POTRZEBY RODZIN OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
SPECYFICZNE POTRZEBY RODZIN OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH A MOŻLIWOŚCI ICH ZASPOKOJENIA
M. Kościelska (1998) przytacza listę potrzeb, których zaspokojenie poprawiłoby sytuację rodzin dzieci niepełnosprawnych:
- akceptacja społeczna - proces dochodzenia do akceptacji dziecka byłby ułatwiony, gdyby rodzice czuli wokół siebie akceptację i widzieli jej dowody w sposobie organizacji życia społecznego,
- poważnie traktowane miejsce dziecka w systemie społecznych służb opiekuńczych, edukacyjnych i rewalidacyjnych,
- pełna, prawdziwa i wyczerpująca informacja dotycząca stanu zdrowia dziecka jak i
o rodzajach możliwej do udzielenia pomocy, ofertach specjalistycznych placówek, dostępnej lekturze, działających organizacjach rządowych i pozarządowych,
- specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko oraz na rodzinę,
- nawiązanie więzi we wspólnocie - grupie dającej poczucie więzi i wsparcia, konstruującej wzorce radzenia sobie z sytuacją,
- dostępność ułatwiających życie usprawnień technicznych.
K. Mrugalska (19S5) ocenia obciążenia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym jako o wiele większe niż zazwyczaj ze względu na negatywne emocje, trwające często przez całe życie formy opieki niemowlęcej i związany z tym wysiłek fizyczny, brak szybkich i spektakularnych sukcesów itp. "Rodzicom potrzebne są instytucje wspierające, aby umożliwić im nie tylko opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem i pomoc w pracy nad jego rozwojem, lecz także, by stworzyć im możliwość prowadzenia normalnego życia - jako indywidualnej osoby" Oto proponowane przez nią formy pomocy:
1. Prawo do pełnej informacji.
2. Poradnictwo wielospecjalistyczne i życiowe.
3. Wsparcie psychiczne.
4. Porady domowe.
5. Wypożyczalnie sprzętu pomocniczego.
S. Rozwiązanie problemu transportu.
7. Możliwość "urlopowania" od dziecka.
8. Możliwość skorzystanie, z opiekunki w ramach usług.
9. Możliwość krótkoterminowej opieki w placówce.
10. Usługi w domu odciążające rodzinę.
11. Kontakt z innymi rodzinami w podobnej sytuacji.
12. Pomoc finansowa.
W. Reichmann(1998) zwraca uwagę na czynniki, które utrudniają a czasem zupełnie uniemożliwiają udzielenia optymalnej pomocy. Wynikają one z dysproporcji pomiędzy pozycją społeczną i zakresem władzy pomagającego a sytuacją klienta. U sytuacjach osób niepełnosprawnych i ich rodzin ten problem jest często szczególnie wyrazisty. Zarówno terapia jak i każda inna forma pomocy będzie skuteczniejsza o ile towarzyszą jej emocje pozytywne i o ile będziemy w niej realizować postulat radości a nawet odrobinę szczęścia.
W. Reichmann (13GS) zwraca też uwagę na bariery wznoszone przez klienta, który kontakt z drugim człowiekiem postrzega jako źródło zagrożenia. Można wtedy podejrzewać przejawy socjofobii. Jest to lęk przed innymi, ich reakcją na swojej osobę, zrobieniem błędu i ośmieszeniem się. Ponieważ można podejrzewać, że klient niepełnosprawny jest też niekompetentny socjalnie, należy w pracy z taką osobą rozpatrywać możliwość występowania socjofobii i w niej upatrywać przyczyny ewentualnych niepowodzeń.
Innym prostym posunięciem, mogącym znacznie usprawnić pracę z niepełnosprawnym klientem, jest stosowanie anamnezy. Anamneza jest rekonstrukcją stanu wcześniejszego, W. Reichmann(1936) podaje jej funkcje jako
- uściślenie informacji potrzebnych do rozwiązywania próbie;
- uzyskanie szerokiej perspektywy umożliwiającej korzystanie z różnych opcji.
