Zjawisko niepełnosprawności i jego konsekwencje
Niepełnosprawność – pojęcie, definicje.
Podejmując tematykę niepełnej sprawności, należy wyraźnie sprecyzować pojęcie samej niepełnosprawności, ponieważ zarówno w języku potocznym, jak i w wielu opracowaniach fachowych funkcjonuje wiele określeń, używanych dla określenia osób o niepełnej sprawności: niepełnosprawny, inwalida, kaleka, osoba upośledzona. Przez wielu autorów są one używane zamiennie (A. Ostrowska, 1994, s. 13)
Slajd 2
Czasem niepełnosprawność uznawana jest za chorobę. Należy więc sprecyzować pojęcie „zdrowia”. We współczesnej nauce istnieje wiele różnorodnych definicji zdrowia i choroby. Jedne z nich mają charakter ściśle biologiczny, medyczny. Inne kładą nacisk na subiektywne odczucia człowieka. Coraz częstsze zainteresowanie problematyką zdrowia i choroby wśród specjalistów z różnych dziedzin sprawia, że niemożliwe staje się ujmowanie choroby lub zdrowia jedynie w kategoriach biologicznych, a definicje medyczne nie wyczerpują zakresu tych pojęć.
Wcześniejsze ujęcie zdrowia definiowało je jako brak choroby, czyli niejako jako stan „zerowy”.
Slajd 3
Dziś Światowa Organizacja Zdrowia definiuje zdrowie jako „stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko jako brak schorzenia czy dolegliwości”. Choroba przejawia się tym ,iż nasze samopoczucie zmienia się, a także nasz stan biologiczny oraz status społeczny ulega zmianie. Osoba zdrowa jest sprawna życiowo, samodzielna, gotowa podejmować różne role społeczne wybrane przez samą siebie i przypisane przez społeczeństwo.
Slajd 4
Pojęcie normy, normalności bywa niekiedy utożsamiane z pojęciem zdrowia, choć posiada znacznie szerszy zakres znaczeniowy i może być rozpatrywane według różnych kryteriów, np.: statystycznych, epidemiologicznych, rozwojowych oraz w ujęciu adaptacyjnym i społeczno-kulturowym.
W języku potocznym, przenoszonym także na grunt praktyki pedagogiki specjalnej, nieraz próbowano zamiennie stosować pojęcie „zdrowia" i „normalności". Pojecie „normalny", jako znaczeniowo szersze, może odnosić się do trzech podstawowych odmian:
a) kiedy oznacza powszechność, masowość, pospolitość, częstość występowania;
b) kiedy oznacza normatywną zgodność z przyjętymi wzorami, nastawieniami, oczekiwaniami i konwencjami, przepisami („normalne jest to, co być powinno");
c) kiedy jest synonimem wyrażenia „zdrowy psychicznie" i dotyczy tych samych obiektów, w odniesieniu do których sensowne jest użycie przymiotnika „zdrowy", np. człowieka, a już mniej zwierzęcia, lasu, pożywienia (zob. J. Sowa, 1984, s. 22).
Slajd 5
Odchylenie od normy występuje wówczas, gdy jednostka odbiega od typowych, najczęściej występujących w danej populacji (sytuacji) zachowań. Normalność może być adekwatnie charakteryzowana z pewnej perspektywy czasowej, czyli jej wymiar zależy od stadium rozwojowego, w którym znajduje się określona jednostka. Zachowanie człowieka oceniane jest w zależności od kontekstu społecznego, w jakim on żyje, wartościowane jest zależnie od tego, czy i w jakim stopniu spełnia on konstruktywne oczekiwania określonej grupy społecznej; jeśli zaś powstaje i utrwala się przeświadczenie, że dana osoba nie spełnia oczekiwań, mówi się o zachowaniu zaburzonym.
Pojęcie niepełnej sprawności nie jest terminem jednoznacznie rozumianym przez autorów. Łączy się ono z naruszeniem bądź uszkodzeniem sprawności psychofizycznej, która prowadzi do stanu, określonego jako ograniczenie funkcjonalne lub ograniczenie aktywności życiowej człowieka. Nie zawsze stan ten musi współwystępować ze zmianami fizycznymi.
Slajd 6
A. Hulek (1976, s.30) określa osobę z naruszoną sprawnością jako „jednostkę, która na skutek ograniczeń pod względem fizycznym (motorycznym, sensorycznym), somatycznym lub psychicznym ma znaczne trudności w wywiązywaniu się z zadań, jakie stawia przed nią życie codzienne, szkoła, praca zawodowa i czas wolny. Trudności te są zmniejszane lub likwidowane m.in. poprzez rehabilitację oraz kształcenie ogólne i zawodowe.”
