Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych

aleksandra maciarz

1. Przedmiot zainteresowań pedagogiki terapeutycznej

Pedagogika terapeutyczna, zwana także pedagogiką leczniczą, jest nauką szczegółową pedagogiki specjalnej. Podstawy teoretyczne pedagogiki tera­peutycznej stworzyła w latach pięćdziesiątych J. Doroszewska (1957, 1963). Jej zainteresowania naukowe koncentrowały się na wychowaniu w zakła­dach leczniczych dzieci przewlekle chorych i z uszkodzonym narządem ru­chu. W pierwszych latach po wojnie najwięcej dzieci i młodzieży chorowało na gruźlicę i reumatyzm. W latach pięćdziesiątych pojawiła się także w kraju epidemia choroby Heinego-Medina, w wyniku której wiele dzieci doznało dysfunkcji narządu ruchu. Wymienione choroby spowodowane były głów­nie wyniszczeniem organizmów dziecięcych i obniżeniem się ich odporności w wyniku niedostatecznego zaspokojenia potrzeb biologicznych dzieci w okresie wojny i w pierwszych latach po wojnie.

W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych zaszły znaczne zmiany w epidemiologii chorób dziecięcych i w organizacji procesu rehabilitacji dzieci przewlekle chorych. Raporty z badań bilansowych zdrowia dzieci i młodzie­ży prowadzonych przez Instytut Badań Pedagogicznych (1981) i Instytut Matki i Dziecka (1982) zawierają dane świadczące o tym, że najwięcej dzieci w wieku szkolnym dotkniętych było chorobami związanymi z organicznym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego (mózgowe porażenie dzie­cięce), chorobami alergicznymi (alergie skórne i astma oskrzelowa), narządu ruchu i układu krążenia (często w postaci wady serca). W raporcie IMiDz podano, że 10 - 15% całej populacji w wieku szkolnym stanowią dzieci cho­re, wymagające długotrwałej rehabilitacji. Aktualnie nadal utrzymują się wysokie wskaźniki dzieci chorych na wymienione w tych raportach choro by. Ponadto wzrasta liczba dzieci chorych na tzw. zespoły złego wchłaniania (np. celiakia), chorobę nowotworową (np. leukemia) oraz przewlekłe zaka­żenia różnych narządów. Za podstawową przyczynę wzrostu liczby dzieci chorych na wymienione choroby powszechnie uważa się zanieczyszczenie naturalnego środowiska człowieka. Pogląd ten potwierdza zróżnicowanie terytorialne stopnia rozpowszechnienia niektórych chorób. Tak np. w rapor­cie IBP podano, że w Bytomiu było 34,5% dzieci z chorym układem odde­chowym, a w stosunkowo czystych ekologicznie wsiach rejonu cieszyńskie­go takich dzieci było tylko 4%.

Przemiany dokonujące się w organizowaniu rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych wyrażają się w następujących tendencjach:

1. odchodzenie od długotrwałej hospitalizacji dzieci chorych, które kie­rowane są do ośrodka leczniczego ( szpitala, kliniki, sanatorium) tylko na pewien okres, niezbędny dla ich intensywnego leczenia i usprawniania. Po powrocie do domu rodzinnego leczenie dzieci kontynuowane jest w ośrodkach lecznictwa otwartego (specjalistycz­ne poradnie i ośrodki rehabilitacji). Dzięki temu dzieci przewlekle chore nie są długotrwale izolowane od naturalnego środowiska i le­piej mają zaspokojone potrzeby psychoemocjonalne.

2. dążenie do wczesnego wykrywania (diagnozy) chorób dzieci oraz obejmowania ich wczesną interwencją medyczną i pedagogiczną. Po­ za diagnozą dokonywaną w szpitalnych oddziałach dziecięcych i w
   specjalistycznych poradniach organizuje się ośrodki wczesnej diag­nozy i interwencji zatrudniające różnych specjalistów medycyny, psychologu i pedagogiki.

3. dążenie do jak najpełniejszego włączenia rodziny w proces rehabilita­cji dziecka i wyposażenia rodziców w odpowiednie wiadomości i umiejętności niezbędne w postępowaniu z dzieckiem chorym. Włącza się rodziców w różne rodzaje terapii, organizuje dla nich indywidualne i grupowe konsultacje ze specjalistami oraz wczasowe turnusy rehabilitacyjne, w których uczestniczą razem z chorymi dziećmi.

