Anna Sobolcmka
nas laską. Wrzeszczące niemowlę jen zarazem archetypie/-nym dzieciątkiem, zachowującym ślady boskiego rodowodu.
Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolcncje. Znajomi często zamieniają się w .przyjaciół Hioba", którzy niechcący ranią zamiast pocieszać. W istocie, jest to okres żałoby po cudownym, „wymarzonym" dziecku, które miało się narodzić Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie pomocą okazuje sic to wszystko (modlitwa, medytacja), co odrywa nas od własnego „ja”, obciążonego poczuciem krzywdy (dla mnie największą pomocą była wówczas medytacja, którą zawdzięczam spotkaniu ze Swami Chidvi!asanandą). Okres „żałoby" ustępuje radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie wymarzonym w okresie dąży niemowlęciem.
Normalne dziecko szybko przestaje być „gwiazdką z nieba" — staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie, zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego opędzać Precyzyjnie rejestruje to język. O małym dziecku mówimy, /c ma .roczek" lub „trzy łatka", ale już .cztery lata", ba zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa: ono ma zawsze kilka Jatek". Radosne napięcie towarzyszące jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie zrobić takie dziecko jest nadzwyczajne. Wychowując je, możemy nieustannie świętować Drobne problemy, jak „zjedzenie kaszki", nie liczą się. Rozprasza się wiele powszednich zmartwień, za ro pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radośd.
Wszystko się liczy podwójnie: pierwszy uśmiech, pierwsze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnię-
cic jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak przyznać najpierw, że nic nam się nic należy: ani zdrowie, ani powodzenie* ani „udane" dzieci. Jak powiadał Janusz Korczak — dziecko nic jest biletem loteryjnym w wielkiej grze losu. Zdolność do przeżywania szczęścia musi być ufundowana na świadomości niesentymentalnej, o jakiej pisał rabin Kushner. Taka gorzka świadomość wcale nic prowadzi do rozpaczy, przeciwnie, może stać sic źródłem współczucia i zgody na cierpienie, które traci wtedy swoje ostrze.
Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w „normalność”, można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nic należy porównywać swego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, iloraz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje — liczy się tylko miłość. J
Ex nostris
Dzieci z zespołem Downa łatwiej mogą liczyć na przychylność otoczenia niż dzieci z innymi upośledzeniami. Ody widzę w grupie upośledzonych charakterystyczną „maseczkę zespołu Downa, czuję się bezpieczniej. W domu mówimy o nich nex nostris' („z naszych”). W ten dyskretny sposób Żydzi za okupacji mówili o „swoich”. Ten żart nie jest całkiem niewinny. Czy nie jest tak, że upośledzeni ukrywają się w społeczeństwie normalnych, jak niegdyś Żydzi, przemykając przez życie po cichu?
W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to „misie o małym rozumku”, ale o wielkim sercu. Jest w tym coś z prawdy. „Downy” są zwykle w swoich rodzinach specjał i-