektywy pacjenta mogą
i troskami. Tworzenie narzędzia rozpoczęto w 1991 być równie przykre jak sam proces chorobowy.
roku, a wersję pilotażową, złożoną z 267 pozycji, Jakość życia umożliwia również ocenę wyników le-
przetestowano w lutym 1994 roku w różnych ośrod- czenia oraz wykrywanie nawet niewielkich zmian
kach na całym świecie. Skala obejmuje następujące w stanie pacjenta. W wyniku zastosowania skutecz-
obszary: zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne, sto- nych programów leczniczo-terapeutycznych nastę-
pień niezależności, relacje społeczne, środowisko oraz puje obserwowalna poprawa jakości życia pacjenta
duchowe/religijne przekonania. Narzędzie to jest do zarówno w sferze życia rodzinnego, zawodowe-
tej pory rozwijane i udoskonalane. go, jak i satysfakcji z poszczególnych dziedzin życia.
W 2001 Welham i wsp. [86] opublikowali Quality of Sam pomiar jakości życia zazwyczaj jest całkowicie
Life GAP (QOL GAP) narzędzie, które ocenia akceptowany przez chorych; niektórzy również trak-
zadowolenie pacjenta z różnych dziedzin życia. Po- tują go jako proces terapeutyczny, ponieważ pozwala
miaru poziomu zadowolenia dokonuje się przez po- poruszyć ważne dla nich samych tematy. Istnieją dane
równanie luki (gap) między aktualnym stanem potwierdzające, że rutynowe oszacowania jakości
w danej dziedzinie a stanem idealnym, najbardziej życia poprawiają komunikację między lekarzem
pożądanym przez pacjenta. a pacjentem oraz pozytywnie wpływają na ogólną
W 2003 roku Condello i wsp. [87] stworzyli kwestio- jakość życia związaną ze zdrowiem chorego i na jego
nariusz LEIPAD. Jest to interesujące narzędzie, przy- stan emocjonalny.
stosowane do oszacowania jakości życia w popula- Pomiar jakości życia jest wpisany w nurt medycyny
cji osób w starszym wieku. humanistycznej, skoncentrowanej na chorym. Cytu-
Powstało również wiele wersji skróconych już istnie- jąc prof. de Walden Gałuszko: Dzięki badaniu jako-
jących kwestionariuszy, na przykład WHOQOL-BREF ści życia pacjent ma coraz większy udział w ocenie
[88] czy Manchester Short Assessment of Quality of swojej sytuacji zdrowotnej i życiowej, co sprzyja
Life (MANSA) Priebe i wsp. [89], która jest skróconą upodmiotowieniu procesu terapeutycznego. Bada-
wersją testu LQOLP. nia poczucia zadowolenia z życia pacjentów zdol-
Wiele spośród tych narzędzi wykorzystano w różnych nych do samooceny powinny pozwolić na indywidu-
badaniach, które dostarczyły interesujących wnio- alne dostosowanie pomocy psychoterapeutycznej.
sków dotyczących jakości życia pacjentów z zabu- Natomiast badania satysfakcji pacjentów niezdolnych
rzeniami psychicznymi. do samooceny stwarzajÄ… szansÄ™ bardziej wnikliwego
postrzegania problemu, co może się stać punktem
Podsumowanie wyjścia do opracowania programów rehabilitacyj-
W dziedzinie medycyny somatycznej pojęcie jakości nych, lepiej niż dotąd poprawiających jakość życia
życia jest cennym zródłem informacji. Bardzo często tych osób [1].
stanowi bazę oceny stanu chorobowego, pozwala Przedstawiony przegląd koncepcji i narzędzi badaw-
zidentyfikować populację o zwiększonym ryzyku za- czych w obszarze ocen jakości życia wyraznie wskazuje
chorowań i dostarcza podstaw do działań profilak- na to, o czym była mowa na początku artykułu, czyli
www.psychiatria.med.pl
111
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
21. Ware J.E., Sherbourne C.D. The MOS 36-item short-form health
na ogromną różnorodność rozumienia pojęcia jakości
survey (SF-36). Med. Care 1992; 30: 473 483.
życia oraz zróżnicowaną wartość narzędzi badawczych.
