Kublerr-Ross „Rozmowy o śmierci i umieraniu”

E. Kubler-Ross: amerykański psychiatra, pracownik szpitala w Chicago; ponad 2 lata przeprowadzała rozmowy o umierającymi

Roz.1. Lęk przed śmiercią.
W ostatnich dziesięcioleciach nastąpiły ogromne ZMIANY w podejściu do chorych i umierających, co doprowadziło do zwiększonego lęku przed śmiercią i narastania trudności w sferze uczuciowej.

Człowiek podświadomie nie potrafi wyobrazić sobie własnego końca, naturalnego umierania-> śmierć kojarzona z czymś gwałtownym, zewnętrznym.
W podświadomości nie ma też rozróżnienia między pragnieniem a czynem (jeśli życzy się komuś śmierci, a osoba ta umrze nawet długo po tym i z przyczyn naturalnych, będziemy się obwiniaćpróby samokarania się).
Ten żal i wstyd oraz poczucie winy są bliskie z uczuciami gniewu i wściekłości.
Żal zawsze zawiera elementy gniewu! (obwinianie siebie, że osoba nas opuściła, ale też gniew, że nas zostawiła; wiążą się z tym dawne rytuały, np. strzelanie z łuku w powietrze przez Indian, nieczyste ciało zmarłego-Hebrajczycy).

Człowiek w nie zmienił się, śmierć nadal jest czymś przerażającym i okropnym, ale zmieniło się podejście do śmierci.
Umieranie w domu pomaga choremu,wspierające środowisko rodzinne zaspokaja znacznie potrzeby (chętniej zje coś domowego niż szpitalnego, bez konieczności faszerowania kroplówkami). Rozmowy wspólne rodziny o śmierci bliskiego również pomagają- nie czują się osamotnieni w żalu, dzielą odpowiedzialność i żałobę. dojrzałość, traktowanie śmierci jako naturalnego etapu życia
Przeciwieństwo: społeczeństwo, w którym śmierć=tabu (oszukiwanie DZ, że mama wyjechała; izolowanie DZ od umierającego bliskiego). żal i rozgoryczenie, nieufność wobec dorosłych, lęk, przerażenie

Im większe postępy w nauce, tym większy lęk przed śmiercią. Dlaczego? (przypuszczalnie)
-dziś śmierć bardziej przerażająca, samotna, zmechanizowana i zdehumanizowana (samotność i anonimowość, gdy chory wyrwany z naturalnego środowiska i umieszczony w szpitalu; sama jazda do szpitala!- przez autorkę uznana z I etap umierania)
-gdy osoba jest chora często uznaje się, że jest niezdolna do wyrażania swojego zdania, nie wysłuchuje się jej, nie uwzględnia jej życzeń i próśb = traktowanie przedmiotowe!

Roz.2. Postawy wobec śmierci.
1. Społeczeństwo a walka z biernością.
Szerszy kontekst- co dzieje się z człowiekiem w społeczeństwie, które jest nastawione na ignorowanie śmierci?
W procesie edukacji skupienie na samej wiedzy, nie uwzględnianie wrażliwości, spostrzegawczości, rozsądku. Zastąpienie jednostki masą- statystyki, liczby, zastąpienie kontaktów wykładowca-student nagraniami itd.
IDEALNIE byłoby, gdyby udało się połączyć opanowanie nauki i techniki z pozytywnymi stosunkami międzyludzkimi.

Obecnie człowiek walczy o swoje prawa, bezpieczeństwo, przekonania, honor- stan ciągłej walki. Człowiek musi sam szukać środków obrony. Jeśli maleją jego fizyczne możliwości, musi wzrastać jego odporność psychiczna. Nie może zaprzeczyć, unikać czegoś, musi stawić temu czoła.
Zbiorowości ludzkie wykorzystują solidarność grupową, atakują i niszczą innych, dając wyra raz swojemu lękowi przed zagładą. Możliwe, że wojna ta to realizacja potrzeby zmierzenia się ze śmiercią, ocalenia siebie i podporządkowania jej sobie.

Utrzymanie pokoju wiąże się z podejściem przywódców do śmierci. Gdybyśmy wszyscy przemyśleli własną śmierć, rozproszyli obawy z nią związane, pomogli innym w oswojeniu się ze śmiercią- może byłoby mniej zniszczenia wokół.

