HPIM4510

284 Anna Sobolewska

bitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który „nigdy nie będzie ukojony". To rozczarowanie porównane jest do „nieoczekiwanej podróży do Holandii", która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. „Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch — musi mi wystarczyć Holandia". Czytelnicy pisma protestowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosunku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania, czy bólu. Po prostu — „życie toczy się dalej", jak w znanym amerykańskim serialu pod takim właśnie tytułem, w którym występuje nastolatek z Downem, sławny Corky. W Anglii 90% rodziców mających kilkunastoletnie dzieci z zespołem Downa, jest i nich zadowolonych. Czy wśród rodziców „zwykłych" nastolatków procent zadowolonych byłby równic wysoki?

ja nif próbuję, ja żyję!

Stosunek naszego społeczeństwa do upośledzonych jest ambiwalentny, rozpięty między dwoma biegunami: chrześcijańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spychania na margines. Matka zdrowego dziecka w klasie integracyjnej uznała, że widok dzieci na wózkach działa „stresujące". Najlepiej, żeby upośledzeni byli niewidoczni w miejscach publicznych. Wycieczka z przedszkola integracyjnego trafiła w parku na uroczystość związaną z konkursem literackim. Ktoś postronny rzucił pytanie*. „Kto tu przyprowadził takie dzieci?”

Matki dzieci z zespołem Downa znają wiele rodzajów niechęci i odrzucenia, przybierających formę wulgarnych komentarzy, ale też subtelnych pouczeń: „dlaczego pani nie robiła badań?" Takie retoryczne pytania można usłyszeć w gabinecie lekarza nawet wówczas, gdy dziecko jest okazem zdro-m

SLiski Puna Boga

wia i radością rodziców, nie szukających wcale pocieszenia. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieraz bywają spragnieni współczucia i uznania, ale nie akceptują troski, połączonej z negacją wartości życia ich dziecka. Dotąd nie lubię kom* plememów, że Cecylka zupełnie nie wygląda na dziecko i Downem. A co by powiedzieli, gdyby wyglądała: Pamiętam „współczujący" Ust czytelniczki jakiegoś pisma kobiecego. o .-zaginionych osobnikach z Downem i ich udręczonych matkach". Sama nie spotkałam się dotąd z podobną niechęcią. Nic warto zresztą zwracać uwagi na reakcje otoczenia, raczej trzeba narzucać innym swobodny i pogodny stosunek do swego dziecka. Nie jest to trudne, gdyż na co dzień matki „dzieci z Downem" nie myślą o nich jako o „upośledzonych". czy „niepełnosprawnych", ale jako o Ani czy Kasi.

Problem „smutnych narodzin" dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam. gdzie dziecko uważane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jednym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jednego z bliźniąt, bo przecież „zamówiła" tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziecka. Dawniej przedmiotem rozczarowania bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. „Kobieta i Zycie" zamieściła list czytelniczki rozżalonej na los, gdy zamiast wymarzonej córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: „Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję". W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napisał Jean Vanicr, „prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości”.

Psychologowie twierdzą, że odrzucenie grozi dzieciom z zespołem Downa częściej ze strony rodziców z wyższym wykształceniem. Hanna Olechnowicz w książce Portrety dat’