PORADNIA PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA W ŚWIDNICY

BALBINA BIEDRZYCKA

RODZINA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO

WYBRANE ZAGADNIENIA

ŚWIDNICA 2007

S P I S T R E Ś C I

Wstęp ..………………………………………………………………………………….. 3

1. Rodzina jako podstawowe środowisko społeczne …….……...…………………… 5

1. Pojęcie rodzin …………………………………………………………………… 5

2. Funkcje rodziny …… ...…………………………………………………………. 6

3. Rola rodziny w rozwoju dziecka ………………………………………………... 9

2. Istota niepełnosprawności ………………………………………………………….. 10

2.1. Niepełnosprawność jako zjawisko powszechne……………………………......... 10

2.2. Definicje niepełnosprawności …………………………………………………… 11

2.3. Rodzaje niepełnosprawności ……………………………………………………. 12

3. Problemy związane z dzieckiem niepełnosprawnym w rodzinie ………………… 15

3.1. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego ………………………………………… 15

3.2. Dziecko niepełnosprawne, a funkcjonowanie rodziny ………………………….. 18

3.3. Postawy rodzicielskie wobec dziecka niepełnosprawnego……………………… 20

3.4. Syndrom „wypalenia sił”…………...…………………………………………… 24

3.5. Rola dziadków ………………………………………………………………….. 25

3.6. Rola rodzeństwa ………………………………………………………………… 26

3.7. Izolacja społeczna rodzin ………………………………………………………. 28

3.8. Pomoc rodzinom ……………………………………………………………….. 31

Zakończenie……………………………………………………………………………… 37

Bibliografia………………………………………………………………………………. 39

W S T Ę P

Od wielu wieków, a nawet tysiącleci rodzina była przedmiotem refleksji filozofów, wyznawców religii, pisarzy. Próby teoretycznej analizy życia rodziny pojawiły się już w starożytności. Bardziej systematyczne badania naukowe nad rodziną zaczęły się dopiero w drugiej połowie XIX w. Wtedy rodzina znalazła się pod silnym wpływem industrializacji, urbanizacji, wzmożonej ruchliwości społecznej oraz szybkiego rozwoju techniki, nauki i oświaty (Z. Tyszka, 1997, s.61), które zmieniły układ sił w ramach struktury rodziny. Nastąpiło zrównanie ról pełnionych przez małżonków.

Wiek XX i XXI to okres licznych badań rodziny z punktu widzenia socjologii, psychologii, pedagogiki. Wyniki te prowadzą do stwierdzenia, iż rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem rozwoju dziecka. To ona dostarcza mu wzorów zachowań, stymuluje poznanie, nabywanie doświadczeń, zaspokaja jego potrzeby. Przebywając z nią dziecko czuje się bezpieczne i szczęśliwe.

Coraz częściej zdarza się, że rodzina wystawiona jest na próbę, musi podołać wielkiemu wyzwaniu, pokonać własne słabości i wyzwolić w sobie duże pokłady altruizmu. Musi nauczyć się żyć w nowej sytuacji, w nowych warunkach, pogodzić się z nieuchronnym losem i zaakceptować to, co trudne jest do zaakceptowania. Zrozumieć to, co trudne jest do zrozumienia. Wyzwolić w sobie uczucie miłości do słabości i ułomności ludzkiej.

Wyzwaniem tym jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Nie jest to ani łatwe, ani w pełni „zadowalające”. Wymaga od członków rodziny humanitaryzmu, poświęcenia, zrozumienia, zaradności. Wyzbycia się gniewu, żalu, egoizmu, bezradności, a także marzeń o karierze zawodowej, sławie, bogactwie, rozrywkach.

Nie każdej rodzinie to się udaje, nie każda jest w stanie przetrwać bez „uszczerbku”, bez naruszenia jej fundamentów. Niektóre rozpadają się, zatracają swoją tożsamość, po prostu giną. W pełni zrozumieć przyczynę tego faktu mogą tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych, bo jak powiedziała Roswetha Geppert:„Nie wiesz jak ciężkie jest brzemię, którego Ty nie nosisz…”

Rodzinie dzieci niepełnosprawnych poświęcona jest niniejsza praca teoretyczna.

Przedstawiłam w niej zarys problemów nurtujących zjawisko niepełnosprawności.

W rozdziale pierwszym zebrałam teorie dotyczące rodziny, jej funkcji i roli w rozwoju dziecka.

Rozdział drugi zawiera informacje dotyczące istoty niepełnosprawności. Przedstawiłam w nim teorie i rodzaje niepełnosprawności oraz dane statystyczne dotyczące występowania tego zjawiska w Polsce i na świecie.

W ostatnim rozdziale opisuję problemy rodziny związane z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego. Poruszam w nim takie kwestie jak: akceptacja dziecka niepełnosprawnego, postawy rodzicielskie, rola dziadków i rodzeństwa wobec dzieci niepełnosprawnych. Zwracam także uwagę na syndrom „wypalenia sił” towarzyszący matkom sprawującym opiekę nad dziećmi niepełnosprawnymi.

W ostatnich podrozdziałach poruszam sprawy pomocy rodzinom dzieci niepełnosprawnych. Na zakończenie zamieszczam wiersz matki dziecka upośledzonego umysłowo, wskazujący na to, jak ważna jest akceptacja dziecka niepełnosprawnego.

Praca moja tylko w zarysie porusza problem rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Jest on o wiele szerszy i bardziej skomplikowany. Poruszam jednak wiele istotnych kwestii, które dla mnie wydają się bardzo ważne.

W pracy zamieszczam także wyniki badań naukowych, celem połączenia treści teoretycznych z empirycznymi. Niniejsza praca może okazać się więc dobrym materiałem do pogłębienia studiów na ten temat.

RODZINA JAKO PODSTAWOWE ŚRODOWISKO SPOŁECZNE

1.1 Pojęcie rodziny

Czasy, w których przyszło nam żyć, to okres niezwykły ze względu na rozwój myśli technicznej, informatycznej, postępu w różnorodnych dziedzinach życia. To okres automatyzacji towarzyszący wielu gałęziom gospodarki. To czas zanikania określonych działalności ludzkich, a powstawanie innych, nowych, na miarę „chwili”, na potrzeby jednostek, społeczności. To również okres dużego zróżnicowania między ludźmi ze względu na poziom życia, finanse, wykształcenia, zajmowaną pozycję

w hierarchii ról społecznych, dostęp do różnych dóbr społecznych, do informacji, itd.

Wiek, w którym żyjemy to także okres, w którym obserwuje się wzrost zainteresowania rodziną w naukach społecznych, zwracających coraz więcej uwagi na kontekst, w jakim funkcjonuje jednostka. We współczesnym podejściu zorientowanym na rodzinę, a nie jak do niedawna na samo dziecko, przyjęto założenie, że człowiek może być rozumiany i wspierany w rozwoju jedynie w kontekście bliskich i znaczących systemów ludzkich, których sam jest częścią i spośród których najważniejsza jest rodzina (Z. Stelmaszczuk, Warszawa 1999).

„Rodzina najogólniej mówiąc to grupa osób związanych ze sobą wspólnotą gospodarczo-terytorialną i połączonych przeważnie jednością pochodzenia” (T. Borkowski, 1999, s.80).

Rodzina jest dla człowieka tzw. grupą podstawową, tzn. taką, z którą osobowość jednostki jest ściśle związana, zwłaszcza w aspekcie pełnienia ról społecznych (rola męża, ojca, żony, matki, żywiciela rodziny itp.). Grupa podstawowa wyznacza głównie obiektywne „ramy” zachowania człowieka w określonych, ustabilizowanych warunkach strukturalno-funkcjonalnych. Subiektywnym wyznacznikiem rodzino pochodnych zachowań człowieka jest rodzina jako grupa odniesienia jednostki.

Z grupą tą osoba świadomie się identyfikuje, współtworzy i kultywuje w niej poglądy, postawy, obyczaje, wzory zachowania i postępowania. Reguły, nakazy życia rodzinnego stają się uwewnętrznionymi regułami i nakazami jej członków. Rodzina wywiera, więc istotny wpływ na wewnątrz- i pozarodzinne zachowanie oraz postępowanie jej członków. Częstotliwość i wzajemne relacje tych zachowań zależą już od osobowościowych cech jednostki, zachowań innych członków rodziny, materialnych i kulturalnych warunków życia rodziny oraz od okoliczności zewnętrznych (Z. Tyszka, A, Wachowiak, 1997, s.57).

Każda rodzina ma określoną strukturę. Społeczna struktura rodziny obejmuje pozycje, które jej członkowie zajmują nawzajem w stosunku do siebie. Najbardziej istotnymi aspektami struktury rodziny jest zasada podziału władzy przez jej członków oraz podział pracy. Wyznacza on wzory ról, w ramach, których mąż podejmuje jedne zadania, a żona inne, względnie podejmują określone działania wspólnie (Z. Tyszka, A. Wachowiak, 1997, s.45).

1.2 Funkcje rodziny

W rodzinie realizowane są następujące funkcje:

Biopsychiczne:

1)prokreacyjna-zaspokajanie rodzicielskich, emocjonalnych potrzeb współmałżonków

(potrzeba macierzyństwa, ojcostwa),

2)seksualna,

Ekonomiczne:

1)materialno-ekonomiczna - związana z zaspokojeniem materialnych potrzeb członków rodziny, pośrednio także zaspokojenia materialnych potrzeb społeczeństwa,

2)opiekuńczo-zabezpieczająca - należą tu przede wszystkim działania związane z pielęgnacją niemowląt małych dzieci, poza tym pomoc materialna dla ludzi starszych oraz fizyczna opieka nad niedołężnymi ludźmi,

Społeczno-wyznaczające:

1)legalizacyjno-kontrolna - sankcjonowanie zachowań i działań uznanych za niewłaściwe poza rodziną, nadzorowanie postępowania członka rodziny przez pozostałych członków rodziny w celu zapobiegania ewentualnym odstępstwom od norm i wzorów przyjętych w rodzinie za obowiązujące,

2)stratyfikacyjna - wyraża się w ukierunkowanej klasową subkulturą i ideologią socjalizacji społeczeństwa,

Socjo-psychologiczne:

1)socjalizacyjna-wprowadzenie dziecka w świat kultury danego społeczeństwa, przygotowanie do samodzielnego pełnienia ról społecznych oraz interakcja osobowości małżonków,

2)kulturalna-zapoznawanie młodego pokolenia z dziejami kultury danego społeczeństwa, wpojenie norm i skali wartości, przekazywanie dziedzictwa kulturowego, dbałość o przeżycia estetyczne rodziny,

3)religijna- wychowywanie społeczeństwa w duchu religijnym i egzekwowanie religijnych powinności,

4)rekreacyjno-towarzyska- dbałość wszystkich członków o atmosferę w rodzinie, dostrzeganie domu rodzinnego, jako miejsce wypoczynku,

5)emocjonalno-ekspresyjna- dostrzeganie najistotniejszych emocjonalnych potrzeb członków rodziny oraz potrzeba wyrażania swej osobowości. Każdy normalny człowiek odczuwa potrzebę posiadania kręgu najbliższych osób, które by kochał i przez które byłby kochany. Człowiek odczuwa potrzebę „manifestowania” swojej osobowości, eksponowania swej indywidualności, swoich postaw i poglądów wobec bliskiego mu „odbiorcy”. Emocjonalna funkcja rodziny zapewnia jej członkom poczucie oparcia i bezpieczeństwa. Członek rodziny może liczyć na pomoc i solidarność materialną i psychiczną członków rodziny (Z. Tyszka, A.Wachowiak, 1997, s. 47-55).

