Grupa 33 GC – A – 2
Wyższa Szkoła Menedżerska w Warszawie
Jedną z podstawowych trudności w pracy pedagoga jest praca z dziećmi dysfunkcyjnymi. Na wstępie należy zatem wyjaśnić czym jest dysfunkcja. Najogólniej mówiąc mianem dysfunkcji określa się, jako nieprzystosowanie do pełnienia określonych celów i zadań. Mówiąc jednym słowem jest to zaburzenie lub po prostu niedostosowanie. Nie ulega wątpliwości, że w rożnych kategoriach naukowych jest ona opisywana odmiennie, jednak podstawa dla definicji zawsze jest ta sama. Kiedy mówi się o dysfunkcjach u dzieci zwykle nasuwa się na myśl dysleksja, dysgrafia i tym podobne dysfunkcje, które najczęściej odkrywa się w okresie przedszkolnym lub wczesnoszkolnym. Jednak oprócz nich jest jeszcze bardzo szeroka gama zaburzeń występujących u dzieci, nawet we wcześniejszym wieku. Jednym z nich jest autyzm, a konkretnie autyzm wczesnodziecięcy.
O autyzmie jako takim pisał już na początku XX wieku Eugeniusz Bleuler, który w odniesieniu do schizofrenii pisze o nim jako o rozluźnienie dyscypliny myślenia logicznego związanym nierozłącznie z zamknięciem się w sobie.1 Ta definicja autyzmu nie odnosi się w pełni do dzieci. U nich zaburzenie zwane autyzmem wczesnodziecięcym ma dwie cechy charakterystyczne: po pierwsze występuje w fazie wczesnego dzieciństwa, a po drugie osoby cierpiące na autyzm wcale nie zawsze są zamknięte w sobie. Zachowania autystyczne u dzieci badał jako pierwszy Leo Kanner w latach 40. dwudziestego wieku. Był on nie tylko pionierem wśród badaczy autyzmu, ale także jednym z najwybitniejszych jego znawców. Wielu późniejszych autorów pisało o tym zaburzeniu, jako wywoływanym przez rodziców i zachodzącym na tle emocjonalnym. Choć późniejsze badania obaliły tę teorię, wiele osób tkwi w tym błędnym przekonaniu po dziś dzień. Kanner natomiast już wiele lat wcześniej twierdził, że jest to zaburzenie o charakterze genetycznym.2 Dziś są w stanie potwierdzić to badania, jednak ponad pół wieku było to stwierdzenie nieprzekonujące. Czym jednak tak naprawdę jest autyzm wczesnodziecięcy? Definicja tej dysfunkcji wciąż podlega dyskusji, jednak najogólniej można ją określić jako zahamowanie procesu socjalizacji i niezdolność poznawania rzeczywistości.
Dzięki licznym badaniom udało się określić, że stawiane przez pierwszych badaczy tezy dotyczące autyzmu nie zawsze były trafne. Pierwotnie sądzono – idąc za nauką Bleulera – że dzieci autystyczne nie dążą do kontaktu ze społeczeństwem, nawet z bliskimi, nie reagują na próby dotarcia do nich, a przede wszystkim nie ma żadnej interakcji z ich strony na sygnały docierające z zewnątrz. Oczywiście jest wiele takich przypadków wśród dzieci cierpiących na autyzm, jednak często zdarza się również, że dziecko kontaktuje się z otoczeniem, choćby w sposób nieco ograniczony. Istnieje szerokie spektrum autystyczne, w którym wyróżnia się wiele chorób jak właśnie autyzm dziecięcy, ale też autyzm atypowy, zespół Aspergera, upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się, autyzm wysokofunkcjonujący, zaburzenie semantyczno-pragmatyczne.