22. Pyne J.M., Patterson T.L., Kaplan R.M., Gillin J.C., Koch W.L.,
Grant I. Assessment of the quality of life of patients with major
Wskazuje to, jak wiele jest jeszcze do zrobienia w za-
depression. Psychiat. Serv. 1997; 48: 224 230.
kresie pewnego uporządkowania pojęciowego, meto-
23. Kaplan R., Bush J., Berry C. Health status: types of validity and
dologicznego, a także na potrzebę tworzenia bardziej
the index of well-being. Health Serv. Res. 1976; 11: 478 507.
24. Ryff C.D. Psychological well-being in adult life. Curr. Direct. Psy-
ogólnych koncepcji teoretycznych porządkujących uzy-
cholog. Sci. 1995; 4: 99 104.
skiwane dotychczas dane empiryczne.
25. Hunt S.M., McKenna S.P. The QLDS: a scale for measurement of
Dobrostan autorów tekstu istotnie się zwiększy, jeśli
quality of life in depression. Health Policy 1992; 22: 307 319.
26. Kay D.W.K., Beamisch P., Roth M. Old age mental disorders in
artykuł będzie dla Czytelnika inspiracją do twórcze-
Newcastle-upon-Tyne, II. A study of possible social and medical
go rozwoju koncepcji jakości życia u chorych z zabu-
causes. Br. J. Psychiatry 1964; 110: 668 682.
rzeniami psychicznymi. 27. Clare A.W., Cairns V.E. Design, development and use of standa-
rised interview to assess social maladjustment and dysfunction
in community studies. Psychol. Med. 1978; 8: 589 604.
PIÅšMIENNICTWO
28. Katschnig H. Methods for measuring social adjustment. W: Hel-
1. De Walden-Gałuszko K. Jakość życia rozważania ogólne.
gason T. (red.). Methodology in evaluation of psychiatric treat-
W: De Walden-Gałuszko K. Majkowicz M. (red.). Jakość życia
ment. Cambridge University Press, Cambridge 1983; 205 218.
w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdań-
29. Weissman M.M., Paykel E.S. The depressed women: a study of
skiego, Gdańsk 1994; 13 39.
social relationships. University of Chicago Press, Chicago 1974.
2. Nowa Encyklopedia Powszechna. T. 3. PWN, Warszawa 1995; 121.
30. Luty S.E., Joyce P.R., Mulder R.T., McKenzie J. Social adjustment
3. Landowski J., Majkowicz M., Lamparska E. Ocena jakości życia
in depression: the impact of depression severity, personality,
u chorych na schizofreniÄ™ wprowadzenie w problematykÄ™.
and clinic versus community sampling. J. Affect. Disord. 2002;
Farmakoter. Psych. Neurol. 1996; 3: 42 50.
70: 143 154.
4. Sęk H., Pasikowski T. The quality of life, health and sense of
31. Bothwell S., Weissman M. Social impairments four years after
coherence in social context. W: Wołowicka L. (red.). Jakość życia
an acute depressive episode. Am. J. Orthopsychiatry 1977; 47:
w naukach medycznych. QOL in Medical Sciences. Akademia
231 237.
Medyczna im. Karola Marcinkowskiego, Poznań 2001; 30.
32. Paykel E.S., Weissman M.M., Prusoff B. Social maladjustment and
5. Majkowicz M. Wybrane zagadnienia metodologii i technik ba-
severity of depression. Comp. Psychiatry 1978; 19: 121 128.
dawczych w psychoonkologii. W: de Walden-Gałuszko K. (red.).
33. Bosc M., Dubini A., Polin V. Development and validation of
Psychoonkologia. Bibl. Psych. Pol. Kraków 2000; 129 140.
a social functioning scale, the social adaptation self-evaluation
6. Aaronson N.K., Ahmedzai S., Bergman B. The European Rese-
scale. Eur. Neuropsychopharmacol. 1997; 7: 57 70.
arch and Treatment for Cancer QLQ-C30: a quality of life instru-
ment for use in international clinical trias in oncology. J. Natl.
34. Luty S.E. Comparison between noradrenergic and serotonergic
Cancer Inst. 1993; 85: 365 376.
medications using the Social Adjustment Scale: is drive enhan-
7. Barry M., Crosby C. Quality of life as an evaluative measure in
cement necessary for recovery of social functioning? J. Psycho-
assessing the impact of community care on people with long
pharmacol. 2001; 15: 257 264.
term psychiatric disorders. Br. J. Psychiatry 1996; 168: 210 216.
35. Pjrek E., Willeit M., Praschak-Rieder N. i wsp. Treatment of se-
8. Cella D.F., Tulsley D.S., Gray G. Functional assessment of cancer
asonal affective disorder with duloxetine: an open-label study.
therapy scale: development and validation of the general me-
Pharmacopsychiatry 2008; 41: 100 105.
asure. J. Clin. Oncol. 1993; 11: 570 579.
36. Tranter R., Healy H., Cattell D., Healy D. Functional effects of
9. Hunt S.M., McKenna S.P. A new measure of quality of life in
agents differentially selective to noradrenergic or serotonergic
depression: testing the reliability and construct validity of the
systems. Psychol. Med. 2002; 32: 517 524.
QLDS. Health Policy 1992; 22: 321 330.
37. Ranjitha G., Farmera A., McGuffina P., Clearea A.J. Personality
10. Endicott J., Nee J., Harrison W., Blumenthal R. Quality of life
as a determinant of social functioning in depression. J. Affect.
enjoyment and satisfaction questionnaire: a new measure. Psy-
Disord. 2005; 84: 73 76.
chopharm. Bull. 1993; 29: 321 326.
38. Becker M., Diamond R., Sainfort F. A new patient focused index
11. Ryff C.D., Keyes C.L.M. The structure of psychological well-be-
for measuring quality of life in persons with severe and persi-
ing revisited. J. Personality Social Psychol. 1995; 69: 719 727.
stent mental ilness. Qual. Life Res. 1993; 2: 239 251.
12. Dobson K. Psychodiagnostic processes: personality inventories
and scale marital and social adjustment in depressed and re- 39. Spitzer W.O., Dobson A., Hall J. i wsp. Measuring the quality of
life in cancer patients: a concise Q/L index for use by physicians.
married women. J. Clin. Psychol. 2006; 43: 261 265.
J. Chronic Dis. 1981; 34: 585 597.
13. Jarema M. Badanie jakości życia w schizofrenii. Farmakoter.
Psych. Neurol. 1996; 3: 51 56. 40. Barge-Schaapveld D.Q.C.M., Nicolson N.A., Gerritsen van der
14. Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. Quality of life of the Hoop R., deVries M.W. Changes in daily life experience associa-
chronically mentally ill: gender and decade of life effects. Evalu- ted with clinical improvement in depression. J. Affect. Disord.
ation Progm. Plann. 1992; 15: 7 12. 1995; 34: 139 154.
15. Lehman A.F., Ward N., Linn L. Chronic mental patients: the qua-
41. Jarema M., Konieczyńska Z., Jakubiak A., Główczak M., Meder J.
lity of life issue. Am. J. Psychiatry 1982; 10: 1271 1276.
First results of quality of life evaluation in treated schizophrenic
16. Skantze K., Malm U. A new approach to facilitation of working
patients. Qual. Life Newslet. 1994; 8: 10 11.
alliances based on patients' quality of life goals. Nord. Psykiatr.
42. Jarema M., Konieczyńska Z., Główczak M., Szaniawska A., Me-
Tiddskr. 1994; 48: 37 55.
der J., Jakubiak A. Próba analizy subiektywnej oceny jakości życia
17. Philips K.A. An open-label study of escitalopram in body dysmor-
pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii lub depresji. Psychiatr.
phic disorder. Int. Clin. Psychopharmacol. 2006; 21: 177 179.
Pol. 1995; 29: 641 654.
18. Eisen J.L., Mancebo M.A., Pinto A. i wsp. Impact of obsessive-
43. Bigelow D.A., Brodsky G., Stewart L., Olson M.M. The concept
-compulsive disorder on quality of life. Compreh. Psych. 2006;
and measurement of quality of life as a dependent variable in
47: 270 275.
evaluation of mental health services. W: Stahler G.J., Tash W.R.
19. Ritsner M., Farkas H., Gibel A. Satisfaction with quality of life
(red.). Innovative approaches to mental health evaluation. Aca-
varies with temperament types of patients with schizophrenia.
demic Press Inc., New York 1982; 345 366.
