MACIARZ
3. ZAGROŻENIA ROZWOJU DZIECKA TKWIĄCE W CHOROBIE
Choroba jako niekorzystne zjawisko w życiu dziecka stwarza wiele zagrożeń dla jego rozwoju. Obejmować one mogą różne sfery rozwoju dziecka. Rozmiary i stopień nasilenia tych zagrożeń zależą od obrazu klinicznego choroby, czasu |t | trwania i przebiegu leczenia oraz od czynników środowiskowo-wychowawczych. Większość chorób o charakterze przewlekłym (długotrwałym) stanowi zagrożenie dla rozwoju fizycznego i ruchowego dziecka. W przebiegu tych chorób dochodzi do zaburzenia wzrostu i wagi ciała dziecka, patologicznych zmian w strukturze i funkcji różnych organów, zniekształceń narządów ruchu, powstania wad postawy i niekiedy, do uszkodzeń centralnego układu nerwowego Zmniejszeniu ulegać może wydolność wysiłkowa dziecka i jego odporność somatyczna na różne czynniki patogenne. Tak np. choroby układu oddechowego prowadzą do zmian w strukturach dróg oddechowych regulujących przepływ powietrza i jego oczyszczanie, zniekształceń w budowie klatki piersiowej, niedoborów wagi ciała i wzrostu (Rudnik, Hanicka, 1978)|
W przebiegu cukrzycy może dojść do uszkodzenia siatkówki oka i upośledzenia wzroku, do upośledzenia funkcji nerek (nefropatia cukrzycowa) i w konsekwencji do nadciśnienia tętniczego oraz do zaburzeń układu krążenia i układu nerwowego. W rozwiniętych przypadkach cukrzycy może dojść do bezpośredniej i zagrożenia życia, jeśli nie zostanie podjęte dostatecznie wcześnie leczenie lub jeśli nie jest ono właściwie prowadzone. U chorego może wystąpić stan ciężkich za burzeń metabolicznych, czyli tzw. śpiączka cukrzycowa ketonowa (Tatoń, 1992) W przebiegu gorączki reumatycznej, mogą występować zmiany zapalne w sercu i w konsekwencji spowodować wady serca i niewydolność układu krążenia. Proces reumatyczny może także uszkadzać różne struktury układu nerwowego, co przejawia się między innymi ruchami mimowolnymi i obniżeniem napięcia mięśni. Zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym pojawiaj;) się nie tylko w mózgowej postaci gorączki reumatycznej (pląsawicy), ale także w innych postaciach tej choroby (Adamska, 1982). Do rozległych zmian w narządzie ruchu (zaniki mięśniowe, przykurcze i zesztywnienie stawów, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa) dochodzi w wyniku gośćca przewlekłego postępującego.
| Przewlekłe choroby mogą opóźniać rozwój ruchowy dzieci. Spowodowane to jest nie tylko koniecznością ograniczenia ich aktywności ruchowej, ale także obniżoną zdolnością do wysiłku, szybkim męczeniem się, obawą przed urazami (np. w hemofilii) lub przed pogorszeniem się stanu zdrowia (np. choroba układu krążenia)! Najbardziej zubożony jest rozwój sprawności ruchowej dzieci narażonych na długotrwałe leżenie w łóżku, unieruchomienie w gipsie lub na wyciągu oraz mających zmiany w układzie kostnym i stawowo-mięśniowym|Zajęcia rehabilitacji ruchowej prowadzone z dziećmi przewlekle chorymi i z dysfunkcją narządu ruchu dostosowane są do ich możliwości wysiłkowych i nie zawsze pozwalają im osiągnąć pełną sprawność ruchową właściwą dla ich wieku. W wielu przypadkach służą one głównie uczynnieniu chorego organu czy zaburzonej funkcji i poprawie stanu ogólnej sprawności ruchowej oraz możliwości wysiłkowych dziecka.