Ludzie wraz z rozwojem technicznym i naukowym rozwinęli nowe umiejętności, ale też środki masowej zagłady, które zwiększają lęk przed gwałtowną, katastrofalną śmiercią. Człowiek musi się przed tym bronić psychicznie (zaprzeczanie realności własnej śmierci, przekonanie o swojej nieśmiertelności; próba podporządkowania sobie śmierci-jak ocalałem na wojnie, przeżyję szybką jazdę samochodem).

Religia a w/w sytuacja: dawniej wierzono w Boga bezkrytyczniej, wiara głębsza- za cierpienia na ziemi spotka nagroda w niebie; dziś- wątpliwości, kontrowersje zw. z wiarą, oszczędzanie sobie cierpienia-> cierpienie straciło swe znaczenie; mniej ludzi wierzy w życie po śmierci (=zaprzeczenie swojej śmiertelności)
PARADOKSALNIE: gdy społeczeństwo przyczyniło się do negacji śmierci, religia straciła wielu wierzących w życie pozagrobowe= w nieśmiertelność.
Religijna negacja=> wiara w sens cierpienia i nagroda w niebie dawała nadzieje i celowość
Społeczna negacja-> nie daje ani nadziei, ani celowości; zwiększa strach, powstaje asertywność i chęć niszczenia, co przejawia się w tendencji do zabijania aby nie zmierzyć się z własną śmiercią ; kurczowe trzymanie się życia (zamrażanie zmarłych, by pomóc im gdy rozwinie się nauka; coraz nowsze urządzenia podtrzymujące życie)

TERAŹNIEJSZOŚĆ:
-nie da się zapanować nad coraz większą liczebnością ludzkości
-nie da się cofnąć w czasie i każdemu dać lekcji naturalnego procesu narodzin i umierania (np. na farmie)
-nie zatrzymamy postępu ani nie wyeliminujemy broni masowej
-KAŻDY POWINIEN zmierzyć się z własną śmiercią aby uniknąć samozniszczenia się społeczeństwa!
uczyć siebie i innych sztuki współżycia z ludźmi, wiedzy o stosunkach międzyludzkich, o humanitarnej i wszechstronnej pielęgnacji pacjenta.
W ten sposób osiągniemy pokój wewnętrzny i społeczny oraz pogodzimy się ze śmiercią i uznamy ją za fakt oczywisty

2. Początek międzywydziałowego seminarium na temat śmierci i umierania.
1965r, czterech studentów praca na temat „Krytyczne wydarzenia w życiu ludzkim”- doszli do wniosku, że śmierć najkrytyczniejsze. Trudności ze zdobyciem materiału- Jak przeprowadzić badania o uczuciach i nastrojach, jeśli niemożliwe jest zdobycie danych? rozmowy z umierającymi
Przed rozmową nie czytano żadnych publikacji na ten temat, nie zapoznano się z historią choroby, aby nie być nastawionym na żaden wynik. (BRAK STR 40-41)
Różni rozmówcy- jedni chętnie podejmowali dialogi, inni dziwili się, że ktoś chce z nimi rozmawiać, narzekanie na swoje cierpienie.
Przetransportowanie pacjenta do pokoju rozmów z koniecznymi oprzyrządowaniem. Nie włącza się w rozmowę bliskich, czasami rozmawia się z nimi później. Pacjent w każdej chwili może przerwać rozmowę bez podawania jakichkolwiek uzasadnień. Rozmawia jedna osoba, reszta za lustrem weneckim (pacjent o tym wie).
Rozmowa dot. spraw informacyjnych i osobistych, nagrywana na taśmę.
Po rozmowie pacjent wraca do sali i wtedy rozpoczyna się seminarium, gdzie omawiane są reakcje, uczucia, postawy uczuciowe i rozumowe, odpowiedzi pacjenta, jego stosunek do różnych rozmówców, próba zrozumienia postawy pacjenta z punktu widzenia psychodynamicznego. Analiza wad i zalet, swojego krytyczna analiza swojego podejścia do chorego + wypracowanie metod postępowania z pacjentem, które dałyby mu ulgę.
Badani przeżyli od 12h do kilku miesięcy po rozmowach, wielu żyło długo, były remisje, u wielu nie wystąpił nawrót choroby. Rozmowy odbywały się w różnych okresach: od tuż po diagnozie, do tuż przed śmiercią.

