94 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych
nie dla funkcjonowania osoby niepełnosprawnej. W naszej analizie jedn. skupiamy się przede wszystkim na osłaniających i wspomagających ej ach rodziny.
Przystępując do analizy sytuacji życiowej tych rodzin, ich możliwo^ funkcjonowania i wspomagania pod koniec lat dziewięćdziesiątych-(u dziemy patrzeć także na udział i zaangażowanie społeczności lokalu, i służb socjalnych we wspieraniu ich potencjału opiekuńczego. Czy pror0 dzinna działalność tych instytucji wzrosła zgodnie z oczekiwaniami, jakje można było wiązać z wdrażaniem ustawy o pomocy społecznej i rozwo. jem adekwatnych organizacji i stowarzyszeń?
5.1. Zmiany w życiu respondenta i jego rodziny
Wracając do naszych respondentów po sześciu latach chcieliśmy się przede wszystkim dowiedzieć, czy od roku 1993 zaszły w ich życiu, bądź życiu ich najbliższych zmiany, które uznali za istotne dla nich samych lub funkcjonowania ich rodzin. Interesowały nas zarówno zmiany w strukturze rodziny, w panującej atmosferze, stanie zdrowia poszczególnych członków, sytuacji związanej z możliwościami kształcenia i wykonywa-nia pracy zawodowej oraz wszystkich innych sferach życia, które w opinii badanych zostały uznane za ważne.
Uzyskane odpowiedzi dotyczą oczywiście wielu różnych spraw, odzwierciedlających różnorodność ludzkich losów, dramatów i radości. Różne są także ich konsekwencje dla funkcjonowania osób niepełnosprawnych i ich oceny. W zależności od szerszego kontekstu, w jakim pojawiają się poszczególne, konkretne zmiany, mogą mieć one zarówno Walencję pozytywną, negatywną, jak i mieszaną. Ten sam fakt, na przykład usamodzielnienie się, założenie własnych rodzin przez dzieci może być jednocześnie powodem do radości, jak i obaw, że zmniejszy się zakres pomocy udzielanej osobie niepełnosprawnej, czy zwiększy jej samotność.
Zmiany w strukturze rodziny (osób zamieszkujących z respondentem lub utrzymujących stałe, bliskie kontakty) sprowadzają się do elementarnych faktów: rodzina się powiększyła, bo urodziło się dziecko czy wnuk, ktoś zawarł związek małżeński; rodzina się zmniejszyła, bo ktoś umarł, rozwiódł się, wyprowadził. Zmiany takie mają miejsce we wszystkich rodzinach; jednak w przypadku analizowanych przez nas rodzin większość
takich zmian ma konsekwencje dla potencjału opiekuńczego na rzecz osób niepełnosprawnych. Wśród niekorzystnych zmian, jakie zaszły w strukturze rodzin, należy przede wszystkim wskazać na wzrost liczby jednoosobowych gospodarstw domowych wskutek śmierci współmałżonka. Jest on wskaźnikiem trendu, który wraz z upływem czasu pozostawia osoby niepełnosprawne z koniecznością uporania się samotnie z trudami życia codziennego. Ogółem owdowiało ośmioro spośród naszych respondentów, jednak w dwóch przypadkach osoby te pozostały członkami większych gospodarstw domowych (rodziny dzieci). Niewątpliwie jednak we wszystkich przypadkach śmierci owdowiałe osoby oprócz deficytu partnerstwa musiały przeżyć stres związany ze śmiercią bliskiej osoby. W przypadku czterech rodzin zmarły dorosłe dzieci respondentów.
Nieco więcej niż jedna trzecia respondentów nie odnotowała żadnych zmian w strukturach swoich rodzin. Podobna proporcja badanych doświadczyła zmian pozytywnych, a 16,5% różnych zmian o charakterze negatywnym, głównie pozbawiającym osoby niepełnosprawne wsparcia i opieki. W pozostałych przypadkach zmiany posiadają zarówno aspekty pozytywne, jak i negatywne. W większości rodzin nie uległa zmianie panująca w nich atmosfera (bez względu na to, czy była ona uprzednio dobra czy zła). Zmiany na lepsze odnotowano w 18% rodzin, a na gorsze w 15,7% rodzin.
Niepokojący, choć zrozumiały jest fakt pogarszającego się stanu zdrowia poszczególnych członków rodziny. W blisko 70% rodzin pogorszył się stan zdrowia co najmniej jednej osoby. Tylko osiem osób wśród wszystkich badanych dopatrzyło sięjakichś pozytywnych zmian w zdrowiu domowników. Także zdrowie własne respondenci w znacznej większości ocenili jako gorsze niż sześć lat temu. Obniżenie się stanu zdrowia i sprawności domowników doprowadziło w konsekwencji do wzrostu liczby rodzin składających się z samych osób niepełnosprawnych. W roku 1993 w badanej grupie znajdowało się siedemnaście rodzin, którą stanowiły dwie osoby (na ogół małżonkowie) niepełnosprawne. W roku 1999 było takich rodzin 39, a więc dwukrotnie więcej. Zmiany te w sposób oczywisty wpływają na zmianę potencjału opiekuńczego i możliwości wspomagania wzajemnego w rodzinie. Aktualnie, w badanej grupie co piąte gospodarstwo domowe składa się z samych osób niepełnosprawnych.
Wyraźne zmiany widoczne są także w sferze realizacji pracy i nauki. Orientacyjnie w co trzeciej rodzinie zmiany te są pozytywne (ukończenie