Niepełnosprawność sprzężona.
Podstawowe pojęcia, opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną.
Niepełnosprawność sprzężona, zwana także niesprawnością sprzężoną wg A. Twardowskiego jest współwystępowaniem dwóch lub więcej niesprawności u jednej osoby. Spowodowana jest przez jeden lub więcej czynników endo lub /i egzogennych, działających jednocześnie lub kolejno w różnych okresach życia. Czynniki te mogą działać niezależnie od siebie lub stanowić konsekwencje wpływu jednych na drugie.
Ten rodzaj niepełnosprawności nazywany jest również kalectwem lub upośledzeniem złożonym, podwójnym, wielorakim, połączonym, towarzyszącym (J. Doroszewska, K. Kirejczyk) . Martin L. Kutscher nazywa je zaburzeniami łączonymi.
Niesprawność sprzężona może powstać w wyniku działania tej samej przyczyny lub różnych przyczyn i czynników działających na dziecko przed jego urodzeniem, w trakcie porodu lub po urodzeniu.
Przyczyną powstania upośledzenia sprzężonego w okresie prenatalnym mogą być patologiczne geny lub nieprawidłowe chromosomy. Znane są również takie czynniki jak wirusy, bakterie ,środki chemiczne czy promieniowanie działające na płód i wywołujące zaburzenia jego rozwoju. Czynniki te mogą doprowadzić do ciężkich zaburzeń rozwoju fizycznego, głębokiego upośledzenia umysłowego, inwalidztwa wzroku i padaczki. Np. zażywany niegdyś przez ciężarne kobiety lek thalidomid był przyczyną głuchoty dzieci oraz deformacji lub braku kończyn .
W okresie postnatalnym, niesprawność sprzężoną może wywołać zapalenie opon mózgowych. Należy do nich głuchota i upośledzenie umysłowe.
Anomalie sprzężone mogą powstawać również w wyniku czynników działających niezależnie od siebie i w różnym czasie, np. dziecko niewidome od urodzenia ulega wypadkowi i zostaje sparaliżowane.
Niesprawności złożone mogą powstać jednocześnie i za sprawą tej samej przyczyny w okresie postnatalnym np. w wyniku rozległego urazu mózgu. Pojawić się wówczas może jednocześnie inwalidztwo wzroku, głuchota i padaczka.
Możliwe jest także powstawanie upośledzeń sprzężonych w dłuższym okresie czasu gdzie przyczyną jest jedna niesprawność a kolejne dołączające się, są jej konsekwencją. Np. istniejące schorzenie neurologiczne powoduje kolejno u dziecka utratę słuchu i dalej stopniowo pogarsza się sprawność ruchowa. Przykładem może być również dziecko głuche od urodzenia a żyjące w skrajnie niekorzystnym środowisku nie poddawane rehabilitacji, u którego pojawia się z czasem upośledzenie umysłowe.
Niesprawność sprzężona nie jest zatem prostą listą upośledzeń dziecka lecz swoistą, odrębną i złożoną całością.
Statystyki polskie i zagraniczne nie podają ilości osób dotkniętych upośledzeniami sprzężonymi. Wiadomo, że jest ich bardzo wiele a ich ilość wzrasta. Przyczyną jest większa liczba osób rodzących się z wadami genetycznymi, postęp w dziedzinie reanimacji, coraz liczniejsza liczba wypadków w ruchu drogowym, rozwój neonatologii.
Jest to problem niepokojący, ponieważ dotyczy wielu rodzin znajdujących się w bardzo trudnej sytuacji rodzinnej i wymagających wczesnej, wielospecjalistycznej pomocy.
Najczęstsze i opisane w literaturze przedmiotu niesprawności sprzężone
Osoby głuchoniewidome
Osoby upośledzone umysłowo niewidome
Osoby upośledzone umysłowo głuche
Osoby upośledzone umysłowo autystyczne
Osoby niewidome z porażeniem mózgowym
Osoby upośledzone umysłowo przewlekle chore
Osoby upośledzone umysłowo i niesprawne ruchowo
Rodzaje oddziaływań rehabilitacyjnych dla dzieci z upośledzeniami sprzężonymi
Niżej opisane działania prowadzi się niezależnie od rodzaju upośledzenia sprzężonego
Działania mające na celu opanowanie przez dziecko umiejętności porozumiewania się
Porozumiewanie się to nie tyko język mówiony i pismo. Pierwotnymi formami wymiany informacji między niemowlęciem i otoczeniem są środki niewerbalne i odzwierciedlają stan emocjonalny. Konsekwentne reakcje zwrotne opiekunów uświadamiają dziecku, że jego reakcje powodują określone następstwa, i że za ich pomocą może wpływać na otoczenie ( płacz, wyciąganie rąk, grymasy twarzy, ruchy głowy). Stopniowo repertuar tych zachowań ulega rozbudowaniu i zaczyna być używany w sposób intencjonalny, czyli z zamiarem wywołania określonej reakcji opiekunów. Prawidłowość odnosi się także do dzieci z upośledzeniami.
Opiekun powinien bacznie obserwować dziecko, wykazać się dociekliwością w interpretacji gestów oraz skrzętnie je zapisywać.
Notować kiedy, w jakim wieku dziecka pojawił się dany gest oraz w jakich okolicznościach czy kontekście. Czy pojawił się spontanicznie, czy w odpowiedzi na pewne wskazówki. Czy towarzyszą mu jakieś wokalizacje, czy są one używane w stosunku do realnych przedmiotów czy również obrazków.
Prowadzić inwentarz słów od chwili ich pojawienia się.
Słowa należy umieszczać w rubrykach porządkujących ich kontekst (jedzenie, ubranie, mycie itp.)
Notowanie i opisywanie komunikatów pochodzących od dziecka w sytuacjach nieprowokowanych.
W ostatnich latach stosuje się u dzieci z upośledzeniami sprzężonymi metody „wspomaganej komunikacji”. Jest to umożliwienie i ułatwienie osobie niepełnosprawnej komunikowania się z innymi ludźmi z pomocą dodatkowych urządzeń elektronicznych: komputerów, syntezatorów mowy, elektronicznych maszyn do pisania, wideotelefonów oraz obrazków, fotografii, piktogramów, fonogestów, znaków języka migowego czy palcowego lub innych.
W toku rehabilitacji należy stale wzbogacać zakres treściowy komunikatów.
Terapia ruchowa
W zakresie podnoszenia sprawności motorycznej dzieci z upośledzeniami sprzężonymi, szczególnie przydatna jest metoda Weroniki Sherborne. Metoda opiera się na przekonaniu , że rozwój poznawczy dziecka bazuje na jego rozwoju ruchowym. Jest to metoda opracowana specjalnie dla dzieci z globalnymi zaburzeniami rozwoju psychoruchowego.
Cele metody W. Sherborne
1.Wykształcenie u dziecka niepełnosprawnego obrazu samego siebie. Ukształtowanie własnej tożsamości
poznanie własnego ciała.
nazywanie części ciała,
angażowanie części ciała do rożnych czynności,
kontrola nad ruchami własnego ciała
2.Wytworzenie pozytywnych i znaczących kontaktów z innymi osobami
zrozumienie potrzeb innych osób
poznanie się wzajemne i wyzwolenie zaufania wobec innych osób
3.Kształtowanie związku między dzieckiem a środowiskiem fizycznym
wyrobienie umiejętności korzystania z „wolności przestrzeni”
zapobieganie bierności w działaniu
zapobieganie poczucia zagrożenia i niechęci wobec nowych sytuacji
zapobieganie izolacji od otoczenia
4.Pobudzanie u dziecka spontaniczności i kreatywności.
Wyzwalanie spontanicznych działań, wyrażanie emocji ruchem „taniec wyzwolony”
3.Rozwijanie sprawności manualnej
Dłoń człowieka jest podstawowym narzędziem poznania i ekspresji. Wg H. Olechnowicz ćwiczenia stymulujące precyzję rąk i manipulację przyczyniają się do rozwoju mowy i myślenia. Autorka poleca w terapii dzieci z upośledzeniami sprzężonymi metodę opartą na doznaniach dotykowych.