Co dały te rozmowy?
-uświadomienie realności śmierci nie tylko innych, ale i swojej przez studentów
-przejście przez długi i bolesny proces uodpornienia psychicznego: różne reakcje na rozmowy, od wyjścia, przez gniew do wysłuchania i wyrażenia postawy, identyfikowanie się z pacjentem; grupa stała się dla siebie wsparciem; rodzaj terapii

Dwa lata po utworzeniu seminarium weszło ono do planu nauczani szkoły medycznej i seminarium teologicznego.

3. Umierający jako nauczyciele:
-nie powinno być pytania: „powiedzieć-nie powiedzieć?” ale „Jak mam podzielić się tą wiadomością z pacjentem?”
-złośliwy nowotwór utożsamia się ze śmiercią; ale! W zależności od przedstawienia sytuacji może to być błogosławieństwo lub przekleństwo
-ważne, by lekarz potrafił rozmawiać szczerze z pacjentem bez utożsamiania raka ze śmiercią, powinien też „uchylić drzwi nadziei” (możliwości leczenia)
-walka powinna być toczona wspólnie: pacjent, rodzina, lekarz; wtedy nie ma poczucia wyizolowania, podstępu, odtrącenia, ale zaufanie do uczciwości lekarza itd. pacjenta i rodziny
-lekarz powinien informować o wszystkim z wyprzedzeniem, delikatnie przedstawić także najgorszą wersję
-lekarz nie powinien określać liczby miesięcy, dni czy lat jakie pozostały choremu! Powinien powiedzieć o postępie medycyny, dać nadzieje; ocena taka nigdy nie będzie prawdziwa
-badania wykazały, że wszyscy badani wiedzieli, co ich czeka, bez względu czy ich poinformowano, czy nie; ważne jest jednak odpowiednie przekazanie informacji; jaki jest odpowiedni sposób przekazania informacji? Zależy to od:
*naszej własnej postawy
*tego, jak podchodzimy do nieuleczalnej choroby i śmierci
Jeśli nieprzepracowany problem śmierci: nigdy w pełni nie pomożemy osobie; mówi się ogólnikami, unika tematu; tłumaczą się, że pacjent nie chce znać prawdy; niektórzy świadomi swojej niemocy proszą o pomoc duchownego (złożenie odpowiedzialności na czyjeś barki lepsze niż unikanie problemu).
POTRZEBA NEGACJI U PACJENTA JEST WPROST PROPORCONALNA DO POTRZEBY NEGACJI U LEKARZA (jeśli lekarz chce negacji, znajdzie ją u pacjenta, jeśli chce akceptacji, to ją znajdzie).
Przekazanie informacji w jak najprostszy sposób, w cichym pokoju a nie gwar korytarza.

To, jak pacjent przyjmie diagnozę, zależy od jego charakteru, doświadczeń, nawyków.

Roz.3. Pierwszy etap: zaprzeczenie i izolacja.
Większość pacjentów (przebadano ponad 200) na wiadomość o chorobie: „To nie ja, to nie może być prawda”. Zaprzeczanie poprzez podważanie wiarygodności badań, wizyty u innych lekarzy.
Postawa ta jest bardziej typowa dla pacjentów, którzy zostali poinformowani przedwcześnie albo zbyt nagle przez kogoś, kto nie znał go dobrze lub zrobił to by mieć problem „z głowy”.
Zaprzeczenie, przynajmniej częściowe, wyst. u wszystkich pacjentów, nie tylko po diagnozie, ale też później. Reakcja zaprzeczenia jest buforem po doznaniu nieoczekiwanego wstrząsu, pozwala choremu na opanowanie się i z czasem zmobilizowanie mniej radykalnych środków obronnych.
Rozmowy powinny być dla pacjenta i dostosowane do niego: rozmawiać, gdy wyraża chęć, przerywać, kiedy potrzeba

Łatwiej rodzinie przedyskutować kwestie finansowe w okresie względnego zdrowia i dobrego samopoczucia niż odwlekać, co często jest sprzeczne z wolą pacjenta i wynika z naszej bierności.

Negacja to forma przejściowa, wkrótce nastąpi częściowe pogodzenie z chorobą. Tylko 3 spośród wszystkich badanych do końca nie dopuszczały myśli o swojej śmierci.
Jak możemy zorientować się, że pacjent nie chce już znać prawdy? Może mówić o istotnych sprawach życiowych, o rozważaniach teoretycznych dot. śmierci, nawet o swoich, by po chwili zmienić temat na błahy lub zaprzeczający temu, co powiedział przed chwilą.
Potrzeba zaprzeczenia występuje u każdego pacjenta, zwł. na początku choroby (woli przyjemniejsze tematy, marzenia).
Wrażliwy i spostrzegawczy rozmówca pozwoli na ten mechanizm obronny, nie uświadamiając mu, że jest inaczej. Znacznie później zwykle pacjent szuka ucieczki w izolacji i odosobnieniu.

Nie zawsze wprost od razu mówimy pacjentowi o jego chorobie. Najpierw staramy się go poznać: jego potrzeby, słabe i mocne strony, pragnienia.
Od negacji może też dojść do ustawicznych prób ponaglania śmierci (także prób samobójczych).

W kontakcie z pacjentem należy kontrolować swoje reakcje, ponieważ ich odzwierciedlenie znajdziemy w pacjencie (mogą one pogorszyć lub polepszyć jego samopoczucie).

Roz.4. Drugi etap: gniew.
Gdy nie można już dłużej zaprzeczać: gniew, wściekłość, zazdrość, rozżalenie. W fazie tej znacznie większe problemy pacjent sprawia rodzinie i personelowi. Gniew jest skierowany w różnych kierunkach i wobec różnych, przypadkowych osób.
Lekarze przetrzymują pacjentów nie respektując ich potrzeb, zastanawiają się nad badaniami i dietą. Wobec personelu (najczęściej pielęgniarek) sprzeczne potrzeby, co u rodziny wywołuje wstyd, żal, poczucie winy, czasami zaprzestają wizyt, co dodatkowo rozdrażnia chorego.

Przyczyny gniewu są różne, rozdrażnić może wszystko. Pacjent stara się, by o nim nie zapomniano.
Chory, który spotka się z szacunkiem i zrozumieniem, szybko ograniczy swoje gniewne żądania. Będzie się czuł cenny, otoczony troską. Zostanie wysłuchany, będzie żył na możliwie najwyższym poziomie.

Tragedią jest niezastanawianie się nad przyczynami gniewu, traktowanie ataków osobiście, odpłacanie tym samym, co tylko zwiększa wrogie nastawienie. Ważne, aby dać możliwość decydowania pacjentowi, nawet o najmniejszych sprawach.

Roz.5. Trzeci etap: targowanie się.
Pacjent nie uzyskał tego, czego żądał w gniewie, próbuje osiągnąć to „grzecznie prosząc”. Myśli, że jego życzenie zostanie spełnione w zamian za określone uczynki.
Targowanie się jest próbą odroczenia wyroku. Jego elementem zasadniczym musi być nagroda za dobre zachowanie oraz ustalony przez pacjenta ostateczny termin i obietnica, że pacjent nie będzie prosił o więcej, jeśli ten wyrok zostanie odroczony. Żaden z pacjentów nie dotrzymał obietnicy.
Większość targów prowadzona jest z Bogiem, w tajemnicy, pacjent mówi o niej mimochodem bądź w rozmowie z księdzem.
Obietnice te można kojarzyć z poczuciem winy, uwagi pacjenta nie powinny być lekceważone. Należy dociec, jakie jest źródło tego poczucia winy, aby pacjentowi pomóc. Śledzimy problemy aż do momentu, kiedy pacjent uwolni się od nieracjonalnego lęku czy pragnienia kary wywołanego nadmiernym poczuciem winy, które potęguje dalsze targowanie się i dalsze niedotrzymane obietnice, gdy minie „ostateczny termin”.

Roz.6. Czwarty etap: depresja.
Gdy choroba zaostrza się a pacjent nie może wątpić już w swoją chorobę, pojawia się poczucie straty. Może ono przybierać różne aspekty (utrata piersi, głosu, urody).
Długotrwałe leczenie wiąże się z dużymi kosztami i nie każdy może sobie pozwolić na drobne luksusy, które z czasem okażą się koniecznością. Często konieczne jest sprzedanie domu, naruszenie oszczędności przeznaczonych na studia dzieci. Długotrwała choroba wiąże się z utratą pracy. Chorujące matki muszą oddać DZ pod opiekę komuś z rodziny. Konieczność pogodzenia się z utratą życia. Te przyczyny składają się na depresje reaktywną.

