Wystapienie K Bidzinski Społeczna percepcja niepełnosprawności i jej wpływ na kształtowanie tożsamości przez osoby o ograniczonej sprawności

Społeczna percepcja niepełnosprawności i jej wpływ na kształtowanie tożsamości przez osoby o ograniczonej sprawności

W naszych ponowoczesnych czasach, jak zauważa Z. Bauman (2000, s. 52), istnieje poważny problem tożsamości; „ludziom dzisiejszym doskwiera brak środków do budowy zaprawdę solidnych, trwałych tożsamości, a nie znajdują oni gruntu, w którym mogliby nabytą tożsamość zakotwiczyć, chroniąc ją przed dryfowaniem”. W opinii naukowców
z nurtu psychologii humanistycznej ukształtowana tożsamość jest warunkiem zdrowia psychicznego. Dla pedagoga - a specjalnego szczególnie - ważne jest jak najpełniejsze zrozumienie prawidłowości i aktualnych uwarunkowań procesu kreowania tożsamości społecznej i indywidualnej w celu efektywnego udzielenie pomocy młodym ludziom
w realizacji tego ważnego zadania rozwojowego.

Tożsamość stała się przedmiotem zainteresowań wielu dyscyplin, ale mimo dużej ilości prac teoretycznych i empirycznych nadal pozostaje pojęciem wieloznacznym, różnie interpretowanym. Spośród wielu koncepcji szczególnie interesujące są te, które traktują tożsamość jako proces, a nie stan, będący rezultatem tego procesu. Tak określa to pojęcie Aldona Jawłowska (2001, s. 54) ”Owa „tożsamość” jest raczej postulatem, celem, niż właściwością, sytuacją niż trwałym stanem posiadania. Inaczej mówiąc, ma ona zawsze charakter relacyjny i twórczy”. Kształtowanie tożsamości jest procesem wymagającym aktywności i kreatywności jednostki, a jednocześnie odbywając się w zmieniającym się kontekście społecznym wymaga stałej gotowości do budowania relacji z innymi. Jawłowska w cytowanej pracy zwraca uwagę na ten aspekt problemu kreowania tożsamości, który można określić „dramatem uznania”. Przytacza poglądy Taylora „ (-) od chwili gdy aspirujemy do samookreślenia, zwłaszcza oryginalnego, pojawia się potencjalna niezgodność między istnieniem, do którego pretendujemy, a istnieniem, które inni gotowi są nam przyznać. Jest to przestrzeń uznania, które się dopominamy, ale którego inni mogą nam odmówić”.