J. Nerv. Mental Dis. 2003; 191: 668 674.
44. Bigelow D.A., McFarland B.H., Gareau M.J., Young D.J. Imple-
20. Wells K.B., Stewart A., Hays R.D. i wsp. The functioning and
mentation and effectiveness of a bed reduction project. Com-
well-being of depressed patients: results from the medical out-
munity Ment. Health J. 1991; 27: 125 133.
comes study. J. Am. Med. Ass. 1989; 262: 914 919.
www.psychiatria.med.pl
112
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
45. Bigelow D.A., Gareau M.J., Young D.J. A quality of life inter- 71. Goldstrom I.D., Manderscheid R.W. The chronically mentally ill:
view. Psychosocial Rehabil. J. 1982; 14: 94 98. a descriptive analysis from the Uniform Client Data Instrument.
Com. Supply Serv. J. 1986; 2: 4 9.
46. Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality of life of
72. Mulkern V., Agosta J.M., Ashbaugh J.W. i wsp. Community Sup-
community mental health program clients: validating a measu-
port Program Client Follow-up Study. Report to National Institu-
re. Community Ment. Health J. 1991; 27: 43 55.
te of Mental Health, National Institute of Mental Health 1986.
47. Bigelow D.A., Young D.J. Effectiveness of a case management
73. Campbell J., Schraiber R., Temkin T., Tusscher T. The Well-Being
program. Community Ment. Health J. 1991; 27: 115 123.
Project: mental health clients speak for themselves. Report to
48. Douglas A., Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality
the California Department of Mental Health 1989.
of life of community mental health program clients: validating
74. Oliver J.P.J. The social care directive: development of a quality
a measure. Community Mental Health J. 1991; 27: 1.
of life profile for use in community services for the mentally ill.
49. Lehman A.F. The well-being of chronic mental patients: assessing
Social Work Social Sci. Rev. 1992; 3: 5 45.
their quality of life. Arch. Gen. Psychiatry 1983; 40: 369 373.
75. Oliver J.P.J., Mohamad H. The quality of life of the chronically
50. Lehman A.F. The effects of psychiatric symptoms on quality of
mentally ill: a comparison of public, private, and voluntary resi-
life assessments among the chronic mentaly ill. Evaluation
dential provisions. Br. J. Social Work 1992; 22: 391 404.
Progm. Plann. 1983; 6: 143 151.
51. Lehman A.F. A quality of life interview for the chronically men- 76. Skantze K. Defining subjective quality of life goals in schizo-
tally ill. Evaluation Progm. Plann. 1988; 11: 51 62. phrenia: the Quality of Life Self-Assessment Inventory, QLS-100,
52. Lehman A.F., Burns B. Severe mental illness in the community. a new approach to successful alliance and service development.
W: Spilker B. (red.). Quality of life assessments in clinical trials. Department of Psychiatry, Sahlgrenska Hospital, University of
Plenum Press, New York 1990; 357 366. Gothenburg, Goteborg 1993.
53. Lehman A.F., Possidente S., Hawker F. The quality of life of chro- 77. Holcomb W.R., Morgan P., Adams N.A., Ponder H., Farrel M. Deve-
nic mental patients in a state hospital and community residen- lopment of a structured interview scale for measuring quality of life
ces. Hosp. Community Psychiatry 1986; 37: 901 907. of the severely mentally ill. J. Clin. Psychology 1993; 49: 830 840.
54. Lehman A.F., Rachuba L.T., Postrado L.T. Demographic influen- 78. Heinrichs D.W., Hanlon T.E., Carpenter W.T. The quality of life
ces on quality of life among persons with chronic mental illnes- scale: an instrument for rating the schizophrenic deficit syndro-
ses. Evaluation Progm. Plann. 1995; 18: 155 164. me. Schizophr. Bull. 1984; 10: 388 398.
55. Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. The quality of life of 79. Stoker M.J., Dunbar G.C., Beaumont G. The SmithKline Beecham
chronically mentally ill persons in alternative residential settings. 'quality of life' scale: a validation and reliability study in patients
Psychiat. Q. 1991; 62: 35 49. with affective disorder. Qual. Life Res. 1992; 1: 385 395.