Wrażliwy rozmówca potrafi dotrzeć do przyczyn depresji i złagodzić poczucie nieuzasadnionej winy czy wstydu, które często jej towarzyszą (komplement, danie nadziei itp). Pomaga świadomość, że mimo nieobecności matki/ojca rodzina radzi sobie dobrze.

Drugi rodzaj depresji- depresja przygotowawcza, dotyczy strat przyszłych. Dodawanie otuchy przestaje być ważne, gdy depresja jest narzędziem przygotowującym do utraty wszystkiego, co się kocha, ułatwiającym stan akceptacji. Należy pozwolić osobie wyrażać swój smutek. Przejawia się on często w milczeniu, w przeciwieństwie do depresji reaktywnej, która wymaga interwencji słownej, czasem lekarskiej. Tu pomocne będzie wspólne milczenie, dotyk. Próby rozweselenia przeszkadzają tu w duchowym przygotowaniu.
Ten rodzaj depresji jest konieczny i zbawienny, jeśli pacjent ma umrzeć w spokoju i pogodzony z losem.

Roz.7. Piąty etap: pogodzenie się.
Jeśli pacjent będzie miał dość czasu (nie umrze przedwcześnie) osiągnie etap pogodzenia się ze swoim losem. Nie będzie gniewny, zły, nie będzie się targował i pogrążał w smutku.
W fazie tej osoba boleje nad utratą ukochanych ludzi i miejsc oraz spokojnie myśli o oczekiwanej śmierci.
Będzie wyczerpana i słaba, często potrzebowała będzie drzemki, odpoczynku (chęć przedłużenia godzin snu).

Etap ten jest niemal pozbawiony uczuć. Ból minął, walka się skończyła, czas „ostatecznego wypoczynku przed długą podróżą”. Krąg zainteresowań pacjenta zmniejsza się- chęć spokoju, nie chce by go męczono problemami świata zewnętrznego. Chce samotności i ciszy.

W tym czasie rodzina potrzebuje większego wsparcia. Pacjent potrzebuje cichej obecności, w milczeniu, która da mu pewność, że będziemy przy nim do końca. Najlepsza pora na wizytę to koniec dnia, gdy rutyna szpitalna nie będzie zakłócała spokoju.

Ważne dokonanie rozróżnienia między przedwczesnym poddaniem się pacjenta a pogodzeniem się z losem. Nasze działania, gdy są niedostosowane do tego rozróżnienia, mogą być szkodliwe dla pacjenta.
Najlepiej radzą sobie ci pacjenci, którym nie przeszkadza się (a nawet zachęca) by dawali upust swej wściekłości, płakali, wyrażali swoje obawy i marzenia wobec kogoś, kto potrafi ich wysłuchać.

Do osiągnięcia etapu pogodzenia się prowadzą dwie drogi:
a. bez lub z niewielką pomocą otoczenia (milczące zrozumienie i nieingerowanie); zazwyczaj będzie to starszy wiekiem pacjent, spełniony życiowo
b. mniej szczęśliwi mogą osiągnąć ten stan, gdy da się im odpowiednią ilość czasu na przygotowanie do śmierci: potrzebna im będzie większa pomoc i zrozumienie ze strony otoczenia; gdy nie będzie się niczego od osoby żądało, a otrzyma ona wszystko, czego potrzebuje (Bettelheim przyrównuje to do okresu niemowlęctwa)

Roz.8. Nadzieja.
Nie opuszcza ona pacjentów we wszystkich fazach. Jeśli pacjent przestaje mieć nadzieję, świadczy to o jego rychłej śmierci. Należy podtrzymywać tą nadzieję (postęp medyczny, remisja), ale nie kłamać!

Konflikty związane z nadzieją były wynikiem dwóch źródeł:
-ukazanie beznadziejności sytuacji przez lekarzy lub rodzinę w chwili, gdy pacjent jeszcze potrzebuje nadziei
-postawa rodziny, która nie może pogodzić się ze śmiercią osoby, która jest już na nią przygotowana

Ważne jest zapewnienie pacjentowi jak najskuteczniejszej terapii i nieskazanie go nigdy jako przypadek beznadziejny!
Gdy ktoś ma marne szanse na wyleczenie potrzebuje jeszcze większej opieki.
Rozmowy o śmierci i umieraniu nie były odbierane przez pacjentów za przedwczesne, nawet gdy u osoby wystąpiła remisja- odbierane jako pomocne, dawały ulgę, ktoś ich wysłuchał. Często proszono o rozmowę z rodziną, która przerywała milczenie lub kłamstwa i pozwalała cieszyć się tym, co zostało.
W rozmowach należy pamiętać, że najważniejsze zawsze jest życzenie pacjenta, jego osobowość, nie należy wymuszać pytań i odpowiedzi (jednego dnia pacjent chce rozmawiać poważnie, drugiego- o błahostkach).