Szczególnie trudne jest kształtowanie tożsamości przez tzw. osoby „odbiegające od normy”. Dotyczy to między innymi jednostek o widocznej niepełnosprawności. Wygląd tych osób i odmienny sposób funkcjonowania sprawiają, że są one traktowane przez przedstawicieli danej zbiorowości jako odrębna kategoria - grupa „obcych”, „innych niż my”. Według S. Tuckera (za: J. Kirenko 1995, s59). w naszych współczesnych realiach społecznych, "Niewiele jest modeli ról czy też subkultur, z którymi osoby niepełnosprawne mogłyby się identyfikować i które pomogłyby im w integracji, gdyż sztywne standardy stawiane wobec osób pełnosprawnych są przeceniane, przypisuje się im tak wiele wartości, że osobie niepełnosprawnej już z samej definicji nie może się powieść..." Brak społecznej przestrzeni, wywołany ubóstwem propozycji dla społecznej integracji osób odmiennych jest dodatkowo ograniczony przez proces ich stygmatyzacji i „wtłaczania” w rolę osoby „cierpiącej”. Konieczność odgrywania tej roli rzutuje na proces kształtowania tożsamości społecznej i indywidualnej tychże osób. Krystyna Błeszyńska (2001), która w swoich badaniach podjęła problematykę tożsamości społecznej osób niepełnosprawnych, w części teoretycznej swojej pracy prezentuje między innymi liczne poglądy na temat społecznej percepcji tych osób; ich pozycji i statusu społecznego; procesu socjalizacji. Niepełnosprawni stanowią grupę, z którą kontakty wywołują u wielu osób poczucie zagrożenia; dyskomfort związany z towarzyszącym tym spotkaniom dysonansem poznawczym; a dodatkowo uruchamiają błędy atrybucyjne, nasilające procesy depersonalizacji i stereotypizacji członków tej grupy. Cytowane przez K. Błeszyńską (2001, s. 106) liczne badania, dotyczące analizy oczekiwań i presji społecznej wobec osób niepełnosprawnych, wskazują, że społeczeństwo wyznacza tym osobom specyficzne wzory zachowań i kariery życiowe. „Narzuca się im postawy żalu, bierność, submisyjność, automarginalizację, rezygnację z kierowania własnym życiem. We wzorach karierach życiowych eksponuje się pozostawanie w kręgu oddziaływań rodziny pochodzenia oraz instytucji religijnych, charytatywnych i opiekuńczych”. Społeczeństwo jako większość uprzywilejowana, zdaniem B. Wright (1965), uznaje, że osoba niepełnosprawna jest kimś, kogo dotknęło nieszczęście zakłócające życie na zawsze. Nie zostaje jej zatem nic innego, jak tylko się temu poddać zaprzeczając posiadaniu normalnych potrzeb i praw. Autorka porównuje sytuację osób niepełnosprawnych do sytuacji, w jakiej są członkowie grup mniejszościowych, którą charakteryzuje: stereotypowa percepcja, deprecjacja, dystans i uprzedzenia, postawy ambiwalencji i nieufności, jawne lub skryte praktyki dyskryminacyjne, alienacja i marginalizacja społeczna, brak udziału w sprawowaniu władzy, brak możliwości oddziaływania na własną sytuację.

Nacisk socjalizacyjny, którego realizatorami są początkowo członkowie rodziny osoby niepełnosprawnej, a następnie rówieśnicy, bliższe i dalsze otoczenie, w tym przedstawiciele różnych mniej lub bardziej totalnych instytucji pomocowych, może być źródłem „ujarzmienia” tej osoby i przysposobienia jej do roli „niepełnosprawnego - cierpiącego”.
W przypadku osób z dysfunkcjami narządów ruchu akceptacja samego siebie polega na pogodzeniu się z niepełnosprawnością i związanymi z nią ograniczeniami, ale także dostrzeżeniu dostępnych mimo dysfunkcji przestrzeni własnej aktywności. Jednostka niepełnosprawna poprzez wpływy otoczenia oraz własną aktywność przyswaja sobie wiedzę oraz gromadzi różnorodne doświadczenia na temat istoty, przyczyn i konsekwencji, jakie stwarza jej dysfunkcjonalność. Czasem te wpływy są sprzeczne, a niektóre z nich wyraźnie mają charakter stygmatyzujący i przemocowy. Tylko prawidłowy, wolny od wyolbrzymień lub niedoceniania obraz własnej niepełnosprawności pozwala na pełną akceptację siebie
i zbudowanie wolnej tożsamości. Jest to możliwe, jeśli osoba podejmie wysiłek autokreacyjny i przeciwstawi się negatywnym naciskom socjalizacyjnym.

Zminimalizowanie destrukcyjnych oddziaływań socjalizacyjnych możliwe jest także poprzez odpowiednie działania skierowane na otoczenie społeczne osoby niepełnosprawnej. Wieloaspektowa, systemowa pomoc rodzinie niepełnosprawnego, modelowanie środowiska rówieśniczego oraz bliższego i dalszego środowiska społecznego może udoskonalić oddziaływania socjalizacyjne. Przebudowanie społecznego modelu niepełnosprawności, czyli zmiana przeświadczeń dotyczących etiologii i konsekwencji zaburzeń, kryteriów jej określania, norm wyznaczających sposób traktowania ludzi niepełnosprawnych oraz społecznych wzorów przyjmowanych wobec nich zachowań wpłynąć mogą na kształtowanie pozytywnych postaw wobec niepełnosprawnych (por. Błeszyńska 2001, s.76).