4. organizowanie otwartych ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych, w których dziecko przebywa kilka godzin w ciągu dnia i poddawane jest odpowiedniej terapii. Specjaliści ośrodka udzie­lają także porad rodzicom ukierunkowując ich postępowanie z dziec­kiem.

Przemiany dokonujące się w organizowaniu rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych spowodowały rozszerzenie zainteresowań pedagogiki tera­peutycznej na sytuację tych dzieci w ich środowisku rodzinnym, w szkole i w społecznościach grup dzieci zdrowych.

2. Psychologiczne koncepcje przewlekłej choroby

Choroba stanowi nie tylko zaburzenie czynności organizmu, ale może powodować ujemne zmiany w życiu psychicznym i funkcjonowaniu społecz­nym osoby chorej. Na zmiany te szczególnie podatne są dzieci chore, znaj­dujące się w okresie intensywnego rozwoju.

Wpływ choroby na życie psychiczne dziecka był przedmiotem zaintere­sowań wielu badaczy. Pierwszą koncepcję psychologiczną choroby dziecka stworzyła J. Doroszewska, która uważała, że każda choroba powoduje kształtowanie się swoistych obrazów psychicznych, a więc zaznacza się swoistym piętnem w osobowości dziecka. J. Doroszewska (1963) starała się ustalić, jakie są typowe objawy odmienności psychicznych małych pacjen­tów zależnie od rodzaju ich choroby (np. gośćca stawowego, reumatyzmu, astmy oskrzelowej).

Inni badacze w prezentowanych koncepcjach wpływu przewlekłej choro­by na psychikę dziecka ujmują chorobę globalnie, niezależnie od jej rodzaju, traktując ją jako zaburzenie biologiczne, które w każdej postaci może powo­dować określone skutki psychiczne. Choroba utożsamiana jest ze stresem i traktowana jako źródło frustraqi (Sękowska, 1976), deprywacji potrzeb dziecka (Skórny, 1986, Dobrzycka, 1995), a także jako czynnik traumatyzują-cy dziecko, jego rodziców i rodzeństwo (Wielgosz, 1991). Ujemne skutki choroby w rozwoju psychicznym dziecka są takie same, jak skutki innego rodzaju czynników i sytuacji stresujących dziecko czy stanowiących dla nie­go źródło frustracji, deprywacji potrzeb lub traumatyzacji psychicznej.

Interesującą koncepcję wpływu choroby na psychikę dziecka stworzyła I. Obuchowska (1991). Autorka ta ujmuje chorobę jako „zdarzenie w proce­sie rozwoju dziecka" obciążające je psychicznie. Jako uniwersalne czynniki psychicznego obciążenia dziecka L Obuchowska traktuje: lęk, ból i ograni­czenie aktywności. Choroba stwarza także dodatkowe obciążenia związane z jej obrazem klinicznym. Rodzaj zmian w zachowaniu się dziecka zależy zarówno od siły obciążenia, jakie stwarza choroba, jak i od właściwości jego osobowości, w tym od ukształtowanych u dziecka nawyków reagowania na trudności (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 19).

3. Zagrożenia rozwoju dzieci przewlekle chorych

Przewlekła choroba stwarza różne zagrożenia rozwoju dziecka. Zagroże­nia te tkwią: w samej chorobie, w procesie leczenia, w niewłaściwych posta­wach wobec dziecka chorego jego rodziców i nauczycieli, w niewłaściwym zachowaniu się wobec dziecka chorego dzieci zdrowych.

