Pedagogika Specjalna II r.

Pedagogika osób z niepełnosprawnością intelektualną

Rola wczesnej interwencji w autyźmie

Zaburzenia autystyczne u dzieci są jednym z najciekawszych i budzących duże kontrowersje obszarów badawczych. Po wielu latach rozmaitych badań uznano, że dzieci autystyczne stanowią ogromnie zróżnicowana grupę przez co w większości wypadków specjaliści zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem autyzmu odchodzą od pierwotnego, krannerowskiego wzorca tej choroby. Obecnie mówi się najczęściej o „autystycznym kontinuum”, na którym umieścić można zarówno dzieci z klasyczna postacią autyzmu, jak i dzieci z autystycznymi wzorcami funkcjonowania. Wszystkie one mogą i powinny być zdiagnozowane jako autystyczne, ponieważ mimo że różnią się ich potrzeby terapeutyczne wynikające ze specyfiki ich rozwoju i natężenia zaburzeń łączy je bardzo wiele, a odważnie postawiona diagnoza umożliwia im kontakt z wyspecjalizowanymi placówkami i terapeutami. Niestety, jak wykazują badania (Pisula, 1991) w Polsce ponad 50% tych dzieci zostaje prawidłowo zdiagnozowanych dopiero w wieku od 4-6 lat. Diagnozowanie autyzmu sprawia wiele trudności, a ich zasadniczym powodem jest po pierwsze brak zgodności co do kryteriów diagnostycznych, natomiast po drugie lęk lekarzy pediatrów, z którymi u progu walki z niepełnosprawnością dziecka rodzice kontaktują się najwcześniej, przed słowem „autyzm”. Lęk ten wynika z wieloletnich nieporozumień narosłych wokół tej diagnozy. Jeszcze 10 - 15 lat temu uważano autyzm za najcięższe, nieodwracalne zaburzenie rozwoju dziecka - trudno zatem dziwić się ludziom nie mającym pojęcia o najnowszych badaniach dotyczących tej choroby, że jak kataklizmu boją się najmniejszej o niej wzmianki. Należało by w tym miejscu zapostulować konieczność kształcenia lekarzy pediatrów od których zależy gdzie i kiedy zaniepokojony rodzic uda się w celu zbadania nieprawidłowości rozwoju dziecka, lecz nie miejsce i czas na poruszanie tak rozległego tematu jakim jest kwestia kompetencji służby zdrowia w Polsce.

Dlaczego tak istotne jest jak najwcześniejsze postawienie diagnozy? Wielu ludzi sądzi, że słowo, jakim określimy konkretny zespół zaburzeń u dziecka nie jest najistotniejsze, że ważna jest terapia i to rozpoczęta jak najwcześniej. Rodzi się jednak pytanie - jaka terapia? Gdzie jej szukać?

