Poniższe opracowanie jest praktycznym poradnikiem, opartym na przykładach.
Opis |
|
Komentarz |
Osoby z autyzmem nie przytulają się |
Wiele osób z autyzmem przytula się do rodziców i opiekunów |
|
Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy |
Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy |
|
Autyzm dotyczy tylko dzieci |
Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku |
|
Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo |
Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie różnić |
|
Osoby z autyzmem są agresywne |
Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania |
|
Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki ( teoria” zimnej matki”) |
Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu . Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie |
|
Osoby z autyzmem nie mówią |
Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i chęci dzielenia się wspólną uwagą. |
|
„Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu” |
Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka |
|
Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem |
Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich , ciągnie za ręce , nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnych warunkach. |
|
„Chłopcy zaczynają mówić później” „ Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz mówię aż za dużo „ itd. |
Nie dotyczy wszystkich chłopców .Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu. |
|
Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie |
Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym |
|
Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od naszego" złego świata" |
Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do „ lepszego świata” Autyzm nie jest wyborem. |
|
Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma |
Część dzieci objawia w ten sposób stymulacje wzrokowe, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu |
|
Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione, genialne, niezrozumiane |
Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są „wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego |
|
Autyzm jest nieuleczalny |
Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego. |
|
Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym |
Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym. |
|
Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi |
Rodzice zgłaszają często , że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny ,zrozumiały powszechnie |
|
Dziecko samo wyrośnie „ z tego”, trzeba czekać |
Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii |
|
„Dziecko należy oddać do przedszkola, bo tam będzie musiało mówić, podporządkować się regułom i będzie naśladować innych” |
Dziecko z autyzmem nie uczy się samo w naturalny sposób, przez naśladownictwo czy społeczne naciski. Pobyt w przedszkolu masowym może tylko pogłębić deficyty i frustrację. Praktyka wykazuje, że dziecko należy przygotować do uczestniczenia w grupie , wprowadzić je do grupy pod okiem terapeuty/asystenta. |
|
Autyzm jest odmianą schizofrenii, chorobą psychiczną |
Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na bodźce. Autyzm upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i upośledzenia selekcji bodźców na te mniej i bardziej istotne. |
|
Osoby z autyzmem nie mają rozwiniętych takich cech jak ambicja, poczucie godności, chęć rywalizacji , chęć odnoszenia sukcesów itd. |
Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić i przeżywają frustrację z powodu braku takich dokonań. |
|
Dzieci a autyzmem w ogóle nie są zainteresowane innym dziećmi, nie bawią się razem |
Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na wspólnym bieganiu, aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej ( w udawanie) |
|
Osoby z autyzmem nie mają żadnych zainteresowań |
Wręcz przeciwnie- zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne ( np. mapy, liczenie, dinozaury itd.) Mogą przemijać a na ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne. |
|
Osoby z autyzmem są smutne |
Często są to ludzie „wiecznie uśmiechnięci” i radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego . Jest to forma zdobywania przez nich akceptacji. |
|
Mowa osób z autyzmem jest monotonna, pozbawiona prawidłowej intonacji, przypomina skandowanie |
|
Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich. |
Osoby z autyzmem nie lubią nowych miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały |
|
W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne. Z biegiem czasu wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę ogrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby |
|
|
|
JAK UCZYĆ DZIECI Z AUTYZMEM ZACHOWAŃ KLUCZOWYCH
WSTĘP
Celem tego podręcznika jest szkolenie osób, mających kontakty z dziećmi z autyzmem i z innymi poważnymi zaburzeniami, w oferowaniu terapii łatwej w realizacji, która można zastosować w naturalnym otoczeniu dziecka.
Nasza pierwotna praca (Koegel, O'Dell & Koegel, 1987) skoncentrowała się na dzieciach nie mówiących (nonverbal) i doprowadziła do dramatycznego wzrostu ich słownictwa. Wiele spośród dzieci, które uczestniczyły w naszej wczesnej pracy, demonstrowało liczne nieodpowiednie zachowania, które zdawały się mieć bezpośredni związek z warunkami nauczania i z brakiem umiejętności komunikacyjnych u tych dzieci. W konsekwencji, procedury opisane w tym podręczniku redukują także w wielkim stopniu niepożądane zachowania.
Ostatnio objęliśmy naszym programem także dzieci, o wyższym poziomie funkcjonowania. Jednakże, wszystkie zasady są takie same, niezależnie od obecnego poziomu funkcjonowania waszego dziecka. Dlatego proponujemy, aby te procedury były stosowane z wszystkimi dziećmi. Rozmaite przykłady, zawarte w tym podręczniku, będą pomocne dla szerokiego spektrum (zakresu) dzieci. Czytając przykłady zastanówcie się jak moglibyście zaadaptować te zasady dla waszego dziecka.
Ponieważ większość dzieci z poważnymi zaburzeniami potrzebuje terapii dotyczącej wielu zachowań, istotne jest określenie zachowań, które staną się celem terapii i które wywołają JEDNOCZESNE zmiany w wielu innych zachowaniach, zamiast przeciwdziałania każdemu indywidualnemu zachowaniu, ponieważ takie działanie byłoby zbyt czasochłonne. Dlatego celem tego podręcznika jest opisanie zestawu procedur terapeutycznych służących nauczeniu dzieci z autyzmem zachowań "kluczowych" ("pivotal" behaviors). Mówiąc "zachowania kluczowe" mamy na myśli zachowania posiadające centralne znaczenie dla szerokich obszarów funkcjonowania. Pozytywne zmiany w zachowaniach kluczowych powinny mieć rozlegle pozytywne wpływy na wiele innych zachowań i dlatego stanowią skuteczny sposób wywoływania zgeneralizowanej poprawy w zachowaniu dzieci z autyzmem.
Zachowania kluczowe, którymi zajmiemy się w tym podręczniku to motywacja i reagowanie na wielorakie bodźce (sygnały). Udowodniono, że trudności w tych obszarach mają ogólny negatywny wpływ na zachowanie dzieci z autyzmem, natomiast poprawa w tych kluczowych zachowaniach ma bardzo ważny i pozytywny wpływ na funkcjonowanie tych dzieci. Spójrzmy bardziej analitycznie na każde z tych kluczowych zachowań.
MOTYWACJA
Centralnym problemem w rozwoju dzieci z autyzmem i z innymi poważnymi zaburzeniami jest brak motywacji. W istocie dzieci z autyzmem słyną z braku motywacji do nauki nowych zadań i ogólnie do uczestnictwa w ich społecznym i szkolnym otoczeniu. Taki brak motywacji może wyrażać się w wybuchach złości, płaczu, nieposłuszeństwie, braku uwagi, zaniepokojeniu, próbach opuszczenia sytuacji, w której następuje nauczanie lub ospałości. (Koegel & Egel, 1979). Nie wiemy z pewnością, dlaczego takie dzieci są trudne do zmotywowania, lecz być może ma to związek z faktem, że ponieważ często ponoszą one porażki, to po prostu nauczyły się nie próbować. Jednakże, niezależnie od przyczyn oczywiste jest, że należy rozwiązać problem motywacji zanim spróbujemy rozwinąć skuteczną strategię terapii dla tych dzieci. Niedawne badania sugerują, że można zwiększyć motywację, co prowadzi do dramatycznego wpływu na uczenie się (zdobywanie nowych umiejętności) dzieci. W 1987 r. Koegel, O'Dell & Koegel rozwinęli program obejmujący techniki motywacyjne i funkcjonalne używanie języka. Ten program został zaprojektowany do użytku w naturalnym środowisku dziecka, wiec jest idealnie dopasowany do stosowania w domu. Laski, Charlop & Schreibman (1988) z sukcesem nauczyli rodziców jak stosować te techniki, aby ZNACZNIE rozwinąć i poprawić mowę ich dzieci. Głównym celem tych technik jest poprawa kluczowego zachowania, jakim jest motywacja. Oczywiście dziecko posiadające motywacje próbuje bardziej (pracuje z większą determinacja), jest bardziej zainteresowane sytuacją nauczania i prawdopodobnie zastosuje w innych sytuacjach zachowania, których się nauczyło.
REAGOWANIE NA WIELORAKIE BODŹCE (SYGNAŁY)
Innym ogromnie ważnym kluczowym zachowaniem jest reagowanie na wielorakie bodźce. W wyniku wielu badań stwierdzono, że u wielu dzieci z autyzmem istnieje specyficzna cecha (właściwość) uwagi. Te właściwości określono nazwą "nadselektywność bodźca" ("stimulus overselectivity") i oznacza ona niezdolność do wykorzystania wszystkich ważnych wskazówek (sygnałów), w sytuacji uczenia się. Np. we wczesnym eksperymencie uczono dzieci z autyzmem zadania obejmującego wiele składowych bodźców (takich jak światło, dźwięk i bodźce dotykowe). Przeprowadzony następnie test dotyczący poszczególnych bodźców ujawnił, że dzieci nauczyły się tylko jednej cechy (bodźca). Kontrastuje to z normalnymi dziećmi, które nauczyły się wszystkich składowych cech. Oznacza to, że dziecko z autyzmem zazwyczaj reaguje na zbyt niewiele sygnałów (bodźców) w swym środowisku, co w wielkim stopniu wpływa na proces uczenia się. Np. powiedzmy, że nauczyciel wskazuje obrazek przedstawiający psa i mówi "pies". Jeśli dziecko z autyzmem patrzy na obrazek, lecz nie "słyszy" wypowiadanego słowa, to nie nauczy się ono związku (skojarzenia) miedzy obrazkiem, a słowem. Podobnie, jeśli dziecko słyszy wypowiadane słowo, lecz nie zwraca uwagi na obrazek, to nie nauczy się ono nazwy rzeczy przedstawionej na obrazku. W konsekwencji, oczywiste jest że ten deficyt uwagi może mieć, i w istocie ma, bardzo poważny negatywny wpływ na proces uczenia się u takich dzieci. W istocie, badania wskazują na to, że "nadselektywność bodźca" związana jest z niezdolnością tych dzieci do uczenia się nowych zachowań, uczenia się w ramach normalnych procedur nauczania (takich jak podpowiedzi) i angażowania się w zachowania społeczne. Oczywiste jest że "naprawienie" tego deficytu uwagi miałoby rozległy pozytywny wpływ na zdolności/umiejętności uczenia się tych dzieci. Dlatego ten deficyt uwagi ("nadselektywność bodźca") stanowi ważne zachowanie kluczowe ( Koegel & Schreibman, 1977).
Po przedstawieniu zachowań kluczowych (pivotal behaviors), których chcemy nauczyć dzieci, nadszedł czas na skoncentrowanie się na szczegółach uczenia tych zachowań. Tablica 1 prezentuje ogólne zarysy programu, do których możecie powracać po przeczytaniu całego podręcznika. Ten podręcznik opisuje różne składniki nauczania zachowań kluczowych i wielorakie przykłady (dobre i złe), służące wyjaśnieniu opisanych procedur.
TABLICA 1
Pamiętajcie, że:
I. Pytanie/Polecenie/ Okazja do odpowiedzi powinny:
1. Być jasne, nieprzerywane i odpowiednie do zadania
2. Być przeplatane z zadaniami opanowanymi już przez dziecko
3. Być wybierane przez dziecko
4. Zawierać wielorakie składniki
II.
Wzmocnienia powinny:
5. Występować natychmiast po zachowaniu.
6. Być oferowane po każdej próbie odpowiedzi.
7. Być związane z pożądanym zachowaniem.
TWORZENIE STRUKTURY SYTUACJI, W KTÓREJ ZACHODZI UCZENIE SIĘ
Istnieje zasadnicza, prosta struktura sytuacji, w której zachodzi uczenie się. Ważne jest abyśmy pamiętali, że interakcje mogą mieć następujący ogólny format:
1. Rodzic lub nauczyciel prezentuje dziecku polecenie, pytanie lub inną okazję do odpowiedzi
2. Dziecko odpowiada
3. Rodzic lub nauczyciel oferuje jakąś konsekwencję, w zależności od reakcji dziecka.
Jako przykłady takich interakcji rozważymy następujące sytuacje:
John z radością bawi się na dworze. Zaczyna robić się chłodno i dziecku jest zimno. Jego mama mówi mu, aby włożył sweter (polecenie). John idzie do pokoju, bierze sweter i zakłada go (reakcja dziecka). Teraz może wrócić do zabawy na dworze (konsekwencja).
Mama Johna podnosi jego ulubiona piłkę i pyta "Czy chcesz odbijać piłkę?” (pytanie). Dziecko spogląda na mamę i mówi "Chcę odbijać piłkę" (reakcja dziecka). Mama mówi "Wspaniale, pobawmy się" i daje mu piłkę. John z radością odbija piłkę (konsekwencja).
Mama Johna spostrzegła jego zainteresowanie jedzeniem w momencie, gdy przygotowuje obiad. Mama umieszcza kilka ulubionych smakołyków Johna w zasięgu, ręki dziecka (okazja do odpowiedzi). John wyciąga rękę w kierunku jabłka i mówi "jabo" (odpowiedź dziecka). Mama daje Johnowi jabłko (konsekwencja).
* OKAZJE DO ODPOWIEDZI, którym nie towarzyszą pytania lub polecenia, prowadzą do mowy, która nazywamy SPONTANICZNĄ. Ponieważ chcemy, aby dziecko nauczyło się mówić samodzielnie (wyj. tł. z własnej inicjatywy, bez podpowiadania), szczególnie pragniemy wspierać spontaniczną mowę dziecka. Ważne jest dostrzeganie spontanicznych prób używania mowy ze strony dziecka i traktowanie tych reakcji tak, jak traktowalibyśmy mowę będącą następstwem konkretnego pytania lub polecenia.
CECHY CHARAKTERYSTYCZNE PROCEDURY
ZAPREZENTOWANIE PYTANIA/POLECENIA/ OKAZJI DO ODPOWIEDZI - O CZYM NALEŻY PAMIĘTAĆ:
# 1. Pytanie/polecenie/okazja do odpowiedzi powinny być jasne/odpowiednie do sytuacji/nieprzerywane a dziecko musi skupiać na nim swoja uwagę.
# 2. Zadania opanowane przez dziecko należy przeplatać z nowymi zadaniami (znajdującymi się w fazie nabywania).
# 3. W wielkim stopniu zadania powinny być wybierane przez dziecko.
# 4. Polecenie/pytanie powinno zawierać wielorakie składniki.
Zbadajmy szczegółowo każdy z tych punktów.
Punkt # 1 UWAGA DZIECKA
Przed zaprezentowaniem dziecku pytania, polecenia lub okazji do odpowiedzi ważne jest upewnienie się, że dziecko uważa (koncentruje swą uwagę na pytaniu/poleceniu itp.). Oczywiste jest, że dziecko nauczy się niewiele lub nie nauczy się nic, jeśli nie zwraca uwagi na prezentowane pytania/ polecenia/ okazje do odpowiedzi. Dziecko nie powinno odwracać wzroku od rodzica i nie powinno angażować się w autostymulacje lub wybuchać gniewem. Dziecko powinno zwracać uwagę na zadanie, którym się zajmujecie. W momencie, gdy dziecko uważa, rodzic powinien wydać polecenie, które jest jasne i odpowiednie/adekwatne do tego, co robi dziecko w danym momencie. Rozważcie następujące przykłady dobrych i złych poleceń.
PRZYKŁADY
A - DOBRY PRZYKŁAD
Jest piąta po południu, Becky i jej syn Robbie są w kuchni. Becky przygotowuje ulubioną potrawę swego syna - spaghetti. Chciałaby, aby Robbie pomógł w nakrywaniu do stołu. Najpierw powinna przyciągnąć jego uwagę. Becky zbliża się do Robbiego, dotyka go i mowi "Robbie". Zapewnia kontakt wzrokowy z dzieckiem i mówi "Proszę, połóż widelce na stole." Następnie siadają i zaczynają jeść spaghetti.
Komentarz :
Zauważcie, że najpierw Becky upewniła się, że Robbie zwraca na nią uwagę dotykając go i inicjując kontakt wzrokowy z dzieckiem. Polecenie "Proszę, połóż widelce na stole" było krótkie, odpowiednie do sytuacji i jasne. Ponadto zauważcie, że polecenie pasowało bardzo do zadania, ponieważ Becky chciała, aby Robbie położył widelce na stole, aby mogli zjeść spaghetti. Porównajcie ten przykład z następnym, złym przykładem.
A - ZŁY PRZYKŁAD
Jest piąta po południu. Becky i jej syn Robbie są w kuchni. Becky przygotowuje spaghetti. Chciałaby, aby Robbie nakrył do stołu. Wola Robbiego z drugiego końca pomieszczenia i pyta "Czy stół jest gotowy do obiadu ?"
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie Becky nie zapewniła, że Robbie zwraca na nią uwagę. Wołając go, gdy znajdował się w drugim końcu pomieszczenia, nie mogła być pewna że zrozumiał, a nawet usłyszał pytanie. Ponadto, chociaż pytanie pasowało do zadania, nie było jednak zbyt jasne. Dziecku jest bardzo trudno określić jaką powinna być jego reakcja. Krótkie, bezpośrednie polecenie jest o wiele łatwiejsze do zrozumienia i wykonania niż długie i skomplikowane polecenie.
B – DOBRY
Carol i jej autystyczny brat Marc są z rodzicami w parku. Siedząc przy stole piknikowym Marc wyciąga rękę i łapie sok. Carol powstrzymuje jego rękę i pyta „Co chcesz wypić?". Marc mówi „Sok" i otrzymuje sok.
Komentarz :
W tym przykładzie Carol zadaje dobre, jasne pytanie. Ważne jest to, ze przed zadaniem pytania Carol zapewnia, że Marc zwraca na niż uwagę przerywając jego „zakłócającą" czynność - łapanie soku.
B – ZŁY
Carol i jej autystyczny brat Marc są z rodzicami w parku. Carol rozkłada jedzenie i Marc łapie sok. Carol chce dowiedzieć się, co Marc chce wypić. Wyciągając mleko, sok i wodę sodową z torby z jedzeniem woła przez ramie do Marca "Marc, przyniosłam dużo smacznych napojów. Przyniosłam sok, wodę sodową i mleko. Co mogę ci dać ?" Marc ignoruje siostrę i nadal próbuje złapać sok.
Komentarz :
W porównaniu z dobrym przykładem przedstawionym uprzednio, w tym przykładzie Carol nie zapewnia, że Marc zwraca na nią uwagę i w konsekwencji Marc nadal próbuje złapać sok i ignoruje ją. Ponadto, jej pytanie jest długie i skomplikowane a nie krótkie i na temat. Z uwagi na te okoliczności, nie zaskakuje nas fakt, ze Marc nie reaguje na pytanie Carol.
C – DOBRY
Po południu Paul opiekuje się swoja siostrą Susan. Susan podchodzi do drzwi prowadzących na podwórko i wielokrotnie uderza w szybę, ponieważ nie potrafi otworzyć drzwi, aby wyjść na dwór. Paul spostrzega okazję, aby skłonić Susan, aby poprosiła o to, czego chce. Podchodzi do Susan, łapie jej ręce i mówi "Słuchaj mnie". Susan spogląda na Paula i Paul mówi "Czy chcesz wyjść na dwór?". Susan odpowiada "na dwór". Paul mówi "Wspaniale Susan" i wychodzi z nią na dwór, gdzie się bawią.
Komentarz :
Zauważcie w tym przykładzie jak bardzo Paul stara się zdobyć uwagę Susan. Łapie jej ręce aby powstrzymać ją od angażowania się w rozpraszające jej uwagę i potencjalnie niebezpieczne zachowanie w momencie gdy do niej mówi. Upewnia się, że Susan zwraca na niego uwagę, gdy zadaje pytanie. Zauważcie również, że pytanie Paula jest krótkie, jasne i związane z sytuacją.
C – ZŁY
Po południu, Paul opiekuje się swoją siostrą Susan. Susan podchodzi do drzwi prowadzących na podwórko i wielokrotnie uderza w szybę, ponieważ nie potrafi otworzyć drzwi, aby wyjść na dwór. Paul gra w grę wideo w drugim pokoju i z drugiego pokoju woła do Susan "Susan, co chcesz?". Nie uzyskując odpowiedzi woła ponownie "Susan, czy chcesz wyjść na dwór?" Susan nadal uderza w szybę.
Komentarz :
Widzimy tutaj ponownie jak istotne jest zdobycie uwagi dziecka. Wołając z drugiego pokoju i zajmując się czymś innym (gra wideo), Paul nie jest w stanie wywołać odpowiedzi Susan. Susan kontynuuje uderzanie w szybę.
ĆWICZENIE
Napiszcie przykład jasnego polecenia, które byłoby odpowiednie dla dziecka, z którym pracujecie. Teraz napiszcie przykład niejasnego polecenia, które mogłaby wydać osoba nieprzeszkolona.
Punkt # 2 - ZADANIA OPANOWANE POWINNY BYĆ PRZEPLATANE Z NOWYMI ZADANIAMI
Podczas organizacji środowiska nauki dziecka ważne jest przeplatanie zadań opanowanych już przez dziecko z nowymi, bardziej trudnymi zadaniami. Robiąc to utrzymujemy i podwyższamy motywację i pewność siebie dziecka, umożliwiając mu podejmowanie prób nauczenia się nowych zadań, a jednoczenie odnoszenie wielu sukcesów. Umożliwia to dziecku nieustanne wzbogacanie repertuaru jego zachowań (uczenie się nowych zachowań) przy jednoczesnym utrzymaniu jego motywacji. Kontrastuje to z procedurą, w której dziecko po prostu ćwiczy wielokrotnie nowe, trudniejsze zadanie, co może prowadzić jedynie do frustracji i utraty motywacji. Ponownie, spójrzcie na następujące przykłady :
PRZYKŁADY
A
- DOBRY
James
nauczył się już rozpoznawać cyfry i teraz jego mama Marcia myśli,
że nadszedł czas, aby nauczył się swego numeru telefonu (555 -
4713). Ponieważ wie, że James lubi rozmawiać ze swoja siostrą
Denise, myśli, że chciałby skorzystać z telefonu aby z nią
porozmawiać. Marcia odbiera Jamesa ze szkoły i mówi "Zadzwońmy
do Denise". Idą do telefonu i Marcia wykręca numer 555 -471 i
wskazując na cyfrę 3 pyta Jamesa "Jaka to jest cyfra ?".
James mówi "trzy" (zadanie opanowane już przez Jamesa), a
następnie mama pozwala mu nacisnąć przycisk z tą cyfrą. Telefon
dzwoni, Denise odbiera telefon i James może z nią porozmawiać.
Następnym razem Marcia mówi "Jaki jest twój numer telefonu -
555 - 471..." i podpowiada Jamesowi aby powiedział "trzy"
(nowe zadanie). Gdy James mówi "trzy", mama pozwala mu
nacisnąć przycisk z ostatnią cyfrą i porozmawiać z Denise.
Następnym razem Marcia wykręca numer 555 -47... i wskazuje na cyfrę
1 pytając "Jaka to jest cyfra ?" James mówi "jeden"
i naciska przycisk z cyfra 1, a następnie przycisk z cyfra 3 i
rozmawia z Denise. Marcia następnie pyta "Jaki jest twój numer
telefonu - 555 - 47.. itd. kontynuując całą procedurę do momentu,
w którym James może powiedzieć wszystkie cyfry swego numeru
telefonu i potrafi wykręcić ten numer.
Komentarz :
Tutaj Marcia przeplata zadanie opanowane już przez dziecko (nazywanie cyfr) z nowym zadaniem (uczenie się numeru swojego telefonu). Zauważcie, że krótka rozmowa z Denise stanowi także przyjemne zadanie, należące do zadań opanowanych już przez dziecko. Ponadto, w długich zadaniach takich jak zadanie w tym przykładzie, może być pożądane rozłożenie prób na wiele dni. W ten sposób Marcia może nauczyć Jamesa pewnych ważnych umiejętności, jednocześnie zwiększając jego szansę sukcesu i w konsekwencji utrzymując jego motywacje. Spójrzcie na przykład poniżej, gdzie mamy do czynienia z odwrotną sytuacją.
A – ZŁY
James nauczył się już rozpoznawać cyfry i teraz jego mama Marcia chciałaby, aby nauczył się swego numeru telefonu. Marcia mówi "Twój numer telefonu to 555 - 4713. Możesz to powiedzieć ? Powiedz 5 - 5 - 5 - 4 - 7 - 1 - 3 ". James mówi "1 - 3", a Marcia mówi "7 - 1 - 3". Marcia kontynuuje całą procedurę do momentu, w którym Jamesa ogarnia frustracja i zaczyna on gryźć swe palce. Marcia przerywa nauczanie, aby James przestał gryźć swe palce.
Komentarz :
W tym przykładzie, Marcia kontynuuje z Jamesem ćwiczenie nowych zadań (zadań w fazie nabywania) nie przeplatając ich z zadaniami opanowanymi już przez dziecko (maintenance tasks). James szybko traci motywację do kontynuacji pracy nad tymi zadaniami i zaczyna angażować się w zachowanie "zakłócające" (disruptive behavior) i autoagresywne (self-injurious). W rezultacie Marcia czuje się zmuszona do przerwania nauczania.
B – DOBRY
Sarah kocha kwiaty i jej ojciec John postanawia nauczyć ją nazw niektórych spośród jej ulubionych kwiatów. John postanawia wykorzystać jej znajomość kolorów, aby zwiększyć jej motywację do nauki nazw kwiatów. Podczas spaceru w ogrodzie John wskazuje róże i pyta "Jaki to kolor?". Sarah odpowiada "czerwony" i tata pozwala jej zerwać kwiat. Następnie John wskazuje inna róże i pyta "Jaki to kwiat?" i podpowiada Sarah aby powiedziala "róża". Gdy Sarah mówi "róża", tata pozwala jej zerwać kwiat. Następnie John wskazuje żonkila i pyta "Jaki to kolor?" Sarah mówi "żółty" i tata pozwala jej zerwać żonkila. Następnie John wskazuje innego żonkila i pyta "Jaki to kwiat?" i podpowiada jej "żonkil". Gdy Sarah mówi "żonkil", to tata pozwala jej zerwać żonkila.
Komentarz :
Ponownie widzimy dobry przykład przeplatania opanowanych zadań (nazywanie kolorów) z trudniejszymi zadaniami, znajdującymi się w fazie nabywania (nazywanie kwiatów). Powyższy przykład ilustruje także przypadek, w którym nauka języka może zostać wprowadzona do codziennych aktywności, co sprawia, że uczenie się staje się radością zarówno dla rodzica, jak i dla dziecka.
B – ZŁY
Sarah kocha kwiaty i jej ojciec John postanawia nauczyć ją nazw niektórych spośród jej ulubionych kwiatów. Podczas spaceru w ogrodzie, John wskazuje różę i pyta „Jaki to kwiat?". Podpowiada Sarah mówiąc „róża". Sarah mówi „róża", John mówi „Jesteś wspaniała Sarah!". John wskazuje inna różę i pyta „Jaki to kwiat?". Sarah mówi "róża". John mówi „Wspaniale Sarah" i pozwala jej zerwać różę. Następnie wskazuje żonkila i pyta „Jaki to kwiat?" Sara mówi „róża". John mówi „Nie, Sarah, to jest żonkil". Wskazuje innego żonkila i pyta Sarah „Jaki to kwiat ? Sarah mówi „żonkil" i John pozwala jej zerwać żonkila. Następnie John wskazuje stokrotkę i pyta „Jaki to kwiat?". Sarah zaczyna się denerwować.
Komentarz :
W tym przykładzie John nie przeplata zadań opanowanych już przez dziecko (maintenance tasks) z nowymi zadaniami (acquisition tasks). W rezultacie Sarah ogarnia frustracja a spacer przez ogród staje się dla niej nieprzyjemnym przeżyciem. Następnego dnia, gdy John chce wziąć Sarah znowu do ogrodu, dziewczynka próbuje uniknąć całkiem tego przeżycia (nie chce iść do ogrodu).
C – DOBRY
Tom bawi się piłką ze swoją autystyczna siostrą Kathy. Kathy potrafi bardzo dobrze kopać piłkę, lecz ma trudności w łapaniu piłki. Więc Tom zaczyna bawić się z Kathy mówiąc "Teraz kopnę piłkę" i kopie piłkę do Kathy. Następnie mówi "Teraz ty kopnij piłkę z powrotem, Kathy". Kathy mówi "Teraz kopnę piłkę" i kopie piłkę do Toma. Teraz Tom chce popracować nad łapaniem piłki. Tom mówi "Teraz rzucę piłkę. Co ty zrobisz ?" Kathy mówi "Teraz rzucę piłkę". Tom modeluje prawidłową odpowiedź dla Kathy mówiąc "Prawie dobrze. Teraz złapię piłkę." Kathy mówi "Teraz złapie piłkę". Wspaniale !" - mówi Tom. "Tu jest piłka". Rzuca piłkę do Kathy i piłka wypada z rąk dziewczynki. "To było całkiem dobre" - mówi Tom. "Teraz rzuć piłkę. Co zrobisz ?" Kathy mówi "Rzucę piłkę" i rzuca ją ładnie do Toma. Tom chwali Kathy i powraca do kopania piłki i robi to dwa razy przed ponowna praca nad łapaniem piłki.
Komentarz :
W tym przykładzie Tom stosuje zasadę przeplatania opanowanych zadań z nowymi zadaniami, zarówno w sferze motoryki dużej, jak i umiejętności językowych. Sprawia, że Kathy na zmianę kopie i łapie piłkę, wiec Kathy nie ogarnia frustracja i dziewczynka chce kontynuować zabawę. W tym samym czasie Tom pamięta o przeplataniu zadań ze sfery języka opanowanych już przez dziecko (verbal maintenance tasks) z nowymi zadaniami z tej sfery.
C – ZŁY
Tom bawi się piłką ze swoją autystyczną siostrą Kathy. Kathy potrafi bardzo dobrze kopać piłkę, lecz ma trudności w łapaniu piłki. Więc Tom chce popracować nad łapaniem piłki. Tom mówi "Teraz rzucę piłkę. „Co ty zrobisz?" Kathy mówi „Ja złapię piłkę". „Wspaniale!" - mówi Tom. "Tu jest piłka!" Rzuca piłkę do Kathy i Kathy upuszcza piłkę. „Upuściłaś piłkę" - mówi Tom. Tom bierze piłkę i mówi "Teraz rzucę piłkę. „Złap ją" Kathy przygotowuje się, Tom rzuca piłkę i Kathy upuszcza ją ponownie. „Spróbujmy jeszcze raz, Kathy" - mówi Tom. Tom rzuca piłkę do Kathy jeszcze kilka razy, lecz Kathy nie potrafi jej złapać. Teraz zarówno Tom jak i Kathy są sfrustrowani i wracają do domu. Następnego dnia Tom pyta Kathy czy chce znowu grać w piłkę i Kathy mówi „nie".
Komentarz :
W tym przykładzie Tom pracuje tylko nad nowym zadaniem (łapanie piłki). W końcu oboje są sfrustrowani i Kathy zupełnie traci zainteresowanie ponowna grą w piłkę. Zauważcie również, że Tom jest osobą, która mówi najczęściej podczas tej interakcji. Robiąc to traci wspaniałą okazję do pracy z Kathy nad językiem, w radosnej naturalnej sytuacji.
ĆWICZENIA
Opiszcie przykład sytuacji, w której moglibyście przeplatać opanowane zadanie z nowym zdaniem, dotyczącym dziecka, z którym pracujecie.
Opiszcie sytuacje, w której nie przeplatalibyście opanowanego zadania z nowym zadaniem.
Punkt # 3 ZADANIA POWINNY BYĆ WYBIERANE PRZEZ DZIECKO
Inna strategia, która w wielkim stopniu zwiększa motywacje dziecka do udziału w aktywnościach służących uczeniu się nowych umiejętności jest pozwalanie dziecku na odgrywanie roli w wybieraniu zadania lub tematu rozmowy. Tak jak każdy z nas posiadałby większą motywację lub byłby bardziej zainteresowany czytaniem książki na temat, który lubimy, dzieci autystyczne mogą być bardziej zmotywowane i zainteresowane kontaktami z zabawkami i z przedmiotami, które lubią. Określamy to nazwa „wspólna kontrola" i umożliwia to dziecku posiadanie większej kontroli nad interakcją, podczas której zachodzi nauczanie. Tak więc dziecko mogłoby wybrać zabawkę, którą będzie się bawić ( i o której może mówić) lub dziecko mogłoby pragnąć zakończyć aktywność mówiąc „więcej nie" lub "odłóż samochód", itp. Kiedykolwiek jest to możliwe rodzic powinien podporządkować się życzeniom dziecka, aby dziecko uczyło się, że język prowadzi do pożądanych zmian w środowisku. Powinno to sprawić, że język stanie się ważny dla dziecka, tak jak dzieje się w przypadku normalnych dzieci, ponieważ pozwala dziecku na skuteczne komunikowanie jego pragnień.
Ważne jest, co prawdopodobnie stanowi pewną ulgę dla rodzica, abyśmy wiedzieli, że nie jest zawsze możliwe pozwolenie dziecku na posiadanie pełnej kontroli. W żadnym wypadku nie wolno pozwolić dziecku na angażowanie się w aktywność, która jest niebezpieczna (np. agresja, autoagresja) lub niedopuszczalna, ponieważ jest niewłaściwa (np. autostymulacja, przymusowe rytuały). W takich okolicznościach rodzic powinien przejąć kontrolę do momentu, w którym może uczynić to dziecko w odpowiedni sposób. W wyniku praktyki i zdobycia doświadczenia rodzic staje się całkiem wprawny w zmienianiu kierunku uwagi i zainteresowania dziecka. To zadanie staje się stopniowo coraz łatwiejsze, w miarę jak rośnie motywacja dziecka do uczenia się.
Elementem wspólnej kontroli jest robienie czegoś na przemian. Naprzemienność stanowi interakcję typu "daję i biorę" między dzieckiem a terapeuta, gdy zajmują się oni aktywnością wybraną przez dziecko. Tak więc jeśli dziecko wybrało zabawę samochodem to dziecko i rodzic na przemian toczą samochód, opisują samochód i pędza samochodem. Naprzemienność umożliwia rodzicom prezentacje odpowiednich modeli językowych, które może naśladować dziecko, a dziecku umożliwia nauczenie się elementu "daję i biorę" interakcji społecznych.
PRZYKŁADY
A – DOBRY
Roger chce, aby Kent przeczytał mu historię do czytania przed snem (bedtime story), co stanowi ulubione wieczorne zajęcie dla obu z nich. Kent wyciąga trzy książki i mówi do Rogera „Którą książkę mam przeczytać dzisiaj?" Roger wskazuje książkę o Ulicy Sezamkowej. "OK" - mówi Kent - "Przeczytam tę książkę." Wyciąga książkę w kierunku Rogera i spogląda na Rogera. Roger mówi „Otwórz książkę". Kent otwiera książkę. "Spójrz" - mówi Kent - "Przed domem jest Duży Ptak. Co widzisz?" Roger mówi "Kubeł na śmieci Oskara". Kent mówi „Ja widzę Oskara w kuble na śmieci." Roger mówi „Ja widzę Oskara w kuble na śmieci". "Dobry chłopiec!" - mówi Kent. "Jakiego koloru jest Duży Ptak?" "Żółty !" -odpowiada Roger z łatwością.
Komentarz :
W tym przykładzie Kent pozwala Rogerowi aby wybrał historię do czytania przed snem. Gwarantuje to, że dziecko jest zainteresowane tą historią i w konsekwencji posiada motywację, aby o niej rozmawiać. Po wybraniu aktywności przez Rogera Kent upewnia się, że mówią na przemian na temat książki. Zauważcie również, że Roger przeplata opanowane przez dziecko zadania ze sfery języka (nazywanie kolorów, "Otwórz książkę") z trudniejszymi zadaniami, aby utrzymać motywacje Rogera na wysokim poziomie.
A – ZŁY
Roger chce, aby Kent przeczytał mu historię do czytania przed snem. Kent pyta Rogera co ma przeczytać. Roger mówi "Ulica Sezamkowa". Kent mówi "Nie, czytaliśmy to wczoraj wieczorem. Przeczytajmy <Petera Pana>". Kent zaczyna czytać. Roger zwraca uwagę na historie przez krótką chwilę, a następnie zaczyna uderzać głową w ścianę. Kent pyta "Roger, nie podoba ci się ta historia?". Roger nie odpowiada, lecz nadal uderza głowa w ścianę.
Komentarz :
Widzimy w tym przykładzie, że Kent wybiera historię, która jemu się podoba, a nie historię, która podoba się Rogerowi. Robiąc tak Kent nie może być pewien, że Roger jest zainteresowany książką w danym momencie, więc nie jest dziwne, że Roger zaczyna angażować się w zachowanie autoagresywne. Zauważcie również, że czytając książkę Rogerowi Kent traci wiele okazji, aby skłonić Rogera do mówienia.
B – DOBRY
Lori opiekuje się po południu swym bratem Ronem. Po uchwyceniu uwagi Rona pyta go "Ron, chcesz się bawić jakąś zabawką czy chcesz jeść ?". Ron odpowiada "bawić się". "OK" - mówi Lori - "Wybierz zabawkę". Ron wybiera zabawkę - autobus i mówi "autobus". "W porządku ! - mówi Lori i pozwala Ronowi pchać autobus. "Odłożyć na bok" - mówi Ron. "OK" - mówi Lori. Ron odkłada autobus na bok i mówi "Ciastko". Lori mówi : "OK, chodźmy do kuchni."
Komentarz :
Zauważcie jak Lori nieustannie pozwala Ronowi aby kontrolował wybór aktywności. Ron dokonuje wyboru między zabawkami a jedzeniem, następnie wybiera zabawkę, która chce się bawić, a nawet decyduje jak długo chce się bawić konkretną zabawką. Posiadając dużo kontroli Ron posiada wysoką motywację do mówienia, ponieważ mówi o aktywnościach lub rzeczach, które go interesują. Jednakże zauważcie, że pozwalając Ronowi na dokonanie wyboru między zabawkami, które uprzednio wybrała, Lori zachowuje ogólna kontrolę nad sytuacją.
B – ZŁY
Lori opiekuje się po południu swym bratem Ronem. "Zjedzmy coś, Ron." - mówi Lori i idzie do lodówki. "Bawić się" - mówi Ron. "Nie teraz" - mówi Lori. "Mamy tutaj kanapki z tuńczykiem i kanapki z szynką. Zjedzmy kanapki z tuńczykiem." Lori daje Ronowi kanapkę z tuńczykiem. Po zjedzeniu lunchu Lori mówi "OK Ron, pobawmy się pianinem. Podoba mi się to pianino." Lori bawi się pianinem a Ron odchodzi do rogu pokoju z zabawką - autobusem i bawi się sam.
Komentarz :
Tutaj Lori traci wiele okazji, aby umożliwić Ronowi dokonanie wyboru. Mogła pozwolić Ronowi aby dokonał wyboru między jedzeniem a zabawą, Ron mógł zdecydować co chce zjeść i jaką zabawką chce się bawić. Jednakże, zamiast tego Ron uczestniczy w aktywnościach, które go nie interesują i w konsekwencji nie posiada wcale motywacji do mówienia o tych aktywnościach, a nawet do zaangażowania się w nie.
C – DOBRY
Jest piąta po południu i Joel i jego córka Barbara czytają książkę. Barbara wybrała "Królewnę Śnieżkę". "Chcę otworzyć książkę" - mówi Barbara. "OK" - mówi Joel i pozwala Barbarze aby otworzyła książkę. Barbara mówi "Chcę ciastko". Joel spogląda na swój zegarek i mówi "Nie, Barbara. Jest prawie czas na obiad. Czy chcesz abyśmy poczytali jeszcze trochę ?". "Tak" - mówi Barbara i kontynuują czytanie.
Komentarz :
Powyższy przykład ilustruje twierdzenie, że dziecko powinno mieć dużo kontroli - jaką książkę przeczytać, jak długo czytać, itp. - lecz nie absolutną kontrolę. Chociaż Barbara poprosiła bardzo ładnie o ciastko, Joel zadbał o przestrzeganie rodzinnej zasady nie jedzenia słodyczy przed obiadem.
C – ZŁY
Jest
piąta po południu i Joel i jego córka Barbara czytają książkę.
Barbara wybrała "Królewnę Śnieżkę".
"Chcę
otworzyć książkę" - mówi Barbara. "OK" - mówi
Joel i pozwala Barbarze aby otworzyła książkę. Barbara
natychmiast przechodzi do strony z czarownicą i mówi "Widzę
czarownicę !". Joel mówi "To prawda" i obraca
stronę. Barbara mówi "Widzę czarownicę" i powraca do
obrazka czarownicy. Joel wielokrotnie próbuje czytać dalej książkę,
lecz Barbara wciąż mówi "Widzę czarownice" i powraca do
obrazka z czarownicą.
Komentarz :
Ten przykład ilustruje sytuacje, w której rodzic nie chce pozwolić dziecku na posiadanie pełnej kontroli - kiedy zachowanie dziecka jest przymusowe (compulsive) i nieodpowiednie. Barbara koncentruje się na jednej rzeczy (czarownica) nie zauważając niczego innego ! Jej zachowanie powtarza się wielokrotnie, jest nietwórcze i przymusowe. Można łatwo zobaczyć, że w takiej sytuacji sesja terapeutyczna nie posuwa się naprzód.
D – DOBRY
Vicky, jej córka Sheila i całą rodziną są w parku. Vicky pokazuje Sheili pudełko ze sprzętem sportowym i pyta ją "Co chcesz ?". Sheila wskazuje niebieską piłkę i wyciąga ją z pudełka. Następnie zaczyna toczyć piłkę w kierunku Vicky. Vicky powstrzymuje ją i mówi „toczę". Sheila mówi „to". „Dobra dziewczynka, Sheila !" mówi Vicky i pozwala Sheili toczyć piłkę. Vicky łapie piłkę i mówi „Teraz jest moja kolej". Vicky toczy piłkę do Sheili.
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie Vicky pomaga Sheili ,aby wybrała zabawkę, która chce się bawić. Jednakże, po wybraniu zabawki Vicky i Sheila na przemian toczą piłkę.
D – ZŁY
Vicky, jej córka Sheila i cała rodzina są w parku. Vicky pokazuje Sheili pudełko ze sprzętem sportowym i pyta ją „Co chcesz ?" Sheila wskazuje niebieską piłkę i wyciąga ją z pudełka. Następnie zaczyna toczyć piłkę w kierunku Vicky. Vicky powstrzymuje ja i mówi „toczę". Sheila mówi „to". „Dobra dziewczynka, Sheila !" - mówi Vicky i pozwala jej toczyć piłkę, toczy ją z powrotem do Sheili i mówi "Zrób to jeszcze raz".
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie Vicky traci okazję aby toczyć piłkę na przemian z Sheilą i w konsekwencji traci okazję do modelowania odpowiedniego języka.
ĆWICZENIA
Znajdźcie przykład, w którym dziecko z którym pracujecie mogłoby wybrać zadanie lub temat rozmowy. Napiszcie przykład, w którym nie istniałaby wspólna kontrola - was i dziecka, z którym pracujecie.
PUNKT # 4 PYTANIA / POLECENIA / OKAZJE DO ODPOWIEDZI POWINNY ZAWIERAĆ WIELORAKIE SKŁADNIKI
Dotychczas opisywaliśmy specyficzne procedury prowadzące do wzrostu motywacji dziecka. Jednakże ważne jest również aby tworzyć strukturę środowiska nauczania w taki sposób, aby zwiększyło się reagowanie dziecka na wielorakie sygnały/bodźce. Wiemy, że najlepszym i najskuteczniejszym sposobem nauczania tych dzieci, aby wykorzystywały szerszy zakres sygnałów lub składników ich środowiska edukacyjnego jest wybieranie poleceń i zadań, które wymagają od dziecka wykorzystania wielorakich wskazówek/sygnałów. Mówiąc wielorakie sygnały lub wielorakie składniki mamy na myśli dwa lub więcej elementów środowiska, na które reaguje dziecko (np. "czerwony długopis" oznacza czerwony długopis, lecz nie czerwony ołówek lub niebieski długopis - które znajdują się również w bezpośrednim otoczeniu dziecka). Badania wskazują na to, że jeśli dziecko wielokrotnie słyszy tego rodzaju polecenia, w przeciwieństwie do poleceń obejmujących tylko jeden bodziec (single-cue instruction), takich jak "długopis", gdzie każdy długopis w otoczeniu dziecka byłby odpowiedni, to dziecko w końcu staje się bardziej czułe na polecenia zawierające wielorakie składniki. Ten wzrost w reagowaniu zdaje się być ogromnie ważny dla zdolności dziecka do skutecznego wykorzystywania ogromnej liczby sygnałów (bodźców) obecnych w codziennym otoczeniu edukacyjnym. Zwróćcie szczególną uwagę na poniższe przykłady, abyście mogli spostrzec różnicę między zadaniami obejmującymi jeden sygnał (bodziec) [single-cue tasks] a zadaniami obejmującymi wiele sygnałów (bodźców) [multiple-cue tasks].
PRZYKŁADY
A – DOBRY
Jest czwarta po południu i Robbie z gorliwością przygotowuje się do lekcji pływania. Wczoraj Becky kupiła Robbiemu nowy niebieski kostium kąpielowy, aby zastąpić jego stary niebieski kostium kąpielowy. Becky mówi do syna "Robbie, idź załóż swój nowy niebieski kostium kąpielowy."
Komentarz :
W tym przykładzie Becky wykorzystuje fakt, że Robbie ma dwa niebieskie kostiumy kąpielowe aby skłonić go do dokonania rozróżnienia . Prosi aby założył swój nowy niebieski kostium kąpielowy, a nie po prostu niebieski kostium, lub jakikolwiek stary kostium, zmuszając go do odróżnienia niebieskiego od jakiegoś innego koloru i nowego kostiumu kąpielowego od starego.
A – ZŁY
Jest czwarta po południu i Robbie przygotowuje się do lekcji pływania.. Becky mówi do niego "Robby, idź załóż kostium kąpielowy."
Komentarz :
Widzimy, że tutaj Vicky traci okazję, aby skłonić Robbiego do dokonania złożonego rozróżnienia. W tej sytuacji odpowiedź Robbiego będzie absolutnie poprawna, jeśli założy on jakikolwiek kostium kąpielowy - nowy, niebieski lub inny.
B – DOBRY
Eve lubi bawić się na dworze ze swoją siostrą Sally. Sally wyciąga pudełko ze sprzętem sportowym i spostrzega, że w pudelku są :pomarańczowa piłka, czerwona piłka, czerwona skakanka i biała skakanka. Mówi do Eve "Eve, weź czerwoną piłkę".
Komentarz :
W tym przykładzie Sally w odpowiedni sposób skłania swoja siostrę do dokonania złożonego rozróżnienia. Wyciagnięcie z pudełka czerwonej piłki oznacza odróżnienie jej od czerwonej skakanki i pomarańczowej piłki.
B – ZŁY
Sally chce bawić się na dworze ze swoją siostrą Eve. Sięga do pudełka ze sprzętem sportowym, wyciąga piłkę i wychodzi z Eve na dwór, aby się bawić.
Komentarz :
Tutaj ponownie widzimy, że Sally straciła okazje aby wywołać reakcję swej siostry na polecenie zawierające wielorakie elementy.
C
- DOBRY
Peter
kończy kąpiel. Kiedy wychodzi z wanny jest mu zimno i szuka
ręcznika. Na półce z ręcznikami znajdują się żółte ręczniki
do rąk, żółte ręczniki kąpielowe i zielone ręczniki kąpielowe.
Jego mama mówi "Weź żółty ręcznik kąpielowy". Peter
bierze odpowiedni ręcznik i otula się nim.
Komentarz :
Mama Petera wykorzystuje tutaj bardzo naturalną sytuację, w której zachodzi nauczanie. Zauważcie, że szukając żółtego ręcznika kąpielowego Peter musi zwrócić uwagę zarówno na kolor jak i na typ ręcznika.
C – ZŁY
Peter kończy kąpiel. Kiedy wychodzi z wanny jest mu zimno i szuka ręcznika. Na półce z ręcznikami znajduje się wiele różnych ręczników. Jego mama mówi "Weź ręcznik". Peter bierze ręcznik.
Komentarz :
W przeciwieństwie do uprzedniego, dobrego przykładu, w tym przykładzie mama zachęca Petera ,aby zareagował tylko na jeden element - ręcznik. Traci okazję aby skłonić Petera do spostrzeżenia zarówno rodzaju jak i koloru ręcznika.
D – DOBRY
Rodzina Toma jest na pikniku. Na stole znajdują się trzy butelki - sok pomarańczowy, sok z winogron i oranżada. Syn Toma Ben mówi "sok". Tom wskazuje butelki i mówi "Jaki rodzaj soku ?". Ben mówi "sok z winogron".
Komentarz :
Zauważcie jak Tom zachęca Bena do rozróżnienia między dwoma rodzajami soku.
D – ZŁY
Rodzina Toma jest na pikniku. Na stole znajdują się trzy butelki - sok pomarańczowy, sok z winogron i oranżada. Tom wie, że Ben lubi sok więc napełnia szklankę sokiem z winogron i wręcza mu.
Komentarz :
W tym przykładzie Tom w ogóle nie zachęca Bena do używania języka, ani nie zachęca go aby spostrzegł wielorakie składniki sytuacji (sok lub oranżada i rodzaj soku).
ĆWICZENIA
Napiszcie polecenie lub pytanie, które wymaga od dziecka, z którym pracujecie reagowania na wielorakie składniki.
Teraz napiszcie polecenie dla dziecka, które nie musi reagować na wielorakie składniki.
REAKCJA NA ZACHOWANIE DZIECKA : O CZYM TRZEBA PAMIETAĆ
Wszystkie powyższe przykłady dotyczą rzeczy, które robią rodzice przed reakcją dziecka. W następnej części zobaczymy, że konsekwencje zachowania dziecka są również bardzo ważne. Niektóre ważne czynniki dotyczące konsekwencji zachowań dziecka omawiamy poniżej.
Punkt # 5
Wzmocnienie powinno następować natychmiast po zachowaniu.
Punkt # 6
Każda celowa próba odpowiedzi na pytanie, polecenie lub okazję do odpowiedzi powinna być nagradzana.
Punkt # 7
Wzmocnienie powinno być związane z pożądanym zachowaniem.
Punkt # 5 WZMOCNIENIE POWINNO WYSTĘPOWAĆ NATYCHMIAST PO ZACHOWANIU DZIECKA
Każda
reakcja na zachowanie dziecka powinna następować natychmiast po
prawidłowym zachowaniu lub próbie takiego zachowania. Oznacza to,
że reakcja rodzica powinna następować jak najszybciej po reakcji
dziecka, powinna być adekwatna do tej reakcji i powinna być
uzależniona od tej reakcji. Nigdy nie czekajcie z przedstawieniem
konsekwencji, nigdy nie wzmacniajcie nieprawidłowej reakcji i nigdy
nie traćcie okazji do nagrodzenia prawidłowej reakcji lub próby
dziecka. Dla dziecka powinno być jasne, ze wasza reakcja
zależy
od jego zachowania. Wyjątek stanowiłaby sytuacja, w której
zachowanie jest utrwalone (dobrze opanowane) i niekonieczne jest
nagradzanie go, za każdym razem gdy występuje. Takie postępowanie
zagwarantowałoby, że zachowanie stanie się odporne na
nienagradzanie. Ponownie, spójrzcie na następujące przykłady :
A – DOBRY
John pracuje w kuchni ze swoją córka Janet nad programem dotyczącym języka. Janet poprosiła o ciastka Oreo, jej ulubione ciastka. John podnosi do góry ciastko Oreo i pyta "Kto ma ciastko Oreo ?".Janet odpowiada prawidłowo "Ty masz". Zaczyna dzwonić telefon. John mówi "Dobrze, Janet" i daje jej kawałek ciastka. Następnie idzie odebrać telefon.
Komentarz :
Zauważcie, że w tej sytuacji John nagradza Janet natychmiast po prawidłowej odpowiedzi, przed odebraniem telefonu. Poniżej zobaczcie inny scenariusz.
A – ZŁY
John pracuje w kuchni ze swoją córka Janet nad programem dotyczącym języka. Janet poprosiła o ciastka Oreo, jej ulubione ciastka. John podnosi do góry ciastko Oreo i pyta "Kto ma ciastko Oreo ?" Janet odpowiada prawidłowo "Ty masz". Zaczyna dzwonić telefon. John mówi "Poczekaj" i idzie odebrać telefon. Po skończeniu rozmowy telefonicznej mówi "To było słuszne, Janet !" i daje Janet kawałek ciastka Oreo.
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie John nie nagradza natychmiast Janet za jej prawidłową odpowiedź. Nagradzając Janet po tak długim okresie czasu, John wzmacnia wszystkie zachowania Janet jakie wystąpiły w tym okresie. Więc odpowiedź Janet "Ty masz" nie ma dającego się przewidzieć wpływu na jej otoczenie. Wzmocnienie musi następować natychmiast po prawidłowej odpowiedzi dziecka.
B – DOBRY
David i jego córka Katie są w kuchni i jedzą słodycze. Katie wskazuje żółty cukierek i mówi "czerwony cukierek". David mówi "Dobra próba, lecz to jest żółty cukierek". Katie wskazuje żółty cukierek i mówi "żółty cukierek". "Bardzo dobrze, Katie" - mówi David i daje Katie żółty cukierek.
Komentarz :
Zauważcie, że David nie nagradza Katie za jej nieprawidłową odpowiedź. Zamiast tego, podpowiada jej prawidłową odpowiedź a następnie nagradza ją natychmiast po prawidłowej odpowiedzi.
B – ZŁY
David i jego córka Katie są w kuchni i jedzą słodycze. Katie wskazuje żółty cukierek i mówi "czerwony cukierek". David daje Katie żółty cukierek.
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie David nagradza nieprawidłową reakcję Katie. Katie będzie mieć trudności w nauczeniu się prawidłowych nazw kolorów, jeśli będzie nieustannie wzmacniana za nazywanie żółtego cukierka słowami "czerwony cukierek".
