Zadomowienie się w szpitalu

Jak sprawić, aby Oddział Intensywnej Terapii Noworodka stał się jak najlepszym „domem poza domem” dla Ciebie i dziecka?

Z perspektywy lekarza

Pytania i odpowiedzi

Zapoznaj się z: bezdechami i bradykardią

Kangurowanie

Praktyczne rady dotyczące odciągania i przechowywania pokarmu

Karmienie piersią wcześniaka

Zakłócenie techniki ssania

Ilość pokarmu

Możliwość powtórnego (późniejszego) wywołania laktacji

Wskazówki dotyczące karmienia butelką

Dziecko niewystarczająco przybiera na wadze

Zapotrzebowanie kaloryczne wcześniaka

W prostych słowach: co to jest martwicze zapalenie jelit?

Pęknięcia kości

Inny rodzaj żółtaczki

Ułożenie dziecka a zespół nagłej śmierci łóżeczkowej

Dlaczego klatka piersiowa dziecka jest zapadnięta?

Zapoznaj się z refluksem

Pielęgnacja skóry

Maleńkie dzieci zagrożone poważnym pieluszkowym zapaleniem skóry

Przepuklina

Wodniak - pokrewna choroba / stan

Masaż wcześniaka

Ile czasu spędzać z dzieckiem?

Czy wracać do pracy?

Rodzice w depresji

Dziecko nadal pod respiratorem

Sterydy

Bronchoskopia: spojrzenie do wnętrza płuc dziecka

W prostych słowach: co to jest dysplazja oskrzelowo-płucna?

Przypadkowe wyciągnięcie rurki intubacyjnej

Szorstki głos

Wysokie ciśnienie krwi

Badanie oczu

W prostych słowach: co to jest retinopatia wcześniacza?

Badanie słuchu

Antybiotyki

Wkłucie na głowie

Linie centralne

Niedokrwistość

Szmer w sercu

Nieprawidłowy wynik badania tarczycy

Fałszywe alarmy w badaniach przesiewowych noworodków

Relacje z pielęgniarkami

Zmiany lekarzy

On mówi „ziemniak”, ona mówi „kartofel”

Cysty w mózgu

W prostych słowach: co to jest leukomalacja okołokomorowa?

Przeniesienie na oddział opieki pośredniej

Przeniesienie do szpitala bliżej domu

Szczepienia

Wieloraczki

Karmienie piersią bliźniąt

Karmienie piersią trojaczków

Takie same badania dla wszystkich?

Jak dzielić czas?

Poczucie niższości z powodu sławnych wieloraczków

Zagadnienia szczegółowe

Ojciec wcześniaka

Z perspektywy lekarza: zadomowienie się w szpitalu

Niektóre dzieci i rodziny nigdy nie zadomawiają się w szpitalu. Wyrastają i wracają do domu, zanim oddział szpitalny stanie się znajomym otoczeniem. Inne zostają na dłużej i w końcu - choć trudno w to uwierzyć - zaczynają się tu czuć dobrze. Macie swoje przyzwyczajenia i zaczynacie poznawać nasze. Między personelem a długoterminowymi pacjentami powstaje pewien związek: wspólnie czekamy, wiele wiemy, mamy poczucie wspólnoty w tym obcym, dziwnym otoczeniu.

Badania i testy laboratoryjne

Nadal będziemy obserwować oddychanie, krążenie i aktywność Twojego dziecka i dopasowywać wsparcie medyczne do jego zmieniających się potrzeb. Czasami pojawiają się nowe dolegliwości - na przykład często słyszalne szmery w sercu lub przepuklina. Będziemy się nimi zajmować w miarę, jak się pojawiają. Mimo że te nowe problemy często wywołują duży niepokój rodziców (nawet najmniejszy problem, po wszystkim co przeszliście, może wywołać obawę katastrofy), lekarze zdają sobie sprawę, że rzadko stanowią one zagrożenie życia i są po prostu częścią zwykłych wzlotów i upadków dojrzewającego wcześniaka. W miarę upływu czasu będziemy w stanie udzielić Ci więcej informacji na temat przyszłego stanu klinicznego dziecka i tego, jak może on wpłynąć na Twoją rodzinę.

Po pierwszym tygodniu lub dwóch nabiera znaczenia kolejny parametr zdrowia i rozwoju dziecka - jak dobrze rośnie maluch. Lekarze są szczególnie zainteresowani wzrostem, ponieważ w miarę jak wcześniak rośnie, jest w stanie zastąpić zdrową tkanką tkanki, które mogły zostać uszkodzone wcześniej - płuca, mózg, jelita lub inne organy. Jego nowe i bardziej dojrzałe tkanki mogą funkcjonować w znacznie bardziej złożony sposób, więc jego organizm będzie sobie coraz lepiej radził z regulacją podstawowych funkcji życiowych. W miarę jak rośnie i dojrzewa, coraz mniej będzie potrzebowało wsparcia medycznego i w końcu przejdzie z naszych rąk w Twoje.

Będziemy monitorować wzrost Twojego dziecka przez codzienne ważenie i mierzenie raz w tygodniu obwodu głowy. Dzieci mające więcej niż kilka miesięcy mogą być ważone rzadziej, ponieważ niewielkie codzienne wahania wagi stają się mniej istotne. Dzieci, u których wystąpiły wylewy dokomorowe dużego stopnia, będą miały częściej mierzony obwód głowy w celu oceny zmian wielkości komór, jak również wzrostu mózgu. Ponieważ długość dziecka zmienia się zbyt wolno i trudno ją dokładnie zmierzyć, nie jest ona dobrym wyznacznikiem stanu odżywienia malucha. Dlatego nie będziemy szczegółowo monitorować jego długości. Możemy również badać stan jego odżywienia przy pomocy testów laboratoryjnych, badających poziom wapnia i minerałów potrzebnych do budowy mięśni i kości, poziom witamin i ilość czerwonych krwinek, aby upewnić się, czy nie ma problemów z niedokrwistością. Badania te są szczególnie istotne w przypadku dzieci żywionych pozajelitowo, które mogą potrzebować uzupełnienia składników odżywczych. Prawie wszystkie dzieci tracą na wadze w ciągu pierwszych dziesięciu dni życia - z powodu zmiany płynów i dopóki produkcja mleka u matki i prawidłowe przyzwyczajenia żywieniowe dziecka nie są dobrze ustalone. Lekarze nie oczekują również, aby ciężko chore dzieci dobrze przybierały na wadze - wykorzystują one wszystkie kalorie, które im podajemy do walki z chorobą. Później jednak, w okresie rekonwalescencji, będziemy oczekiwać, że Twoje dziecko będzie przybierało na wadze 15-30 gram dziennie. Jeśli będzie przybierać na wadze szybciej, możemy się obawiać, że zatrzymuje płyny, nie zaś rzeczywiście rośnie. Jeśli przybiera na wadze wolniej, prawdopodobnie zwiększymy kaloryczność jego posiłków lub postaramy się zmniejszyć jego wydatki energetyczne - być może przez zmniejszenie ilości posiłków podawanych przez usta (ssanie wymaga o wiele więcej energii niż przyjmowanie posiłków przez sondę) lub zatrzymując je nieco dłużej w inkubatorze, aby nie musiało samodzielnie utrzymywać odpowiedniej temperatury ciała.

Jeśli Twoje dziecko urodziło się przed 30. tygodniem ciąży, około miesiąc po urodzeniu zorganizujemy wizytę okulisty, który zbada jego oczy. Przeprowadzi on bardzo dokładne badanie siatkówki, aby sprawdzić, czy nie pojawiły się żadne oznaki retinopatii wcześniaczej (ROP, patrz strona…). Ponieważ neonatolodzy nie są w stanie przeprowadzić tego typu badania, będziemy opierać się na wynikach przekazanych przez okulistę i jego zaleceniach dotyczących częstotliwości kontroli oczu oraz ewentualnego wyboru odpowiedniej terapii. Nie zdziwimy się, jeśli u dziecka rozwiną się początki retinopatii, ponieważ jest to zjawisko powszechne wśród najmłodszych wcześniaków i nie wymaga leczenia. Jeśli jednak stopień retinopatii jest większy, postaramy się zmienić pewne aspekty opieki podstawowej, które mogą wpływać na rozwój retinopatii - na przykład zwiększenie lub zmniejszenie poziomu tlenu - możemy też postarać się o przeniesienie go do centrum medycznego, w którym będzie miało dobry dostęp do okulisty dziecięcego.

U wszystkich wcześniaków zostanie również przeprowadzone przed wypisem badanie słuchu (patrz strona…). Zazwyczaj czekamy, aby wcześniak osiągnął wiek 32 tygodni od zapłodnienia (i staramy się je przeprowadzić po dobrym posiłku!), ponieważ badanie jest dokładniejsze u starszych niemowląt, które są spokojne i zrelaksowane. Jeśli wynik testu jest nieprawidłowy za pierwszym razem, nie trzeba się martwić - w badaniach przesiewowych często zdarzają się nieprawidłowe wyniki. Po prostu powtórzymy badanie za tydzień lub dwa. Często kolejne badanie wykazuje, że słuch dziecka jest prawidłowy.

Najczęstsze problemy

Oddychanie - w przypadku dzieci z problemami oddechowymi, które pozostają w szpitalu przez długi czas, tygodnie spędzone pod respiratorem lub tlenem wydają się ich rodzicom nieskończone, a bezdechy wcześniacze zdają się trwać wiecznie. W rzeczywistości długość tego okresu może być zupełnie normalna dla dzieci urodzonych w tym wieku i o podobnej masie. To jedna z rzeczy, którą będziemy oceniać - czy dziecko wykazuje normalne objawy niedojrzałości oddechowej (w tym przypadku czas i odżywianie są właściwie wszystkim, czego potrzebuje), czy też jego wzorce oddychania wskazują, że powinniśmy szukać innej diagnozy i rozszerzyć terapię.

