W przypadku guza mózgu najczęściej występują:

• silne, narastające bóle głowy, zwłaszcza poranne, ustępujące po wymiotach (50,5 proc.)

• wymioty poranne zwykle niepoprzedzone nudnościami (47,6 proc.)

• zaburzenia równowagi (23,2 proc.)

• zaburzenia dotyczące nerwów czaszkowych (25 proc.)

• niedowład kończyn, zaburzenia oddawania moczu i wypróżnień (11,6 proc.)

• zaburzenia świadomości (12,2 proc.)

• pojawienie się napadów padaczkowych, drgawek (8,7 proc.)

• zaburzenia endokrynologiczne, zaburzenia zachowania (7 proc.)

W zależności od rodzaju guza szansę na 5-letnie przeżycie, czyli praktycznie całkowite wyleczenie, ma 50–80 proc. dzieci. W przypadku osób dorosłych odsetek ten jest znacznie niższy. Ale taka sytuacja jest na całym świecie.

Leczenie guzów mózgu

Leczenie guzów mózgu jest leczeniem skojarzonym. W zależności od potrzeb stosuje się zabiegi chirurgiczne, radioterapię lub chemioterapię. Bardzo często wykorzystuje się wszystkie wymienione formy leczenia lub łączy ze sobą niektóre spośród nich. Terapię dobiera się indywidualnie, uwzględniając ogólny stan zdrowia chorego oraz stopień złośliwości nowotworu. W przypadku nowotworów łagodnych, w których możliwe jest całkowite usunięcie guza, może wystarczyć samo leczenie chirurgiczne. Często jednak chirurgię uzupełnia się leczeniem radioterapeutycznym. Napromienianie ma służyć zapobieganiu odrostowi guza, jak również zabiciu komórek nowotworowych, które nie zostały usunięte. Napromienianie jest wręcz koniecznością w przypadku guzów złośliwych. Tu leczenie chirurgiczne jest zazwyczaj nieradykalne, bowiem niemożliwe jest usunięcie z mózgu wszystkich złośliwych komórek, które tworzą guz, bez uszkodzenie tkanki mózgowej. Dlatego zabieg przeprowadza się w sposób maksymalnie oszczędzający otoczenie guza. Część nowotworów, np. zlokalizowanych w bliskim sąsiedztwie nerwów, w ogóle nie kwalifikuje się do operacji. 

Radioterapia jest bardzo ważnym elementem leczenia i może mieć różne formy. Najczęściej jest to frakcjonowana radioterapia ukierunkowana na okolicę guza mózgu, która trwa przez kilka tygodni. W innych przypadkach, zwłaszcza przy mnogich guzach przerzutowych, stosuje się napromienianie całego mózgu. Najbardziej zaawansowaną technologią w tym zakresie jest przestrzenne, trójwymiarowe napromienianie, czyli radiochirurgia.

Stosuje się również brachyterapię, czyli formę wewnątrzmózgowego napromieniania. Ta metoda polega na wszczepieniu do guza izotopów promieniotwórczych, które napromieniają guz od środka. W zależności od użytego izotopu przez dłuższy lub krótszy czas oddziałuje on na guza, po czym jego radioaktywność zanika.

Mimo angażowania w proces leczenia wysoko zaawansowanych technologii złośliwe guzy często opierają się leczeniu i odrastają. Z tego powodu wykorzystuje się również i trzecią formę terapii, jaką jestchemioterapia. Mimo nowoczesnych technologii, angażowanych zarówno w proces leczenia jak i diagnostykę, często przegrywa się wyścig z chorobą nowotworową, dlatego wciąż poszukuje się nowych, coraz bardziej skutecznych terapii w walce z guzami mózgu.

Neuroradiochirurgia i nóż gamma

Ponad 40 lat temu profesor Lars Leksell opracował nową, rewolucyjną metodę bezinwazyjnego leczenia nowotworów mózgu, która nosi nazwę Gamma Knife^® (z ang. „nóż gamma”). Obecnie na świecie ponad 50 000 pacjentów rocznie jest leczonych za pomocą tej bezpiecznej i precyzyjnej metody. Od bieżącego roku ta metoda leczenia dostępna jest również w Polsce.