W dzieciństwie szczególną rolę w kreowaniu tożsamości odgrywa rodzina. To wśród najbliższych dziecko zbiera pierwsze doświadczenia własnej odrębności, od najbliższych pośrednio lub bezpośrednio dowiaduje się, kim jest i kim stać się może. W okresie dorastania silny wpływ uzyskuje grupa rówieśnicza. To w relacjach z kolegami i przyjaciółmi młody człowiek poznaje siebie, dostrzega swoje możliwości oraz ograniczenia, kreuje system wartości, poszukuje celów życia. Sposób, w jaki przebiegają te kontakty, zależy między innymi od znaczenia nadawanego zjawisku niepełnosprawności przez obie strony relacji w grupie. Jeśli niepełnosprawność traktowana jest wyłącznie jako strata, nie pozostaje nic innego jak rozpacz i wspólne jej opłakiwanie. Kiedy natomiast podmiot i jego otoczenie rozumieją utratę sprawności jako dramatyczne zdarzenie pozwalające mimo wszystko na udane życie, wspólnie mogą podejmować próby przeciwstawienia się trudnościom.

Celem tego artykułu jest ukazanie, jakie znaczenie swojej niepełnosprawności przypisują młodzi ludzie z dysfunkcjami narządów ruchu i jak rozumieją to zjawisko ich sprawni rówieśnicy.

Osoby określające swoją niepełnosprawność jako przeszkodę mają świadomość pewnych ograniczeń i utrudnień, jakie niesie ona ze sobą. Badani wskazują najczęściej na problemy w sferze zadaniowej i społecznej, rzadziej natomiast w sferze osobowościowej i rodzinnej. Osoby określające swoją niepełnosprawność jako przeszkodę uznają, że brak sprawności ruchowej utrudnia codzienne życie, realizację pewnych celów i marzeń, uprawianie sportu. Często jest przyczyną odmiennego traktowania ich przez otoczenie, utrudnia zdobycie przyjaciół, znalezienie towarzysza na dalsze życie. Osoby te nie odczuwają żalu, bezradności, gniewu, widoczna jest natomiast u nich wola przezwyciężenia trudności, jakie przynosi codzienność. Tak o swojej niepełnosprawności pisali Staszek i Sławek:

"Moja niepełnosprawność jest przeszkodą jednak taką, którą mogę przezwyciężyć. Najbardziej przeszkadza mi reakcja niektórych ludzi na moje nieudolne chodzenie. Myślę jednak, że w dorosłym życiu spotkam więcej ludzi, którzy będą mnie lepiej rozumieć." (Staszek - MPDz)

”Niepełnosprawność uszlachetnia, ale nie pozwala w pełni się realizować. Akceptuję swoją niepełnosprawność, ale nigdy nie poddam się swojej chorobie." (Sławek - dystrofia mięśniowa)

Część badanych dostrzega w swej niepełnosprawności pewne wartości. Jest ona dla nich "codziennym krzyżem", który wzmacnia w wierze i zbliża do Boga. Niepełnosprawność pozwala na zrozumienie, co w życiu jest naprawdę ważne, uczy wrażliwości na cierpienie. Zmaganie się z trudnościami i bólem, zdaniem badanych, doskonali umysł, wolę, uwrażliwia na drugiego człowieka. Takie odbieranie własnej sytuacji pozwala na godne jej przyjęcie, może stać się motorem do procesu samodoskonalenia. Badani najczęściej akcentują w swoich uzasadnieniach pozytywne zmiany, jakie dokonały się w ich osobowości w efekcie zmagania się z trudnościami. Nieliczni uznają, że niepełnosprawność niesie pozytywy w sferze społecznej, jest okazją do poznania wielu fantastycznych ludzi, znalezienia miłości. Tylko pojedyncze osoby widzą wartość niepełnosprawności w sferze zadaniowej - "dzięki niej przeżyłem wiele przygód" i rodzinnej - "czuję się bardziej potrzebna dla swoich rodziców i kolegów". Tak wartość swojej niepełnosprawności uzasadnili Darek i Kasia:

"Moja niepełnosprawność jest wartością, dzięki niej inaczej patrzę na życie. Dostrzegam te wartości, których zdrowy młody człowiek często nie widzi, nauczyłem się przyjaźni, miłości i przywiązania. Dzięki moim rodzicom zawsze czułem się normalnym, wartościowym człowiekiem. To oni nauczyli mnie jak kierować własnym życiem, aby było ono szczęśliwe." (Darek - MPDz)

"Moja niepełnosprawność "zmusiła" mnie do dobrego życia, do służenia dobru." (Kasia - MPDz).

