7
Antoni Chrościckl
Ogólne zasady postępowania rehabilitacyjnego u dzieci z wrodzonymi lub nabytymi uszkodzeniami układu krążenia zostały oparte na analogicznych założeniach jak u ludzi dorosłych. W miarę ich praktycznej realizacji w ciągu ostatnich 15 lat trzeba było uwzględnić szereg specyficznych dla tego udeku odrębności, które stopniowo spowodowały występowanie zmian w stosunku do programu opracowanego dla rehabilitacji ludzi dorosłych. Pierwszym czynnikiem, który zmuszał do wprowadzenia takich zmian był fakt, że uszkodzenia układu krążenia u dzieci występują najczęściej na kilka lub nawet kilkanaście lat przed zakończeniem okresu rozwojowego. Jeżeli takie uszkodzenie jest duże, to może ono spowodować tak znaczne opóźnienie rozwoju somatycznego, umysłowego lub psychicznego z tendencją do utrwalania się zmian charakterologicznych, że nie dają się one już wyrównać nawet po pomyślnie przeprowadzonym zabiegu kardiochirurgicznym, usuwającym przecież istotną przyczynę tych opóźnień. Stosunkowo wczesne, lub nawet jeszcze śródmaciczne uszkodzenie układu krążenia i jego hamujący wpływ na ogólny rozwój dziecka zmusiły lekarzy pediatrów do opracowania i wprowadzenia w życie rehabilitacji domowo-ambulatoryjnej, rozpoczynającej się zaraz po ustaleniu rodzaju i stopnia ciężkości uszkodzenia układu krążenia. W nieco zmienionych warunkach jest to realizacja zasady przyjętej u ludzi dorosłych, głoszącej, że stopniowa rehabilitacja powinna rozpoczynać się bezpośrednio po ustaleniu rozpoznania i wyborze metody leczenia. Ponieważ opóźnienia rozwojowe powstają niepostrzeżenie i w miarę upływu lat systematycznie narastają, jednorazowy pobyt w sanatorium, trwający dawniej około 4 tygodni, nie mógł mieć istotnego znaczenia leczniczego. Trzeba było więc wprowadzić stałą i niezależną od kardiochirurgicznego leczenia rehabilitację domowo-ambulatoryjną, która początkowo u najmłodszych dzieci ma przede wszystkim charakter profilaktyczny, a później powinna być przeplatana kilkumiesięcznymi pobytami w specjalnych ośrodkach sanatoryjnych. Poza rehabilitacją, nauką i rozwijaniem specjalnych uzdolnień prowadzą one kontrolę stanu układu krążenia, ustalają lub uzupełniają rozpoznanie, głównie w zakresie adaptacji układu krążenia do istniejącego uszkodzenia oraz oceniają stopień przygotowania do leczenia kardiochirurgicznego lub jego odległe wyniki. Takie wielokierunkowe i długotrwałe postępowanie rehabilitacyjne wynika z dużej trwałości, a nawet stopniowego narastania zmian w układzie krążenia u dzieci oraz z ciągle jeszcze zbyt późnego kierowania na leczenie kardiochirurgiczne, które chociaż nie wyrównuje opóźnień rozwojowych, to jednak zawsze pozwala na znaczne zwiększenie intensywności postępowania rehabilitacyjnego. Niedorozwój mięśni, głównie w zakresie kończyn i kręgosłupa, oraz różne wtórne deformacje układu kostno-stawowego nie wynikają wyłącznie z konieczności ograniczania wysiłków fizycznych przez dzieci obarczone ciężkimi i to najczęściej siniczymi wadami serca. Chodzi tu także o brak normalnych bodźców stymulujących prawidłowy rozwój mięśni i szkieletu oraz o zaburzenia gospodarki fosforo-wo-kreatyninowej u dzieci siniczych, jak to wykazał Januś z Instytutu