Roz.9. Rodzina pacjenta.
Zmiany w domu i skutki, jakie odczuwa rodzina:
Nie możemy pomóc pacjentowi naprawdę, jeśli nie włączymy w ten proces rodziny. Choroba wprowadza w życie rodziny istotne zmiany: żona musi przejąć obowiązki męża, podjąć dodatkową pracę lub mąż- obowiązki żony (odwrócenie ról). Mężczyźni trudniej znoszą zmiany.
Ważna wtedy pomoc rodziny, sąsiadów. Odciążenie od obowiązków, wsparcie. Zapewnienie miejsca, w którym osoba obarczona największą odpowiedzialnością będzie mogła odpocząć od rodziny, chorego, zregenerować siły. Rozsądnie gospodarować siłami i pamiętać, że bardzo ważne są małe przyjemności.

Problemy porozumiewania się:
Pytania, czy powiedzieć i jak; czy powiedzieć dzieciom, kiedy; czasami potrzebny jest pośrednik, który pomoże w porozumieniu się członków rodziny, przełamie bariery.
Problemy osoby umierającej kończą się, ale problemy rodziny istnieją nadal. Wiele z nich można i trzeba rozwiązać przed śmiercią chorego.
Osoba umierająca może dopomóc bliskim z pogodzeniem się z jej śmiercią, w ujawnieniu uczuć i obaw. Wymiana myśli, osoba umierająca może dać przykład pogodzenia się ze śmiercią swoją postawą.
Najgorsze jest poczucie winy członków rodziny- że nie zauważyli, że za późno skierowali do lekarza.
Poczucie winy u pacjenta może doprowadzić do pojawienia się objawów somatycznych.

Rodzina wobec śmiertelnej choroby kogoś najbliższego:
Rodzina również musi przepracować swój gniew. Zmaga się też z poczuciem winy, przyczyną frustracji może być też niemożność opiekowania się chorym. Rodzina chce nadrobić stracone okazje, naprawić błędy. Jeśli osobie z rodziny uda się wyrazić te uczucia przed śmiercią chorego- przyniesie jej to ulgę.

Następnie rodzina wchodzi w fazę bólu przygotowawczego. Im bardziej uzewnętrzni się on przed śmiercią, tym będzie łatwiejszy do zniesienia później.
Jeśli członkowie rodziny mogą dzielić uczucia łatwiej będzie im zrozumieć konieczność rozstania. Najtrudniejsza dla rodziny jest chyba faza, w której pacjent pogodził się ze śmiercią i „odrywa się” od tego świata. Ograniczenia odwiedzin na prośbę pacjenta nie należy traktować jako odtrącenia, brać do siebie- jest to stopniowe odchodzenie od podtrzymywania bliskich relacji, ułatwiające odejście. W tym okresie rodzina potrzebuje większego wsparcia niż pacjent.

Najtragiczniejsza jest śmierć ludzi bardzo starych (pomijając śmierć osób bardzo młodych). Zasługują oni na spokojne i godne doczekanie końca, tymczasem opieka nad nimi wymaga ogromnych wydatków finansowych i zmobilizowania całej rodziny. Jest to męczące i członkowie rodziny, nie jawnie, ale życzą tej osobie śmierci, za czym idzie poczucie winy.

Nie bez znaczenia jest też to, na jakiego rodzaju nieuleczalną chorobę cierpi pacjent. Łatwiej prowadzi się rozmowy z rodziną chorego na raka (więcej czasu, spokojniej) niż z rodziną chorego na serce (wszystko może spowodować atak, przyśpieszyć zgon, jeśli pierwszy atak nie był ostateczny).

Celem powinna być pomoc pacjentowi i jego rodzinie w przełomowym okresie, aby strony jednocześnie pogodziły się z nieuniknioną koniecznością. Członkowie rodziny powinni wyzbyć się swoich egoistycznych pragnień, wymagań wobec pacjenta, aby pozwolić mu odejść.
Osoby chore powinny umrzeć w spokoju i godności, zgodnie ze swoimi pragnieniami, na swoich warunkach (jeśli są w pełni sił umysłowych).