W funkcjonowaniu rodziny istotną rolę odgrywa system wartości. Wpływa on na :

-pełnienie w niej ról społecznych-przyjęty w rodzinie system wartości może skłaniać do pełnienia określonej roli w rodzinie bądź do podjęcia roli współtworzącej strukturę rodziny,

-układ pozycji członków rodziny w zależności od jej typu i przyjętej ideologii,

-kierowanie ocenami zjawisk życia rodzinnego dotyczącego zarówno własnej rodziny jak i innych rodzin,

-wartościowanie funkcji rodziny- w zależności od przyjętego systemu wartości określone funkcje cenione są wyżej lub niżej,

-kształtowanie modeli świadomościowych dotyczących życia rodzinnego (Z. Tyszka, A. Wachowiak, 1997, s. 59).

Modele są to słowne, obrazowe lub jakiekolwiek symboliczne przedstawienia ludzkiego zachowania, mogące służyć za przykład i przedmiot odniesienia ocen i skonstruowane dla praktycznych celów (A. Kłoskowska, 1962, s.51).

Należy dodać, że ten model może być zaburzony przez działanie różnych czynników.

Dynamikę życia rodziny kształtują naturalne procesy rozwojowe. W zależności od okresu życia, wieku swoich członków, rodzina ma różne zadania do wypełnienia. Realizuje znaczące dla siebie cele, dostosowuje formy swojego funkcjonowania, wprowadza zmiany i jednocześnie chroni własną odrębność i tożsamość. W każdej fazie rozwojowej rodzina może doświadczać stresu z kilku źródeł. Cztery istotne źródła stresu opisuje Barbaro są to:

1.stres zewnętrzny-może działać na całą rodzinę ( np. zmiany ekonomiczne, społeczne wymuszające na rodzinie poważne działania adaptacyjne),

2.pozarodzinne źródło stresu-oddziałuje na jednego z członków rodziny, potem staje się źródłem napięć dla pozostałych,

3.źródło stresu związane ze zmianami etapów życia rodziny,

4.napięcia, stres ogniskują się wokół problemów szczególnie dotkliwych, np. poważne choroby w rodzinie, wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Członkowie rodziny muszą nie tylko przystosować się do nowej sytuacji, ale i uwzględnić konieczność zmian (Barbaro B., 1994).

Ze względu na temat mojej pracy, interesuje mnie czwarty omawiany rodzaj stresu, związany z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Przeżywany przez rodziców stres ma charakter dwustopniowy. Po pierwsze łączy się

z faktem urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Po drugie trwa przewlekle w związku

z niepełnosprawnością dziecka, utrudnieniami bądź niemożnością realizacji celów, wartości życiowych.

Wiele rodzin radzi sobie z tym stresem, często nie uświadamiając sobie tego faktu. Aktywne pokonywanie trudności w dłuższej perspektywie jest rozwojowym procesem, który wpływa na przystosowanie się do nowej, trudnej rzeczywistości. Duże znaczenie odgrywa tu wsparcie polegające na wyrażaniu opieki, szacunku, dostarczaniu informacji, rad nawet pomocy materialnej i „duchowej”. Jakie będzie to wsparcie i na ile skuteczne zależy w dużej mierze od więzi jaka łączy członków rodziny.

1.3 Rola rodziny w rozwoju dziecka

Rodzina jest najbardziej naturalnym środowiskiem zarówno rozwoju dziecka, jak

i kształtowania postaw wobec niego. Osoby z najbliższego otoczenia dziecka: rodzice, rodzeństwo, dziadkowie są tymi, którzy pierwsi dostrzegają i z entuzjazmem przyjmują osiągnięcia rozwojowe dziecka , bądź też ignorują je albo nawet traktują z niechęcią i dezaprobatą. Już pierwsze formy aktywności dziecka, poprzez które dokonuje się jego rozwój, są przez otoczenie wzmacniane bądź hamowane. W konsekwencji, formy aktywności zaczynają kojarzyć się dziecku z doznaniami pozytywnymi lub negatywnymi. Naturalna tendencja do maksymalizowania pozytywnych doznań, a unikania negatywnych sprawia, że dziecko chętnie podejmuje te formy aktywności, którym towarzyszą dodatnie odczucia emocjonalne, a unika tych, które kojarzą się z przykrością.

Rozwój dziecka staje się czynnikiem wpływającym na relacje rodzinne. Prezentowanie postaw wobec dziecka i jego rozwoju, współprzeżywane emocji

i uczuć towarzyszących rozwojowi dziecka wzbogaca życie rodzinne, zbliża członków rodziny, tworzy charakter związków uczuciowych, które niekiedy okazują się najtrwalsze.

Rozwój dziecka, jego postawa , nie jest więc jego indywidualną sprawą ; jest dziedziną życia rodzinnego, ważną sferą funkcjonowania rodziny. Jest „darem”, szansą jej rozwoju, jako wspólnoty oraz jej poszczególnych członków. Wypełniając różne role, wzbogacają się oni o nowe doświadczenia, stają niekiedy wobec wyzwań (np. chorobą dziecka, niepełnosprawnością), które także mogą przyczynić się do rozwoju rodziny i jej członków, o ile odpowiedzią na trudności będzie dojrzała postawa wyrażająca się w konstruktywnym działaniu.

Rola rodzicielska polega na towarzyszeniu dziecku w jego rozwoju, odkrywaniu przed nim nowych horyzontów i wspieraniu jego działań, akceptowaniu go i kochaniu niezależnie od tego czy zgodne jest z wyobrażeniami o przyszłym potomku. (Kornas-Biela D., 2001, s.183-184).

. ISTOTA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

2.1 Niepełnosprawność jako zjawisko powszechne

Okres oczekiwania na dziecko to czas radosnego podniecenia, mimo „uciążliwości”(senności, zmęczenia) oraz niepokoju o przyszłego potomka, zmianę ról i pojawienie się nowych obowiązków w rodzinie. Napięcie to ulega rozładowaniu po udanym porodzie, wtedy pojawiają się takie uczucia jak wzruszenie, radość, duma, wzmacnia się więź między rodzicami, rodzi się poczucie odpowiedzialności za nową istotę.

Sytuacja ta wygląda jednak inaczej, w przypadku poważnej choroby dziecka czy niepełnosprawności. Napięcie nie jest rozładowane, ulega natomiast patologicznemu nasileniu. Wiadomość, że dziecko jest niepełnosprawne, upośledzone lub będzie rozwijać się wolniej, w sposób istotny zmienia sytuację rodziny, jej funkcje i role rodzicielskie. Wywołuje także bardzo silne, negatywne emocje.

„Urodzenie dziecka niepełnosprawnego powoduje zachwianie realizacji planów życiowych rodziców i całej rodziny, burzy oczekiwania względem nowonarodzonego potomka. Najczęściej emocje są tak silne, że dezorganizacji ulegają relacje między członkami rodziny i naturalny przebieg codziennego życia” (M. Popielecki, I. Zieman, 2001, s. 15). Podobne negatywne emocje i zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny powoduje sytuacja nagłej, niespodziewanej, nieodwracalnej choroby czy ułomności dziecka, które do niedawna było zdrowe. Niepełnosprawność może więc pojawić się

w każdym momencie życia człowieka.

Należy zauważyć, że niepełnosprawność jest zjawiskiem powszechnym, występujących na całym świecie. Spośród ogromnej liczby niepełnosprawnych dwie trzecie zamieszkuje kraje Trzeciego Świata (K. J. Zabłocki, 1999, s. 11). W rozwiniętych krajach Unii Europejskiej stanowi ona około 15% populacji, W Polsce według narodowego spisu powszechnego przeprowadzonego w 2002r. liczba niepełnosprawnych stanowi 14,3% ludności kraju. Oznacza to, że co siódmy mieszkaniec naszego kraju jest osobą niepełnosprawną, albo się za taką uważa (http: niepełnosprawni, 4).

Na uwagę zasługuje jeszcze jeden wskaźnik liczbowy: dotyczy on liczby dzieci i młodzieży. Szacuje się, że wśród niepełnosprawnych prawie jedną trzecią tj. ponad 150 mln, stanowią dzieci i młodzież (K., J. Zabłocki, 1999, s. 11). W tym momencie istotne jest wyjaśnienie pojęcia „niepełnosprawność”

2.2 Definicja niepełnosprawności

Definicja ta jest bardzo płynna i nie daje się jasno sprecyzować. Zgodnie jednak z ustaleniami Światowej Organizacji Zdrowia „Osoba niepełnosprawna to jednostka,

u której istotne uszkodzenia i obniżenia sprawności funkcjonowania organizmu powodują uniemożliwienie, utrudnienie lub ograniczenie sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie, biorąc pod uwagę takie czynniki jak płeć, wiek oraz czynniki zewnętrzne” (http: niepełnosprawni, 4).

Bardziej ogólna definicja brzmi, iż jest to:„długotrwały stan, w którym występują pewne ograniczenia w prawidłowym funkcjonowaniu człowieka” (http: wikipedia, 3).

Należy jednak dodać, że ograniczenia te spowodowane są na skutek obniżenia sprawności funkcji fizycznych lub psychicznych. Jest to także uszkodzenie, czyli utrata lub wada psychiczna, fizjologiczna, anatomiczna struktury organizmu. Utrata ta może być całkowita, częściowa, trwała lub okresowa, wrodzona lub nabyta, ustabilizowana lub progresywna (http: wikipedia, 3).

W polskim prawie opracowana w 1996r. definicja brzmi:
”Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i społecznymi” (http: sunniva, 5).
Nieco inna definicja została zawarta w Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych, która brzmi: „niepełnosprawne są osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi”(http:sunniva,5).
Najnowsza definicja jest zastosowana w ustawie z dnia 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych:
niepełnosprawnymi są osoby, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych,

a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej, jeżeli uzyskały orzeczenie(http:sunniva,5).
Pojęcie „niepełnosprawny” nie jest w literaturze określane w sposób jednoznaczny, używane są też inne określenia, na przykład; upośledzony, odchylony od normy, zaburzony psychofizycznie (Pawłowska R., Jundziłł E. , 2000, s.127). Najczęściej jednak używa się ogólnego pojęcia niepełnosprawny lub upośledzony,

a jeśli dotyczy ona sfery umysłowej stosuje się zwrot upośledzony umysłowo.