Będziemy oceniać na podstawie oceny obrazu radiologicznego płuc, czy nie rozwija się u dziecka przewlekła choroba płuc (dysplazja oskrzelowo-płucna, patrz strona…) oraz stopień samodzielności i łatwości oddychania. Oficjalnie diagnoza dysplazji oskrzelowo-

-płucnej nie może zostać postawiona, o ile dziecko nie wymaga podawania tlenu przez minimum miesiąc, ale lekarze często wiedzą wcześniej, czy nie wystąpiło uszkodzenie płuc. Dzieci z łagodną dysplazją mogą potrzebować jedynie podawania tlenu, dopóki nie wyzdrowieją. Innym mogą pomóc leki diuretyczne, pozwalające pozbyć się nadmiaru płynów, lub leki rozszerzające oskrzela, które otwierają drogi oddechowe (szczególnie w przypadku gwiżdżącego oddechu). Stan dzieci, które zdają się „utknąć” pod respiratorem, może się poprawić po kuracji sterydami, zmniejszeniu ustawień, aby były mniej szkodliwe dla płuc, a nawet całkowitym odłączeniu od respiratora. Ponieważ niemal wszystkie te techniki mają pewne skutki uboczne, prawdopodobnie zastosujemy krótki okres terapii próbnej, aby sprawdzić, jak dobrze dziecko ją znosi, zanim włączymy ją do planu leczenia. Nawet jeśli ustalimy, że Twoje dziecko ma przewlekłą chorobę płuc, nie jest to tragedia. Jedynie wcześniaki z najcięższymi uszkodzeniami płuc mają długoterminowe, poważne problemy. Widząc dziecko z łagodną lub średnią dysplazją oskrzelowo-płucną, spodziewamy się, że pozostanie z nami dłużej, będzie wymagało nieco więcej uwagi i opieki, ale widzimy jasne perspektywy. Mamy nadzieję, że rodzice również je widzą.

Nawet jeśli Twoje dziecko dostaje leki przeciwko bezdechom, takie jak kofeina czy theophyline, prawdopodobnie będą u niego występować epizody bezdechów i bradykardii - tak jak u większości wcześniaków. Nie martwimy się bezdechami wcześniaczymi, jeśli większość epizodów bradykardii jest łagodna, bezdechy zazwyczaj ustępują po łagodnej stymulacji i nie występuje więcej niż 10-12 epizodów dziennie. Ale jeśli bezdechy Twojego dziecka są cięższe, zastanowimy się, czy nie pogarsza ich coś innego. Jeśli na przykład dziecko często ulewa lub bezdechy i bradykardia występują po karmieniach, będziemy podejrzewać, że refluks żołądkowo-przełykowy (patrz strona…) może wpływać na jego stan. Możemy spróbować różnych terapii refluksu - na przykład zagęszczać posiłki kleikiem ryżowym lub przepisać leki takie jak reglan, który pomoże dziecku szybciej opróżniać żołądek. Jeśli bezdechy pogorszą się nagle, możemy się obawiać, że przyczyną jest infekcja i wtedy zbadamy dziecko pod tym kątem za pomocą badań krwi, posiewów oraz prześwietleń klatki piersiowej. Niektóre dzieci potrzebują więcej tlenu i mają częstsze epizody bezdechu przy niedokrwistości, możemy więc zastanowić się, czy nie pomoże tu transfuzja krwi. Jeśli zaś wzorzec oddychania wskazuje, że dziecko jest bardzo wrażliwe na hałas, światło i pielęgnację, zrobimy wszystko, co jest w naszej mocy, aby ograniczyć nadmierną stymulację.

Karmienie - kolejnym procesem rozwojowym, który może się wydawać trwać w nieskończoność, szczególnie jeśli dziecko ma z nim problemy, jest praca nad karmieniem. Jest to proces, który kończy się w momencie, kiedy jelita Twojego dziecka są w stanie strawić pełną ilość pokarmu, jakiej jego organizm potrzebuje, aby funkcjonować, a jego mózg daje mu wszystkie potrzebne sygnały, że pokarm jest potrzebny. Ten często długotrwały proces może być równie frustrujący dla lekarzy i pielęgniarek jak dla Ciebie, ale wiemy z doświadczenia, że ogromna cierpliwość jest opłacalna. Dla większości dzieci nadchodzi czas, po osiągnięciu pewnego poziomu dojrzałości, kiedy problemy - biegunka, wzdęcia, refluks czy problemy ze ssaniem - po prostu, zdawałoby się cudownie, znikają. Do tego czasu będziemy dopasowywać skład posiłków Twojego dziecka, ich ilość i częstotliwość podawania, decydując, kiedy podać więcej składników odżywczych, a kiedy się wycofać i dać mu odpocząć. Powodem, dla którego nie staramy się po prostu podawać coraz więcej posiłków, jest obawa o możliwość wystąpienia martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…) lub zachłystowego zapalenia płuc, jeśli karmienia są nierozważnie zaplanowane. Powodem, dla którego nie przestajemy namawiać go do jedzenia, jest fakt, że dopóki potrzebuje żywienia pozajelitowego, konieczne są wkłucia, badania krwi oraz pobyt w szpitalu; jak również ponieważ żywienie pozajelitowe po prostu nie jest w stanie odżywić go równie dobrze, jak jego własny układ pokarmowy. Jest to więc kwestia kompromisu - jednego z wielu w przypadku wcześniaków, do czasu, gdy przejmą one samodzielnie własne funkcje życiowe.

Niedokrwistość - u wszystkich wcześniaków stopniowo pojawia się niedokrwistość (na stronie … przeczytasz dlaczego), a liczba czerwonych krwinek spada do najniższego poziomu około dwóch miesięcy po urodzeniu, a następnie powoli wzrasta do prawidłowej liczby. U wielu wcześniaków nie występują żadne objawy i niedokrwistość wydaje im się nie przeszkadzać. W zależności od tego, czy u Twojego dziecka występują jakieś objawy lub istnieje niebezpieczeństwo, że liczba krwinek będzie dalej spadać (co może się wydarzyć, jeśli na przykład ma ono mniej niż sześć tygodni lub ma ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną), zdecydujemy, czy leczyć niedokrwistość transfuzją czy lekiem zwanym erytropoietin.

Jeśli Twoje dziecko jest aktywne i dobrze rośnie, nie wymaga zwiększonego wsparcia oddechowego i nie ma szczególnie szybkiej czynności serca, możemy założyć, że dobrze toleruje niedokrwistość. Jeśli jednak występują jakieś objawy lub jeśli sądzimy, że może potrzebować więcej krwi, zanim będzie ją w stanie samodzielnie wyprodukować, musimy dokonać wyboru pomiędzy transfuzją a podawaniem erytropoietin. Jak zwykle musimy rozważyć ryzyko i korzyści. Transfuzja krwi ma natychmiastowy efekt, ale niesie ze sobą niewielkie ryzyko zakażenia i może opóźnić moment, kiedy organizm Twojego dziecka przejmie zadanie produkowania nowych czerwonych krwinek. Podanie erytropoietin wiąże się z koniecznością zastrzyków trzy razy w tygodniu, działa dopiero po kilku tygodniach i musi być połączone z podawaniem doustnie dodatkowego żelaza.

Jeśli Twoje dziecko potrzebuje krwi szybko lub niezbyt dobrze toleruje karmienia (nie może więc przyjmować doustnie żelaza), prawdopodobnie wybierzemy transfuzję. Mogę również zdecydować się na transfuzję, jeśli dostawało już krew w przeszłości i wiem, że krew, którą dostanie teraz, będzie pochodzić od tego samego dawcy. Może się tak zdarzyć, jeśli Twój szpital przeznacza pełną dawkę krwi od konkretnego dawcy dla konkretnego dziecka i podaje ją tylko temu dziecku do czasu, aż się wyczerpie. W takim przypadku transfuzja nie niesie dodatkowego ryzyka zakażenia. Ale jeśli okaże się, że dziecko może potrzebować krwi nawet po wyczerpaniu przeznaczonej dla niego dawki, może nieco zaczekać na wyleczenie niedokrwistości i może dostawać doustnie żelazo, prawdopodobnie dostanie erytropoietin. W ten sposób na dłuższą metę będzie potrzebowało mniej transfuzji.

Infekcje - większość wcześniaków przebywających w szpitalu dłużej niż kilka tygodni będzie prędzej czy później badana pod kątem infekcji, za pomocą badań krwi, moczu, być może prześwietlenia klatki piersiowej i punkcji lędźwiowej, posiewów innych, potencjalnie zakażonych obszarów oraz leczenia antybiotykami. Chcielibyśmy móc lepiej rozpoznawać, kto naprawdę powinien być badany, eliminując fałszywe alarmy, które powodują wiele problemów dla wcześniaków i wiele stresów dla rodziców. Niestety nie potrafimy zbyt dobrze rozpoznawać, kto powinien, a kto nie musi być leczony z powodu zakażenia, ponieważ objawy są często takie same, jakie występują na początku u wszystkich wcześniaków - na przykład bezdechy, okresowe zwiększone zapotrzebowanie na wsparcie oddechowe, nietolerancja pokarmowa lub łagodne nieprawidłowości metaboliczne. Wcześniaki mają niedojrzałe układy odpornościowe i nie potrafią dobrze zwalczać infekcji. Często więc nie chcemy po prostu czekać i sprawdzać, czy objawy przerodzą się w coś poważniejszego z obawy, że podczas czekania wystąpią poważne komplikacje. Czasami badania diagnostycznie nie przynoszą jasnych odpowiedzi i lekarz musi podjąć decyzję, na podstawie swego doświadczenia i znajomości Twojego dziecka, czy objawy wystąpiły wskutek infekcji czy też nie. W większości przypadków, jeśli u Twojego dziecka wystąpi infekcja, leczenie odnosi skutek i dziecko w pełni powraca do zdrowia.

Czas przeniesienia do innego szpitala - jeśli Twoje dziecko jest w szpitalu daleko od domu, nadejdzie czas, kiedy nie będzie już potrzebowało wysoce specjalistycznej opieki neonatologicznej. Będzie mogło powrócić do szpitala bliżej domu, gdzie będzie rosło i dojrzewało do czasu, gdy będzie gotowe wrócić z Tobą do domu. Uważamy dziecko za gotowe do przeniesienia dopiero wtedy, kiedy jego stan jest stabilny i nie potrzebuje już skomplikowanych badań ani zmian terapii. Jest to moment godny świętowania - niemal tak istotny jak ukończenie szkoły! Wielu rodziców boi się tego przeniesienia, obawiając się, że dziecko nie dostanie tak dobrej opieki w lokalnym szpitalu. Możesz być jednak pewna, że lekarze i pielęgniarki bardzo poważnie traktują swoich małych podopiecznych i nigdy nie przenieśliby dziecka do szpitala, który nie jest w stanie odpowiednio o nie zadbać. Niektóre szpitale są w stanie zaopiekować się trudniejszymi przypadkami niż inne. Na przykład niektóre oddziały przyjmują wcześniaki wymagające podawania tlenu (wiedząc, że są w stanie ocenić ewentualne problemy i bezpiecznie odłączyć dziecko i przejść na jego własny oddech), podczas gdy inne tego nie robią. Personel medyczny planujący przeniesienie zdaje sobie sprawę z tego, jakiego typu pacjentów przyjmuje Twój miejscowy szpital. Lekarz Twojego dziecka omówi jego stan z tamtejszymi lekarzami i pielęgniarkami, aby przekazać wszelkie istotne informacje.

Jest wiele korzyści z przeniesienia do szpitala bliżej domu. To prawda, że opuścisz miejsce i ludzi, których już poznałaś i do których się przywiązałaś. Ale jest to przeniesienie bliżej normalności. Nie będziesz musiała podróżować tak daleko, aby zobaczyć swoje dziecko, będziesz więc mogła spędzać więcej czasu z nim, ale również z rodziną i przyjaciółmi oraz przy codziennych obowiązkach. Będziesz mogła odprężyć się, wiedząc, że Twoje dziecko osiągnęło pewien poziom stabilności. Twoje dziecko będzie spokojniejsze - w mniejszych szpitalach jest zazwyczaj mniej zamieszania. Jego własny pediatra lub lekarz rodzinny może zacząć je poznawać, zajmując się nim w swoim własnym szpitalu. A łóżeczko Twojego dziecka na oddziale intensywnej terapii zwolni się, by przyjąć inne chore maleństwo, które może go desperacko potrzebować.

Kwestie rodzinne

Porozmawiajmy o niektórych pokusach czyhających na rodziców mających dzieci w szpitalu. Niektórych z nich najlepiej w miarę możliwości unikać.

Pierwsza pokusa to porównywanie postępów własnego dziecka z innymi dziećmi na oddziale, szczególnie jeśli zaprzyjaźnisz się z ich rodzicami. Nie rób tego. Zawsze istnieją niepowtarzalne czynniki, które sprawiają, że droga Twojego dziecka jest inna niż pozostałych dzieci. Rozwój niektórych dzieci przebiega małymi, stopniowymi krokami, podczas gdy inne wydają się zatrzymywać na jakiś czas, aby później zaskoczyć wszystkich nagłym postępem. Każde dziecko z niektórymi dolegliwościami radzi sobie inaczej. Nie jest ani lepiej, ani gorzej mieć problemy z oddychaniem niż z trawieniem - lub czymkolwiek innym. Spróbuj też nie porównywać siebie z innymi rodzicami. Rodzice też są osobami o różnych potrzebach i temperamentach, które będą sobie radzić różnie w różnych momentach hospitalizacji swojego dziecka. Pamiętaj, że doświadczenie posiadania przedwcześnie urodzonego dziecka jest indywidualnie przeżywane przez każdego rodzica.

Spróbuj nie traktować braku widocznego postępu jako porażki. Lekarz Twojego dziecka powie Ci, jeśli leczenie rzeczywiście nie będzie odnosić skutku i oczywiście powinnaś potraktować to poważnie. Zazwyczaj jednak chodzi tylko o to, że wzrost i rozwój trwają długo. Na powrót do zdrowia Twojego dziecka znacznie większy wpływ niż lekarze ma jego własny „program” dojrzewania. Lekarze co jakiś czas będą się starali zrobić krok do przodu. Jeśli Twoje dziecko nie toleruje na przykład odłączenia od respiratora lub zwiększenia dawki pokarmu, nie jest to porażka. Oznacza jedynie, że prawdopodobnie działamy zbyt szybko. Cierpliwość jest cnotą wszystkich rodziców - ale szczególnie rodziców wcześniaków!

Jeśli jesteś w szpitalu wystarczająco długo, aby zapoznać się z żargonem medycznym, będziesz miała pokusę, by oceniać rozwój swojego dziecka, skupiając się na liczbach - ilości tlenu, jaką otrzymuje, ustawieniach respiratora, saturacji, ilości bezdechów, wynikach morfologii, itp. Nie ma w tym nic dziwnego - liczby są ogólnie uznawane za obiektywne i lekarze oraz pielęgniarki używają ich, aby monitorować stan Twojego dziecka i planować dalsze leczenie.

Liczby mogą być jednak również mylące. Doświadczenie, jakie ma personel medyczny, pozwala mu odczytywać wszystkie informacje w odpowiednim kontekście, podczas gdy rodzice łatwo mogą pogubić się w normalnych zmianach na lepsze i gorsze. Niektóre nieprawidłowe wyniki oznaczają rzeczywiście poprawę lub pogorszenie stanu dziecka, inne jednak mogą być po prostu nieprawidłowymi odczytami. Niektóre wzloty i upadki są nieistotne dla jednego dziecka, podczas gdy dla innego będą miały ogromne znaczenie.

Mimo że proszenie lekarzy o interpretację wyników badań i ich znaczenia może przynieść rodzicom wiele informacji, to jednak nie pomoże Ci zbytnia koncentracja na zmieniających się lub niezmieniających liczbach - najlepiej dla Ciebie jest zdobyć ten rodzaj wiedzy, w którym rodzice są najlepsi: na ile spokojne, zadowolone i kontaktowe jest Twoje dziecko i co sprawia, że czuje się dobrze czy źle. Zaangażowanie, jakiego od Ciebie oczekuje Twoje dziecko, to czuły dotyk i kochający głos, a nie więcej pomiarów i badań.

Wreszcie pokusa spędzania całego czasu w szpitalu - pozostawianie wszystkich innych spraw w zawieszeniu lub też poczucie, że przychodzenie do szpitala nie ma sensu, bo i tak nic nie możesz zrobić. Bardzo kuszące jest odsunięcie wszystkich innych spraw na bok do czasu zakończenia tego niezwykle istotnego okresu. Przez pewien czas wszystko inne będzie mniej ważne. Ale wkrótce inne obowiązki, przyjemności i kontakty powinny odzyskać należne im miejsce. Mimo trudności powinnaś się starać utrzymać część normalnych, codziennych czynności. Wyjdź ze szpitala na jakiś czas - i nie miej z tego powodu poczucia winy. Możesz być lepszym rodzicem, jeśli jesteś zrównoważona i odprężona. Postaraj się nie zaniedbywać ważnych dla Ciebie związków. Nie tylko Twoje dziecko Cię potrzebuje, ale również Twój mąż lub partner i pozostałe dzieci - oni z kolei mogą wesprzeć Cię, co jest niezbędne dla Twojego zdrowia i siły. Szukając dla siebie wsparcia, możesz wnieść do świata Twojego maleństwa siłę i głębię, które wzbogacą Wasze wspólne chwile, teraz i w przyszłości.

Z drugiej strony kuszące może wydawać się trzymanie się z dala od oddziału, aby uniknąć smutnych rozmów i poczucia straty lub spotykania obcych i pobytu w nieprzyjaznym otoczeniu. Oczywiście koniecznie potrzebujesz przerw i wolnego czasu - ale nigdy nie myśl, że Twoja obecność nie ma znaczenia. Nawet jeśli czujesz się bezsilna, możesz zrobić coś wielkiego - dać dziecku mamusię, która będzie go dotykać inaczej niż lekarze i pielęgniarki, szeptać mu, że je kocha i będzie z nim, aby nie czuło się samotne. To właśnie będziesz robić przez resztę życia; możesz zacząć się do tego przyzwyczajać już teraz.

Pytania i odpowiedzi

Zapoznaj się z bezdechami i bradykardią

Bezdechy (przerwy w oddychaniu) i bradykardia (spowolnienie pracy serca) to dwa najczęściej występujące u wcześniaków problemy. Epizody te martwią rodziców i zapewniają zajęcie pielęgniarkom przy wyłączaniu alarmów. Ale lekarze przejmują się nimi, tylko jeśli są wyjątkowo ciężkie lub wydają się być oznakami jakiejś choroby. W większości przypadków tak nie jest - oznaczają one jedynie, że kontrola oddychania jest u Twojego dziecka niedojrzała. Nie jest to zaskakujące, jeśli weźmiesz pod uwagę, że nie miało jeszcze oddychać powietrzem przez jakiś czas.