Slajd 7
Dla potrzeb analizy, prowadzonej przez Główny Urząd Statystyczny w roku 1997, w której kategorię „niepełnosprawność” przyjęto za wyznacznik stanu zdrowia społeczeństwa, zdefiniowano pojęcie osoby niepełnosprawnej jako osoby, „której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i społecznymi” (GUS, 1997, s. 54).
Slajd 8
Nie wszystkie stany niepełnej sprawności można rozumieć jako naruszenie lub ograniczenie aktywności życiowej na skutek ograniczonej sprawności. Marian. Weiss (1976, s. 127) wyróżnia dwie kategorie niepełnosprawności :
dysfunkcję, rozumianą jako kalectwo fizjologiczne lub psychologiczne uszkodzenie lub stan nienormalny, nabyty bądź wrodzony
ograniczoną sprawność, czyli ograniczenie jednej sprawności albo większej ich liczby, które przy uwzględnieniu wieku, płci i roli społecznej zainteresowanej jednostki uniemożliwia jej wykonywanie podstawowych czynności życia codziennego.
Slajd 9
Na tej podstawie M. Weiss (1976, s. 127) wyróżnia cztery kategorie osób:
osoby bez dysfunkcji i z pełną sprawnością
osoby z dysfunkcją, ale bez ograniczonej sprawności
osoby bez dysfunkcji, jednak z ograniczoną sprawnością
osoby z dysfunkcją i ograniczona sprawnością
W świetle tej klasyfikacji, do kategorii osób niepełnosprawnych w ścisłym znaczeniu zaliczają się osoby, u których obok dysfunkcji występuje również ograniczenie sprawności. Można zaryzykować twierdzenie, że osoby te traktują siebie jako niepełnosprawne i tak też są spostrzegane przez innych. Rozumienie takie podkreśla charakter „czucia się” niepełnosprawnym.
Slajd 10
Podobny charakter miało określenie „inwalidztwo biologiczne”, zastosowane w Narodowym Spisie Powszechnym (NSP, 1978, s. 5). Za inwalidów biologicznych uznano osoby, które oceniały swój stan zdrowia jako całkowicie lub poważnie uniemożliwiający wykonywanie podstawowych czynności życiowych, związanych z wiekiem. Wyznacznikiem niepełnosprawności w tym ujęciu jest zdolność wykonywania czynności życiowych, uzależniona od stanu zdrowia, będącego następstwem kalectwa lub chorób. Istotne przy tym jest odczuwanie przez inwalidę własnego stanu zdrowia i swoich możliwości psychofizycznych, czyli subiektywne odczucia badanych osób.
Istnieje ponadto jeszcze jeden wymiar niepełnosprawności – wymiar środowiskowy, wiążący się z uznaniem przez środowisko społeczne jakiegoś stanu za ograniczenie sprawności i przyznanie człowiekowi statusu niepełnosprawnego.
Slajd 11
W. Dykcik uważa, że „osoba niepełnosprawna to taka osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnienie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i społecznymi” (1998, s.15).
Slajd 12
Definicja niepełnosprawności podana przez J. Sowę jest podobna, natomiast dodaje nowe, istotne czynniki. Jego zdaniem „osoba, u której uszkodzenie i obniżony stan sprawności organizmu spowodował utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych i zawodowych oraz wypełniania ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć oraz czynniki środowiskowe, społeczne i kulturowe, to osoba niepełnosprawna” (1997, s. 19).
Slajd 13
Będącą obecnie w powszechnym użyciu jest definicja zawarta w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, która brzmi:
„Niepełnosprawnymi są osoby, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności ogranicza zdolności do wykonywania pracy zawodowej” (Ustawa z dnia 27. sierpnia 1997 o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych). Definicja ta daje podstawy do określenia trzech stopni niepełnosprawności, a mianowicie: stopień lekki, znaczny i umiarkowany. Każdy z tych stopni określa stan zdrowia z uwzględnieniem kryterium zawodowego.
Slajd 14
Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, ratyfikowana przez Polskę 1.08.1997r. zawiera definicję niepełnosprawności, sformułowaną przez same osoby niepełnosprawne określa, iż osoby niepełnosprawne to „osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi” ((M.P. z 13.08.1997 r. Nr 50 poz. 475).
2. Klasyfikacje niepełnosprawności
Slajd 15
W literaturze przedmiotu odnaleźć można wiele różnych klasyfikacji niepełnosprawności.