Obraz kliniczny wielu przewlekłych chorób charakteryzuje się niekorzy­stnymi zmianami stanu psychicznego dzieci. Zmiany te mogą mieć charakter okresowy (przejściowy) lub trwały. W przebiegu wielu chorób występuje okre­sowe obniżenie sprawności intelektualnej i percepcyjnej dzieci, zaburzenia koor­dynacji ruchowej i pogorszenie się samopoczucia (Maciarz, 1992, s. 109). Choro­by, których przyczyna tkwi w uszkodzeniu mózgu, łączą się w wielu przypadkach z trwałymi zmianami stanu psychicznego dzieci w postaci upo­śledzenia umysłowego i zaburzeń funkcji percepcyjnych. Dodać jednak należy, że zaburzenia te występują tylko u pewnej liczby dzieci dotkniętych tymi cho­robami. Tak np. badania psychologiczne wykazały, że 50-60% dzieci z mózgo­wym porażeniem ma niską bądź upośledzoną inteligencję (Pilecka, Pilecki, 1992, s. 29). Również w przebiegu niektórych chorób może dojść do regresu i zaburzeń rozwoju dzieci na tle nabytych zmian w tkance mózgowej lub bez wystąpienia tych zmian. Wymienić tu można przewlekłe choroby układu od­dechowego (astma, rozstrzenie oskrzeli), których ataki powodują niedotlenie­nie mózgu, cukrzycę z dużymi wahaniami poziomu cukru we krwi, reumato­idalne zapalenie stawów, w przebiegu którego może dojść do uszkodzeń naczyń krwionośnych mózgu, hemofilię i chorobę układu krążenia, które naru­szają równowagę i odporność psychonerwową dziecka. W przebiegu przewle­kłej choroby może dojść do naruszenia u dziecka poczucia własnej wartości, ob­razu samego siebie, zaburzenia sfery emocjonalnej i motywacyjnej. Dzieje się tak wówczas, gdy dziecko narażone jest na przeżywanie wielokrotnych ataków chorobowych, bolesnych i przykrych zabiegów, nasilających się symptomów, zagrożenia kalectwem i śmiercią. Obawa przed urazami (np. w hemofilii), za­burzeniami poziomu cukru we krwi (w cukrzycy), wystąpieniami ataku chorobowego (np. w padaczce, astmie, rozstrzeniu oskrzeli), zasłabnięciem czy omdleniem (np. w chorobach układu krążenia) sprawia, że dziecko żyje w cią­głym niepokoju i lęku (Maciarz 1998, s. 20). Dziecko przewlekle chore narażone jest na wielokrotne przeżywanie bólu i lęku, które przeciążają jego system ner­wowy i mogą wyzwalać u niego ambiwalentne stany emocjonalne w postaci złości i agresji lub przygnębienia i apatii (Pilecka, 1987, s. 164). Równowagę emoqonalną dziecka naruszają także wielokrotnie powtarzane badania i zabie­gi medyczne.

Niezmiernie ważne jest zmniejszanie psychicznych skutków choroby u dziecka, umiejętne łagodzenie jego lęków poprzez oddziaływania wzmac­niające jego poczucie bezpieczeństwa, dające mu możność uwolnienia się od emocjonalnych napięć oraz nastawień lękowych. Można wskazać kilka ro­dzajów tych oddziaływań:

- oddziaływania zwiększające poczucie bezpieczeństwa dziecka (obec­ność przy dziecku osób bliskich i okazywanie dziecku przez te osoby pozytywnych uczuć, zapewnienie dziecka, że jest otoczone fachową opieką, która zapewnia właściwe leczenie, wyjaśnianie dziecku planowanych zbiegów, ich wartości i oczekiwanych efektów, kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby na drodze wielokrotnych rozmów wyjaśniających prowadzonych przez lekarza, pielęgniarkę i rodziców);

• oddziaływania zapewniające dziecku warunki samorealizacji (ucze­nie dziecka sposobów przystosowania się do niedogodności chorowa­nia, umiejętności przestrzegania diety, samoobsługi w wykonywaniu niektórych czynności związanych z leczeniem, inicjowanie aktywności dostępnej dla chorego dziecka i stwarzanie mu warunków do podej­mowania tej aktywności, odnoszenia sukcesów i wzmacniania poczu­cia jego własnej wartości, ukazywanie dziecku pozytywnej prognozy leczenia i możliwości podejmowania w przyszłości dostępnych dla niego działań i ról społecznych);

• oddziaływania psychoterapeutyczne prowadzące do złagodzenia i usunięcia u dziecka stanów i nastawień lękowych z zastosowaniem różnych metod psychoterapii przez odpowiednio przygotowanych specjalistów.