U wszystkich wcześniaków normalne jest tak zwane oddychanie okresowe; robią one kilka głębokich wdechów, a później na pięć-dziesięć sekund przestają oddychać. Jedynie w przypadku, kiedy przerwa w oddychaniu trwa dłużej niż 20 sekund lub towarzyszy jej spowolnienie pracy serca albo zmiana zabarwienia skóry dziecka, mówimy o bezdechach. Bradykardia - która w większości przypadków jest wynikiem bezdechu - to spowolnienie rytmu serca z normalnego przedziału 120-160 uderzeń na minutę, do poniżej 100 uderzeń na minutę. Serce wcześniaka bije mniej więcej dwukrotnie szybciej niż serce przeciętnego dorosłego.

Co powoduje bezdechy u wcześniaków?

Skomplikowany układ fizjologiczny, który u każdego z nas kontroluje oddychanie i pracę serca, u wcześniaków nie jest jeszcze w pełni rozwinięty. Czasami niedojrzałe centrum oddechowe w mózgu może zapomnieć wysłać sygnał do oddychania - i ruchy oddechowe ustają. Innym razem mózg może wysyłać sygnał do oddychania i klatka piersiowa porusza się tak, jak powinna, ale mięśnie, które powinny utrzymywać otwarte górne drogi oddechowe, wiotczeją - więc dopływ powietrza do płuc jest zatrzymany.

Niewysłanie sygnału do oddychania może być spowodowane głębokim snem lub, choć wydaje się to dziwne, niedostatkiem tlenu. Leki uspokajające mogą pogorszyć sytuację. A jeśli dziecko przez chwilę oddycha szybko, jego organizm może zrekompensować to zbyt długą przerwą chwilę później.

Bezdechy mogą być wywołane przez stres - spowodowany zwykłymi czynnościami, jak odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych lub zmiana temperatury, gdy dziecko jest kładzione na wadze. Może je spowodować zwykłe zmęczenie. Bezdechy mogą nawet wystąpić w odpowiedzi na pozornie normalne czynności takie jak karmienie, oddawanie stolca, przeciąganie się lub nadmierne wyciąganie szyi.

U kogo występują bezdechy wcześniacze?

U wielu wcześniaków: 80% urodzonych przed 30. tygodniem ciąży, jednej trzeciej urodzonych między 30.-34. tygodniem i 7% urodzonych między 34.-35. tygodniem.

Aby jeszcze bardziej wszystko skomplikować, bezdechy i bradykardia mogą wystąpić jako objawy innych chorób, między innymi zespołu zaburzeń oddychania (RDS, patrz strona…), wylewów dokomorowych (patrz strona…), drgawek, infekcji, niedokrwistości, refluksu żołądkowo-przełykowego (patrz strona…), martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…) lub przetrwałego przewodu tętniczego (patrz strona…). Jeśli epizody bezdechów i bradykardii u Twojego dziecka występują w sposób niezwykły - są bardzo ciężkie już pierwszego dnia życia, zaczynają się nagle później lub stają się coraz cięższe - lekarze będą brać pod uwagę możliwość istnienia innego problemu medycznego, który będzie musiał być wyleczony, aby bezdechy ustąpiły. Ale zdarza się to rzadziej niż same bezdechy wcześniacze.

W jaki sposób są leczone bezdechy wcześniacze?

Czasami, jeśli są bardzo łagodne, bezdechy wcześniacze w ogóle nie są leczone. Kiedy włączy się alarm bezdechu lub bradykardii, pielęgniarka będzie uważnie obserwować dziecko, aby upewnić się, że znów znacznie samodzielnie oddychać. Jeśli tego nie zrobi, pielęgniarka pobudzi je, delikatnie klepiąc lub masując, co zazwyczaj wystarcza.

U niektórych dzieci występują częstsze lub poważniejsze epizody bezdechu, kiedy potrzebna jest bardziej intensywna stymulacja lub podanie tlenu. Kiedy dziecko odzyskuje oddech i zdrową, różową barwę, wszystko jest w porządku, ale lekarz prawdopodobnie zdecyduje się podać mu leki, aby uniknąć powtarzania się takich epizodów. Bardzo małe wcześniaki, które są bardziej narażone na bezdechy, często dostają leki wcześniej, nawet przed wystąpieniem poważnych epizodów bezdechu, jako środek zapobiegawczy.

Istnieją dwa najczęściej stosowane leki przeciw bezdechom: kofeina i theophylline (lub aminophylline), które dzieci metabolizują w kofeinę. Mimo że może wydawać się to zaskakujące - podawanie Twojemu noworodkowi podwójnego espresso w filiżance - kofeina jest bardzo skuteczna w stymulowaniu oddechu, a tego właśnie potrzebuje Twoje dziecko. Kiedy bezdechy wcześniacze ustąpią, leki zostaną odstawione i nie będzie już dostawało kofeiny do czasu, kiedy sama mu na to pozwolisz.

Są również inne sposoby na ograniczenie występowania bezdechów i bradykardii. Jednym z nich jest ograniczenie czynników, które je wywołują, takich jak nagłe zmiany temperatury lub nadmierna stymulacja. Niektóre badania wskazują, że bezdechy wcześniacze występują rzadziej, jeśli dziecko leży na brzuchu; z tego powodu zobaczysz wiele maluchów na OITN śpiących spokojnie na brzuszkach. Martwi to wielu rodziców, którzy zdają sobie sprawę, że spanie na brzuchu zwiększa ryzyko wystąpienia nagłej śmierci łóżeczkowej u donoszonych noworodków (patrz strona…).

Pulsujące lub obrotowe łóżeczka mogą ograniczyć bezdechy i są stosowane na niektórych oddziałach. Aby uniknąć zbytniego rozciągania szyi i zablokowania dróg oddechowych dziecka, pielęgniarki mogą umieszczać małe wałki pod szyją i ramionami dziecka. Nauczysz się zwracać uwagę, czy broda dziecka nie opada do przodu, gdy je karmisz lub po prostu trzymasz w ramionach. Poproś pielęgniarkę, aby pokazała Ci, jak to robić.

Jeśli Twoje dziecko nie reaguje na podjęte działania lub epizody bezdechów są związane z chorobą, może zostać na jakiś czas podłączone do respiratora - do czasu, gdy poważne epizody ustąpią.

Przebieg bezdechów wcześniaczych

Bezdechy wcześniacze przebiegają zazwyczaj w bardzo podobny sposób. Zazwyczaj pojawiają się w ciągu pierwszych dni życia. Niektóre dzieci mają dwa lub trzy epizody w ciągu dnia, niektóre mają ich kilkanaście - ale w miarę upływu czasu, kiedy ich organizmy dojrzewają, bezdechy stają się łagodniejsze. Prawie zawsze ustępują zupełnie na tydzień - dwa przed planowanym terminem urodzenia dziecka.

Jeśli zastanawiasz się, czy bezdechy Twojego dziecka naprawdę wkrótce ustąpią, możemy powiedzieć Ci tyle: wielu rodziców ma podobne wątpliwości i prawie wszyscy są mile zaskoczeni, kiedy bezdechy ustępują według planu. Prawdopodobnie Ty również będziesz mile zaskoczona. Ale jeśli Twój wcześniak będzie należał do tych, które potrzebują więcej czasu, nie martw się. Może po prostu zostanie w szpitalu tydzień lub dwa dłużej. Lub, jeśli poza tym jest gotowy do wyjścia, może dostać leki lub monitor, aby bezdechy nie przeszkodziły powrotowi do domu.

Troski rodzica

W umyśle każdego rodzica pojawia się kilka pytań, kiedy ich dziecko ma bezdechy. Jedno z nich brzmi: czy któryś z tych epizodów może stanowić zagrożenie dla życia? Jeśli u Twojego dziecka występują zwykłe bezdechy wcześniacze, niebezpieczeństwo zagrożenia życia jest naprawdę minimalne. Jest przecież podłączone do monitorów, które ostrzegą pielęgniarki, kiedy jego funkcje życiowe osłabną. Ustawienia monitorów są wysokie, aby pielęgniarki miały wystarczająco dużo czasu, aby zareagować, zanim dziecko znajdzie się w niebezpieczeństwie. One wiedzą, jak je stymulować, a nawet przeprowadzić resuscytację, jeśli okazałoby się to konieczne.

Kolejną często pojawiającą się troską jest niepokój, czy bezdechy i bradykardia mogą spowodować długoterminowe szkody. Łagodne lub rzadkie epizody bezdechów i bradykardii, nawet połączone ze spadkiem saturacji tlenem, nie są uważane za niebezpieczne; dzieci bezpiecznie tolerują niski poziom tlenu przez krótki okres. Ale jeśli bezdechy są ciężkie, z częstymi, niskimi spadkami saturacji, faktycznie zwiększa się ryzyko wystąpienia u dziecka retinopatii wcześniaczej (patrz strona…) lub nadciśnienia płucnego (patrz strona…). Kiedy czynność serca spada poniżej 50 lub 60 uderzeń na minutę na dłużej niż kilka sekund, dopływ krwi do organów może być niewystarczający, zwiększając ryzyko wystąpienia martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…) i uszkodzeń innych organów. Bezdechy i bradykardia mogą być również szkodliwe u dzieci po operacjach, które potrzebują dobrego dopływu krwi i tlenu do ran. Ale o ile poziom tlenu i czynność serca szybko wracają do normy, a ciężkie bezdechy i bradykardia są rzadkie, niebezpieczeństwo wystąpienia problemów jest niewielkie.