Rodzina po śmierci pacjenta:
Po śmierci kogoś bliskiego jesteśmy źli, rozżaleni, zrozpaczeni, wściekli- każdy powinien mieć możliwość uzewnętrzniani tych uczuć. Mówienie o miłości Boga w tym czasie wydaje się być okrutne.
Po uzyskaniu zgodny na sekcję zwłok rodzinę pozostawia się samej sobie. Po pogrzebie i wyjeździe krewnych uczucie pustki jest najdotkliwsze. Pomocne w przejściu przez ten szok i rozpacz oraz w przygotowaniu do stopniowej akceptacji rzeczywistości są rozmowy z kimś bliskim, kto znał zmarłego, opowie o nim dobrze, także coś zabawnego.

Niektórzy uciekają w izolację, rozmawiają ze zmarłym, jakby ten jeszcze żył i jest to dla nich jedyny sposób poradzenia sobie z sytuacją. Należy przeczekać, milcząco wspierać i stopniowo pomóc wychodzić z izolacji.

Ważne: dzieci a śmierć. W okresie od 3 do 5r.ż śmierć jest dla dziecka czymś przejściowym. DZ powyżej 5r.ż personifikuje śmierć, utożsamią ją np. z człowiekiem-kościotrupem (wynik działania z zewnątrz). W wieku 9-10lat pojawia się realistyczna koncepcja śmierci, czyli jako wynik nieuniknionego procesu biologicznego.
DZ różnie reagują na śmierć rodziców: od izolacji i milczenia po głośny płacz, który przyciąga troskę otoczenia. Ponieważ w tym czasie DZ nie odróżnia pragnienia od czynu pojawić się może poczucie winy, lęk przed karą.
Jeśli nie pomoże się DZ zrozumieć, nie porozmawia się z nim, DZ może zamknąć w sobie ból, co w przyszłości może objawić się zaburzeniami w sferze emocjonalnej.

Wyzwalanie gniewu i żalu:
POZWOLIĆ DAĆ UPUST EMOCJOM!
Może potrzebować pomocy nawet kilka miesięcy po śmierci pacjenta w przepracowaniu diagnozy i samej śmierci. Pomoc ta to bycie przy osobie, rozmowa z nią, obecność. Dzielić uczucia osoby osieroconej w okresie przed śmiercią kogoś bliskiego i pozwolić uporać się z nimi.
Tolerując gniew i inne uczucia pozwolimy szybciej uporać się z bolesną stratą. Ganienie i pouczanie, że nie wypada się tak zachowywać itd. przedłuży godzenie się ze stratą.

Roz.10.Rozmowy z nieuleczanie chorymi pacjentami.
Przytoczone rozmowy z pacjentami.

Roz.11. Jak przyjęto nasze seminarium.
a. reakcje personelu szpitalnego:
-niechętnie, czasami z otwartą wrogością
-trudności z uzyskaniem zgody na rozmowy z pacjentami (im lekarz na wyższym szczeblu, tym większy opór)
-w czasie trwania zmiana stosunku, gł. dzięki pracy kapelana i studentów, pielęgniarki także się zaangażowały (C.Sanders zaczynała jako pielęgniarka w trakcie tego seminarium)
-personel powinien mieć czas na przemyślenie sytuacji i swojej pracy, znajdował w pracy satysfakcję, wierzył w swoją misję- wtedy bardziej pomoże pacjentom swoją postawą niż słowami
-dwie podgrupy lekarzy słuchających o bliskiej śmierci i chorobie nowotworowej:
*młodzi lekarze i ci, którzy uczestniczyli w seminarium
*lekarze kształtujący się pod wpływem starszego pokolenia
-ok.9/10 lekarzy reagowało skrępowaniem, wrogością, rozdrażnieniem gdy proszono o zgodę na rozmowę z pacjentami; z czasem lekarze sami prosili o te rozmowy
-na początku pracy autorka zauważyła, że personel bardzo stara się negować obecność śmierci na swoim oddziale; trudniej było przekonać ich, niż pacjentów; z czasem przekonali się, sami brali udział w seminariach i byli stałymi współpracownikami
-pielęgniarki: różne reakcje, podzielone (jedne niechęć, inne ulga i oczekiwanie); duża liczba pielęgniarek miała świadomość, że lekarze niewłaściwie postępują z pacjentami, czuły się też bezradne wobec śmierci; szybko przezwyciężały opory i rozmawiały o swoich uczuciach, zmartwieniach;
-asystentki socjalne miały najmniejszy kłopot ze stawieniem czoła sytuacji
-ważna rola kapelana: nie miał on oporów rozmawiać o śmierci, często był jedyną osobą, z którą pacjent mógł do tej pory porozmawiać; niektórzy duchowni potrafili rozmawiać jedynie poprzez modlitwę i czytanie Pisma Świętego, unikając pytań i próśb chorego; brak bliskiego kontaktu uzasadniali zaleceniami lekarskimi, „aby nie mówić”;
-„tam, gdzie wielkie trudności i strach, tam również wielkie bywają potrzeby'