C – DOBRY
Marilyn dmucha banki mydlane ze swoim synem Gary'm i Gary nagle mówi "Muzyka !" wskazując swoją zabawkę - pianino. Marilyn mówi "Dobrze mówisz, Gary" i daje Gary'emu jego zabawkę pianino.
Komentarz :
W tym przykładzie Marilyn natychmiast nagradza Gary'ego za mówienie.
C – ZŁY
Marilyn dmucha banki mydlane ze swym synem Gary'm i Gary nagle mówi "Muzyka !" wskazując swoja zabawkę - pianino. Marilyn mówi "Teraz dmuchamy banki mydlane. Czy możesz powiedzieć <bańki>?"
Komentarz :
W tym przykładzie Marilyn nie nagrodziła Gary'ego za dobrą wokalizację .Jeśli nieustannie nie będzie nagradzać Gary'ego za prawidłowe mówienie, to Gary nauczy się, że jego mowa nie ma żadnego wpływu na jego otoczenie i będzie mówił mniej.
D – DOBRY
Brian jest w kuchni ze swoja siostraą Bridget. Kładzie miseczkę z winogronami na stole i Bridget mówi "Chcę winogrona". W momencie gdy Brian jest gotowy dać Bridget winogrona, dziewczynka uderza swoją głowę pięścią. Brian mówi "Przestań Bridget !". Bridget uspokaja się i Brian mówi "Co chcesz ?". Bridget mówi "Chce winogrona". Brian daje jej trochę winogron.
Komentarz :
Zauważcie, ze Brian bardzo uważa ,aby nie nagrodzić Bridget za niepożądane zachowanie. Zamiast tego, powoduje że Bridget powtarza swą prośbę "Chce winogrona", aby mógł nagrodzić ją tylko za prawidłową wokalizację.
D – ZŁY
Brian jest w kuchni ze swoja siostrą Bridget. Kładzie na stole miseczkę z winogronami i Bridget mówi „Chcę winogrona". W momencie gdy Brian daje Bridget trochę winogron, dziewczynka uderza swoją głowę pięścią.
Komentarz :
W tym przykładzie Brian niechcący nagradza Bridget za jej niepożądane zachowanie. Powinien był zabrać winogrona i zacząć od nowa. (Zobaczcie dobry przykład powyżej).
ĆWICZENIA
Opiszcie przykład sytuacji, w której moglibyście zastosować wzmocnienie występujące natychmiast po pożądanym zachowaniu dziecka.
Opiszcie przykład sytuacji, w której nie nagrodzilibyście prawidłowej odpowiedzi lub próby odpowiedzi.
Punkt # 6 KAŻDA CELOWA PRÓBA ODPOWIEDZI POWINNA BYĆ NAGRADZANA
Należy wzmacniać wszelkie celowe próby odpowiedzi na pytania, polecenia lub okazje do odpowiedzi. Oznacza to, że chcemy być pewni, że zachęcamy dziecko do podejmowania prób odpowiedzi, wzmacniając próby dziecka i nie ryzykując zniechęcenia dziecka przez wymaganie jedynie prawidłowych odpowiedzi (które na początku nauki mogą być nieliczne i sporadyczne). Niedawne badania wskazują na to, że można znacznie podnieść motywacje dzieci autystycznych, jeśli dziecko jest nagradzane za każdą rozsądną (reasonable) próbę odpowiedzi, nawet jeśli ta odpowiedź nie jest całkowicie poprawna. Chociaż odpowiedź dziecka nie musi być koniecznie poprawna, powinna jednak stanowić rozsądną (reasonable) próbę odpowiedzi. Oznacza to, że dziecko powinno koncentrować się na zadaniu, próba odpowiedzi powinna być związana z zadaniem i powinien być widoczny wysiłek dziecka. Np. jeśli dziecko konsekwentnie mówiło "piłka" lub "pi" w odniesieniu do piłki, to nie wzmocnilibyśmy szeptanego lub zniekształconego słowa "piłka" lub innych nieodpowiednich prób. Wiemy, że w przeszłości dziecko konsekwentnie mówiło to słowo lepiej. Najważniejsza rzeczą, o której należy pamiętać jest to, że chcemy aby dziecko było zachęcane do wysiłków, motywowane i aby kontynuowało swe starania.
PRZYKŁADY:
A – DOBRY
Dawn chce nauczyć swoją siostrę Lize aby mówiła więcej podczas zabawy zabawkami. Ponieważ Liza lubi układać układanki (puzzles) Dawn chce nauczyć ją, aby mówiła "wkładam do środka" przed włożeniem kawałka do układanki. Dawn daje Lizie kawałek układanki i resztę układanki. W momencie gdy Liza chce włożyć kawałek do układanki Dawn chwyta kawałek i modeluje dla Lizy "wkładam do środka". Liza nie mówi nic i próbuje włożyć kawałek do układanki. Dawn mówi "Liza, posłuchaj mnie". Kiedy Liza patrzy na Dawna, modeluje on ponownie "wkładam do środka". Liza mówi "wkładam" i Dawn mówi "Dobrze !" i pozwala jej włożyć kawałek do układanki.
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie Dawn akceptuje odpowiedź "wkładam" i pozwala Lizie włożyć kawałek do układanki. Wzmacniając te próbę Lizy, Dawn zapewnia, że Liza odnosi sukces i że będzie posiadać motywacje do kontynuacji pracy nad tym zadaniem w przyszłości. Zauważcie, że Liza została nagrodzona jedynie po podjęciu rozsądnej (reasonable) próby odpowiedzi. Gdy nie powiedziała nic, nie została nagrodzona.
A – ZŁY
Dawn chce nauczyć swoją siostrę Lizę aby mówiła więcej podczas zabawy zabawkami. Dawn chce nauczyć Lizę aby mówiła "wkładam do środka" przed włożeniem kawałka do układanki. Dawn daje Lizie kawałek układanki i resztę układanki. W momencie gdy Liza chce włożyć kawałek do układanki, Dawn chwyta kawałek i modeluje dla Lizy "wkładam do środka". Liza nie mówi nic i próbuje włożyć kawałek do układanki. Dan mówi "Liza, spójrz na mnie". Kiedy Liza patrzy na Dawna, modeluje on ponownie "wkładam do środka". Liza mówi "wkładam". Dawn mówi "Słuchaj Liza. Wkładam do środka". Liza rzuca kawałek układanki w drugi koniec pokoju.
Komentarz :
W tym przykładzie widzimy, że Dawn nie nagradza "rozsądnych" (reasonable) prób Lizy. Niezdolna do udzielenia doskonalej odpowiedzi, Liza jest sfrustrowana, traci zainteresowanie układanką i zaczyna zachowywać się w sposób niepożądany.
B – DOBRY
Mike czyta książkę ze swoim synem Gregiem. Greg bardzo lubi książki o zwierzętach i chętnie je ogląda. Przechodzą do strony z delfinem przepływającym przez obręcz. Mike pyta Grega "Co robi delfin ?". Greg - wskazując delfina - mówi "niebieski". "Masz racje. On jest niebieski" – mówi. Mike. "Co robi ? Czy pływa ?". "Pływa" - mówi Greg. "Bardzo dobrze, Greg. Co on robi ?". Greg mówi "On pływa". "W porządku !" - mówi Mike. "Teraz zobaczymy co jest na następnej stronie."
Komentarz :
W tym przykładzie Mike nagradza Grega za jego próbę opisania delfina. Chociaż Greg nie nazwał prawidłowo czynności na obrazku, to prawidłowo nazwał kolor delfina. Wzmacniając Grega za prawidłową odpowiedź (nazwanie koloru) Mike zachęca Grega aby próbował nauczyć się prawidłowych nazw czynności (utrzymuje motywacje dziecka na wysokim poziomie). Zauważcie, że Mike zadaje pytanie "Co on robi ?" po raz drugi (po podpowiedzeniu Gregowi prawidłowej odpowiedzi) aby zapewnić, że Mike nauczy się tego czasownika. Najważniejsze jest to, że Mike nagradza Grega za każda próbę odpowiedzi podczas tej interakcji.
B – ZŁY
Mike czyta książkę ze swoim synem Gregiem. Przechodzą do strony z delfinem przepływającym przez obręcz. Mike pyta Grega "Co robi delfin ?". Greg wskazując delfina mówi "Niebieski". Mike mówi "Nie, Greg. Co robi delfin ?" Mike mówi ponownie "niebieski". "Nie Greg, nie niebieski. Czy on pływa ?" - pyta Mike. Greg próbuje teraz obrócić stronę książki.
Komentarz
W tym przykładzie Mike nalega na uzyskanie prawidłowej odpowiedzi i nie nagradza prób Grega. Widzimy, że Grega ogarnia frustracja i próbuje zakończyć interakcje.
C – DOBRY
Pewnego bardzo gorącego dnia Nancy i jej syn Ron są w parku. Ron wskazuje źródełko z wodą do picia i mówi „Ja chcę wada " (wyjaśnienie tł. dziecko wymawia niewyraźnie słowo „woda", zamiast „I want WATER" mówi „I want WADA"). Nancy mówi „Bardzo ładnie mówisz, Ron. Choć napijesz się", Nancy prowadzi Rona do źródełka. Po wypiciu wody Ron mówi "Chce pi". "Piłkę ?" - pyta Nancy." OK, weźmy piłkę."
Komentarz :
Zauważcie, że w tym przykładzie Nancy - nagradzając próbę Rona, gdy prosi o wodę - zachęciła go do kontynuowania próśb o rzeczy, których pragnie. Zobaczcie przykład poniżej, który opisuje odwrotną sytuację.
C – ZŁY
Pewnego gorącego dnia Nancy i jej syn Ron są w parku. Ron wskazuje źródełko z wodą do picia i mówi "Chcę wada" ("I want WADA" zamiast "I want WATER"). Nancy mówi "Powiedz to dobrze Ron. Chcę wodę. (I want WATER)". Ron mówi "woda" ( zniekształcona wymowa "wada"). Nancy mówi "Powiedz całą rzecz prawidłowo. Chcę wodę." Ron mówi "Ja chcę wodę" ("I want water")."Bardzo dobrze" - mówi Nancy. "Chodź napij się wody". Po wypiciu wody Nancy pyta Rona "Co chcesz robić teraz ?". Ron nie mówi nic.
Komentarz :
W tym przykładzie Nancy nie nagradza prób Rona i "ćwiczy" go aby mówił kompletne zdania. Dla Rona proszenie o rzeczy staje się trudnym zadaniem. W konsekwencji, traci motywację i przestaje prosić o rzeczy, których pragnie.
ĆWICZENIA
Napiszcie przykłady nagradzania celowej próby dziecka, z którym pracujecie.
Teraz napiszcie przykład nienagradzania celowej próby dziecka.
Punkt # 7 WZMOCNIENIE POWINNO BYĆ ZWIĄZANE Z POŻĄDANYM ZACHOWANIEM
Poza momentem nagradzania i naturą odpowiedzi, ogromnie ważny jest typ dawanego wzmocnienia. Wszystkie wzmocnienia powinny być bezpośrednio związane z pożądanym zachowaniem. Określamy to jako bezpośrednią relację odpowiedzi i wzmocnienia i w istocie oznacza to, że wzmocnienie powinno być naturalną konsekwencją zachowania. Więc jeśli dziecko mówi "samochód" to ta werbalna reakcja dziecka mogłaby być wzmocniona możliwością zabawy samochodem, w przeciwieństwie do nagradzania cukierkiem. Toczenie samochodu po powiedzeniu przez dziecko słowa "samochód" jest bardzo normalną, naturalną konsekwencją i jest z pewnością bezpośrednio związane z werbalizacją dziecka. Przeciwnie, karmienie dziecka cukierkiem nie jest bezpośrednio związane ze słowem "samochód". Główną zaletą bezpośredniego wzmocnienia jest to, że jest to rodzaj konsekwencji, z jaką normalnie spotyka się dziecko w naturalnym środowisku i w rezultacie możemy spodziewać się, że nastąpi generalizacja mowy do tego otoczenia. Uczymy się używać języka aby manipulować otoczeniem i taki język jest utrzymywany i wzmacniany ponieważ jest skuteczny dla tego celu. Np. uczymy się mówić "Pomóż mi, proszę", ponieważ te słowa prowadzą zwykle do uzyskania pomocy. Ten fakt sprawia, że bardziej prawdopodobne jest, że użyjemy tych słów odpowiednio ponownie w przyszłości. Jednakże, jeśli mówimy "Pomóż mi, proszę" i ktoś odpowiada "Bardzo dobrze mówisz" i być może daje nam cukierek, to nieprawdopodobne jest, że nauczymy się używać tego zwrotu prawidłowo w naturalnym środowisku. (Nieprawdopodobne jest również, że ktoś będzie chodził za nami z cukierkami!).
Zwróćcie szczególna uwagę na następujące przykłady - bezpośredniego i pośredniego wzmacniania.
PRZYKŁADY
A – DOBRY
Gary chce popracować nad nauką kolorów ze swoją córką Donna. Donna lubi jeść cukierki. Gary kładzie na stole kilka cukierków w różnych kolorach. Podnosi czerwonego cukierka i pyta "Donna, jaki to ma kolor ?". "Czerwony" - mówi Donna. "Bardzo dobrze" - mówi Gary i daje Donnie czerwony cukierek. Następnie podnosi zielony cukierek i pyta "Jaki to ma kolor ?". "Zielony" - mówi Donna. "Bardzo dobrze, Donna" - mówi Gary i daje Donnie zielonego cukierka.
Komentarz :
W tym przykładzie bardzo odpowiednie jest nagrodzenie Donny cukierkami, ponieważ cukierek jest bezpośrednio związany z zadaniem - rozmawiają o cukierkach. Gdy Donna mówi "czerwony", to dostaje czerwony cukierek, gdy Donna mówi "zielony", to dostaje zielony cukierek, itd.
A – ZŁY
Gary chce popracować nad nauką kolorów ze swoją córką Donną. Donna bardzo lubi bawić się klockami. Gary kładzie na stole kilka drewnianych klocków różnego koloru. Podnosi czerwony klocek i pyta "Jaki to ma kolor ?". "Czerwony" - mówi Donna. "Bardzo dobrze" - mówi Gary i daje Donnie cukierka.
Komentarz :
W tym przykładzie cukierek nie jest naturalnym wzmocnieniem, ponieważ Donna mówi o kolorach i klockach. O wiele lepiej byłoby nagrodzić Donnę możliwością zabawy klockami niż cukierkiem.
B – DOBRY
Joel chce nauczyć swego syna Toma jak używać pieniędzy. Są w kawiarni z lodami i Joel pyta Toma co chce kupić. Tom wskazuje obrazek loda w menu i mówi "Nilla". Joel mówi "OK, to kosztuje 50 centów". Wyciąga trochę drobnych i mówi "Pokaż mi 50 centów". Po niewielkiej podpowiedzi Tom wskazuje dwie monety o wartości 25 centów i otrzymuje loda.
Komentarz :
W tym przykładzie Joel bardzo dobrze wprowadza zadanie związane z nauka pieniędzy do bardzo naturalnej interakcji. Tom otrzymuje wzmocnienie (loda) jako bezpośrednią konsekwencje płacenia za niego. (Zauważcie również, że Joel wprowadził także zadanie opanowane już przez dziecko pytając Toma co chce kupić).
B – ZŁY
Joel chce nauczyć swego syna Toma jak używać pieniądzy. Kładzie trochę drobnych na stole i mówi do Toma "Pokaż mi 25 centów". Po niewielkiej podpowiedzi Tom wskazuje 3 monety o łącznej wartości 25 centów. Joel mówi "Dobry chłopiec ! Teraz możesz oglądać telewizję."
Komentarz :
Zauważcie, że w powyższym przykładzie zastosowano pośrednia konsekwencje. Oglądanie telewizji nie ma związku z liczeniem pieniędzy.
C – DOBRY
Carol i jej córka Marcia znajdują się w poczekalni pediatry. Carol ma w torbie kredki, książki do kolorowania i kilka zabawek. Pyta Marcie "Czym chciałabyś się bawić ?". Marcia odpowiada "kredkami". Carol mówi "Kredki są w torbie. Co musisz zrobić ?". Marcia mówi "Chcę otworzyć torbę". "Bardzo ładnie mówisz, Marcia !" - mówi Carol. Marcia otwiera torbę, wyciąga kredki i zaczyna rysować.
Komentarz :
W tym przykładzie Marcia musi otworzyć torbę aby wziąć kredki. Uzyskanie dostępu do kredek stanowi bardzo naturalną i wysoko wzmacniającą konsekwencję mówienia o torbie. Zobaczcie następny przykład odwrotnej sytuacji.
C – ZŁY
Carol i jej córka Marcia znajdują się w poczekalni pediatry. Carol ma w torbie kredki, książki do kolorowania i kilka zabawek. Pyta Marcię "Czym chciałabyś się bawić ?". Marcia odpowiada "Kredkami" .Carol mówi "Co musisz zrobić ?". Marcia mówi "Chcę otworzyć torbę". "Bardzo ładnie mówisz, Marcia !" - mówi Carol i daje Marcii cukierka.
Komentarz :
W tym przykładzie cukierek nie jest związany z zadaniem (mówienie o torbie lub uzyskanie dostępu do kredek). Więc w tym przypadku cukierek nie jest naturalnym lub bezpośrednim wzmocnieniem. Gdyby Marcia chciała otworzyć torbę aby wziąć cukierek, to wtedy cukierek byłby doskonałym wzmocnieniem.
ĆWICZENIA
Znajdźcie zadanie dla dziecka, z którym pracujecie i naturalne wzmocnienie za to zadanie.
Teraz znajdźcie wzmocnienie, które nie jest bezpośrednio związane z zadaniem wykonywanym przez dziecko, z którym pracujecie.
Autyzm nie musi być wyrokiem dożywocia.
Witamy w The Autism Treatment Center of America ( Amerykańskie Centrum Terapii Autyzmu) , miejscu gdzie prowadzi się terapię pod nazwą The Son-Rise Program ® , intensywną i efektywną terapię dzieci i dorosłych z autyzmem i zaburzeniami z jego spektrum, Syndromem Aspergera, PDD i innymi trudnościami rozwojowymi.
Ta przełomowa koncepcja została opracowana przez rodziców dla rodziców oraz profesjonalistów ucząc jak opracować i wdrożyć domowy, skoncentrowany na dziecku program terapeutyczny. Program Son-Rise zakłada, że to rodzice są dla dziecka najlepszym źródłem informacji więc nasz program edukacyjny jest ukierunkowany nie tylko na dzieci, ale również na rodziców. Uczymy rodziców konkretnych narzędzi dotyczących edukacji i postawy oraz technik pomocnych w tym, aby być jak najbardziej efektywnym nauczycielem oraz terapeutą jakiegokolwiek dziecko może mieć. Umożliwia to dziecku wyjątkowe postępy we wszystkich obszarach nauki, rozwoju, komunikacji i zdobywaniu różnych umiejętności.
Personel w Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu korzysta z ponad 100 lat doświadczeń odnośnie pracy z dziećmi przy stosowaniu programu Son-Rise. Pracowaliśmy z ponad 22 000 rodzicami oraz profesjonalistami z całego świata uzyskując udowodnione rezultaty od ponad 25 lat.
Jak zasady działania i stosowane w programie Son-Rise
techniki pracy pomagają dzieciom specjalnej troski?
* Dołączanie do rytualistycznych i powtarzających się zachowań dziecka daje klucz do rozwiązania tajemnicy tych zachowań i ułatwia kontakt wzrokowy, rozwój socjalny i włączenie się do zabawy z innymi.
* Używanie własnej motywacji dziecka doskonali jego proces nabywania wiedzy i buduje fundament pod edukację i nabywanie umiejętności
* Nauka poprzez zabawę interaktywną owocuje efektywną i sensowną socjalizacją oraz postępami w interakcji.
* Stosowanie entuzjazmu, energii i ekscytacji zwraca uwagę dzieci oraz budzi w nich stałą chęć do nauki i kontaktu.
* Wolne od sądów i optymistyczne nastawienie w programie Son-Rise podnosi w dzieciach do maksimum poziom uwagi, radości i życzeń.
* Usytuowanie rodzica jako najważniejszego i trwałego fundamentu prowadzi do najbardziej spójnej i konsekwentnej koncentracji odnośnie terapii, inspirowania dziecka i jego edukacji.
* Stworzenie bezpiecznego, wolnego od zakłóceń obszaru dla pracy / zabawy daje optymalne środowisko dla nauki i rozwoju
Możemy Ci pomóc
Aby zacząć pracować nad Twoim dzieckiem od razu:
Zatelefonuj 1-877-SONRISE (766-7473) aby zamówić BEZPŁATNĄ 25-minutową rozmowę wstępną z jednym z naszych Doradców Rodzinnych. Zacznij używać metod programu Son-Rise od razu stosując podane techniki aby pracować w 5 różnych obszarach aktywności.
Podpisz naszą listę mailingową a otrzymasz nasz bezpłatny katalog oraz inne informacje.
Połącz się z rodzicami i profesjonalistami na naszym forum dyskusyjnym. Nie jest ważne na jakim etapie rozwoju jest twoje dziecko, program Son-Rise zawsze zmieni sposób postrzegania przez ciebie autyzmu oraz twojego dziecka.
Sedno Programu Son-RiseÒ
Dziecko specjalnej troski darem
ze strony : http://www.son-rise.org/heart.html tłumaczył Jacek Cierliński
Możemy stworzyć nieskończenie długą listę trudności życiowych jakie wielu z nas pragnęłaby ominąć. Ale większość napotka na swojej drodze; śmierć rodzica, utrata pracy, choroba, niepowodzenia w interesach czy też... posiadanie dziecka specjalnej troski często z niejednym problemem.
Niektórzy załamują się pod tymi ciężarami wskutek stresu i poglądu, że życie ich pokonało („jestem nieszczęśliwy, same złe rzeczy mnie spotykają:”). Inni wychodzą z założenia ,że życie jest ciągiem wzlotów i upadków i dzięki tej zasadzie przeżywają życie. Nieliczni przyjmują wyzwanie ze strony napotkanych trudności i zmieniają je we wzbogacające doświadczenia („ to dla mnie okazja”).
Aby przełamać się i zbliżyć do przeciwności z nowym nastawieniem ( witając je zamiast z nimi walczyć) należy najpierw przyswoić sobie nową zasadę – szczęście jest kwestią nastawienia, nie wydarzeń. Wtedy każdy problem może stać się okazją do potraktowania go jako czegoś pozytywnego.
Taka jest nasza wizja dziecka specjalnej troski. Każda osobowość jest indywidualna, cenna, wspaniała i godna zachowania. Często słysząc słowa takie jak autystyczny, schizofrenik, porażenie mózgowe, opóźniony w rozwoju, epileptyk itp. odrzucamy je ze strachem zdominowani przez inność naszego dziecka i możliwe kłopoty z jakimi się stykamy. Wiara: coś „złego” spotkało nasze dziecko i nas. W końcu tracimy zdolność oceny i przyjemność z obecności naszego dziecka.
Wnikliwość, radość i inspirująca praca Barry’ego i Samahrii Kaufmanów stworzyły perspektywę dla wszystkich w Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu. Dziecko specjalnej troski nie jest dopustem a prezentem ,który mobilizuje nas do wykazania niesamowitej energii oraz poświęcenia. Znaleźć drogę ,aby pomóc dziecku, być jeszcze bardziej kochającym, pomocnym i ułatwiającym życie jest możliwe. Należy tylko nauczyć się wyrażać tę silniejszą i bardziej ludzką część nas samych. Ten proces jest codziennym trwającym w każdej chwili skarbem dla wszystkich z nas; personelu, wolontariuszy i rodziców, którzy tu przybywają.
Rodzic największym bogactwem dziecka
Najsilniejszym, najbardziej poświęcającym się, użytecznym i kochającym dla dziecka jest Rodzic. W wielu profesjonalnych opracowaniach ten fakt jest deprecjonowany a nawet negowany.
„Eksperci” nie wiedzą, bo nie mogą wiedzieć o dziecku tyle co ty. Ich kontakt z nim jest ograniczony często do kilku wizyt. Wielu nauczycieli i terapeutów pracuje z waszym dzieckiem w ośrodku gdzie jeden instruktor przypada na całą grupę jednocześnie kontrolując wiele dzieci z częstokroć różnymi problemami. W wielu przypadkach wyniki testów czy też „ literatura” traktowane są jako bardziej wiarygodne kryteria niż obserwacje rodziców.
Tu, w Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu my nie tylko uświadamiamy rodziców o ich wyjątkowej roli, ale też staramy się dać im siłę bycia źródłem bogactwa dla swoich dzieci. Chociaż program Son-Rise jest skoncentrowany na dzieciach uczymy rodziców bycia „managerami”. Twoja wiedza, miłość, zainteresowanie życiowe i troska nigdy nie zostaną przewyższone przez żadnego profesjonalistę patrzącego na twoje dziecko jako na jedno z wielu. Profesjonaliści oczywiście są bardzo pomocni, zrobią wszystko najlepiej jak mogą i mają jak najlepsze chęci. Są w stanie zapewnić bardzo znaczącą pomoc ,ale ty możesz dokonać więcej ponieważ Twoją jedyną pasją jest właśnie świat twojego dziecka.
Wierzymy w siłę rodziny, w niewiarygodny potencjał domu jako kochającego i wychowującego środowiska i w najlepsze źródło po[mocy dla dziecka – jego rodzica!
Sprawa Nadziei I “Fałszywej Nadziei”
Chociaż pozytywna w afirmacji życia i często zadziwiająca swoimi efektami praca B. i S. Kaufmanów z dziećmi specjalnej troski wywołała w całym świecie podziw i szacunek nie obyło się bez kontrowersji.
Po pierwsze niektórzy kwestionowali wiodącą rolę rodziców w procesie pracy z dziećmi negując ich znaczenie w życiu dzieci. Po drugie byli tacy, którzy porzucili rolę dziecka jako nauczyciela wprowadzając swoje własne koncepcje. Po trzecie i najbardziej znaczące Kaufmanowie w swojej pracy nad własnym dzieckiem i tylu innymi przeciwstawili się prognozom ekspertów wykazując że niemożliwe jest możliwym raz za razem.
Od kiedy Kaufmanowie oraz rodzice którzy osiągnęli przyprawiające o zawrót głowy sukcesy ( umierające dzieci- żyją, nie mówiące- mówią, określane jako umysłowo cofnięte- rozkwitają na niemal geniuszy ) ich entuzjazm nie znał granic.
„ Jak długo dziecko żyje, jest nadzieja” tak głosi Samahria Kaufmann jak świat długi i szeroki na różnych forum publicznych. Barry N. Kaufmann napisał zaś; „ Nie wiem o niczym cudowniejszym niż wspomaganie miłości w przywracaniu dziecka życiu. Jesteśmy radośni nadzieją, daje nam ona energię, optymizm i wolę niesienia pomocy tam gdzie inni się odwracają”
Oskarżanie tych ludzi o stwarzanie „fałszywych nadziei” to ignorowanie rezultatów ich pracy i zamykanie drzwi ostatniej szansy dzieciom. Nasz personel jest pierwszym ,który będzie twierdził że uczestnictwo w programie Son-Rise nie gwarantuje samo z siebie żadnych rezultatów. Jest to po prostu początek dla rodzica który powie sobie „ Chcę spróbować pomóc mojemu dziecku pomimo wszelkich przeciwności i chcę to zrobić z miłością i akceptacją”.
