124 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych
i wnuków łagodzą przykre doznania związane z własną bezużytecznością) Zaobserwowana tu różnica jest jedną z najwyraźniejszych różnic w ocenach i odczuciach naszych respondentów w stosunku do swojego życia.
Inne problemy, których waga zmieniła się w ciągu ostatnich lat, to większe uciążliwości zdrowotne, za to mniej narzekań na biedę i niedostatek (odpowiednie odsetki w 1993 roku: 46,7 i 32,5). W ciągu ostatnich lat dwukrotnie zwiększyła się też liczba osób uskarżających się na samotność oraz poczucie bycia ciężarem dla innych. Jest to w sposób oczywisty związane z upływem czasu — stratą najbliższych wokół siebie i pogarszającą się sprawnością powiększającą uzależnienie od innych. Wyraźne, obserwowane różnice odnoszą się także do trudności z uzyskaniem właściwego leczenia. W roku 1993 mówiło o nich, jako o największej trudności w ich życiu, 2,7%, a obecnie jest takich osób pięciokrotnie więcej. Problem zmniejszonej dostępności opieki zdrowotnej i związanych z tym problemów ludzi tak bardzo od niej uzależnionych - przewija w bardzo wielu wypowiedziach badanych. Nawiązują oni do tej kwestii przy wielu różnych okazjach, wskazując ją jako źródło także innych doświadczanych problemów i bolączek.
Znacznie większa liczba problemów składających się na trudności życiowe, dość ubogiej liście tych, które cieszą i sprawiają radość, nie oznacza, że osoby niepełnosprawne nie mają pragnień, których realizacja zwiększyłaby znacznie ich satysfakcje życiowe. Mówią nam o tym plany na wymarzony dzień. I choć rodzina w planach tych zajmuje ciągle ważne miejsce, to jednak pojawiają się tu także opisy upragnionych sytuacji i trudnych aktualnie do zrealizowania marzeń. Ich skala jest bardzo różna; są one zarówno wyrafinowane, jak i absolutnie przyziemne. Ważną rolę w wizji wymarzonego dnia odgrywa wykształcenie, a także niewątpliwie poziom zamożności. W wymarzonym dniu pojawiają się więc zarówno plany ciekawego życia, podróży (dalekich zagranicznych i bliskich, nieraz do najbliższego miasta), udziału w kulturze (pójście do opery, ale i do kina) i turystyce, życiu towarzyskim, zabawie, pójściu do restauracji, jak i po prostu spożyciu dobrego posiłku (respondenci wyszczególniają wręcz potrawy, które chcieliby spożyć - nie są one bynajmniej luksusowe). Są to przyjemności, które także dla wielu osób zdrowych stanowią o urokach życia, jednak dla osób niepełnosprawnych są nudniejsze do osiągnięcia — bądź ze względu na ich ograniczenia lokomocyjne bądź materialne. Wymarzony dzień dla niektórych osób niepełnosprawnych to także zwyczajny dzień, w którym pracują nie
j zuwąją żadnych dolegliwości, są samodzielne. Pokazuje to wagę zwy-jneg°> pozbawionego niepełnosprawności życia.
Oprócz marzeń, badane osoby posiadają także mniej lub bardziej skon-etyzowane P^ny, zamierzenia na przyszłość. Są one na ogół przyziem-realistyczne i odnoszą się do bardzo określonych potrzeb (remont roiesz-j,anj3i różne większe zakupy itd.). Wśród nich pojawiają się jednak i takie. p5re można utożsamiać z ważnymi celami życiowymi i realizacją istotach dla siebie wartości - np. mieć szczęśliwą rodzinę, zapewnić wy-jrształcenie dzieciom, podróżować, mieć własną firmę. Najpowszechniej -bo mniej więcej przez połowę badanych - są tu jednak wyrażane życzenia wiązane z poprawą lub zachowaniem stanu zdrowia. Jest to więc niewątpliwie najbardziej ceniony aspekt jakości życia i potencjalne źródło satysfakcji z niego.
Wszystkie aspekty zadowolenia z życia pozostają w związku z oceną stanu zdrowia, z głębokością posiadanych ograniczeń, a także z posiadanym wykształceniem, poziomem zaspokojenia potrzeb materialnych i obawami o byt. Osoby posiadające mniejsze ograniczenia życiowe, a jednocześnie znajdujące się w lepszej sytuacji materialnej - co jest zupełnie zrozumiałe -widzą bardziej optymistycznie swoją sytuację. Jednocześnie jednak, analizując kwestie zadowolenia z życia, trzeba wspomnieć o istnieniu osób, które wegetują w tragicznych warunkach - w skrajnym ubóstwie, izolacji i poczuciu beznadziejności. Naszymi respondentami byli także ludzie, dla których szczytem zadowolenia z życia byłoby zdobycie opału na zimę, posiadanie wody w obejściu czy pewność, że będą pieniądze na najskromniejsze chociaż jedzenie. Dyskusja o jakości życia i odnoszonych w nim satysfakcjach sprowadza się w tych przypadkach niemal wyłącznie do realizacji najniezbędniejszych, biologicznych wręcz potrzeb.
Jednym z istotnych wymiarów aktywności życiowej osób niepełnosprawnych jest zainteresowanie problemami własnego środowiska, znajomość przepisów regulujących ich sytuację, korzystanie z posiadanych uprawnień, możliwości aktywnego udziału w kształtowaniu nie tylko własnego losu, ale także innych niepełnosprawnych. Wszystkie te elemen-