Poprawnie przeprowadzona anamneza prowadzi do zrozumienia osoby znajdującej się w trudnej sytuacji życiowej i trwa tak długo, jak trwa konieczność przynoszenia pomocy. Jest ona sumą wszystkich czynności, które zapobiegają opracowywaniu danego przypadku według schemat.
Nową metodą w pracy socjalnej z klientem niepełnosprawnym jest empowerment. A. Smrokowska-Reichmann(1998) wyjaśnia ją opisowo jako przywracanie klientowi sił i kontroli nad własnym życiem poprzez odnajdywanie i wspieranie jeno zasobów energii i kompetencji. Wiele osób 51 ,posiada tak słabą konstrukcję psychiczną, że wystarczy parokrotne doświadczenie niepowodzenia do wpadnięcia w błędne koło wyuczonej bezradności. Sytuacja taka jest bardzo częsta w przypadku osób niepełnosprawnych, która. nie potrafią obiektywnie ocenić swoich dyspozycji i możliwości. W teorii empowerment nie chodzi o aktywizowanie i animowanie klienta, jak v; przypadku tradycyjnych metod, ale o odkrycie u klienta - w sytuacji kryzysu - mocnych stron i zdolności i zapoczątkowanie na ich podstawie procesu odzyskiwania kontroli nad swoim życiem. Empowernent sprawia, że w miejsce wyuczonej bezradności pojawia się wyuczona nadzieja.
Inną metodą wspomagająca pracę z upośledzonymi jest stymulacja podstawowa. Jej zastosowania omówiła M. Liszewska w cyklu artykułów we Wspólnych Tematach 1998. Twórcą jest A. Frohlich, podkreśla on konieczność dopracowania optymalnych ram organizacyjnych umożliwiających jej stosowanie w pełnej integracji z innymi aspektami opieki i pielęgnacji. Terapia ta musi stać się stylem życia, klamrą spinającą całość towarzyszenia niepełnosprawnemu w jego niełatwym życiu. Wiele wymaga ona od prowadzącego daje jednak szansę na pogłębienie i rozszerzenie kontaktu z niepełnosprawnym podopiecznym i umożliwia v; następstwie nawiązanie komunikacji.
Młodzież niepełnosprawna pomimo różnorodnych i często głębokich braków i zaburzeń nie jest pozbawiona możliwości rozwoju przystosowania społecznego. X. Boczar(1982) odnotowała duże zainteresowanie osobami upośledzonymi i formami zaspokajania ich potrzeb psychicznych i fizycznych. Należy dostarczać im pozytywne i konstruktywne bodźce do naśladowania, modele zachowań społecznych, stwarzać odpowiednie formy przyuczenia do pracy i wykonywania pracy. U okresie tym rozwinięty został system kształcenia zawodowego i zatrudniania osób niepełnosprawnych.
Niestety - obecny kryzys gospodarczy, pogłębiające się bezrobocie i komercyjny stosunek pracodawców do personelu - dzisiaj ten system mocno kuleje. Nie leży zapewne w możliwościach jednej branż poprawa tej sytuacji, stworzony dla tej idei PFRON" nie spełnia już dziś swej roli poza prowadzeniem nielicznych w stosunku do potrzeb warsztatów. Tymczasem podjęcie pracy ma niezwykłą wartość rewalidacyjną. Zakłady pracy chronionej, warsztaty terapii zajęciowej, stanowiska chronione muszą wrócić, jeżeli chcemy umożliwić niepełnosprawnym normalne życie i umożliwić zajęcie godnego miejsca w społeczeństwie. "Pedagogiczna i społeczna rola zakładu pracy wynika z wartości psychologicznych, pedagogicznych i społecznych tkwiących w samej pracy i środowisku społecznym. Sens wychowawczego oddziaływania polega przede wszystkim na wzajemnym pobudzaniu aktywności i przekazywaniu pozytywnych wzorców zachowania. Pod wpływem odpowiedniego oddziaływania wychowawczego i rehabilitacyjnego u pracowników upośledzonych umysłowo następują korzystne zmiany w przystosowaniu społecznym (...) W toku przygotowania do pracy zawodowej praca wychowawcza ukierunkowana jest poprawę komunikowania (...), wyrobienie społecznie akceptowanych nawyków, umiejętności ' współżycia (i współpracy) w zespole."