Metoda ta
Zapobiega nakładaniu się deprywacji społecznej i zmysłowej na samo upośledzenie
Podtrzymuje aktywność receptorów i przeciwdziała rozwojowi autostymulacji (nawykowe kiwanie się , niekontrolowana agresja)
Zapewnia dziecku kontakt z otoczeniem i kształtuje jego gotowość kontaktów społecznych
Od dziecka nie oczekuje się konkretnych wytworów ani postępów w operowaniu materiałami , ważny jest kontakt z materiałem, prosta manipulacja, dotyk , który przynosi zadowolenie i spokój. Zadaniem opiekuna jest dostarczanie dziecku materiału sprawiającego przyjemność dotykową.
H.Olechnowicz uszeregowała materiały do prowadzenia terapii wg trudności ich rozpoznawania, złożoności doznawanych bodźców oraz stopnia trudności w manipulowaniu:
1.Woda ( chlapanie, zabawowe pranie)
2. Materiał sypki –ryż, groch, siemię lniane, zboże (poruszanie rękami w pojemniku z materiałem, przesypywanie)
3.Substancje o konsystencji kisielu-kisiel, farba do malowania palcami (manipulowanie w kisielu, malowanie dłońmi farbą)
4.Tworzywa o konsystencji ciasta, stawiające wyraźny opór dłoniom (ugniatanie , rozpłaszczanie , ściskanie, itp.)
5.Gdy dziecko w toku ćwiczeń z materiałem osiągnie elementarną umiejętność działania dowolnego, wprowadza się zabawki funkcjonalne o trwałej strukturze (małe piłki, plastikowe kółka, drewniane klocki a następnie zabawki odtwarzające konkretne przedmioty).
4.Oddziaływania stymulujące rozwój poznawczy
Dzieciom należy dostarczać jak najwięcej bodźców dotykowych, wzrokowych, słuchowych i kinestetycznych. U dzieci widzących dodatkowo ćwiczenia motoryki oka. Obejmują one :
fiksację (zdolność do szybkiego skupiania wzroku na bodźcu
skokowość (zdolność do przenoszenia wzroku z bodźca na bodziec)
śledzenie (zdolność do podążania wzrokiem za poruszającym się przedmiotem)
rotację (zdolność do poruszania oczami we wszystkich kierunkach)
Na rozwój poznawczy bardzo korzystny wpływ mają zabawy. Pozwalają zaznajomić dziecko z różnymi przedmiotami, sytuacjami i zjawiskami. Zadaniem opiekuna jest organizowanie sytuacji i materiału do zabaw, sugerowanie rodzaju aktywności, chwalenie, udzielanie pomocy zawsze z uwzględnieniem potrzeb i możliwości dziecka.
5. Rozwijanie gotowości dziecka do wchodzenia w kontakty z innymi ludźmi
Działania terapeutyczne w tym zakresie dają dziecku możliwość wymiany emocjonalnej, informacyjnej, rzeczowej i dzielenie się doświadczeniem. Zabawy w kontakcie dorosły-dziecko wymuszają bliską odległość między nimi, kontakt wzrokowy i koncentrację na wspólnym działaniu. Opiekun powinien pozwalać dziecku na wykorzystywanie różnych niewerbalnych sposobów nawiązywania kontaktu – dotykanie poklepywanie, kłucie palcem lub przedmiotem, popychanie, ciągnięcie za ubranie, przywoływanie za pomocą gestów rąk i głowy. Niektóre dzieci z upośledzeniami sprzężonymi słabo interesują się otoczeniem społecznym, wykorzystuje się wtedy technikę odzwierciedlania- naśladowania spontanicznych ruchów dziecka. Reaguje ono wtedy ukierunkowaniem spojrzenia, uśmiechem i wzmożeniem aktywności.
6 .Nauczenie dziecka różnych umiejętności niezbędnych życiu codziennym.
