Problemy psychospołeczne chorych po przeszczepach

„Non omnis moriar”

Horacy

OPIEKA PO OPUSZCZENIU SZPITALA PO PRZESZCZEPIE NERKI
Do czasu wypisu ze szpitala pacjent pozostaje pod ścisłym nadzorem personelu ośrodka transplantacyjnego.
Potem wiele zależy od niego samego.

• WIZYTY KONTROLNE
       W czasie pierwszych miesięcy po zwolnieniu ze szpitala bardzo ważna jest regularna kontrola u lekarza zespołu transplantacyjnego lub nefrologa sprawującego opiekę nad pacjentami po przeszczepie nerki.
  Wizyty kontrolne w pierwszym okresie mogą się odbywać raz lub dwa razy w tygodniu, potem rzadziej.
  Cele wizyt:

• monitorowanie postępu leczenia
  - wykrycie możliwych powikłań
  - dokładna ocena nerek,
  - wykonywanie badań (celem wykrycia zakażeń)

• oznaczanie stężenia niektórych leków immunosupresyjnych (tacrolimusu, cyklosporyny), tak by dostosować dawkowanie leków. Zbyt wysoka dawka tych leków może bowiem spowodować nadmierną wrażliwość na infekcje, zbyt mała natomiast dawka może być przyczyną odrzucenia przeszczepu. W dniu oznaczania poziomu leków immunosupresyjnych we krwi nie należy zażywać Prograf lub Neoral zanim nie zostanie pobrana krew do badań. Zawsze przynosić należy kartę przyjmowanych leków oraz tę książeczkę na wizyty kontrolne, tak aby zapisać wszelkie ważne informacje.

• ROKOWANIE PO PRZESZCZEPIE

Rokowanie krótko i długoterminowe zawsze jest lepsze po przeszczepach od dawcy żywego.

I tak przeżycie po przeszczepie nerki od dawcy żywego

95% po 1 roku

80% po 5 latach

po przeszczepie nerki ze zwłok

90 % po 1 roku

60 % po 5 latach

Jeszcze lepsze wyniki daje przeszczep pochodzący od identycznego immunologicznie bliźniaka

• SAMOKONTROLA I OBSERWACJA:

- sprawdzanie temperatury. Temperaturę ciała sprawdzać zawsze, gdy pacjent ma złe samopoczucie, czuje, że ma gorączkę, ma dreszcze, lub pojawią się dolegliwości bólowe.

Podwyższona temperatura może być pierwszym objawem zakażenia lub odrzucania przeszczepu. Jeśli temperatura ciała przewyższa 38 st. C przez okres dłuższy niż 1 dobę należy skontaktować się z lekarzem domowym, a następnie z lekarzem z zespołu transplantacyjnego.

- sprawdzanie ciśnienia tętniczego krwi i tętna. Przed wypisaniem ze szpitala pacjent lub jego opiekunowie powinni zostać nauczeni jak należy mierzyć ciśnienie krwi oraz częstość akcji serca (tętno). Pomiary ciśnienia i tętna należy przeprowadzać regularnie, przynajmniej 2 razy dziennie (rano i wieczorem), a wyniki zapisywać na karcie pomiarów pacjenta.

• sprawdzanie objętości wydalanego moczu. Objętość produkowanego codziennie moczu jest bardzo dobrym wskaźnikiem wydolności przeszczepionej nerki.

• obserwacja wyglądu moczu (codziennie oglądać mocz).
  Jeśli w moczu stwierdzi się domieszkę krwi, zauważy się zmętnienie lub pojawi się nieprzyjemny zapach należy powiedzieć o tym lekarzowi.
  

- kontrola wagi ciała (codzienie, najlepiej rano przed śniadaniem).

Jeśli dobowe wydalanie moczu zmniejszy się lub wystąpi przyrost masy ciała o ponad 1 kg na dobę lub ponad 2 kg na tydzień natychmiast należy skontaktować się z lekarzem.

• LECZENIE IMMUNOSUPRESYJNE

Chorzy po przeszczepach muszą być leczeni immunosupresją. Leki są dobierane indywidualnie w ośrodku transplantacyjnym, a dawki optymalnie modyfikowane w oparciu o poziom leków we krwi.

• OBNIŻENIE ODPORNOŚĆI

Zażywanie leków immunosupresyjnych z poprzez obniżenie odporności pozwala utrzymać i zaakceptować obcy narząd, a z drugiej strony obniża odporność, a to usposabia do łatwego rozwoju infekcji i zakażeń, które są bardzo niebezpieczne dla chorego i trzeba ich unikać.