Pierwszą z klasyfikacji niepełnosprawności podaje H. Hanselmann. Według niego osoby niepełnosprawne można podzielić na:
Osoby z zaburzeniami percepcji (zmysłów) – dysfunkcja wzroku, słuchu;
Osoby z zaburzeniami asocjacji (centralnego układu nerwowego i mózgowia) - upośledzenia centralnego układu nerwowego, endokrynologiczne i zahamowania rozwoju (upośledzenie umysłowe, trudności wychowawcze na tle zaburzeń układu centralnego);
Osoby z zaburzeniami ekspresji (mowy, mimiki, poruszania się i postawy) - uszkodzenia motoryczne – przewlekłe schorzenia i kalectwo, zaburzenia mowy (za: A Hulek, 1980, s. 47).
Slajd 16
Klasyfikacja według Marii Grzegorzewskiej:
1. niewidomi i niedowidzący:
niewidomi od urodzenia,
ociemniali,
niewidomi i ociemniali z dodatkowym kalectwem ,
niewidomi i ociemniali z upośledzeniem umysłowym ,
niedowidzący,
słabo widzący w wysokim stopniu;
2. głusi i niedosłyszący:
głusi od urodzenia,
ogłuchli mówiący,
głusi z upośledzeniem umysłowym,
głusi z dodatkowym kalectwem,
głusi z resztkami słuchu,
niedosłyszący;
3. głuchoniewidomi;
4. upośledzeni umysłowo:
w lekkim stopniu,
w umiarkowanym stopniu,
w znacznym stopniu,
w głębokim stopniu;
5. przewlekle chorzy:
grupy ze względu na rodzaj schorzenia,
grupy ze względu na formę leczenia;
6. osoby z uszkodzeniami narządu ruchu:
amputacje lub braki i deformacje wrodzone,
uszkodzenia kręgosłupa i narządu ruchu,
dysfunkcje kończyn ,
porażenia;
7. osoby z trudnościami uczenia się wskutek dysharmonii rozwoju;
8. społeczne niedostosowanie wskutek:
zaniedbań i błędów wychowawczych oraz konfliktów z normami społeczno-moralnymi,
zaburzenia wyższych czynności nerwowych.
Slajd 17
We współczesnej literaturze istnieją różne klasyfikacje osób niepełnosprawnych oraz rodzajów niepełnosprawności. Dokonanie jednoznacznego podziału jest zadaniem niezwykle trudnym ze względu na wielość możliwych do zastosowania kryteriów oraz współzależność działania różnych narządów człowieka. Najczęściej spotykane klasyfikacje to podział ze względu na kryterium czasu trwania, psychologiczne, pedagogiczne, społeczne i kliniczne (A. Wyszyńska, 1987, s. 9).
Według kryterium czasu trwania osoby niepełnosprawne można podzielić na osoby z ustabilizowaną dysfunkcją (niewidomi, głusi, osoby z uszkodzeniem narządu ruchu) oraz nieustabilizowaną (z chorobami przewlekłymi).
Kryterium psychologiczne dotyczy indywidualnego stopnia odczucia niepełnosprawności i jej świadomości, czyli ma charakter subiektywny.
Kryterium pedagogiczne związane jest z systemem oświaty i typami placówek oświatowych i wychowawczych. Kryterium to obejmuje następujące zakresy uszkodzeń u osób niepełnosprawnych
kanały informacyjne, które zostały uszkodzone lub zachowane,
możliwość kontaktów społecznych – samodzielność poruszania się, stopień agresji w stosunku do otoczenia, poczucie zagrożenia.
W ocenie możliwości rozwojowych i edukacyjnych osób traktowanych podmiotowo nie uwzględnia się już stosowanych kiedyś kryteriów wyćwiczalności, wyuczalności i wychowalności, gdyż straciły one współcześnie swój sens oraz znaczenie prognostyczno-pedagogiczne i społeczne. Granice rozwoju możliwości tych procesów zarówno w działaniu praktycznym, jak i naukowo-poznawczym są umowne. Edukacja specjalna oparta jest na optymistycznych założeniach, że można i trzeba uczyć się bez granic.
Kryterium kliniczne dotyczy etiologii uszkodzenia (wrodzone i nabyte), jego lokalizację (uszkodzenie systemu nerwowego, narządów zmysłowych, układu kostno - stawowego, krwionośnego, dokrewnego itp.), dotyczy zakresu (zaburzenia jednorodne lub sprzężone) oraz stopnia uszkodzenia (defekty lekkie, ciężkie lub głębokie).