Stosunkowo duża część badanych traktuje swoją niepełnosprawność jako stratę.
W uzasadnieniu osoby te wskazują najczęściej na problemy ze sfery zadaniowej, następnie ze sfery społecznej i osobowościowej. Najmniej problemów stwarza niepełnosprawność w relacjach rodzinnych. Ich zdaniem, niepełnosprawność powoduje, że życie jest gorsze, pozbawione wielu przyjemności i radości, a człowiek nią dotknięty jest mniej wartościowy. Niepełnosprawność uniemożliwia realizację celów i marzeń. To z jej powodów człowiek jest samotny, pozbawiony przyjaciół. W wypowiedziach tej grupy osób często odnaleźć można negatywne emocje. Osoby z tej grupy cechuje rezygnacja, bierność i poddanie się złemu losowi, przygnębienie i żal do świata, a czasem złość.

Michał i Małgosia tak ocenili swoją sytuację w związku z niepełnosprawnością "Moja choroba nie jest wynikiem wypadku, jest spowodowana przez lekarzy i to właśnie przez nich nie będę już nigdy sprawny i normalny. Nie mogłem chodzić nawet do normalnej szkoły." (Michał - MPDz)

"Moja niepełnosprawność jest stratą, spowodowała, że czuję się gorsza od innych, niepotrzebna nikomu i nie mam takiej osoby, której mogłabym o tym wszystkim powiedzieć. Boję się o siebie." (Małgosia - boczne skrzywienie kręgosłupa).

Pewna część badanych twierdzi, że niepełnosprawność jest dla nich obojętna i nie ma wpływu na ich życie. Nie czują się osobami niepełnosprawnymi. Tak oceniają swoją niepełnosprawność najczęściej osoby z drobnymi wadami postawy, dla których nie ma ona prawdopodobnie większego znaczenia. Stanowią oni większość w tej grupie. Są jednak i tacy, którzy, stosując mechanizm wypierania, odrzucają myśl o własnej niepełnosprawności. W uzasadnieniach obojętnego traktowania własnej niepełnosprawności z podobną częstotliwością pojawiają się argumenty ze sfery osobowościowej, społecznej i zadaniowej. Oto dwie takie wypowiedzi:

"Moja niepełnosprawność jest bardzo lekka, nie sprawia mi żadnego kłopotu. Mogę wykonywać wszystkie czynności normalnie." (Paweł - niewielkie skrzywienie kręgosłupa)

"Nie jestem niepełnosprawny, przecież rodzice i koledzy traktują mnie normalnie." (Mariusz - po amputacji, porusza się na wózku)

Za korzyść swoją niepełnosprawność uznaje niewielka grupa badanych. W uzasadnieniu wyboru dominują argumenty ze sfery zadaniowej. Respondenci podają, że ich niepełnosprawność wiąże się z pewnymi korzyściami materialnymi (renta, darmowe przejazdy), dzięki niej łatwiej załatwić pewne sprawy (np. znaleźć dobrą pracę), nie trzeba wykonywać ciężkich prac, lepiej się jest traktowanym przez otoczenie. Tak o korzyściach płynących z niepełnosprawności napisał Gustaw:

"Moja niepełnosprawność jest w pewnym sensie korzyścią, bo dostaję od państwa opłaty np. rentę, nie jestem brany do ciężkich prac. Uczę się w szkole, która przygotowuje mnie do przyzwoitego, lekkiego zawodu." (Gustaw - MPDz)

Niepełnosprawność w ocenie osób pełnosprawnych jest zjawiskiem bardziej dramatycznym i zgubnym dla człowieka, niż wynika to z oceny dokonanej przez osoby z dysfunkcjami narządów ruchu. Dla większości badanych osób z grupy porównawczej niepełnosprawność byłaby przeszkodą lub stratą, tylko nieliczni badani uznają niepełnosprawność za wartość, korzyść lub fakt obojętny dla życia.