Kto chciałby stłumić tak szlachetną oraz inspirującą decyzję podjętą przez jakiegokolwiek rodzica w stosunku do jakiegokolwiek dziecka? Kto chciałby udawać Boga mówiąc, że na pewno nic już nie pomoże więc nie ma co próbować?
Dziecko jako nauczyciel
Tradycyjna koncepcja edukacji pojmuje nauczanie jako „napełnianie” umysłu dziecka informacją i skłanianie go do wykonywania różnych zadań w oparciu o z góry opracowane programy. Program Son-Rise proponuje coś zupełnie innego: wierzymy że najbardziej efektywny sposób to wyciągnąć informację, zrozumienie oraz intuicję od samego dziecka asystując przy tym i pomagając niczym położna w trakcie porodu. Pomóc dzieciom w rozwoju i budowaniu ich talentu, zręczności i zainteresowań poprzez wprowadzanie sytuacji sprzyjających uczeniu się w których dziecko bada samo siebie jak również otoczenie bez żadnych nacisków, asystować i wspomagać proces wzrostu zaciekawienia i komplikacji procesów poznawczych.
Efekt to zamiana ról. Rodzic, instruktor, terapeuta staje się uczniem świata swojego dziecka obserwując, studiując, asystując i wspierając rozwój malca w kochającym i nie osądzającym go otoczeniu. Dziecko staje się nauczycielem prowadząc proces, odkrywając i eksplorując siebie oraz świat a w efekcie wskazując drogę do siebie. Rezultat to podążanie wraz zamiast podążanie wbrew dziecku które dzięki takiemu podejściu staje się coraz bardziej zmotywowane do odkrywania naszego świata i rozwoju. Ta motywacja jest kluczowym czynnikiem determinującym moc każdego programu.
Często rodzice i profesjonaliści pomagający dzieciom specjalnej troski mają specjalne zadania; uczenie jak chodzić, mówić, jeść używając sztućców, używać toalety, czytać czy też wykonywać inne użyteczne czynności. Oczywiście chcielibyśmy ,aby to wszystko było zrealizowane z każdym dzieckiem ale w programie Son-Rise zrezygnowaliśmy z prowadzenia tego rodzaju ćwiczeń z kalendarzem w ręku. Są one dużo mniej ważne od długoterminowych intensywnych ośmielających bodźców skłaniających do pełnej percepcyjnej współpracy i motywacji. Najefektywniejsza i jednocześnie najatrakcyjniejsza droga jaką znamy to pełne uczucia wspieranie samo rozwoju dziecka.
Naszą intencją jest pomoc każdemu dziecku (poprzez rodziców czy też innych opiekunów) aby stało się tym czym powinno na ile jest w stanie. Nie znamy innej na tyle skutecznej drogi realizacji tych celów jak pozwolić dziecku być nauczycielem zarówno siebie samego jak i w odniesieniu do nas, dorosłych.
Znaczenie miłości i akceptacji w nastawieniu wobec dziecka
W naszej pracy z dorosłymi i dziećmi nastawienie na miłość oraz akceptację jest fundamentem na którym są budowane wszystkie programy oraz wzajemne oddziaływania (interakcje).
Często rodzice i terapeuci oczekują od nas „ narzędzi” oraz „ technik” które czynią nasz program tak skutecznym oczekując „cudu” jaki dzieje się za sprawą ich treści lub też stylu ich przekazywania dzieciom. Oczywiście uczymy takich specyficznych wysoce efektywnych procesów edukacyjnych ,ale ich siła nie byłaby tym czym jest bez całkowitej akceptacji przez rodzica ( terapeutę ) zarówno leczonego dziecka jak i samych siebie.
Implikacje są głębokie, daleko idące i zupełnie inne niż tradycyjne terapie czy też programy edukacyjne. Nie oceniamy dziecka. Staramy się mu pomóc. Nie naklejamy etykietek „dobre – złe”, „prawidłowe – nieprawidłowe”, „właściwe – niewłaściwe” opartych na uprzedzeniach nauczycieli i lekarzy czy też jakichś abstrakcyjnych „ Indywidualnych Planów Edukacyjnych”. Wiemy że każde dziecko robi wszystko jak najlepiej potrafi ,a jeżeli może coś wykonać jeszcze lepiej ( mowa, dbanie o siebie, różnego rodzaju interakcje) – to chce to robić. Zamiast pchać dziecko w stronę przyswajania naszych priorytetów spróbujmy zrozumieć jego świat, wejść weń i zdobyć się na bycie tak kochającym, wyjątkowym i ekscytującym, aby malec chciał po prostu wiedzieć więcej, otrzymać więcej i nauczyć się od nas więcej. Na takich podstawach wszystko jest osiągalne.
Docierając do Syna
Unikalna terapia autyzmu ,która skupia się na interakcji społecznej
Tekst Rebecca Ray
Fotografie Paul Myers
Tłumaczenie Jacek Cierliński
(
tu można obejrzeć zdjęcia z pobytu autora tłumaczenia w
Sheffield)
Megan Leney próbuje, skłonić swojego 6 - letniego chorego na autyzm syna, Evana, aby spojrzał jej w oczy. Fotografia Paul Myers
Megan i Jim Leney z Saratogi przeżyli załamanie ,kiedy dowiedzieli się, że ich 6 - letni syn Evan jest chory na autyzm. Specjaliści powiedzieli im, że jest to wyrok na całe życie. Ale odkąd państwo Leney napotkali program Son - Rise w Sheffield, Massachusetts, uwierzyli, że kuracja jest możliwa.
Ludzie z autyzmem często są związani z pewnymi rytuałami, czynnościami i przedmiotami ,wykazując małe zainteresowanie społecznym współdziałaniem. Według czwartej edycji Diagnostic and Statistical Manual American Psychiatric Association Mental Disorders, autystycy wykazują również osłabiony kontakt wzrokowy, mimikę, mowę oraz wyraźny stres, gdy następuje zmiana w ich ustalonych ,zrutynizowanych zwyczajach.
Kiedy większość programów było opracowywanych tak, aby leczyć autyzm i inne związane z nim zaburzenia opierając się na edukacji, program Son - Rise skupia się na społecznym współdziałaniu, mówi Kristin Eclevia, konsultant Son - Rise , który pracuje z Evanem. Według AutismTreatment Center of America który od 1983 roku oferuje terapię Son-Rise , autyzm zdarza się w 1 na 500 przypadków. Chociaż nikt nie wie co powoduje autyzm, niektórzy badacze wierzą, że to jest zaburzenie genetyczne. Inni odkryli, że autystyczne dzieci posiadają w organizmie wysokie poziomy rtęci. Niektórzy sądzą, że to wielokrotne stosowanie szczepionek zawierających rtęć mogą spowodować autyzm u dzieci . Specjaliści nadal nie zgadzają się , czy autyzm może zostać wyleczony.
Jednym z popularnych sposobów terapii autyzmu jest metoda, w której prace terapeuty z pacjentem opierają się na kształtowaniu umiejętności motorycznych. Pewne motoryczne umiejętności, takie jak rzucanie i łapanie piłek, są często trudne dla autystów. Inne metody zawierają terapię mowy, stosowanie medykamentów oraz integrację sensoryczną, gdzie osoba wielokrotnie jest wystawiona na różne bodźce czuciowe.
Gdy Evan został zdiagnozowany w grudniu 1999, Megan po analizie dostępnych programów stwierdziła, że Son - Rise daje jej najwięcej nadziei. "Tylko wtedy możemy dokonać tak wiele gdy mamy w sobie optymizm" - powiedziała.
W programie Son - Rise, rodzice i wolontariusze pracują z autystycznym pacjentem kilka godzin dziennie metodą zabawy. Rodzice i wolontariusze skupiają się na budowaniu społecznych umiejętności współdziałania pacjenta, takich jak kontakt wzrokowy i koncentracja uwagi. Megan stwierdziła ,że gdy autystyczne dziecko uczy się tych umiejętności, jest w stanie uważać na nauczycieli i inne dzieci w szkole, zamiast przebywać w swoim własnym świecie.
Odkąd państwo Leney rozpoczęli program Son - Rise poprzez terapię domową w listopadzie 2000, zauważyli dramatyczne zmiany w zachowaniu Evana. Zanim Evan zaczął terapię Son - Rise, miał kłopoty w dostosowywaniu się do zmian. Te zmiany nastąpiły ,kiedy urodziła się jego obecnie 3 - letnia siostra, Hannah. Jest to dziecko zdrowe. Megan twierdzi ,iż Evan doświadczyłyby dużo stresu i miałby ataki złości, bardziej niż typowe dziecko w takiej sytuacji. Jeżeli inne dzieci nie bawiłyby się dokładnie w sposób ,który Evan sobie wymyśliłby, stałby się tak sfrustrowany, że popychałby je, kopał i bił. "Jakaś mała rzecz mogłaby to łatwo powodować," - mówi Megan.
Megan musiała pomóc Evanowi robić rzeczy, które przyszły naturalnie do innych dzieci, takie jak spożywanie posiłków i samodzielne ubieranie się. Chociaż dużo bawił się udając wykonywanie różnych czynności, miał kłopoty kiedy był sam i chciał , aby Megan bawiła się z nim w ten sposób.
Zamiast uważać na innych ludzi ,Evan zajmował się tym ,co interesowało jego, na przykład liczenie banknotów - zabawek i poruszanie się między wyimaginowanym portem lotniczym i hotelem. Zawsze też próbował unikać pieszczot. Chociaż Evan, który jest dość wysoko funkcjonującym autystą, zawsze demonstrował odpowiednie umiejętności odnośnie mowy a kiedy ludzie rozmawiali z nim ,często narzucał różne chaotyczne tematy i rzadko patrzył im w oczy. Nie wypełniał też prostych próśb, takich jak podnoszenie zabawek.
Teraz, jak mówi Megan, Evan prawie zawsze odpowiada na pytania włącznie z otwartymi i podejmuje tematy poruszane przez innych ludzi. Pozdrawia ich, mówi "do widzenia" i pyta kiedy ponownie się pojawią. Gdy bawi się sam, jest bardziej pomysłowy, robi to, o co go się prosi. Ściska też Megan i mówi jej, że ją kocha .
Diane Avila, studentka uniwersytetu stanowego San Jose, która zaczęła opiekować się Evanem w kwietniu 2000, pracowała z nim jako wolontariusz programu Son - Rise od marca 2001. Ona też zauważyła zmiany w Evanie od chwili ,gdy go po raz pierwszy spotkała. Twierdzi, że chłopiec może kontynuować dłuższe rozmowy i że nie jęczy już i nie rzuca się, kiedy ona przypadkowo rusza zabawkę, której miała nie dotykać. Zamiast tego on pyta ją, dlaczego ona ją ruszyła .
Linda Draa, logopeda z Monte Sereno, pracująca w pierwszym rzędzie z dziećmi autystycznymi, też znała Evana zanim on zaczął terapię Son - Rise . Rozpoczęła wizyty w lutym 2000 dwa razy w tygodniu prowadząc terapię mowy i stwierdziła duży postęp. Draa widziała Evana zanim Megan i Jim zdecydowali się zrezygnować z innych terapii i skupić się na programie Son - Rise.
Po obserwacji Evana przez całą godzinę , Draa powiedziała, że najbardziej znaczącą poprawą jest dużo mniejsze autostymulowanie się poprzez klepanie po twarzy, lepszy kontakt wzrokowy i wyraźnie bogatsze objawianie uczuć. Ważną rzeczą w programie Son - Rise według niej jest to, że daje on rodzicom możliwość spędzenia czasu z dziećmi w sposób niezwykle użyteczny. Przepis na sukces to , gdy rodzice mogą poświęcić dziecku jak najwięcej uwagi.
Debbie Dellar, pełnoetatowa piastunka z Saratogi, która też pracuje z Evanem, miała kłopoty z uwierzeniem w jego autyzm ,gdy spotkała go w lipcu 2001. "On był tak czuły" - powiedziała. "On naprawdę otworzył do mnie ramiona prawie natychmiast".
Megan Leney pracuje ze swoim 6 - letnim autystycznym synem, Evanem w pokoju zabaw.
Biały Pokój
Wolontariusze programu Son - Rise którzy pracują z Evanem - przeprowadzają z nim 1 - 3 godzinne sesje terapeutyczne w pokoju zabaw w jego domu. Megan prowadzi cały program , podczas gdy Jim, specjalista do spraw produktu w firmie komputerowej prowadzi sesje z Evanem po pracy.
Pokój do zabawy, który był kiedyś pokojem Hannah, jest zamknięty podczas sesji, żeby nikt nie wchodził ,ani nie wychodził co pozwala Evanowi się skupić. Państwo Leney mają dźwiękoszczelne drzwi do pokoju wykonane na zamówienie, by ograniczyć dźwięk z innych części domu i pomalowali ściany na neutralny biały odcień. Okleili też okno specjalną folią tak, aby Evan nie był odrywany od zajęć przez to, co się dzieje na dworze.
W pokoju zabaw wolontariusze i rodzice skupiają się przede wszystkim na kontakcie wzrokowym. Kiedy ludzie nawiązują i utrzymują wzrokowy kontakt z innymi, nawiązują też z nimi relacje i uczą się - jak powiedziała Eclevia.
Podczas sesji Eclevii z Evanem, jako że potoczyli autka po podłodze, Eclevia pozostała nisko na ziemi, aby Evan mógł na nią popatrzeć . Kiedy spojrzał jej w oczy, podziękowała mu. Lustro wisi na ścianie pod oknem, żeby Evan mógł widzieć innych w każdej chwili ,co daje większą szansę nawiązania kontaktu wzrokowego. Wolontariusze stosują bogatą mimikę i tworzą animację do wyrażenia uczuć. Robią to, żeby Evan odkrył, że ludzie są interesujący i warci interakcji. Na przykład kiedy Evan policzył swoje zabawkowe studolarówki, pokazując, że mógłby dodać wartości trzycyfrowe, Megan złapała oddech i upadła jak aktorzy grający w slapstikowej komedii ,aby pokazać jakie to na niej zrobiło wrażenie. Ona i inni wolontariusze chcą nauczyć Evana, że ludzie mogą być zabawni i przewidywalni, więc on może zainicjować współdziałanie z nimi.
Co wyróżnia Son - Rise spośród innych terapii, jak mówi Eclevia, to filozofia, że na jakimkolwiek dziecko w danym momencie jest etapie jest akceptowane. Wolontariusze dołączają do dziecka w czynnościach, które ono lubi wykonywać i wtedy pomagają mu w postępach przez stosowanie, jak to określa Eclevia "delikatnego uporu." Na przykład , jeśli wolontariusz przynosi jakąś grę i Evan nie chce w nią grać, wolontariusz będzie kontynuował rozmaite próby podania jej, aż Evan wyrazi zainteresowanie. Wolontariusze programu Son - Rise wierzą, że pacjenci są w stanie wykonać wszystko o co się ich prosi. " Nie mamy ograniczeń co do wiary" jak mówi Eclevia.
Eclevia twierdzi, niektórzy ludzie myślą , iż program Son - Rise jest żywiołowy i że wolontariusze całymi dniami tylko podążają za pacjentem. Jedno i drugie jest mitem. Wolontariusze wchodzą na sesje z konkretnymi zadaniami, takimi jak praca nad koncentracją uwagi pacjenta i próbują pomóc mu zrealizować zadanie w atrakcyjny sposób, jak na przykład poprzez grę planszową. Wolontariusze ,którzy pracują z Evanem spotykają się co każde dwa tygodnie, by ocenić jego postępy i określić kierunki dalszej pracy.
Chociaż Evan może w akademickich porównaniach wypadać gorzej niż inne dzieci w jego wieku, Megan wierzy, że gdy raz chłopiec zacznie zwracać uwagę na ludzi, może łatwiej zapoznawać się i zbuduje przyjaźń. Chociaż najważniejszym celem programu Son - Rise jest budowanie więzi z ludźmi, ona mówi: "Rozszerzamy ten cel. Zdecydowanie."
Megan mówi, że ona, Jim i inni wolontariusze którzy pracują z Evanem próbują zrobić z terapii dla niego zabawę. Evan umie pisać słowa ,czego nauczył się poprzez pisanie na niby i etykietkowanie miejsc na planszach, które zapisywał. Nauczono go również liczyć poprzez zabawę banknotami.
Wolontariusze pracują z Evanem w pokoju zabaw jak najwięcej. Według Megan, Evan zwykle spędza tam około pięciu godzin dziennie. Jednakże jak powiedziała, ona i inni wolontariusze chcieliby , aby Evan przebywał tam od 8 do 10 godzin na dobę i szukają więcej wolontariuszy do pracy z nim.
Megan Leney pracuje ze swoim 6 - letnim autystycznym synem Evanem nad utrzymaniem kontaktu wzrokowego.
Geneza Son - Rise
Barry Neil i Samahria Lyte Kaufman rozwinęli program Son - Rise w latach 70-tych, kiedy specjaliści zdiagnozowali ich 18-miesięcznego syna Rauna jako głęboko autystycznego i umysłowo opóźnionego w rozwoju. Raun, który miał IQ poniżej 30, był też niemy. Według Autism Treatment Center of America, lekarze powiedzieli Kaufmanom, że ich syn jest beznadziejnym przypadkiem na całe życie.
Według książki jaką napisał Neil zatytułowanej Son - Rise: Miracle Continues Kaufmanowie nie pogodzili się z pesymistyczną diagnozą specjalistów, i zdecydowali się pracować z Raunem własną metodą. Obserwując jego zachowania stwierdzili, że ma kłopot z postrzeganiem świata. Pomyśleli , że gdyby karali go za autystyczne zachowania, nie chciałby szukać ich świata i wycofywałby się dalej. Dołączyli więc do Rauna w jego rytuałach, które sprowadzały się do kręcenia talerzami i kołysania się tam i z powrotem. Pracowali z nim przez 12 godzin dziennie w łazience, która miała monochromatyczne dachówkowe ściany i była wolna od elementów rozpraszających z wyjątkiem zabawek, które zostały umieszczone na wysokich półkach.
Po dwóch i pół roku Raun nauczył się rozmawiać, rozwiązywać łamigłówki, nawiązywać kontakt wzrokowy i rozpoznawać siebie jako samodzielną osobę. Według Son - Rise: Miracle Continues, Raun nie miał już żadnych śladów autyzmu w 4 roku życia.
Raun ukończył studia na Brown University na wydziela biomedycznej etyki i teraz jest dyrektorem światowej promocji programu Son - Rise .
Neil i Samahria napisali 12 książek począwszy od Son - Rise, opublikowanej w 1979. Książka stała się tematem filmu NBC Son - Rise: Miracle Love. Barry wydał Son - Rise: Miracle Continues, uaktualnioną wersję jego poprzedniej książki, w 1996.
Neil i Samahria Kaufman założyli Instytut Opcji, centrum edukacyjne w Sheffield, Massachusetts. Autism Treatment Center of America jest działem instytutu.
Koszt rozpoczęcia programu Son - Rise w domu jest różny. Kiedy ktoś chciałby zacząć program po przeczytaniu Son - Rise: Miracle Continues, ma możliwość uczestnictwa w seminariach organizowanych przez Institut Opcji. Biorąc udział w seminarium uczącym jak zacząć i prowadzić program Son - Rise ponosi się koszty około 1495 USD ( obecnie 2,000$ - przyp.tłum.).
6-letni autystyczny Evan Leney uczestniczy w Son - Rise Program, który oferuje unikalne leczenie choroby. Jego matka, Megan, prowadzi program w ich domu. Fotografia Paul Myers
Terapia domowa
Z powodu wymogów czasowych programu Son - Rise , Megan była niepewna, czy byłaby w stanie prowadzić terapię domową. Została co do tego przekonana w listopadzie 2000, gdy wzięła udział w pięciodniowym seminarium prowadzonym w Milpitas przez siostrę Rauna, Bryn Hogan.
Kiedy państwo Leney zaczęli pracę z Evanem w pokoju zabaw w ubiegłym roku, chłopiec chciał ukryć się pod kocami i poduszkami. Megan nie zrozumiała, dlaczego on to robił, albo dlaczego wykonywał takie rytuały jak fikcyjne przemieszczanie się od wymyślonego portu lotniczego do hotelu. Jednakże zaczęła rozumieć jego sposób myślenia - jak stwierdziła- przez dołączanie do niego w tych czynnościach,
"Wyczuwam teraz naprawdę więcej sensu w tym co on robi. To dla niego bardzo komfortowa sytuacja, gdy widzi przewidywalny scenariusz wydarzeń. Wykonując razem z nim jego rytualne czynności myślałem " O! to jest jakiś rodzaj relaksu” ponieważ naprawdę byłam w stanie zapomnieć na małą chwilę o wszystkich moich sprawach. To był niemal rodzaj medytacji. Czuję jak go poznaję a zanim zaczęliśmy program Son - Rise , był dla mnie jedną wielką tajemnicą .
W końcu, Evan i Megan dodali plastikowe ludziki do rytuału wędrówek z portu lotniczego do hotelu. Wtedy zaczęli udawać ,że plastikowi ludzie idą również w inne miejsca i porozumiewają się telefonicznie. Megan twierdzi ,że to udawane rozmowy telefoniczne pomogły Evanowi nauczyć się jak rozmawiać z innymi ludźmi.
Evan Leney wyjątkowo lubi samochody. Kristin Eclevia, konsultant programu Son - Rise , przynosi gry planszowe na ich sesje terapeutyczne aby pomóc Evanowi doskonalić jego społeczne umiejętności współdziałania.
Na początku
Megan i Jim po raz pierwszy zauważyli ,że Evan jest inny niż większość dzieci gdy miał 18 miesięcy. Grymasił więcej ,mniej patrzał na matkę, nie lubił kiedy ludzie go dotykali . Ale nigdy nie pomyślelibyśmy, że to może być autyzm - wspomina Megan .
Kiedy Evan znalazł się w przedszkolu w Saratoga Parent Nursery School , a był to wrzesień 1999, bawił się sam i często był zajęty powtarzającą się czynnością, jak otwieranie i zamykanie drzwi pokoju zabaw przez 25 minut z rzędu. Nauczyciel zasugerował pomoc szkolnego psychologa . Psycholog powiedział, że chłopiec ma trudności językowe ponieważ ignoruje to co inni mówią.
Dopiero prywatny psycholog zdiagnozował Evana jako ofiarę zaburzeń rozwojowych ,w której to kategorii mieści się autyzm. Ponieważ państwo Leney czytali o autyzmie, Megan powiedziała ,iż od razu zrozumieli ,że czytają o swoim dziecku.
W grudniu 1999, rodzice przenieśli Evana do specjalnego edukacyjnego przedszkola Saratoga Union School District, gdzie znajdowało się specjalnie opracowane środowisko pracy i gdzie instruktorzy pracowali z podopiecznymi metodą jeden na jednego. Evan został objęty również profesjonalną terapią w wymiarze 1-2 godziny na tydzień.
Specjalista prowadzący Evana edukacyjnie polecił, aby zaczął uczęszczać do przedszkola pod koniec 2000 roku. Ale przedszkole przy szkole podstawowej w Foothill było bardziej ukierunkowane na dyscyplinę podczas nauki a podejście do dzieci było sztywniejsze. Skutkiem tego Evan denerwował się i źle zachował w domu. W grudniu 2000 rodzice wypisali go z przedszkola. Jako, że brak przedszkola nie dawał szczególnie się odczuć, Megan stwierdziła że ona i Jim uwierzyli iż mogliby dokonać więcej z Evan w domu pracując programem Son - Rise.
Eclevia powiedziała, że ona też wierzy w inne metody, takie jak na przykład zajęciowa. Jednakże, opisuje Son - Rise jako główny element ,który może zostać uzupełniony przez inne terapie.
Evan Leney obejmuje swoją matkę, Megan. Megan mówi że przed rozpoczęciem programu Son - Rise bronił się przed przytuleniami. Fotografia Paul Myers
Nieuzasadniona krytyka
Raun Kaufman mówi iż Instytut Opcji, fundacja założona przez jego rodziców w Sheffield, Massachusetts i zajmująca się szkoleniami pracowała z więcej niż 2 000 rodzinami i specjalistami wprowadzając w życie program Son - Rise i nie tylko odnośnie autyzmu. Instruktorzy z Instytutu pracowali również z pacjentami z innymi zaburzeniami rozwojowymi o różnej głębokości jak Zespół Aspergera, Porażenie Mózgowe i Zespół Downa i to zarówno z dorosłymi jak i dziećmi.
Według Rauna, kierujący programem określili zasięg poprawy stanu chorych. Wiele leczonych dzieci ciągle jeszcze przejawia ślady dolegliwości, podczas gdy inne, jak Raun, nie mają już żadnych. Obszary poprawy różnią się. Na przykład jedno dziecko zaczyna mówić, podczas gdy inne może wykazać poprawę w umiejętnościach społecznych . Niektórzy rodzice wprowadzają w życie program przez mniej godzin dziennie, co również przyczynia się do stopnia przyszłych zmian.
Raun mówi ,że program Son - Rise był intensywnie krytykowany. Wielu ludzi sądzi ,iż dołączanie się do rytualizmów dziecka tylko zachęca do ich kontynuowania. Jednak prowadzący program twierdzą że tak nie jest, jako że zaobserwowali fakt, iż dzieci mniej się wtedy stymulują zwracając uwagę bardziej na ludzi , którzy robią to samo co one. Ktoś skrytykował rodziców prowadzących dla swoich dzieci program Son - Rise , ponieważ oni nie są profesjonalistami. Specjaliści z Instytutu Opcji nie zgadzają się z tym. Rola rodziców jest kluczowa ponieważ według Rauna mają oni trwające przez całe życie poświęcenie dla dziecka i najlepszą o nim wiedzę.
Oskarżano też program Son - Rise o dostarczanie fałszywej nadziei jako, że opracowujący go ludzie nie mogą gwarantować, że będzie działał dla każdego. Raun argumentuje, to nadzieja daje impuls do działania i gdy rodzice podejmą działania, pojawia się przynajmniej szansa na sukces.
Megan Leney obserwuje swojego syna Evana przez okno jego dźwiękoszczelnego pokoju do zabawy. Evan pracuje w pokoju zabaw z z wolontariuszami przez pięć godzin dziennie.
Przyszłość
Evan nadal potrzebuje pomocy w doskonaleniu zmysłów wzroku, postrzegania przestrzeni, komunikacji, motorycznych umiejętności - mówi Megan. Państwo Leney rzadko wyprowadzają go na zewnątrz, ponieważ chcą aby przebywał w jednym środowisku. Wierzą, że jeżeli będzie się czuł komfortowo w domu, będzie mu wygodniej również w innych miejscach.
Jednakże, jak twierdzi Megan , kiedy zabierają Evana z sobą, on jest dużo spokojniejszy. "Wszystko jest teraz łatwiejsze" – mówi.
Państwo Leney chcieliby aby Evan zaczął uczęszczać do zwyczajnej szkoły pod koniec następnego roku. Megan twierdzi że są tak przekonani do realizowanego przez siebie celu że go osiągną.