Niepełnosprawność niesie ze sobą następujące konsekwencje:

-utrudnia bogate i wszechstronne poznanie i przeżywane zjawisk dostępnych innym, a więc powoduje zaburzenia osobistego doświadczenia emocjonalnego, uczuciowego i kinestetycznego:

-utrudnia lub nie pozwala na adekwatne twórcze ustosunkowanie się na prawach współpartnerstwa i równości z otoczeniem w różnych zakresach życia społecznego, utrudnia działalność i jej sprawność oraz pełnowartościowość w różnych formach czynności dostępnych ludziom zdrowym;

-stanowi barierę utrudniającą życie rodzinne (Doroszewska J., 1989, s.522).

2.3. Rodzaje niepełnosprawności

W życiu codziennym spotykamy się z różnymi rodzajami niepełnosprawności, wśród nich wyróżniamy:

1.Obniżoną sprawność sensoryczną (zmysłową) - brak, uszkodzenie lub zaburzenie funkcji analizatorów zmysłowych (są to m.in. osoby niewidome, niedowidzące, głuche, niedosłyszące, z zaburzeniami percepcji wzrokowej i słuchowej)

2.Obniżoną sprawność intelektualną - upośledzenie umysłowe, demencja starcza

3.Obniżoną sprawność funkcjonowania społecznego - zaburzenia równowagi nerwowej, emocjonalnej oraz zdrowia psychicznego

4.Obniżoną sprawność komunikowania się - utrudniony kontakt słowny (zaburzenia mowy, autyzm, jąkanie się)

5.Obniżoną sprawność ruchową - osoby z dysfunkcją narządu ruchu (wrodzoną lub nabytą)

6.Mózgowe porażenie dziecięce

7.Obniżoną sprawność psychofizyczną z powodu chorób somatycznych - np. nowotwory, guz mózgu, cukrzyca, rak) (http: wikipedia, 3).

J. Doroszewska podaje inną klasyfikację niepełnosprawności, biorąc pod uwagę przyczynę i czas jej występowania, wyróżnia następujące kryteria:

1.Kryteria etiologiczne:

a) uszkodzenia wrodzone,

b) uszkodzenia nabyte.

2.Kryterium czasu trwania sytuacji dewiacyjnej, a więc mające charakter prognostyczny:

a)trwałe (jak brak wzroku, słuchu itp.),

b)okresowe (jak np. schorzenia somatyczne, zaburzenia emocjonalne, itp.),

3.Kryterium neuropsychologiczne uwzględniające patomechanizmy biopsychospołeczne

4.Kryterium medyczne:

a)wyodrębnianie jednostek, zespołów i syndromów patologicznych,

b)określanie stopnia ciężkości stanów tych dewiacji,

c)budowanie prognozy.

5.Kryterium biopsychologiczne według zasięgu wpływu upośledzenia na osobowość i jej poszczególne funkcje.

6.Kryterium pedagogiczne (dawniej używane pojecie wyuczalności i wychowalności lub ich braku-teraz zastąpione pojęciem etapowych kryteriów planowych osiągnięć).

7.Kryterium społeczne (potrzeby różnego stopnia i rodzaju opieki w życiu codziennym i pracy (Doroszewska J., 1989, s.55).

Inny podział, oparty na Deklaracji Praw Dziecka z 1959 roku, formułuje trzy rodzaje upośledzeń:

1. Upośledzenia fizyczne; włącza się tu upośledzenie sensoryczne (niewidomych, niedowidzących, głuchych, niedosłyszących, głuchoniemych) oraz jednostki chore somatycznie i kalekie,

2. Upośledzenia umysłowe, zalicza się tu jednostki upośledzone umysłowo oraz chore nerwowo i umysłowo.

3.Niedostosowania społeczne-należą tu jednostki z trudnościami charakterologicznymi w kontaktach społecznych (J. Droszewska, 1989, s. 56).

Z badań tych wynika, że większą grupę stanowią osoby niepełnosprawne fizycznie niż psychicznie. Oba jednak rodzaje niepełnosprawności stanowią stosunkowo dużą grupę społeczeństwa. Powinni, więc żyć wśród zdrowych, nie można skazywać ich na izolację z racji ich odmienności, ponieważ my, w naszym mniemaniu pełnosprawni, możemy także być przez nich postrzegani jako „odmieńcy”.

Społeczeństwa przez setki lat uczyły się akceptować ludzi niepełnosprawnych, w wyniku tego obecny stosunek do nich, ich ułomności jest bardziej tolerancyjny niż dawniej. Przestaje to być wstydem, obawą przed odrzuceniem. Należy stale pielęgnować zrozumienie niepełnosprawności przez członków rodziny i najbliższe otoczenie.

PROBLEMY ZWIĄZANE Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM W ROZDZINIE

3.1 Akceptacja dziecka niepełnosprawnego

Macierzyństwo i ojcostwo to jedne z omawianych wyżej funkcji rodziny. Przygotowywani jesteśmy do tego od najmłodszych lat. Dziewczynki bawiąc się lalkami poprzez np. czynności przebierania, kąpania, wychodzenia na spacer, przytulania i rozmawiania z zabawką, wdrażane są do roli przyszłej matki. Chłopcy obserwując ojca -uczą się odpowiedzialności za rodzinę. Najczęściej jednak te czynności, nie są zaburzone występowaniem czynnika, jakim jest niepełnosprawność. Bawiąc się, dzieci wiedzą, że lalki są zdrowe, ładne i wesołe. Chłopcy wdrażając się do roli ojca również nie zakładają pojawienia się jakiś komplikacji życiowych. Od początku nie jesteśmy przygotowywani do akceptacji „inności”.

Na ogół rodzice spodziewają się, że przyszły potomek będzie zdrowy, ładny i mądry, a całe otoczenie będzie zazdrościć, tak udanego dziecka. Zatem wiadomość o tym, że dziecko jest chore, czy upośledzone, jest ogromnym ciosem, „powalającym”

z nóg nawet mocne charaktery, jawi się jak zły sen, ale on niestety jest realny. Wiele zależy od tego, jak była podana rodzicom pierwsza wiadomość, czy zawierała niezbędne informacje, czy liczono się z uczuciami rodziców.

Nie jest łatwe pokochać dziecko, które nigdy nie zrealizuje pokładanych w nim nadziei. Nie tylko trudne jest pogodzenie się z myślą o wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego, z „niesprawiedliwością” losu, wielką krzywdą, ale istnieje także lęk przed opinią innych ludzi i obawa czy rodzice podołają tak trudnemu zadaniu.

Różny jest sposób przeżywania przez rodziców „inności” dziecka: jedni płaczą, inni krzyczą, jeszcze inni milczą, „zamykają się”, uciekają od problemu. Zanim dojdzie do pełnej akceptacji „inności” dziecka, postawy rodziców, ich nastawienia, muszą ulec poważnej ewolucji. W krótkim czasie muszą pogodzić się z zaistniałą sytuacją i dostosować do niej swoje działania.

M. Popielicki pisze, iż biorąc pod uwagę naturalne przeżycia i oczekiwania rodziców związane z urodzeniem dziecka, z tym co niesie w niektórych przypadkach stwierdzenie jego niepełnosprawności, wiąże się z kryzysem psychicznym (M. Popielecki, I. Zieman, 2000, s.16).

K. Mrugalska twierdzi, iż jest to indywidualny niepowtarzalny akt przeżywania

i specyficzny sposób radzenia sobie z zaistniałą katastrofą (np. urodzeniem dziecka upośledzonego). Na kryzys ten składają się najczęściej: poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka, stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji, poczucie osamotnienia, wstyd i brak informacji (Mrugalska K., 1988).

Wydaje mi się, że do uczuć tych należy dołączyć ogromne poczucie winy, z którym rodzice borykają się przez całe życie, zwłaszcza, jeśli lekarze potęgują te uczucia.

Przeżycia związane z kryzysem, wraz z upływem czasu ulegają zmianie, rodzice przechodzą więc przez kolejne fazy. Są to:

-faza szoku,

-faza rozpaczy,

-faza przystosowania pozornego,

-faza konstruktywnego przystosowania się (T. Gałkowski, 1979).

Bezpośrednio po tym, jak rodzice dowiadują się, że dziecko jest niepełnosprawne znajdują się w fazie szoku. W tym czasie, zwanym okresem wstrząsu emocjonalnego pojawia się paraliż zdolności rodziców do działania. Trwa zwykle kilka dni, zdarzają się tez przypadki znacznego wydłużenia. W tej fazie równowaga psychiczna rodziców ulega załamaniu. Często pojawiają się takie objawy jak obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (krzyk, agresja, palacz oraz reakcje i stany nerwicowe(zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców znacząco wpływają na relacje między nimi, mogą pojawić się kłótnie, pretensje, wrogość. Najczęściej rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem. Przeżywają również ambiwalentne uczucia wobec siebie i dziecka: miłość i nienawiść, czułość i odrzucenie, poczucie winy, wstyd i zażenowanie (M. Popielecki, I. Zieman, 2000, s.16).

W drugiej fazie rodzice najczęściej są zrozpaczeni, przygnębieni i bezradni, przeżywane emocje nie są już tak gwałtowne. Rodzice mają poczucie niespełnionych nadziei spowodowanych rozbieżnością między aktualnym stanem, a swoimi oczekiwaniami i wyobrażeniami. W tym okresie rodzice są przeciążeni obowiązkami

i przepełnieni negatywnymi emocjami. W ich życiu uczuciowym dominują: wina, lęk, osamotnienie, silne poczucie krzywdy, wciąż nie mogą pogodzić się

z niepełnosprawnością dziecka (M. Popielecki, I. Zieman, 2000, s. 17).

Kolejnym etapem rozwoju przeżyć rodziców jest faza pozornego przystosowania się. Charakteryzuje się ona uruchomieniem różnych, często podświadomych mechanizmów obrony psychicznej przed napięciami nie do zniesienia, poprzez deformacje obrazu realnej rzeczywistości zgodnie ze swoimi pragnieniami. Mechanizmy obronne to najczęściej rezygnacja oraz negacja-zaprzeczenie i wypieranie faktu niepełnosprawności dziecka. Negacja często prowadzi do działań zastępczych, np. leczenie za granicą lub nieracjonalne stosowanie metod rehabilitacji, absorbujących nadmiernie czas i siły.

Innym mechanizmem obronnym jest agresja skierowana na współmałżonka, dziecko lub tez unikanie kontaktów społecznych. Okres ten może trwać bardzo długo. Może prowadzić do apatii, przygnębienia, pesymizmu.

Najbardziej korzystna jest faza orientacji. Polega ona na pełnej akceptacji dziecka

i własnej sytuacji jako rodzica, na umiejętności korzystania z doświadczeń własnych, cudzych oraz na posiadaniu dystansu do rzeczywistości. U rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne, a kontakty z dzieckiem powoli przynoszą satysfakcję. Rodzice dostrzegają postępy dziecka i sprawia im to radość. Zaczynają obdarzać dziecko miłością i zaspakajają różne jego potrzeby, a dziecko odwzajemnia je swoim przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok (H. Olechowicz, 1986). Rodząca się akceptacja jest bardzo ważna dla prawidłowego funkcjonowania rodziców i dziecka w rodzinie i społeczeństwie.