I najważniejsze chyba dla rodziców - kiedy ktoś pomoże mi zrozumieć „dlaczego moje dziecko jest inne”? Wczesna diagnoza rozwiewa wszystkie te wątpliwości. Rodzicom zamyka okres niepewności. Daje im szansę na skoncentrowanie wysiłków w celu znalezienia dla dziecka jak najlepszych form pomocy, przy czym pozwala im konkretnie ukierunkować poszukiwania w obrębie placówek specjalizujących się w leczeniu autyzmu. Dlatego sądzę i na szczęście nie jestem odosobniona w swojej opinii, że lepiej jak najwcześniej wypowiedzieć to straszne słowo „autyzm”, aniżeli czekać „aż dziecko z tego wyrośnie”, przy czym rzecz jasna należy zachować daleko idącą delikatność i akcentować raczej plusy wynikające z tak wczesnego postawienia diagnozy, niż skupiać się na przybliżaniu rodzicom obrazu pełnych i najdrastyczniejszych form autyzmu. Pisząc o wczesnej diagnozie mam na myśli dzieci przed ukończeniem drugiego roku życia - wkroczenie wtedy z programem wczesnej interwencji daje największe szanse na najpełniejszą rewalidację dziecka. O ile niektóre rodzaje schorzeń czy uszkodzeń upośledzających dalszy rozwój można stwierdzić już w pierwszych dniach (jak zespół Downa), tygodniach czy miesiącach życia dziecka, o tyle niektóre z nich w sposób pełny i charakterystyczny objawiają się dopiero w trzecim lub czwartym roku życia. Tak jest m.in. z autyzmem wczesnodziecięcym, czy syndromem Retta, jednakże w obu tych chorobach można znacznie wcześniej wychwycić nieprawidłowości rozwoju i poddawać dziecko zindywidualizowanym programom interwencyjnym. Wczesna diagnoza często nie jest możliwa bez współudziału rodziców. To oni mają szansę obserwować dziecko przez całą dobę oraz w różnorodnych sytuacjach. To im intuicja podpowiada, że mimo braku wyraźnych nieprawidłowości, odczuwają niepokój spowodowany nieokreśloną dziwnością dziecka czy odmiennością jego rozwoju w porównaniu z rozwojem innych dzieci. Oni też mogą zauważyć coś, czego nie jest w stanie dostrzec czy wywołać w swym gabinecie lekarz, a co może stanowić istotny objaw diagnostyczny. Dzięki ich wrażliwości i uważnej obserwacji mogą być podjęte bardzo wczesne środki zaradcze, jednakże tylko w tym wypadku, gdy za głosem intuicji rodzica pójdzie rzetelna wiedza lekarza.

Badania neurofizjologiczne jednoznacznie mówią, że we wczesnym okresie rozwoju (do 3 roku życia) układ nerwowy charakteryzuje się wyjątkowo dużą plastycznością, dzięki czemu istnieje możliwość skutecznej korekcji zaburzonych funkcji a także kompensacji deficytów. Ponieważ w 7-8 roku życia kształtują się części mózgu odpowiedzialne za kontrolę popędów, kontrolę emocjonalną i kontrolę precyzyjnych ruchów, podjęcie wczesnej interwencji pozwala na dogonienie rówieśników w ich rozwoju przed rozpoczęciem uczęszczania do szkoły lub znaczne obniżenie stopnia opóźnienia w zakresie różnych funkcji i umiejętności. Mózg człowieka jest zdolny przez całe życie do tworzenia nowych połączeń, jednakże zdolność ta jest najwyższa we wczesnym dzieciństwie, są też dane mówiące o możliwej nadprodukcji komórek nerwowych u małych dzieci, które można wykorzystać w procesie rehabilitacji, kompensując uszkodzenia i braki. Nowe połączenia tworzą się w odpowiedzi na stymulację czyli różnorodne wrażenia zmysłowe. Możliwe jest również przejęcie funkcji uszkodzonego połączenia przez grupę innych synaps a to dzięki intensywnej i bogatej stymulacji. Jest to szczególnie ważny fakt dla wczesnej terapii tych wszystkich dzieci, u których podejrzewa się neurologiczne tło zaburzeń rozwoju, w tym dzieci autystycznych ale też dzieci z zaburzeniami w rozwoju mowy. Ponadto wyjątkową plastyczność układu nerwowego w tym okresie wiąże się z procesem mielinizacji, który w obrębie głównych szlaków nerwowych kończy się około 48 miesiąca życia. I chociaż przyjmuje się we współczesnej neurologii, że niektóre szlaki nerwowe pokrywają się mieliną dopiero w okolicach 14-16 roku życia - niewątpliwie dla wczesnej interwencji najistotniejsze są właśnie te miesiące, kiedy całość układu nerwowego jest najwrażliwsza na oddziaływanie terapeutyczne. Przyjętym jest, że tam gdzie stwierdza się uszkodzenie w obrębie OUN wkracza się z wczesną rehabilitacją w sposób właściwie rutynowy. Niestety, rutyna ta nie dotyczy w Polsce dzieci autystycznych, wokół których wciąż krąży wiele niedomówień i niechęci w jednoznacznym określaniu etiologii autyzmu, jako zaburzenia neurologicznego.