Raun mówi " Dzieci pokazują nam wejście a my wskazujemy im drogę na zewnątrz."
Megan i Jim Leney szukają więcej ochotników do pracy z Evanem. Żadne doświadczenie nie jest konieczne. Rodzice zapewnią szkolenie. Dzwoń do państwa Leney pod numer 1 408.867.415, aby uzyskać więcej informacji.
Ze strony: http://www.son-rise.org/faq.html tłumaczył Jacek Cierliński
Chcemy ci pomóc w określeniu jaka terapia jest najlepsza dla twojego dziecka. Więcej informacji o programie to lepsze zrozumienie tego, jak może on wpłynąć na rozwój twojego dziecka. Aby ci pomóc oferujemy darmową 25-minutową rozmowę wstępną z naszymi konsultantami rodzinnymi ,którym możesz zadać dowolne pytania odnośnie naszego programu, waszego dziecka i tego jak program Son-Rise ® może pracować dla ciebie. Poniżej widnieją odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania odnośnie Programu Son-Rise ®.
1. Wszystko co można przeczytać na temat stanu mojego dziecka sprowadza się do słów: stałe upośledzenie do końca życia z niewielką nadzieją na drobną poprawę. Czy mówiąc rodzicom ,że nie musi być to prawda nie dajecie im "fałszywej nadziei"?
Po usłyszeniu diagnozy o upośledzeniu dziecka rodzice często słyszą czego dziecko nie będzie potrafiło nigdy dokonać i czego nie osiągnie. Daje się rodzicom nieco wskazówek co do prowadzenia zalecanej terapii, miejsc gdzie można się zwrócić o pomoc i najmniej co do sposobów na znaczące poprawienie rozwoju dziecka. Dlatego też my oferujemy inne perspektywy.
Nie stawiamy limitów możliwościom twojego dziecka. Na najbardziej podstawowym etapie zapraszamy rodziców do prawdziwego zaakceptowania swojego dziecka. Jednocześnie budujemy w rodzicach wiarę w swoje dzieci, marzenia i dajemy wiedzę jak przedsięwziąć sensowne działania aby im pomóc. Wtedy dostarczamy specjalnych narzędzi, technik i metod które pomogą waszym dzieciom uczyć się, dołączyć do innych ludzi i w końcu rozwinąć się całkowicie. To oznacza że rodzice mają szansę, nie tylko nadzieję i to czyni podstawową różnicę w życiu ich dzieci.
Son-Rise Program® dał wiele zdumiewających rezultatów. Jeżeli nawet nie daje to gwarancji żadnemu z dzieci specjalnej troski czy to ma oznaczać, że masz być pozbawiony wiary w swoje dziecko? Stwierdziliśmy że rodzice i specjaliści którzy są ciągle pełni optymizmu i nadziei stanowią źródło siły dla swoich dzieci. Jednakże nie możemy z góry określić co dane dziecko będzie zdolne osiągnąć a czego nie.
Mając to na myśli wierzymy że nadzieja może być wyjątkowo pozytywnym doświadczeniem dla ciebie i twojego dziecka. Wiara w istotne zmiany i poprawę nie może być szkodliwą, ale raczej wzmocnieniem i początkiem efektywnego programu interwencyjnego.
Gdy nadzieja jest połączona z aktywnym działaniem, nie ma szkód, tylko korzyści.
2. Zawsze jak mi wiadomo, wasz program był bardzo efektywny odnośnie interakcji socjalnych , jak natomiast wpływa na poprawę akademicko pojmowanych umiejętności a także dawania sobie rady na codzień ?
Zasady które umożliwiły nam osiągnąć tak wymierne sukcesy odnośnie interakcji społecznych przełożyły się również na naukę umiejętności teoretycznych oraz zręczności na co dzień. Son-Rise Program® opiera się na kreowaniu pełnej szacunku, zaufania i wzajemności więzi z dzieckiem. Używa on tej formy relacji jako bazy dla edukacji oraz nauki i rozwoju mowy. Stwierdziliśmy, że dzieci ,które są bardziej aktywne uczą się dużo szybciej i częściej wchodzą w kontakt oraz różne formy komunikacji. Używamy obszarów zainteresowań dzieci oraz silnych więzi interaktywnych aby wpajać im podstawowe umiejętności życia codziennego jak czytanie, używanie mowy jako formy komunikacji, wypełnienia instrukcji, stałego korzystania z toalety, mycia zębów i grania w gry o określonych zasadach. Ta metoda została wypróbowana jako wyjątkowo efektywna - wiele dzieci zostało "awansowanych" z ich programów Son-Rise do szkół publicznych czy też elitarnych gdzie wykazują poziom adekwatny do wieku lub nawet powyżej odnośnie akademickich umiejętności.
3. Czy możemy łączyć Son-Rise Program® z innymi terapiami?
Jak najbardziej. Różnego rodzaju terapie wspomagające mogą być korzystnie użyte w połączeniu z The Son-Rise Program® włącznie z dietami (glutenowo - kazeinową), Treningiem Słuchowym (AIT), terapią witaminową czy też integracją sensoryczną. Ten program daje wyjątkowo korzystne skutki w połączeniu z terapią biologiczną określoną w protokole DAN! (Defeat Autism Now). Ale są jednocześnie inne koncepcje, które mogą ograniczyć czy też zniweczyć efektywność Programu Son-Rise jako, że często utrudniają rozwój dziecka z powodu konfliktu podejścia do niego co powoduje dezorientację. Jest sprawą niezmiernie ważną określić czy inna terapia będzie korelująca z programem czy też nieużyteczna. Nasz personel potrafi pomóc ci dobrać najbardziej efektywne sposoby pracy z twoim dzieckiem.
4.Ciekawi mnie wasze podejście polegające na "dołączaniu się" do autostymulacji dziecka, ale mówiono mi że to skłania je do jeszcze intensywniejszego "izmowania" się. Czy to prawda?
Powszechnym błędnym mniemaniem odnośnie tej techniki jest pogląd iż "włączanie się" w powtarzające się rytualne zachowania dziecka mogą je zachęcać do jeszcze intensywniejszych autostymulacji. Po 25 latach wprowadzania tej techniki, jednego z podstawowych elementów Programu Son-Rise ®, nasze doświadczenia i rezultaty świadczą o czymś przeciwnym. Stwierdziliśmy iż gdy dziecko nie jest pozostawione samemu sobie w swoich powtarzających się zachowaniach, w rzeczywistości staje się bardziej otwarte na otoczenie, zdolne do działań socjalnych i zmotywowane do kontaktów z innymi. Zamiast pogłębiać swoją samotność oraz rytuały i samostymulacje dzieci osiągają więcej i włączają się pełniej w otaczający świat.
Jakkolwiek aspekt "dołączania się" w naszym programie był zawsze przedmiotem spekulacji i nieporozumień ściągając na siebie krytykę przez całe lata należy odnotować fakt, iż ostatnie wyniki badań potwierdzają słuszność technik jakie stosujemy przez ponad dwie dekady. Na przykład Gerard J. Nijhof wraz ze współpracownikami zaprezentowali rezultaty swoich badań na dziesiątym kongresie Międzynarodowego Stowarzyszenia Naukowych Studiów odnośnie Upośledzeń Intelektualnych. Jak się okazuje powtarzające się dziecięce samostymulacje są czynnościami celowymi i nie jest w interesie dziecka je powstrzymywać. Co więcej, odnotowano że „wątpliwym jest czy istnieje zależność między malejącą liczbą tych zachowań a stymulacją zachowań pożądanych”. Studia Bakera, Koeglera i Kogela z Kalifornijskiego Uniwersytetu Santa Barbara wykazały że obsesyjne zachowania dzieci autystycznych mogą być wykorzystane do nakreślania planu aktywności kreatywnej. Wykazali że w tych okolicznościach zachowania powtarzające się nie potęgowały się u dzieci, które stawały się bardziej zaangażowane i kontaktowe. Te i inne rezultaty badań potwierdziły nasze odkrycie efektywności podążania za powtarzającymi się samo stymulującymi się zachowaniami dzieci autystycznych w celu osiągnięcia poprawy koncentracji.
Uwaga: Nie oznacza to że "włączamy się" we wszystkie zachowania jakie mogą występować jak uderzanie się czy kąsanie. Mamy wiele specyficznych technik które efektywnie pozwalają kontrolować takie zachowania. "Włączanie się " nie jest sposobem którego używamy w takich okolicznościach.
5. Mam troje dzieci i pracuję zawodowo. Czy Program Son-Rise ® będzie efektywny gdy nie będę w stanie poświęcić dziecku całego mojego czasu?
Charakter naszego programu sprawia, że każda ilość czasu poświęcona rozwojowi i edukacji waszego dziecka da rezultat. Zasada jest następująca: im więcej poświęconego czasu tym lepsze rezultaty. Doświadczenie wskazuje, że dzieci specjalnej troski wykazują największe postępy pracując w systemie jeden na jeden jak najintensywniej. Z tej przyczyny zalecamy aby wasz program trwał przez 20 godzin tygodniowo na początku ( ponad 40 jest liczbą optymalną). To da waszemu dziecku szansę otrzymania znaczącej ilości bodźców wstępnych i stymulacyjnych a tobie wystarczającą ilość czasu do obserwacji efektywności programu. Nauczymy cię rekrutowania i szkolenia wspomagających was krewnych, znajomych i wolontariuszy, którzy pomogą wam w pracy i wypełnią cały czas przeznaczony dla dziecka. Wielu rodziców którzy z początku nie widzieli szansy spędzania pełnego czasu z dzieckiem zapalili się widząc zmiany u niego i zaczęli pracować nad kreatywnym planowaniem pracy, solidnym wsparciem i efektywnym gospodarowaniem czasem aby podnieść swój program na optymalny poziom.
6.Czy wasz program daje rezultaty w pracy ze starszymi dziećmi i dorosłymi? A co z tymi, których określa się "wyżej funkcjonującymi"?
Chociaż jesteśmy najbardziej znani z pracy z małymi dziećmi nie mówiącymi, jest to tylko jeden z obszarów naszych doświadczeń. Pracowaliśmy już z niezliczonymi dziećmi powyżej 7 roku życia i z dorosłymi w wieku do 53 lat. Oczywiście najbardziej efektywna jest interwencja jak najwcześniejsza, gdy tylko u dziecka stwierdzone zostaną zaburzenia, ale jak stwierdziliśmy nigdy nie jest za późno na uzyskanie imponujących rezultatów (...).
Poza tym pracowaliśmy ze znaczną liczbą dzieci określanych jako "wysoko funkcjonujące" i stwierdziliśmy u nich niewiarygodnie szybki postęp w rozwoju i edukacji. Jako że te dzieci władają już mową i dysponują pewnymi umiejętnościami socjalnymi zauważyliśmy, że wyjątkowo dobrze reagują one na nasz program. Po waszej wstępnej darmowej rozmowie telefonicznej nasi konsultanci rodzinni mogą was skontaktować z innymi rodzicami dzieci wysoko funkcjonujących, gdzie będziecie mogli z pierwszej ręki usłyszeć jak efektywny okazał się Program Son-Rise ® dla ich dzieci.
7. Jakie wykształcenie odebrał wasz personel?
Każdy z jego członków ukończył rygorystyczny i wszechstronny program zajęć (3-letnie studia na stopień nauczyciela w Progeamie Son-Rise i roczne na stopień terapeuty dziecięcego) który zawiera intensywną pracę z dziećmi w różnym wieku i różnie zdiagnozowanych, wykłady, warsztaty grupowe, intensywne szkolenie teoretyczne i motywacyjne odnośnie postawy pod okiem i przy wsparciu doświadczonych specjalistów Programu Son-Rise z których wielu posiada staż liczący 5 - 10 lat. Nasi nauczyciele i terapeuci każdego roku pracują z setkami rodzin i dzieci co daje im bogate doświadczenie odnośnie szerokiego spektrum diagnoz, zachowań, sytuacji rodzinnych i życiowych. dzięki temu każda osoba pracująca z waszym dzieckiem posiada najwyższy poziom doświadczenia i wiedzy jaki jest możliwy.
Nasz personel posiada szeroki zakres podstawowej wiedzy oraz ukończone studia takie jak psychologia, pedagogika, socjologia, pedagogika specjalna i rehabilitacja, ale tylko Autism Treatment Center of America™ jest obecnie jedyną instytucją oferującą profesjonalny trening odnośnie metodologii i technik Programu Son-Rise. I jakkolwiek uzyskane wcześniej wykształcenie oraz doświadczenie są oczywiście przydatne, wszyscy nasi nauczyciele i terapeuci są szkoleni i uzyskują certyfikat Autism Treatment Center of America's Son-Rise Program.
Raun Kaufmann
( tytuł oryginału: "Unchain your Dreams")
tłumaczył Jacek Cierliński
Raun Kaufmann został zdiagnozowany w wieku 18 miesięcy jako autysta cofnięty w rozwoju, z IQ poniżej 30 .Nie załamując się jego rodzice Barry i Samahria Kaufmann stworzyli unikalny program terapeutyczny przy pomocy którego całkowicie wyleczyli Rauna. Jego niezwykła historia została zrelacjonowana w bestsellerze Son-Rise: The Miracle continues oraz w filmie nakręconym przez telewizję NBC Son-Rise; A Miracle of Love. Takie czasopisma jak People, Family Circle, Abnormal Psychology opisały dokładnie ucieczkę Rauna z autyzmu. Raun udokumentował ją ukończywszy na wiodącym Ivy League university biomedyczną etykę. Jest teraz jednym z dyrektorów Score Educational Center substydiowanego przez The Washington Post. Jest to nowy program edukacyjny ,który pomaga uczniom w postępach. Jako wykładowca na uniwersytetach i koledżach inspiruje studentów do pracy z dziećmi specjalnej troski w sposób równie śmiały jak ten, który jego rodzice stosowali wobec niego. Ta pionierska terapia dzięki któremu wyszedł z autyzmu przerodziła się w Program Son-Rise prowadzony przez Instytut Opcji gdzie pomaga obecnie tysiącom rodzin z całego świata dotrzeć do „nieosiągalnych” dzieci specjalnej troski.
Gdy pyta się mnie o doświadczenia związane z autyzmem zdarza się że wielu ludzi nie związanych z tematem widzi problem jako marginalny i nie mający wpływu na ich życie. Jest dokładnie przeciwnie. Aby to uzasadnić chciałbym nie tylko opowiedzieć swoją historię, ale również wytłumaczyć kilka podstawowych zagadnień z nią związanych. Wierzę ,że sedno sprawy leży poza nią i jest na tyle istotne ,że o ile znajdzie zrozumienie i akceptację, może głęboko zmienić wasze życie jak również życie osób, które napotkacie.
Przed moimi pierwszymi urodzinami (1974) zacząłem wycofywać się z kontaktu z ludźmi. Nie chciałem na nich patrzeć. Gdy mnie podnoszono i trzymano moje ręce bezwładnie zwisały po bokach. Nie starałem się mówić ani płakać, krzyczeć, zwracać uwagi na siebie czy też w jakikolwiek sposób manifestować swoje życzenia. Spędzałem niekończące się godziny kiwając się wprzód i w tył, kręcąc talerzami, trzepocząc rękami przed moją twarzą i gapiąc się w przestrzeń.
Tygodnie zmieniały się w miesiące, rodzice byli coraz bardziej zaniepokojeni moim stanem. Mając już dwie córki znali etapy rozwoju dziecka. Jako że mój rozwój dramatycznie różni się od tego jaki był udziałem moich sióstr, rodzice zabierali mnie do wielu specjalistów, aby dowiedzieć się co się ze mną dzieje i co da się z tym zrobić. Oczekiwali odpowiedzi, rad, sugestii i przede wszystkim wytłumaczenia ,które by ich postawiło na nogi.
Jakby nie było wydarzenia biegły po spirali prowadzącej donikąd. Nic pocieszającego ani też podnoszącego na duchu. Najpierw przyszły całe cykle badań. Potem uścisk dłoni. Potem opinie wypowiadane niczym wyrok śmierci. Potem nowe testy. Uścisk dłoni. Stukanie ołówkiem. Więcej etykietek. W końcu diagnoza; klasyczny przypadek dziecięcego autyzmu. Test na inteligencję; IQ poniżej 30. Możliwa głuchota. Prognoza specjalistów była pewna. Autyzm określony przez środowisko medyczne jako nieuleczalne kalectwo na całe życie był jednym z nieodwracalnych i niezgłębionych schorzeń na świecie z którym moi rodzice nie mogli zrobić nic, absolutnie nic. Poinformowano ich że autyzm to zaburzenie neurologiczne objawiające się w ciągu pierwszych trzech lat życia brakiem kontaktu wzrokowego, powtarzającymi się zachowaniami jak trzepotaniem i kiwaniem się, uciekaniem od ludzi, niezdolnością do okazywania emocji, komunikowania się i przetwarzania informacji. Miałem nigdy nie mówić, czytać czy grać w baseball. Nigdy nie miałem prowadzić samochodu, pisać wierszy, mieć przyjaciół ani chodzić na randki. Jak inni autyści miałem być „w swoim świecie”. Pewnego dnia po wielkich wysiłkach mogłem nauczyć się ubierać i używać sztućców. Poza tym mój stan miał być beznadziejny. Najlepszą rzeczą jaką można było ze mną zrobić to umieścić w zakładzie, gdzie byłbym odpowiednio „zarządzany”.
Oczywiście nie było to, czego poszukiwali moi rodzice. Zamiast pociechy znajdowali przygnębienie. Zamiast dowiedzieć się co powinni robić, rodzice słuchali wskazówek na temat czego robić nie powinni. Jeżeli naprawdę chcieliby znaleźć właściwą drogę, musieli zdobyć się na przełamanie samych siebie. I wierzcie albo też nie, to było dokładnie to, czego poszukiwali.
Odrzuciwszy pesymizm, beznadzieję i rutynę specjalistów ,rodzice zdecydowali uruchomić samych siebie. Oparli swoją energię na odrzuceniu tego ,co mówi nam społeczeństwo o chorobach, wyzwaniach, miłości i życiu. Rodzice patrząc na mnie widzieli możliwości, nie przeszkody. Widzieli cudo, nie horror. Patrząc na mnie trzepiącego rękami, kręcącego talerzami widzieli zadziwiającego chłopca dotykającego nieba stworzonego przez siebie świata.
Ludzie w najlepszej wierze pocieszając rodziców mówili „jak mi przykro” „jaka to tragedia”, „jakie to dla was okropne...”. Moi rodzice czuli, że nie chcieli nigdy widzieć mnie jako tragedię czy też coś okropnego. Potrafili dostrzec piękno mojego ja i wybrali jego akceptację.
Na tej zupełnie nowej koncepcji wyrósł domowy, ukierunkowany na dziecko program, który moi rodzice zastosowali wobec mnie. Sednem był całkowity brak osądzania mnie, akceptacja, i nastawienie pełne miłości. Co oznaczało to w praktyce? Przede wszystkim moi rodzice nie widzieli mojego autyzmu oraz wynikających zeń moich zachowań jako jakiegoś złego fatum. Akceptowali mnie zarówno gdy czyniłem postępy, jak również wtedy gdy zastygałem w swoim rozwoju. Kochali mnie bezwarunkowo bez względu na to czy ich miłość miała być kiedykolwiek odwzajemniona. Przez trzy i pół roku pracowali nade mną dwanaście godzin dziennie przez siedem dni w tygodniu. W przeciwieństwie do specjalistów których celem była eliminacja „złych” zachowań i uczenie „dobrych”, aby uczynić dziecko „normalnym” ,rodzice szukali połączenia „ponad” tym wszystkim. Chcieli dotrzeć do mnie budując most ze swojego świata do mojego, most który miałem przekroczyć tylko z własnego wyboru a nie przez wymuszenie. Ta metoda nie tylko bardziej humanistyczna i pełna szacunku od „tradycjonalnych” terapii ,ale również posiada w sobie przyrodzoną logikę. Weźmy pod uwagę co proponowali specjaliści moim rodzicom. Dzieci kurowane standartowymi metodami były psychicznie manipulowane wbrew swojej woli i karane, gdy nie stosowały się do założonego programu. Dlaczego dzieci autystyczne mają odczuwać najlżejszą nawet chęć dołączenia do świata, który jest dokładnie przeciwny temu co one czy też ktokolwiek z nas chciałby? Tym dzieciom jest pokazywany świat naznaczony dezaprobatą, siłą fizyczną i całkowitym brakiem kontroli nad swoim otoczeniem. Kto by tego pragnął? Kto widząc to nie wycofałby się czy też nie walczył przeciw tej wrogiej rzeczywistości? I kto by nie starał się złapać pierwszy samolot odlatujący stamtąd?
Wyobraźcie sobie teraz inną możliwość; pokazują wam świat gdzie wasz każdy ruch jest chwalony, gdzie jesteście darzeni uczuciem i we wszystkim wspierani, zachęcani do postępów i gdzie wasze życzenia byłyby respektowane gdzie to tylko możliwe. Kto nie chciałby po godzinach znaleźć się w takim miejscu? Program rodziców został stworzony na bazie uczucia, którego każdy chciałby doświadczyć ,ale rzadko otrzymuje. Wyobraźcie sobie przyjaciela, kochankę, rodzica kochającego was bezwarunkowo i nie osądzającego was za nic. Jak byście się czuli? Nie ma na ziemi nikogo kto by mógł marzyć o czymś takim. Autystyczne dziecko nie może dostać większego prezentu. Trzeba tu podkreślić ,że moi rodzice byli zupełnie samotni ze swoimi myślami i wysiłkami. Nikt ich nie podnosił na duchu. Znajomi i rodzina w większości zostawili ich samych lub byli bezużyteczni. Co więcej lekarze gwałtownie oponowali i starali się wszystko jeszcze skomplikować. Uważam że te czynniki uczyniły to, co zdziałali moi rodzice jeszcze bardziej zadziwiającym. Wymaga to szczególnej wizji, uporu i motywacji, gdy nikt nie stoi u twojego boku. Większość ludzi wierzy ,że okazując smutek i nazywając sytuację straszną ,dowodzimy jak się tym przejmujemy. Jeżeli dbamy o kogoś lub go kochamy przyjęte jest w takiej sytuacji „dzielenie jego bólu” i okazywanie współczucia. Ironią było że takie objawy solidarności okazywane przez otoczenie moim rodzicom absolutnie nam nie pomogły. Powodowały niechęć i smutek. Odwrotnie, moi rodzice tak bardzo mnie przecież kochający tryskali optymizmem i ekscytacją zamiast tkwić w pesymizmie i cierpieniu. To inspirowało ich do pracy zamiast do gadania i stawiania czoła przeciwnościom zamiast do ucieczki.
Rodzice zaczęli pracę ze mną w salonie ,ale zbyt wiele rzeczy ją tam zakłócało. Potrzebowali miejsca gdzie mogliby pracować nieprzerwanie ze mną godzinami. Wysilili swoje umysły ,aby znaleźć takie idealne miejsce. Z dala od zgiełku, nie za duże, sprzyjające koncentracji i oczywiście tym momentom gdy pracujemy posuwając się naprzód. Co to za miejsce? Odpowiedź nasuwa się sama; łazienka. Tak, łazienka. Ten nieprawdopodobny proces transformacji miał miejsce gdzieś między toaletą i zlewem. Ale kim byłem ja?
Gdy zaczynali prowadzić program ze mną nie mieli wszystkiego opracowanego w szczegółach. Chociaż dokładnie wiedzieli jaki sposób podejścia do mnie wybrać ,nie wiedzieli w 100% jakie będą wymagania tego podejścia odnośnie rodzaju ich aktywności podczas pracy. Po drodze musieli dokonywać prawdziwych przełomów i odkryć godnych pracy naukowej.
Bardzo ważną formą aktywności z ich strony było dołączanie się do mnie cokolwiek bym nie robił. Gdy kręciłem talerzem ,robili godzinami to samo. Gdy kiwałem się, też się kiwali wraz ze mną. Te praktyki wywoływały dużo krytycznych uwag otoczenia. Wielu specjalistów twierdziło, że to najgorsza rzecz jaką mogli zrobić ,gdyż wzmacniali tylko moje autystyczne zachowania. Ci ludzie jednak nie rozumieli punktu widzenia moich rodziców widząc ich działania poprzez okulary zabarwione swoją filozofią. Rodzice przede wszystkim szukali ze mną kontaktu. Nie mogło dać tego ciągłe bombardowanie mnie poleceniami i dezaprobatą. Podążając ze mną, pokazując ,że to co robię jest OK. było najlepszą drogą do tego rodzaju kontaktu jakiego poszukiwali. Faktycznie pierwszy przełom we mnie miał miejsce dzięki dokładnie temu działaniu.
Zacząłem po raz pierwszy spoglądać na moich rodziców nawiązując kontakt wzrokowy, fundament każdej więzi. W miarę jak zmieniałem się, rodzice dostosowywali do mnie swój program. Przeciwnie jak w „tradycyjnych” metodach mama i tato pozwolili mi być nauczycielem. Używali mnie jako przewodnika dostosowując się do tego jakim byłem a nie jakim powinienem być.
Mój postęp przebiegał jako wolne zmiany przerywane gwałtownymi skokami i przełomami. Gdy miałem 4 lata nie byłem już stymulującym się, milczącym, nie kontaktującym beznadziejnym przypadkiem tylko towarzyskim, rozmownym i lubiącym zabawę chłopakiem. Energia, optymizm, miłość, poświęcenie, odwaga którymi emanowali moi rodzice pomogły mi wynurzyć się ze skorupy autyzmu bez jakiegokolwiek śladu poprzedniego stanu. Wyjątkowe jest moje szczęście ,gdy myślę o rodzicach a wyobrażając sobie co mogłoby być chwytam głęboki oddech. Sądzę, że tym ,co czyni moją historię tak zadziwiającą i znaczącą nie jest samo wyleczenie mnie (chociaż oczywiście nie mam żadnych „reklamacji co do tego), ale sposób w jaki rodzice postrzegali i reagowali na mój autyzm. Chociaż wiem, że to moje wyzdrowienie tak zawładnęło ludzką wyobraźnią uważam ,że dużo więcej można tu dostrzec.
Jestem często pytany czego nauczyłem się z doświadczeń jakie były moim udziałem. 90% moich odpowiedzi nic nie ma wspólnego z końcowym rezultatem terapii. Kluczowym moim doświadczeniem jest, że znaczenie wydarzeń w naszym życiu nie zawiera się w samych wydarzeniach a w naszych na nie reakcjach. Mój autyzm, mógł być jeszcze jednym smutnym faktem bez znaczenia zresztą w wymiarze światowym. Dlaczego takim nie był? Nie dlatego ,że mój stan się polepszał ,ale dlatego że moi rodzice zachowali swoje podejście zanim zacząłem wykazywać oznaki poprawy. Napotkali coś co większość ludzi widziałoby jako niekwestionowaną tragedię i zdecydowali się spojrzeć na to jako na coś najlepszego co mogło ich spotkać i to zanim mogli zdać sobie sprawę jaki może być rezultat ich starań. Dostrzegli cud w tej sytuacji i cudownie to wykorzystali. Nadali sprawie jej znaczenie, nie odwrotnie.