Jeśli chodzi o skalę występowania to autyzm pojawia się u ok. 0,05 – 0,06 procent ludzkości, z czego ¾ cierpiących to mężczyźni. Można tu dostrzec pewne uwarunkowania biologiczne, decydujące o wystąpieniu tej dysfunkcji bądź nie. W biologii szukano także jej źródeł. Wśród wielu badaczy zajmujących się autyzmem pojawiały się liczne opinie dotyczące stosunku zachodzącego pomiędzy życiem płodowym i opieką okołoporodową a występowania schorzenia. Przez pisma badaczy przewijał się także wątek czynników genetycznych warunkujących skłonności do autyzmu. Wyniki badań nie są jednak miarodajne i w rzeczywistości nie wskazują na powiązanie jakichkolwiek biologicznych uwarunkowań zachodzących u autystów. Aby znaleźć przyczynę pojawiania się autyzmu u dzieci wykonywano wiele badań i prowadzono różnego rodzaju eksperymenty. Jednak jako że wszystkie są bardzo skąpe i w większości przypadków nie wiążą się ze sobą, wpływa na twierdzenie o braku jednolitego określenia źródła autyzmu wczesnodziecięcego.3
Osoby cierpiące na autyzm można podzielić na różne typy ze względu na zachowanie, osobowość, rozwój dysfunkcji i tak dalej. Wśród wielu typologii najczęściej używaną jest klasyfikacja Lorny Wing i Judith Gould, które autystów podzieliły ze względu na przebieg interakcji społecznych. Jako pierwsze wspomniane są osoby pełne rezerwy. To oni stanowią podstawę dla społecznego wyobrażenia osoby autystycznej. Są zdecydowanie wycofani z życia społecznego. Ich kontakty ograniczają się jedynie do korzystania z pomocy innych w zakresie realizacji podstawowych potrzeb życiowych. Charakterystyczne dla tej grupy są:
brak przywiązania do bliskich
zaburzenia w komunikacji:
zahamowany rozwój mowy
nieutrzymywanie kontaktu wzrokowego
ograniczona gestykulacja4
powtarzanie czynności, długie skupienie na jednym przedmiocie
lęk przed pozornie codziennymi rzeczami.
Autyści powściągliwi, należący do pierwszej grupy, oddają się często jednej czynności przez dłuższy czas – w zależności od wieku jest on różny, jednak wydłużony w stosunku do standardowych umiejętności skupienia uwagi w danym okresie rozwoju. Zdarza się, że osoba z tym schorzeniem zamknięta w swoim świecie i zajęta określoną czynnością nie zwraca uwagi na niebezpieczeństwa ją otaczające (często po prostu ich nieświadoma). Z kolei przedmioty czy zjawiska, a czasem i osoby, z codziennego otoczenia, wywołują u niej stany lękowe, a nawet doprowadzają do histerii. 5 Jeśli ten typ autyzmu łączy się z upośledzeniem umysłowym może przeciągnąć się do wieku młodzieńczego, a nawet całkiem dojrzałego.
Z ludźmi z drugim typem osobowości, czyli pasywnym, kontakt czasem można nawiązać, jednak jedynie, kiedy spontanicznie wypłynie z ich strony. W odróżnieniu jednak od pierwszej grupy autystów, ci nie reagują blokadą czy wycofaniem na próby kontaktów, ale są ku nim przychylne. Łatwiej się też z nimi porozumieć. Cechuje je:
rozwój mowy w niepełnym stopniu (ograniczona terminologia)
ograniczona gestykulacja
brak kreatywności.
Jest to łagodniejsza forma autyzmu, która prędzej toleruje zmiany, nie niesie ze sobą głębokich lęków i kontakt jest prostszy do nawiązania.6 Często czynniki te wpływają na utrudnienie zdiagnozowania autyzmu u dziecka, choć wciąż jest on dostrzegalny.