Od niedawna w naszym kraju podejmowane są próby tworzenia programów wczesnej interwencji. Celem ich jest zrozumienie związków dziecka ze światem społecznym i fizycznym. Program wczesnej interwencji powinien obejmować także aktywne uczestnictwo dziecka w zajęciach terapeutycznych i pomoc rodzicom, ponieważ okres wczesnego dzieciństwa w wypadku dziecka niepełnosprawnego nasycony jest w większości przypadków negatywnymi przeżyciami rodziny. Pomoc psychoterapeutyczna powinna być więc prowadzona od momentu zauważenia pierwszych oznak zaburzonego rozwoju dziecka, a rodzice powinni mieć możliwość wyboru wśród proponowanych form pomocy i rehabilitacji. Wspólne spotkania rodziców i dziecka ze specjalistą mają na celu przekazywanie im konkretnych wskazówek, jak pomóc dziecku w przezwyciężaniu jego trudności. Pomoc, doradztwo odbywa się zarówno poprzez udostępnianie literatury na dany temat, rozmowy z rodzicami, jak i ich udział w zajęciach z dziećmi, w czasie których poznają cele ćwiczeń, ich przebieg, rezultaty oraz propozycje dalszych kroków w postępowaniu z dzieckiem niepełnosprawnym. Z wypowiedzi wielu rodziców wynika, że na ogół nie są przygotowani do nowych zadań, liczą, iż ktoś ich w pracy z dzieckiem ukierunkuje lub wyręczy. W celu skutecznej rewalidacji dziecka autystycznego niezbędne jest więc nie tylko wczesne rozpoznanie, a następnie zastosowanie właściwego leczenia, rehabilitacji i edukacji, lecz także działania terapeutyczne obejmujące rodzinę dziecka - zwłaszcza, że rodzice dzieci autystycznych znajdują się w grupie najwyższego ryzyka tzw. syndromu wypalenia sił (burn-out). Fakt ten jest kolejnym argumentem za koniecznością stosowania programów wczesnej interwencji w terapii dzieci autystycznych, ponieważ rodzice małego dziecka są w mniejszym stopniu usztywnieni przez wieloletnie z nim doświadczenia oraz przez kontakty z ludźmi i instytucjami które powinny nieść im pomoc, a często tego nie robią. Nie bez znaczenia jest też to, że rodzice małego dziecka mają po prostu więcej entuzjazmu do poszukiwań i zmagań, oraz jest w nich więcej nadziei na poprawę stanu dziecka.

Skuteczne i bezpieczne programy wczesnej interwencji charakteryzuje:

a) dobra diagnoza wyjściowa obszaru, który chcemy usprawniać

b) intensywność oddziaływań otoczenia oraz pobudzanej aktywności dziecka

c) systematyczność działań terapeutycznych

d) wielokierunkowość oddziaływań, tak, by miała miejsce ogólna rewalidacja dziecka a nie tylko redukcja czy wyuczanie określonych zachowań.

e) uwzględnianie indywidualnej dynamiki dziecka, min. fluktuacji stanów wzmożonej podatności i aktywności, czasu potrzebnego na asymilację nowości a także potrzeby odpoczynku systemu nerwowego.