Nie tylko sama choroba, ale także proces leczenia, w tym szczególnie w szpitalu, naraża dziecko na ograniczenia w zaspokojeniu jego potrzeb i w realizacji różnych rodzajów aktywności. Ograniczenia te występują naj­częściej w następujących formach:

1. unieruchomienie dziecka chorego, od nakazu leżenia w łóżku aż do sztucznego unieruchomienia w gipsie czy na wyciągu. Długotrwałe unieruchomienie opóźnia rozwój ruchowy dziecka, stresuje je i może wyzwalać negatywne emocje, jak przygnębienie, rozdrażnienie, po­czucie krzywdy, złość;

2. ograniczenie samodzielności dziecka i uzależnienie go od innych osób w wykonywaniu różnych czynności życia codziennego. W kon­sekwencji ulega opóźnieniu proces usamodzielniania się dziecka, kształtowania się jego woli i motywacji działania;

c) izolacja dziecka od środowiska przyrodniczego i społecznego. Naj­bardziej przykra dla dziecka jest izolacja w szpitalu, zwłaszcza wtedy, gdy ma ono ograniczony kontakt z najbliższymi osobami. Tęsknota i poczucie osamotnienia naruszają jego sferę emocjonalną. Niemoż­ność uczestniczenia w zabawach i zajęciach grup dziecięcych opóźnia jego proces socjalizacji. Rozłąka z rodzicami, poczucie osamotnienia dziecka w szpitalu, lęk przed opuszczeniem go przez najbliższych mogą wyzwalać u niego symptomy choroby szpitalnej. Narażone są
na nią szczególnie małe dzieci (do 3 roku życia), które dłuższą nieobe­cność rodziców przeżywają jako ich utratę i które czują się w pełni bezpieczne tylko w ich obecności. Ubóstwo doświadczeń poznaw­czych w szpitalu hamuje rozwój umysłowy dziecka. Dotyczy to szczególnie dzieci młodszych, bo dla ich prawidłowego rozwoju niezbędne jest poznanie świata przez obserwacje i działanie na przedmiotach; d) ograniczenie możności uczenia się i osiągania dobrych wyników w nauce. W przebiegu przewlekłej choroby dziecko wielokrotnie nara­żone jest na złe samopoczucie, osłabienie i obniżenie sprawności psy­choruchowej. Stany te mogą być spowodowane wysoką temperaturą, dotkliwymi bólami, zmęczeniem po ataku chorobowym (np. padacz­ki, astmy), błędami dietetycznymi (np. w cukrzycy, celiakii), przeby­tym zabiegiem czy operacją. Dziecko chore doświadczające tych sta­nów nie jest zdolne do nauki szkolnej. Niekorzystnie na powodzenie szkolne dziecka chorego wpływa także wielokrotna nieobecność na lekcjach, w wyniku której powstają opóźnienia dydaktyczne. Udziela­na dziecku pomoc w wyrównaniu tych opóźnień nie zawsze jest na tyle skuteczna, by dziecko mogło osiągać dobre wyniki w nauce. Szczególnie choroby o ciężkim przebiegu i niepomyślnym rokowa­niu narażają dziecko na opóźnienia dydaktyczne i zmniejszają jego szansę edukacyjne.

Większość rodziców dzieci przewlekle chorych przejawia „postawę aktywnej akceptacji chorego dziecka", wyrażającą się w tym, że przyjmują chorobę jako zdarzenie losowe, wobec którego mobilizują swoje możliwości fizyczne i psychiczne. Równocześnie jednak nie zawsze łączą oni troskę o zdrowie somatyczne dziecka z zaspokojeniem jego potrzeb psychicznych i stymulacją rozwoju społecznego (Kurzawa, Wyczesany, 1995, s. 107, 109). Koncentracja na biologicznych aspektach choroby dziecka powoduje nad-opiekuńczość rodziców wraz ze wszystkimi jej konsekwencjami.

Nauczyciele często stosują wobec dziecka chorego tzw. „taryfę ulgową" zamiast stawiać mu wymagania dydaktyczne dostosowane do jego samopo­czucia i zdolności do wysiłku w danym okresie choroby. Dziecko chore mo­że być także narażone na izolację lub odrzucenie ze strony niektórych dzieci zdrowych, jeśli brak jest oddziaływań wychowawczych kształtujących u tych dzieci życzliwe nastawienie wobec chorego kolegi.

4. Możliwości rozwoju i formy edukacji dzieci przewlekle chorych

Dzieci przewlekle chore rozwijają się według takich samych praw jak dzieci zdrowe. Występujące w ich rozwoju opóźnienia i zaburzenia nie są specyficzne tylko dla nich, przy czym dzieci te przejawiają je częściej niż dzieci zdrowe. Dlatego dzieci chore wymagają wielu dodatkowych zabie­gów opiekuńczo-pielęgnacyjnych, większych nakładów materialnych dla za­pewnienia im należytych warunków rozwoju, lepszego przygotowania rodziców do pracy wychowawczej i niewątpliwie większej z ich strony cierpli­wości i wytrwałości.

