HPIM4506

276 Anna Sobolewska

Wierzę głęboko, ze Aaron służył dziełom Boga nie swą chorobą, ani dziwacznym wyglądem (Bóg nie miał powodu, żeby ro sprawić), ale swoją dzielnością wobec choroby i problemów, jakie nastręczał jego wygląd. Wiem, że jego odwaga i sposób, w jaki żył pełnym życiem mimo swoich ograniczeń, głęboko wpłynęła na jego przyjaciół i kolegów szkolnych. I wiem, że przykład Aarona inspirował ludzi, którzy go znali, żeby z większą nadzieją i odwagą zwalczali własne trudności. Dla mnie są ro przykłady wpływu Boga na ludzi, żeby tutaj, na ziemi pomagali innym, którzy są w potrzebie*.

Kushncr przywołuje opozycję konieczności i dobra, obecną w dziełach filozofów od Platona do Simone Weil. Rzecz interesująca, ic wizja Opatrzności zgodna z naszymi pobożnymi życzeniami upadła nie pod ciosami antyklerykałów, ale właśnie pod piórem myślicieli religijnych, jak Simone Weil, Thomas Metron i Harold S. Kushneri To właśnie rodzice dzieci upośledzonych często odczuwają wewnętrzny przymus zmierzenia się z tym odwiecznym dylematem ludzkości. Zamiast zamykać się we własnym dramacie egzystencjalnym zadają pytania o źródła i sens cierpienia.

„Gu/iazdkn, która trwa cały rok"

Autorka Błogosławietutw po wiedz i a la o swoim synku z zespołem Downa: „gwiazdka, która trwa cały rok". Mnie również życic pozwoliło przekonać się, że w słowach tych nie ma przesady, choć nieraz ludziom trudno w to uwierzyć-

W czerwcu 1989 roku urodziła się moja młodsza córka Cecylia. Pamiętam, jak leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, czekając na pierwsze

‘ Kuiher, (idy złe rzeczy zdarzają Hf dobrym ludziom.

karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do innej sali na oddziale sep-| tycznym. Na drugi dzień rano w czasie obchodu poinformowano mnie, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa.

I Pani pediatra rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nic zrobiła f badań?" To pytanie retoryczne znaczyło tylko tyle. że sama I jestem sobie winna i że szpital nie lubi upośledzonych dzieci.

Dobrze pamiętam rozpacz lulku następnych dni. Świat I wydał mi się czarny i przytłaczający. Pogodne rozmowy szaę-l śłiwych matek na sąsiednich łóżkach raniły mnie boleśnie.

I Moja córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja z przy-I krością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną „ma-I scczkę" zespołu Downa.

Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pieiw-| szych tygodniach: jeszcze niepogodzona z zespołem Downa I czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równo-I czcśnie jakąś częścią swojej istoty deszyłam się i obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło. I Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy I byliśmy sami, cieszyliśmy się Cecylką. jej pierwszymi uśmic-I cham i, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych I gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypominały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym czasie ten czarny strumień doznań wyczerpał się. Karmienie I piersią bardzo umocniło naszą więź.

Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wpro-[ wadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy — nieustanne I świętowanie. Przy małym dziecku czas staje się gęsty, napięty, uroczysty. Goście, odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza