Beata Cytowska
umysłowego są zmiany neurologiczne powstałe na skutek organicznych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Owe zaburzenia prowadzą do dysfunkcji całego układu nerwowego, także narządów zmysłów. Ponadto ograniczona aktywność własna osób z głęboką niepełnosprawnością umysłową jest dodatkowym utrudnieniem w rozwoju, gdyż wiąże się ze zmniejszonym dopływem wrażeń, doświadczeń. Ich funkcjonowanie psychomotoryczne — pomimo upływu czasu — wciąż nie wykracza poza wczesny okres rozwoju.
W pedagogice specjalnej, jako nauce i praktyce, jednostki te określane są także mianem dzieci głęboko niezrozumianych (Kwiatkowska, 1997) lub osobami z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością (Fróhlich, 1998).
Przed przystąpieniem do analizy sytuacji rodziców dzieci i młodzieży z opisaną kategorią niepełnosprawności chciałabym podkreślić, iż swoje rozważania skupię głównie na kwestiach dotyczących sfery psychoemocjonalnej, mniejszy zaś nacisk położę na charakterystykę położenia społeczno-ekonomicznego badanych matek i ojców. Stanowisko swe pragnę uzasadnić tym, że zebrany materiai okazał się dużo bardziej interesujący w obszarze dotyczącym doznań, przeżyć i odczuć tych osób.
Podjęte przeze mnie badania miały charakter jakościowy, były to: wywiad) (prowadzone z rodzicami w pierwszych dniach pobytu dziecka w placówce, dane zapisywane sąw kwestionariuszach), swobodne rozmowy (zarówno z rodzicami, jak i z pedagogami oraz opiekunkami zajmującymi się dziećmi) — zebrane informacje wzbogaciła i uzupełniła obserwacja rodziców w trakcie kontaktów z dzieckiem na terenie ośrodka (Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny dla Dzieci Niepełnosprawnych).
*
Szereg badań nad sytuacją rodziców wychowujących dziecko niepełnospraw -ne wskazuje, że najczęstszymi reakcjami rodziców na fakt przyjścia na świa: dziecka upośledzonego są: strach, wzruszenie, rozpacz, poczucie wykluczenia, walka między nadziejąa rzeczywistością. Niepełnosprawność potomka bywa traktowane jako osobista wina.
A. Twardowski (1999) opisał ewolucję przeżyć rodziców po otrzymaniu informacji o zagrożeniu prawidłowego rozwoju syna bądź córki; wyróżnił okres) szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Okazuje się, że nawet najlżejsze upc-śledzenie dziecka i wydłużony czas diagnozy wywołuje w reakcjach emocjona'-nych rodziców podobne fazy, choć mogą mieć łagodniejszy i krótszy przebie; Przystosowanie się nie zawsze jest związane z wyzbyciem się zmartwień i smu:-ku. Sąto naturalne reakcje ludzkie na sytuacje problemowe. Natomiast konstruktywne przystosowanie umożliwia wyjście z kręgu przeżyć paraliżujących funkcjonowanie rodziny i może naprawdę pomóc dziecku.