¡Wielu autorów zajmujących się problemami psychoemocjonalnymi dzieci chorych wskazuje na niekorzystne zmiany stanu psychicznego tych dzieci. Zmiany te mogą mieć charakter okresowy (przejściowy) lub trwały (Maciarz, 1996). Zmiany okresowe występują nie tylko w przebiegu chorób przewlekłych, ale także krótkotrwałych, które zwykle charakteryzują się bardziej nasilonymi (ostrymi) stanami chorobowymi. Dość częstą postacią tych zmian są zaburzenia świadomości (np. w niektórych chorobach zakaźnych o ostrym przebiegu), pogorszenie samopoczucia i równowagi emocjonalnej, obniżenie sprawności percepcyjnej i intelektualnej oraz spadek aktywności (np. w przebiegu chorób dróg oddechowych, uszu, w grypowych stanach gorączkowych, w chorobach wirusowych wieku dziecięcego).-Dziecko w okresie trwania tych zmian nie może uczestniczyć w zajęciach i zabawach rówieśników, zwykle pozostaje w domu i nie bierze udziału w lekcjach szkolnych. Przejściowe zmiany w stanie psychicznym dziecka spowodowane są najczęściej takimi objawami chorobowymi, jak: podwyższona temperatura ciała (gorączka), biegunka, wymioty, ból, trudności w oddychaniu, drgawki i stany utraty świadomości, obrażenia ciała, zatrucia (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 126). Po ustąpieniu tych zmian dziecko wymaga pewnego okresu na rekonwalescencję i zwykle potem odzyskuje dobre samopoczucie, pełną sprawność psychiczną i równowagę emocjonalną.
Zmiany trwałe w życiu psychicznym dziecka występują najczęściej w chorobach przewlekłych. Są to choroby trwające długi okres (niekiedy kilka lat a nawet całe życie). Wielu autorów wskazuje na to, że mimo stosunkowo łagodnego przebiegu większości tych chorób powodują one zwykle nieodwracalne zmiany patologiczne (Jarosz, 1983; Wróblewska, Miechowiecka, 1984). Zmiany te mogą występować nie tylko w organizmie osoby chorej, ale także w jej psychice.
Narażone są na nie szczególnie dzieci będące w okresie rozwoju i większej niż dorośli podatności na działanie różnych czynników patogennych.
Na trwałe zmiany narażone są szczególnie dzieci dotknięte chorobami powstałymi na tle uszkodzenia mózgu lub w przebiegu których dochodzi do uszkodzenia mózgu. Zmiany te przejawiać się mogąobniżoną sprawnością mtelekUiąlną dziecka, zaburzeniami procesów percepcyjnych, równowagi nerwowej i koordynacji ruchowej. W niektórych przypadkach przewlekłych chorób występują zaburzenia zdrowia psychicznego oraz komponenty zaburzeń psychomotorycznych w postaci nadruchliwości, impulsywności połączonej z agresją, objawami wegetatywnymi i naczyniowo-ruchowymi. Zaburzeniom tym towarzyszy zwykle stan wzmożonego niepokoju. Badania prowadzone przez W. Gruszczyńskiego i Z.E. Kozłowską (1996) pozwoliły ustalić, że u 30% dzieci z cukrzycą zmiany organiczne mózgu manifestują się objawami nerwicowymi lub zaburzeniami charakteru ze znacznym komponentem lękowym. Objęte badaniami dzieci z chorobą wrzodową żołądka i dwunastnicy najczęściej przejawiały encefalopatie z nawracającymi reakcjami nerwicowymi. Aż u 44% tych dzieci stwierdzono organiczne uszkodzenie mózgu, a tylko 38% uznano za całkowicie zdrowe psychicznie. Wśród dzieci z zespołem złego wchłaniania leczonych systematycznie wieloletnią dietą bezglutenową rozpoznano różnorodne zaburzenia psychiczne, w zdecydowanej większości (85%) uwarunkowane bezpośrednio lub pośrednio organicznym uszkodzeniem mózgu (Gruszczyński, Kozłowska, 1996, s. 329-330).
H. Adamska (1982) w oparciu o badania własne i innych autorów twierdzi, że w przebiegu gorączki reumatycznej powstają zmiany mózgowe u dzieci. Ich konsekwencją są nie tylko zaburzenia neurowegetatywne i wewnątrzwydzielnicze, ale także zaburzenia psychiczne o charakterze psychotycznym. Zaburzenia te charakteryzują następujące objawy: postępujący przebieg z zaburzeniami afektu, obniżenie sprawności pamięci, męczliwość, zaburzenia psychosensoryczne. H. Adamska podaje, że typowe dla ostrej psychozy reumatycznej jest spowolnienie czynności psychicznych, obojętność i bierność, przygnębienie, ponury, hipochondryczny nastrój. Zaburzenia o charakterze psychotycznym w przebiegu gorączki reumatycznej traktowane są w literaturze przedmiotu jako następstwo reumatycznego uszkodzenia naczyń mózgu (Adamska, 1982, s. 253).