Najbardziej otwartą na otoczenie grupą są osoby aktywne, ale specyficzne w kontakcie. Obcują one werbalnie i niewerbalnie z drugą osobą, jednak zdarza się to samorzutnie i nie przeradza się w głębszą relację. Cechy autystów aktywnych to:
kontakt możliwy, ale utrudniony:
rozwinięta mowa i bogate słownictwo, powtórzenia
uboga gestykulacja
niekontrolowanie siły głosu
nieodpowiedni kontakt wzrokowy
rutyna i schematyzm w działaniu
wąskie zainteresowania
brak odnoszenia teorii do praktyki.
Autyści aktywni w przeciwieństwie do pozostałych grup mają zainteresowania, których zakres można wyraźnie sprecyzować. Choć mogą zagłębić się w dążeniu do poznawania interesującego ich tematu, to raczej trudno nakłonić ich do jakiegokolwiek wykroczenia poza niego. Ze względu na swoją osobowość, osoby z tej grupy są w porównaniu do poprzednich stosunkowo kontaktowe, jednak bywa, że ich „wyjście w społeczeństwo” nie zostaje zaakceptowane. Osoby z zewnątrz nie oceniają ich w kategorii osób dysfunkcyjnych i zachowania autystyczne traktują jako naruszanie konwencji społecznych.7
W zależności od występujących objawów i ich nasilenia można podejmować różne formy terapii, mające na celu poprawę funkcjonowania autysty w życiu codziennym. Choć w dużej mierze można ograniczyć trudności w kontakcie i działaniu dziecka autystycznego, to na chwilę obecną autyzmu wyleczyć do końca się nie da. Od momentu opisania przez Kannera autyzmu wczesnodziecięcego podejmowano próby zaleczenia go, poczynając od pracy z matką – co nie przyniosło oczekiwanych rezultatów – przez wspólną terapię matki i dziecka (ta metoda również była zawodna, ze względu na wymuszanie kontaktu) i stosowanie środków farmakologicznych, aż po metodę obserwacji i odpowiedzi na potrzeby dziecka. Ta ostatnia, traktująca młodego człowieka podmiotowo, jest najbliższa obecnie panującym standardom pracy z dziećmi z opisywaną dysfunkcją. Powszechnie stosuje się obecnie terapię, która przyniosła najlepsze rezultaty. Mowa tu o metodzie wymuszonego kontaktu. W trakcie prowadzenia terapii dzięki przedstawieniu dziecku siły matki, buduje się w nim poczucie bezpieczeństwa i automatycznie przybliża do więzi emocjonalnej z matką.8
W życiu codziennym można spotkać osoby autystyczne dość rzadko, jako że występowanie tej dysfunkcji jest sporadyczne. Przypadek niespełna 5 – letniego Kacpra jest jednym ze standardowych przykładów autysty. Autyzm wczesnodziecięcy stwierdzono u chłopca kilka miesięcy temu. Wiele osób nie było w stanie przez długi czas określić na co dziecko cierpi. Ze względu na wysoką pobudliwość podejrzewano u niego ADHD, jednak diagnoza nie potwierdziła się. Za problemy wychowawcze i niedostosowanie społeczne obwiniano matkę, jednak w rzeczywistości matka poświęcała mu dużo czasu, uwagi i doskonaliła swoje umiejętności rodzicielskie.