Wielu rodziców zastanawia się również, czy bezdechy wcześniacze zwiększą ryzyko wystąpienia zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej. Nie powinnaś się o to martwić. Bezdechy wcześniacze nie mają nic wspólnego z zespołem nagłej śmierci łóżeczkowej. Mijają w miarę, jak Twoje dziecko dojrzewa, aż do całkowitego zaniku.

Kangurowanie

Czytałam o kangurowaniu i mój instynkt podpowiada mi, że jest to coś dobrego. Ale nikt w moim oddziale tego nie robi i nie wiem, jak zacząć.

Gdyby Twoje dziecko urodziło się w terminie, tak jak się spodziewałaś, nie zastanawiałabyś się zbytnio nad jego przytulaniem. Byłaby to najnaturalniejsza rzecz pod słońcem.

Donoszone noworodki spędzają większość wczesnego dzieciństwa przytulone do rodziców - karmione piersią w ramionach matki, zasypiają w ramionach ojców, przytulone do nich przez resztę czasu, leżąc na zgiętym ramieniu, w nosidełku lub specjalnej chuście.

Kiedy Twoje dziecko przychodzi na świat zbyt wcześnie, nie masz zbyt wielu okazji, aby robić rzeczy naturalne. Być może wyjaśnia to korzyści płynące z kangurowania, które oznacza po prostu przytulanie nagiego wcześniaczka (zazwyczaj ubranego tylko w pieluszkę) do własnej nagiej, ciepłej piersi. Owinięci kocem, aby było Wam ciepło, możecie tak siedzieć godzinami, w ciszy lub rozmawiając, bez ruchu lub kołysząc się, a nawet w chwilach największego spokoju usypiając razem.

Jakie są medyczne i długoterminowe efekty kangurowania? Prawda jest taka, że jeszcze tego nie wiemy. Niektórzy eksperci wierzą, że dowiemy się w końcu, że przytulanie wcześniaka „skóra do skóry” wspomaga jego rozwój, oferując mu coś, czego wszystkie dzieci oczekują: opiekę i kontakt fizyczny z rodzicami w okresie noworodkowym. Inni eksperci wątpią, że jakiekolwiek długoterminowe skutki zostaną kiedykolwiek ujawnione i zalecają przytulanie skóra do skóry po prostu dlatego, że sprawia ono, że wcześniaczek czuje się szczęśliwszy. Rodzice często mówią, że kangurowanie ma ogromny wpływ również na nich, gdyż pozwala im poczuć się rodzicami maleństwa w taki sposób, jaki zaplanowała to natura. Jeszcze inni sądzą, że nagość jest miła, ale to co liczy się najbardziej, to przedłużony kontakt fizyczny z Tobą, ubraną lub nie. Jeśli więc nie czujesz się dobrze, przytulając dziecko do nagiej piersi na oddziale, z powodu nieśmiałości i braku prywatności, i wolałabyś tulić dziecko ubrana - to powiedz o tym. Twoje dziecko i tak będzie zachwycone, że go przytulasz.

Tak przy okazji - prawdziwe kangury naprawdę wiedzą dużo o wcześniactwie. Maleńkie kangury, które rodzą się raz w roku, przychodzą na świat tylko częściowo rozwinięte, wskakują więc do ciepłej torby matki i tam kontynuują rozwój przez wiele miesięcy. Ludzka wersja kangurowania powstała dwadzieścia lat temu wskutek kryzysu w szpitalu w Bogocie, w Kolumbii. Oddział intensywnej terapii był tak słabo wyposażony i miał tak wysoki współczynnik zakażeń, że wprowadzono program wypisywania nawet najmniejszych dzieci w ciągu kilku godzin lub dni po urodzeniu i otaczania je w domu opieką matek, na wzór kangurów. W ciągu pierwszych kilku lat poważnie zmniejszyła się liczba śmierci noworodków oraz przypadków porzucania niemowląt przez matki.

Od tego czasu praktyka kangurowania stosowanego przez matki i ojców na oddziałach intensywnej terapii upowszechniła się na całym świecie. Badania wielokrotnie wykazywały, że przytulone do piersi rodziców wcześniaczki utrzymują temperaturę ciała równie dobrze, a nawet lepiej, niż w inkubatorze. Niektóre badania sugerowały również, że przytulone do nagiej skóry rodziców dzieci mniej płakały, miały mniej bezdechów, lepszą saturację tlenem i spokojniejszy sen. Dzieci przytulane skóra do skóry podczas karmienia piersią miały większą szansę na kontynuację karmienia miesiąc po wypisie niż te, które były ubrane, a ich matki miały więcej pokarmu. Badacze sugerowali, że kontakt skóra do skóry stymuluje laktację.

Kangurowanie jest tak proste i naturalne, że staniesz się ekspertem już po pierwszej próbie. Oto jak powinnaś zacząć:

• zapytaj lekarza lub pielęgniarkę, czy stan dziecka jest wystarczająco stabilny, aby mogło być kangurowane. Praktyki są różne: na niektórych oddziałach czeka się, aż dziecko będzie samodzielnie oddychać, podczas gdy na innych zachęca się do kangurowania nawet maluchy podłączone do respiratora;

• załóż bluzkę, która rozpina się z przodu. Jeśli takiej nie masz, poproś pielęgniarkę o fartuch szpitalny i załóż go na gołą skórę;

• znajdź wygodne krzesło. Na niektórych oddziałach są specjalne, rozkładane krzesła do kangurowania, ale zwykłe krzesło bujane będzie równie dobre. Jeśli w pobliżu łóżeczka Twojego dziecka nie ma takiego krzesła, nie wahaj się zapytać, gdzie możesz je znaleźć;

• poproś pielęgniarkę, aby umieściła dziecko w wygodnej pozycji na Twojej piersi. Wcześniej Ty lub pielęgniarka powinnyście rozebrać malucha do pieluszki. Następnie rozepnij koszulę (jeśli pragniesz prywatności, zapytaj, czy na oddziale jest dostępny składany parawan - w większości jest), a pielęgniarka umieści dziecko pionowo pomiędzy Twoimi piersiami, z policzkiem przytulonym do Twojej skóry. Pomóż mu przyjąć wygodną pozycję, jeśli trochę się kręci. Przykryj plecy maluszka bluzką lub fartuchem oraz cienkim kocykiem. Pielęgniarka będzie co jakiś czas sprawdzać temperaturę dziecka, aby upewnić się, czy jest mu wystarczająco ciepło. Jeśli zrobi się mu zbyt gorąco od ciepła Twojego ciała, możesz zdjąć kocyk;

• a teraz… rozluźnij się! Nie ma nic ważniejszego od tego momentu. Możesz spróbować przez chwilę mówić do dziecka lub śpiewać mu, pozwalając mu cieszyć się miłym dźwiękiem Twojego głosu, a następnie pozwolić mu odpocząć, podczas gdy Ty kołyszesz się, czytasz książkę lub sama zasypiasz. Możecie pozostać razem tak długo, jak macie ochotę, a pielęgniarka wyraża zgodę. Niektórzy rodzice i dzieci „kangurują” przez pół godziny dziennie, podczas gdy inni rozciągają ten czas tak długo, jak tylko mogą - nawet do czterech, pięciu godzin. Kiedy spróbujesz, prawdopodobnie zrozumiesz dlaczego. Są to niezwykle cenne chwile dla rodziców i dla dziecka.

Praktyczne rady dotyczące odciągania i przechowywania pokarmu

Zaczęłaś więc odciągać pokarm i chcesz karmić swojego wcześniaka piersią. Wielu rzeczy nauczysz się sama, podczas tego jakże wdzięcznego okresu, niezależnie od tego, czy będziesz karmić krótko, czy przez wiele miesięcy. Oto kilka praktycznych porad, które pomogą Ci przejść przez najtrudniejszy, pierwszy okres karmienia maleństwa. Później jego karmienie nie będzie się już niczym różniło od wzorca karmienia donoszonego niemowlęcia.

Odciąganie pokarmu

W dzisiejszych czasach większość karmiących matek wcześniej czy później uczy się odciągać pokarm, z różnych powodów: powrotu do pracy, wyjść na zakupy lub podróżowania bez dziecka. Ale jako matka wcześniaka staniesz się prawdziwym ekspertem w dziedzinie laktatorów i odciągania pokarmu od samego początku.

W pierwszych dniach: system produkcji pokarmu w Twoich piersiach rozwija się w ciągu pierwszych miesięcy ciąży wskutek działania hormonów. Nawet jeśli Twoje dziecko urodziło się ekstremalnie wcześnie, na granicy przeżywalności, będziesz mogła karmić je piersią. Niezwykłym sygnałem, że matka natura dba o Ciebie i Twojego malucha, jest fakt, że Twoje mleko będzie się różniło od pokarmu matki, która urodziła w terminie: będzie perfekcyjnie dostosowane do potrzeb żywieniowych przedwcześnie narodzonego dziecka.

Aby rozpoczęła się laktacja, piersi muszą dostać sygnał od hormonu prolaktyny, którego produkcja jest normalnie stymulowana przez dziecko ssące pierś. Im głodniejszy jest noworodek, tym dłużej i silniej ssie i tym bardziej stymuluje brodawki, a w rezultacie piersi produkują więcej mleka. Jest to świetnie zgrany system podaży i popytu, który sprawia, że piersi produkują dokładnie tyle pokarmu, ile dziecko potrzebuje, ani mniej, ani więcej. Jednak jeśli Twój wcześniak nie jest jeszcze gotowy ssać pierś, będziesz musiała polegać na sztucznej stymulacji laktatorem elektrycznym, którego praca najbardziej przypomina mechanizm ssania dziecka.