K. Boczar (1S32) uważa, że podjęcie pracy pomaga osiągać sukcesy w innych sytuacjach, takich jak:
-współżycie z innymi ludźmi,
- obchodzenie się z urządzeniami użyteczności publicznej,
gospodarowanie pieniędzmi,
- spędzanie wolnego czasu,
- zachowywanie się w różnych sytuacjach.
"Praca zawodowa i wynikająca z niej świadomość przynależności do społeczności przyczynia się do wzrostu poczucia wspólnoty (...) z ludźmi. Przez pracę przeciwdziała się też izolacji społecznej i dewaluacji jednostki w oczach własnych i innych, umacnia jej poczucie godności, (..) stosunki z rówieśnikami, rodziną : czyli stają się poprawniejsze."
Popularyzacja problemów osób niepełnosprawnych powinna mieć miejsce w mediach. Do tej pory niezdrową sensację budzą w naszym społeczeństwie filmy realistycznie prezentujące życie osób niepełnosprawnych - można zgadzać się z teorią integracji ale bulwersuje przedstawienie potrzeb i seksualności tych ludzi. ' wizji powinny być emitowane zarówno seriale takie jak np. Dzień za dniem - przedstawiający życie rodziny młodzieńca z zespołem Downa, czy film Rainnań opisujący wyrywkowo życie Młodego mężczyzny o cechach autystycznych. Prezentacji takich powinno być jak najwięcej - miłych, ładnych, bezproblemowych. Powinno się też jednak pokazywać ich życie w umiej pastelowych kolorach - takie jak filmy Moja lewa stopa, Gabi, Zatańcz ze mną. Pokazują one warunki życia osób niepełnosprawnych w krajach o lepiej rozwiniętych systemach opieki. Jednocześnie zauważyć nożna, że nawet najlepsza i najbardziej kosztowna opieka nie daje jednak szczęścia i że życie osoby niepełnosprawnej jest ciągłym dramatem.
W naszej telewizji publicznej brak też jest filmów dokumentalnych, zwłaszcza przedstawiających możliwość odniesienia sukcesu, przez człowieka niepełnosprawnego. W telewizji jednak też zwycięża komercja nad problemami niepełnosprawnych i program publicystyczny Obok nas przemyka się gdzieś bokiem wśród światowych sensacji,
Wiele wątpliwości budzi faktyczne przystosowanie architektoniczne i likwidacja barier technicznych o czym ciągle się słyszy. U moim mieście •- Gliwicach -mało jest skrzyżowań z obniżonym krawężnikiem czy sygnalizacją dźwiękową. Prawie nie ma instytucji do której bez problemu może się dostać osoba na wózku. U MOPS nie ma windy ani podjazdów a po dużym mieście kursuje jedna taksówka dla niepełnosprawnych - na kurs trzeba zapisać się tydzień naprzód. Szkoły specjalne nie są przystosowane do obsługi dzieci na wózkach - brak wind, sensownych podjazdów, możliwości korzystania z toalet. Tak jak i wszędzie osoby o normalnych dla inwalidy dochodach nie mają żadnych szans na zakup i utrzymanie samochodu przystosowanego do przewożenia czy też prowadzenia przez osobę niepełnosprawną.