Można więc powiedzieć, że akceptacja niepełnosprawności dziecka zależy od wielu czynników. M. Skórczyńska i L. Sadowska wśród nich wymieniają: dojrzałość do rodzicielstwa, w tym gotowość do przyjęcia dziecka takiego, jak się rodzi. Następnie rodzaj relacji łączącej rodziców, poczucie wsparcia ze strony rodziny lub innych osób oraz sytuacji ekonomicznej rodziny (M. Skórczyńska , L. Sadowska 2001, s.74).

Nie ulega zatem wątpliwości fakt, że specjalistyczna pomoc jest bardzo potrzebna nie tylko dzieciom, ale i rodzicom. Niestety w warunkach polskich psychoterapia indywidualna, grupowa oraz grupy wsparcia dla rodziców spotykane są nadal rzadko.

Początkowo rodziców nie jest tak łatwo namówić do współpracy, ponieważ boją się zmian, ponownego bólu i cierpienia.

Dopiero po przezwyciężeniu tych lęków, mogą otwarcie mówić o swoich problemach, pojawia się też możliwość odreagowania nadmiernego napięcia, poczucia niesprawiedliwości losu. Takie zajęcia są prowadzane w różnych placówkach,

na przykład: w przedszkolach i szkołach specjalnych, w poradniach specjalistycznych i poradniach psychologiczno-pedagogicznych, w ośrodkach opiekuńczo-wychowawczych, w warsztatach terapii zajęciowej, w szkołach integracyjnych, na turnusach rehabilitacyjnych.

Dla przykładu zajęcia terapeutyczne dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców są prowadzone także w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Świdnicy, której jestem pracownikiem. Rodzice mają tu możliwość obserwować nabywanie przez dzieci umiejętności ruchowych, komunikacyjnych. Mogą porozmawiać z psychologiem i pedagogiem, a także innymi rodzicami na temat swoich problemów, rozładować stres związany z uciążliwą sytuacją.

Zajęcia umożliwiają też ponowne odkrycie przez rodziców własnych potrzeb, nawiązanie kontaktów społecznych. Rodzice częściowo pozbywają się głęboko zakorzenionego poczucia winy i żalu.

Udział w tych formach, spotkaniach daje rodzicom możliwość pełnego, radosnego przeżywania własnej roli rodzicielskiej, a niepełnosprawnym dzieciom pozwala żyć szczęśliwiej.

3.2 Dziecko niepełnosprawne, a funkcjonowanie rodziny

Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie może powodować zaburzenia, ponieważ zmusza do zmiany w dotychczasowym życiu, w realizacji jej podstawowych funkcji oraz w interakcjach, jakie zachodzą miedzy członkami (A. Twardowski, 1991, s.48).

Przesadne skoncentrowanie na dziecku, zaabsorbowanie opieką i terapią, zazwyczaj doprowadza do zaniedbania kontaktu między partnerami, czasami wręcz wzajemnego obwiniania się, chłodu, a nawet wrogości ( D. Kornas-Biela, 1988, s.76).

Szczególnie silne zaburzenie integracji małżeńskiej widoczne jest, gdy pojawia się dziecko upośledzone umysłowo, zwłaszcza jeśli przyczyna niepełnosprawności tkwi w zaburzeniach genetycznych , aberracjach chromosomalnych. Problemem staje się wówczas realizacja wzajemnych potrzeb seksualnych małżonków (A.Twardowski 1991, s. 50).

Nie ulega wątpliwości, że większość obowiązków związanych z pielęgnacją i wychowaniem, szczególnie małego dziecka spada zazwyczaj na matkę. Konsekwencją takiej sytuacji jest zwykle zmęczenie fizyczne, nierzadko współwystępujące

z osamotnieniem psychicznym. Sytuacja taka jest uważana za poważną przyczynę konfliktów małżeńskich w tych rodzinach ( B. Jastrzębowska-Baziak 1973, 67).

S. J. Korn, S. Chess, P. Fernandez badając wpływ dziecka upośledzonego umysłowo na funkcjonowanie rodziny stwierdzili, że konsekwencją tego jest:

-pojawienie się intensywnych emocjonalnych reakcji występujących u jednego lub obojga rodziców, utrzymujących się przez cały czas sprawowania opieki nad dzieckiem, mających duży wpływ na relacje interpersonalne między nimi,

-niemożliwość wyjazdu całą rodziną na wakacje, pójście do znajomych na spacer ze względu na kłopotliwe zachowanie się niepełnosprawnego dziecka,

-ograniczenie życia społecznego rodziców jako małżeństwa, wynikające głównie

z trudnościami znalezienia opiekunki do dziecka, braku czasu, a często ograniczeń finansowych,

-zaniedbywanie pozostałych dzieci spowodowane wzmożonymi czynnościami opiekuńczymi wobec dziecka niepełnosprawnego( S. J. Korn, s. Chess, P. Fernandez, 1978, s.307).

Zatem zaburzone są funkcje rodziny o których pisałam wcześniej tj. : rekreacyjno-towarzyska, emocjonalno-ekspresyjna, ekonomiczna, biopsychiczna (w tym też seksualna) .

Należy jednak dodać, że o tym jak dalece negatywny będzie wpływ dziecka niepełnosprawnego na funkcjonowanie rodziny, decyduje wzajemny stosunek: mąż-żona. To od niego zależy powstanie i trwanie rodziny, a jego jakość wpływa na jakość innych podsystemów rodzinnych (Braun-Gałkowska 1992, s.19).

Stabilność, zrównoważenie wzajemnych stosunków miedzy małżonkami, opartych na obopólnej atrakcyjności i akceptacji, daje podstawę do w miarę stabilnych układów w grupie rodzinnej, ujawniających się poprzez wzajemne odnoszenie się do siebie.

Więź między małżonkami ma podstawowe znaczenie dla całokształtu rodziny, szczególnie dla rozwoju osobowości dzieci (M. Ziemska 1973, s.70). Gdy rodzina zbudowana jest na solidnych podstawach, jest w stanie poradzić sobie z trudami opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego.

Wspaniale odzwierciedlają tę myśl słowa Jana Pawła II: „Jeżeli dziecko niepełnosprawne przychodzi w rodzinie otwierającej się na jego przyjęcie, nie czuje się osamotnione, ale wszczepione w samo serce wspólnoty i dzięki temu może nauczyć się, że życie ma zawsze swoją wartość. Rodzice ze swej strony doświadczają, jaką wartość ludzką i chrześcijańską ma solidarność. Choroba nie stwarza nieprzekraczalnych granic ani nie uniemożliwia nawiązania relacji autentycznej chrześcijańskiej miłości z tymi, którzy są nią dotknięci. Przeciwnie, choroba winna raczej wzbudzać postawę szczególnej troski o te osoby, mają one, bowiem pełne prawo być zaliczane do kategorii ubogich, do których należy Królestwo Niebieskie”(http: dlaczego.org., 6).

3.3 Postawy rodzicielskie wobec dziecka niepełnosprawnego

Zadaniem rodziny, a głównie rodziców jest troska o zaspokojenie biologicznych i psychologicznych potrzeb dzieci. Tutaj dziecko powinno zapoznawać się z systemem wartości i normami społecznymi oraz zasadami postępowania.

Dla prawidłowego rozwoju dziecka istotne znaczenie mają postawy rodzicielskie. Kształtują one stosunek do niego oraz formy sprawowania opieki nad nim. J. Ślenzak wyodrębnia kilka typowych reakcji rodziców w stosunku do dziecka upośledzonego: poczucie winy u ojca lub matki dziecka; nadmiar opieki prowadzącej do zbytniego uzależnienia dziecka od siebie i jego niesamodzielności; pozorną akceptację dziecka; ukrywanie istniejących zaburzeń jego rozwoju oraz najgorszą w skutkach - rezygnację

z prób postępowania usprawniającego (J. Ślenzak, 1978, s.16-17).

Zachowania takie rzutują na postawy rodziców wobec ich niepełnosprawnego dziecka. Zdaniem pedagogów, najbardziej rozpowszechniona jest postawa nadmiernie chroniąca. Do nadmiernej opieki skłonne są matki, czego źródłem może być chęć wynagrodzenia dziecku krzywdy, czy kalectwa, które je dotknęło lub lęk o jego przyszłość. Postawa ta wyraża się w nadopiekuńczości oraz w zwalnianiu dziecka

z jakichkolwiek obowiązków i wymagań. Skutkiem natomiast, duże fizyczne

i emocjonalne uzależnienie dziecka od rodziców, nieufność do otoczenia i egocentryzm (R. Pawłowska, E. Jundziłł, 2000, s.180).

Dzieci niepełnosprawne doświadczają też postawę odrzucenia, która może wynikać z nieumiejętności postępowania z dzieckiem kalekim, przyjścia na świat dziecka nie takiego, jakiego oczekiwano, długotrwałej rozłąki dziecka z rodzicami. Powoduje ona brak zainteresowania stanem zdrowia dziecka.

U podstaw niewłaściwych postaw rodzicielskich tkwi nierealny obraz dziecka, który zwyciężą nad istniejącą rzeczywistością. Dopiero wówczas, gdy rodzice pozbędą się tego obrazu i przyjmą fakt niepełnosprawności dziecka, będzie możliwa pełna jego akceptacja . Przyjęcie dziecka niepełnosprawnego jest w wielu przypadkach bardzo trudne i często jest rezultatem długotrwałego procesu, któremu towarzyszy zazwyczaj ambiwalencja uczuciowa, ból i cierpienie (J. Bogucka, E. Mazanek, 1986, s.420).

Tutaj należy przytoczyć rodzaje postaw rodzicielskich.

M. Ziemska wyróżnia dwie grupy postaw :

1.typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich:

-postawa odtrącająca

-postawa zbyt wymagająca

-postawa unikająca

-postawa nadmiernie chroniąca

2.typy postaw prawidłowych:

-postawa akceptująca

-postawa uznawania praw

-postawa współdziałania

-postawa rozumnej swobody

Znaczenie postaw rodzicielskich wzrasta w przypadku wychowywania dziecka niepełnosprawnego, ponieważ wpływają one nie tylko na rozwój dziecka, a także

na kształtowane prawidłowych relacji: rodzic-dziecko. Okazuje się jednak, ze dominują tutaj postawy negatywne. Przykładem są badania przeprowadzone w roku 1998 wśród uczniów przebywających w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym Centrum Rehabilitacji Zespołu Publicznych ZOZ w Kościanie-Jeziornie. Respondentami byli uczniowie 12-13-letni ze schorzeniami układu kostnego.

Wstępna analiza uzyskanych wyników pozwoliła stwierdzić, że dzieci głównie spostrzegają u swoich rodziców postawy nie akceptujące ich niepełnosprawność. Około 60% badanych uważa, że zarówno ojciec matka nie godzą się z faktem, że ich dziecko jest chore i wymaga szczególnej opieki i troski z ich strony. Aż 66% dzieci, twierdzi, że ojcowie częściej niż matki przejawiają wobec nich postawy negatywne, u matek 56% badanych stwierdziło postawy negatywne (E. Drozd, 1999, s. 35-41).