• ZAPOBIEGANIE ZAKAŻENIOM

Higiena jamy ustnej

Zęby powinny być czyszczone po każdym posiłku (najlepiej jest używać dość miękkiej szczoteczki do zębów, aby uniknąć podrażnienia dziąseł, a jama ustna płukana płynem antyseptycznym).
Regularne wizyty u stomatologa (przynajmniej raz na 6 miesięcy), są niezbędne dla uniknięcia zakażeń i próchnicy. Chore zęby mogą być bowiem źródłem ciężkich zakażeń u pacjentów z osłabioną odpornością.

Niezależnie od upływu czasu od przeszczepu pacjent powinien otrzymać osłonę antybiotykową zawsze na 24 godziny przed i przez 48 godzin po wszelkich zabiegach dentystycznych.

Ogólna higiena ciała

• regularne, codzienne mycie ciała, lepiej pod prysznicem niż w wannie.
  - używanie mydła w płynie z dozownika
  - codzienną zmianę ręcznika na czysty
  - mycie rąk przed każdym posiłkiem i po każdej wizycie w toalecie
  - obcinanie i czyszczenie paznokci
  - kobiety w czasie menstruacji powinny szczególnie często zmieniać tampony i podkładki, ponieważ krew jest idealnym podłożem do wzrostu bakterii.
  

Higiena rany operacyjnej

Ranę (bliznę pooperacyjną) należy utrzymać w czystości używając mydła antyseptycznego. W razie zaczerwienienia, uwypuklenia, obrzęku w okolicy rany lub pojawienia się wydzieliny poinformować trzeba o tym natychmiast swojego lekarza.

Higiena skóry i włosów

     Niektóre leki (między innymi kortykosterydy) stosowane po przeszczepie mogą powodować zmiany o typie trądziku na skórze twarzy, klatki piersiowej, ramionach i plecach (kilka razy dziennie przemywać te okolice delikatnym mydłem antyseptycznym.)

Zaawansowane zmiany skórne, zwłaszcza ulegające zakażeniu muszą być leczone przez dermatologa. Lepiej nie ścierać agresywnie zmian skórnych i nie stosować kryjących trądzik grubą warstwą kosmetyków. Dbałość o ogólną higienę osobistą pomaga zmniejszyć ryzyko zakażeń
   

Postępowanie z nadmiernym porostem włosów

Niekorzystne działanie uboczne niektórych leków immunosupresyjnych powoduje nadmierny porost włosów na całym ciele. Może to mieć istotny wpływ na wygląd estetyczny i samopoczucie pacjentów (zwłaszcza dzieci i kobiet). W żadnym przypadku nie wolno jednak z tego powodu zaprzestać przyjmowania leków immunosupresyjnych. Usunąć nadmiar włosów z eksponowanych okolic można poprzez stosowanie kremów depilacyjnych, lub przez rozjaśnienie włosów za pomocą 50% roztworu wody utlenionej. W razie potrzeby najlepiej skontaktować się z lekarzem.

Zawsze chronić trzeba skórę przed bezpośrednim działaniem promieni słonecznych.

• PŁODNOŚĆ I PROKREACJA PO PRZESZCZEPIE

Po przeszczepie wraca płodność. Rodzicom po przeszczepie rodzą się dzieci. I jest ich coraz więcej patrz WWW przeszczep.pl „nasze dzieci”. O tym trzeba głośno mówić - to bardzo dobry ,,wyznacznik'' powrotu do zdrowia. Taka informacja powinna dotrzeć przede wszystkim do ludzi młodych

• AKTYWNOŚĆ RUCHOWA OSÓB PO PRZESZCZEPIE

Istnieją obawy czy po przeszczepie można prowadzić aktywny styl życia.

Nie ma przeciwwskazań do ograniczenia aktywności wręcz przeciwnie są specjalne programy usprawniania fizycznego. Wśród osób po przeszczepach znane są przypadki uprawiania amatorskiego różnych dziedzin sportu.

Przykładowy program usprawniania chorych po przeszczepie wątroby

1. Okres ambulatoryjny wczesny

Jest to okres trwający do około 3 miesiąca od momentu przeszczepienia w tym okresie tym na zabiegi w systemie ambulatoryjnym. Bardzo istotna w tym okresie jest dalsza poprawa wydolności ogólnej. Jeżeli wydolność i sprawność fizyczna jest zadowalająca to wizyty w placówce rehabilitacyjnej mogą mieć charakter konsultacji i odbywać się raz w miesiącu.

Przy obniżonej wydolności fizycznej konieczna jest systematyczna rehabilitacja w placówce specjalistycznej, gdzie zabiegi powinny odbywać się minimum trzy razy w tygodniu i trwać aż do momentu znacznej poprawy.

Ćwiczenia i czas ich trwania zawsze dobierany jest indywidualnie i modyfikowany.