Slajd 18
Ogólny podział kliniczny obejmuje następujące rodzaje niepełnosprawności:
osoby upośledzone umysłowo;
niesłyszący słabo słyszące (niesłyszący od urodzenia i ogłuchli całkowicie, osoby z resztkami słuchu, słabosłyszący posługujący się mową, niesłyszący upośledzeni umysłowo i z innymi upośledzeniami);
niewidomi i słabowidzące (niewidomi od urodzenia, ociemniali całkowicie, osoby z resztkami wzroku, słąbowidzący, niewidomi z upośledzeniami umysłowymi i innymi upośledzeniami);
społecznie niedostosowani;
przewlekle chorzy somatycznie, chorzy nerwowo, chorzy psychicznie;
osoby z uszkodzeniem narządu ruchu.
Osoby z zaburzeniami mowy
Osoby z trudnościami w uczeniu się
Z. Sękowska wyróżnia cztery grupy osób niepełnosprawnych:
Osoby mających trudności w poznawaniu świata i komunikowaniu się na skutek braku analizatorów zmysłowych;
Osoby, u których procesy poznawcze przebiegają w sposób nieprawidłowy, wskutek czego mają obraz poznawczy nieadekwatny do rzeczywistości, zdolności rozumowania działa poniżej normy, zaś przystosowanie do życia społecznego i pracy jest utrudnione;
Osoby, mające z powodu uszkodzenia narządu ruchu lub przewlekłej choroby ograniczoną zdolność do działania, do ekspresji, do aktywnego udziału w życiu społecznym;
Osoby, wymagające w wyniku zaniedbań i błędów wychowawczych bądź nieprawidłowości funkcjonowania systemu nerwowego albo psychopatii czy charakteropatii – wychowania resocjalizacyjnego.
Slajd 19
Bardzo interesujący model podziału niepełnosprawności ze względu na jej mechanizmy etiologiczne, objawy psychiczne i społeczne przedstawił W. Dykcik. Zawiera on mechanizmy przyczynowo-skutkowe niepełnosprawności jako przejścia od stanu fizycznych dysfunkcji do dysfunkcjonalności psychicznej i społecznej oraz do niepełnej sprawności życiowej. Zaproponował on następujące kryteria i bariery klasyfikacyjne:
Organiczne (somatyczne, fizyczne):
choroba, uraz, zaburzenie (stan wewnętrzny): uszkodzenie sensoryczne wzroku i słuchu, uszkodzenie układu kostnego lub mięśniowego, niedowłady kończyn, uszkodzenie mózgu lub ośrodkowego układu nerwowego;
uszkodzenie, dysfunkcja, odchylenie w stanie zdrowia (uzewnętrznienie);
Psychologiczne: niepełnosprawność, zaburzenie aktywności, ograniczenie doświadczeń i kompetencji (obiektywizacja): zaburzenia w zakresie percepcji, myślenia, komunikowania się, ustosunkowania (emocji), motoryki.
Społeczne: ograniczenie, upośledzenie funkcjonowania w rolach społecznych: (socjalizacja) niesamodzielność fizyczna, osłabienie orientacji w otoczeniu, zaburzenie komunikacji interpersonalnej, utrudnienia w wykonywaniu zadań życiowych, zachowania aspołeczne i antyspołeczne.
KRYTERIA FUNKCJONOWANIA I BARIERY
______________________________________________________________________________________________
organiczne (somatyczne, fizyczne)
psychologiczne
społeczne
choroba, uraz, zaburzenie (disease disorder) | uszkodzenie, dysfunkcja, odchylenie w stanie zdrowia (impairment) | niepełnosprawność, zaburzenie aktywności, ograniczenie doświadczeń i kompetencji (disability) | ograniczenie, upośledzenie funkcjonowania w rolach społecznych (handicap) |
(stan wewnętrzny) (uzewnętrznienie)
uszkodzenie sensoryczne wzroku i słuchu;
- uszkodzenie układu
kostnego lub mięśniowego;- niedowłady kończyn;
-uszkodzenie mózgu lub ośrodkowe
go układu nerwowego(obiektywizacja)
zaburzenia w zakresie:
percepcji,
myślenia,
komunikowania się,
ustosunkowania
(emocji),
motoryki
(socjalizacja)
niesamodzielność
fizyczna;
osłabienie orientacji
w otoczeniu;
zaburzenie komunikacji
interpersonalnej;
utrudnienia w wyko
nywaniu zadań życio
wych;
zachowania aspołeczne
i antyspołeczne
Dysfunkcjonalność nie jest równoznaczna z niepełnosprawnością, gdyż dotyczy zdrowia fizycznego, dotyczy też uszkodzenia narządu ruchu W jej ocenie należałoby posługiwać się kryteriami biologicznymi lub medycznymi dotyczącymi organizmu ludzkiego i uwzględniać czas trwania (krótki) oraz zakres istniejącego uszkodzenia (wąski). Dysfunkcjonalność organizmu, także narządów zmysłowego poznania świata można określać jako predyspozycję wywołującą powstanie sytuacji problemowych, w których zachwiana została równowaga pomiędzy zewnętrznymi warunkami życia człowieka i jego ograniczonymi możliwościami radzenia sobie w sposób samodzielny.
Termin upośledzenie (handicap) określa utratę lub ograniczenie możliwości pełnego uczestniczenia danej osoby w życiu społecznym. Pojęcie to wskazuje na określony rodzaj relacji, jaki powstaje pomiędzy osobą niepełnosprawną a jej środowiskiem. Upośledzenie (także umysłowe) w preferowanej obecnie orientacji psychospołecznej jest przede wszystkim faktem społeczno-kulturowym.
Światowa Organizacja Zdrowia uznaje zdrowie za podstawowe prawo człowieka i podkreśla, że z powodu jego stanu oraz poziomu funkcjonowania nikt nie powinien być dyskryminowany. Większość ludzi posiada różne poziomy i formy niepełnosprawności, stanowią one realia naszego życia. Przyjmuje się więc obecnie uniwersalny model niepełnosprawności, w którym funkcjonowanie człowieka może być zakłócone na poziomie organizmu, doświadczone jako ograniczenia aktywności na poziomie jednostki lub też odbierana poprzez bariery w społeczeństwie. W tych różnych kontekstach i poziomach należy szukać rozwiązań terapeutyczno-rehabilitacyjnych i edukacyjnych.
Model uniwersalny
Zdrowie jest podstawowym prawem człowieka
Nikt nie powinien być dyskryminowany z powodu swego stanu zdrowia i poziomu
funkcjonowania
Większość ludzi ma taką czy inną „niepełnosprawność"
Niepełnosprawność jest częścią życia
Funkcjonowanie może ulec zmianie na poziomie: organizmu - jednostki - społecznym,
i trzeba znaleźć rozwiązania na każdym z tych poziomów
Slajd 20 WHO - 1980
Slajd 21
Obecnie Światowa Organizacja Zdrowia dokonała rewizji tych definicji, wprowadzając projekt International Classification of Impairments, Activities and Participation. W projekcie tym wyraża się dążenie do przyjęcia całościowego, społecznego modelu niepełnosprawności :
uszkodzenie – (impairment) dotyczy organizmu, jego funkcjonowania i budowy – w przypadku uszkodzenia organizm jednostki nie funkcjonuje prawidłowo;
aktywność (activity) dotyczy poziomu funkcjonowania jednostki, jej aktywności i działań – gdy organizm jest uszkodzony, jednostka doświadcza ograniczenia w swej aktywności;
uczestnictwo (participation) dotyczy relacji ze społeczeństwem i udziału jednostki w życiu społecznym – uszkodzenie i (lub) ograniczenie aktywności powoduje, że jednostka napotyka bariery w społeczeństwie, jej uczestnictwo jest utrudnione (T. B. Üstün, 1998).
Zgodnie z założeniami tej koncepcji człowiek jest istotą złożoną i z punktu widzenia fizycznego stanowi organizm o ściśle określonej strukturze i harmonijnym funkcjonowaniu, jest również istotą społeczną, co oznacza, że żyje w określonym środowisku i wypełnia w tym środowisku pewne role zgodnie ze swoim wiekiem, płcią i pozycją społeczną.
Z tego też społecznego punktu widzenia niepełnosprawność nie jest tylko właściwością osoby, lecz zespołem warunków środowiska społecznego i fizycznego (bariery społeczne, ekonomiczne, prawne, architektoniczne i urbanistyczne), które powodują trudności, ograniczenia i problemy osoby niepełnosprawnej.
3. Skala i etiologia niepełnosprawności
O skali problemu niepełnosprawności świadczyć mogą statystyki ilościowe – według WHO (World Health Organization) około 25 % populacji świata stanowią osoby z różnego rodzaju niepełnosprawnością, zaś 12 % cierpi z powodu stałych defektów, uszkodzeń lub urazów. Istnieje wiele przyczyn, powodujących ten stan rzeczy – od obciążeń dziedzicznych, chorób wrodzonych i uszkodzeń okołoporodowych, poprzez klęski żywiołowe, analfabetyzm i powiązany z nim brak właściwej higieny i warunków sanitarnych, niedożywienie, wypadki drogowe, sportowe i zawodowe, choroby cywilizacyjne i zakaźne, aż do okaleczeń spowodowanych przez władze w krajach, gdzie powszechne jest naruszanie praw człowieka i przeprowadzanie eksperymentów naukowych na ludziach. Przyczyną poważnej liczby przypadków uszkodzeń i okaleczeń są też trwające w świecie konflikty zbrojne i ataki terrorystyczne. Zazwyczaj ofiarami tych ostatnich, częściej niż bezpośredni uczestnicy tych konfliktów, jest ludność cywilna, głównie kobiety i dzieci, które stanowią 3/4 osób doznających okaleczeń i urazów w czasie konfliktów zbrojnych. Wszelkie sytuacje, będące przyczynami powstawania niepełnosprawności u ludzi dotyczą wielu zbiorowisk ludzkich – w każdym zakątku świata żyją ludzie z rozmaitymi dysfunkcjami i uszkodzeniami, różny jest jedynie poziom ich funkcjonowania.
