Z. Woźniak

ŚMIERĆ i UMIERANIE a RODZINA

Cechą współczesnej kultury jest przeniesienie wszechobecnej dawniej śmierci (epidemie, wysoka śmiertelność niemowląt, niższa średnia przeżywania) do sfery społecznego tabu. Nie tylko unika się rozmów na ten temat, ale kamufluje się obecność i zagrożenie śmiercią wprowadzając do obiegu eufemizmy w rodzaju opieka terminalna, stan krytyczny, intensywna opieka medyczna, zejście itp. Nasze rodziny zmieniając swą strukturę z trójpokoleniowej na dwupokoleniową wyeliminowały także ze swej codzienności bezpośrednie doświadczanie umierania najstarszego pokolenia. Utrudnia to zwłaszcza pokoleniom wstępującym ukształtować w miarę rzeczywiste opinie i racjonalne postawy wobec śmierci i umierania.

Dzisiejsze dziecko odkrywa śmierć zanim zrozumie jej znaczenie. Uporanie się z symboliką za którą śmierć się ukrywa staje się możliwe po przekroczeniu 10 roku życia i dopiero wówczas może ono zrozumieć i uznać zgon istoty ludzkiej jako ostateczny rezultat życia.

Niewiele dzieci dzisiaj umiera, niewiele też straciło rodzeństwo, stosunkowo rzadko dzieci stają się sierotami biologicznymi. Stąd też doświadczanie przez najmłodsze pokolenie rodziny po raz pierwszy utraty kogoś (czegoś) bliskiego łączy się ze stratą ulubionego zwierzątka. Wszystko to otoczone jest śmiercią na niby z iluzją śmierci. Paradoksem jest także i to, że obok śmierci udawanej środki masowej komunikacji prezentują w skali masowej codzienną porcję przemocy i gwałtu kończącego się śmiercią realną, jednakże również na taśmie i jakby bardziej odległą. Nieobecność realnej śmierci z jednej strony i pewna dezorientacja z drugiej sprawiają,. że pozostawia się dziecko zupełnie bezbronnym wobec jego własnych wyobrażeń. Osłanianie dzieci przed rzeczywistością sprzyja tylko potęgowaniu fantazji. Również uraz wywołany obecnością przy śmierci ludzi starszych lub dziadków, a nawet rodziców może okazać się w dalszej perspektywie bardziej wartościowym wychowawczo do- Świadczeniem niż unikowe stwierdzenia w rodzaju: babcia wyjechała, dziadzio poszedł do nieba itp.

Lęk przed śmiercią jest nie tylko zjawiskiem kulturowym, ale stanowi także cząstkę ludzkiego życia. Umieranie jest normalnym etapem cyklu życiowego i wszystko winno być w tym czasie normalne -śmierć jest sprawą rodziny i wszelkie próby oddzielania jej od umierającego człowieka są niewskazane. Krewni i przyjaciele są integralną częścią środowiska społecznego osoby umierającej i pełnią tę rolę także w opiece nad nim. Ważne jest zatem ułożenie prawdziwych relacji między osobą umierającą a jej otoczeniem nie można jej pozbawiać nadziei (innej niż wyleczenie) i trzeba zapewnić bliskość stwarzającą szansę oczekiwań umierającego sprowadzających się do zasady: pomóż mi, słuchaj mnie, stój przy mnie.

Pacjent ogląda śmierć z perspektywy jednostkowego i kulturowego systemu wartości. Postrzeganie śmierci będzie rezultatem wpływu moralnych i religijnych postaw wobec niej, a zachowanie umierającego jest funkcją jego interakcji z osobami znaczącymi. Dzięki badaniom Kuebler-Ross poznaliśmy pięć zasadniczych faz, przez które przechodzić może człowiek umierający:

1. zaprzeczenie i izolacja (nie wierzę)

2. gniew (dlaczego właśnie ja?)

3. targowanie się (dobrze, rozumiem ale może by się to dało jako§ odwlec)

4. depresja (wszystko stracone)

5. pogodzenie się.

Wiadomo, że część chorych przygotowana jest na odejście i patrzy w przyszłość jak na okres zasłużonego odpoczynku, inni widzą w zgonie możliwość uwolnienia się od bólu lub nadzieję na duchowe odnowienie. Mogą jednak zaprzeczać śmierci tak wobec siebie, jak i wobec innych. Zdarza się, że poprzez wypieranie nieuchronności nadchodzącej śmierci umierający chcą jakby ochraniać siebie i rodzinę przed wyrażaniem żalu. Pacjent może pragnąć rozmowy, może chcieć sam mówić, być wyciszonym, nie odzywać się wcale. Może wreszcie krzyczeć i wyrażać strach, złość, poczucie winy lub całkowity stoicyzm. Jednym z najtrudniejszych momentów dla umierających jest zaakceptowanie perspektywy nieistnie nia w niedalekiej przyszłości -utrata istnienia wzbudza bardzo silne emocje podobne do reakcji emocjonalnych małego dziecka. Generalnie im młodszy jest pacjent, tym silniejsze są jego reakcje emocjonalne.