Pediatrii w Krakowie. Mięśnie szkieletowe u tych dzieci mają zmniejszoną masę, są wiotkie i łatwo ulegają zmęczeniu. Rehabilitacja układu ruchowego u dzieci z sinicą jest bardzo utrudniona przed zasadniczym leczeniem kardiochirurgicznym, które przywraca prawidłowy poziom utlenionej hemoglobiny we krwi tętniczej. Biorąc pod uwagę możliwość powstawania nieodwracalnych zniekształceń szkieletowych istnieje konieczność wykonywania u tych dzieci wczesnych zabiegów kardiochirurgicznych, chociażby typu paliatywnego. W zespole Fallota, po wstępnym zabiegu chirurgicznym, wielokierunkowe postępowanie rehabilitacyjne daje już bardzo dobre wyniki, a za kilka lub kilkanaście lat prawidłowo rozwinięte i silne dziecko uzyskuje dużą szansę na zupełne wyleczenie po przeprowadzeniu całkowitej korekcji wady. Inną odrębnością w postępowaniu rehabilitacyjnym u dzieci jest konieczność prowadzenia normalnej nauki szkolnej. Chodzi tu nie tylko o utrzymanie się we właściwej dla danego wieku klasie lub o wyrównywanie opóźnień, spowodowanych częstymi pobytami w szpitalach. Zasadnicze znaczenie dla tych dzieci mają względy psychiczne, wynikające z poczucia prawidłowego wypełniania obowiązku szkolnego oraz rozwijanie takich zainteresowań i uzdolnień, które w przyszłości pozwoliłyby na wybór zawodu ściśle odpowiadającego istniejącej wadzie serca oraz przewidywanej wydolności wysiłkowej. Ankietyzacja przeszło tysiąca byłych pacjentów Dziecięcego Sanatorium Kardiologicznego w Polanicy Zdroju, przeprowadzona przez zespół lekarzy, pedagogów i psychologów, wykazała, że niespodziewanie duży odsetek młodzieży wybrał sobie zawód całkowicie niezgodny ze stanem wydolności układu krążenia. Szkoła sanatoryjna rozwiązuje wiele zagadnień socjalnych i jest niezbędnym czynnikiem dla pełnej rehabilitacji dzieci z ograniczoną wydolnością wysiłkową, u których na zasadzie rekompensaty można rozwinąć wiele uzdolnień, wyraźnie determinujących prawidłowy wybór przyszłego zawodu.
Inne zagadnienie stanowi sprawa prawidłowego wychowania i pełnego uspołecznienia tych dzieci. Karność, punktualność i konieczność współżycia w dużej grupie rówieśników w sanatorium jest przeciwwagą do stosunków domowych, gdzie przewlekle chore dziecko zajmuje najczęściej uprzywilejowane stanowisko, jest zwolnione od wszelkich domowych obowiązków i nie podlega r ygorom wychowawczym, stosowanym wobec rodzeństwa.
Zrównoważenie psychiki chorego dziecka i jego najbliższego otoczenia w domu i ewentualnie w szkole jest bardzo ważnym czynnikiem, bez którego szeroko rozumiane postępowanie rehabilitacyjne nie będzie miało szans powodzenia. Klucz do prawidłowego ustawienia tego nieraz bardzo trudnego problemu posiada lekarz bezpośrednio opiekujący się dzieckiem oraz lekarz poradni kardiologicznej. Obserwując dzieci z wadami rozwojowymi serca, często od urodzenia lub okresu niemowlęcego, mają oni czas na stopniowe przygotowanie psychiki rodziców do kolejnych etapów postępowania leczniczego oraz na prawidłowe uregulowanie stosunków pomiędzy przewlekle chorym dzieckiem i jego najbliższym otoczeniem. Rodzice uczą się wtedy sytuacyjnego ograniczania wysiłków fizycznych bez stosowania formalnych zakazów, prze-5 Rehabilitacja kardiologicina