SNB13674

92 Osoby niepełnosprawne w Polsce w lalach dziewięćdziesiątych

z upływem wieku problemy integracji ze zdrowymi są postrzegane jat, trudniejsze. Generalnie, model integracyjny jest częściej oceniany pozytyw nie przez osoby bardziej wykształcone, pracujące umysłowo. Niezależni od ogólnego poparcia dla założeń takiego modelu, ich własne ograniczę, nia stanowią mniejszą przeszkodę w wykonywaniu pracy zawodowej, _Co sprzyja zatrudnieniu na otwartym rynku pracy.

Kryterium sprostania wymogom pracy pojawia się najczęściej wśród zwolenników pracy chałupniczej. Chodzi tu głównie o możliwości dostoso. wania tempa i rytmu pracy do swoich możliwości. Inna zaleta pracy chałup, niczej - to praca na miejscu, możliwość uniknięcia często kłopotliwych i męczących dojazdów. W wypowiedziach wielu respondentów przewijają się postulaty na rzecz przywrócenia i rozbudowy tej formy pracy.

5. Rodziny osób niepełnosprawnych

Rodzina stanowi jedną z podstawowych instytucji społecznych działających w sferze choroby i niepełnosprawności. Jest naturalnym środowiskiem, w którym zakotwiczone są problemy osób niepełnosprawnych i środowiskiem, które pomaga im się z tymi problemami uporać. Jest także podstawowym ogniwem transmitującym oddziaływania szczebla makrospołecznego na jakość życia osób niepełnosprawnych. Badanie przeprowadzone przez nas w 1993 roku wykazało, że rodzina była nie tylko podstawową, ale niemal jedyną instytucją wspierającą konsekwentnie osoby niepełnosprawne i zapewniającą ich funkcjonowanie.

W realiach naszego kraju rodzina pełni funkcję kompensacyjną w stosunku do wielu systemów pomocy, wynikłą z ich nieadekwatności do potrzeb osób niepełnosprawnych i słabości organizacyjnych, udaremniających wywiązywanie się z ich podstawowych, statutowych zadań. Jest to przede wszystkim kompensowanie niewydolnego systemu opieki medycznej i pomocy społecznej. Pustka, w jakiej tkwią rodziny, z osobami niepełnosprawnymi w Polsce sprawia, że coraz częściej próbują one pełnić rolę grup nacisku, walcząc o świadczenia i prawa osób niepełnosprawnych. Wiele organizacji pozarządowych powstałych w ostatnich latach - to organizacje rodzin osób niepełnosprawnych, a szczególnie rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Relacje osoba niepełnosprawna - rodzina są wypadkową wielu czynników; rodziny różnią się nie tylko stosunkiem do osoby niepełnosprawnej, ale także fizycznymi i strukturalnymi możliwościami udzielania pomocy. Posiadany przez nią materialny standard życia, warunki mieszkaniowe, stan zdrowia i struktura obciążeń innych członków rodziny są istotnym wyznacznikiem potencjału wspomagania osoby niepełnosprawnej. Potencjał wspomagania, przez który rozumiemy całokształt zasobów psychicznych, społecznych, materialnych i organizacyjnych, którym dysponują rodziny i które są w stanie uruchomić na rzecz osoby niepełnosprawnej, jest jednym z najważniejszych czynników wpływających na poziom jakości życia osób niepełnosprawnych. Nasze poprzednie badanie wykazało, że pomoc rodziny była wielokrotnie większa od pomocy wszelkich innych -formalnych i nieformalnych - instytucji społecznych, mających za cel wspomaganie tej kategorii osób, choć posiadane przez nie zasoby na ogół nie były wystarczające do zadań, jakie realizowały. I choć relacje między osobą niepełnosprawną a resztą rodziny nie zawsze układały się idealnie, to jednak w większości przypadków to właśnie rodzina roztaczała przede wszystkim opiekę nad nimi i poczuwała się do odpowiedzialności za realizację ich elementarnych potrzeb życiowych. W przeważającej liczbie przypadków stwierdziliśmy także, że rodziny osób niepełnosprawnych są osamotnione w rozwiązywaniu swoich problemów. W niewielkim tylko stopniu korzystały one ze wsparcia wszelkiego rodzaju służb środowiskowych, organizacji pozarządowych, parafii czy sąsiadów. Szczególnie trudne sytuacje odnotowaliśmy w gospodarstwach jednoosobowych oraz w rodzinach składających się z samych osób chorych i niepełnosprawnych - które w miarę swoich wątłych sił muszą radzić sobie same ze swoimi problemami i wspomagać nawzajem.

Analizy układów wzajemnych odniesień między osobą niepełnosprawną a rodziną uwzględniają zazwyczaj nie tylko działalność rodziny na rzecz tej osoby, ale także wpływ, jaki choroba czy niepełnosprawność wywiera na system rodzinny - na jego spójność, strukturę psychospołeczną i funkcjonowanie pozostałych członków rodziny. System rodzinny działa nie tylko na rzecz rozwiązania problemów, jakie niesie ze sobą kalectwo, ale pozostaje także pod jego wpływem. Stabilność rodziny, wewnętrzny układ ról i odpowiedzialności, emocje i więzi są kształtowane faktem niepełnosprawności i mają wpływ na wiele funkcji - także poza-opiekuńczych - rodziny. W konsekwencji mają one także istotne znaczę-