SNB13712

168 Osoby niepełnosprawne n> Polsce w lalach dziewięćdziesiątych

roku do 54% w 1998). Zmalał natomiast odsetek pobierających świadczenia w wysokości powyżej przeciętnego wynagrodzenia za pracę (z 12,6% w 1992 roku do 6,8% w 1998).

Bezpośrednim skutkiem tej niekorzystnej tendencji było utrzymywanie się w 1998 roku względnie szerokiego zakresu ubóstwa wśród osób niepełnosprawnych. W grupie gospodarstw domowych utrzymujących się głównie z rent z tytułu niezdolności do pracy w 1998 roku żyło poniżej minimum egzystencji 8% osób, a poniżej relatywnej linii biedy ponad 22% osób.

Głównymi czynnikami determinującymi popadanie osób niepełnosprawnych w ubóstwo są, podobnie jak w innych polskich rodzinach, przede wszystkim wielodzietność, bezrobocie oraz oddalenie od dużych aglomeracji miejskich, a zwłaszcza zamieszkanie na wsi i praca w rolnictwie. Zebrany w 1999 roku materiał empiryczny potwierdził zjawisko kumulowania się różnych wymiarów upośledzenia zdrowia oraz marginalizacji materialnej. Głęboka bieda występuje na wsi, gdzie podupadłe ekonomicznie gospodarstwa rolne nie zapewniają wystarczających dochodów zwłaszcza rodzinom wielodzietnym, lub nie przynoszą dochodów pieniężnych w ogóle, a praca w polu, przy hodowli i w obejściu wymaga dużej sprawności fizycznej. Przykłady takiej skrajnej biedy wiejskiej spotykaliśmy zwłaszcza w wielodzietnych rodzinach niepełnosprawnych rolników, posiadających nietowarowe gospodarstwa rolne o powierzchni kilku hektarów, ale także wśród osób samotnych, które - zwykle po śmierci współmałżonków - nie są w stanie uprawiać swych gospodarstw. Przykłady biedy małomiasteczkowej pokazują zwykle kumulowanie się głębokiego upośledzenia zdrowia, złej sytuacji finansowej oraz skrajnie niskiego standardu mieszkania. Osoby znajdujące się w takiej niekorzystnej sytuacji wykazująnie tylko silny stopień marginalizacji społecznej, ale także postępującą automarginalizację.

W rezultacie wszystkich stosowanych strategii 28% osób niepełnosprawnych i ich rodzin zdołało w 1999 roku poprawić swą sytuację finansową w porównaniu z tą z 1993 roku. W podobnej części rodzin (27%) sytuacja ta nie zmieniła się, ale w prawie 45% rodzin uległa pogorszeniu.

Głównym wyróżnikiem osób, które należały do najbiedniejszych w 1993 roku i nie zdołały w ciągu następnych sześciu lat wydobyć się z ubóstwa, jest ich upośledzenie statusowe (brak wykształcenia, miejsce zamieszkania na wsi, praca w rolnictwie) oraz pasywność życiowa. Pogar-

ich zdrowia oraz niekorzystne zmiany w ich życiu osobi-(ⁿP-^śmier^ ^{w rodz}iⁿ‘^e) ^utrwala ich złą sytuację matę-

jjjP

bocie, bankructwo, dodatkowa choroba lub kalectwo były nato-jarzeniami, które doprowadziły do pogorszenia sytuacji wielu ""f i całych rodzin, a nawet do ich nagłej i głębokiej pauperyzacji. Wśród _oS6b często spotykaliśmy ludzi jeszcze przed kilkoma laty bardzo Lwnych, wykształconych, do niedawna pracujących zawodowo, pość licznej grupie niepełnosprawnych udało się jednak utrzymać oględnie wysoką pozycję materialną lub nawet ją poprawić. Te korzystne zmiany były najczęściej efektem łączenia w budżetach domowych rent j emerytur z dochodami z pracy. Poprawa warunków mieszkaniowych przypadku starszych, niepełnosprawnych osób wiązała się zwykle z wychodzeniem z rodzinnych domów i usamodzielnianiem się ekonomicznym dzieci. Ta obiektywnie pozytywna tendencja prowadzi jednak często jo ograniczania rodzinnego potencjału w sprawowaniu opieki nad starymi, niepełnosprawnymi rodzicami.

Zdrowie i potrzeby zdrowotne

W naszych rozważaniach wstępnych stwierdziłyśmy, że jednym z istotniejszych aspektów jakości życia osób niepełnosprawnych jest posiadanie maksymalnej sprawności funkcjonalnej w ramach istniejących ograniczeń i dysfunkcji, oraz życie pozbawione chronicznego bólu. Oba te postulaty są w zbyt małej mierze osiągnięte wśród badanych przez nas osób. Niemal połowa z nich odczuwa stałe dolegliwości i bóle, a co czwarta osoba skarży się na stałe zmęczenie i osłabienie. Prawie połowa doświadcza często niekorzystnych stanów psychicznych - przygnębienia, załamania. Powszechne jest odczuwanie pogorszenia w swoim stanie zdrowia, co potwierdza także większość wskaźników obiektywnych. Dzieje się to zarówno za sprawą pogarszającej się sprawności fizycznej, jak i pojawianiu się dodatkowych chorób przewlekłych, przede wszystkim w zakresie układu krążenia. W przypadku 20% osób posiadających status prawny inwalidy nastąpiła zmiana grupy inwalidzkiej, wskazując na pogorszenie się stanu zdrowia. Testy sprawności funkcjonalnej wskazują na pewne obniżenie możliwości wykonywania podstawowych czynności (higiena osobista,