Dla dużej grupy badanych ewentualna utrata sprawności byłaby przeszkodą. Ich zdaniem, niepełnosprawność ruchowa niesie ze sobą liczne utrudnienia zwłaszcza w sferze zadaniowej, rzadziej w sferze społecznej i osobowościowej, a sporadycznie w sferze rodzinnej. Będąc osobą niepełnosprawną, trudniej wykonywać codzienne czynności, niełatwo jest zrealizować własne cele i marzenia, znaleźć przyjaciół i założyć rodzinę. Tak o zjawisku ewentualnej utraty sprawności wypowiedziała się jedna z dziewcząt:

"Niepełnosprawność byłaby dla mnie przeszkodą, nie mogłabym zrealizować swoich planów i marzeń, nie mogłabym cieszyć się pełnią życia, byłabym zależna od innych osób."

(Marta)

Pewna część badanych utożsamia niepełnosprawność ze stratą. Wypowiedzi na ten temat cechuje duży ładunek emocjonalny, a formułowane wyjaśnienia to zazwyczaj panujące w społeczeństwie stereotypy.

W ankietach często można spotkać następujące opinie: "niepełnosprawność to niesprawiedliwość natury", "życie z niepełnosprawnością byłoby gorsze, do niczego, bez sensu", "nie mógłbym żyć z kalectwem", "wolałbym nie istnieć".

Najczęstszym powodem takiego traktowania niepełnosprawności, podawanym przez sprawnych są problemy ze sfery zadaniowej i społecznej, nieco rzadziej ze sfery osobowościowej i rodzinnej. Badani uważają, że ograniczenie sprawności ruchowej uniemożliwia wykonywanie wielu przyjemnych czynności (taniec, sport, turystyka), powoduje liczne kłopoty w realizacji własnych celów i marzeń. Ta część badanych uważa, że osoby niepełnosprawne ruchowo są narażone na ciągłe drwiny i przykre epitety, co najwyżej - na litość ze strony otoczenia. Niepełnosprawni są ciężarem dla swoich najbliższych, wymagają bowiem ciągłej pomocy. Ich życie jest bardzo smutne i samotne. Oto jedna z bardziej drastycznych wypowiedzi tego typu:

"Niepełnosprawność byłaby dla mnie stratą, całe moje życie zmieniłoby się na gorsze, wszystko byłoby, beznadziejne ratowałaby mnie tylko śmierć. Taki człowiek nie może być szczęśliwy." (Wojtek)

W wypowiedziach nielicznych osób tych, które nazwały zjawisko niepełnosprawności przeszkodą lub stratą, pojawiają się stwierdzenia świadczące o próbie pokonania trudności np. "musiałbym się z tym pogodzić i żyć dalej", "starałbym się udowodnić innym, że stać mnie na wiele", "mimo trudności robiłbym swoje". Niektórzy w swoich wypowiedziach apelują o właściwe traktowanie osób niepełnosprawnych. Oto dwie z wypowiedzi charakterystyczne dla tych uczniów: "Niepełnosprawność byłaby dla mnie przeszkodą, ale próbowałabym ją pokonać i dążyć mimo trudności do celu. Bardzo cenię ludzi, którzy się nie załamują pod ciężarem swego nieszczęścia." (Iwona)

"Niepełnosprawność byłaby stratą, bo choć człowiek niepełnosprawny różni się od innych tylko losem, który go spotkał, ludzie źle traktują niepełnosprawnych, a każdy człowiek niepełnosprawny powinien być tak samo traktowany jak inni ludzie normalni." (Marek).