W przypadku pogorszenia wyników badań kontrolnych unikać ćwiczeń bezpośrednio oddziaływujących na mięśnie brzucha ze względu na możliwość powstania przepukliny

2. Okres ambulatoryjny późny

Jest to okres trwający od 3 do 6 miesięcy po przeszczepie wątroby. Część osób już po trzech miesiącach od momentu przeszczepu wraca do normalnej aktywności życiowej, pracy, nauki. Nadal wskazane są comiesięczne konsultacje w placówce rehabilitacyjnej.

3. Rekreacja ruchowa

Jest to okres od 6 miesięcy po przeszczepie wątroby do końca życia. Po tym czasie systematycznych ćwiczeń powinni Państwo osiągnąć poziom sprawności sprzed choroby. Tylko poprzez systematyczną aktywność fizyczną będzie można poziom ten utrzymać a nawet podnieść. W okresie tym można powoli powracać do sportów uprawianych przed chorobą. Siatkówka, koszykówka, piłka nożna, pływanie, tenis, narciarstwo czy jogging będą wpływały korzystnie nie tylko na kondycje fizyczną, ale i psychiczną.

• AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA

Przeszczep nie jest przeciwwskazaniem do zaniechania pracy. Pacjenci po przeszczepach kontynuują lub podejmują na nowo pracę zawodową.

Dzieci kontynuują naukę.

• DEFICYT INFORMACJI O PRZESZCZEPACH

Osoby po przeszczepach mają duże zapotrzebowanie na informacje dotyczące różnych sfer życia. Bardzo pomocne w tym są:

• Działalność edukacyjna w ośrodku transplantacyjnym, którego opieką objęte są osoby po przeszczepach.

• Infolinia dla osób zainteresowanych problematyką przeszczepów działająca od 31 stycznia 2006 w każdy wtorek pod warszawskim nr telefonu (022) 345 93 93

• Strona internetowa www przeszczep.pl na której można przeczytać (FAQ) najczęściej zadawane pytania oraz samemu zadać pytanie do konkretnego eksperta z zakresu transplantologii

• Biuletyn informacyjny

• Zrzeszenia osób po przeszczepie

• Konferencje spotkania osób po przeszczepie

• ODCZUCIA, ŻE NOSI SIĘ CUDZY ORGAN

a tego typu w Polsce,

Zazwyczaj osoby z przeszczepionym narządem czują ogromną wdzięczność za uratowanie życia. Sprawia to, że pacjenci po przeszczepach zazwyczaj chcą dowiedzieć się czegoś więcej o dawcy.

Zgodnie z obecnymi przepisami, lekarze jednak nie kontaktują biorców z rodzinami swoich "darczyńców". Robili to jeszcze przed kilkunastoma laty. Przestali, gdy kilka razy zdarzyło się, że ktoś z rodziny dawcy nachodził pacjenta i żądał wynagrodzenia za narząd krewnego.

X.Lekarze udzielają tylko lakonicznej informacji:

"Ma pani serce 30-letniego mężczyzny",

"Ta wątroba należała do młodej dziewczyny z Torunia".

Czasem uda się biorcy dotrzeć do rodziny dawcy z podziękowaniami.

• INNE ODCZUCIA

Chorzy po przeszczepie nerki, którzy korzystali z dializ pozaustrojowych odczuwają radość, że ktoś inny z niewydolnością nerek może być włączony na jego miejsce w program przewlekłego leczenia dializami.

Zwykle towarzyzy obawa przed funkcjonowaniem przeszczepu, ale stan psychiczny przeważnie bardzo pozytywny, radość z szansy na życie po znalezieniu się w obliczu nieuchronnej choroby, czasem wyrażana jako otrzymanie drugiego życia

LITERATURA

BALICKI J., Etyczno - obyczajowe uwarunkowania transplantacji narządów, „Universitas Gedanensis” 1996, nr 15.

BARAN E., SYCH M., Sytuacja prawno - lekarska w przeszczepianiu narządów w Polsce (historia i aktualny stan), „Przegląd Lekarski” 1996, nr 12.

CHAZAN B., Transplantacja komórek, tkanek i narządów w świetle obowiązującego prawa na tle rozwiązań przyjętych przez Radę Europy ustawodawstwa innych krajów, „Palestra” 1998, nr 5 - 6.

CHEŁSTOWSKI J., Problem dawstwa organów w świadomości Polaków w kontekście ustawy o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, „Podlaski Kwartalnik Humanistyczny” 1999, nr 1.

JAN PAWEŁ II (papież), Podarować cząstkę siebie , „W Drodze” 1997, nr 1.

ROWIŃSKI W., WALEWSKI P., Z ciała do ciała, „Polityka” 2002, nr 7.

TOKARCZYK R. A., Zarys regulacji transplantacji organów ludzkich, „Ruch Prawniczy, Ekonomiczny i Socjologiczny” 2000, nr 1.

WRÓBEL J., Chrześcijańskie spojrzenie na transplantacje organów, „Służba Zdrowia” 1999, nr 49 - 50.

WWW.pszeszczep.pl strona internetowa

7

---