Człowiek na łożu śmierci w kolejnych fazach umierania pozostaje w odmiennych relacjach świadomościowych ze swoim otoczeniem: (wg Glaser'a i Strauss'a)

1. świadomość zamknięta -pacjent nie zna swojego stanu, zna go otoczenie, przede wszystkim personel medyczny; wszyscy stosują taktykę okłamywania konstruując przyszłą, fikcyjną biografię chorego;

2. podejrzliwość -pacjent jest w ofensywie, zaś otoczenie (zwłaszcza lekarze i pielęgniarki) w defensywie psychologicznej. Narastające podejrzenia skłaniają chorego do tego, że domaga się odkrycia przed nim rzeczywistego stanu swego zdrowia. Nawet jeśli pozna prawdę będzie usiłował od czasu do czasu ją stłumić lub ignorować, a wtedy personel może mu o tym fakcie mimochodem napomykać;

3. wzajemne symulowanie -obowiązuje wówczas zasada: obie stro ny wiedzą, lecz udają że jest inaczej. Prawdziwa gra może być zainicjowana zarówno przez chorego, jak i przez jego otoczenie, ale istnieją określone reguły i granice takiej gry;

4. świadomość otwarta -rozwija się na tym etapie śmiertelnej choroby, kiedy wzajemne udawanie (symulowanie) nie może być już dłużej utrzymywane. Stan ten może pojawić się nagle lub też narastać stopniowo.

Współcześnie umieramy znacznie częściej w szpitalu niż w domu, wśród ludzi nam bliskich, jednakże wiadomo iż w tej ostatniej fazie naszego życia-kierować się trzeba przede wszystkim zasadą propagowaną w opiece hospicyjnej (paliatywnej), wmyśl której umierającego należy leczyć czasami, dbać o jego komfort często, zaś opiekować się zawsze.

Jak wskazują doświadczenia osób pracujących w opiece hospicyjnej klimat otwartej świadomości zachęca i sprzyja nawiązaniu sojuszu z otoczeniem i z profesjonalistami. Rodzina pozbywa się lęku i poczucia bezradności, chory może wtedy uczestniczyć w takim wymiarze na jaki po- zwalają warunki w podejmowaniu decyzji dotyczących jego spraw i opieki, a przy znanym położeniu uczucia mogą być wyrażane jawnie i szczerze. Jest wtedy szansa powiedzieć: dziękuję -kocham cię -żegnaj.

Śmierć któregoś ze współmałżonków, niezależnie od płci, wywołuje u żyjącego partnera uczucie poważnej straty, bowiem zgon:

1. pozbawił go pierwotnych kontaktów społecznych i zarazem głównego źródła gratyfikacji społecznej,

2. rozbił codzienną rutynę włączając w to sen i posiłki,

3. nastąpiło drastyczne odwrócenie ról,

4. wymuszona została autonomia,

5. nastąpiło rozdzielenie kontaktów społecznych,

6. zachwianiu uległa stabilność finansowa,

7. rozbity został intrapersonalny system nagradzania,

8. w perspektywie może pojawić się konieczność przemieszczenia w nieznane otoczenie.

Reakcje dzieci na śmierć osób im bliskich, a zwłaszcza rodzeństwa mogą w istotny sposób wpłynąć na stosunki wewnątrzrodzinne i ich klimat. Dzieci mają bowiem tendencję do wyrażania gorzkiego uczucia smutku w sposób niezrozumiały dla rodziców -od braku jakiejkolwiek reakcji, poprzez koszmary nocne, agresję, depresję aż do zaburzeń somatycznych.

W przypadku zgonu brata lub siostry potrafią one także wyrażać rozmaite uczucia zawierające w swej treści:

1. poczucie odpowiedzialności za śmierć rodzeństwa,

2. strach, że one umrą w następnej kolejności,

3. pretensje do rodziców o czas poświęcony umierającemu rodzeństwu,

4. obciążanie rodziców winą za dopuszczenie do zgonu brata lub siostry,

5. fantazjowanie na temat śmierci i umierania.

Tego rodzaju oskarżycielskie i wrogie w swej wymowie zachowania potomstwa prowokują jakby ich odwzajemnienie. Zachowania takie ośmielają z kolei dzieci do częstej wrogości i agresji.