Moja historia nie jest opowieścią o rodzinie wygrywającej bój i pokonującej złe doświadczenia. Moi rodzice przeszli ponad tym wszystkim. To było wyzwanie ,ale dla naszej rodziny nie była to męka. Jest to raczej opowiadanie o ludziach, którzy to co inni nazywają ohydą uczynili czymś pięknym. To historia dwojga rodziców ,którzy jak to napisał mój ojciec w swojej książce Son-Rise; The Miracle Continuous ucałowali ziemię ,którą inni przeklęli. Co ważne moi rodzice nie urodzili się ludźmi o specjalnym darze nadawania wydarzeniom cech wielkości. My wszyscy jesteśmy zdolni to zrobić i to każdego dnia! Możemy wziąć wszystko co nas spotyka niezależnie od tego czy inni zwą to dobrym albo złym wydarzeniem i uczynić wielkim wybierając ten sposób widzenia. Możemy podekscytować się zamiast przestraszyć, zainspirować zamiast poddać depresji. Jeżeli uczynimy z tego podejścia regularną podstawę jakże różne doświadczenia mogą być naszym udziałem?
Inną rzeczą jakiej się nauczyłem to pozwolić wszystkim wokół żyć własnym życiem, ale nie pozwalać żyć im moim. Tylko ty wiesz jaka jest właściwa droga dla ciebie, chociaż będę pierwszym ,który przyzna, że nie zawsze ma się chęć to stosować. Idź swoją własną drogą, rób dobrze co czujesz, że powinieneś. Gdyby moi rodzice posłuchali rad innych, gniłbym teraz w jakimś zakładzie.
Jeszcze kilka słów o nadziei. Wielu specjalistów twierdzi że to, czego moi rodzice uczą innych i to, co czytacie teraz budzi „fałszywą nadzieję”. Złości mnie to gdyż łączenie słów „fałsz” i „nadzieja” jest tym samym jak mieszanie keczupu z lodami ,czyli paskudnie smakującą kombinacją. Nie powinno się łączyć tych dwóch słów razem. Nasuwać mogą wniosek ,iż mieć nadzieję może oznaczać coś fałszywego i nieodpowiedniego. Moje całe życie to produkt „fałszywej nadziei” jak życie wielu innych. Nadzieja jest iskrą zapalającą ludzkiego ducha i nie może być niczym złym. W żadnym wypadku. To właśnie beznadzieja rodzi bezczynność. Nie słuchajcie nikogo kto argumentuje przeciwko temu co chcecie osiągnąć. Wasze nadzieje są lepsze ,gdy wybiegają naprzód niż gdy nikną. Ostatnią rzeczą jakiej się nauczyłem, to mieć bujną wyobraźnię. Wiem ,że to brzmi to nieco w pomylony sposób ,ale zaraz wyjaśnię. Wszyscy ludzie wokół moich rodziców – przyjaciele, lekarze, krewni – radzili im być „realistami” co do całej sytuacji ze mną.
Każdy realista mógłby powiedzieć tak: „Chłopiec jest autystą, jego IQ jest poniżej 30, to nieuleczalny przypadek, ludzie nie odkryli natury tej choroby. Jest pełno dowodów na to, że dziecko jest nieosiągalne dla kontaktu – lekarze to mi udowodnili. Nawet gdybym miał czas na opracowanie i zastosowanie mojego programu wobec dziecka znajdę milion przyczyn dla których to nie zadziała. Najlepiej upewnić się ,że ma ono dobrą opiekę i dać sobie spokój”. W taki sposób wielu litościwych i współczujących ludzi mówi codziennie o dzieciach z autyzmem.
Z drugiej strony moi rodzice byli zupełnie nierealistyczni w postępowaniu wobec mnie. Ignorowali krytykę, lekceważenie, całe góry dowodów ,że to się nie może udać i próbowali dokonać niezwykłego. Czy przez to posiedli naturalną przewagę nad „realistami”? Nie. Ale zobaczcie czego dokonali uwolniwszy swoje marzenia! Jeżeli coś jest możliwe i ja w to wierzę dlaczego ktoś ma mi zabrać szansę na dokonanie tego twierdząc że to jest niemożliwe?
Pomyślcie nad tym. Każde wielkie odkrycie i wydarzenie historyczne było dokonane przez ludzi nierealistycznych. M.L.King Jr., A. Graham Bell, Susan B. Anthony – żadna z tych osób nie była realistą. A segregacje? Posłuchajcie ludzkich głosów wędrujących przez cienki drut. Kobiety i mężczyźni równi? To teraz brzmi głupio, ale aby to osiągnąć trzeba było dokonać czynu; te idee ludzkie były wykpiwane i określane jako nierealistyczne. Teraz to fakt.
Muszę być szczery. Nie zawsze bycie nierealistycznym jawiło się moją mocną stroną. Jestem facetem praktycznym i zawsze wybieram sensowną drogę. Czasami to oznacza ,że nie próbuję czegoś dokonać myśląc: ”Nie ma sposobu, nie ma na to sposobu. To niemożliwe”. Dokładnie ten typ rozumowania mógł mnie umieścić w zakładzie na resztę mojego życia. Mogę być pewien ,że jeżeli będę myślał w ten sposób ,wszystko będzie łatwe i przewidywalne. Ale jeżeli już decyduję się zapomnieć o tej konwencjonalnej mądrości mogę osiągnąć więcej i sięgnąć dalej niż będąc realistą. Raczej nie moje otoczenie tylko ja sam jestem własnym ograniczeniem. Bycie nie realistą nie gwarantuje mi wymarzonych rezultatów ale otwiera nowe możliwości.
Po moim wyzdrowieniu, ojciec będący moim skromnym zdaniem świetnym pisarzem ,napisał książkę zatytułowaną Son-Rise (Przebudzenie Syna – przyp. tłum.). Jest to inspirujący i wzruszający opis doświadczeń rodziców ze mną. Jest to również szczegółowy zarys filozofii na bazie której rodzice stworzyli program. Ta niewiarygodnie dająca siły filozofia zwana Metodą Opcji skupia się na wierze w siłę naszych emocji oraz czynów i umożliwia ludziom stać się szczęśliwszym i pewniejszymi z wyboru. Inna książka ojca Hapinnes Is A Choice tłumaczy jak zastosować tę filozofię w życiu codziennym.
Chociaż książka Son-Rise została napisana częściowo w celu podzielenia się doświadczeniami moich rodziców z innymi rodzicami dzieci specjalnej troski, aby mogli oni odnaleźć nadzieję i pomóc swoim dzieciom, ludzie o różnych drogach życiowych kupowali ją i byli nią głęboko poruszeni. Później, w roku 1979 NBC zrobiła z książki nagrodzony potem fabularny film pełnometrażowy zatytułowany Son-Rise; A Miracle of Love ( Przebudzenie Syna – był emitowany w TVP2 z Johnnym Farentino w roli głównej –przyp. tł.) do którego moi rodzice napisali scenariusz. Obejrzały go miliony ludzi na świecie.
Ludzie zaczęli zgłaszać się do moich rodziców ,aby pomóc swoim dzieciom specjalnej troski i nauczyć się stosować Metodę Opcji w życiu. Jedni z pierwszych byli państwo Soto. Przeczytali Son-Rise I przybyli z Meksyku z prośbą o pomoc dla swojego autystycznego synka, Robertita. Moi rodzice zgodzili się pomóc i pracować intensywnie jako wolontariusze z chłopcem. Trwało to ponad rok. Potem państwo Soto wrócili do Meksyku. Robertito przebył długą drogę od zamarłego niereagującego dziecka którym był gdy go spotkaliśmy po raz pierwszy. Cała historia została opisana w książce mojego ojca A Miracle To Believe In („Uwierzyć w cud” – przyp. tł.). jego rodzice po powrocie do siebie kontynuowali terapię sami.
Chociaż miałem wtedy tylko 5 lat brałem udział w programie podczas bytności państwa Soto w USA. Pamiętam dokładnie moje zaangażowanie i mogę wam powiedzieć że praca z Robertitem była wyjątkowym doświadczeniem. Wtedy zrozumiałem zasady filozofii programu rodziców. Widziałem tę sytuację bardzo młodymi oczyma. Oznaczało to że mogłem pracować z Robertito zachęcając go, łącząc się z nim w jego zachowaniach podczas zabawy jako, że był to chłopiec w wieku zbliżonym do mojego. Czułem się cennym nabytkiem w terapii, gdyż nie nosiłem z sobą całego bagażu jaki jest udziałem dorosłego. Na przykład nie osądzałem ani siebie ani jego gdy nie odpowiadał ani nie wykazywał poprawy. Nie byłem zniechęcony jego niezwykłymi zachowaniami. Nigdy też nie czułem (ani nie czuję teraz) że autyzm Robertita (czy jakiegokolwiek innego dziecka) byłby w jakimkolwiek sensie czynnikiem negatywnym lub też sytuacją , z której musiałby być uwalniany przemocą. Teraz sądzę ,że autyzm jest niemiłym doświadczeniem tylko wtedy, gdy dzieci autystyczne są popychane lub pociągane wbrew swojej sposobami zwanymi często metodami terapeutycznymi. Myślę, że autyzm jest z różnych względów cudownym stanem samym w sobie i że dzieci autystyczne są wspaniałymi istotami wartymi najwyższego szacunku.
Możecie się zapytać dlaczego w takim razie chciałem wspierać takie wysiłki jak ten moich rodziców na rzecz wychodzenia autystycznych dzieci ze swojego stanu. Moja odpowiedź jest dwuczęściowa. Po pierwsze uważam ,że nasz świat (czyli świat „normalnych ludzi”) ma więcej do zaoferowania i chciałbym dać jak największej ilości dzieci szansę ,aby wzięły z niego jak najwięcej. Po drugie co może jest i ważniejsze staramy się wyprowadzić dziecko z autyzmu bardziej dla siebie niż dla niego. Chcemy móc komunikować się z nim i oddziaływać wzajemnie na siebie. Jedyną radą jest aby dziecko wyszło z autyzmu przynajmniej w pewnym stopniu. Nie wydaje mi się, aby ta motywacja do pracy z małymi autystami była wstydliwa. Wszystko co robimy ma na celu dostarczenie im środków do dokonania wyboru. Wtedy mogą podjąć decyzję ,w którym kierunku się udać; tu czy też tam. Jakikolwiek by nie wybrali wierzę, że dziecko autystyczne jest w stanie żyć szczęśliwie i sensownie.
Przenieśmy się kilka lat naprzód. Jako ,że coraz więcej ludzi zgłaszało się do moich rodziców po pomoc, doszli oni do wniosku że najlepszym sposobem ,aby dotrzeć do nich wszystkich jest stworzenie miejsca, gdzie rodziny mogłyby uczyć się jak rozpoczynać swój program Son-Rise i gdzie mogłyby indywidualnie poznawać bardziej dokładnie Metodę Opcji. W 1983 roku rodzice założyli Option Institute and Fellowship w Sheffield, Massachusetts, fundację gdzie krewni, małżeństwa, grupy i wszyscy chętni z całego kraju i świata mogliby się uczyć jak żyć szczęśliwiej, bardziej zdrowo i produktywnie. Część z tych ludzi ma dzieci specjalnej troski. Innym przytrafiły się nieszczęścia takie jak rak czy utrata kogoś bliskiego. Jeszcze inni chcieliby żyć po prostu lepiej.
W 1994 mój ojciec napisał książkę Son-rise: The Miracle Continues. Ta książka ma przedmowę napisaną przeze mnie oraz trzy części. Pierwsza z nich jest rozwiniętą wersją całej historii. Druga obejmuje dwie minione dekady kończąc się gdy miałem lat dwadzieścia. Trzecia część mówi o pięciu rodzinach, które przybyły do Instytutu Opcji, rozpoczęły swój własny Program Son-Rise i dokonały niewiarygodnych osiągnięć ze swoimi dziećmi specjalnej troski. Dzięki moim rodzicom miałem okazję rozmawiać z wieloma rodzicami dzieci specjalnej troski z całego kraju i świata. Fascynujące jak te wszystkie rodziny pochodzące z tak różnych środowisk są podobne. Tak chcieliby pomóc swoim dzieciom a tyle z nich ma swoją nadzieję opieczętowaną stemplem przystawionym przez różne książki, specjalistów, organizacje, czasami krewnych i przyjaciół. Jestem szczęśliwy mogąc porozmawiać i dodawać otuchy tylu ludziom. Słysząc co robią specjaliści z dziećmi specjalnej troski chciałbym coś tu zmienić. Gdy mam odczyt na uniwersytecie, czy też w podobnym miejscu zawsze biorę pod uwagę fakt, iż wielu z moich słuchaczy będzie kiedyś specjalistami. To właśnie ci ludzie do których chciałbym dotrzeć będą kiedyś tymi, dzięki którym w miarę upływu czasu dzieci specjalnej troski będą traktowane z miłością i szacunkiem na jaki zasługują.
Będąc szczery muszę jednak przyznać się do nieco ambiwalentnego podejścia do sytuacji w jakiej jestem. Intensywność reakcji rodziców ,których spotykam odnośnie mnie cofają mnie nieco wstecz nawet po tylu latach. Ludzie nie zdają sobie sprawy że można czuć się szczególnie czując w sobie dar otrzymany w życiu; oznacza on wyleczenie z autyzmu, możność okazywania emocji i inspiracji. Czuję się czasami schwytany w pułapkę między chęcią pomocy innym i determinacją aby żyć własnym życiem na własnych warunkach bez zakłócania mojej prywatności i bez osądzania mnie pozytywnie czy też negatywnie ze względu na moją przeszłość.
Zaskakujące, że zetknąłem się z sytuacjami ,gdy ludzie którzy nigdy mnie nie widzieli (zwykle osoby reprezentujący instytucje zagrożone sukcesami działalności moich rodziców) składali rażąco fałszywe oświadczenia na mój temat i odnośnie wydarzeń z mojego życia*. (np. że jestem w zakładzie zamkniętym, że mam trudności w porozumiewaniu się z ludźmi, że nigdy nie skończyłem uczelni). Raz pewien człowiek który mnie nie znał umieścił w internecie nieprawdziwą informację na mój temat. Gdy mu odpowiedziałem nie posiadał się ze zdumienia. Odpowiedział, że nie chciał aby rodzice czerpali „fałszywą nadzieję” (pojęcie na którego temat wypowiedziałem się wcześniej) z mojej historii. Jego informacja o „fałszywej nadziei” zawierała prawdziwy fałsz. Chciałbym żyć w prosty sposób. Miałem do tej pory wspaniałe życie. Byłem wyróżniający się w szkole i prowadziłem bujne życie towarzyskie ( jako nastolatek zwykłem chwalić się jak to byłem w szkole pierwszym w organizowaniu prywatek). Ostatnie trzy lata szkoły średniej spędziłem uczęszczając do koledżu w moim rejonie. Do dziś utrzymuję kontakty z kolegami ze szkół podstawowej i średniej. Złożyłem podania do kilku uczelni Ivy League i zostałem przyjęty do Brown University in Providence, Rhode Island. Byłem pełen zachwytu po tym wyborze. Odnosiłem duże sukcesy na uczelni i spędziłem pierwszy rok w ramach wymiany na Uniwersytecie Sztokholmskim w Szwecji. Dużo podróżowałem tego roku i odwiedziłem prawie wszystkie kraje europejskie.
Ukończyłem kierunek etyki biomedycznej na Uniwersytecie Brown. Chociaż ten temat może być wam obcy wierzcie że jest wyjątkowo fascynujący. Łączy elementy filozofii, biologii, politologii i socjologii. Jeżeli jest wam znany temat kontrowersji wokół Dr. Kevorkiana i eutanazji, dzieci z próbówki, inżynierii genetycznej, cen lekarstw, kryzysu związanego z AIDS, czy też tego, co napisałem na temat traktowania dzieci autystycznych, wiecie już czym zajmuje się biomedyczna etyka. Gdy ukończyłem uczelnię ,chciałem oczywiście podjąć pracę jako profesjonalista. Ale podczas studiów odkryłem dwa nowe zainteresowania z których nie zdawałem sobie sprawy wcześniej. Obydwa całkowicie zmieniły moje życie. Pierwszym była polityka. Zacząłem bardzo interesować się lokalnym i krajowym życiem politycznym, czytywałem i pisałem kontrowersyjne artykuły i należałem do organizacji politycznych w kampusie. Podczas wyborów w 1992 roku spędziłem dużo czasu organizując kampanię jednego z kandydatów na prezydenta. W tym właśnie czasie pod koniec studiów chciałem żyć z polityki.
Drugie z moich zainteresowań pojawiło się dość przypadkowo. Na drugim roku studiów znalazłem ogłoszenie w jednym z akademików o letnim szkoleniowym programie dla dzieci zwanym „Exploration” (zgłębianie, badanie – przyp. tł.). Ten program prowadzony przez kampus Wellesey niedaleko Bostonu jest sławny w świecie a służy do edukacji dzieci z całego świata. Ogłoszenie powiadamiało o naborze wykładowców i doradców dla programu. Zgłosiłem się i zostałem przesłuchany.
Znalazłem się w gronie sześćdziesięciu spośród około siedmiuset kandydatów z najlepszych krajowych uczelni. Miałem opracowywać i prowadzić kursy dla mniej zaawansowanych słuchaczy programu Exploration. Patrząc wstecz cieszę się że zostałem wybrany. Tego lata zrozumiałem, że praca edukacyjna z dziećmi była jednym z moich ulubionych zajęć pod słońcem. Nigdy wcześniej nie myślałem o pracy na polu edukacji. Moje zainteresowania uległy gwałtownej zmianie. Brałem udział w szkoleniach programu Exploration przez następne trzy lata awansując na osobę go opracowującą i nadzorującą personel.
Ostatniego lata w programie zajmowałem się szerokimi problemami na jakie natykamy się po ukończeniu uczelni takimi jak; co chciałbyś zrobić ze swoim życiem czy też poszukiwanie pracy i robienie kariery. Jak zapewne wnioskujecie z gazet całe moje pokolenie dostaje na myśl o tych sprawach zbiorowych palpitacji serca. Nie byłem wyjątkiem. Opracowałem tyle wariantów mojego życiorysu ,że można by nimi przetrzeć szlak w dżungli. Było tyle rzeczy jakie chciałbym robić w życiu ,że nie wiedziałem od czego zacząć. Z uwagi na moją pracę w programie Exploration wiedziałem, że jednym z obszarów była edukacja. Ale chciałem również mieć doświadczenia w robieniu interesów. Jak pogodzić te dwie koncepcje życiowe?
* -Może się to wydawać dziwnym jako że nagłośnienie medialne wokół programu moich rodziców; książki, filmy sprawiły że moja historia stała się tematem publicznych dyskusji w telewizji oraz radiowych talk shows jak również artykułów w takich magazynach jak People czy Fmily Circle.
Znalazłem rozwiązanie. Zgłosiłem się do subsydiowanego przez Washington Post centrum edukacyjnego Score!. Organizuje ono w całym kraju innowacyjne ośrodki nauczania dla dzieci. Przyjęli mnie. Jestem teraz jednym z dyrektorów w Score! Niewiarygodne ,ale pogodziłem obydwie koncepcje życiowe. Pracuję z dziećmi w różnym wieku nad matematyką, wymową, pisaniem i czytaniem a jednocześnie zajmuję się stroną biznesową przedsięwzięcia. Jako że Score! Podchodzi do dzieci w bliski mi sposób pełen pozytywnego myślenia, entuzjazmu oraz inwencji doskonale to mi pasuje.
W trakcie mojej kariery odkryłem w sobie coś interesującego. Gdy mam do czynienia z młodą osobą czy jest to student którego uczę ,czy też autystyczne dziecko z którym pracowałem w przeszłości, odnajduję siebie czując w sobie życzliwość, dynamikę i kreatywność. Jeżeli nawet mam zły dzień czy też coś mnie martwi, jestem w doskonałej formie będąc z dziećmi. Rozmawiałem z wieloma takimi ludźmi. Nawet jeżeli ktoś tego nie czuje ma w swoim życiu prawie zawsze punkt gdzie może wykazać takie cechy jak ja odnośnie kontaktu z dziećmi. Nasuwa się pytanie; co będzie jeśli uczynię całe swoje życie jednym pomieszczeniem zapełnionym dziećmi? Jeżeli mogę błyszczeć pracując z nimi dlaczego nie pozostawić swojej psychiki na takich obrotach przez cały dzień? Czy jest to możliwe? To temat do przemyślenia.
Osoby ,które przeczytały książki czy też obejrzały film o moim wyjściu z autyzmu zadają mi masę pytań. Niektóre z nich dostaję oczywiście częściej od innych. Jaki jestem teraz? Czy martwią mnie różne sprawy czy też jestem zadowolony z życia przez cały czas? (tak, ostatnio to pytanie mi zadawano dość często). Co lubię robić, jakie czynności wykonywać? Czy moi przyjaciele wiedzą o mojej przeszłości? Jeżeli tak to jak reagują? Jak wychowywałem się w rodzinie? Jakie mam plany na przyszłość?
Próbuję jak najszybciej odpowiadać na te pytania. Po pierwsze jestem normalnym facetem. Pracuję, mam przyjaciół, mam doświadczenia z dziewczynami, jadam niezdrowe potrawy, gimnastykuję się (chociaż niestety dwa ostatnie punkty niezbyt korelują z sobą), chłonę kiepskie programy w TV. Możecie czytając ten esej wywnioskować że nie traktowałem mojego życia jak i siebie przesadnie poważnie.
Czy kiedykolwiek byłem nieszczęśliwy? Oczywiście ,że tak. Był czas gdy czułem się podle czy też zdenerwowany ,ale dla mnie nie był to stan permanentnego nieszczęścia. Wiedziałem ,że mogę dokonać wyboru co do postrzegania danej sytuacji jako dobrej lub złej. Gdy więc coś mnie zmartwi wiem ,że jest to moja decyzja co do reakcji na to coś a nie samo wydarzenie będące czymś z zewnątrz.
Moje zainteresowania są bardzo rozbieżne. Polityka, debaty polityczne, wydawnictwa medyczne, mowy publiczne, działanie. Uwielbiam pisać. Latami pracowałem nad powieścią i gdy tylko znajduję wolny czas robię to dalej mając nadzieję na jej opublikowanie. Ulubione moje sporty to tenis i siatkówka. Prawie wszyscy z moich znajomych znają moją przeszłość. Jeżeli tak nie jest po prostu nie było okazji im o tym opowiedzieć, nie dlatego żebym miał z tym problem. Ci którzy ją znają nie dbają o nią i to jest to co lubię najbardziej.
Dorastanie w rodzinie było wspaniałe. Byłem szczęśliwy nawet biorąc pod uwagę to ,co robili moi rodzice ,gdy tkwiłem w autyzmie. Przez całe moje dzieciństwo moi rodzice byli dla mnie kochający i wspierali mnie. Mam bardzo szczere stosunki z nimi ,co jest raczej rzeczą niespotykaną. Nie musiałem nic przed nimi ukrywać ponieważ stworzyli dla mnie atmosferę bezpieczeństwa co do szczerości. Czy moi rodzice robili rzeczy, które mnie wkurzały gdy byłem nastolatkiem? Jasne, ale byli bardzo rozsądni tak, że nie miałem wielu okazji do buntów typowych dla tego wieku. Słysząc w jaki sposób wiele rodzin funkcjonuje czasami trudno mi sobie wyobrazić ile miałem szczęścia.
Plany na przyszłość? Mam kilka pomysłów i nie wiem które z nich zrealizuję ale je mam. Chciałbym założyć agencję zatrudnienia dla bezdomnych, otworzyć wirtualne kino, założyć konsultingową firmę medyczną, pomóc w uruchomieniu nowej eksperymentalnej szkoły podstawowej, zorganizować w USA system opieki zdrowotnej obejmującej wszystkich obywateli, ujednolicić nasze podatki i ubezpieczenia w spójny system, opracować plan połączenia miast położonych w środku kraju z jego resztą, wejść w politykę. Czy nie sądzicie że są te plany nierealistyczne? Założycie się , że tak. Inaczej ich bym nie miał.
Być nierealistycznym, mieć kontakt z najlepszymi, kochać kogoś bezkrytycznie i bezwarunkowo, wzmacniać siebie, trzymać się swojej drogi, mieć nadzieję, że napotykanie rzeczy niemożliwych uczyni nasze życie ciekawszym zamiast nas powstrzymywać. Takie podejście jak wiemy może zmienić życie dziecka, przyjaciela czy też każdego z kim mamy do czynienia. To podejście naprawdę może umożliwić nam poruszenie gór z miejsca.
Pozostaje ciągle pytanie; czy jesteśmy w stanie mieć marzenia, wnosić piękno i treść w nasze życie i czy w każdej chwili potrafimy być kreatywnymi pasjonatami? Czy możemy to wszystko uczynić tym czego oczekujemy od świata? Czy też świat pomoże nam to utracić? Pamiętajmy ,że nigdy nie jest za wcześnie na stłumienie naszych pragnień.
Przełamać autyzm
Raun K. Kaufman
Przedruk z The International Autism Research Organization Newsletter
tłum. Jacek Cierliński
W samej Wielkiej Brytanii jak ustalono jest 518 500 dzieci i dorosłych , lub jak kto woli 1 na 110 dotkniętych autyzmem lub pokrewnymi zaburzeniami. Autyzm jest trzecim najpowszechniejszym w świecie zaburzeniem umysłowym. Niestety, większość rodziców otrzymuje taką diagnozę odnośnie swoich dzieci słysząc jednocześnie, że jest to stan nieodwracalny, trwający przez całe życie z niewielką nadzieją na przyszłą poprawę czy wyzdrowienie. To załamuje rodziców. Ponad 25 lat temu moi rodzice również mieli dziecko z taką diagnozą ; mnie.
Gdy miałem 18 miesięcy zostałem zdiagnozowany jako przypadek głębokiego autyzmu z IQ mniejszym niż 30. Byłem całkowicie niemy i niezdolny do kontaktu z ludźmi. Całe dnie spędzałem na niekończącym się celebrowaniu powtarzających się czynności jak kręcenie spodkami, kiwanie się do przodu i w tył, trzepotaniu rękami przed swoją twarzą. Nie cierpiałem być dotykany, nie spojrzałem nawet na innych ludzi i nie reagowałem na jakiekolwiek próby nawiązania kontaktu . Byłem "w swoim własnym świecie".
Rodzicom powiedziano, aby nie oczekiwali zmian w moim stanie. Miałem nigdy nie mówić, nie mieć przyjaciół, nie iść do szkoły, nie komunikować się z innymi w jakikolwiek znaczący sposób. Mój stan miał być nieodwracalny, nieuleczalny i "beznadziejny". Specjaliści zalecali umieszczenie mnie w zakładzie specjalnym. Bez wsparcia i pomocy rodzice zdecydowali się dokonać całkowitego odwrotu od tradycyjnych metod terapeutycznych. Opracowali i wdrożyli całkowicie nowy i przełomowy domowy program ukierunkowany na dziecko. Nazwali go Son-Rise Program®.
