Autyzm
Autyzm wczesnodziecięcy to zaburzenie rozwoju emocjonalnego i społecznego o przyczynach do końca nie poznanych. Najczęściej ujawnia się po okresie wstępnego, zasadniczo prawidłowego rozwoju niemowlęcia. Nie jest jednolitą chorobą - ma bardzo zróżnicowany obraz i przebieg.
Cechą najbardziej charakterystyczną autyzmu jest fakt, iż dziecko staje się niezdolne do naturalnego udziału w życiu rodziny, do spontanicznych emocjonalnych kontaktów (wzrokowych, dotykowych, werbalnych). nie może ogarnąć otaczającego je świata i nie potrafi nawiązać kontaktu z rówieśnikami.
Symptomatyczna jest nadwrażliwość na bodźce dotykowe, zapachowe, dźwiękowe; na światło i obrazy. Najprawdopodobniej mikro uszkodzenie mózgu powoduje, że dziecko nie potrafi odbierać i prawidłowo interpretować napływających zewsząd sygnałów. Mnogość bodźców rodzi chaos. Dziecko radzi sobie w tej sytuacji ucieczką w izolację - przestaje odbierać sygnały i reagować. Aby się chronić tworzy swój odizolowany, własny, odrębny - autystyczny - świat.
Efektem ucieczki są tzw. trudne zachowania (długotrwałe stany bezczynności, pobudzenia na przemian z apatią, ataki agresji, krzyki, kręcenie się w kółko, trzepotanie rękami, powtarzanie w kółko określonych fraz). Zachowania te nie są zrozumiałe dla tzw. zdrowego społeczeństwa, ponieważ na twarzach dzieci brak śladów upośledzenia stąd odbierane są jako skutek złego wychowania, bądź frustracji rodziców.
Nie istnieje lekarstwo na autyzm. Jak na razie jedyną formą pomocy dziecku jest zindywidualizowana dostosowana do każdego dziecka, prowadzona z udziałem dzieci i rodziców terapia. To jednak wymaga ciągłego kontaktu z wyspecjalizowanymi ośrodkami i terapeutami.
Duża część rodziców również potrzebuje pomocy specjalistów, przyjaźni i wsparcia. Po pewnym czasie powszechnie występuje u nich, jako efekt długotrwałego stresu, tzw. syndrom wypalenia się sił.
Wiele jest teorii zajmujących się etiologią i teorią autyzmu. Badacze nadal nie są w stanie jednoznacznie określić jego podłoża. Ustalono jednak, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, pojawiającym się we wczesnym dzieciństwie zwykle przed upływem 30 miesiąca życia. Błędne jest traktowanie go jako upośledzenia umysłowego, ponieważ średnio 20% autystyków charakteryzuje się normalnym poziomem umysłowym, a 10% wybitnymi uzdolnieniami. Występuje u około piętnaściorga dzieci na 10 000 urodzeń w tym 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewczynek.
Za znamienne dla autyzmu dziecięcego przyjmuje się następujące cechy:
1. Brak gotowości społecznej objawiający się w ograniczeniu kontaktów z innymi, niechęć do zabawy, trudności w dopasowaniu się do innych, nowych sytuacji
2. Trudności w komunikacji, czego przejawem jest wydłużony czas przetwarzania informacji, brak zrozumienia pewnych sytuacji, trudności w porozumiewaniu się
3. Poszukiwanie niezmienności przejawem, czego może być oburzenie wobec zmian, rutynowe i rytualne zachowania, stereotypy
4. Trudności w odbieraniu odczuć zmysłowych uleganie rozproszeniu, nieadekwatne reakcje np. na zapach, dźwięk, dotyk, ból, odczucia wizualne
5. Autyzm jest ponadto zaburzeniem sprzężonym tzn. może występować razem z głuchotą, ślepotą, epilepsją.
Jak widać jest to szczególny rodzaj zaburzeń rozwojowych różniący się znacznie od zespołu Downa. Zrozumienia zachowań tych dzieci nie da się przewidzieć, przez co trudniej jest do nich dotrzeć. Bardzo często, co jest swoistą ironią losu, wielu cierpień przysparza rodzicom uroda i fizyczna normalność dziecka. Dotyczy to sytuacji, kiedy autystyk zachowuje się nietypowo, wywołuje to krytykę, nieprzyjemne uwagi, inaczej niż wtedy, gdy zachowanie takie przejawia dziecko z widocznym upośledzeniem.
Dlatego właśnie mówiąc o rehabilitacji dzieci autystycznych należałoby zacząć od pomocy rodzinie i rodzicom, którzy znaleźli się w sytuacji zupełnie dla nich niespodziewanej. Stanęli w obliczu choroby o której do tej pory wiedzieli niewiele bądź nie wiedzieli w ogóle. Często dzieje się tak, że sytuacje w których znajdują się rodzice wydają im się nie do przejścia. Psychoanalitycy opisują przeżycia tych rodziców jako stan żałoby. Jest to silne poczucie żalu z powodu utraty oczekiwanego dziecka - zdrowego i mającego spełnić nadzieję które z nim wiązali. Istnieją trzy główne grupy, z którymi muszą wchodzić w ciągłe interreakcje, aby dobrze wypełniać swoje trudne zadania. Są nimi: specjaliści, władze państwowe oraz społeczeństwo.