Nauka szkolna dziecka przewlekle chorego może przebiegać w różnych formach kształcenia. W czasie pobytu w ośrodku leczniczym dziecko objęte jest nauczaniem specjalnym prowadzonym według programu szkoły nor­malnej z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych. W wielu ośrod­kach leczniczych nauczanie wspomagane jest pracą wychowawców i tera­peutów. Naczelną zasadą stosowaną przez nauczycieli i wychowawców w ośrodku leczniczym jest racjonalne gospodarowanie wysiłkiem chorego dziecka z zachowaniem równowagi między jego „uczynnianiem" i „odcią­żaniem", zależnie od jego potrzeb i możliwości psychoruchowych (Anyżko, Kott, 1988, s. 21-22). Po powrocie do domu rodzinnego dziecko chore objęte jest w szkole podstawowej tzw. „zindywidualizowanym nauczaniem". Na­uczyciele, prowadząc tę formę nauczania, dostosowują wymagania dydak­tyczne do możliwości wysiłkowych i sprawności psychoruchowej chorego dziecka oraz - jeśli zachodzi taka potrzeba - organizują dla niego pomoc wyrównawczą w nauce. Wprowadzenie w ramach reformy edukacji integra­cyjnego kształcenia specjalnego stwarza szansę zabezpieczenia także dzie­ciom przewlekle chorym lepszego zaspokojenia ich potrzeb edukacyjnych. Mniejsza liczba uczniów (20) w klasie integracyjnej i obecność pedagoga wspomagającego nauczycieli pozwoli lepiej dostrzegać zmiany w samopo­czuciu chorego dziecka, uwzględniać w toku lekq'i jego zdolność do wysiłku i wspierać go indywidualnie w nauce. Dzieci ciężko chore i z dużą dysfun­kcją narządu ruchu objęte są indywidualnym nauczaniem i wychowaniem przez dochodzących do ich domu nauczycieli. Nauczanie indywidualne dziecka można łączyć z nauczaniem szkolnym. Dziecko wówczas jest dowo­żone do szkoły na niektóre lekcje, uroczystości i imprezy i tym samym włą­czane w zajęcia i zabawy zdrowych rówieśników. Nauczyciele przygotowu­ją dzieci zdrowe i dziecko chore do nawiązania wzajemnego kontaktu (Maciarz, 1996). Każde dziecko chore powinno w klasie ósmej być skierowa­ne do poradni psychologiczno-pedagogicznej, w której powołana jest spe­cjalna komisja orzekająca o kierunku dalszego kształcenia dzieci z tzw. „grup dyspanseryjnych". Komisja na podstawie danych z diagnozy medycz­nej, psychologicznej i pedagogicznej wydaje orzeczenia kierujące te dzieci do najbardziej odpowiednich dla nich szkół ponadpodstawowych.

5. Udział rodziny w rehabilitacji dzieci przewlekle chorych

Przewlekła choroba dziecka stanowi w życiu rodziny bardzo przykre zdarzenie i zmusza członków rodziny, w tym szczególnie rodziców, do pod­jęcia nie znanych im dotąd trudnych zadań. Wypełnianie tych zadań wymaga od rodziców zdobycia odpowiednich wiadomości i umiejętności niezbęd­nych w opiece, wychowaniu i rehabilitacji dziecka chorego. Opieka nad dzieckiem przewlekle chorym ma charakter pielęgnacyjny, a wychowanie tego dziecka nabiera walorów terapeutycznych.