W percepcji dzieci, rodzice przejawiali wobec nich następujące postawy negatywne:

-postawa wymagająca

-nadmiernie chroniąca

-postawa unikająca

-postawa odtrącająca

Dominującą postawą negatywną matek wobec dziewczynek jest postawa odtrącająca (30%), następnie postawa unikającą (25%), potem wymagająca (11%). Postawę nadmiernie chroniącą odczuwa 6% badanych dziewcząt.

Badani chłopcy dostrzegają u swoich matek głównie postawę nadmiernie chroniącą (36%), rzadziej odtrącającą (24%), unikającą (12%) oraz wymagającą (11%).

U ojców dominującą postawę, zauważaną przez dziewczynki, jest postawa wymagająca (40%), a u chłopców postawa odtrącająca (44%).

Należy dodać, że dominującą postawą negatywną dostrzeganą w badanej grupie jest postawa odrzucająca. Częściej występuje ona u badanych ojców niż u matek. Dzieci niepełnosprawne kojarzone są z bezwartościowością i nieumiejętnością odniesiona sukcesów w życiu rodzinnym.

Postawy pozytywne dzieci dostrzegły u 43% matek i 33% ojców. Wśród nich wyróżniono: postawę akceptującą i rozumnej swobody. Zarówno dziewczynki jak i chłopcy uważają, że matki częściej przejawiają w stosunku do nich postawy pozytywne.

Z badań tych wynika, że większość dzieci nie jest akceptowanych przez rodziców. Nie otaczają ich opieką, nie wywiązują się z obowiązków wynikających z pełnienia przez nich roli matki czy ojca. Tym samym ich podstawowe potrzeby psychiczne i biologiczne nie są zaspokojone. Matki badanych dzieci niepełnosprawnych cechuje ambiwalencja; z jednej strony ujawniają nadmierną koncentrację uczuciową, z drugiej-nadmierny dystans uczuciowy. Natomiast ojcowie badanych dzieci niepełnosprawnych stosują surowe zasady wychowania ograniczające swobodę dziecka.

Matki spostrzeżono jako osoby bardziej zaangażowane w pełnienie funkcji wychowawczej, ojców zaś jako osoby znacznie mniej przyczyniające się do zachowania spokojnej atmosfery (E. Drozd, 1999, s.35-41).

Postawy rodziców determinują ich stosunek do dziecka, który może przybierać różne formy. Według H. Borzyszkowskiej może on być:

-właściwy (rodzice zdają sobie sprawę z niepełnosprawności dziecka i stawiają mu wymagania dostosowane do jego psychofizycznych właściwości),

-za łagodny (rodzice otaczają dziecko troskliwą opieką i nie stawiają mu żadnych wymagań, chcąc zrekompensować jego krzywdę),

- za surowy (rodzice nie godzą się faktem niepełnosprawności swego dziecka, stawiają mu wymagania powyżej możliwości, a za niewykonanie stosują surowe kary i nagany),

-obojętny ( rodzice zdają sobie sprawę z niepełnosprawności dziecka, lecz nie dostrzegają szans jego rozwoju, nie widzą sensu podejmowana działań usprawniających) ( H. Borzyszkowska, 1988, s. 368-369).

Wynika stąd, że sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie nie jest jednolita, zależy od postawy, jaką przyjmą rodzice.

3.4. Syndrom „wypalenia sił”

Dominującym elementem mikrosystemu środowiska rodzinnego dziecka niepełnosprawnego jest macierzyństwo tworzone przez matkę. To ona w zdecydowanej większości rodzin mających dziecko „inne”, zapewnia mu opiekę, pielęgnuje, dba o właściwą rehabilitację. Często rezygnuje z pracy zawodowej

na rzecz zadań macierzyńskich. Pełniąc te obowiązki spotyka się często

z trudnymi problemami i narażona jest na stałe obciążenie psychofizyczne, stąd macierzyństwo tworzone dla dziecka niepełnosprawnego określane bywa jako trudne.

Emocjonalny wymiar macierzyństwa sprawia, że wszelkie zagrożenia i trudności w jego tworzeniu stanowią dla matki psychiczne obciążenie. Przewlekła choroba i niepełnosprawność dostarczają matce traumatycznych przeżyć. Należy dodać, że mają one charakter permanentny. Szczególnie, gdy są małe efekty leczenia i usprawniania dziecka oraz brak pomyślnej prognozy jego rozwoju i usamodzielnienia. Dodatkowo matka ma świadomość nieodwracalności stanu dziecka (Pisula E., 1998).

Długo występujące obciążenie psychiczne matki współwystępujące zwykle z przemęczeniem fizycznym, stwarza zagrożenie powstania u niej zespołu zaburzeń zwanego „wypalaniem sił”. W miarę zawansowania tego zespołu coraz bardziej ulega zaburzeniu funkcjonowanie macierzyńskiej roli. Może zakończyć się to drastycznym zaniedbaniem dziecka, dystansowaniem emocjonalnym od niego, brakiem zainteresowania jego zdrowiem i usprawnianiem, wygasa zdolność empatii, pojawia się niechęć, a nawet wrogość wobec dziecka (Maciarz A., 2004, s.84).

Równocześnie matka ma wysokie poczucie bezsilności i wyczerpania, własnej niekompetencji w opiece i usprawnianiu dziecka, obniżoną samoocenę, osłabioną kontrolę emocjonalną. Pojawiają się u niej naprzemienne stany impulsywności i apatii. Utrata motywacji emocjonalnej i poczucie bezsensu dalszego wysiłku sprawiają, że matka zaniedbuje macierzyństwo i słabnie u niej poczucie odpowiedzialności macierzyńskiej (Macierz A., 2004, s. 85).

W profilaktyce zespołu „wypalania sił” znacząca rolę odgrywają więzi emocjonalno-społeczne, w jakich matka pozostaje z innymi ludźmi, i otrzymywane od nich wsparcie. Ważne są zarówno relacje matki z innymi członkami rodziny, w tym szczególnie z ojcem, jak i sieć jej powiązań z osobami jej środowiska, np. z kręgu sąsiadów, osób zaprzyjaźnionych, matek innych dzieci niepełnosprawnych oraz specjalistów uczestniczących w procesie rehabilitacji dzieci (Macierz A., 2004, s. 85) Szczególnie trudne jest macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego, gdy mężczyzna nie jest wystarczająco dobrym partnerem i nie spełnia roli ojca przynajmniej w minimalnym stopniu (Kościelska, 1998, s.165).

Badania poczynione przez A. Maciarza wśród matek dzieci niepełnosprawnych wykazały, że przejawiały one wysokie bądź umiarkowane nasilenie symptomów „wypalenia się” Niepokojące jest to, że wszystkie badane osoby przyznały się do braku wsparcia ze strony partnera oraz osłabionej bądź zaburzonej więzi z nimi. (A. Macierz, 2004, s. 87).

3.5 Rola dziadków

W takim wypadku dobrze jest, jeśli to wsparcie matka znajdzie w innych członkach rodziny. Często zdarza się, że są nimi dziadkowie. Oni w oczach dzieci odbierani są jako osoby uśmiechnięte, dobre, cierpliwe, mające czas na rozmowę, zabawę. Zazwyczaj więzi między nimi są pozytywne. W wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego zainteresowanie dziadków jest szczególnie ważne, zarówno wsparcia i pomocy potrzebują rodzice, jak również dziecko. Chodzi tu nie tylko

o opiekę, pomoc materialną, ale i akceptację.

Pomoc dziadków w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem może pozwolić obojgu rodzicom na podjęcie pracy zawodowej. Jest to szczególnie ważne, gdyż potrzeby finansowe takiej rodziny są zwykle większe. Drugim ważnym aspektem pomocy jest tak zwane wsparcie emocjonalne, szczególnie ważne ze względu nieuchronną izolację społeczną (http:ognisko free, 2).

Dziadkowie zwykle dysponują tym, co nazywamy „mądrością życiową”, umiejętnością dokonywania rozróżnień między sprawami mniej i bardziej istotnymi, dokonywania słusznych wyborów, spokojnego dystansu wobec tego, co nieuchronne. Ta mądrość życiowa dziadków jest cennym darem dla każdej rodziny i każdego jej członka, ale w przypadku rodziny doświadczonej trudnościami związanymi

z niepełnosprawnością dziecka jest wprost nieoceniona. To przejawiające się w różnych formach wsparcie emocjonalne wpływa nie tylko na samopoczucie i funkcjonowanie osób, wobec których jest kierowane. Spokój, rozwaga, pogoda duch wpływają znacząco na atmosferę domową (J. A. Pielkowa, 1992). Wpływają na wzajemną akceptację członków rodziny i jej względne funkcjonowanie.

Pomoc niesiona przez dziadków zasługuje na szczególną wdzięczność, przede wszystkim, dlatego, że jest niesiona bez wielkich słów, ofiarnie, często kosztem własnego zdrowia. Dają oni wnukom nie tylko miłość, ale i zrozumienie. Ma to swoje psychologiczne podstawy. Dziadkowie również stoją w obliczu pogarszającej się sprawności, oni również mają stosunkowo niewielki i pomniejszający się krąg znajomych, dlatego rozumieją wnuka niepełnosprawnego i akceptują go często w większym stopniu niż sami rodzice (http: tematy. info., 1).

Należy zauważyć, że są także babcie i dziadkowie, którzy inaczej postępują

w sytuacji, gdy pojawia się niepełnosprawny wnuk w rodzinie. Nie wszyscy spośród dziadków mogą i nie wszyscy chcą współdziałać w zmaganiu się z trudnościami. Ich liczba nie jest jednak znaczna. Dominują raczej dziadkowie, którzy prawidłowo spełniają swoją rolę.

3.6. Rola rodzeństwa

Inna rolę pełni rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego. Właśnie ono od najwcześniejszych lat jest konfrontowane z ludzkim cierpieniem i niedostatkami. Zazwyczaj rodzice koncentrują swą uwagę na niepełnosprawnym dziecku, przez co relacja między rodzicami, a dziećmi zdrowymi jest specyficzna, czasem trudna, często ograniczona. Z drugiej strony kontakt z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może istotnie przyczynić się do rozwinięcia w nie upośledzonym dziecku dojrzałości, wrażliwości i poczucia odpowiedzialności. Jeżeli rodzice nie będą ani zaniedbywać, ani przeciążać pełnosprawnego dziecka, wówczas większości konfliktów da się uniknąć, a upośledzony brat czy siostra może odnieść nawet znaczną korzyść z obecności swego rodzeństwa. Zdrowe rodzeństwo poprzez kontakt z niepełnosprawnym bratem lub siostrą rozwija w sobie dojrzałość, tolerancję, wrażliwość, wytrzymałość, altruizm, zaangażowanie społeczne, często w stopniu rzadko spotykanym u przeciętnego człowieka (http: tematy. info., 1).

Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych musi się sporo nauczyć i wiele umieć, ponieważ jest nie tylko towarzyszem zabaw i przyjacielem, ale także niańką, opiekunem, wychowawcą, tłumaczem, terapeutą. Często musi podejmować rolę matki czy ojca. Te obowiązki okazują się niekiedy zbyt wielkim ciężarem- zwłaszcza, gdy zmęczeni, sfrustrowani rodzice nie mają czasu lub ochoty, aby pochwalić dziecko za wykonywane obowiązki. Zatem rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego przeżywa nieraz lęki, zwątpienia, doświadcza ból, złość i niepewność (http: tematy. info., 1). Często rodzeństwo jest bardzo przeciążone nie tylko obowiązkami, ale także tym, że zbyt wcześnie zostaje skonfrontowane z bólem, chorobą, nieszczęściem. Podczas gdy współczesny świat skoncentrowany jest na pięknie, zdrowiu, karierze, powodzeniu, pieniądzach - dzieci te muszą borykać się z zupełnie innymi doświadczeniami. Ta dysharmonia jest głęboko przez nie odczuwana.

Muszą ponadto nauczyć się ukrywać swoje potrzeby, aby dodatkowo nie obciążać rodziców i tak już przeciążonych trudnościami i zrozumieć, że ich pozycja w rodzinie schodzi na „dalszy plan”. Niepełnosprawnym rodzeństwem po prostu trzeba się opiekować, często zapominając o sobie.

Jednocześnie stałe tłumienie w sobie negatywnych uczuć, może doprowadzić do tego, że dziecko tłumi w sobie takie pozytywne cechy jak: poczucie humoru, fantazję, chęć psocenia. W typowym „zdrowym” rodzeństwie kłótnie, nawet bójki, a potem godzenie się, przepraszanie są na porządku dziennym i często się przeplatają. Tu jest inaczej. Często zdrowe rodzeństwo nie potrafi nawiązać zabawowego kontaktu

z niepełnosprawnym bratem lub siostrą (http: tematy. info., 1).

Pełnosprawne dziecko mimo wysiłków, czasem nie może zupełne zlikwidować negatywnych myśli, żalu, że rodzice nim samym się miej zajmują, zakłopotania ciekawskimi spojrzeniami przechodniów, gdy cała rodzina wychodzi na spacer.

Z drugiej strony „ma pełną świadomość, że o dotkniętym przez los bracie czy siostrze nie powinno się myśleć źle. Takie rozważania sprawiają, że dzieci wzrastają na ludzi silnie altruistycznych, pełnych poświęcenia, spieszących każdemu na pomoc” (http: tematy. info., 1).

Kontakty pełnosprawnych dzieci za zewnątrz rodziny są mocno ograniczone. Dzieci krepują się swą nietypową sytuacją, nie zapraszają do domu koleżanek, kolegów. Często wszyscy członkowie rodziny czują się niejako „skazani” wyłącznie na swoje towarzystwo.

Tutaj nasuwa się wniosek, że rodzina dziecka niepełnosprawnego skazana jest na izolację społeczną Jak duży jest jej zakres zależy od wielu czynników, np. miejsca zamieszkania, sytuacji finansowej, rodzaju upośledzenia dziecka itp.

Współczesny świat nie powinien na to pozwolić. Mówił o tym Jan Paweł II tymi słowami: „Jest oczywiste, że w takich sytuacjach rodziny zmagające się ze złożonymi problemami, maja prawo do pomocy. Dlatego tak ważna jest rola osób, które potrafią stanąć u boku-czy są to przyjaciele, lekarze czy opiekunowie społeczni. Należy dodawać otuchy rodzicom, aby umieli stawić czoło sytuacji z pewnością niełatwej, nie zamykając się tym na innych. Ważne jest, aby problem stał się sprawą nie tylko najbliższej rodziny, ale także innych osób kompetentnych i życzliwych. To oni są „dobrymi samarytanami” naszych czasów, bo przez swoją ofiarną i przyjazną obecność powtarzają gest Chrystusa, który zawsze niósł pociechę i umocnienie chorym i ludziom w trudnych sytuacjach” (Jan Pawel II, Evangelium vitae, 27).

3.7 Izolacja społeczna rodzin

Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego zaburza nie tylko dotychczasowe relacje wewnątrzrodzinne, lecz wpływa także na zmianę charakteru stosunków łączących tę rodzinę ze środowiskiem społecznym. Rodzice mogą przyjąć wobec otoczenia postawę izolacyjną lub integracyjną.

Pierwsza z nich prowadzi do ograniczenia kontaktów z rodziną, zrywania dotychczasowych znajomości, wycofywania się z życia towarzyskiego, nie podejmowania kontaktów towarzyskich, koleżeńskich. Wynika ona z negatywnych reakcji otoczenia na ich dziecko niepełnosprawne.

Dążenie do utrzymania dotychczasowych kontaktów oraz ich rozszerzenia są przejawem przyjęcia przez rodziców postawy integracyjnej. Rodzice o takiej postawie często stają się członkami różnych organizacji, niosących pomoc niepełnosprawnym dzieciom i rodzicom (A. Twardowski, 1995, s.35-44).

Najczęściej jednak rodziny dziecka niepełnosprawnego odczuwają izolację społeczną. Określana jest ona jako odosobnienie, oddzielanie czy też niedopuszczenie do zetknięcia mniejszej grupy społecznej (rodziny) z ogółem obywateli środowiska miejskiego czy wiejskiego. Należy dodać, że zjawisko to można rozpatrywać jako działanie w dwóch kierunkach:

-jako izolowanie przez społeczeństwo

-jako izolowanie się od społeczeństwa (H. Borzyszkowska 1997, s. 20-21).

Społeczeństwo bardzo często unika kontaktów z jednostką niepełnosprawną, przeważnie z obawy przed jej nieprzewidzianymi reakcjami. Innym czynnikiem jest chęć uniknięcia widoku osoby z widocznymi defektami.

H. Borzyszkowska przytacza wyniki badań określających stosunek środowiska społecznego do rodziny, w której wychowuje się dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim. Materiał wykazał, że spośród 870 rodzin, które objęto badaniami, 496,czyli 57% było przekonanych, że stosunek środowiska społecznego do rodzin, które mają dziecko upośledzone jest negatywny. Tylko 317 rodzin (36,4%) badanej populacji, twierdziło, że stosunek środowiska społecznego jest pozytywny. Następne 46 rodzin (5,3%) twierdziło, że stosunek ten jest obojętny. Wśród badanych rodzin było 1,3%, które nie potrafiły ocenić stosunku środowiska społecznego do swojej rodziny (H. Borzyszkowska 1997, s. 31).

Można, więc stwierdzić, że stosunek środowiska społecznego do rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne jest w większości negatywny. Obojętny stosunek może świadczyć o tym, że rodzina taka nie jest w ogóle dostrzegana przez środowisko. Wydaje mi się, że taki stosunek może być dla rodziny wyjątkowo przykry. Taka rodzina nie ma szans, by bronić się, by walczyć o należne miejsce

w środowisku.

Niepokój może budzić sytuacja rodzin, które nie potrafiły ocenić stosunku środowiska społecznego do nich. Sugerować to może fakt, że rodziny te żyją w nieświadomości, jak są odbierane przez innych. To może stwarzać obawy o ich pozycję i istnienie.

Interesujące są opinie rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne na temat przyczyn izolowania się środowiska społecznego od nich. Są to:

- niższy w porównaniu z innymi rodzinami status społeczno-ekonomiczny, który kształtuje trudna sytuacja materialna i mieszkaniowa, w jakiej znajduje się rodzina,

-nikłe zasoby materialne, które wyznaczają ich pozycję społeczną, są one przez środowisko źle odbierane,

-robotniczy status, niskie wykształcenie, mało wartościowa praca zawodowa, jaką wykonują,

-posądzenie o alkoholizm i obarczanie winą za upośledzenie dziecka,

-upośledzone dziecko nie spełnia wymagań stawianych mu przez społeczeństwo z racji swych ograniczonych możliwości intelektualnych, nie może mieć korzystnego wpływu na ich pełnosprawne dziecko (H. Borzyszkowska 1997, s. 58).

W tym miejscu należałoby przytoczyć przyczyny izolacji samej rodziny od środowiska społecznego. W świetle badań H. Borzyszkowskiej są to:

-brak zrozumienia przez środowisko społeczne, a niekiedy i bliższą rodzinę dla ograniczeń dziecka i jego odmienności,

-niechęć do odpierania negatywnej oceny dziecka, a nierzadko i ataków nań,

-brak ochoty do ciągłych tłumaczeń i wyjaśnień, a czasami i usprawiedliwiania się,

-porównywanie osiągnięć dzieci pełnosprawnych z osiągnięciami ich niepełnosprawnego dziecka,

- nieakceptowanie litowania się nad ich sytuacją,

-trudna sytuacja ekonomiczna i mieszkaniowa,

-przekonanie, że najlepiej jest jak każdy żyje dla siebie (H. Borzyszkowska 1997, s. 60).

Wymienione czynniki uzasadniają powstawanie izolacji zewnętrznej i wewnętrznej rodzin. Zdaniem badanych rodzin sprawiają, że są one przez środowisko społeczne postrzegane jako mniej wartościowe i dlatego izolowane. To powoduje, że rodzice nie chcą walczyć o należny im szacunek i godne miejsce w społeczeństwie.

Rodzice często osamotnieni w swoich kłopotach zamykają się w swoich kręgach. Świadomi negatywnego do nich stosunku, izolują się jako środowisko wychowawcze ale również izolują swoje dziecko niepełnosprawne. Nie chcą narażać ani siebie, ani dziecka na przykre przeżycia, na jakie mogą być narażeni. Niechętne rozmawiają

z matkami dzieci pełnosprawnych.

S. Sadowska twierdzi, że jeśli rodzice pogodzą się ze swą sytuacją, jako rodziców dzieci upośledzonych umysłowo i zaakceptują ten stan rzeczy- częściej będą odbierać stosunek do nich i ich dziecka jako serdeczny i otwarty (S. Sadowska, 1995).

Aby jednak większość rodzin dostrzegała społeczną akceptację konieczne jest, podjęcie działalności likwidującej zjawisko izolacji społecznej rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne.

H. Borzyszkowska pisze, że należy do tego włączyć rodzinę i szkołę. W obu środowiskach należy kształtować tolerancję dla każdej jednostki nie mieszczącej się w przyjętych społecznie ramach. Podnoszenie świadomości społecznej i wzbogacenie informacji dotyczącej osób niepełnosprawnych. Włączanie rodzin w życie społeczne. Stosowanie różnych metod i form działalności pedagogicznej likwidującej negatywne nastawienie środowiska do rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla rozwoju intelektualnego, szczególnie moralno-społecznego bardzo ważne są kontakty ze środowiskiem dzieci pełnosprawnych..

Konieczne jest także uświadomienie społeczeństwu faktu, iż dzieci niepełnosprawne mają takie same potrzeby bycia akceptowanym i aktywnym i są tak samo wartościowe jak ich pełnosprawni rówieśnicy.

