256
Robert BogUn
współpracowników nad dalszymi losami tych samych osób wskazują, że z czasem piętno zaetykictkowania jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym traciło na znaczeniu jako centralny, definiujący wymiar ich życia (Edgerton, Gaston. 1991; Edgerton 1993; Edgerton, Bcrcovici 1976; Edgerton, Bollinger, Herr 1984). Jednak w badaniach Edgertona nie zostało wyjaśnione, co ludzie mają ma myśli mówiąc, że nie są opóźnieni w rozwoju umysłowym.
Badani przez nas ludzie zaetykictkowani jako opóźnieni w rozwoju również oświadczali, że nie są opóźnieni (Bogdan, Taylor I976; 1994). Ale my inaczej inrepretujemy te oświadczenia. Celem niniejszej pracy jest analiza wyników badań Edgertona i naszych własnych po to, by lepiej zrozumieć znaczenia słów: „Nic jestem opóźniony/a”, wypowiadanych przez osobę zactykietkowaną jako opóźniona w rozwoju.
W ciągu sześciu lat, podczas których zbieraliśmy dane do pierwszego studium, wiele czasu poświęciliśmy na prowadzenie długich, otwartych i szczegółowych autobiograficznych wywiadów z dwojgiem ludzi zaerylcietkowąnych jako opóźnieni w rozwoju umysłowym — mężczyzną imieniem Ed i kobietą imieniem Pattie. Rozmowy z Edcm zajęły nam 100 godzin, z Partie — 50 godzin. Oboje spędzili znaczną część życia w zakładach dla osób niedorozwiniętych umysłowo (Taylor, Bogdan 1984).
W naszej pracy wykorzystaliśmy teoretyczną perspektywę symbolicznego interakcjonizmu (Bhimcr 1969). Polega ona na tym, że badacz stara się maksymalnie zawiesić, na ile to tylko możliwe, przyjęte przez siebie założenia na temat ludzi, z którymi rozmawia, i próbuje spojrzeć na świat z ich perspektywy. Osoby badane traktujemy jako ekspertów w dziedzinie problemu: co to znaczy być zactetykietkowanym jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym. Traktujemy
ich jako inteligentnych ludzi mających wgląd w swoją sytuację. w to gdzie byli i jaki jest ich świat.
Jednym z aspektów odróżniających naszą pracę od większości studiów dotyczących opóźnienia w rozwoju umysłowym jest to, że my nie zakładamy istnienia opóźnienia w rozwoju umysłowym. Traktujemy takie opóźnienie jako kategorię administracyjną. Bardziej jako metaforę, niż jako uchwytne zjawisko (Braginsky, Bragjnsky 1971). Inaczej mówiąc, podchodzimy do naszych badanych z założeniem, że opóźnienie w rozwoju umysłowym istnieje w umysłach osób klasyfikujących, a nic w umysłach tych. którzy są tak klasyfikowani. Z tego punktu widzenia przedmiotem naszego badania stają się ludzie, którzy klasyfikują.
The Cloak of Competence (Pod pozorem kompetencji)
Na pierwszy rzut oka nasze ujmowanie historii żytu może wydawać się podobne do ujęcia Edgertona (1967), zaprezentowanego w klasycznej pracy The Cloak of Competence (/W pozorem kompetencji). Książka ta oparu jest na pogłębionych wywiadach i obserwacjach 49 byłych pacjentów kalifornijskiego zakładu dla osób upośledzonych. Mimo iż badania Edgertona polegały na próbach zrozumienia .upośledzonych" z ich punktu widzenia, to jednak na ich opowieści patrzył ł perspektywy klinicznej (Mcrcer 1973). która lokuje pojęcie upośledzenia w umysłach pacjentów.
Edgerton przedstawiając swoje dane, podaje szczegółowe portrety czterech badanych osób. Portrety te powstały na podstawie notatek, zarejestrowanych nagrań wywiadów z byłymi mieszkańcami zakładu, rozmów z ich krewnymi i znajomymi oraz oficjalnych rejestrów klinicznych. Kreśląc te złożone obrazy, autor badań iałozvł, że wszystko, co jest