Matki wcześniaków, które już kilka godzin po porodzie zaczynają stosować wysokiej jakości laktatory elektryczne, mają największe szanse wyprodukowania wystarczających ilości pokarmu, aby zaspokoić rosnące potrzeby swojego dziecka. Z laktatorem matki mogą odciągać pokarm i przechowywać go, aby mógł być podawany dziecku przez sondę, do czasu, gdy dziecko będzie wystarczająco dojrzałe, aby samo ssało pierś. Pierwsze próby odciągania pokarmu elektrycznym laktatorem mogą być nieprzyjemne, a nawet bolesne, w zależności od wrażliwości Twoich brodawek, ale większość matek szybko się do tego przyzwyczaja lub rozwiązuje problem z pomocą konsultantów laktacyjnych. Na stronie 114 znajdziesz kilka sugestii, jak ułatwić sobie pierwsze doświadczenia.

W szpitalu: w swoim pokoju na oddziale położniczym lub na oddziale noworodkowym będziesz miała dostęp do wysokiej jakości laktatorów elektrycznych. W większości szpitali jest spokojny, oddzielny pokój do odciągania pokarmu, aby zapewnić matkom potrzebną prywatność. Za każdym razem, gdy będziesz chciała odciągnąć pokarm, dostaniesz nowy, sterylny zestaw (rurki, lejek, pojemnik na pokarm i pokrywkę) oraz kilka wysterylizowanych pojemników na pokarm (jednorazowe butelki lub specjalne plastikowe torebki). Nie wstydź się prosić pielęgniarek o pomoc lub radę. Na oddziale położniczym lub OITN pomoc w odciąganiu pokarmu jest istotną częścią obowiązków pielęgniarek. W niektórych szpitalach są nawet konsultanci laktacyjni, których jedynym zadaniem jest uczenie matek i dzieci skutecznego karmienia piersią.

W domu: wkrótce po porodzie dowiedz się, gdzie możesz wypożyczyć wysokiej jakości laktator elektryczny (najpopularniejsza marka to Medela). Apteki w pobliżu szpitali często je wypożyczają: spytaj o to pielęgniarkę lub skontaktuj się z konsultantką laktacyjną. Ponieważ dziecko urodziło się przedwcześnie, koszty wypożyczenia mogą być pokrywane przez ubezpieczenie.

Będziesz musiała kupić własny zestaw wyposażenia osobistego (rurki, lejek itp.) do używania z wypożyczonym laktatorem, który należy umyć i wysterylizować przed każdym użyciem. Zagotuj po prostu garnek wody, włóż do niego wszystkie części i gotuj przez 10-12 minut. Następnie wyjmij je z wody i ułóż na czystej ściereczce do wyschnięcia.

Jak szybko i jak często powinnaś odciągać pokarm: powinnaś zacząć odciąganie jak najszybciej po porodzie, idealnie w ciągu dwóch-trzech godzin, przy pomocy podwójnego zestawu do odciągania. Odciąganie powinno być częste, przynajmniej co trzy godziny w ciągu dnia, przynajmniej sześć-osiem sesji w ciągu dnia. Przerwy między sesjami nie powinny być dłuższe niż sześć godzin - również w nocy. Jeśli naszykujesz cały sprzęt przed położeniem się do łóżka, możesz ustawić budzik, aby odciągnąć pokarm wcześnie rano, a potem wrócić jeszcze na trochę do łóżka. Na kilka dni przed powrotem dziecka do domu eksperci radzą przygotować się przez wstawanie w nocy i odciąganie pokarmu co dwie-trzy godziny, tak jakbyś karmiła dziecko piersią.

Będziesz musiała używać laktatora przez cały okres pobytu dziecka w szpitalu i być może przez dwa-trzy tygodnie po jego powrocie do domu. Nauczenie się efektywnego ssania i całkowitego opróżniania piersi może zająć wcześniakowi trochę czasu. Powinnaś więc przez jakiś czas kontynuować odciąganie pokarmu po karmieniu, aby wspomóc jego wysiłki w utrzymaniu produkcji mleka. Będziesz mogła przestać odciągać, kiedy okaże się, że po karmieniu w piersi nie ma już mleka.

Jeśli planujesz podróżować lub szybko wrócić do pracy, możesz wypożyczyć lub kupić lżejszy, przenośny laktator elektryczny. Nie opróżni on Twoich piersi równie dokładnie jak laktator szpitalny, ale ma on wielką zaletę: zapakowany wygląda jak kosmetyczka i wiele matek zabiera go ze sobą do biura bez niczyjej wiedzy! Kiedy produkcja pokarmu będzie już ustalona, będziesz czasem mogła używać słabszych laktatorów - na baterie lub ręcznych, dostępnych w każdej aptece - lub po prostu masażu piersi (patrz strona …).

Jak zacząć: kiedy zajmujesz się mlekiem, dobra higiena to podstawa. Umyj ręce, zanim dotkniesz piersi lub sprzętu do przechowywania pokarmu. W szpitalu pojemniki do przechowywania pokarmu są przeznaczone wyłącznie do indywidualnego użytku, pamiętaj więc, aby otworzyć nowe opakowanie i wyrzucić je, gdy skończysz. W domu upewnij się, że wszystko jest czyste i wysterylizowane. Połącz rurki z laktatorem, pojemnikiem na pokarm i lejkiem, który przystawiasz do piersi. Za pierwszym razem możesz poprosić pielęgniarkę, aby pokazała Ci, jak to robić.

Najlepszym sposobem na odciąganie pokarmu jest używanie zestawu pozwalającego odciągać z dwóch piersi jednocześnie. Mimo że początkowo możesz czuć się dziwnie, jest to wygodne i oszczędza czas (coś, czego rodzice wcześniaków zawsze mają zbyt mało). Co ważniejsze, podwójne odciąganie stymuluje piersi do większej produkcji mleka; dlatego matki bliźniąt, które karmiły oboje dzieci jednocześnie, często są w stanie wyprodukować wystarczającą ilość mleka dla obojga. Jeśli jesteś matką wieloraczków, znajdziesz więcej porad dotyczących karmienia piersią na stronie….

Ułóż lejek na piersi: powinien całkowicie pokrywać brodawkę i otoczkę (ciemniejszą skórę wokół brodawki); nie powinien szczypać ani boleć. Przed włączeniem laktatora ustaw siłę ssania na najniższy poziom. W miarę odciągania stopniowo zwiększaj siłę ssania do odpowiedniego poziomu. Ewentualny dyskomfort, który możesz czuć podczas kilku pierwszych prób odciągania pokarmu, powinien ustąpić. Jeśli tak się nie stanie lub jeśli poczujesz ostry ból, nawet w trakcie kilku pierwszych sesji, poproś pielęgniarkę lub konsultantkę laktacyjną o pomoc w znalezieniu przyczyny. Jeśli używasz przezroczystego lejka, sprawdź, czy mleko wypływa do zbiornika. Jeśli przestaje, wyłącz laktator i zmień pozycję lejka na piersi. Często po zmianie pozycji mleko znów zacznie płynąć.

Przez kilka pierwszych dni powinnaś odciągać każdą pierś przez około dziesięć minut. Większość mleka wypływa w ciągu pierwszych pięciu, dodatkowe odciąganie będzie stymulować piersi do dalszej produkcji. Później możesz stopniowo zwiększać czas odciągania do 15-20 minut z każdej piersi, aby za każdym razem dokładnie je opróżnić.

Dlaczego na początku możesz uzyskać niewiele: napływ pokarmu może rozpocząć się dopiero po kilku dniach, nie martw się więc, jeśli na początku odciągniesz niewiele. Możesz odciągnąć tylko kilka kropel, ale są one bardzo cenne. Pierwszy pokarm, zwany siarą, jest żółtawy i gęsty. Podawanie wcześniakom siary jest bardzo istotne, ponieważ jest ona bardzo bogata w białka i przeciwciała. Mleko przejściowe, pojawiające się mniej więcej tydzień po porodzie, jest również bogate w białka, ale zawiera więcej wody niż siara. Dojrzały pokarm, który swą niebieskawą barwą przypomina mleko odtłuszczone, ma więcej kalorii i tłuszczów niż wcześniejsze mleko i pojawia się po około dwóch tygodniach.

Przenoszenie pokarmu

Bakterie mogą się łatwo rozwijać w pokarmie kobiecym, musisz więc być niezwykle ostrożna przy jego zbieraniu i przechowywaniu.

Zbieranie pokarmu: kiedy odciągasz pokarm w szpitalu, możesz po prostu odłączyć pojemnik od laktatora, zamknąć wieczko i zanieść go bezpośrednio na oddział. W domu, będziesz musiała przelać mleko z pojemnika do jednorazowej, sterylnej butelki lub torebki. Możesz je dostać na oddziale lub kupić w aptece. Są one wykonane ze specjalnego plastiku - polipropylenu - który nie zmienia bakteriobójczych cech pokarmu. Pamiętaj, aby nie używać innych, niesterylnych plastikowych kubeczków lub zwykłych butelek, ponieważ Twój pokarm nie będzie nadawał się dla dziecka. Aby zapobiec zakażeniu, nie powinnaś również mieszać mleka z kilku sesji odciągania w jednym pojemniku.