Zabezpieczenie choremu dziecku należytej opieki leczniczej i wycho­wawczej nie jest dla rodziców łatwe. Bowiem choroba dziecka stanowi dla nich duże obciążenie psychiczne, naraża ich na wiele przeżyć frustracyjnych i stresowych, i zwykle narusza układ więzi emocjonalnych w rodzinie (Pilecka, Majewicz, Zawadzki 1999). Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na chorobę dziecka, zależnie od swoich właściwości psychicznych, pozycji jaką zajmuje w rodzinie, relacji, w jakich pozostaje z chorym dzieckiem oraz całokształtu sytuacji kulturowo-społecznej i materialnej, w jakiej dana rodzi­na żyje. Złożoność uwarunkowań tej reakcji sprawia, że nie zawsze członko­wie rodziny potrafią się porozumieć i podjąć wspólne działania na rzecz dziecka. Niekiedy choroba dezintegruje rodzinę (np. ojciec ją zaniedbuje lub opuszcza), niekiedy tylko jeden rodzic podejmuje trud opieki i wychowania chorego dziecka, a zdarza się także, że choroba dziecka powoduje większą spójność rodziny, poprawia wzajemne porozumienie i zdolność do wspólne­go wysiłku.

Przewlekła choroba dziecka często wyzwala u rodziców nieprawidłowe postawy rodzicielskie w postaci nadopiekuńczości, rzadziej unikania bądź odtrącania dziecka. Nadopiekuńczość rodziców sprawia, że starają się oni jak najdłużej utrzymywać silne, niemal symbiotyczne więzi z dzieckiem i niedoceniają potrzeby usamodzielniania go. W konsekwencji ograniczają kontakty dziecka z rówieśnikami, jego swobodne uczestnictwo w zajęciach grup rówieśniczych oraz w różnych sytuacjach życia społecznego. Równo­cześnie starają się skompensować dziecku te ograniczenia nadmiernym roz­pieszczaniem go. Rodzice ci są przekonani, że jedynie dom rodzinny stano­wi dla chorego dziecka bezpieczne środowisko (Pilecka 1995, s.28). Zwykle nadmiernie koncentrując się na zdrowiu dziecka nie doceniają potrzeby wspierania jego rozwoju psychospołecznego.

Rodzicielskie postawy unikania lub odrzucania chorego dziecka wystę­pują głównie w rodzinach o zaburzonych więziach emocjonalnych i dotknię­tych patologią. Niekiedy jedno z rodziców przejawia tego rodzaju postawę wobec dziecka, które nie spełniło jego oczekiwań w sferze swego zdrowia, ale drugi rodzic kochając dziecko, stara się mu to skompensować.

Podmiotowe traktowanie rodziny w procesie rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych sprawia, że są oni włączani w ten proces. Różne ośrodki rehabi­litacji, stowarzyszenia społeczne i poradnie specjalistyczne edukują rodzi­ców w celu wyposażenia ich w odpowiednią wiedzę i umiejętności niezbędne w opiece pielęgnacyjnej, w wychowaniu i usprawnianiu dziecka. W tym celu organizowane są dla rodziców i dzieci chorych tzw. - turnusy rehabilitacyjno-wychowawcze, w trakcie których aktywnie uczestniczą oni w procesie rehabilitacji dziecka. Zdobycie odpowiednich umiejętności w czasie trwania turnusu, wymiana doświadczeń z innymi rodzicami oraz uzyskanie wyjaśnień od różnych specjalistów (np. lekarz, rehabilitant, psy­cholog, pedagog) wzmacnia ich psychicznie i czyni bardziej kompetentnymi do tworzenia dziecku w domu rodzinnym środowiska terapeutycznego.

Udział rodziców w rehabilitacji dzieci wyraża się w wielu różnorodnych czynnościach, które można ująć w trzech kategoriach.

Czynności opiekuńczo-pielęgnacyjne. Służą one stworzeniu dziecku choremu należytych warunków rozwoju i leczenia oraz zaspokojenia jego potrzeb. Najważniejsze z nich to:

• zapewnienie dziecku opieki i pomocy lekarzy specjalistów i stosowa­nie się do ich zaleceń,

• zaopatrzenie dziecka w zalecane leki i inne środki oraz odpowiednie ich stosowanie,

• zapewnienie dziecku właściwej diety, warunków wypoczynku, snu, nauki i zabawy (z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych),

• stałe czuwanie nad samopoczuciem dziecka i udzielanie mu właściwej pomocy w czasie ataków chorobowych,

• jak najpełniejsze zaspokajanie potrzeb psychoemocjonalnych dziecka i okazywanie mu psychicznego wsparcia w chwilach cierpienia, bólu i lęku.