Slajd 22
W wielu dyscyplinach naukowych można znaleźć coraz więcej wyjaśnień przyczyn niepełnosprawności. Jej klasyfikację najczęściej uzależnia się od czasu wstępowania: przed urodzeniem, w okresie porodowym i po urodzeniu, ale także wymienia się czynniki genetyczne i egzogenne. Kryterium różniącym te dwie grupy jest czas ich powstania. Czynniki genetyczne występują przed zapłodnieniem, egzogenne natomiast po urodzeniu dziecka.
Międzynarodowa klasyfikacji chorób wskazuje na następujące przyczyny niepełnosprawności:
po zakażeniu i zatruciach;
wskutek urazu lub działania czynników fizycznych;
z powodu zaburzeń przemiany materii, wzrostu lub odżywiania;
w wyniku ciężkiej choroby mózgu występującej po urodzeniu;
wskutek chorób i zespołów wywołanych przez (nieznane) czynniki działające w życiu płodowym;
wskutek anomalii chromosomalnych;
wskutek wcześniactwa;
wskutek braku podniet psychosocjalnych (kulturowych).
H. Spionek natomiast podaje inny schemat oddziaływania czynników powodujących uszkodzenia:
na komórkę rozrodczą – gen opatie, gametopatie;
zarodek i płód – tu zalicza embriopatie wirusowe, toksoplazmozę wrodzoną, zakażenia płodu, embriopatie aktyniczne, toksyczne, awitaminozy i niedożywienie matki w czasie ciąży a tym samym płodu;
dziecko w chwili porodu - bezpośrednie urazy czaszki, wylewy śródczaszkowe spowodowane urazem, zaburzenia w krążeniu płodowym w chwili porodu;
po urodzeniu – infekcje, urazy, zaburzenia przemiany materii i inne schorzenia somatyczne (za: H. Spionek, 1966).
Genopatie - są to mutacje genowe, zazwyczaj punktowe, czyli powstające na skutek dziedziczenia, zmutowanych, pojedynczych alleli – hemofilia, anemia sierpowata, fenyloketonuria, daltonizm, mukowiscydoza, Zespół Downa, Zespół Klinefeltera, Zespół Turnera,
gametopatie to uszkodzenia rozwojowe komórek rozrodczych męskich lub żeńskich. Mogą one dotyczyć nieprawidłowości budowy jądra komórkowego, złej ilości bądź złej jakości materiału genetycznego;
embriopatie (wszystkie uszkodzenia powstałe w okresie życia wewnątrzmacicznego);
rodzaje embriopati:
• wirusowa, spowodowana wirusem grypy, odry, świnki, ospy wietrznej, żółtaczki zakaźnej, różyczki, malarii;
• toksoplazmoza wywołana przez pierwotniak o nazwie toxplazma gondii;
• aktyniczna wywołana promieniami ultrafioletowymi, promieniami RTG, elementami radioaktywnymi, izotopami oraz wyładowaniami energii atomowej;
• toksyczna spowodowana m.in. lekami używkami, barbituranami, solami metali ciężkich, benzenem i jego pochodnymi, tlenkiem węgla, związkami azotu, siarki i aldehydami;
• weneryczna spowodowana kiłą;
• niedożywieniowa wywołana niedoborem witaminy A oraz B2 a także zaburzeniami metabolicznymi;
• hemolityczna spowodowana konfliktem serologicznym między matką a jej płodem.
Diagnoza niepełnosprawności
W poszukiwaniu właściwego paradygmatu diagnozy dla potrzeb rewalidacji w literaturze przedmiotu ( por. Z.Sękowska 1995, s.12, I.Obuchowska 1997, s.30) sformułowano podstawowe tezy, dotyczące tego problemu :
Wczesna diagnoza i interwencja to warunek skuteczności procesu rewalidacji
Prawidłowości rozwoju psychicznego człowieka są jednakowe zarówno dla jednostki, definiowanej w kategoriach normy, jak i patologii
Istotne jest nie tylko stwierdzenie rodzaju, zakresu i stopnia zaburzeń i dysfunkcji, ale też informacje, dotyczące zachowanych sprawności
Diagnoza powinna obejmować subiektywny kontekst upośledzenia, dotyczący miejsca i znaczenia dysfunkcji w życiu konkretnej osoby i jej wpływu na pełnione przez nią role społeczne.