Gamma Knife^® nie jest nożem w dosłownym znaczeniu tego słowa, ponieważ chirurg nie wykonuje żadnych cięć w kości czaszki ani w operowanym mózgu. Zamiast inwazyjnego, wymagającego otwarcia czaszki zabiegu, na wybrany obszar mózgu (tzw. tarczę) kierowane są 192 wiązki promieniowania kobaltu. Pojedyncze wiązki promieni gamma niosą niewielką energię i nie powodują uszkodzenia tkanki, przez którą przechodzą, zaś skupiając się w jednym miejscu ich energia sumuje się, niszcząc komórki nowotworowe. Technologia Gamma Knife^® zastępuje w znacznej mierze klasyczną neurochirurgię i pozwala na prowadzenie operacji w pobliżu wrażliwych struktur anatomicznych. W ten sposób można leczyć wiele rodzajów guzów, zmian naczyniowych i chorób czynnościowych mózgu. Ograniczeniem metody jest wielkość guza – zwykle do 4 cm średnicy. Naświetlanie trwa na ogół od 20 minut do 2 godzin. Pacjent nie odczuwa niczego podczas zabiegu i zwykle tego samego dnia może wrócić do domu i codziennych zajęć. Z Gamma Knife^® nie wiąże się konieczność rekonwalescencji, jaka jest niezbędna po klasycznej operacji. 

W Polsce tylko w jednym ośrodku – Centrum Radiochirurgii Allenort w Warszawie – istnieje możliwość leczenia tą techniką neurochirurgiczną. Pierwsze zabiegi z wykorzystaniem Gamma Knife^®, jeszcze na zasadach komercyjnych, wykonywane były w marcu 2011 roku. Od 5 sierpnia 2011 roku leczenie jest finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Do początku października 2011 roku, przeprowadzono 94 procedury leczenia, z których skorzystali pacjenci z 15 województw. Najmłodsza pacjentka miała 16 lat, a najstarszy pacjent 83 lata. Do tej pory najczęściej rozpoznawalnymi i leczonymi zmianami były guzy oponiaki (54 przypadki) oraz guzy nerwiaki (11 przypadków). Przeprowadzono też 7 zabiegów napromieniania mnogich guzów mózgu. Obecnie na leczenie oczekuje ponad 200 pacjentów, którzy zostali zakwalifikowani do procedury Gamma Knife^®. Centrum Radiochirurgii Allenort w Warszawie jest w stanie przeprowadzić około 1 000 zabiegów rocznie.

Według opinii Profesora Mirosława Ząbka, wybitnego neurochirurga, dyrektora Centrum Radiochirurgii Allenort w Warszawie, Gamma Knife daje niesamowite możliwości terapeutyczne. Chirurdzy zanim przystąpią do zabiegu, najpierw wszystko planują na komputerze, wyjaśniają każdy szczegół. Dopiero potem rozpoczynają operację – bezkrwawą, niebolesną i niezwykle precyzyjną. 192 wiązki promieni kobaltowych zastępują skalpel. Guz po napromieniowaniu ulega martwicy. Chory tego samego dnia może wrócić do domu, a potem zgłasza się tylko na kontrolę. W zależności od wielkości guza proces martwicy trwa kilka miesięcy lub dłużej. Niektóre guzy znikają całkowicie, inne zmniejszają się. Wynalazek Gamma Knife pozwala na uniknięcie wszystkich uciążliwości tradycyjnej chirurgii: nie otwiera się czaszki, nie podaje narkozy, unika się bólu pooperacyjnego. Unika się też powikłań infekcyjnych i długiego pobytu w szpitalu. Leczenie guzów mózgu urządzeniem Gamma Knife odbywa się w ramach chirurgii 

Aby poddać się leczeniu za pomocą Gamma Knife chory musi:

- uzyskać skierowanie na konsultację od lekarza specjalisty w zakresie neurologii, neurochirurgii, radioterapii lub onkologii;

- po otrzymaniu skierowania skontaktować się Z Centrum Gamma Knife w Warszawie (Tel. [phone]) w celu umówienia się na specjalistyczną konsultację, podczas której zostaną ustalone wskazania do leczenia, jak również wyznaczony będzie termin napromieniania.