Generalnie można stwierdzić, iż reakcje rodziny w obliczu śmierci któregoś z jej członków będą warunkowane:

1. charakterem więzi łączących rodzinę ze zmarłymi,

2. uprzednimi doświadczeniami ze śmiercią i umieraniem, religią i wierzeniami związanymi z koncepcją życia po śmierci,

3. przyczyną zgonu,

4. wielkością rodziny i jej wcześniejszą stabilnością jako całością,

5. pozycją i rolą zmarłego w strukturze rodziny,

Każda z tych reakcji może być ukształtowana w specyficzny i tylko dla konkretnej rodziny charakterystyczny sposób, ale dają się ustalić pewne wspólne wielu rodzinom sposoby postępowania. Na ogół tuż po otrzymaniu informacji o złej prognozie medycznej pojawiają się podobnie jak u samych umierających uczucia szoku i niewiary. Z czasem poszukuje się informacji o etiologii, patologii i terapii źle rokującego schorzenia. Zdarza się, że działaniom tym towarzyszy poszukiwanie głębszego znaczenia choroby na coraz to wyższych piętrach refleksji natury filozoficznej z odwołaniem się do religii i przeznaczenia. Budowane są także pewne mechanizmy obronne w postaci izolacji i zaprzeczenia (np. aktywna, nieprzerwana działalność winnych sferach życia). Czas śmierci przynosi poczucie rozbicia ciągłości grupy rodzinnej, winy i bezradności.

Na podstawie badań empirycznych udało się wyodrębnić następujące zespoły zachowań obserwowane w rodzinie po zgonie któregoś z jej członków:

1. reorganizacja zespołu ról rodzinnych i pozarodzinnych - śmierć wywołuje zmianę w składzie grupy rodzinnej i konieczna staje się redystrybucja obowiązków, zadań, przywilejów oraz odpowiedzialności. W wiązce ról pozarodzinnych ma miejsce kontynuacja aktualnej działalności lub poszukuje się lepszego dopasowania tych ról do nowego statusu rodziny. Zakres i głębokość tych wszystkich zmian zależy od liczby i rodzaju ról pełnionych przez zmarłego członka rodziny;

2. wzmocnienie poczucia solidarności grupy rodzinnej - daje ono potrzebne wszystkim członkom wsparcie oraz zabezpieczenie pomyślnego funkcjonowania nowego układu rodzinnego;

3. przeniesienie celu - np. rodzice mogą stać się nadopiekuńczy wobec dzieci lub dorosłych. Istnieje także niebezpieczeństwo, iż w przypadku niepomyślnego przebiegu procesu wychodzenia z żałoby cała rodzina lub tylko wybrani członkowie będą zmuszeni żyć z obrazem osoby, która zmarła. Dla dzieci może to być poważnym obciążeniem na drodze budowania autoidentyfikacji. Objawem wychodzenia z kryzysu jest podejmowanie przez członków rodziny decyzji bez brania pod uwagę tego, co zmarły mógłby powiedzieć lub zrobić;

4. szukanie kozła ofiarnego - często jest to rezultat patologicznej reakcji przeniesienia winy lub złości na wybrane osoby, sytuacje, instytucje itp. (np. na dziecko, współmałżonka, zakład pracy, lekarza, szpital , itp.).

Rodzina, która traci dziecko może utracić znacznie więcej niż tylko dotychczasową formę więzi - może ulec dezintegracji w wyniku nakładania się na aktualną, dramatyczną sytuację wcześniejszych konfliktów i urazów. Na ogół stan zdrowia dziecka i jego komplikacje uchylają zarówno wcześniejsze długotrwałe konflikty, jak i te związane z chorobą. Otoczenie rodziny, a zwłaszcza personel medyczny, musi być świadome faktu, iż potencjalnie dysfunkcjonalne wzory reakcji rozwijane w następstwie śmierci dziecka mogą stać się wzorami trwałymi na tygodnie i miesiące.

Jak wykazują badania łatwiej pokonują stres wywołany śmiercią bliskiej osoby rodziny z dobrze funkcjonującym systemem komunikacji. Zdaniem wielu badaczy pierwsze oznaki wychodzenia ze stanu żałoby (ustępowanie smutku i wyraźnych oznak cierpienia) notuje się u ludzi dorosłych po 6-10 tygodniach (Clayton), ale stan ten może trwać dłużej, bo od 6-18 miesięcy (Wilson), a także nie mieć końca (Lipson, Parker). Ta ostatnia sytuacja może występować częściej wtedy, gdy umiera dziecko i gdy dochodzi do dramatycznego przerwania więzi między matką i dzieckiem. Jeśli dziecko było nienarodzone matki odczuwając jedność nawet w chwili" zgonu postrzegają ten fakt jako wewnętrzną śmierć samych siebie.).

Równie głębokie zmiany w funkcjonowaniu wywiera owdowienie mężczyzny w starszym wieku - w pierwszym roku wdowieństwa wielokrotnie wzrasta ryzyko śmierci samobójczej w tej kategorii osób.

Śmierć wywoływać zatem może w strukturze rodziny i jej funkcjonowaniu bardzo poważne zmiany, nieraz nieodwracalne w swym charakterze. Rodziny pacjentów umierających natrafiają na komplikującą się sytuację -muszą kontynuować role wewnątrzrodzinne i zewnętrzne w stosunku do rodziny iw tym samym czasie radzić sobie z opieką i pielęgnowaniem chorego, który umiera. Na ogół zadania te prawie w całości spadają na kobiety -osoby kulturowo delegowanej do sprawowania opieki nad człowiekiem chorym, niepełnosprawnym i umierającym.

6

---