W praktyce rewalidacyjnej diagnoza realizuje się w pięciu aspektach :
diagnoza przyporządkowująca – czyli wykrywanie wszelkich nieprawidłowości rozwojowych wraz z ich opisem
diagnoza genetyczna – aspekt etiologiczny, czyli wyjaśnienie przyczynowe
diagnoza celowościowa – zdefiniowanie znaczenie danej dysfunkcji dla całokształtu funkcjonowania osobistego i społecznego człowieka
diagnoza fazy – ustalenie, w jakiej fazie znajduje się badany stan rzeczy
diagnoza rozwojowo – prognostyczna – skonstruowanie założeń, co do dalszego rozwoju dysfunkcji i funkcjonowania osoby nią dotkniętej (por. E. Mazurkiewicz 1987, E.Trempała .Pytka 1993).
Wszystkie te aspekty zespolone są poprzez wspólny cel, jakim staje się zaplanowanie spójnych, zintegrowanych działań rewalidacyjnych. Diagnoza jest więc procesem wielowymiarowym i wysoce złożonym, uwarunkowanym różnorodnością potrzeb i problemów, przeżywanych przez osoby z niepełnosprawnością i wynikających z ich stanu zdrowia i sytuacji społecznej (T.Witkowski, 1993) . Ponadto nie w każdym jednostkowym przypadku możliwe jest uchwycenie wszystkich aspektów diagnozy, co w znacznym stopniu może ograniczyć postępowanie diagnostyczne. Mimo tych wątpliwości metodologicznych zasadniczym celem działań diagnostycznych pozostaje zaprojektowanie wspomagających metod postępowania, zmierzających do maksymalnej kompensacji braków i zdynamizowania mechanizmów obronnych, co pozwolić ma na przezwyciężenie sytuacji trudnej, jaką stanowi dla człowieka dysfunkcja ( Z. Sękowska, 1998).
Cel ten implikuje konieczność wyodrębnienia i określenia w procesie diagnozy tych czynników, które wpływają harmonizująco lub kompensująco na istniejące zaburzenie. Niestety, często w praktyce pedagogicznej zdarza się, że przy formułowaniu diagnozy osoby z dysfunkcją zbyt duży nacisk kładzie się na jej negatywny aspekt, czyli stwierdzanie i opisywanie różnorodnych zaburzeń, ich etiologii i konsekwencji, natomiast dużo mniejszą uwagę poświęca się aspektom pozytywnym, czyli tym funkcjom, które pozostały nie zaburzone, a nawet funkcjonują na wyższym poziomie niż oczekiwany wobec osoby w danym wieku i sytuacji życiowej.
Silne nastawienie na diagnozę negatywną, spostrzeganie osoby głównie poprzez pryzmat jej zaburzonych funkcji niesie ze sobą niebezpieczeństwo uruchomienia procesu stygmatyzacji czyli społecznego naznaczania.
Tymczasem wielu badaczy podkreśla znaczenie i konieczność dokonywania diagnozy pozytywnej i sięgania po nienaruszone aktywa organizmu, a nawet wykrywanie zdolności specjalnych i wykorzystanie ich jako szczególnie cennych cech przy realizacji procesu rewalidacji ( por. M.Grzegorzewska 1964, W Dega 1973, R.Ossowski 2002). Diagnoza „pro” (I.Obuchowska 2002) wprowadza do społecznego myślenia o osobach z dysfunkcjami paradygmat pozytywnego ukierunkowania, a w działalności terapeutyczno – rewalidacyjnej postuluje pracę nie „nad” ale „z” konkretną osobą, czyli przestrzeganie zasady podmiotowości.
Wykrycie silnych stron i sprawnie funkcjonujących mechanizmów u dziecka z dysfunkcją często ujmowane jest w kategoriach warunku koniecznego dla uruchomienia procesu kompensacji i adaptacji. Nie zaburzone mechanizmy i funkcje, systematycznie ćwiczone i usprawniane najczęściej stają się fundamentem dla wykształcenia u osoby z dysfunkcją wybitnych sprawności, pozwalających na zastąpienie zaburzonych funkcji. Kompensacja nie oznacza zwiększenia możliwości percepcyjnych czy fizjologicznych, lecz wykształcenie sprawniejszego mechanizmu wyodrębniania, różnicowania i przetwarzania bodźców, często umykających spostrzeżeniom osób zdrowych lub też wyższą sprawność, siłę i precyzję nie uszkodzonych narządów.
