Rola rodziny w przebiegu choroby
Zachorowanie jednego z członków rodziny powoduje zaburzenie całego systemu rodzinnego. Każda osoba w rodzinie ma swoją pozycję, miejsce i rolę. Tak, więc choroba zakłóca funkcjonowanie rodziny. Zdrowi członkowie rodziny muszą przeorganizować czasowo strukturę funkcjonowania rodziny. Ważnym jest jednak żeby nie odbierać choremu całkowicie udziału w życiu rodzinnym czy w podejmowaniu ważnych decyzji. W miarę sił i możliwości pacjent powinien uczestniczyć w różnych wydarzeniach, aby nie czuł się niepotrzebny i wykluczony w grona rodzinnego.
Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą przystosować się do wielu trudności, między innymi:
Zaburzenia rytmu dnia (np. codzienne dojeżdżanie do szpitala do pacjenta) - szczególnie w sytuacji, gdy są małe dzieci, które wymagają stałego rozkładu dnia i przestrzegania pewnego rytmu.
Kłopoty finansowe - kłopoty związane z wydatkami na leczenie, z utratą pracy chorego lub koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny.
Zaburzenia planów krótkoterminowych - rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów.
Zaburzenia planów długofalowych - konieczność przerwania nauki czy zmiany pracy.
Utrata bliskości fizycznej w małżeństwie - szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych (uczucie wstydu, lęku osoby chorej lub partnera).
Konflikty w obrębie rodziny - sama choroba jest sytuacją stresującą, a gdy dochodzą jeszcze powyższe trudności sytuacja staje się bardzo napięta i nietrudno o wywołanie kłótni.
Zaburzenie komunikacji w rodzinie - brak szczerości we wzajemnych kontaktach.
W zależności od percepcji choroby i dotychczasowych sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach, rodzina podejmuje wysiłek zmagania się z chorobą na różne sposoby. Udział rodziny w przebiegu choroby jest duży i zarazem obciążający dla jej członków. Najważniejszą rolą rodziny jest wspieranie emocjonalne pacjenta w czasie trwania choroby, a w szczególności w trudnych momentach chorowania. Najbardziej tego typu wsparcia potrzebują kobiety, to one zwykle nastawione są bardziej emocjonalnie do wszelkich trudności. Dla mężczyzn za to ważniejsza jest strona praktyczna problemu, co nie oznacza jednak, że wsparcie emocjonalne nie jest im potrzebne i pomocne. Ważnym jest motywowanie pacjenta do leczenia i walki z chorobą. Nieraz zdarzają się bardzo trudne momenty podczas leczenia, kiedy chory chce się poddać i zaprzestać uciążliwego leczenia, rodzina wspierając pacjenta, motywuje go do walki. Oczywiście są inne ważne funkcje rodziny w chorobie - wspomniane wyżej zastępowanie w rolach, nieraz wsparcie finansowe, pomoc w podejmowaniu ważnych decyzji, ograniczenie kontaktów społeczno-towarzyskich na rzecz czasu poświęconego choremu. Wszystko to składa się na pomoc choremu każdego dnia. Oczywiście są rodziny, które w mniejszym lub większym stopniu okazują swoje wsparcie pacjentowi, a wynikać to może z przeróżnych czynników np. ze stopnia „związania” danej rodziny, bliskości poszczególnych członków, systemu wartości czy realnych możliwości czasowych lub finansowych. Są np. osoby bardzo przywiązane do chorego natomiast niemogące przezwyciężyć lęku przed odwiedzaniem go w szpitalu, nie należy wtedy oczywiście w jakiś sposób potępiać tych osób czy na siłę zmuszać ich do wizyt, ale trzeba razem z nimi poszukać jakiś alternatywnych metod pomocy, w których oni mogą się bardzo dobrze sprawdzić.
Rodzina a osoba niepełnosprawna
Rodzina i chory, w sytuacji rehabilitacji oczekują pomocy od osób i placówek do tego wyznaczonych. „A właśnie przede wszystkim rodzina i najbliżsi powinni wziąć los niepełnosprawnej osoby w swoje ręce, bo to oni spędzają z nią najwięcej czasu, oni ją najlepiej znają, wiedzą o różnych ukrytych możliwościach. Dzięki temu to oni są w stanie naprowadzić chorego na inne zadania, cele, które mógłby osiągnąć i realizować.”
Rodzina wobec chorego powinna przyjąć postawę realistyczną. która będzie motywowała przez stawianie mu realnych wymagań. Postawa całkowitej akceptacji, która nie chce zmian obecnej sytuacji, nie motywuje do działań usprawniających, ani do dobrego przystosowania się.
Jednym z zadań rodziny wobec osoby chorej jest poznanie i zaspokajanie jego potrzeb psychicznych.
Otarcie się o śmierć, utrata zdrowia i pełnej sprawności powodują, że człowiek zmienia
swoje potrzeby i ich natężenie
Ważne stają się te rzeczy, które na skutek .zaistniałej sytuacji, są zagrożone:
− poczucie bezpieczeństwa;
− kontakt uczuciowy (potrzeba miłości);
− poczucie własnej wartości;
− potrzeba rozwoju;
− wolność;
Wzrost poczucia bezpieczeństwa i dobrego samopoczucia fizycznego to pewna ochrona przed lękiem. Zapewni je przyjazna atmosfera domowa oraz realizowanie potrzebnych działań terapeutycznych. Aby uniknąć poczucia
osamotnieniu i odrzucenia najbliżsi powinni jak najczęściej przebywać z chorym.
