Wojewódzki Specjalistyczny

Zespół Neuropsychiatryczny w Opolu

DOM

DOM

WOBEC

WOBEC

DZIECKA

DZIECKA

CHOREGO

CHOREGO

NA

NA

SCHIZOFRENIĘ

SCHIZOFRENIĘ

Wiesława Kowalska

Wiadomo już, że u osób z zaburzeniami psychicznymi najlepsze efekty terapeutyczne osiąga się, jeśli

pozostają one pod opieką rodziny. Zmieniło to sytuację domów, w których dziecko jest chore na schizofrenię. Postęp

w leczeniu farmakologicznym chorób psychicznych spowodował możliwość leczenia chorych w trybie ambulatoryjnym

lub też skrócenie ich pobytu w szpitalu. Dzięki temu chore dzieci w trakcie dochodzenia do zdrowia przebywają

w środowisku rodzinnym, które staje się aktywnym uczestnikiem rehabilitacji i stanowi jedną z najpotężniejszych sił

wpływających na przebieg choroby. Z drugiej jednak strony dzieci te są narażone na antyterapeutyczne postawy domu

oscylujące między nadopiekuńczością a nadmiernym, krytycyzmem, a nawet wrogością.

Schizofrenia jest zaburzeniem lub związkiem zaburzeń, w których występują objawy tzw. wytwórcze lub

ubytkowe. Do objawów wytwórczych (pozytywnych) należą głównie urojenia, omamy i pobudzenie. Objawy negatywne

(ubytkowe) obejmują między innymi apatię, wycofanie się z życia społecznego, zubożenie myślenia i treści wypowiedzi.

Początek choroby przypada często na okres dojrzewania; choroba może się zacząć niepostrzeżenie lub mieć

ostry i gwałtowny przebieg. Objawia się większą drażliwością, nieumotywowanymi wybuchami gniewu,

bezprzedmiotowym lękiem i izolacją emocjonalną. Mogą się też pojawić zachowania naruszające ogólnie przyjęte normy

kulturowe, prawne, religijne, towarzyskie itp.

Pojawienie się pierwszych objawów choroby rodzina często tłumaczy sobie nadmiernym przemęczeniem nauką

lub niedyspozycją fizyczną dziecka. Widząc, że nie radzi sobie ono z codziennością, rodzice podejmują się coraz to

nowych obowiązków, aby dziecku ułatwić życie. Z czasem jednak symptomy choroby tak się nasilają, że rodzina

uświadamia sobie, iż sama nie da rady narastającym problemom i szuka pomocy u psychologa lub psychiatry.

Punktem krytycznym jest najczęściej pojawienie się zdradzanych zamierzeń suicydalnych, a także

niesygnalizowana próba samobójcza. Nie pozostaje nic innego jak zgoda na poddanie dziecka leczeniu w poradni

zdrowia psychicznego lub na oddziale psychiatrycznym.

Na wieść o nieszczęściu pierwszym odruchem ze strony rodziców jest zaprzeczanie możliwości choroby

psychicznej ich dziecka: z niedowierzaniem przyjmują diagnozy lekarskie, szukają potwierdzenia, a jeszcze bardziej

zaprzeczenia u innych specjalistów. Często ją bagatelizują: “To tylko wynik przemęczenia", “Załamał się, bo rzuciła go

dziewczyna" itp. Potem, kiedy wszystko staje się jasne i trzeba podjąć leczenie, rodzicom nadal trudno się pogodzić

z faktem, że syn albo córka są chorzy psychicznie.

Pojawia się poczucie winy: oboje rodzice usiłują dociec przyczyn choroby w swoim postępowaniu, analizują

historię życia dziecka, własne błędy wychowawcze. Może się też pojawić poszukiwanie winnych: często oskarżają się

wzajemnie, iż w porę nie zauważyli zaczynającej się choroby, co powoduje tylko wzrost frustracji i napięcia w rodzinie.

Poczucie winy dotyczy również tych sytuacji, kiedy potępiali swoje dziecko, nie wiedząc, że przyczyną

zachowania syna lub córki jest choroba. Kiedy nie następuje oczekiwana poprawa stanu zdrowia dziecka, może pojawić

się złość na personel medyczny. W sumie narasta bezradność, rodzi się uczucie rozpaczy.

Gdy wreszcie następuje poprawa i dziecko wraca do domu, rodziców nie opuszcza niepokój o skutki przebytej

choroby i terapii. Często żywią nadzieję, że choroba minęła bezpowrotnie, a jedyną przeszkodą, aby zapomnieć o tych

strasznych przejściach, są wskazania lekarskie dotyczące dalszego przyjmowania leków. Dzieje się tak najczęściej

w przypadku pierwszego cyklu leczenia psychiatrycznego, gdy pojawia się perspektywa całkowitego powrotu do stanu

sprzed hospitalizacji, a rodzice nabierają przekonania do efektywności leczenia.

Po powrocie dziecka ze szpitala rodzice są pochłonięci opieką nad nim, bacznie je obserwują, usiłują chronić je

przed trudnościami dnia codziennego, ciągle wypytują, jak się czuje itp. Izolują je od rówieśników, sami zrywają kontakty

towarzyskie w obawie, że znajomi dowiedzą się o chorobie. Nie bez powodu, gdyż w naszym społeczeństwie daje

jeszcze o sobie znać zjawisko stygmatyzacji chorego i rodziny. Jest to wynik stereotypowego obrazu chorych

psychicznie, a zwłaszcza chorych na schizofrenię, o których mówi się, że są to ludzie cierpiący na rozdwojenia jaźni,

nieprzewidywalni i agresywni. Przewlekle chorzy psychicznie są piętnowani, także z powodu zauważalnego

usztywnienia ciała lub objawów drżenia kończyn, co jest spowodowane ubocznym działaniem leków. Nie podoba się też

unikanie kontaktów, dziwne lub dziwaczne zachowanie.

Niektóre rodziny robią wszystko, aby nikt nie dowiedział się o chorobie w domu. Czują się przegrane,

przeżywają lęk przed odrzuceniem przez krewnych i znajomych. Wzmaga się samoizolacja - zamykają się w swoim

domu, a niektórzy nawet przeprowadzają się. Patrząc na inne rodziny, tęsknią za swoim zdrowym dzieckiem.

Kolejne nawroty choroby utwierdzają rodzinę w beznadziejności sytuacji. Wydaje się jej, że mimo najlepszych

chęci i wysiłków specjalistów w leczeniu dziecka niczego nie można już zmienić. Pojawia się kolejna frustracja, z jaką

muszą się zmierzyć - poczucie utraty dziecka, jakie znali sprzed choroby. W wypowiedziach można wówczas usłyszeć:

“Nie poznaję własnego dziecka", “To nie ten człowiek, którego wychowałam"… Ciężko odczuwana strata jest związana

z oczekiwaniami dotyczącymi pracy i przyszłej pozycji potomka w społeczeństwie. Rodzina uświadamia sobie, że jej

dorosłe dziecko nie zrobi kariery, nie ożeni się, będzie wymagało nieustannej opieki w dorosłym życiu. Pojawiają się

wspomnienia dziecka z okresu, kiedy było zdrowe, często wspominają je jako kogoś wyjątkowego, wspaniałego.

U niektórych rodziców utrata możliwości rozwojowych dziecka, takich jak ukończenie szkoły, studiów,

znalezienie pracy, założenie rodziny - powoduje nawał obowiązków, zwłaszcza dotyczy to matek, które ponoszą główny

ciężar opieki nad psychicznie chorymi członkami rodzin. Za szczególnie trudne uważają opiekunowie radzenie sobie z

zaburzonymi zachowaniami, ograniczonym komunikowaniem się, nadmiernym paleniem papierosów, używaniem

narkotyków.

Opieka roztaczana przez rodziców i pojawiające się emocje zmieniają się w zależności od stanu zdrowia

dziecka, a także jego funkcjonowania społecznego. Wyzwalające się emocje, zwłaszcza negatywne, są całkowicie

normalne, typowe dla rodziców, którzy muszą się borykać obciążeniami i destabilizacją, które niesie choroba dziecka.

Aby reakcje emocjonalne stały się korzystne dla dziecka i rodziny, należy wykorzystać różne techniki interwencji

pomagające opiekunom w radzeniu sobie ze skutkami przewlekłej choroby. Ważna jest tu edukacja mająca na celu

zapoznanie rodziców z istotą choroby oraz terapia rodzin ułatwiająca radzenie sobie z emocjami wywołanymi

schizofrenią u potomka.

W łagodzeniu ciężaru opieki nad przewlekle chorym psychicznie może się okazać pomocne wsparcie ze strony

rodziny, przyjaciół, ale również ze strony personelu medycznego i organizacji społecznych. Rodzice, którzy zaczynają

racjonalnie patrzeć na chorobę dziecka, szukają różnych form pomocy, korzystają z terapii rodzinnej, przyłączają się do

grupowych spotkań rodzin pacjentów, grup samopomocowych, wstępują do klubów rodzin. Wśród podobnie dotkniętych

losem zdobywają wsparcie psychiczne i potrzebną wiedzę o chorobie i sposobach radzenia sobie z tym wszystkim, co

niesie choroba psychiczna dziecka. Niektórzy rodzice podejmują próby uniknięcia napięcia związanego z chorobą przez

podejmowanie działań odwracających uwagę od choroby, takich jak częste spędzanie czasu poza domem.