Czynności wychowawczo-terapeutyczne. Służą wspieraniu rozwoju dziecka i kształtowaniu u dziecka tych dyspozycji, które ułatwią mu osiąg­nięcie samodzielności osobistej i społecznej oraz realizację własnych pra­gnień i zainteresowań. Najważniejsze z nich to:

• usamodzielnianie osobiste i społeczne dziecka na miarę jego możliwo­ści wysiłkowych,

• rozwijanie u dziecka zdolności samorealizacji w różnych formach aktywności nie przeciwwskazanych w jego chorobie,

• kształtowanie u dziecka pozytywnych cech charakteru,

• łagodzenie i usuwanie zaburzeń rozwoju dziecka spowodowanych chorobą (korzystając z porad i pomocy odpowiednich specjalistów),

• zapewnienie dziecku nauki w takich formach i kierunkach kształcenia, które są najbardziej dla niego odpowiednie.

Czynności rehabilitacyjne. Służą wzmacnianiu zdrowia i ogólnej spraw­ności dziecka. Najważniejsze z nich to:

• prowadzenie z dzieckiem ćwiczeń usprawniających (np. oddecho­wych, ruchowych, mowy) według wskazań specjalistów i zaopatrze­nie go w potrzebne pomoce rehabilitacyjne;

• uczenie dziecka samoobsługi i samokontroli umożliwiającej mu chronienie się przed czynnikami i sytuacjami szkodliwymi dla jego zdrowia, szybkie rozpoznawanie i samodzielne zapobieganie atakom i niektórym stanom chorobowym, samodzielne wykonywanie niektó­rych diagnoz i zabiegów (np. badanie poziomu cukru i acetonu w moczu, iniekcje insuliny), przestrzeganie diety, dozowanie wysiłku i ruchu;

• podejmowanie starań w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji uzdro­wiskowej (w sanatoriach, domach wczasów dziecięcych, na koloniach zdrowotnych i turnusach wczasowo-rehabilitacyjnych). Realizacja wymienionych tylko w zarysie czynności rodziców wymaga od nich wielorakich kompetencji. Nie bez znaczenia są także warunki życia rodziny, jej infrastruktura, czas wolny rodziców, ich zdrowie, poziom kultu­ry oraz ich zaradność życiowa. Wielu rodziców dzieci przewlekle chorych wymaga wsparcia społecznego ze strony różnych specjalistów, służb i sto­warzyszeń.

W ostatnich latach w różnych typach środowisk powstają społeczne to­warzystwa grupujące rodziców dzieci niepełnosprawnych i osoby pragnące udzielać pomocy tym rodzicom i ich dzieciom. Niektóre z tych towarzystw mają zasięg ogólnopolski, inne funkcjonują tylko w społeczności danego wo­jewództwa, miasta, a nawet osiedla (dzielnicy). Rozwijają one różne formy samopomocy świadczonej nawzajem sobie przez rodziców, jak też rodzicom przez specjalistów i osoby dobrej woli. Samopomoc ta ma nie tylko charak­ter socjalny i usługowy, ale także poradniczy i terapeutyczny.

Towarzystwa, zwłaszcza te o większym zasięgu i mające już pewien do­robek, organizują dla rodziców dzieci chorych różne formy poradnictwa i edukacji rehabilitacyjnej. Rodzice będący uczestnikami różnych form dzia­łalności towarzystwa nawiązują bliskie kontakty między sobą, wymieniają swoje doświadczenia związane z opieką, leczeniem i wychowaniem dzieci chorych, mają możliwość rozładowania w tych kontaktach swoich napięć emocjonalnych i niepokojów. Samopomoc realizowana jest więc także w formie wzajemnego wspierania się psychicznego rodziców mających podob­ne problemy związane z chorobą dziecka i jego rehabilitacją.

Przynależność do społeczności rodziców dzieci przewlekle chorych stwa­rza okazję do rozmów na temat własnych przeżyć, niepokojów i nadziei uzyskania od członków tej społeczności psychicznego wsparcia w chwilach zwątpienia, zniechęcenia i niekiedy rozpaczy. Kontakty i poczucie więzi z innymi rodzicami mającymi podobne problemy, wspólne organizowa­nie zajęć rekreacyjnych, samokształceniowych, rehabilitacyjnych oraz róż­nych rodzajów pomocy socjalnej dla tych, którzy jej potrzebują, pomaga uwol­nić się od poczucia osamotnienia i bezradności, daje wiele pozytywnych przeżyć i wzmacnia wiarę w możliwość poprawy stanu zdrowia i rozwoju dziecka.

7

---