3.8 Pomoc rodzinom

Posiadanie dziecka niepełnosprawnego przysparza rodzinie wielu problemów natury wychowawczej, emocjonalnej i społecznej, a także zakłóca jej dotychczasowe funkcjonowanie, o czym już pisałam wcześniej.

W wielu rodzinach rozluźniają się, a nawet rozpadają więzi rodzinne, matki są przeciążone obowiązkami związanymi z wychowywaniem dziecka, ojcowie odsuwają się od codziennych spraw rodziny, nasilają się konflikty małżeńskie i następuje znaczne ograniczenie kontaktów z otoczeniem społecznym. Dezorganizacja stosunków rodzinnych prowadzi do zakłóceń w emocjonalnych relacjach rodziców wobec dziecka i co się z tym łączy do stosowania nieprawidłowych metod wychowawczych. Zazwyczaj rodzina nie potrafi samodzielnie rozwiązać trapiących ją problemów i potrzebuje skutecznej potrzeby z zewnątrz. Konieczna jest, więc pomoc udzielana przez różne instytucje, organizacje, stowarzyszenia. Wskazane są także działania pedagogizujące, a także oddziaływania psychoterapeutyczne mogące służyć poszczególnym członkom rodziny, jak również rodzinie ujmowanej jako całość.

Do placówek niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych zaliczane są instytucje służby zdrowia. Mają one na celu miedzy innymi zapobieganie pojawieniu się niepełnosprawności u dziecka, a także, jeśli już wystąpiła, jak najwcześniejsze wykrycie i podjęcie odpowiednich działań leczniczych i rehabilitacyjnych. Realizują je różne specjalistyczne placówki resortu zdrowia.

a) Placówki resortu zdrowia

Szczególne duże znaczenie ma realizacja funkcji profilaktycznej. Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest określanie prawdopodobieństwa wystąpienia u przyszłego potomstwa określonych niesprawności uwarunkowanych dziedzicznie (J. Zaremba 1977, s.21).

Funkcje prewencyjne spełniają także poradnie K. Obejmują one opieką ginekologiczno-położniczą wszystkie kobiety ciężarne, które są poddawane systematycznym badaniom kontrolnym. Zarówno poradnictwo genetyczne, jak i badania prenatalne, (które wykonuje się w przypadku ryzyka posiadania dziecka niepełnosprawnego) uwalniają rodziców nierzadko od obsesyjnego lęku przed urodzeniem się niepełnosprawnego dziecka.

W przypadku stwierdzenia niepełnosprawności, gdy dziecko wymaga dłuższej, wielostronnej pomocy leczniczej, kierowane jest na dziecięce oddziały specjalne,

a także do specjalistycznych klinik i szpitali pediatrycznych. Często uzupełnieniem leczenia szpitalnego jest pobyt w sanatorium. Obejmuje ono leczenie i rehabilitację dzieci z uszkodzeniem narządu ruchu, astmą, cukrzycą, chorobą reumatyczną, zaburzeniami nerwicowymi i inne (A. Twardowski., 1995, s.550).

Resortowi zdrowia podlegają także specjalne domy pomocy społecznej głównie dla dzieci i młodzieży oraz dorosłych upośledzonych umysłowo. Domy takie są prowadzone również przez Stowarzyszenia Katolików „Caritas”. W niektórych domach zakłada się klasy lub szkoły specjalne, a także organizuje się szkolenia zawodowe i zakłady pracy chronionej (H. Brodowska-Miltko, J. Burak 1977, s. 21).

Instytucjom podlegającym Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej są komisje lekarskie do spraw inwalidztwa i zatrudnienia. Działają one przy oddziałach Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Oceniają one stan zdrowia niepełnosprawnej osoby i kwalifikują do jednej z trzech grup inwalidztwa. Udzielają także wskazówek do dalszego leczenia, szkolenia i zatrudnienia. Orzeczenia tych komisji mają duże znaczenie w przypadku niepełnosprawności młodzieży, ponieważ decydują o możliwości korzystania z rehabilitacji leczniczej, przyjęcia do zakładu szkolenia inwalidów oraz zatrudnienie i związane z nim świadczenia rentowe (R. Garlicki 1979).

Resortowi zdrowia podlegają również zakłady rehabilitacji zawodowej, w których mogą kształcić się osoby w wieku od 16 lat do 40 lat z uszkodzeniem narządu ruchu, przewlekle chore, niewidome, głuche, ze schorzeniami układu oddechowego i ze schorzeniami gośćcowymi (A. Twardowski, 1995, s. 551).

b) Instytucje oświatowe

Wśród licznych placówek oświatowych niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych ważną rolę odgrywają poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Ich zadaniem jest miedzy innymi diagnozowanie dzieci, ich kwalifikowanie do różnych form kształcenia specjalnego. Wczesne wykrycie zaburzeń rozwojowych i wczesne podjecie zabiegów korekcyjnych ułatwia dziecku adaptację do szkoły, zapobiega powstawaniu niepowodzeń szkolnych i chroni je przed różnymi stresami.

Niektóre dzieci z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do powszechnych szkół podstawowych, ale kierowane są do szkół specjalnych lub do klas integracyjnych znajdujących się w niektórych szkołach powszechnych.

Resort szkolnictwa dysponuje również specjalnym szkolnictwem zawodowym dla młodzieży niepełnosprawnej. Istnieją zasadnicze szkoły zawodowe specjalne dla głuchych i niedosłyszących, niewidomych, upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, dla przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo, a także licea zawodowe i technika dla młodzieży niewidomej i głuchej.

Z innych form pomocy udzielanej przez szkoły niepełnosprawnym dzieciom należy wymienić: zindywidualizowane nauczanie w klasach powszechnych oraz indywidualne nauczanie w domach rodzinnych.

Przy niektórych szkołach specjalnych istnieją świetlice dla dzieci i młodzieży, zapewniają one piekę oraz organizują różne formy spędzania wolnego czasu.

Niepełnosprawnym umożliwia się również wykonywanie pracy zawodowej. Przeciwdziała to izolacji społecznej, umacnia w niepełnosprawnej osobie poczucie godności i korzystnie wpływa na jej stosunki z rodziną i innymi osobami (K. Boczar, 1982).

Jeżeli osoby niepełnosprawne nie mogą podjąć pracy w normalnym zakładzie pracy to zatrudniane są w placówkach zorganizowanych przez spółdzielnie inwalidzkie -

w zakładach spółdzielni inwalidów, w zakładach pracy chronionej lub też wykonują pracę chałupniczą.

Na rzecz rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne prowadzi działalność Kościół katolicki. Upowszechnia on wiedzę katolicką o problemach i potrzebach tych rodzin, prowadzi katechizację dzieci i młodzieży, organizuje pomoc materialną

oraz organizuje różne formy spędzania czasu.

c) Pedagogizacja rodziców

W ostatnich latach spośród różnych form pomocy udzielanej rodzicom dzieci niepełnosprawnych coraz większego znaczenia nabiera pedagogizacja rodziców. Wiąże się z tendencją do odchodzenia od segregacyjnego modelu rehabilitacji, zgodnie z którym osoby niepełnosprawne powinny być przygotowywane do życia

w specjalnych warunkach (Kościelska, M. Zalewska 1983).

Istotą jego jest pozostawienie dziecka w rodzinie i jednocześnie zapewnienie jej wszechstronnej pomocy. Dziecku umożliwia się korzystanie z otwartych placówek takich jak: przedszkole, szkoły powszechne i specjalne, świetlice terapeutyczne, różnego typu poradnie i ośrodki usprawniania, ośrodki dziennego pobytu i inne. Integracyjny model rehabilitacji stwarza konieczność włączenia członków rodziny

w proces usprawniania dziecka i odpowiedniego przygotowania ich do udziału

w nim. Zakłada, że rodzice, po odpowiednim przeszkoleniu, mogą wnieść w program rehabilitacji dziecka wiele istotnych wartości (A. Hulek 1984). Pedagogizacja rodziców prowadzona jest przez instytucje oświatowe, na przykład poradnie psychologiczno-pedagogiczne, stowarzyszenia rodziców, placówki służby zdrowia, organizacje inwalidzkie. Ma na celu oddziaływanie informacyjne oraz udzielanie porad i wskazówek wychowawczych. Ponadto kształtowanie u rodziców różnych umiejętności niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji dzieci w warunkach domowych.

d) Psychoterapia rodziców i dzieci

Celem psychoterapii jest zarówno rozwijanie ich interakcji z dzieckiem, pomoc w pokonywaniu kryzysów emocjonalnych i konfliktów, prawidłowym zorganizowaniu życia rodzinnego oraz odreagowaniu napięć emocjonalnych. Jedną z form pomocy są tak zwane rozmowy terapeutyczne. Mogą być one elementem tzw. wczesnego postępowania podtrzymującego, mającego na celu poprawę stanu emocjonalnego rodziców po stwierdzeniu niepełnosprawności dziecka.

Bardzo ważną funkcję terapeutyczną pełnią spotkania rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Spotkania takie odbywają się w trakcie turnusów rehabilitacyjnych. Mogą również odbywać się w świetlicach stowarzyszenia lub w prywatnych mieszkaniach. Poczucie zrozumienia i wspólnota przeżyć, jakie łączą rodziców, dają im całkowite poczucie pewności i zaufania, czego nie zastąpią najbardziej fachowe porady specjalistów.

Organizowane są także grupy wsparcia dla rodziców w placówkach specjalistycznych, np. poradniach psychologiczno-pedagogicznych.

Psychoterapia uświadamia rodzicom znaczenie pozytywnego klimatu emocjonalnego w ich kontaktach z dzieckiem. Wyzwala również realistyczne myślenie o jego przyszłości. Bardzo istotne jest, aby w psychoterapii uczestniczyli oboje rodzice, ponieważ zmiany w postawach tylko jednego z nich pogłębiają istniejące między nimi różnice.

Dla dzieci niepełnosprawnych również prowadzone są zajęcia psychoterapii. Jedną z form jest muzykoterapia, posiada ona działanie uspakajające, rozluźniające, antydepresyjne i mobilizujące. Duże znaczenie pełnią także zajęcia plastyczne. Twórczość jest bardzo skuteczną formą odreagowania napięć u dziecka, a czasem jedyną drogą nawiązania z nim kontaktu. Niektórzy psychologowie wykorzystują także terapeutyczne funkcje zabaw tematycznych, na przykład zabawa w role umożliwia odtwarzanie konfliktowych sytuacji ,odreagowanie stłumionych przeżyć.

Wszystkie wymienione formy oddziaływania terapeutycznego są niekiedy określane mianem terapii zabawowej i w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi dają duże efekty (T. Karczmarek 1983).

Stwarzają warunki, w których dziecko zdobywa doświadczenia bycia podmiotem własnej aktywności i uczy się samodzielnego rozwiązywania problemów poznawczych i pokonywania trudności.

Optymalnym rozwiązaniem jest prowadzenie psychoterapii zarówno rodziców jak i dzieci. Akceptacja własnej niepełnosprawności współwystępuje z akceptacją dziecka przez rodziców. Ponadto często rodzice zwracający się po pomoc terapeutyczną dla swojego dziecka, nie dostrzegają, że to właśnie ich problemy są częstym źródłem problemów dziecka.