W gorszej sytuacji znajdują się opiekunowie chorego, którzy mieszkają w małych miasteczkach i na wsiach,

gdyż mają mniejsze możliwości uzyskania wsparcia osób mających podobne problemy oraz otrzymania pomocy ze

strony fachowców. Radzą sobie na własny sposób, żyjąc nadzieją na polepszenie stanu zdrowia ich dziecka, a także

dzięki zaakceptowaniu choroby w domu i wynikających z tego ograniczeń. Większość żyje z dnia na dzień, nie robi

planów na przyszłość.

Praktycy przywiązują szczególnie dużą wagę do samopomocy i grupowych spotkań rodzin pacjentów, podczas

których rodzice dzielą się swoimi pozytywnymi i negatywnymi doświadczeniami, uczą się patrzeć z dystansem na

sytuację, w jakiej się znaleźli. W swoim cierpieniu nie czują się osamotnieni, mogą w razie potrzeby zwrócić się o pomoc

do lekarza, psychologa, pielęgniarki. Działając na rzecz grupy, chcą poprawić sytuację ludzi chorych, a dzięki temu także

warunki życia swoich dzieci. Przenoszą swoją uwagę z dziecka na problemy, jakie mają inni rodzice. Spotkania te mają

także aspekt towarzyski, pozwalają wypełnić pustkę, wyrwać się z samoizolacji.

W miarę upływu czasu u rodziców pojawiają się problemy związane z ich własnym zdrowiem, a wraz z nimi

narasta kolejna obawa przed przyszłością, jaka czeka ich dziecko; zastanawiają się, kto zaopiekuje się ich synem lub

córką po ich śmierci.

Uczucia, których doświadczają rodzice w trakcie opieki nad chorym dzieckiem, a potem dorosłym synem czy

córką, mogą oscylować od tolerancji i akceptacji do krytycyzmu i odrzucenia. Postawa nadmiernej opiekuńczości wobec

dziecka to odciążanie go od obowiązków, wyręczanie go w codziennych czynnościach oraz przejmowanie jego roli.

Zdarza się także, że opiekunowie przesadnie chronią się przed rzekomymi zagrożeniami ze strony dorosłego dziecka

lub zachowują się tak, jakby nie działo się z nim nic złego - nie zauważają potrzeby pomocy i opieki w chorobie.

Ten typ zachowań zwiększa zależność dziecka od rodziców, przyczynia się do jego społecznej bezradności.

Syn lub córka zapomina o posiadanych umiejętnościach, traci wiarę w swoje możliwości, co z kolei może potęgować

obawy rodziny o przyszły los potomka. Często konsekwencją nadopiekuńczości jest przesadne poświęcanie się jednego

z rodziców, co wywołuje jego przeciążenie, a dla dziecka jest przeszkodą hamującą powrót do zdrowia i osiągnięcie

samodzielności.

Odrzucenie pacjenta wyraża się w zachowaniach polegających na izolowaniu go od reszty rodziny, wykluczaniu

z rodzinnych spraw i spotkań. Rodzina rzadko odwiedza chorego w szpitalu, niechętnie bierze go na przepustkę.

W relacjach rodziny z dzieckiem brak jest rozeznania co do jego możliwości; takie objawy, jak apatia, bezczynność,

zaniedbanie codziennych czynności są traktowane jako lenistwo i drażnią rodzinę.

Zalecana przez fachowców postawa rodziny polega na zachowaniu spokojnej życzliwości, opartej na

rozumieniu istoty choroby, oraz realistycznych oczekiwaniach wobec chorego dziecka. Korzystna jest tutaj zasada

złotego środka, która przejawia się w maksymalnie możliwym angażowaniu dziecka w samodzielne i aktywne bytowanie,

przy równoczesnym wystrzeganiu się przeciążenia zadaniami, z którymi nie będzie sobie potrafiło poradzić. Ważne jest,

by członkowie rodziny utrzymywali kontakt ze służbami psychiatrycznymi, które powinny im zapewnić odpowiednią

porcję wiedzy na temat postępów choroby lub możliwości leczenia lub treningu oraz wsparcia. To wszystko ma ogromnie

pozytywny wpływ na egzystencję dziecka i całej rodziny.