Bardzo niewiele osób z grupy porównawczej dostrzega w sytuacji zmagania się z niepełnosprawnością pewną wartość. Ich zdaniem, cierpienie uszlachetnia, uwrażliwia na drugiego człowieka, a pokonanie własnych słabości wzmacnia człowieka, pozwala znaleźć sens życia i radość z codziennych spraw. Oto przykłady tego typu wypowiedzi Joli i Jarka:

"Niepełnosprawność byłaby wartością. Jest ona czymś danym od Boga, nie mamy na nią wpływu może spotkać każdego z nas i trzeba ją przyjąć i nauczyć się z nią żyć. Pokonanie trudności i zrealizowanie swoich celów i marzeń może być powodem do dumy." (Jola)

"Niepełnosprawność mogłaby być wartością dzięki niej zmieniłbym się. Nauczyłbym się dostrzegać problemy innych osób, doceniać dużo rzeczy na przykład własne zdrowie. Człowiek skuteczniej pojmuje w życiu sens, gdy cierpi." (Jarek)

Niepełnosprawność w ocenie osób pełnosprawnych jest zjawiskiem niezwykle drastycznym i bardzo niekorzystnym dla człowieka. Niepełnosprawność w wypowiedziach tych osób jawi się jako zjawisko bardzo dramatyczne, wręcz zgubne dla człowieka, powodujące konieczność rezygnacji z wielu ważnych spraw. Wypowiedzi wielu tych osób cechuje duży ładunek emocjonalny, a podawane stwierdzenia to panujące stereotypy, sugerujące, że życie z niepełnosprawnością musi być smutne i nieudane.

Poglądy te są wypadkową przyjętego w naszym społeczeństwie modelu niepełnosprawności. Za pośrednictwem tej „wiedzy/władzy” (por. Foucoult, za: Kochanowski 2004) opisuje się osoby niepełnosprawne, ich cechy charakterystyczne, a także projektuje się pewien wzorzec normy. Norma reguluje oczekiwania społeczne wobec jej podmiotu, dając przyzwolenie lub zakaz pewnych zachowań, ale jest także wyznacznikiem akceptowanych ustosunkowań wobec podmiotu. Wiedza ta jest głównie przyswajana przez jednostkę w procesie wychowania realizowanego w jego rodzinie, jak
i w innych środowiskach wychowawczych, ale także w procesie leczenia, rehabilitacji, działań realizowanych w ramach pomocy społecznej. Gromadzona wiedza o samym sobie staje się dla jednostki „wewnętrzną prawdą”, jej „tożsamością”, która wymusza na niej działania konformistyczne - zgodne z normą.

Sposobem na rozwiązanie tej trudnej sytuacji społecznego nacisku - „ujarzmienia” w roli niepełnosprawnego może być, odwołując się do myśli Michela Foucoulta (za: Kochanowski 2004, s. 53), podejmowanie wysiłku rekonstrukcji siebie, własnej tożsamości, swojego ja, swoich stylów i sposobów życia, „stwarzanie siebie jako dzieła sztuki”. To zadanie budowania własnej tożsamości, często w opozycji do narzuconych, wdrukowanych, implantowanych jednostce norm i poszukiwanie nowych form i sposobów egzystencji - nowych sposobów myślenia, postępowania, nowych form relacji międzyjednostkowych.

Bibliografia:

1. Bauman Z. (2000) Ponowoczesność jako źródło cierpień. Wydawnictwo Sic!, Warszawa
2. Bidziński K. (2004) Kryteria wartościowania niepełnosprawności przez młodzież z dysfunkcją narządu ruch i jej pełnosprawnych rówieśników [w:] Normalizacja środowiska życia osób niepełnosprawnych pod redakcją Cz. Kosakowskiego i A. Krause. Wydawnictwo UWM, Olsztyn.
3. Błeszyńska K. (2001) Niepełnosprawność a struktura identyfikacji społecznych. Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa.
4. Bokszański Z. (1989) Tożsamość, integracja, grupa. Tożsamość jednostki w perspektywie socjologicznej. Wydawnictwo UŁ, Łódź.
5. Jawłowska A. (2001) Tożsamość na sprzedaż [w:] Wokół problemów tożsamości pod redakcją A. Jawłowskiej. Wydawnictwo LTW, Warszawa.
6. Kirenko J. (1995) Niektóre uwarunkowania psychospołecznego funkcjonowania osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Wydawnictwo UMCS, Lublin.
7. Kochanowski J. (2004) Fantazmat zróżnicowany. TAiWPN Universitas, Kraków.
8. Witkowski T. (1993) Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. MDBO, Warszawa.
9. Wright B. (1965) Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. PWN, Warszawa.