Dziecko powinno uczyć się czynności uniezależniających je od dorosłego. Do najważniejszych należą:
Wykonywanie podstawowych zabiegów higienicznych, w tym kontrolowanie zwieraczy.
Opanowanie podstawowych umiejętności rozbierania i ubierania się. Powinno w związku z tym posiadać odpowiednie ubrania- pozbawione guzików i szelek. Ubrania powinny mieć gumki ,szerokie nogawki i rękawy.
Dziecko powinno uczyć się samodzielnego przygotowywania posiłków- gotowania mleka, herbaty, smarowania pieczywa .
Należy dążyć do przygotowania dziecka do samodzielnego poruszania się po ulicy i korzystania z publicznych środków komunikacji.
Instytucje i organizacje wspomagające proces rehabilitacji osób ze sprzężonymi upośledzeniami.
Średnio co czterdzieste dziecko rodzi się z niepełnosprawnością dziedziczną lub nabytą w trakcie rozwoju płodowego. Profilaktyką zajmują się poradnie genetyczne. Udzielają one porad na podstawie:
Szczegółowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genetycznych w rodzinie
Badań nosicielstwa wadliwego genu
Badań płodu
Do poradni genetycznych powinni zgłaszać się rodzice którzy:
Już mają dzieci niepełnosprawne
Przekroczyli 40 rok życia
Rodzice, którzy wiedzą, ze w ich rodzinach występowały choroby genetyczne
Polskie prawo zezwala na prowadzenie badań prenatalnych i przeprowadzenie aborcji jeżeli płód posiada wrodzone wady genetyczne. Umożliwiają też podjęcie świadomej decyzji o urodzeniu i wychowaniu dziecka obciążonego wadą.
Dzieciom urodzonym z upośledzeniem sprzężonym już od urodzenia pomagają instytucje z programami wczesnej interwencji. W Polsce jest ich niedostateczna ilość.
Program wczesnej interwencji realizowany jest przez psychologów, pedagogów specjalnych, rehabilitantów. Ma na celu jak najwcześniejsze wykrycie i wyeliminowanie lub skorygowanie nieprawidłowości. Rodzice, nie mogący liczyć na szybką i skuteczną pomoc specjalistów, powinni kontaktować się z organizacjami pozainstytucjonalnymi.
Są to:
stowarzyszenia rodziców dzieci niepełnosprawnych funkcjonujące przy terenowych oddziałach TPD,
Polskim Związku Niewidomych
Polskim Związku Głuchych
Towarzystwie Walki z Kalectwem
Polskim Towarzystwie Psychologicznym
przy kościołach
Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Edukacja dzieci ze sprzężonymi upośledzeniami może być prowadzona w przedszkolach i szkołach specjalnych a także masowych-w zależności od stopnia i rodzaju upośledzenia. Dzieci, które ze względu na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do szkół i przedszkoli , obejmuje się nauczaniem indywidualnym prowadzonym w domu ucznia. Orzeczenia kwalifikujące do objęcia dziecka tą formą kształcenia wydają poradnie psychologiczno- pedagogiczne. Program rehabilitacji stanowi 18 godzin tygodniowo. Obejmuje podstawowe treści programu szkolnego.
Dla dzieci, które ukończyły cykl nauczania, a pozostają w domu, funkcjonują liczne ośrodki dziennego pobytu oraz warsztaty terapii zajęciowej.
Mają one na celu odciążenie rodziny ale przede wszystkim wspomagają rozwój osoby niepełnosprawnej, przeciwdziałają izolacji społecznej i przyczyniają się do jej godnej egzystencji.
Literatura:
1.Red.Władysława Dykcicka Pedagogika specjalna Poznań UAM 2001
2.Red.Irena Obuchowska Dziecko niepełnosprawne w rodzinie Warszawa WSiP1999
3.Janina Doroszewska Pedagogika specjalna Tom II Wrocław ZN im Ossolińskich1989
4.Martin L. Kutscher Dzieci z zaburzeniami łączonymi Warszawa, Liber 2007
Pracę przygotowała Teresa Bartocha