Obniżony poziom intelektualny lub upośledzenie umysłowe różnego stopnia charakteryzuje 50-60% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (Pilecka, Pilecki, 1992, s. 29). Ponadto wiele tych dzieci dotkniętych jest zaburzeniami percepcji wzrokowej, słuchowej, lateralizacji i uwagi (Nowakowska, 1988). Wśród wielu postaci mózgowego porażenia dziecięcego są takie, które charakteryzują się nieznacznym nasileniem zaburzenia czynności psychoruchowych dziecka i takie, w których niedowład obejmuje cały narząd ruchu, a procesy percepcyjno-intelektualne są upośledzone w głębokim stopniu. Są wśród tych dzieci także przypadki z rozległym porażeniem narządu ruchu i z zachowaną a nawet wysoką inteligencją.
Obniżenie poziomu intelektualnego wraz z wiekiem występuje także u dzieci z astmą oskrzelową i z rozstrzeniem oskrzeli. Badane przez W. Pilecką (1992, s. 42-43) dzieci z astmą ujawniały zakłócenia w funkcjonowaniu procesów pamięciowych, a szczególnie pamięci bezpośredniej. Obniżenie się z wiekiem sprawności intelektualnej dzieci astmatycznych spowodowane jest — według W. Pileckiej — niedotlenieniem w czasie ataków chorobowych krwi tętniczej. Ponadto W. Pilecka (1990, s. 24) uważa, że w leczeniu astmy (zwłaszcza o ciężkim przebiegu) stosuje się leki, które nie są obojętne dla psychicznego funkcjonowania dziecka. Wpływają one bowiem na czynności tkanki mózgowej.
Wiele dzieci przewlekle chorych udaje się uchronić od uszkodzenia mózgu w przebiegu choroby oraz od niekorzystnych zmian psychicznych. Zależy to nie tylko od obrazu klinicznego i stopnia nasilenia choroby, ale także od właściwie zorganizowanego procesu leczenia i opieki pielęgnacyjnej nad dzieckiem.
Zagrożenia rozwoju tkwiące w chorobie mogą obejmować także sferą emocjonalną i wolicjonalno-motywacyjną dziecka, jego poczucie własnej wartości obrazu samego siebie. Stałe zagrożenie ponownymi rzutami choroby, pogorszeniem sie stanu zdrowia i sprawności, atakami chorobowymi, bądź kalectwem zaburza samoocenę, poczucie bezpieczeństwa, własnej wartości i tożsamości dziecka. Obawa przed urazami (np. w hemofilii), zaburzeniami poziomu cukru w organizmie (w cukrzycy), wystąpieniem ataku chorobowego (np. w padaczce, astmie, rozstrzeniu oskrzeli), zasłabnięciem, omdleniem (np. chorobach układu krążenia) sprawia, że dziecko żyje w ciągłym niepokoju i lęku.
Dzieci dotknięte wieloma chorobami narażone są na ból i cierpienie z nim związane. Ból jest jednym z przejawów chorobowych (np. w gorączce reumatycznej, gośćcu stawowym, chorobach uszu, gardła, układu moczowego, pokarmowego, nerwowego itd.). Wysoko nasilony ból zwykle występuje w różnych postaciach zaawansowanej choroby nowotworowej. Może być on także spowodowany stosowanymi zabiegami leczniczymi. Wrażenia bólowe powstają w wyniku podrażnienia zakończeń bólowych nerwów czuciowych przez bodźce zewnętrzne lub wewnętrzne, najczęściej na skutek procesu chorobowego toczącego się w tkankach ciała. Ból odczuwany jest wtedy, gdy nasilenie bodźców przekracza granice fizjologiczne. Charakter bólu i jego nasilenie zależy od przyczyny go wywołującej oraz od osobniczych właściwości ustroju. Wrażliwość osobnicza na ból jest różna i zależna od wieku, płci, równowagi procesów nerwowych oraz aktualnego stanu czynnościowego układu nerwowego danej osoby. M. Gałuszka (1996) twierdzi, że ból jest wypadkową różnych czynników od organicznych aż do psychologicznych i społeczno-kulturowych. Dzieci są bardziej wrażliwe na ból niż osoby dorosłe, przy czym noworodki są prawie niewrażliwe na doznania bólowe (Bogu sławski, Chojna i inni, 1988). W początkowej fazie ból ma znaczenie sygnalizacyjno-obronne, co pozwala podjąć odpowiednie czynności diagnostyczne i lecznicze. Receptory bólu, mając swoją reprezentację korową podlegają działaniu zarówno czynników farmakologicznych, jak i psychologicznych. Odczucie bólu można więc u dziecka złagodzić środkami psychicznymi zawierającymi dodatnie emocje. Chory lepiej znosi ból, gdy zna jego przyczynę i gdy wie, że ma on charakter przejściowy. Dziecko doświadczające bólu zwykle uspokaja się (przestaje płakać) już w tym momencie, gdy dostanie środek przeciwbólowy i zostanie zapewnione, że ból niedługo ustąpi. Kojący wpływ na dziecko dotknięte bólem ma także obecność przy nim osoby bliskiej, okazanie dziecku przez tę osobę serdeczności (przytulanie, głaskanie), współczuwanie z nim, wsparcie psychiczne dziecka słownym wyrażeniem uczuć do niego oraz sugestywnym zapewnianiem go, że ból się zmniejszy i ustąpi. Jeśli dziecko narażone jest na długotrwałe doznawanie bólu wskazane jest także wykorzystanie pozamedycznych środków terapii stosowanych przez psychoterapeutów i bioenergoterapeutów.