Torebki na pokarm mają specjalne zamknięcia zapobiegające wylaniu się mleka. Spróbuj zapoznać się z zasadą ich działania, wypełniając jedną z nich wodą, zamykając dołączonym klipsem i zawijając brzegi torebki wokół zamknięcia. Opakowanie powinno zawierać instrukcję obsługi. Każdy pojemnik z pokarmem powinien być oznaczony nazwiskiem dziecka, szpitalnym numerem identyfikacyjnym oraz datą i godziną odciągnięcia: obowiązek oznaczenia należy do Ciebie. Niektóre oddziały mają gotowe naklejki (do których trzeba tylko dodać datę i godzinę odciągnięcia) i nie przyjmują pojemników podpisanych ręcznie. Zapytaj pielęgniarkę o zasady obowiązujące w Twoim szpitalu.

Przechowywanie i konserwowanie pokarmu: najlepiej, aby pokarm został podany dziecku natychmiast po odciągnięciu. Jeśli jesteś na sali szpitalnej i czekasz, aby ktoś przyszedł odebrać pojemnik z pokarmem, umieść go w pojemniku z wodą i lodem, aby zapobiec rozwojowi bakterii.

Pokarm kobiecy może być bezpiecznie przechowywany w lodówce od 24 do 48 godzin lub o wiele dłużej w zamrażarce. Przed podaniem dziecku zamrożony pokarm może być rozmrożony przez umieszczenie w kąpieli wodnej o temperaturze pokojowej. Wysokie temperatury lub mikrofale niszczą istotne składniki pokarmu. Zamrażanie i rozmrażanie obniży nieco wartość odżywczą i odpornościową mleka, ale nadal jest ono najlepszym pokarmem dla Twojego dziecka w przypadku braku świeżego.

Niektóre oddziały szpitalne używają zawartości jednego pojemnika na jedno karmienie, wylewając pozostałą część, aby uniknąć zakażenia. Inne oddziały nie wylewają natychmiast rozmrożonego mleka, ale przechowują je w lodówce do 24 godzin. Powinnaś się dowiedzieć, jakie zasady obowiązują w Twoim szpitalu i ile mleka otrzymuje Twoje dziecko podczas jednego karmienia, aby odpowiednio napełniać pojemniki (odrobinkę więcej niż potrzeba) i nie marnować pokarmu.

Przewożenie pokarmu z domu do szpitala: jeśli zamierzasz przewieźć mleko do szpitala w przeciągu 24 godzin od odciągnięcia, przechowuj je w lodówce i zawieź do szpitala w pojemniku z lodem. Jeśli przechowujesz pokarm dłużej, zamroź go natychmiast po odciągnięciu i przywieź do szpitala w pojemniku z lodem. Ważne, aby pozostał zamrożony przez cały czas, aż do włożenia do szpitalnej zamrażarki. Ponieważ jest w niej ograniczona ilość miejsca, możesz zostać poproszona o przechowywanie nadmiaru pokarmu w domu i uzupełnianie zapasów w miarę potrzeb.

Kiedy Twoje dziecko zacznie być karmione, najpierw otrzyma siarę. Potem zamrożony pokarm jest stosowany jako wsparcie mleka świeżego. Najpierw używane jest mleko najstarsze: dlatego tak ważne jest podpisywanie każdego pojemnika. Ponieważ świeże mleko jest nieco bogatsze w składniki odżywcze i przeciwciała, wiele matek stara się je przywozić za każdym razem, gdy odwiedzają dziecko i odciągnąć jeszcze trochę przed wyjściem ze szpitala. Powinnaś również sprawdzić przed każdą wizytą, czy na oddziale jest wystarczająca ilość mleka na okres Twojej nieobecności i, jeśli trzeba, przywieźć go więcej. Nie martw się jednak, jeśli Twoje dziecko od czasu do czasu dostanie mieszankę lub nie zdążysz przywieźć go na czas do szpitala: zalety karmienia piersią są takie same, nawet gdy karmisz tylko częściowo.

Karmienie piersią wcześniaka

Kiedy moje dziecko, które urodziło się bardzo wcześnie, będzie w stanie ssać pierś?

Mimo że teraz trudno to sobie wyobrazić, już za kilka tygodni Twój wcześniak prawdopodobnie rozpocznie „lekcje” ssania piersi. W przeszłości karmienie piersią było uważane za zbyt męczące i stresujące dla wcześniaków, ponieważ pierś trzeba ssać mocniej niż butelkę, by leciało z niej mleko. Wcześniaki mogły ssać pierś, dopiero gdy nauczyły się bez problemów jeść z butelki.

W ciągu ostatnich kilku lat to podejście uległo zmianie. Nowe doświadczenia wskazują, że wiele wcześniaków może rozpocząć ssanie piersi o wiele wcześniej, niż mogłyby bezpiecznie być karmione butelką (już około 28.-30. tygodnia, a butelką 32.-34.). Niektóre najnowsze badania wykazały mniej spadków saturacji, mniej bradykardii, wyższe temperatury ciała i lepszą koordynację ssania i oddychania u wcześniaków w tym samym wieku ssących pierś niż u karmionych smoczkiem.

Powód jest prosty. Dziecko reguluje wypływ pokarmu z piersi swoim ssaniem: kiedy przestaje ssać, aby zaczerpnąć powietrza, mleko przestaje płynąć. Butelka ze smoczkiem natomiast dostarcza mleko częściowo przez grawitację, tak więc, aby się nie zakrztusić, dziecko musi nauczyć się zatrzymywać dopływ mleka językiem lub przez zaciśnięcie szczęk, w czasie gdy oddycha i połyka. Jest to skomplikowana technika wymagająca dojrzalszej koordynacji.

Twoje dziecko będzie musiało poczekać, aż zostanie odłączone od respiratora, ale może zacząć ssać pierś, otrzymując jeszcze tlen przez kaniulę nosową, pod warunkiem że oddycha w normalnym rytmie. Dzieci, które oddychają częściej niż 70-80 razy na minutę, nie mają wystarczająco dużo czasu między oddechami, aby bezpiecznie ssać i przełykać. Pielęgniarka pozostanie w pobliżu, aby upewnić się, że saturacja dziecka pozostaje wysoka przed, podczas i po pierwszych próbach karmienia piersią.

Nawet jeśli karmienie piersią jest prostsze niż butelką, droga do spokojnego ssania w ramionach matki może być trudna dla wcześniaków urodzonych wcześnie. Następujące metody mogą być pomocne przy karmieniu malutkich wcześniaków:

• Wprowadzanie zapachu i smaku pokarmu matki. Aby pomóc małemu wcześniakowi wyrobić odruch ssania, możesz zapoznać go ze swoim mlekiem, jeszcze zanim będzie gotów je pić. Za zgodą lekarza możesz kilka razy dziennie położyć kroplę pokarmu na jego wargach. Spodoba mu się jego zapach i smak i później będzie kojarzył te miłe doświadczenia z karmieniami.

• Ssanie żywieniowe i nieżywieniowe. Dziecko urodzone bardzo wcześnie, które miało w ustach rurkę intubacyjną i było żywione pozajelitowo lub karmione przez sondę dłużej niż miesiąc, może mieć trudności ze skojarzeniem ssania z miłym uczuciem zaspokojenia głodu. Aby je na to przygotować, pomocne może być umożliwienie mu ssania, podczas karmienia sondą - albo przez podanie mu maleńkiego smoczka, albo nawet lepiej przez przystawienie go do piersi. Ponieważ Twoje dziecko nie jest jeszcze gotowe połykać, powinnaś najpierw odciągnąć pokarm.

• Kangurowanie. Jest to najlepsze przygotowanie do karmienia piersią w przypadku maleńkiego dziecka. Jeśli lekarz uważa, że jest wystarczająco stabilne, nawet jeśli jest nadal podłączone do respiratora, Twoje dziecko może zacząć się uczyć rozpoznawać Twój zapach i odczuwać miłe ciepło Twojej skóry. Jeśli nie jest już podłączone do respiratora, może zacząć lizać i przytulać się do brodawek, a nawet zacząć ćwiczyć ssanie. Ponieważ taka stymulacja może wywołać silny odruch wypływu pokarmu, co może być niebezpieczne dla dziecka, które nie potrafi jeszcze skoordynować połykania i oddychania, bezpieczniej będzie najpierw odciągnąć pokarm, opróżniając piersi przed kangurowaniem. Stopniowo, w miarę dojrzewania, Twoje dziecko zacznie przysysać się do piersi i jeść. Kangurowanie jest również pomocne przy utrzymaniu temperatury ciała wcześniaka podczas pierwszych sesji karmienia piersią. Kangurowanie jest bardzo proste (możesz o nim przeczytać na stronie…).

• Pozycje do karmienia piersią. Najlepiej jest zacząć w pozycji kołyski. Usiądź wygodnie na krześle i ułóż dziecko na jednym z ramion, w poprzek Twojego ciała, brzuch do brzucha. Jego głowa powinna leżeć w zgięciu Twojego łokcia, a jego buzia na Twoim sutku, aby nie musiał się odwracać ani wyginać głowy podczas karmienia. Jest mu trudniej przełykać, kiedy ma odkręconą w jedną stronę głowę. Jest to również najnaturalniejsza pozycja do rozpoczęcia karmienia piersią podczas kangurowania.

• Pomaganie dziecku w uchwyceniu brodawki. Czasami małe dziecko nie potrafi uchwycić brodawki mamy, ponieważ jest dla niego zbyt duża. Jeśli tak się dzieje, możesz pomóc swojemu wcześniakowi, chwytając brodawkę kciukiem i dwoma palcami i „wyciągając ją”. Silikonowe osłonki na brodawki, które ułatwiają dziecku uchwycenie sutka, nie są zalecane w przypadku wcześniaków, ponieważ wymagają silniejszego ssania i zapewniają słabszą stymulację piersi, potencjalnie zmniejszając produkcję pokarmu.