Od kiedy Kacperek przyszedł na świat rodzice starali się zapewnić mu jak najlepszy rozwój. Wśród zabawek nie brakowało książeczek, które mama często czytała chłopcu. Zabawy z powtarzaniem głosek i sylab były na porządku dziennym. Dziecko rozwijało się prawidłowo do momentu głużenia. Później głoski i sylaby zdarzało mu się wypowiadać sporadycznie. Kiedy dziecko miało ok. półtora roku rodzina zaczęła niepokoić się o stan dziecka. W poradni logopedycznej zalecono różne ćwiczenia, jednak potwierdzono ogólnie panującą opinię, że chłopcy rozwijają się wolniej i bywa, że zaczynają mówić ok. 3 roku życia. Żyjąc tą nadzieją i wkładając jeszcze więcej pracy w stwarzanie sprzyjających rozwojowi warunków, rodzice spędzili kolejne półtora roku, w czasie którego na świat przyszła siostra Kacpra, młodsza od niego o 2 lata. Kilka miesięcy poświęcone niemowlakowi odsunęło problem chłopca na dalszy plan. Poważne zmartwienie zaczęło się, kiedy dziewczynka zaczęła wypowiadać pierwsze słowa, a chłopiec prawie że milczał, wydając jedynie nieartykułowane dźwięki, w momentach, gdy czegoś potrzebował. Wtedy dopiero kolejne wizyty u specjalistów od pedagoga przez psychologa dziecięcego aż po neurologa, dokonywane przez kilka miesięcy dały efekt dotarcia do sedna problemu, określenia go i rozpoczęcia terapii.
Kacprowi od początku towarzyszyły cechy charakterystyczne dla dziecka autystycznego. Najłatwiej było zauważyć takie jak nadpobudliwość i towarzyszące jej problemy z wyrażaniem siebie, radzeniem sobie z emocjami i napięciem. Chłopiec podskakiwał prawie cały czas, cokolwiek robił – jadł, oglądał telewizję, mył się – praktycznie bez przerwy był w ruchu. Dochodził do tego problem z zasypianiem i wyciszeniem się przed snem. W sytuacjach głęboko przeżywanych emocji, zarówno tych pozytywnych jak i negatywnych, uderzał głową o podłogę bądź szafę. Jako kolejną cechę należy powtórzyć wspomniany wcześniej brak mowy. Oprócz tego cechy autysty można było zauważyć podczas zabawy. Od małego jego pasją były pociągi, łączenie wagonów, obserwowanie jak pociąg z wieloma wagonami jeździł w kółko. Zajmował się też układaniem przedmiotów w długie proste ciągi. Często zdarzało mu się krzyczeć bez powodu, a po chwili szeptać. Trudne dla najbliższych było również komunikowanie się z Kacprem ze względu na brak kontaktu wzrokowego.
To wszystko niosło to ze sobą duże problemy w codziennym funkcjonowaniu. Odkąd chłopiec uczęszcza na terapię można zauważyć znaczną poprawę. Jest dużo spokojniejszy, nie jest już bez przerwy w ruchu. Po kilku tygodniach odpowiednich ćwiczeń zaczął wypowiadać pojedyncze słowa, a obecnie mówi już proste zdania, dotyczące jego potrzeb i zainteresowań. Kiedy jeszcze nie było wiadomo, na co cierpi chłopiec, niejednokrotnie pojawiały się opinie, że chłopiec żyje we własnym świecie, którego nikt z zewnątrz nie potrafi zrozumieć i nie ma do niego wstępu. I to – choć niezbyt naukowa – jest najlepsza definicja autyzmu.
Bibliografia
H. Jaklewicz, Autyzm wczesnodziecięcy, Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, 1993.
E. Pisula, Autyzm u dzieci: diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, 2000.
Jodzis D., Dysfunkcje integracji sensorycznej a sprawność językowa dzieci w młodszym wieku szkolnym, Gdańsk, Harmonia Universalis, 2013.
H. Jaklewicz, Autyzm wczesnodziecięcy, Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, 1993, s. 11.↩
E. Pisula, Autyzm u dzieci: diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe PWN, 2000, s. 11.↩
H. Jaklewicz, Autyzm…, op. cit., s. 18 – 20.↩
Jodzis D, Dysfunkcje integracji sensorycznej a sprawność językowa dzieci w młodszym wieku szkolnym, Gdańsk, Harmonia Universalis, 2013, s. 58.↩
E. Pisula, Autyzm u dzieci…, op. cit., s. 36 – 37.↩
Ibid., s. 38 – 39.↩
Ibid., s. 40.↩
H. Jaklewicz, Autyzm…, op. cit., s. 72 – 78.↩