Po ponad 3-letniej pracy ze mną rodzice osiągnęli to, co według ekspertów miało być "niemożliwe". Program Son-Rise okazał się zdolny wyciągnąć mnie całkowicie z autyzmu bez jakichkolwiek śladów mojego poprzedniego stanu. Skończyłem z wyróżnieniami szkołę średnią, ukończyłem Etykę Biomedyczną na Ivy League university (Brown University) a następnie kierowałem centrum edukacyjnym dla dzieci w wieku szkolnym. Teraz wygłaszam odczyty na międzynarodowych sympozjach, konferencjach i uczelniach oraz jestem autorem, wykładowcą i zarządzam międzynarodowym zasięgiem Programu Son-Rise w ramach Autism Treatment Center of America™.
Na szczęście dziś rodzice nie stają w obliczu kompletnego braku pomocy i wsparcia i nie muszą poddawać się beznadziejnym perspektywom. Po moim wyzdrowieniu mój ojciec, Barry Neil Kaufman napisał książkę pod tytułem „Son-Rise: The Miracle continues” (potem temat filmu telewizyjnego produkcji NBC). W 1983 roku rodzice założyli Autism Treatment Center of America™. Centrum to jest przeznaczone do tego, aby pomagać rodzicom oraz osobom pracującym z dziećmi z autyzmem, PDD, zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz innymi tego typu problemami rozwojowymi. W naszym ośrodku zlokalizowanym w Sheffield, Massachusetts uczymy terapii oraz edukacji , które są opracowane pod kątem pomocy rodzinom i niosące pomoc tym dzieciom ,aby wydatnie poprawić funkcjonowanie takich obszarów jak nauka, rozwój, komunikacja i przyswajanie różnych umiejętności. Pracowaliśmy z tysiącami ludzi na całym świecie i osiągnęliśmy rezultaty, które odmieniły oblicze autyzmu i innych pokrewnych zaburzeń na całym globie.
Obecnie oferujemy szkolenie wprowadzające The Son-Rise Program Start-Up ,które zaopatruje rodziców i specjalistów we wszystkie niezbędne narzędzia potrzebne dla opracowania, wprowadzenia i kontynuacji ukierunkowanego na dziecko programu Son-Rise. To szkolenie przeprowadzane jest kilka razy w roku w naszym kampusie w Massachusetts, ale również wysyłamy zespół wykładowców do Londynu w dniach 13-17 stycznia 2002 , aby przeprowadzić pełen kurs w tym czasie.
Podstawą programu jest przez cały czas ta idea: dzieci pokazują nam drogę do środka a my im drogę na zewnątrz. W ten sposób tworzymy dwustronną więź i relację, która jest platformą dla rozwoju i edukacji. W ten sposób możemy uczyć nasze dzieci wszystkiego czego chcemy ,osiągając większe sukcesy, szybciej i łatwiej.
Specyficzna technika ,która jest określana jako najważniejsza to dołączanie do dziecka. Oznacza to ,że gdy dziecko wykazuje powtarzające się rytualne zachowania ( układanie klocków jeden na drugim, trzepanie rękami itp.) nie próbujemy zatrzymywać tych czynności. Przeciwnie, wykonujemy je razem z nim! Co zauważyliśmy wielokrotnie u tysięcy dzieci ze spektrum autyzmu jako rezultat dołączania się to zmniejszenie ilości tych zachowań i zwiększenie interakcji. Co więcej stwierdziliśmy ,że te dzieci skłonne są do stałego nawiązywania większego kontaktu z ludźmi podczas właśnie szczerego dołączania się do tych zachowań.
Kluczowymi elementami efektywnego wprowadzania programu jest optymistyczne nastawienie wolne od osądów. Nigdy nie stosujemy więc wobec naszego dziecka przykładania do jego rytualnych i powtarzających się zachowań etykietek takich jak niewłaściwe, złe itp. Jednocześnie szukamy możliwości, a nie trudności wobec dziecka z którym pracujemy. Nie stawiamy granic przyszłości dziecka, otwieramy bramę dla nieograniczonego postępu i rozwoju.
Druga technika która usprawnia zdobywanie różnych umiejętności to wykorzystywanie własnej motywacji dziecka. W przypadku dzieci autystycznych tradycyjne sposoby nauczania są bardzo rzadko motywujące. Dostosowujemy więc formę programu nauczania tak , aby trafić z nim do obszaru największej motywacji. Tym sposobem wykorzystujemy zdolności i zainteresowania dziecka zamiast próbować "iść pod wiatr" ucząc go w sposób ,który nie funkcjonuje.
Mógłbym omawiać inne aspekty naszego programu ,ale chciałbym zakończyć końcową, najważniejszą uwagą. Ludzie zarzucali nam budzenie "fałszywej nadziei". To prawda, że nie możemy zagwarantować wszystkim dzieciom takich rezultatów jakie stały się moim udziałem. Ale czy to oznacza, że rodzice mają być pozbawieni odwagi i wiary w swoje dzieci? Czy to oznacza, że ma na nie być wydany życiowy wyrok? Kto powiedział ,że wyrok życiowy ma być lepszy niż otwarte drzwi i wyciągnięta ręka? Nadzieja nigdy nie będzie czymś niewłaściwym ani złym. Gdy mnie zdiagnozowano jako głębokiego autystę , rodzice zdecydowali się dojrzeć możliwości tam ,gdzie inni ich nie dostrzegli i to była ta perspektywa, która umożliwiła moje całkowite wyzdrowienie. To prawda ,że nie możemy zawczasu wiedzieć co osiągnie dane dziecko ,ale nie wolno nam decydować zawczasu czego nie osiągnie. Nigdy nie musicie usprawiedliwiać się z tego, że dajecie szansę dziecku. Nadzieja wiedzie do działania a bez niego żadnemu dziecku nie da się pomóc.
Więcej informacji o Programie Son-Rise uzyskasz pod telefonem 00-1-413-229-2100
Autism Treatment Center of America
Jak
zrozumieć ludzi którzy są odmienni.
Brad
Rand
Tłumaczyła
Liliana Bujała i Jacek Cierliński
Tłumaczenie tekstu dostępnego pod adresem: http://www.autism-pdd.net/brad.htm
Kiedy
w 1992 nauczyłem się języka migowego i korzystania z komputera
zaskoczył mnie fakt, że inni ludzie chcieliby wiedzieć jak
myślę. To ja zawsze chciałem wiedzieć jak wszyscy inni myślą,
ponieważ jest was tak dużo, a ja chciałem upodobnić się do
was, tak aby pasować do waszego świata. Być może to jest jak u dzieci, które uczą się czytać przez zapamiętywanie kształtów liter, zamiast za pomocą dźwięków. Oni mogą przeczytać słowo "Sat", ponieważ oni nauczyli się s, a i t że to równa się "Sat". Ale nie mogą przeczytać "Cat" ponieważ C zmienia wszystko. Tak więc jeżeli widzicie jakąś osobę w lunaparku takim jak Disneyland i ona robi coś co wydaje się dziwne jak kołysanie się w przód i w tył czy też uderzanie się ręką w głowę być może okazało się że karuzela jest zamknięta czego ta osoba się nie spodziewała. Niektórzy normalni ludzie w takich przypadkach złoszczą się co jest zwane furią. Ale są inni ludzie którzy się nie złoszczą, być może mają oni tylko kłopoty z przetworzeniem informacji że karuzela jest zamknięta. Może ta nowa informacja podąża niewłaściwą ścieżką czy też ta ścieżka nie pracuje właściwie tak że informacja nie podąża nią wcale lub się blokuje przeładowując głowę tej osoby. Wtedy powtarzając prostą czynność jak kiwanie się można się uspokoić tę zablokowaną głowę i spokojnie przetworzyć znowu tę informację. Jeśli coś idzie nie tak lub coś jest inne niż się spodziewano, niektórzy ludzie nie mogą nic zrobić zanim nie zostanie to wyjaśnione. Jeżeli możecie ustalić przyczynę, byłoby najlepsze aby karuzela w Disneylandzie zaczęła znów funkcjonować. Ale jeżeli nie możecie tego spowodować być może trzeba będzie wytłumaczyć dlaczego ich życzenie nie może być spełnione i dlaczego jest lepiej że nie może być spełnione. Możecie wyjaśnić im że karuzela nie działa z powodu remontu gdyż nie działała dobrze co mogło okazać się niebezpieczne, mogło być niedobre dla małych dzieci czasami musi być zamknięta dla remontu. Możecie wytłumaczyć, że w tej chwili to nawet lepiej że jest zamknięta gdyż jako bonus można przejechać się na innej dwa razy. Niektórzy ludzie mówią w niespotykany sposób. Ludzie którzy są inni mówią rzeczy dowcipne i czasami dziwne w nieodpowiednim czasie i miejscu. Dzieje się tak dlatego że oni nie wiedzą co traktujesz jako właściwe a co jako złe. Oni nie wiedzą jaki czas i miejsce są odpowiednie dla mówienia takich rzeczy a jakie według ciebie są złe. Nie wiedzą o jakich miejscach myślisz jako o właściwych aby w nich się odzywać a jakie są niewłaściwe. Mogłoby być pomocne gdybyś potrafił się uśmiechnąć i powiedzieć coś miłego, być może gdybyś powiedział "tak, to wesoła historia i świetnie ją opowiedziałeś, czy wiesz że zwykle kawałów nie opowiada się w kościele ponieważ jest to miejsce i czas aby być cichszym ale chciałbym posłuchać innego kawału po kościele w hallu gdzie będzie lepszy czas i miejsce. Te rodzaje Dobrego i Złego zależą od wielu rzeczy które mogą dla was być łatwe do poskładania i zrozumienia ale są ciężkie dla ludzi którzy są inni. Ich poglądy na właściwość rzeczy, czasu i miejsca mogą być nie takie same jak twoje. Więc nie starają się oni być niegrzeczni czy tez dziwni, robią po prostu co mogą aby wybierać rzeczy według siebie właściwe i mówić o nich w miejscach i czasie o których też myślą jako właściwych. Niektórzy ludzie nie mogą używać własnych słów, zamiast tego mogą powtarzać to co ty powiedziałeś. Jeżeli powiesz "jak się masz?" mogą odpowiedzieć "jak się masz?" Jeżeli spotkasz kogoś takiego być może zechciałbyś odpowiedzieć na swoje własne pytanie łagodnym głosem i powiedzieć " jestem ok, mamy wspaniały dzień". Ponieważ podtrzymanie czyjejś uwagi jest dobrym początkiem. Niektórzy ludzie mogą powiedzieć "jestem ok" gdy zapytasz ich jak się nazywają. Albo jeśli ich zapytasz o ulubione programy TV mogą odpowiedzieć że ptaki lubią latać. To może zabrzmieć dziwnie ale skoro jest to nurtująca ich myśl mógłbyś pomówić na temat tej myśli. Mógłbyś powiedzieć że one lubią latać, że orły i kolibry są niektórymi rodzajami ptaków które lubią latać. Jest tak ponieważ podtrzymanie ich uwagi na rzeczach interesujących jest ważniejsze niż odpowiadanie im na pytania które nie zostały przetworzone w ich głowie. Być może mógłbyś znaleźć w telewizji program o ptakach i zapytać jakie jeszcze programy lubią. To może połączyć ptaki i telewizję w ich głowie co będzie odpowiedzią na pytanie jakiej oczekiwałeś. Niektórzy ludzie mają płaskie głosy, nie posiadające właściwej modulacji. Niektórzy mogą wcale nie mówić lub używać języka migowego. Mówienie nie jest sprawą najważniejszą; ważniejsza jest komunikacja. Nie mówię wielu słów ponieważ gmatwają się one i blokują między częścią myślącą w mojej głowie i częścią mówiącą mojej głowy. Może ta droga jest zła. Ale droga łącząca mój areał myślenia z dłońmi jest właściwa więc mogę używać języka migowego lub komputera. Tak samo gdy próbuję znaleźć właściwe słowa do powiedzenia wielu ludzi już mówi o innych rzeczach. Mam bardzo dużo informacji w głowie ale jest ona zgrupowana w różnych miejscach i muszę je odnaleźć zanim coś powiem lub odpowiem na pytania. Większość ludzi mówi za szybko i przeskakuje nad tematami za szybko aby nadążyć. Mogę również rozpraszać się gdyż większość ludzi nie stoi spokojnie, oni poruszają się wkoło i machają rękami i zmieniają bardzo siłę ekspresji. To jest interesujące i to skłania moją głowę do zwrócenia uwagi na ciebie co jest dobre ale czasami to powoduje że moja głowa przestaje próbować myśleć o słowach. Może byłoby pomocnym abyś nie wykonywał zbyt dużo rozpraszających rzeczy gdy ktoś kto jest inny z tobą rozmawia. albo gdy ty do niego mówisz. Jest dobrze być interesującym w międzyczasie tych czynności podtrzymując uwagę ale podczas rozmowy to może rozpraszać. Może mógłbyś stać spokojnie gdy mówisz i słuchasz, wtedy możesz stać się znów interesującym i zwracającym uwagę na siebie. Niektórzy ludzie nie używają oczu tak jak ty. Niektórzy z tych "innych" mogą gapić się na ciebie, inni nie patrzeć wcale na twoją twarz. Ale to że nie patrzą w twoją twarz nie oznacza że ciebie nie słuchają. czasami koncentrują się tak mocno na tym co mówisz, że nie potrzebują żadnej informacji płynącej z twoich oczu która by ich rozpraszała. Mogą więc patrzeć na podłogę lub w bok. Jeżeli wykazują reakcję na to co mówisz, nawet małą reakcję przypuszczalnie skupiają się na tym co mówisz. Jeśli nie jesteś pewien możesz wypowiedzieć imię rozmówcy bądź zapytać" czy mnie dobrze słyszysz?" Niektórzy ludzie przechylają głowę patrząc na różne rzeczy. czasami informacja jaka odbierają od frontu jest zbyt duża lub silna. Gdy odchylają głowę na bok, informacja się zmienia ponieważ patrzą na nią z innej perspektywy. Gdy informacja od frontu przestaje płynąć ich głowa ma szansę ją wyłapać. Może być też odwrotnie, informacja od frontu jest niewystarczająco silna ponieważ płynie drogą która nie funkcjonuje dobrze. Jeżeli odwróci się głowę na bok informacja się zmieni i może podąży inną ścieżką która pracuje właściwie. Może oni chcieliby zobaczyć jak coś wygląda z innego kierunku, czy będzie tym samym obiektem gdy nań spojrzy się odwróciwszy głowę na bok. Ty wiesz że tak będzie, ale ktoś kto jest inny może tego nie wiedzieć. Musi się o tym sam przekonać. Niektórzy ludzie nie są zgrabni gdy biegną, skaczą czy też grają w różne gry. Niektórzy ludzie którzy są inni potrafią robić to bardzo dobrze ale inni nie. Ale to nie oznacza abyście mieli im bronić uprawiać sport ponieważ zwykle oni nawet nie wiedzą że są niezgrabni nie porównując się z innymi ludźmi. czasami są ludzie którzy NIE będąc innymi są porównywalni. Możecie być zaskoczeni że tak wielu ludzi którzy są inni nie próbuje pobić was w grach. Zamiast oni mogliby grać tylko dlatego, ponieważ oni lubią myśli, które gra budzi w ich głowie, albo odczucie jakim napełnia ich ciało. Albo też staraliby się osiągnąć cel w grze co oznaczałoby wygraną. Ale starać się osiągnąć cel gry nie jest tym samym co próba pokonania ciebie. Niektórzy ludzie inni nie rozumieją pojęć wygranej i przegranej, mogą być zaskoczeni twoją ekscytacją wygraną lub przegraną. Oni tylko grają w jedną grę a potem przenoszą się do innej. Myślę że czy osiągnę cel czy nie to pozostanie tylko faktem który się zmienia tak jak czasem jest słonecznie a czasem pochmurnie. Tak więc gdy grasz w gry z kimś kto jest inny nie musisz pozwalać mu wygrywać tylko dlatego że myślisz że on taki jest. Może mógłbyś się zapytać co on chce osiągnąć w tej grze i wtedy mu pomóc to wypełnić zamiast myśleć że on chce cię pokonać. Może pokonanie ciebie nie powstało wcale w jego myślach więc lepiej tego mu nie narzucać jako że ludzie którzy nie są inni wydają się zwracać zbyt dużo uwagi na pokonanie innych ludzi. Niektórzy ludzie mają inną wyobraźnię niż ty. Niektórzy z tych innych mają bardzo dobrą wyobraźnię, tworzą historie i kawały i lubią grać w gry w których się udaje coś lub kogoś czy też czegoś pragnie. Inni ludzie tego nie robią wcale nie rozumiejąc rzeczy nieistniejących jak trolle czy też gadające króliki jak Bug Bunny czy też koń - zabawka który ma udawać prawdziwego konia. Kiedy kładę rękę na koniu - zabawce moja ręka nie robi nic ponieważ jak sądzę ponieważ moja głowa nie wie co potrafi robić koń - zabawka; czy potrafi poruszać się szybko czy wolno, w którym kierunku i jak daleko. Ale przede wszystkim moja głowa nie wie dlaczego miałbym chcieć to robić z koniem - zabawką. Być może zauważycie że ktoś was rozumie gdy mówicie o rzeczach udawanych. Jeżeli nie, pomocnym byłoby gdybyście wytłumaczyli osobie która jest inna że rzecz jest udawana. Niektórzy wszystko co powiecie potraktują dosłownie. To oznacza myślenie literalne które powoduję że oni wierzą w dokładne znaczenie słów które wypowiadacie. Mogą mieś duże trudności ze zrozumieniem zwrotów takich jak "Co by było gdyby..." lub wyrażeń "pada jak diabli..." Lepiej byłoby gdybyście używali słów dokładnie w ich kontekście znaczeniowym zamiast zdań coś sugerujących. Oczywiście jeżeli ktoś rozumie takie zdania i lubi je przyswajać możecie ich używać i uczyć go więcej na ten temat. Może on się nimi cieszyć. Niektórzy ludzie mogą mieć inne poczucie humoru niż ty. Niektórzy inni ludzie śmieją się z rzeczy dla ciebie nie śmiesznych ale oni nie będą się śmiali z rzeczy śmiesznych dla ciebie. Gdy ktoś inny się śmieje oni również mogą się śmiać nie wiedząc dokładnie dlaczego to robią. Może humor jest tak ciężki do zrozumienia gdyż humor pojawia się zwykle gdy coś nie pasuje, gdy oczekujesz czegoś co oznacza rzecz która w zaskakujący sposób oznacza coś innego do czego przywykliśmy. Problemem jest że niektórzy nie zdają sobie sprawy nawet z tego jak w normalny sposób rzeczy funkcjonują więc nie mogą rozpoznać sytuacji gdy coś działa nie tak jak powinno. Oni mogą rozpoznać takie oczywiste przypadki jak przyprawienie brody kobiecie. Część ludzi którzy są inni może to rozpoznać i uznać za śmieszne. Ale inni mogą pomyśleć że to złe, że ich oczy przekazują złą informację ponieważ brody i kobiety nie funkcjonują razem czego się nauczyli. Ale interesujące jest że większość tych innych ludzi ma dużo w sobie humoru może dlatego ze pobudzają do śmiechu otoczenie co brzmi przyjaźnie. Gdy ludzie się śmieją pojawiają się w nich dobre myśli jak i w ich otoczeniu. Gdy ludzie sie śmieją z reguły lubią innych w tym czasie. Więc żartuj z każdym ale jeżeli ktoś z tych innych nie rozumie zbyt skomplikowanych dowcipów, powinieneś opowiadać bardziej jasne kawały i śmiać się aby druga osoba wiedziała że to żart. a nie coś poważnego co powinna dołączyć do swojej wiedzy o świecie. Niektórzy wiedzą że są inni a niektórzy nie. Czy powinieneś pytać taką osobę w jakim jest stanie? A jeżeli nie rozumiesz tego stanu czy możesz prosić o jego wyjaśnienie? Lubię uświadamiać ludziom swoją odmienność aby wiedzieli dlaczego funkcjonuję tak a nie inaczej dlatego też oni nie będą robić rzeczy których ja nie zrozumiałbym. Chciałbym ich nauczyć o wszystkich stanach (inności) ponieważ co oni mogą wiedzieć o tym świecie jeżeli im nikt nic nie powie? Tak samo jak osoba inna nie nauczy się nic o waszym świecie jeżeli jej nic o nim nie powiecie. Gdy nikt nic nie wie o świecie innej osoby każdy tylko stoi tam i nnie wie co robić bojąc się że uczyni coś złego. więc sądzę że powinniście grzecznie zapytać taką osobę, jej rodziców lub przyjaciół. Jeżeli nie będą chcieli ci odpowiedzieć powinieneś wiedzieć że zrobiłeś dobrą rzecz. Niektórzy nie zważają na inność. Jest wiele dobrych rzeczy związanych z byciem innym. Zauważyłem że gdy nie rozumiecie odmiennych od was ludzi często ich się obawiacie. Ale zauważyłem też że ci inni są o wiele bardziej otwarci do zaakceptowania was. Ludzie inni nie wydają się być uprzedzeni do tych różniących się inaczej; kolorem skóry, pochodzeniem czy też okaleczonych np. brakiem nóg. Nie uprzedzać się to dobra rzecz. Chociaż ludzie, którzy są różni czasami denerwują się na rzeczy, które wydają się tobie bez znaczenia, są czasami dużo spokojniejszymi niż ty jesteś w prawdziwych nagłych wypadkach. Być może oni nie myślą tak szybko, aby zrozumieć, że to jest taki nagły przypadek, albo być może nie są tak zaangażowani emocjonalnie jak ty ze swoimi odczuciami. Używają swoich myśli bardziej zamiast odczuć i robią wszystko ze swoją własną ustaloną szybkością bez względu j na otoczenie czy też sytuację. To jest pomocne gdy ktoś inny śpieszy się i panikuje. Ludzie inni czasami rozumieją dobrze zwierzęta. Zwierzęta nie mówią co czyni je dla większości ludzi bazujących na mowie cięższymi do zrozumienia. Ale tutaj brak mowy czyni zwierzęta łatwiejszymi do zrozumienia dla niektórych ludzi. Mowa ludzka jest ciężka do określenia gdyż wiele identycznych słów oznacza tę samą rzecz jak np. cudowny i wspaniały lub doskonały i porażający. Używacie przeciwnych słów jak " o rany... " co naprawdę oznacza coś niezbyt dobrego gdy np. musicie posprzątać garaż. Mówicie ludziom że ich nowe buty wam się podobają chociaż tak nie jest naprawdę. Mówicie ostre rzeczy a potem tłumaczycie że nie to mieliście na myśli. Używacie dziwnych wyrażeń jak "dwie krople wody" gdy chcecie wyrazić podobieństwo czegoś z czymś. To bardzo komplikuje zrozumienie. Ale zwierzęta wydają proste i jasne dźwięki, wyrażają zwykle to o co im chodzi i chodzi im o to co wyrażają. Ich mowa ciała jest jasna w przeciwieństwie do ludzi u których jest masa skomplikowanych i szybko zmieniających się sygnałów. Myślę że zwierzęta używają nieco telepatii, ich umysły wysyłają bardzo ciche sygnały ale większość ludzi ma tak zajęte umysły że wiele myśli przez nie przeskakuje więc nie potraficie usłyszeć tych sygnałów lub nie ma u was na nie miejsca. Ale niektórzy odmienni ludzie mają umysły dużo spokojniejsze i nie tak zajęte oraz czułe nerwy więc oni mogą usłyszeć te sygnały i mają miejsce dla nich a te sygnały są na tyle interesujące aby zwrócić ich uwagę a na tyle proste aby je przetworzyć. Ludzie inni mogą czasami widzieć rzeczy wyraźniej od was ponieważ widzą je prościej. Czasami rzeczy mogą stawać się skomplikowanymi i wtedy wy lepiej dajecie sobie z nimi radę. Ale od czasu do czasu obawiacie się niepotrzebnie małych rzeczy które przypuszczalnie się nie zdarzą albo boicie się czegoś będącego dla was głupim czy też złym przez co sami komplikujecie sobie proste sprawy albo też nie robicie pewnych rzeczy tak jak powinniście z obawy jak będziecie postrzegani przez innych. Ludzie inni czasami mają proste słowa, myśli i pomysły ale czasami są to najlepsze pomysły. Czasami moglibyście je wypróbować, może bylibyście bardziej zrelaksowani. Wtedy być może usłyszelibyście zwierzęta. Jak myślę dobrze jest być innym. W serialu Star Trek - następne pokolenie był odcinek zwany Gobelin. Kapitan Picard przeniósł się wstecz w czasie i zmienił kilka rzeczy których w przeszłości nie lubił; rzeczy jakie zrobił w przeszłości. Ale gdy wrócił z powrotem wszystko się zmieniło. Z powodu tych zmian jakich dokonał w przeszłości był inną osobą w teraźniejszości. Stwierdził że nie lubi tej nowej osoby i powrócił do przeszłości aby wszystko zmienić z powrotem. Ten odcinek nazywał się Gobelin ponieważ jest to ciężka tkanina ze skomplikowanym deseniem utkana w jedną spójną całość. Każda mała rzecz w tobie i każda mała rzecz jaką dodasz do formy gobelinu twojego życia. Jeżeli wrócisz i wyszarpniesz część wzoru, zmieni to cały wzór. Jeżeli więc ja mógłbym zmienić mój byt na inny ja nie sądzę abym chciał to zrobić. Nie chciałbym zrobić siebie inną osobą niż jestem Ponieważ uważam że jestem dobrą osobą i siebie lubię. |
Grupy wiekowe dla dzieci szkolnych z problemami semantyczno-pragmatycznymi
(streszczenie najistotniejszych informacji zawartych w artykule)
pełna wersja artykułu w wersji ang. pod adresem: School Age Groups for children with Semantic Pragmatic Difficulties
Główne cele grup to:
1. Dostarczenie dzieciom możliwości przebywania wśród rówieśników, dzieci o podobnym stopniu integracji społecznej, tak, by nie były one izolowane społecznie
2. Kontrola rozwoju dzieci
3. Dostarczanie wsparcia dla rodziców (dyskusje z rodzicami, wzajemne dzielenie się problemami przez rodziców)
4. Rozwijanie umiejętności zabawy (przede wszystkim kształcenie w dzieciach umiejętności wcielania się w różne role)
5. Wypełnianie luk rozwojowych w zakresie rozwoju przedjęzykowego (koncentracja na wykształcaniu umiejętności, które nie zostały nabyte w procesie rozwoju osobowego)
6. Łączenie zdolności językowych z konkretnymi czynnościami
Upewnianie się, że wypowiedź została usłyszana
Wiele dzieci z SPD nie jest w stanie wywnioskować z reakcji dorosłych, czy to, co powiedziały, zostało usłyszane i przyjęte do wiadomości. Nie można udzielać dziecku odpowiedzi typu “Yhm”; dziecka uderzającego pięściami w drzwi nie uda się uspokoić słowami: “Nie” czy “Czego znów chcesz”. Należy odpowiadać pełnymi zdaniami i – jeśli to możliwe – uzasadniać odpowiedź. Jeśli zabraniamy czegoś dziecku, dobrze jest powiedzieć mu, kiedy będzie mogło to zrobić.
Wizualne przedstawianie abstrakcji
Rozumienie tego typu rzeczy u dzieci z SPD polepsza się, gdy przedstawiamy je za pomocą rysunków.