56. Awad A.G. Quality of life issues in medicated schizophrenics:
80. Gregoire J., de Leval N., Measters P., Czarka M. Validation of the
therapeutics and research implications. W: Shariqui C.L., Na-
quality of life in depression scale in a population of adult depres-
srallah H. (red.). The treatment of schizophrenia. American Psy-
sive patients aged 60 and above. Qual. Life Res. 1994; 3: 13 19.
chiatric Association Press, Washington, DC 1995.
81. Korr W.S., Ford B.C. Measuring quality of life in the mentally ill.
57. Awad A.G., Voruganti L.N.P., Heslegrave R.J. A conceptual mo-
Qual. Life Res. 2003; 12 (supl. 1): 17 23.
del of quality of life in schizophrenia: description and prelimi-
82. Greenley J.R., Greenberg J.S., Brown R. Measuring quality of
nary clinical validation. Qual. Life Res. 1997; 6: 21 26.
life: a new practical survey instrument. Social Work 1997;
58. Lehman A.F., Postrado L.T., Rachoba L.T. Convergent validation
42: 244 254.
of quality of life assessment for persons with severe mental ill-
83. Dazord A., Astolfl F., Guisti P. i wsp. Quality of life asses-
ness. Qual. Life Res. 1993; 2: 327 333.
sment in psychiatry: the Subjective Quality of Life Profile
59. Skantze K., Malm U., Dencker S.J., May P.R., Corrigan P. Com-
(SQLP) first results of a new instrument. Community Ment.
parison of quality of life with standard of living in schizophrenic
Health J. 1998; 34: 525 536.
outpatients. Br. J. Psychiatry 1992; 161: 797 801.
84. Katsavdakis K.A., Clifford P.I., Evans R.B. i wsp. The how are
60. Browne S., Roe M., Lane A. i wsp. Quality of life in schizo-
you? scale. A quality of life outcomes measure for routine prac-
phrenia: relationship to sociodemographic factors, sympto-
tice. Bull. Menninger Clinic 1999; 63: 366 387.
matology and tardive dyskinesia. Acta Psychiatr. Scand. 1996;
85. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life
94: 118 124.
Assessment (WHOQOL): development and general psychome-
61. Rapaport M.H., Endicott J., Clary C.M. Posttraumatic stress di-
tric properties. Social Sci. Med. 1998; 46: 1569 1585.
sorder and quality of life: results across 64 weeks of sertraline
86. Welham J., Haire M., Mercer D., Stedman T. A gap approach to
treatment. J. Clin. Psychiatry 2002; 63: 59 65.
exploring quality of life in mental health. Qual. Life Res. 2001;
62. Magee W.J., Eaton W.W., Wittchen H.U., McGonagle K.A., Kessler R.C.
10: 421 429.
Agoraphobia, simple phobia and social phobia in the National
87. Condello C., Padoani W., Uguzzoni U., Caon F., De Leo D. Persona-
Comorbidity Survey. Arch. Gen. Psychiatry 1996; 53: 159 168.
lity disorders and self- perceived quality of life in an elderly psy-
63. Katschnig H., Freeman H., Sartorius N. Quality of life in mental
chiatric outpatient population. Psychopatology 2003; 36: 78 83.
disorders. 2nd edition. John Wiley & Sons, Chichester 2006
88. WHOQOL Group. Development of the World Health Organisa-
64. Katzelnick, D.J., Kobak, K.A., DeLeire T. i wsp. Impact of gene-
tion WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psycholog. Med.
ralized social anxiety disorder in managed care. Am. J. Psychia-
1998; 28: 551 558.
try. 2001; 158: 1999 2007.
89. Priebe S., Huxley P., Knight S., Evans S. Application and results
65. Schneier F.R., Heckelman L.R., Garfinkel R. i wsp. Functional im-
of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MAN-
pairment in social phobia. J. Clin. Psychiatry. 1994; 55: 322 331
SA). Int. J. Social Psychiatry 1999; 45: 7 12.
66. Hoult J., Reynolds J. Schizophrenia: a comparative trial of com-
munity oriented and hospital oriented psychiatric care. Acta
Psychiatrica Scand. 1984; 69: 359 372.
Pytania
67. Stein L.I., Test M.A. Alternative to the mental hospital treat-
ment. I. Conceptual model, treatment program and clinical eva-
luation. Arch. Gen. Psychiatry 1980; 37: 392 397.