Opieka nad niepełnosprawnym człowiekiem jest niekończącym się procesem ciągłym, codziennym, różnorodnym, żmudnym. Tylko stworzenie jednorodnej: struktury służb społecznych może poprawić aktualną sytuację i przynieść zadawalające efekty. W naszej rzeczywistości ciągle brak takiej struktury i jednolitych procedur różnych branż zaangażowanych w problemy niepełnosprawnych. Pomoc ma więc charakter wyrywkowy, przypadkowy, niespójny, powielający się. Opieka musi zaczynać się od jak najszybszej interwencji - natychmiast po stwierdzeniu deficytów. Musi ona zapewniać rodzinie wsparcie psychiczne, edukację i poradnictwo, niezbędne informacje o wszelkich możliwościach rewalidacji i rehabilitacji.
Głównymi problemami służby zdrowia winno być poradnictwo prenatalne i neonatalne umożliwiające planowanie rodziny, odpowiednie prowadzenie ryzykownych ciąż i porodów, kilkakrotne badania przesiewowe niemowląt, podstawowa opieka pediatryczna, wczesne leczenie chorób zakaźnych i przewlekłych, wad rozwojowych, upowszechnianie placówek wczesnej interwencji, szybka rehabilitacja i oprzyrządowanie. Rehabilitacja dziecka nie może być wyizolowanym procesem medycznym lecz musi mieć na celu osiągnięcie możliwego do osiągnięcia poziomu funkcjonowania w społeczeństwie i przygotowanie do maksymalnie samodzielnego życia i podjęcia pracy.
Edukacja na odpowiednim poziomie i w odpowiedniej formie musi być prawem każdego dziecka. Ministerialne dylematy między kształceniem niepełnosprawnych w szkołach specjalnych a systemem integracyjnym nie powinny się odbijać na poziomie nauczania, co niejednokrotnie można zauważyć. Nie powinny też zostawiać takich możliwości manewru dla rodziców, którzy obecnie są w stanie wpływać na umieszczenie go dziecka v; upatrzonej placówce. "Integracja" nie może polegać na kierowaniu dzieci specjalnej troski do nieprzygotowanych szkół masowych i oczekiwaniu, że powstałe problemy rozwiążą się sarnę. Dzieci z upośledzeniem w stopniu lekkim wymagają specjalnych metod nauczania na ustrukturalizowanym, konkretnym materiale. Najczęściej osiągają one poziom myślenia konkretno-obrazowy i obca pozostanie im abstrakcja zawarta w materiale nauczania młodzieży v; normie intelektualnej, nauczyciele szkół masowych nie są przygotowani do tworzenia indywidualnych programów nauczania, programy są przeładowane a klasy zbyt liczne.
Służby socjalne winny zapewniać osobom niepełnosprawnym możliwość
życia - tylko tyle i aż tyle. Pomoc społeczna powinna pełnić rolę pośrednika i przewodnika między innymi służbami, informatora pomagającego potrzebującym w rozpoznawaniu i doborze ofert, wyborze optymalnych środków i metod, pośrednictwa w kontakcie z instytucjami
Jeżeli rodziny nie otrzymają wsparcia, by odpowiednio przygotować swoje niepełnosprawne dzieci do życia w społeczeństwie, to dalej będziemy borykać się z koniecznością utrzymywania opieki instytucjonalnej na szeroką skalę.
Jeżeli nie pomożemy rodzinom uporać się z problemami niepełnosprawności, które przekraczają ich siły i możliwości, to oprócz dzieci specjalnej troski - mieć rodziny specjalnej troski.
Jeżeli rzeczywiście oczekujemy integracji niepełnosprawnych ze społeczeństwem, musimy, wiedzieć że droga ta rozpoczyna się na oddziale neonatalnym i nie kończy się.
Jeżeli integracja nie dokona się w mentalności społeczeństwa, to nie doprowadzą do niej najbardziej wykwalifikowane rzesze specjalistów.
K. Mrugalska: Rodzina jako..., s. 7".
Boczar: Młodzież umysłowo upośledzona..., 2op. cit. s.1.