Programy wczesnej interwencji dla dzieci autystycznych mogą być oparte na różnych zasadach. Do najbardziej znanych, aczkolwiek różniących się znacznie skutecznością i podejściem do problematyki autyzmu należą:

- TEACCH - program długofalowy, oparty na technikach behawioralnych oraz nawiązujący do tradycji Piageta, rozwinięty przez zespół Erica Schoplera;

- ABA, AVA - intensywne programy behawioralnej modyfikacji zachowania, wywodzące się z tradycji Skinnera oraz prac Ingmara Lovaasa (pierwszy wyklucza stosowanie metod awersyjnych, drugi je dopuszcza);

- program EarlyBird (brytyjski o szerokim zasięgu), nastawiony na naukę komunikacji i adaptacji społecznej w warunkach w jakich dziecko żyje;

- program Opcji, rozwinięty przez Kauffmanów, znany również jako tzw. Son-Rise Program oraz zmodyfikowany przez Stevena Wertza jako tzw.program Growing Minds.

- program wielostronnej stymulacji psychoruchowej oparty na metodzie Millerów (Arnolda Millera i Eileen Eller-Miller);

- FLOOR TIME - program wszechstronnej stymulacji rozwoju dziecka, z naciskiem na rozwój emocjonalno-społeczny (Stanley Greenspan)

-HOLDING TIME - program przywracania kontaktu, więzi i rozwijania komunikacji między dzieckiem a rodzicami (Martha Welch).

-Terapia Integracji Sensorycznej, opracowana i rozwijana w Centrum Badań nad Rozwojem Neurologicznym w Phoenix w Arizonie pod kierunkiem dr Lorny Jean King

- metoda BIBIC - Zmodyfikowany w Wielkiej Brytanii pod kierunkiem K. Pennock'a program terapeutyczny bazujący na terapii G. Doman'a

Skuteczny program wczesnej interwencji w autyźmie jest szczególnie istotny ponieważ nie dopuszcza do wtórnych zaburzeń takich jak wtórna niepełnosprawność intelektualna, czy też istotne ilościowo i jakościowo upośledzenie funkcji społecznych osoby autystycznej. Ponadto, brak wczesnego oddziaływania na uszkodzony układ nerwowy powoduje narastanie różnego rodzaju form nawyków, stereotypii i sensoryzmów, które z czasem trudniej jest opanowywać, gdyż przyjmują formę zachowań utrwalonych i w chwilach zaburzonej równowagi psychiczno-neorologicznej mają tendencję do powracania nawet u osób autystycznych na wyjątkowo wysokim poziomie funkcjonowania społecznego i intelektualnego. Nadto wreszcie - wcześnie rozpoczęty program interwencyjny ogranicza rozwój odmienności zachowań od przyjętych i akceptowanych wzorów - dzięki czemu dziecko ma możliwośc wcześniejszego włączenia się w normalne życie społeczne - często już na poziomie przedszkola możliwa jest edukacja w placówkach masowych.

Wnioski z powyższych rozważań są oczywiste -należy pomagać jak najwcześniej, zwłaszcza, zanim nastąpią negatywne, wtórne skutki. Dalej - nie ma, wbrew opinii wielu lekarzy „zbyt małych dzieci” by można było podjąć terapię. Są to opinie absurdalne, gdyż wcześniej podjęta terapia oszczędza nawarstwiania się cierpień dziecka i całej jego rodziny. Program wczesnej interwencji jest w istocie działaniem profilaktycznym pozwalającym uniknąć dalszej patologizacji rozwoju dziecka i z tego punktu widzenia należy stanowczo preferować takie sposoby działania, które mogą być skuteczne nawet w najwcześniejszym stadium rozwoju choroby. Jest to niewątpliwy argument na rzecz podejść proponowanych w terapii Domana zmodyfikowanej przez Brytyjski Instystut dla Dzieci z Uszkodzeniem Mózgu w takim kierunku, by nie przeciążać dziecka nadmiernie programem terapeutycznym oraz skupiać się na rzeczach istotnych w danym momencie życia dziecka. Innymi, możliwymi do zastosowania już u niemowląt metodami terapeutycznymi są wspominane już przeze mnie Metoda Opcji, Terapia Integracji Sensorycznej i włączenie Terapii Holding - wszystkie one jednoznacznie uznają, że żadne dziecko nie jest „za małe.”