Uzyskanie równowagi między zależnością i niezależnością od innych osób jest jednym z podstawowych
warunków dobrego przystosowania się jednostki do niepełnosprawności.
Najbliżsi w sposób umiejętny powinni okazywać swoją pomoc i jednocześnie egzekwować działania usprawniające
Na skutek zmian chorobowych może utracić również wiarę we własne siły i możliwości, co może obniżyć poczucie własnej wartości. Akceptacja najbliższego grona ludzi, dodawanie otuchy, nadziei i nie okazywanie choremu, że jest ciężarem dla nich, mogą mu dodać wiary i siły do pokonywania codziennych trudności.
Warto o tym pamiętać w chwilach trudnych. Zawsze lepiej pochwalić, niż skrytykować, ponieważ krytyka nie motywuje do działania. Poczucie własnej wartości może wzrosnąć, jeżeli chory przestanie się porównywać z innymi i przy pomocy najbliższych mu osób, zacznie dokonywać oceny siebie według swojej własnej skali.
Najbliżsi nie powinni zapominać, że to w rodzinie przede wszystkim zaspokajane są potrzeby emocjonalne.
Pozytywne kontakty w gronie rodzinnym pomagają w rozładowaniu emocji negatywnych (lęk, strach, przygnębienie, poczucie wstydu i winy) i pomagają w pokonywaniu sytuacji stresowych.
Wyróżniamy 2 formy reakcji na stres:
1) zwalczanie - zapewnia osiągnięcie celu mimo przeszkód przez usunięcie utrudnień, ponawianie prób, badanie sytuacji od nowa, aby zastosować inne działania, pogodzenie się z sytuacją i działaniem w nowej rzeczywistości;
2) obrona - zablokowanie dążeń i rezygnacja z dotychczasowego działania.
Rodzina powinna dołożyć wszelkich starań, aby dopingować chorego do działania i wzbudzać chęci do pokonywania przeszkód..
Ustalenie nowych celów i zadań jest możliwe tyko w indywidualnej pracy z chorym przy dobrej znajomości jego osobowości, a to najlepiej uda się w środowisku rodzinnym
Rodzina a chory umierający
Kiedy medycyna nie zna już więcej metod pomocy choremu rozpoczyna się faza terminalna choroby. W fazie tej różna może być świadomość sytuacji - czasem rodzina wie jaki jest stan chorego ale mu nie mówi, czasem sam pacjent nie dopuszcza do siebie myśli, że odchodzi. Jest to bardzo trudny moment chorowania, nadzieja znika lub prawie znika, pojawia się żal, smutek, przygnębienie, czasem poczucie porażki - tyle zrobiliśmy i wszystko na nic, tak bardzo się staraliśmy. Czasem może być tak, że pacjent mówi rodzinie, że to już koniec, a oni nie chcą go słuchać, nie chcą wierzyć, nie pozwalają mu się pożegnać.
W tym szczególnym czasie pacjent potrzebuje dużego wsparcia i zrozumienia ze strony rodziny.
W zależności od wieku i sytuacji pacjentowi może być trudniej lub łatwiej rozstawać się z bliskimi i otaczającym go światem. Pacjent może mieć żal, że nie udało mu się wszystkiego pozałatwiać, że zostawia rodzinę w niepewnej sytuacji, może mieć poczucie winy. Rolą rodziny jest wspieranie pacjenta do ostatnich chwil, bycie z nim, słuchanie, zapewnianie o swoich do niego uczuciach, mówienie o swoich emocjach. Rodzina musi wsłuchiwać się w potrzeby pacjenta, nie powinna narzucać swoich poglądów i swoich wyobrażeń o tym, co może być korzystne dla pacjenta. Pacjent może chcieć lub nie rozmawiać o śmierci i umieraniu i jakąkolwiek przyjmuje postawę, należy za nim podążać, nie narzucać mu niczego, to on w tym czasie decyduje. Ważne jest, żeby członkowie z żalu i bólu nie blokowali odchodzenia pacjenta, żeby pozwolili mu odejść. Inaczej pacjent może się męczyć i tylko czekać, aż rodzina zniknie, żeby móc w spokoju umrzeć, ale wtedy będzie musiał przejść przez to sam.
Choroba w rodzinie wpływa na jej funkcjonowanie w zasadzie w każdej sferze życia rodziny i na każdego z jej członków, oczywiście zależy to od stopnia zaawansowania choroby i od tego, kto choruje. Jest to sytuacja bardzo stresująca dla wszystkich i taka, w której zazwyczaj nie do końca wiemy jak się zachować i co robić, aby pomóc choremu. Dlatego najważniejszą wskazówką, jaką można dać w tym wypadku jest podążanie za chorym, za jego potrzebami i emocjami, dzielenie się z nim swoimi własnymi uczuciami, aby nie czuł się samotny w odczuwaniu pewnych emocji. Należy słuchać i szczerze reagować na jego problemy, ale też określać pewnych, realne granice tej pomocy.
2