Uruchomienie mechanizmów kompensacji u dzieci jest zdecydowanie prostsze niż u osób dorosłych, głównie ze względu na dużą plastyczność kształtującego się umysłu, dynamiczne tworzenie się nowych połączeń nerwowych oraz naturalną potrzebę spontanicznej aktywności. W ten sposób kompensacja przynosi szerokie możliwości kreowania struktury czynności jako instrumentu adaptacji, czyli regulacji stosunków człowiek – świat. Jest więc to istotny, ale nie jedyny aspekt funkcjonalny diagnozy pozytywnej.
Nie mniej ważna jest jej rola w kształtowaniu pozytywnego nastawienia dziecka do własnej osoby i obrazu samego siebie. Dziecko uświadamiając sobie swoje trudności i negatywną odmienność wobec rówieśników często odbiera siebie jako jednostkę mało wartościową, niekompetentną, nie zasługującą na akceptację i uznanie.
Wykrycie i określenie mocnych stron dziecka, jego szczególnych zdolności i predyspozycji umożliwi stworzenie fundamentu, na którym będzie ono mogło budować stabilne, wysokie poczucie własnej wartości. Odczucie smaku sukcesu, akceptacji i pochwały ze strony innych osób staje się dla dziecka osią, wokół której może konstruować obraz własnej osoby, w której dysfunkcje i braki stanowić będą jedynie jeden z wielu elementów. Jednocześnie stanie się czynnikiem wzbudzającym pożądane procesy pozytywnej motywacji do pracy nad sobą i chęć aktywnego udziału w procesie rewalidacji.
W ten sposób możliwe jest więc ukształtowanie w dziecku postawy konstruktywnej akceptacji swojej dysfunkcji, nie oznaczającej pogodzenia się z nią i przyjęcia za element decydujący w swoim dalszym życiu, ale postawę pozytywnego nie zgadzania się na własną niepełnowartościowość, wyzwalającą wielkie siły do walki z jej skutkami.
Ponadto rewalidacja i terapia nie sprowadza się jedynie do działań o konsekwencjach usprawniających i korekcyjnych – posiada ona również wymiar emocjonalny. Pedagog musi nawiązać z dzieckiem pewną relację terapeutyczną, a relacja ta powinna poprzedzać wszelką działalność rewalidacyjną.
Oparcie procesu przezwyciężania trudności dziecka na rozwijaniu jego zdolności i predyspozycji stworzyć może punkt wyjścia dla nawiązania emocjonalnej relacji, w której dziecko czuje się w sposób rozumny zaakceptowane i docenione. Bliska więź z pedagogiem i zaufanie do niego stanowi najczęściej kolejny czynnik mobilizujący dziecko do aktywnej współpracy we wszystkich rewalidacyjnych działaniach.
Jak wynika z powyższych rozważań, nie sposób jest przecenić znaczenia diagnozy pozytywnej dla skuteczności oddziaływania rewalidacyjnego na dziecko z dysfunkcją. Musi więc być ona niezbędnym elementem każdego działania diagnostycznego. Ponadto uzasadniony wydaje się postulat nie tylko każdorazowego jej dokonywania, ale też konstruowania na jej podstawie wszelkich programów pracy z dzieckiem.
Podsumowanie
Ostatnie lata, a zwłaszcza aktywne działania osób niepełnosprawnych na całym świecie, zaowocowały nowym rozumieniem niepełnosprawności, a co za tym idzie, procesu integracji społecznej. I tak w społecznym ujęciu niepełnosprawności przyczynę jej powstawania upatruje się nie w jednostce, lecz w jej środowisku zewnętrznym i istniejących w nim barierach społecznych, ekonomicznych i fizycznych. Uważa się, że niepełnosprawność powstaje wskutek ograniczeń doświadczanych przez osoby nią dotknięte, takich jak indywidualne uprzedzenia, utrudniony dostęp do budownictwa użyteczności publicznej, niedostosowany system transportu, segregacyjna edukacja, rozwiązania na rynku pracy, wyłączające z niego osoby niepełnosprawne. W efekcie tych niekorzystnych warunków społecznych osoby dotknięte niepełnosprawnością są niejako zmuszane nie tylko do przyjęcia swojej roli „upośledzonego”, ale także do akceptacji jej niezmienności
Tak naprawdę niepełnosprawność nie jest czymś, z czym przychodzi się na świat, ale czymś, co powstaje wskutek zderzenia możliwości rozwojowych danej jednostki z wymaganiami i warunkami panującymi w danym społeczeństwie.