W modelu wsparcia społecznego udzielanego rodzicom dzieci autystycznych powinno się uwzględniać cztery podstawowe komponenty pomocy:
KOMPONENT PIERWSZY obejmuje bezpośrednie działania dotyczące samego dziecka, a więc wstępną diagnozę i okresowe kontrole, program postępowania wychowawczego i usprawniającego, w którym rodzice aktywnie uczestniczą od samego początku. Zapewnia im to stopniowe poznawanie słabych i mocnych stron jego rozwoju, mogą lepiej zapoznać się ze stawianymi im zadaniami wychowawczymi i tymi, które będą musieli podejmować w przyszłości. Ułatwiane są kontakty z innymi osobami przeżywającymi podobne problemy, co stanowi bardzo istotny element wsparcia społecznego.
KOMPONENT DRUGI odnosi się do tych wszystkich inicjatyw, które obejmują rodzinę dziecka, jej potrzeby związane z indywidualnym programem i radzeniem sobie przez rodziców z najczęstszymi trudnościami związanymi z wychowaniem. Specjalnie w tym celu utworzone zostały stanowiska konsultantów rodzinnych omawiających z rodzicami trudne dla nich problemy i znajdujący sposoby ich rozwiązania.
KOMPONENT TRZECI to te wszystkie działania, które mają na celu zabezpieczenie potrzeb rodziny związanych z niezbędnym dla niej wypoczynkiem, opieką medyczną, kontaktami z innymi instytucjami, organizacjami i administracją.
KOMPONENT CZWARTY obejmuje społeczność, w której żyje rodzina oraz istniejące w jej strukturach różne formy usług i świadczeń. Występuje tu udzielanie pomocy placówką szkolnym i ośrodkom rehabilitacyjnym w formie instruktażu i szkolenia personelu. W tym zakresie tworzy się trwałe formy pomocy, które są powiązane ze sobą oraz z odbiorcą rozmaitych rodzaj ów świadczeń socjalnych w lokalnej społeczności. Istotną rolę w tym zakresie odgrywa odpowiednie kształtowanie poziomu świadomości społecznej i opinii publicznej na temat osób niepełnosprawnych.
Opierając się na danych epidemiologicznych, pochodzących z Wielkiej Brytanii i krajów skandynawskich można przyjąć, że w Polsce żyje, co najmniej kilkanaście tysięcy dzieci autystycznych. Jest to istotny problem zarówno dla władz resortu zdrowia, jak i oświaty, ponieważ specyficzne potrzeby rozwojowe tych dzieci wymagają uwzględnienia w dotychczasowej strukturze świadczonych w tych resortach usług i pomocy specjalistycznej.
W polskim systemie oświaty do 1982 roku nie było zorganizowanych form wychowania i kształcenia dzieci autystycznych. Doświadczenia tych krajów, gdzie istnieją od wielu lat placówki zajmujące się tymi dziećmi wskazują, że jeśli możliwie wcześniej zapewni się im systematycznie prowadzone postępowanie usprawniające, to można uzyskać pozytywne rezultaty w ogólnym przystosowaniu do życia.
Fragment artykułu Theo Peetersa pt. "Wpływ autyzmu na życie rodzinne" w: Dziecko Autystyczne, 1996 T.IV, nr. 2
"Nie lubi całować swojej mamy. Jego ciało sztywnieje całkowicie. Wprowadzenie w ruch spodków wydaje mu się o wiele ciekawsze. Ludzie są zbyt trudni; mówią i robią tyle rzeczy , których on nie może zrozumieć .Przedmioty wzbudzają w nim większe zaufanie :mają swoje określone miejsce , nie zmieniają się szybko , nie robią rzeczy nieprzewidzianych . Czasami chodzi na palcach , zwłaszcza po trawie , jakby bał się ją uszkodzić. Nieraz wydaję się ,że jest głuchy - można zedrzeć sobie gardło wołając go , bez uzyskania jakiejkolwiek reakcji z jego strony , lecz jednocześnie, kiedy przelatuje samolot , doskonale go słyszy , jeszcze wcześniej niż jego siostra .I wtedy biega , Bóg wie, dlaczego , i krzyczy , krzyczy , krzyczy . „Taki piękny chłopiec ...ale gdyby był mój , inaczej bym go wychowała” - rodzice często muszą wysłuchiwać takich uwag . Niektórzy dają rodzicom do zrozumienia , że powinno się zachować większe zdyscyplinowanie i dyscyplinę w wychowaniu ,inni uważają ,że należy okazywać więcej czułości i wyrozumiałości . Ojciec bez przerwy go poucza : „Powiedz dzień dobry”, „Powiedz do widzenia”, Chodź tutaj” , ale chłopiec nie rozumie , jest zajęty grą świateł na firance. I dużo później , odnajdując we włosach ojca ten sam refleks migotliwego światła , zupełnie nieoczekiwanie mówi „dzień dobry”. „On mówi , mówi!” krzyczy ojciec i woła matkę . „Powtórz , powtórz , powiedz dzień dobry!” Ale chłopiec niczego nie rozumie :światło na firance i we włosach ojca już znikło."
3