Tak wygląda teoria i moje własne przemyślenia dotyczące roli wczesnej interwencji w autyzmie. A jak wyglądają fakty? Co mają na ten temat do powiedzenia sami rodzice dzieci autystycznych?

1. "Rafał jest dzieckiem autystycznym, o czym dowiedzieliśmy się dopiero, kiedy miał pięć lat, mimo, że od pierwszych chwil po urodzeniu Rafałek był dzieckiem >>innym<<".

2. "...Rozpoczęłam wędrówkę w poszukiwaniu psychologa, który ukierunkował by moją pracę z dzieckiem, poradziłby jak z nim postępować. W Miejskiej Poradni Wychowawczo-Zawodowej zostałam poinformowana, że nie zajmują się takimi małymi dziećmi. zgodzono się na nasze trzykrotne wizyty w celu poobserwowania dziecka. W wyniku tych obserwacji otrzymałam opinię tej treści:

"wyniki psychoterapii z wykorzystaniem technik zabawowych pomyślna prognoza pod warunkiem stosowania psychoterapii(2,3 razy w tygodniu) pod kierunkiem odpowiednio przeszkolonego psychologa w placówce specjalistycznej dysponującej możliwościami lokalowo-metodycznymi. Możliwości takie nie występują w tutejszej poradni, w związku z czym dalsze kontakty dziecka z psychologiem nie miałyby waloru leczniczego, zbędnie absorbowałyby czas matki".

Z powyższą opinią odesłano nas do Wojewódzkiej Poradni Wychowawczo-Zawodowej, gdzie uprzejmie poinformowano nas o braku warunków terapii małego dziecka. Pani psycholog poradziła mi, żebym bawiła się z dzieckiem klockami i innymi zabawkami (...) i poinformowała mnie, że sama muszę sobie poradzić z usprawnieniem dziecka. Potem byłam jeszcze w TPD, aby dowiedzieć się, że tutaj także nie ma warunków.(...)"

To oczywiście jedna strona medalu, niestety dość wyraźna. Z drugiej jednak strony z pewnością w ciągu ostatnich lat nastąpił znaczny postęp w opiece nad osobami autystycznymi i ich rodzinami. Programy terapeutyczne rozwijają się, rośnie liczba placówek oferujących wsparcie. Jest to jednak stanowczo za mało by zaspokoić rzeczywiste potrzeby, zwłaszcza, że w Polsce dominują ośrodki nastawione na terapię behawioralną, która, mimo dużej skuteczności w innych schorzeniach - w wypadku autyzmu ma wątpliwą wartość. Podejście behawioralne do terapii zwane jest przez jego „wyznawców” naukowym. Jednakże naukowość ta ogranicza się do budowania skomplikowanej i rozbudowanej struktury terapii, gdzie czynniki mierzenia zaburzeń i osiągów przybierają formę wielotomowych epopei. Mimo to behawioryści w swojej naukowej ambicji nie starają się szukać i usuwać przyczyn, skupiając się na rewalidacji objawów - a tym samym zapominają o istocie słowa „nauka” które w swoim znaczeniu nakazuje zgłębiać istotę problemu i sięgać do jego źródeł.