1. Która spośród odpowiedzi dotyczących kwestio-
68. Malm U., May P.R.A., Dencker S.J. Evaluation of the quality of
life of the schizophrenic outpatient: a checklist. Schizophr. Bull. nariusza Quality of Life in Depression Scale jest
1981; 7: 477 487.
prawdziwa (należy wybrać jedną):
69. Baker F., Intagliata J. Quality of life in the evaluation of com-
A. służy również do badania jakości życia w za-
munity support systems. Evaluation Progm. Planning 1982;
5: 69 79.
burzeniach nerwicowych
70. Johnson P.J. Emphasis on quality of life of people with severe-
B. wiąże się z modelem funkcjonowania w roli
mental illness in community-based carein Sweden. Psychoso-
cial Rehabil. J. 1991; 14: 23 37.
Bigelow
www.psychiatria.med.pl
113
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
C. został stworzony przez Endicotta i wsp. oraz B. powinno być zgłębiane przy użyciu narzędzia
jest jednym z pierwszych narzędzi do bada- Quality of Life Checklist (QLC)
nia jakości życia w depresji C. nie jest interesujące ze względu na to, że od
D. powstał dzięki wywiadom zebranym od pa- 1996 roku nie diagnozuje się fobii społecznej
cjentów depresyjnych dotyczącym wpływu de- D. musi się wiązać z jednoczesnym uwzględnie-
presji na ich życie niem depresji
2. Model satysfakcji Lehmana: 4. Z dylematem niezadowolenia" mamy do czynie-
A. umożliwił powstanie narzędzia Social Adapta- nia wówczas, gdy:
tion Self-evaluation Scale (SASS) A. subiektywna ocena jakości życia jest pozytyw-
B. to teoretyczny model będący podstawą ba- na, a rzeczywista sytuacja niekorzystna
dań jakości życia w schizofrenii B. subiektywna ocena jakości życia jest negatyw-
C. obecnie znajduje swoje główne zastosowa- na i rzeczywista sytuacja niekorzystna
nie w badaniach nad fobią społeczną C. subiektywna ocena jakości życia jest negatyw-
D. łączy pojęcie jakości życia i stresu postrauma- na, a rzeczywista sytuacja korzystna
tycznego D. żadna z wyżej wymienionych odpowiedzi nie
jest poprawna
3. Zagadnienie jakości życia u osób cierpiących
z powodu fobii społecznej: 5. HRQL to skrót określający:
A. jest niewystarczająco zbadane, między inny- A. jakość życia uwarunkowaną potrzebami czło-
mi ze względu na trudności związane z udzie- wieka
leniem odpowiedzi na pytanie o realny wpływ B. ogólną jakość życia
fobii społecznej na jakość życia C. jakość życia w chorobie nowotworowej
D. jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista psychologii kli-
nicznej od kilkudziesięciu lat pracownik Kliniki Chorób Psychicznych, współzałożyciel Polskiego Towarzystwa
Psychoonkologicznego i członek Zarządu Głównego od założenia PTPO do chwili obecnej. Redaktor Naczelny
pisma Psychoonkologia", wykładowca psychoonkologii w Wyższej Szkole Psychologii Społecznej (SWPS). Głów-
ne zainteresowania naukowe w ostatnich latach: jakość życia w chorobach przewlekłych.
www.psychiatria.med.pl
114
Wyszukiwarka
Podobne podstrony:
Ocena jakości życia u chorych na raka szyjki i trzonu macicyOcena jakości zycia pacjentów po endoprptezie stawu biodrowego19 Grochans Elżbieta Ocena jakości życia dzieci i młodzieWielowymiarowa ocena jakości życia chorych na cukrzycęOcena jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1Ocena wpływu alloplastyki stawu biodrowego na jakość życiajakość życia kobiet z zaburzeniami depresyjnymiKrzyzanowska Zbucka J 10 Okoloporodowe zaburzenia psychiczneJakość życia pacjentek z chorobąjakosc zyciaJakosc zyciaimpuls jakosc zyciaJakość życia u dzieci chorych na astmę oskrzelowąJakość życia chorych na ADO i HDOcena jakości produkcji obuwniczejwięcej podobnych podstron