Metodą tą mogą być leczone także dzieci, z tym że w przypadku małych dzieci zabieg będzie przeprowadzony w znieczuleniu ogólnym, ponieważ małe dziecko nie jest w stanie współpracować z lekarzem tak jak osoba dorosła.

Fundacja RAK OFF prowadzi działania mające na celu wsparcie osób chorych onkologicznie. Opieką obejmujemy zarówno dzieci jak i dorosłych oraz ich rodziny. Ze względu na odmienną specyfikę choroby każdego pacjenta oraz różnorodne sytuacje rodzinne, forma pomocy jest zawsze dopasowywana indywidualnie.

Podstawą do określenia optymalnego rodzaju wsparcia jest wywiad dotyczący stanu zdrowia pacjenta oraz jego sytuacji rodzinnej. Odpowiadamy systematycznie na wszystkie spływające do nas zgłoszenia, nie pozostawiając nikogo bez odpowiedzi. Nawet jeśli zdarzy się, że nie jesteśmy w stanie pomóc konkretnej osobie, ze względu na ograniczenia finansowe fundacji, staramy się zaoferować alternatywne rozwiązanie, ukierunkować chorego w miejsce, gdzie taką pomoc może otrzymać.

Wychodząc naprzeciw potrzebom naszych podopiecznych, Fundacja oferuje darmowe  porady psychologiczne, dietetyczne oraz prawne. W miarę naszych  możliwości, refundujemy chorym koszty leczenia, rehabilitacji, sprzętu medycznego. Wspieramy rodziny chorych zapewniając ubrania, środki czystości, materiały szkolne i papiernicze. Pomagamy też  zbierać fundusze na nierefundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia -często bardzo kosztowne-  leczenie w kraju lub za granicą. Opiekujemy się również rodzinami chorych, które  często potrzebują wparcia, chociażby psychologicznego. Reagujemy na potrzeby rodzin i otaczamy ich stosowną opieką. 

 Nathaniel Knopczyński –  roczny chłopiec chorujący na nowotwór złośliwy nerki oraz problemy neurologiczne. Fundacja pomaga zbierać fundusze na leczenie oraz rehabilitację, pomagamy uregulować sytuację prawną i mieszkaniową chłopca i jego Mamy.
Kuba Grzelczak – 5 lat, nieoperacyjny, złośliwy guz mózgu. Fundacja pomaga w tłumaczeniu dokumentacji medycznej oraz współorganizowała turniej charytatywny ,,Gramy dla Kubusia”.
Natalia Skrzypczak – nowotwór złośliwy, chora leczona Wielkopolskie Centrum Onkologii.  Fundacja objęła podopieczną opieką fundacyjnego dietetyka.
Dominik Młynkowiak – 11 lat, neuroblastoma. Fundacja pomaga zbierać fundusze na kosztowne leczenie zagraniczne. Spełniliśmy także marzenie Dominika i zorganizowaliśmy spotkanie chłopca z Kubą Błaszczykowskim oraz Przemysławem Tytoniem. Zorganizowaliśmy także wyjazd Dominika na mecz Lech Poznań – Wisła Kraków, gdzie chłopiec miał okazję poznać wszystkich zawodników swojej ukochanej drużyny – Lecha Poznań.

 Mariolka Skorlińska – 14 lat, zaleczony guz mózgu, niepełnosprawność umysłowa. Fundacja wspiera materialnie rodzinę chorej . Próba pozyskania dotacji na dowóz chorej do szkoły oraz uzyskania mieszkania socjalnego.