Jeżeli terapeuta - behawiorysta opowiada o pierwszych swoich zadaniach względem chorego dziecka i w tym kontekście mówi o wykryciu u dziecka deficytów rozwojowych i neurologicznych, a później wspomina o zlokalizowaniu nieprawidłowych społecznie zachowań - to znakomicie. Ale, jeżeli odrzuca, w myśl doktryny behawioralnej zależność deficyt-zachowanie i w terapii skupia się jedynie na tym ostatnim - to już bardzo źle. Moim zdaniem przyczyną jest deficyt, a skutkiem - zachowanie. Powołuje się tu na takie autorytety jak E. Pisula, M. Grodzka, M. Wroniszewski, czy w końcu dr Kaufman. Bez takich założeń terapia dziecka autystycznego jest tylko modyfikacja zachowań w kierunku uspołecznienia, a nie terapią autyzmu. Pozwala ona, owszem, u nieznacznej części dzieci wyjątkowo podatnych na system wzmocnień wyzwolić prawidłowe z punktu widzenia socjalizacji zachowania, ale nie likwiduje, ani nie usprawnia uszkodzeń w zakresie neurologicznym i somatycznym - tym samym skazując na porażkę sporą grupę tych osób autystycznych, które z rozmaitych względów nie będą mogły osiągnąć postępów na drodze stymulacji zachowań met. behawioralną. Ponadto, skutkują znacznymi nakładami finansowymi i czasowymi zarówno dziecka dla którego ten ostatni czynnik jest niezwykle istotny, jak i jego rodziców, a w końcu samych terapeutów, które koniec końców efektują w najlepszym wypadku krótkotrwale i zbyt mało intensywnie by mówić o sukcesie terapeutycznym. Takie dziecko zatem będzie skazane na pozostanie autystycznym z całą konsekwencją tego schorzenia do końca życia i pozostanie bez szansy na właściwy swoim indywidualnym możliwościom intelektualnym rozwój. Ponadto uwzględnić należy możliwy w wielu wypadkach negatywny wpływ zwłaszcza tych odmian terapii behawioralnej, które nie rezygnują z metod awersyjnych - w takiej sytuacji wyjątkowo wrażliwy układ nerwowy dziecka autystycznego narażony jest na tak duże zachwiania równowagi, że skutkować to może w przyszłości poważnymi zaburzeniami typu nerwicowego. W terapii dziecka autystycznego - zarówno w programach wczesnej interwencji jak i na dalszych etapach pamiętać należy o tym, że autyzm jest zaburzeniem sprzężonym - często współwystępuje z takimi chorobami jak epilepsja, niepełnosprawność intelektualna, MPD itp. co tym bardziej poddaje w wątpliwość zasadność podejścia behawioralnego jako podstawy terapii dziecka, gdyż wystawia na szwank jego i tak osłabiony system nerwowy.

Na szczęście w Polsce powstaje coraz więcej placówek oferujących m.in. charakteryzujące się wysoką skutecznością programy wczesnej interwencji dla dzieci autystycznych i ich rodzin. Do godnych szczególnego polecenia zaliczam:

1. Polski Klub Ericksonowski - Łódź, ul. Wioślarska

2. Poradnia Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży - Piła, ul. Wojska Polskiego

3. Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem Fundacji Synapsis - Warszawa, ul. Ondraszka

4. Instytut Psychiatrii i Neurologii. Poradnia dla Dzieci Autystycznych. - Warszawa, ul. Sobieskiego

Bibliografia:

1. Gałkowski T., Wiśniewski P. Rozmowa o autyźmie; Dziecko autystyczne T. IV nr 2 s. 28;

Warszawa 1996 KTA

2. Grodzka M. Płacz bez łez. Listy od rodziców. Gdańsk 1995 MAKmed

3. Grodzka M. Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego PWN 1984

4. Kaufman B. N. Przebudzenie syna. Warszawa 1990 Fundacja Synapsis przy pomocy Krajowego Funduszu na rzecz Dzieci

5. Peeters T. Wpływ autyzmu na życie rodzinne; Dziecko autystyczne T. IV nr 2 s. 14;. Warszawa 1996 KTA

6. Pennock K. Ratowanie dzieci z uszkodzeniami mózgu. Toruń 1994 B-G BC"

7. Pisula E.. Autyzm. Warszawa 1993 WSPS

8. Wroniszewski M. Terapia dzieci autystycznych oparta na pracy w rodzinie; Dziecko autystyczne s. 58; Wrocław 1991

---