100 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych
Funkcjonowanie rodzin z osobą niepełnosprawną jest często oparu kruchych podstawach. Bywa, że możliwości ich funkcjonowania sąn-J!5 te do ostatnich granic i nie tylko cierpi na tym jakość życia osób ńiepdjjj, sprawnych, ale także i opiekunów i rodziny jako pewnej całości. Je(jn , nawet w takich warunkach codzienne funkcjonowanie ,Jakoś się toczy' Wystarczy jednak nieprzewidziana trudność czy dramatyczne wydaję nie, a stają się one trudnościami zaburzającymi całość istniejącego układu.
„Mam bardzo małą rentę, a na leki wydaję bardzo dużo. Syn i syno^g stracili pracę i są bezrobotnymi bez zasiłku na naszym (respondentki i męża) utrzymaniu. Mąż jest chory i ma I grupę inwalidzką. Bardzo wielkim przeżyciem była dla nas powódź w 1997 roku. Przez dwa miesiące nie mieszkaliśmy u siebie... Chcieliśmy dostać pomoc dla powodzian. Odmówiono nam dlatego, że mamy rentę — ja i mąż -i nam nie przysługuje. Renty malutkie, a tyle straciliśmy w czasie po. wodzi. Zupełnie się wszyscy załamaliśmy. ” [158]
„ Od roku mieszka z nami brat bo stracił pracę w L* i był na kuro. niówce, a teraz bez zasiłku. Od dwóch lat matka przepisała na mnie ziemię i dostała rentę, która jest głównym źródłem utrzymania także dla mnie, bo z gospodarstwa nie da się utrzymać. W1999 roku spaliła się stodoła i nie otrzymaliśmy odszkodowania bo byliśmy ubezpieczeni w „ Polisie" która już była w stanie upadłości. Bieda, gdyby nie renta matki nie byłoby na chleb. " [159]
Dane uzyskane w badaniu wskazują więc z jednej strony na dominującą niemal wyłączną pomoc rodziny udzielanej osobom niepełnosprawnym w realizacji ich podstawowych, życiowych potrzeb, z drugiej strony wskazują że pomoc ta nie jest w wielu wypadkach adekwatna do potrzeb. Na marginesie tych rozważań warto jeszcze zauważyć, że sam fakt udzielania pomocy nie oznacza, że jest ona udzielana we właściwym czasie, wymiarze i we właściwy sposób. Mówiąc o deficytach pomocy mamy na ogół na myśli sytuacją w której oczekiwana pomoc nie nadchodzi, chociaż jest niezbędna. Możemy mieć jednak także do czynienia z sytuacją deficytu umiejętności; pomoc jest udzielana niewłaściwie, nieumiejętnie, nietaktownie, nie w sytuacjach najbardziej pożądanych. Dotyczy to zarówno niewystarczającego, jak i nadmiernego wymiaru oferowanej porno-
cy. Pomoc oferowana w każdej sytuacji, wyręczanie osoby niepełnosprawnej we wszystkich czynnościach prowadzi do eksploatacji potencjału opiekuńczego rodziny na rzecz swojego rodzaju „ubezwłasnowolnienia” i zaniku umiejętności jej samodzielnego działania osoby niepełnosprawnej. Może to stanowić także przesłankę do jej wykluczenia społecznego.
W takich przypadkach pomocna mogłaby być współpraca z profesjonalnym opiekunem. Jednym z zadań wpisanych w etos zawodowy pracowników socjalnych jest bowiem podjęcie działań, mających na celu ukształtowanie właściwego stosunku rodziny i społeczności lokalnej do swoich podopiecznych.
Deficyty opieki lub też trudności w jej sprawowaniu najlepiej naświetlają oceny poszczególnych wymiarów, składających się na potencjał wspomagania, jakim dysponują rodziny. Wymiary, o które pytaliśmy, to:
- warunki materialne rodziny;
- posiadane przez nią umiejętności;
- zrozumienie problemów i potrzeb osoby niepełnosprawnej;
- chęć, gotowość niesienia pomocy;
- potrzebna ilość czasu.
Poniższa tabela przedstawia oceny powyższych zasobów w rodzinach osób niepełnosprawnych, które zadeklarowały, że potrzebują pomocy i wsparcia ze strony swoich bliskich.
Tabela 16. Oceny zasobów wspomagania (w %, N = 125)
Rodzaj zasobu |
Wystarczający |
Raczej 1 wystarczający |
Raczej nie wystarczający |
Nie J wystarczający 1 |
1 Warunki materialne |
16,8 |
28,8 |
39,2 |
15,2 | |
1 Umiejętności |
46,0 |
46,0 |
6,5 |
1,6 1 |
1 Zrozumienie potrzeb |
57,6 |
32,0 |
9,6 |
0,8 1 |
1 Chęć niesienia pomocy |
64,0 |
28,8 |
6,4 |
0,8 |
I Czas |
52,0 |
34,4 |
| 12,0 |
1 i.o 1 |
Jak więc widać, zgłaszane deficyty lokują się przede wszystkim w warstwie tak zwanych czynników obiektywnych. Przede wszystkim brak niezbędnych środków materialnych, a następnie brak czasu. Stosunkowo rzadziej natomiast pojawiają się czynniki psychiczno-emocjonalne: empatia, zrozumienie, chęć okazania wsparcia i pomocy, oraz brak konkretnych