Długotrwały ból przeradza się w cierpienie, które u osoby chorej jest konsekwencją psychiczną bólu organicznego. Cierpienie jest więc przykrym przeżyciem psychicznym związanym z bólem, którego treść odnosi się zwykle do relacji dziecka ze światem zewnętrznym. Dziecko długo doświadczające bólu myśli o tym, dlaczego go to spotyka, za co jest ukarane, czemu ono właśnie musi cierpieć? Niekiedy wiąże irracjonalnie swój ból z jakimiś minionymi wydarzeniami i zachowaniami. Udręczone bólem nie potrafi koncentrować się na żadnej zabawie, czy zajęciu, rozpacza lub zmęczone bólem wpada w stan psychicznego „odrętwienia” (np. leży kręcąc głową i wydając stereotypowe dźwięki). Niezmiernie ważne i konieczne jest stosowanie wszystkich możliwych środków (medycznych i pozamedycznych) dla złagodzenia, a jeśli to możliwe, usunięcia bólu dziecka i nie- narażanie go na cierpienie.
Wśród wielu postaw wobec cierpienia są takie, które wyrażają się w poglądzie, że cierpienie jest koniecznością i wartością trzeba go więc zaakceptować. „Obdarzanie cierpienia sensem dokonuje się tu przez przekształcanie go w ofiarę w imię wyższej wartości, w ofiarę dla kogoś, a ostatecznie w imię wartości transcendentalnej — w imię Boga i dla (?) Boga”. Z. Cackowski (s. 155) pisząc te słowa równocześnie odnosi się do tego rodzaju postawy krytycznie i wyraża jednoznaczny pogląd, że ból i cierpienie wymagają przede wszystkim przeciwdziałania. Usensowienie bólu chorobowego jest zasadne tylko wtedy, gdy u jego podstaw leżą przesłanki racjonalne skierowane na przeciwdziałanie cierpieniu (np. muszę znieść ból związany z zabiegiem, bo tego wymaga dobro mojego leczenia, muszę znieść ból pooperacyjny, bo dzięki operacji wrócę do zdrowia).
Dość powszechnie uważa się, że cierpienie rozumiane w szerokim zakresie, a więc powstające na różnym tle, może wpływać pozytywnie na procesy poznawcze, emocjonalne i motywacyjne człowieka. Często u podłoża działań twórczych człowieka leżą traumatyczne przeżycia związane z cierpieniem. „ Utrata miłości, zniewolenie czy choroba budują nowe struktury poznawcze. (...) Twórczość stanowi często reakcją obronną przeciw cierpieniu ” (Kozielecki. 1996, s. 232). Przeżywanie cierpienia zmusza człowieka do autorefleksji, korekty własnych dążeń i relacji z innymi ludźmi oraz do psychicznej integracji na wyższym poziomie rozwoju. J. Szczepański (1984, s. 16) podkreśla, że bez cierpienia nie ma dążenia do doskonałości. Jeśli jednak cierpienie przekracza próg adaptacyjny człowieka staje się ono destruktywne. U dziecka zmniejsza ono wówczas jego możliwości rozwojowe i zaburza jego wewnętrzną równowagę.