Profesjonalna pomoc wpływa nie tylko na poprawę interakcji między rodziną,

a środowiskiem, ale równolegle oddziałuje na środowisko czyniąc je bardziej otwarte

i pomocne. Służy poznaniu szczególnych cech dziecka i znalezieniu najlepszych sposobów postępowania w konkretnych sytuacjach, które jest bardzo istotne, bo jak piszą M. Skórzyńska i L. Sadowska: „Wychowanie jest sztuką, a rola rodzicielska stanowi za każdym razem pewne wyzwanie do sprostania jej wymaganiom”, szczególnie specyficzne w przypadku wspomagania rozwoju dziecka niepełnosprawnego ( M. Skórzyńska, L. Sadowska 2001, s.68).

Z A K O Ń C Z E N I E

Po przyjściu na świat dziecka, rodzice przeżywają kryzys w przystosowaniu się

do nowej sytuacji, ten kryzys ma nieco inny wymiar, gdy pojawia się w niej jednostka niepełnosprawna. Wymusza ona zmiany w dotychczasowym życiu rodziny,

w realizacji jej podstawowych funkcji oraz w integracjach, jakie zachodzą między jej członkami, (A.Twardowski 1991,s.48).

Marzeniem rodziców oczekujących narodzin dziecka jest udany poród i zdrowy potomek. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego jest prawdziwym szokiem, który nierzadko niesie za sobą negatywne następstwa. Cały problem polega na tym, żeby zaakceptować to, co jest trudne do zaakceptowania. Kochać dziecko, które bardziej potrzebuje miłości niż ktokolwiek inny. Zrozumieć, że należy dziecku dać szansę i zrobić jak najwięcej, by przystosować je do życia.

Dla dziecka ważne jest, jak odnoszą się do siebie rodzice, a także inni członkowie rodziny. Czy się akceptują, są do siebie życzliwi, czy zawiedzeni, pełni pretensji i żalu. Czy atmosferę domową cechuje serdeczność, czy stan napięcia, wyładowań wrogości i gniewu, bądź zimna obojętność, świadcząca o życiu obok siebie, a nie razem(M. Ziemska, 1975, s.86).

Tutaj warto przytoczyć słowa Jana Pawła II:„Kiedy rodziny karmią się obficie Słowem Bożym, dokonują się w nich cuda autentycznej chrześcijańskiej solidarności. Jest to najbardziej przekonywująca odpowiedź dla tych, którzy uważają dzieci niepełnosprawne za zbędny ciężar albo wręcz za istoty niegodne tego, aby w pełni przeżyć dar istnienia. Opieka nad najsłabszymi i okazana im pomoc to świadectwa cywilizacji”.

„Człowiekowi niepełnosprawnemu, jak każdej innej osobie słabej, należy dopomóc, aby stała się twórcą własnego życia. Zwłaszcza rodzina, po przezwyciężeniu początkowych trudności, winna zrozumieć, że istnienie ma większą wartość niż przydatność”(http: dlaczego.org.6).

„Dla specjalnego dziecka”

Gdzieś daleko od Ziemi, odbyło się spotkanie:

Panie, czas na kolejne narodziny-

Powiedziały anioły do Boga.

Miłości dużo będzie potrzebować

To specjalne dziecko.

Nie będzie zdolny, być może,

Do żadnych osiągnięć

Lecz zapragnie ogromnej

Opieki i miłości ludzi,

Których spotka na swej drodze.

Być może nie będzie on biegać,

Ze śmiechem się bawić,

Jego myśli pozornie uciekną,

Gdzieś daleko.

Wiele spraw pozostanie zupełnie mu obcych

I będzie dla większości

„upośledzonym chłopcem”.

Tak, więc, Panie

Znajdź dobre miejsce dla niego,

Bo chcemy, by w pełni

Szczęśliwego doświadczył życia.

Prosimy Cię, wybierz tę

Jedyną matkę-spośród wielu-

Która podoła takiemu

Zadaniu specjalnemu.

Mama nie dostrzeże od razu,

Jaka ważną rolę jej zleciłeś.

Lecz wraz z tym specjalnym dzieckiem

Przyjdzie silniejsza wiara

I bogatsza miłość.

Z biegiem czasu dopiero pozna

Ów przywilej! Jak wspaniałym darem

Jest miłość i troska. O jej szczególnego,

Tak kochanego synka- o ten Najwspanialszy,

Specjalny podarunek z nieba.

(Matka dziecka specjalnej troski z Anglii)

38

BIBLIOGRAFIA

1. Barbaro B., Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny, Collegium Medium UJ, Kraków 1994.

2. Boczar K., Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i w środowisku pracy,

IWZZ, Warszawa 1982.

3. Bogunka J., Mazanek E., Wpływ kalectwa na życie emocjonalne w rodzinie, w: Mózgowe porażenie dziecięce, (red.) R. Michałowicz. Warszawa 1986.

4. Borkowski T., Marcinkowski A., Socjologia bezrobocia, Katowice 1999, wyd.

II pop., BPS

5. Borzyszkowska H., Dziecko upośledzone w rodzinie, w: Pedagogika rewalidacyjna.(red.)A. Hulka, Warszawa 1988.

6. Borzyszkowska H., Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone

umysłowo w stopniu lekkim, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego,

Gdańsk, 1997.

7. Brodowska-Miltko H., Burak J., Młodociani upośledzeni umysłowo w domach pomocy społecznej. Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD, 1977.

8. Doroszewska J., Pedagogika specjalna, Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź, 1989.

9. Doman G., Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu,

Wydawnictwo Protex, Poznań 1996.

10. Drozd E., Postawy rodziców dzieci niepełnosprawnych w: Edukacja i Dialog, 1999, nr10.

11. Gałkowski T., Dzieci specjalnej troski, WP, Warszawa 1985.

12. Garlicki R., Realizacja praw obywatelskich upośledzonych umysłowo, w: I Wald (red.) O integracje społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo, WSiP, Warszawa 1979.

13. Hulek A., Rodzina istotnym ogniwem rewalidacji, Warszawa 1984.

14. Jan Paweł II, Evangelium vitae 27.

15. Kaczmarek T. , Próba wykorzystania niedyrektywnej terapii zabawowej w pracy z małym dzieckiem upośledzonym umysłowo i jego rodzicami, Psychologia Wychowawcza, 1983, 2.

16. Kłoskowska A., Wzory i modele w socjologicznych badaniach, Studia Socjologiczne, nr.2, 1962.

17. Korn s. J., Chess S., Fernandez P., The Impact of Children'sLerner, G. B. Spanier (eds.) Child Influences on Marital and Family Interaction, academic Press, London 1978.

18. Kornas-Biela D., Wczesna pomoc psycho-pedagogiczna rodzinie dziecka z upośledzeniem umysłowym, w: Kornas-Biela (red,), osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, RW KUL, Lublin 1988.

19. Kornas-Biela D., (red.), Rodzina: źródło życia i szkoła miłości, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin 2001.

20. Kowalik S., Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji, PWN,

Warszawa-Poznań 1989.

21. Kościelska M., Zalewska M., O nowy model pracy psychologów z dziećmi

wykazującymi upośledzenie umysłowe, Pedagogika Wychowawcza, 1983,1 .

22. Macierz A., Znaczenie więzi emocjonalno-społecznych w tworzeniu

macierzyństwa dla niepełnosprawnego dziecka, Szkoła Specjalna, 2004, 2.

23. Mrugalska K., Rodzice i dzieci, w: U źródeł rozwoju dziecka, NK,

Warszawa 1988.

24. Obuchowski J. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP,

Warszawa 1991.

25. Olechowicz H., Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność głębiej upośledzonych umysłowo, WSiP, Warszawa 1986.

26. Pawłowska R., Jundziłł E., Pedagogika człowieka samotnego, Wydawnictwo Uczelniane Gdańskiej Wyższej Szkoły Humanistycznej, Gdańsk, 2000.

27. Pielkowa J. A., Babcia i dziadek w rodzinie, w: Z. Tyszkowa (red.), Roczniki Socjologii Rodziny, t.4, Poznań 1992.

28. Popielicki M, Zieman I.., Kryzys psychiczny w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Szkoła Specjalna, 2000,1.

29. Sadowska S., Wychowanie a integracja społeczna rodziny z dzieckiem upośledzonym umysłowo, w: Z problemami teorii edukacji (red.) J. Górniewicz, Polskie Towarzystwo Pedagogiczne, Toruń 1995.

30. Skórzyńska M., Sadowska L., Postrzeganie roli rodzica przez matki i ojców

Dzieci z zespołem Downa, Szkoła Specjalna, 2001,2.

31. Stelmaszczuk Z., Współczesne kierunki w opiece nad dzieckiem,

Warszawa 1999.

32. Ślenzak J., Znaczenie postaw rodziców w procesie usprawniania dzieci

z zaburzeniem rozwoju psychoruchowego, Warszawa-Kraków-Gdańsk, 1978.

33. Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie , Obuchowska I. (red.), Warszawa 1995.

34. Tyszka Z., Wachowiak A., Podstawowe pojęcia i zagadnienia socjologii

Rodziny, Wydawnictwo Akademii Rolniczej, Poznań 1997.

34.Tyszkowa M., Dziadkowie i wnuki: charakterystyka stosunków wzajemnych, w: M. Tyszkowa (red.) Rodzina a rozwój jednostki, Poznań 1990.

35.Wachowiak A., Współczesne problemy socjologii rodziny,

wyd. II., pop., Wydawnictwo Akademii Rolniczej, Poznań 2001.

36. Zabłocki K., J., Dziecko niepełnosprawne jego rodzina i edukacja, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999.

37. Zaremba J., Niektóre zagadnienia poradnictwa genetycznego, Materiały Informacyjno-Dydaktyczne, ZG TPD, 1977.

38. Ziemska M., Analiza postaw rodzicielskich w rodzinach dzieci znerwicowanych, w: Problemy psychoterapii dzieci i młodzieży, (red.) M. Grzywak-Kaczyńska, E. Węgrzynowicz , t. 3, PTHP, Warszawa 1973.

Strona internetowa:

1. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych, w:.http://`www.tematy.info/artykuły/pedagogika_spec4._htm/.

2. Muszyńska E., Dziadkowie w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, w: http://ognisko free.ngo.pl/strony/materiały/3_98_3/htm/, Poznań.

3. Niepełnosprawność w: http: //pl.wikippedia.org/wki/Niepe%C5582nosprawno%c5%98%CA%87.

4. Niepełnosprawność- podstawy socjologiczne i prawne w: http://www.nieprłnosprawni.pl///ledge/x/9606/.

5. Niepełnosprawność w: http://www.sunniva.onsi.pl/niepełnosprawność.htm/.

6. Jan Paweł II, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Przemówienie Ojca Świętego do uczestników Papieskiej Rady ds. Rodziny, w: http://www.dlaczego.org,pl./tekchiep 5.htm/, Watykan 1999.

.

13

---