Bartek Hadyński – 8 lat, złośliwy nowotwór mózgu. Zrefundowaliśmy w całości wyjazd rehabilitacyjny w góry oraz systematycznie  finansujemy koszty dojazdu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie jest leczony.
Liwia Weideman- Fundacja wspierała chorą w walce z chorobą. Po śmierci podopiecznej nadal opiekujemy się jej rodziną.
Marcin Jankowski- 12 lat, guz nadnercza. Fundacja opiekowała się podopiecznym w trakcie pobytu w szpitalu. Spełniliśmy marzenie chłopca, który spotkał się z piłkarzami reprezentacji Polski w piłce nożnej. Objęliśmy wsparciem rodzinę zastępczą chłopca.

Adam Krych – 14-letni chłopiec leczony w poznańskim szpitalu przy ul. Szpitalnej chorujący na nowotwór mózgu. Spełniliśmy marzenie chłopca o spotkaniu z jego ulubionymi zawodnikami Lecha Poznań – Hubertem Wołąkiewiczem i Gergo Lovrencsicsem. Zorganizowaliśmy także wyjazd Adasia na mecz Lech Poznań – Jagiellonia Białystok, gdzie miał okazję poznać wszystkich zawodników poznańskiej Lokomotywy.

Przemysław Gucwa – mężczyzna chorujący na glejaka wielopostaciowego V stopnia. Fundacja objęła opieką psychologiczną rodzinę chorego. 

Malwinka Konieczyńska – po śmierci 1,5  rocznej Malwinki chorującej na nieoperacyjny guz mózgu rodzina została objęta opieką psychologiczną oraz rzeczową.

Celem Akademii Biedronki jest przeprowadzanie zajęć dla dzieci chorych, sprawienie by czas, który spędzają na oddziale onkologicznym był dla nich również czasem atrakcyjnym. Przez zajęcia przeprowadzane dla dzieciaków, dbamy o to, by cieszyły się, śmiały, bawiły, rozwijały swoje umiejętności i pasje wspólnie z Fundacją RAK OFF..
 Chcemy razem z nimi przejść przez chorobę, bo właśnie po to jesteśmy !!!
Żeby jednak zajęcia mogły być w przeprowadzone tak jak powinny, potrzeba nam m.in. artykułów papierniczych, gier, puzzli, byśmy mogli jak najlepiej te zajęcia przeprowadzać, a co za tym idzie- sprawić, że dzieci będą się częściej uśmiechać.

Fundacja

Fundacja Urszuli Jaworskiej
została założona przez Urszulę Jaworską po udanym przeszczepie szpiku, pierwszym w Polsce od dawcy niespokrewnionego, w październiku 1997 roku,. Głównymi celami jej działalności jest szeroko pojęta pomoc dla ludzi chorych na nowotwory i inne choroby przewlekłe, prowadzenie akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji. Fundacja ma na swoim koncie wiele udanych programów zmierzających do realizacji jej celów statutowych. Fundacja z biegiem lat rozszerza swoją działalność na kolejne grupy pacjentów między innymi chorych na stwardnienie rozsiane (SM) i pacjentów zakażonych wirusem HCV, czy chorych na guzy mózgu

Oferują na stronie progesjonalne opisy chorób, znajdują się tam artykuły dotyczące chemioterapi, rowadzą grupy wsparcia. szkoda tylko , że się nie otwierają :)

2010 radio zet glejak to nie wyrok, . prowadzone były spotkania z jerrym klinem amerykaninem który od 6 lat( wtedy) walczył z glejakiem wielopostaciowym.

sie pomaga - zbiórki pieniedzy

FUNDACJA POMOCY DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ 

opisują czym jest nowotwór, prowadza obozy, edukacje, organizuja wolny czas dzieciom chorym. Opisuja jak rodzice moga radzic sobie z choroba dziecka, jaką dietę mogą stosować.

dodatkowo na stronie dostepne są sprawozdania z wykorzystywanych przez nich pieniedzy.