Przewlekła choroba i różne sytuacje związane z procesem leczenia wielokrotnie wyzwalają u dziecka poczucie zagrożenia i lęk. Poczucie zagrożenia jest nie tylko źródłem lęku, ale także wielu innych negatywnych emocji, jak gniew, złość, poczucie przygnębienia, niepewności, bezsilności i bezradności. Może ono wyzwalać także różne mechanizmy obronne utrudniające adaptację dziecka do środowiska szpitala i wymogów procesu leczenia. E. Góralczyk (1996, s. 37-38) zwraca uwagę na to, że „stres związany z poczuciem zagrożenia obejmuje cały organizm i osłabia jego siły obronne. Wpływa na obniżenie efektów leczenia, np. opóźnia leczenie się ran i regenerację sił po operacji”. Autorka ta uważa, że silne negatywne emocje są niekorzystne dla przebiegu leczenia między innymi dlatego, że zniekształcają treść przekazywanych dziecku informacji i mogą blokować ich dostęp do świadomości. Dziecko jest jednością biopsychiczną i to, co przeżywa psychicznie ma wpływ nie tylko na jego reakcje na bodźce świata zewnętrznego i zachowanie się w tym świecie, ale także na funkcje jego organizmu.
Przewlekła choroba naraża dziecko na wiele sytuacji lękotwórczych. Można tu wymienić bolesne zabiegi, planowaną operację, konieczność pozostania w obcym dziecku środowisku szpitala, brak obecności i wsparcia psychicznego rodziców w tym środowisku, zagrożenie powikłaniami choroby, kalectwem, śmiercią. Sama świadomość faktu, że choruje się na daną chorobę, może stwarzać źródło dręczącego niepokoju. Wyobraźnia podsuwa zwykle dziecku wszystko to, co w jego umyśle łączy się z pojęciem danej choroby, np. niewydolność, kalectwo, odtrącenie przez innych. Negatywny obraz choroby, jej przebiegu i skutków może nasilać lęk dziecka. Jak pisze W. Pilecka (1987, s. 163-164), lęk może spełniać rolę pozytywnego mechanizmu sygnalizacyjno-obronnego (czyli może mieć charakter ostrzegawczy), ale przy dużym nasileniu staje się czynnikiem dezorganizującym działanie człowieka i dezintegrującym strukturę jego osobowości. Ma wówczas charakter patologiczny i prowadzi do zaburzeń osobowości typu nerwicowego, rzadziej psychotycznego. Silne pobudzenie lękowe wyzwala u dzieci zaburzenia naczyniowe i układu wegetatywnego (pocenie się, blednięcie, czerwone plamy na twarzy lub szyi, napadowe bóle brzucha, torsje, zaburzenia snu itd.).
Długotrwałe przeżywanie przez dziecko lęku może utrwalić się we względnie trwałą postawę lękową, która może stać się z czasem głównym mechanizmem wyznaczającym i regulującym jego zachowanie się (Pilecka 1987, s. 164).
Dziecko będące w stanie lęku nierealnie ocenia swoją sytuację, wyolbrzymia zagrożenie ze strony czynników (obiektów), których się boi, jest mało podatne na perswazję. Napięcie emocjonalne w jakim pozostaje utrudnia mu wybór racjonalnego zachowania. Najczęściej reaguje ono obroną ucieczką bądź agresją. Wykonywanie na dziecku zabiegu wówczas, gdy jest ono w stanie silnego pobudzenia lękowego może wywołać u niego szok i w konsekwencji zaburzenia zdrowia psychicznego. Dlatego w procesie leczenia dziecka niezmiernie ważne jest umiejętne łagodzenie jego lęków. Najbardziej przydatne w terapii lęku są środki psychoemocjonalnego oddziaływania na chore dziecko. Można tu wskazać na:
oddziaływania zwiększające poczucie bezpieczeństwa dziecka (obecność przy dziecku osób bliskich i okazywanie dziecku przez te osoby pozytywnych uczuć, zapewnienie dziecka, że jest otoczone fachową opieką która zapewnia właściwe leczenie, wyjaśnianie dziecku planowanych zabiegów, ich wartości i oczekiwanych efektów, kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby na drodze wielokrotnych rozmów wyjaśniających prowadzonych przez lekarza, pielęgniarkę i rodziców);
oddziaływania zapewniające dziecku warunki samorealizacji (uczenie dziecka sposobów przystosowania się do niedogodności chorowania, umiejętności przestrzegania diety, samoobsługi w wykonywaniu niektórych czynności związanych z leczeniem, inicjowanie aktywności dostępnej dla chorego dziecka i stwarzanie mu warunków do podejmowania tej aktywności, odnoszenia sukcesów i wzmacniania poczucia jego własnej wartości, ukazywanie dziecku pozytywnej prognozy leczenia i możliwości podejmowania w przyszłości dostępnych dla niego działań i ról społecznych);
oddziaływania psychoterapeutyczne prowadzące do złagodzenia i usunięcia u dziecka stanów i nastawień lękowych z zastosowaniem różnych metod psychoterapii przez odpowiednio przygotowanych specjalistów.