7. Ustalanie granic
Ustalając granice dozwolonego dzieciom zachowania, staramy się wykluczyć ograniczenia, które są bez znaczenia. Gdy uznajemy, że jest to właściwe dla rozwoju dziecka, pozwalamy mu na negocjowanie tych ograniczeń.
8. Dostarczanie dziecku bogatego środowiska językowego
Słowa i zwroty, z którymi dzieci mają szczególne trudności (np. określenia czasu) używane są w wielu sytuacjach, by w ten sposób uogólnić ich znaczenie. Przykłady słów: pomiędzy, pod, gładki, teraz, dzisiaj, w przyszłym tygodniu itp.
9. Uczenie nowych pojęć według określonych wzorców (metody: wykorzystywanie własnych doświadczeń dzieci, odgrywanie scenek, wykorzystywanie zdjęć i filmów wideo, rysowanie, pisanie)
10. Rozwijanie języka używanego w rozmowach (metody – jw.)
11. Rozwijanie potencjału językowego dzieci
12. Dostarczanie możliwości wcielania się w różne role
(jedna z metod to zmniejszanie stopnia skomplikowania wypowiedzi – wypowiedzi są skracane i upraszczane)
13. Rozwijanie zdolności słuchania i rozumienia
(metody: używanie żartobliwego języka i odgrywanie scenek, wyjaśnianie dzieciom, że znaczenie słów może zmieniać się w zależności od kontekstu)
(…)
Rozwijanie obsesji
Wiele dzieci cierpiących na SPD ma obsesyjne zainteresowania, np. zainteresowanie zwierzętami, samochodami czy mapami. Generalnie wyznajemy zasadę, że jeśli jakaś obsesja jest użyteczna, lepiej jest ją rozwijać i spróbować przekazać dziecku dzięki niej jakieś użyteczne informacje, niż po prostu ignorować. Należy również pamiętać, że dla dzieci często obsesje są sposobem radzenia sobie ze stanami lękowymi – dzięki obsesjom świat staje się bardziej przewidywalny i dlatego bezpieczniejszy. Całkowite odrzucenie obsesji byłoby więc dla dzieci ogromnie stresujące.
(…)
Zachęcanie dzieci do wyciągania wniosków i przewidywania
(metody: przedstawianie dzieciom niedokończonych historyjek poprzez ich odgrywanie, pokazywanie zdjęć; dzieci zachęca się do kończenia tych historyjek poprzez odgrywanie dalszego ciągu, rysowanie)
Autyzm
twój
świat autyzmu
Wychowywanie
dziecka autystycznego nie jest sprawą prostą ani łatwą, ale też
jest nie pozbawione wielu radości. Co więcej, ma ono sporo uroków
jakich nie znajdziecie nigdzie poza autyzmem. Trudno w to uwierzyć
wówczas, gdy trudności nasilają się lub gdy nasze dziecko ma
dodatkowe sprzężone schorzenia czy przypadłości. A jednak mimo
wszystko to prawda!
Osoby
borykające się na codzień z tym problemem potrzebują wiadomości
i takiego wsparcia, o jakie nieraz trudno w ich otoczeniu. Z jednej
strony spowodowane jest to przez unikalność (choć, nie rzadkość,
niestety!) zjawiska jakim jest autyzm dziecięcy. Z drugiej -
przyczyną jest szczególna nieraz uciązliwość problemów, jakie
się z autyzmem. To wszystko sprawia, że niełatwo znaleźć
chętnych do takiej pomocy.
Czym
jest autyzm?
Jeżeli
twoje dziecko ma autyzm oznacza to, iż ma ono pewne problemy w
obszarach uspołecznienia, języka oraz zabawy. Autyzm to nie
choroba, to upośledzenie lub problem rozwojowy, który rozwiązuje
się wraz z wiekiem oraz dzięki pomocy. Nie traktuje się już
autyzmu jako rzadko występującego zaburzenia. Obecne badania
sugerują, iż mniej więcej jedno dziecko na tysiąc cierpi na
autyzm klasyczny a jedno na 250 cierpi na zaburzenia należące do
spektrum autystycznego, czyli łagodniejsze formy autyzmu.
Dzieci
z autyzmem mają często bardziej uogólnione problemy w nauce.
Postęp twojego dziecka zależeć będzie również od stopnia tych
problemów. Nie zawsze łatwo jest ocenić stopień trudności w
nauce dziecka w okresie przedszkolnym. Obsesje i rytuały mogą
przeszkadzać w uczeniu się czy we współpracy z dorosłymi.
Zdolność twojego dziecka do uczenia się poprzez ćwiczenie
czynności, zgodnie z własnym wyborem, często da lepsze pojęcie o
jego możliwościach we wczesnych latach życia, niż jakiekolwiek
formalne testy.
W pewnym sensie ludzie z autyzmem zachowują się jak małe dzieci. Szczególnie trudno jest im zrozumieć innych ludzi. Dlatego też są egocentrykami lub egoistami. Nie chcą być kierowani przez dorosłych, chyba, że czynność wykonywana jest prosta, znajoma i ważna dla nich. Mogą również używać dorosłych jako przedmiotów aby zdobyć to, czego chcą. Chociaż dzieci z autyzmem mogą demonstrować szczególne przywiązanie do swoich opiekunów, zbyt łatwo nieraz odchodzą. Zagubienie dziecka, które nie ma poczucia niebezpieczeństwa jak również nie potrafi zgłosić problemów może sprawić, iż takie wydarzenia jak np. zakupy staną się koszmarem.
Małe
dzieci z autyzmem rzadko interesują się potrzebami innych osób.
Często reagują krzykiem i kopaniem, jeśli nie mogą zrobić czegoś
„po swojemu”. Trudno jest im się bawić zgodnie z rówieśnikami.
Nie potrafią łatwo się dzielić, robić czegoś na zmianę czy
negocjować. Przytulanie odbywa się za zwyczaj na ich warunkach.
Dzieci z autyzmem czasami mogą spieszyć do dorosłych po
pocieszenie gdy są rozczarowane, ale czasami mogą także odmówić
bliższego kontaktu, gdy oferuje go dorosły. Niektórych dzieci
autystycznych dorośli nie są w stanie pocieszyć w ogóle. Inne
dzieci wydają się mieć niezwykle wysoki stopień odporności na
ból i nie wydają się czuć zranione czy skrzywdzone po poważnych
upadkach lub obiciach po jakich inne dzieci płakałyby i oczekiwały
pocieszenia.
Większość
uzdolnionych dzieci z autyzmem chce być uspołeczniona jednak dzieci
te nie wiedzą jak to osiągnąć. Mogą one rozpoczynać spotkanie z
innymi dziećmi niewłaściwie np. od uderzenia ich. Twarda i
gwałtowna zabawa staje się zbyt twarda, gdyż dziecko autystyczne
nie zdaje sobie sprawy z wpływu swojej siły fizycznej na innego
człowieka. Dzieci autystyczne bywają niechcący agresywne.
Niektórym może podobać się ranienie innych po prostu ze względu
na uwagę i wpływ jaki osiągają, bez zrozumienia szkód jakie
wyrządzają.
Dzieci
z autyzmem w większości chcą być dobrze wychowane i mają
tendencję do osiągania tego dzięki satysfakcji jaką osiągają
przyjmując pewne jasne zasady zachowania, raczej niż modyfikując
swoje zachowanie aby zadowolić innych.
Autyzm (z gr. αυτος, autos)
autyzm schizofreniczny - grupa powiązanych ze sobą objawów w schizofrenii - najstarsze historycznie zastosowanie tego słowa
autyzm dziecięcy - jedna z najcięższych (ale nie najczęstsza) z chorób spektrum autystycznego, określana precyzyjnie jako autyzm dziecięcy lub "autyzm głęboki"
Częste przypadki użycia zamiennego:
autyzm - częste określenie całego spektrum autystycznego (ASD, Autistic Spectrum Disorder), bywa to stosowane jako nieprecyzyjny skrót myślowy, ponieważ czasami nie wiadomo (np. przy opisywaniu jakiegoś objawu), czy chodzi o wszystkie zaburzenia autystyczne, czy tylko o ich najcięższą postać, czy tylko o te które mają przypadkiem w nazwie słowo autyzm
autyzm (zespół Aspergera, autyzm inteligentny)
autyzm (HFA) - jedno z zaburzeń rozwoju ze spektrum autystycznego. Zwłaszcza w środowisku niemedycznym (np. w popularnej prasie) stały się one zamiennikami słowa autyzm (np. w sformułowaniu "łagodniejsza forma autyzmu"), pomimo że medycznie stanowią różne diagnozy.
Organizacje i stowarzyszenia:
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym "Dalej Razem" - organizacja działająca na rzecz osób autystycznych i ich rodzin.
Fundacja Dom Rain Mana - fundacja działająca na rzecz osób autystycznych
Źródło: "http://pl.wikipedia.org/wiki/Autyzm"
Autyzm wczesnodziecięcy, autyzm głęboki, zespół Kannera – skomplikowany zespół upośledzenia rozwoju, w którym istotną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Jest to choroba neurologiczna, a nie czysto psychiczna, chociaż wśród typowych cech są problemy z komunikacją uczuć i związkami społecznymi. Występują również kłopoty z integracją wrażeń zmysłowych. W typowych przypadkach pojawia się w pierwszych trzech latach życia. Ocenia się, że występuje u około 2 do 6 na 1000 osób, przy czym jest cztery razy częstszy u mężczyzn niż u kobiet.
Obecnie autyzm może być leczony, ale nie jest wyleczalny. Wczesna diagnoza i działanie są niezbędne w celu zapewnienia jak najlepszego rozwoju dziecka. Uważa się powszechnie, że nie jest możliwe stworzenie w pełni działającego leku, bo na autyzm wpływają cechy mózgu determinowane na bardzo wczesnym etapie rozwoju.
Wśród wielu specjalistów rozpowszechnione jest błędne przekonanie jakoby autyzm dotyczył jedynie wieku dziecięcego, tak więc nie biorą oni pod uwagę tej diagnozy gdy mają do czynienia z dorosłymi. Należy pamiętać że nazwa "dziecięcy", nie odnosi się do tego że autyzm dotyka tylko dzieci, tylko odnosi się do okresu życia kiedy obserwujemy pierwsze objawy. Określenie to powstało dla zróżnicowania tego zaburzenia od wcześniej znanych i też określanych jako autyzm podobnych objawów z jakimi mamy do czynienia w schizofrenii.
Historia [edytuj]
Aż do połowy dwudziestego wieku nie istniała nazwa choroby, która zdaje się dotykać około jedno na pięćset dzieci, choroby rozstrajającej rodziny i przynoszącej niespełnienie w życiu wielu dotkniętych nią ludzi.
W roku 1943 dr Leo Kanner z Johns Hopkins Hospital po raz pierwszy wyodrębnił i scharakteryzował grupę dzieci których objawy nie mieściły się we wcześniej znanych kryteriach diagnostycznych takich jak psychozy dziecięce czy niedorozwój umysłowy. Badając grupę jedenaściorga dzieci wprowadził termin wczesny autyzm dziecięcy do słownika lekarzy. W tym samym czasie niemiecki naukowiec, dr Hans Asperger, opisał łagodniejszą postać choroby, znaną później pod nazwą zespołu Aspergera.
Choroby te są obecnie wymieniane w statystykach razem z trzema innymi trwałymi zaburzeniami rozwoju, zwanymi wspólnie spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorders - ASD). Zaburzenia te cechują się upośledzeniem w zakresie komunikacji, współżycia społecznego oraz ograniczonymi, powtarzalnymi i stereotypowymi wzorcami zachowań.
Początkowo wysunięto hipotezę, że przyczyną autyzmu jest emocjonalne odrzucenie dziecka przez matkę w okresie noworodkowym. Miało to konsekwencje społeczne – długo po wycofaniu się z niej naukowców obwiniano matki dzieci autystycznych o spowodowanie choroby, przypisując im nieczułość. Obecnie wiadomo, że brak kontaktu emocjonalnego między matką a dzieckiem jest objawem, a nie przyczyną
Przyczyny [edytuj]
Delecja
(1), duplikacja (2) i inwersja (3) to aberracje
chromosomowe
związane z autyzmem.[1]
Dziś wiadomo, że przyczyny autyzmu są złożone i mają podłoże organiczne. Można podzielić je na:
Genetyczne – uwarunkowane genem EN2 na chromosomie 7, a także innymi genami znajdującymi się na chromosomach 3, 4, 11;
Okołoporodowe niedotlenienie powodujące uszkodzenia pnia mózgu;
Teratogenne działanie talidomidu – uszkodzenie w obrębie pnia mózgu;
Infekcyjne – wirusowe, a także zakażenie drożdżakami – kandydoza;
Zaburzenia rozwojowe OUN – skrócenie pnia mózgu na granicy między mostem, a rdzeniem przedłużonym, brak jądra górnego oliwki, pomniejszenie jądra nerwu twarzowego.
Objawy [edytuj]
Obsesyjne
ustawianie przedmiotów jeden na drugim lub w linii może być
objawem autyzmu.
Chłopiec
z autyzmem i ułożone przez niego zabawki wzdłuż prostej.
Zachowania wskazujące na możliwość występowania u dziecka zaburzeń ze spektrum autystycznym
Objawy autyzmu w/g Leo Kannera:
autystyczna izolacja
przymus stałości otoczenia
niezdolność do interakcji społecznych
stereotypowe, powtarzające się czynności
zaburzenia mowy (echolalia, odwracanie zaimków) lub całkowity brak mowy
łatwość mechanicznego zapamiętywania
Autyzm dziecięcy:
nie gaworzy, nie wskazuje, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszym roku życia
nie mówi ani jednego słowa w wieku 16 miesięcy
nie składa słów w pary w wieku 2 lat
nie reaguje na imię
traci zdolności językowe lub społeczne
Inne objawy:
słaby kontakt wzrokowy
nie potrafi się bawić zabawkami
nadmiernie porządkuje zabawki lub inne przedmioty
jest przywiązane do jednej zabawki lub przedmiotu
nie uśmiecha się
czasem wydaje się upośledzone słuchowo
Objawy społeczne [edytuj]
Dzieci rozwijające się typowo są od początku istotami społecznymi. Już wkrótce po narodzinach patrzą na ludzi, odwracają się w kierunku głosu, chwytają podawane im palce, a nawet uśmiechają się.
Dzieci z ASD zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Nawet w pierwszych miesiącach życia wiele z nich nie próbuje odpowiadać na czyjąś obecność i unika kontaktu wzrokowego. Wydają się obojętne na ludzi, często wolą być same. Mogą biernie przyjmować uściski i pieszczoty. Później rzadko szukają pocieszenia, nie odpowiadają na objawy złości lub przywiązania rodziców w typowy sposób. Badania sugerują, że chociaż dzieci z ASD są przywiązane do rodziców, to ekspresja tego przywiązania jest niezwyczajna i trudna do "odczytania". Dla rodziców wygląda to tak, jakby wcale tego przywiązania nie było. Rodzice oczekujący radości w pieszczotach, uczeniu i zabawie z dzieckiem, mogą się czuć zdruzgotani brakiem oczekiwanego i typowego zachowania.
Dzieci z ASD wolniej uczą się interpretować myśli i uczucia innych. Subtelne znaki, takie jak uśmiech, zmrużenie oka albo grymas, mogą nic dla nich nie znaczyć. Dla dziecka, które przegapi takie wskazówki, "chodź tutaj" znaczy zawsze to samo, niezależnie czy mówiący uśmiecha się i wyciąga ręce do uścisku, czy marszczy brwi i zaciska pięści. Bez możliwości interpretowania gestów i wyrazów twarzy świat społeczności może wydawać się dezorientujący. Dodatkowym problemem u ludzi z ASD jest trudność w widzeniu spraw z perspektywy innej osoby. Większość pięciolatków rozumie, że ktoś może mieć inne wiadomości, uczucia i cele niż one. Osoba z ASD nie posiada takiego zrozumienia, co uniemożliwia jej przewidzenie i zrozumienie działań innych ludzi.
Zazwyczaj ludzie z ASD mają kłopoty z panowaniem nad swoimi emocjami. Może to przybierać postać "niedojrzałego" zachowania, jak płacz w klasie lub wybuchy słowne, które otoczeniu wydają się niewłaściwe. Osoba z ASD może czasem zachowywać się nieznośnie lub być agresywna fizycznie, jeszcze bardziej utrudniając stosunki międzyludzkie. Ma skłonności do "tracenia kontroli", szczególnie w dziwnym dla siebie lub przytłaczającym środowisku, kiedy jest zła lub sfrustrowana. Może czasem niszczyć przedmioty, atakować innych lub się samookaleczać. W swojej frustracji niektórzy biją się w głowę, wyrywają sobie włosy lub gryzą ramiona.
Trudności w komunikacji [edytuj]
Autyzm dziecięcy: W wieku trzech lat większość dzieci ma już za sobą zasadnicze etapy rozwoju mowy. Jednym z pierwszych jest gaworzenie. Do pierwszych urodzin typowe dziecko mówi pojedyncze słowa, odwraca się, kiedy słyszy swoje imię, wskazuje na zabawkę, którą chce dostać, a gdy zaproponować mu coś niesmacznego, to odpowiedź "nie" brzmi bardzo jednoznacznie.
Niektóre dzieci, u których rozpoznano ASD, pozostają już nieme przez całe życie. Część niemowląt, gaworzących w pierwszych miesiącach, później przestaje to robić. U innych dzieci mowa może się rozwijać do piątego czy nawet dziewiątego roku życia. Niektóre potrafią nauczyć się systemów komunikacji obrazkowej lub języka gestów.
U tych, które potrafią mówić, język jest często używany w niespotykany sposób. Wydają się niezdolne do składania sensownych zdań. Część mówi pojedyncze słowa, inne powtarzają wielokrotnie jedno sformułowanie. Pewne dzieci z ASD powtarzają to co usłyszą, co nazywane jest echolalią. Chociaż zdrowe dzieci również przechodzą etap powtarzania, zwykle jest on zakończony w wieku trzech lat.
Niektóre mniej upośledzone dzieci wykazują niewielkie opóźnienia językowe, a mogą nawet mieć nad wiek rozwinięty język i niezwykle bogate słownictwo, ale trudno im podtrzymać rozmowę. Zasada "dawania i brania" obecna w rozmowie jest dla nich trudna, potrafią za to wygłaszać długie monologi na ulubiony temat, nie stwarzając okazji do komentowania. Występuje również niezdolność rozumienia języka ciała, tonu głosu lub charakterystycznych zwrotów. Mogą interpretować sarkastyczne zwroty wprost, na przykład "no to pięknie" będzie znaczyć dosłownie "pięknie".
Zespół Aspergera: Język ciała dzieci z ASD może być równie trudny do zrozumienia jak ich wypowiedzi słowne. Wyraz twarzy, ruch, gesty, rzadko odpowiadają słowom. Również ton nie odbija uczuć. Częsty jest głos wysoki, śpiewny lub płaski, jakby z maszyny. Niektóre dzieci o względnie dużych umiejętnościach językowych mówią jak mali dorośli, nie potrafiąc przyjąć sposobu mówienia zwykłego u ich rówieśników.
Bez znaczących gestów czy mowy, nie mogąc pytać, ludzie z ASD nie potrafią wyartykułować swoich potrzeb. Mogą przez to krzyczeć, lub po prostu brać to, czego chcą. Zanim nauczą się lepszych sposobów, robią co mogą, żeby nawiązać kontakt. W trakcie dorastania ludzie z ASD stają się coraz bardziej świadomi swoich kłopotów z rozumieniem innych i tego, że inni ich nie rozumieją. Mogą wskutek tego stać się niespokojni lub przygnębieni.
Zachowania powtarzalne [edytuj]
Chociaż dzieci z ASD mają zwykle normalny wygląd fizyczny i dobrą kontrolę nad mięśniami, to powtarzane przez nie dziwnie wyglądające ruchy, mogą odseparować je od innych dzieci. Takie zachowania mogą być skrajne i wyraźne lub bardziej subtelne. Niektóre spędzają wiele czasu machając rękami lub chodząc na palcach. Zdarza się, że nagle zamierają w bezruchu.
Mogą spędzać całe godziny ustawiając samochodziki lub pociągi w szczególny sposób, zamiast bawić się nimi. Jeśli ktoś przypadkowo przesunie jedną z zabawek, dziecko będzie bardzo rozdrażnione. Dzieci takie wymagają, nawet żądają, doskonałej spójności otoczenia. Drobna zmiana w jakiejkolwiek codziennej czynności, jedzeniu, ubieraniu, kąpieli, w czasie o którym wychodzą i sposobie dojścia do szkoły, wytrąca je z równowagi. Być może powtarzalność i porządek nadają pewną stabilność ich obrazowi świata.
Powtarzalne zachowania przyjmują czasem postać obsesji. Dziecko może pragnąć wiedzieć wszystko o odkurzaczach, rozkładzie jazdy czy latarniach morskich. Często zdarza się wielkie zainteresowanie liczbami, symbolami lub badaniami naukowymi.
Badania przesiewowe [edytuj]
Rodzice zazwyczaj jako pierwsi zauważają odbiegające od normy zachowania u ich dzieci.[2] Wprowadzenie leczenia z opóźnieniem może wpłynąć na jego długoterminowe efekty i dlatego następujące oznaki powinny zostać poddane ocenie przez specjalistę bez zwlekania:
Brak gaworzenia przed 12 miesiącem życia.
Brak gestykulacji (wskazywanie, machanie na pożegnanie itp.)
Brak wypowiadania słów przed 16 miesiącem życia.
Brak spontanicznego wypowiadania fraz składających się z dwóch słów (z pominięciem echolalii) przed 24 miesiącem życia.
Utrata jakichkolwiek umiejętności językowych i zdolności społecznych w każdym wieku.[3]
Amerykańska Akademia Pediatrii zaleca wykonywanie badań przesiewowych w kierunku spektrum autystycznego u 18- i 24-miesięcznych dzieci przy użyciu oficjalnych testów przesiewowych specyficznych dla autyzmu.[4] W przeciwieństwie do tych zaleceń, Narodowy Komitet Badań Przesiewowych Wielkiej Brytanii odradza wykonywanie badań przesiewowych w kierunku spektrum autystycznego u ogólnej populacji, ponieważ narzędzia używane w badaniach nie zostały w pełni zatwierdzone, a interwencje nie posiadają wystarczających dowodów efektywności..[5]
Przesiewowe badania genetyczne na autyzm są nadal ogólnie niepraktyczne. Rozwijanie badań genetycznych napotyka się z problemami natury etycznej, prawnej oraz społecznej. Rynkowa dostępność badań może wyprzedzić właściwe rozumienie ich wyników przy uwzględnieniu genetycznej złożoności autyzmu.[6]
Sytuacja osób dorosłych [edytuj]
Potrzeby i poziom funkcjonowania osób dorosłych z autyzmem są bardzo różne, wielu tych wyżej funkcjonujących potrafi dosyć dobrze zasymilować się ze społeczeństwem, mają pracę rodziny itp. W wielu krajach dla takich osób, wypracowuje się model "mieszkań chronionych" (samodzielność z pewną pomocą, superwizja), czasami "mieszkań grupowych" (kilka osób we wspólnym apartamencie pod opieką stałych opiekunów). Znacznie trudniej jest zapewnić byt autystom niżej funkcjonującym, ze sprzężonymi, wielorakimi niepełnosprawnościami współwystępującymi, które mają skłonność do tym częstszego pojawiania się im bardziej głębokie jest zaburzenie autystyczne; mogą być to m.in. upośledzenie umysłowe, padaczka, alergie pokarmowe, itp. Nie mogą oni żyć samodzielnie ani w domach pomocy społecznej, jak pokazują raporty Fundacji Synapsis, są narażeni na nadużycia ze strony personelu i współmieszkańców. Przez swoja ślepotę na sygnały społeczne oraz problemy z używaniem mowy są zupełnie bezradni i nie potrafią skutecznie dochodzić swoich praw pomimo świadomości swojego położenia. Także rodzice zakładają stowarzyszenia/fundacje i działają sami na rzecz zapewnienia godnej przyszłości swoich dorosłych już dzieci
Autyzm
Autyzm wczesnodziecięcy to zaburzenie rozwoju emocjonalnego i społecznego o przyczynach do końca nie poznanych. Najczęściej ujawnia się po okresie wstępnego, zasadniczo prawidłowego rozwoju niemowlęcia. Nie jest jednolitą chorobą - ma bardzo zróżnicowany obraz i przebieg.
Cechą najbardziej charakterystyczną autyzmu jest fakt, iż dziecko staje się niezdolne do naturalnego udziału w życiu rodziny, do spontanicznych emocjonalnych kontaktów (wzrokowych, dotykowych, werbalnych). nie może ogarnąć otaczającego je świata i nie potrafi nawiązać kontaktu z rówieśnikami.
Symptomatyczna jest nadwrażliwość na bodźce dotykowe, zapachowe, dźwiękowe; na światło i obrazy. Najprawdopodobniej mikrouszkodzenie mózgu powoduje, że dziecko nie potrafi odbierać i prawidłowo interpretować napływających zewsząd sygnałów. Mnogość bodźców rodzi chaos. Dziecko radzi sobie w tej sytuacji ucieczką w izolację - przestaje odbierać sygnały i reagować. Aby się chronić tworzy swój odizolowany, własny, odrębny - autystyczny - świat.
Efektem ucieczki są tzw. trudne zachowania (długotrwałe stany bezczynności, pobudzenia na przemian z apatią, ataki agresji, krzyki, kręcenie się w kółko, trzepotanie rękami, powtarzanie w kółko określonych fraz). Zachowania te nie są zrozumiałe dla tzw. zdrowego społeczeństwa, ponieważ na twarzach dzieci brak śladów upośledzenia stąd odbierane są jako skutek złego wychowania, bądź frustracji rodziców.
Nie istnieje lekarstwo na autyzm. Jak na razie jedyną formą pomocy dziecku jest zindywidualizowana dostosowana do każdego dziecka, prowadzona z udziałem dzieci i rodziców terapia. To jednak wymaga ciągłego kontaktu z wyspecjalizowanymi ośrodkami i terapeutami.
Duża część rodziców również potrzebuje pomocy specjalistów, przyjaźni i wsparcia. Po pewnym czasie powszechnie występuje u nich, jako efekt długotrwałego stresu, tzw. syndrom wypalenia się sił.
Śląsk i Zagłębie nie dysponują specjalistycznymi ośrodkami dla dzieci autystycznych, Rodzice z całego obszaru Polski Południowej zmuszeni są szukać pomocy dla dzieci i dla siebie w Krakowie, ale możliwości tamtejszego Ośrodka są nader ograniczone
Stowarzyszenie powstało dla rozwiązywania problemów dzieci i ich rodzin z terenu Śląska i Zagłębia. Naszym celem jest inicjowanie i prowadzenie form podstawowej terapii i rehabilitacji dzieci autystycznych oraz pomoc w ich adoptowaniu się do społeczeństwa ludzi zdrowych.
Regionalne Stowarzyszenie Na Rzecz Osób Autystycznych i Ich Rodzin w Rudzie Śląskiej