b. reakcje studentów:
-początkowo nie wiedzieli, czego się spodziewać; przyszli z ciekawości lub za namową kolegów, niektórzy w powodu własnych konfliktów wewnętrznych zw. ze śmiercią kogoś bliskiego.
-niektórzy dopiero po kilku próbach byli w stanie wytrwać przez całą rozmowę
-zwykle dopiero po 3-4 spotkaniach mogli otwarcie mówić o swoich uczuciach
-każdy musiał przeżyć swój bolesny proces adaptacji, jednak w grupie było to łatwiejsze

c. reakcje pacjentów:
-niezwykle pozytywne i życzliwe
-tylko niecałe 2% odmówiło rozmowy; tylko jedna pacjentka zaprzeczała swojej chorobie i śmierci definitywnie, do końca
-niektórzy odkładali rozmowy na później, by się do niej przygotować
-niektórzy nigdy wprost nie użyją słowa śmierć, ale potrafią o niej mówić
-dlaczego? Jaka motywacja do rozmów?
*z poczucia beznadziejności swojej sytuacji, chęci ożywienia codziennej szpitalnej rutyny
*informacje uzyskane w rozmowie mogą okazać się pomocne, cenne, ważne, a także udzielania równie ważnych informacji innym
*chęć pozostawienia czegoś po sobie, zapewnienie „nieśmiertelności”
-pacjenci sami dążyli do późniejszego podtrzymania kontaktu (spotkania, telefonicznie)
-wszyscy pacjenci są świadomi powagi swojej choroby, niezależnie czy im się o tym powie, czy nie; często nie dzielą się tym z bliskimi, stosują różne mechanizmy obronne; nadchodzi jednak czas, gdy muszą wszystkie odrzucić, porozmawiać z kimś i wtedy odczują ulgę
-pacjenci posługują się negacją, gdy czują, że otoczenie tego od nich oczekuje
-etapy, przez jakie przechodzi pacjent, mogą istnieć obok siebie i czasami zazębiają się


-nadzieja jest obecna cały czas i powinna być zachowana! Niezależnie od jej formy i tego, czy ją akceptujemy
-ważne dla pacjentów było to, że sami wybierali porę rozmowy oraz jej temat <czasami potrzebowali rozmowy o czymś radosnym, codziennym>
-dużo pacjentów to osoby głęboko religijne, nieliczni ateistami, większość gdzieś po środku (wyznawali jakąś formę modlitwy, ale nie zbyt mocno, żeby ich to uwolniło od strachu)
-gdy osoba pogodziła się już ze śmiercią wówczas nie dopuszczała ingerencji z zewnątrz

Roz.12. Terapia a nieuleczalnie chory.
Osoba, która podejmuje się rozmowy z pacjentem terminalnie chorym, musi być do tego dojrzała.
Rozmowa wstępna musi być wymianą myśli dwóch osób, bez lęku i obaw. Często pacjenci odbywali tylko tą jedną rozmowę, która była rodzajem spowiedzi, dawał ulgę, rozmowa wyjaśniająca.
Rzadko irracjonalny lęk nie pozwala umrzeć (np. kobieta, która bała się umrzeć, „aby nie zjadły jej robaki”).
Często, gdy osoba nie ma złożonych problemów, wystarczy terapia bez psychiatry lub nawet bliska, życzliwa i wrażliwa osoba, która wysłucha.

Inny rodzaj terapii: „Milczenie, które przekracza słowa”. Bycie z osobą od końca, trwanie w milczeniu i oczekiwanie na ustanie funkcji życiowych. Gdy osoba z rodziny nie czuje się gotowa, może powierzyć te czuwanie pielęgniarce- ważne, by osoba nie umierała sama.

---