• Częstotliwość karmień. Aby zapobiec wyczerpaniu i nadmiernej utracie energii, w przypadku małych wcześniaków karmienie piersią wprowadza się zazwyczaj stopniowo. Możesz zacząć od jednej sesji dziennie, następnie przejść do naprzemiennych karmień piersią i przez sondę, aż do karmienia wyłącznie piersią.

• Pomoc przy karmieniu piersią. Nawet jeśli Twoje dziecko nie otrzymuje tlenu, będziesz potrzebowała pomocy pielęgniarki podczas pierwszych sesji karmienia piersią, aby upewnić się, że dziecko nie wykazuje żadnych niepokojących objawów, takich jak zmiana zabarwienia skóry, bradykardia, spadek saturacji lub temperatury ciała. Kolejnym poważnym pytaniem, które zadaje sobie młoda matka, jest to, czy dziecko naprawdę je. Z czasem nauczysz się rozpoznawać, czy odruch wypływu pokarmu wystąpił czy nie, ale na początku pielęgniarka będzie sprawdzać, czy zmienił się sposób ssania dziecka (wskazując na to, że dostaje ono mleko) i czy maluch przełyka. Czasami odruch wypływu pokarmu może się okazać zbyt silny dla niedoświadczonego wcześniaka, który może zakrztusić się zbyt dużą ilością mleka; pielęgniarka nie pozwoli Ci wpaść w panikę i pokaże Ci, jak zapanować nad sytuacją. Pielęgniarka lub konsultantka laktacyjna (jeśli pracuje w Twoim szpitalu) będzie pracować z Tobą i Twoim dzieckiem, aby nauczyć Was wygodnych i skutecznych sposobów karmienia. Już wkrótce zostaniecie sami, aby karmić się w spokoju.

• Ocenianie, czy Twoje dziecko dostaje wystarczająco dużo mleka. Każda matka karmiąca piersią martwi się o to, ale szczególnie matki wcześniaków. Spróbuj się nie martwić: możesz być pewna, że pielęgniarki i lekarze uważnie obserwują Twoje dziecko. Jego zachowanie (czy jest marudne, czy zadowolone), ilość mokrych pieluszek i codzienne przybieranie na wadze wyjaśnią, czy dostaje wystarczającą ilość mleka. Twoje dziecko może nawet być ważone przed i po karmieniu, aby sprawdzić, ile zjadło; ale wyniki tej metody nie zawsze są wiarygodne i w większości przypadków nie jest to konieczne.

Zakłócenie techniki ssania

Czy moja córeczka będzie mylić techniki ssania, jeśli pielęgniarki będą podawać jej butelkę podczas mojej nieobecności?

Wcześniak - nawet starszy, urodzony około 34. tygodnia ciąży lub później, który może zostać przystawiony do piersi mamy wkrótce po narodzeniu, jeśli jego stan jest stabilny - nie zostanie wypisany ze szpitala do czasu, kiedy zacznie regularnie przybierać na wadze i samodzielnie przyjmować wszystkie posiłki, z piersi lub butelki. Ponieważ dziecko musi jeść co kilka godzin, będą karmienia nocne lub czasami w ciągu dnia, kiedy mamy nie ma w pobliżu. Niektórzy lekarze i pielęgniarki, bojąc się o zakłócenie techniki ssania (innej w przypadku butelki i piersi), będą unikać podawania butelki wcześniakowi, który właśnie rozpoczął ssanie piersi i zamiast tego pod nieobecność matki będą go karmić przez sondę. Inni z kolei uważają, że istotniejsze jest, aby dziecko ćwiczyło samodzielne jedzenie i uważają, że nawet jeśli wystąpi zakłócenie techniki ssania, będzie ono niewielkie i przejściowe.

Jeśli masz głębokie przekonanie co do którejś z tych teorii, powiedz pielęgniarkom, jak chciałabyś, aby Twoje dziecko było karmione pod Twoją nieobecność. Karmienie palcem jest formą kompromisu. Polega ono na podawaniu dziecku pokarmu przez sondę przymocowaną do palca opiekuna, który dziecko ssie wraz z rurką. Ta metoda zapobiega zakłóceniu techniki ssania, jednocześnie zapewniając dziecku satysfakcję ssania podczas karmienia. Ponieważ karmienie palcem jest bardziej czasochłonne niż podanie butelki, pielęgniarki nie zawsze będą w stanie to robić. Ale kiedy na oddziale pojawia się tata, kangurowanie połączone z karmieniem palcem jest najbliższą formą karmienia piersią dostępną tatusiom.

Powinnaś pamiętać, że jeśli zdecydujesz się prosić o karmienie przez sondę zamiast butelką w czasie Twojej nieobecności, możesz zostać poproszona o pozostanie z dzieckiem na oddziale przez 24 lub 48 godzin, zanim zostanie ono wypisane do domu. Powodem jest wnikliwa obserwacja dziecka, kiedy jest karmione wyłącznie piersią, aby lekarze mogli się upewnić, że nadal dobrze przybiera na wadze i nie męczy go dodatkowy wysiłek, jakim jest przyjmowanie wszystkich potrzebnych posiłków samodzielnie.

Ilość pokarmu

Za każdym razem gdy odciągam pokarm na oddziale, frustruję się, widząc, ile pokarmu niektóre matki są w stanie wyprodukować. Moja produkcja pokarmu wydaje się zmniejszać.

Rozpoczynając karmienie piersią, niektóre matki muszą pokonać więcej przeszkód niż inne. Jedną z najbardziej rozczarowujących - mogącą się przerodzić w prawdziwą obsesję - jest zdanie sobie sprawy, że produkcja pokarmu zmniejsza się lub jest niewystarczająca.

Ale matka wcześniaka odciągająca pokarm powinna być na to przygotowana - zdarza się to często i nie jest to jej wina. Elektryczny laktator nie jest w stanie dorównać dziecku w stymulowaniu piersi. To prawda, niektóre kobiety są w stanie odciągnąć duże ilości pokarmu bez szczególnego wysiłku. Widząc je w pokoju do odciągania, matki z mniejszą produkcją pokarmu mogą poczuć się gorsze. Ale naprawdę nie powinny. Stres i problemy emocjonalne następujące po przedwczesnym porodzie nie są dobrymi przyjaciółmi matki, która decyduje się na karmienie piersią. Karmienie piersią jest bardzo emocjonalnym doświadczeniem: u wielu kobiet prawidłowy odruch wypływu pokarmu pojawia się dopiero wtedy, kiedy ich dziecko zaczyna ssać pierś.

Dlatego też niektóre matki - szczególnie te, które odciągają pokarm od kilku tygodni - mogą odkryć, że mimo czasu i energii, jaki poświęcają na odciąganie, produkcja pokarmu nie zwiększa się tak szybko jak potrzeby dziecka. W przypadku większości kobiet odciągających pokarm występuje cykl laktacyjny, który może trwać kilka dni lub miesięcy, podczas którego produkcja pokarmu najpierw wzrasta, potem utrzymuje się, a następnie maleje niemal do zera. Czasami taki cykl może zostać powtórzony, a czasami nie. Oto kilka porad jak zwiększyć produkcję pokarmu:

• Jedz więcej, dużo pij, odpoczywaj. Przygotuj sobie butelkę wody do picia przed i po odciąganiu i pamiętaj, aby wypić przynajmniej sześć do ośmiu dużych szklanek wody, mleka lub innych płynów (z wyjątkiem napojów zawierających kofeinę) dziennie. Karmienie piersią wymaga również zwiększenia ilości przyjmowanych kalorii o około 600. Pozwól sobie na częste drzemki i postaraj się znaleźć pomoc do starszych dzieci i codziennych obowiązków. Twój wcześniak w szpitalu potrzebuje Twoich odwiedzin, ale jest równie ważne, abyś poszła do domu, zrelaksowała się i odpoczęła.

• Nie pal. Jeśli jesteś palaczką, na pewno masz już dość słuchania o tym, że powinnaś przestać. Ale jeśli możesz przestać palić na czas karmienia piersią, może to mieć ogromny wpływ na produkcję pokarmu. Badania wykazały, że palące matki wcześniaków produkowały znacznie mniej mleka niż te, które nie paliły.

• Masuj piersi przed odciąganiem. Zacznij od umieszczenia ciepłej ściereczki na piersi dla rozluźnienia, a następnie przez kilka minut masuj brodawki i otoczki okrężnymi ruchami, z coraz większym naciskiem. Masaż może pomóc mleku wypływać przez kanaliki i zmniejszyć obrzmienie. Stymulacja dotykowa może również zwiększyć wydzielanie hormonu prolaktyny do krwiobiegu, a tym samym laktację.

• Kanguruj. Kontakt z dzieckiem skóra do skóry może zwiększyć produkcję pokarmu.

• Patrz na zdjęcie dziecka, słuchaj jego głosu, poczuj jego zapach. Kiedy jesteś w domu, zdjęcie Twojego dziecka, nagranie jego głosu lub zapach jego kaftanika może wprowadzić Cię w odpowiedni nastrój, aby usiąść, odprężyć się i odciągnąć pokarm. Nawet dźwięk płaczącego dziecka (niekoniecznie własnego) lub dotykanie twarzy jego ubrankiem może wywołać u wielu kobiet odruch wypływu pokarmu. Pamiętaj jednak, że jeśli te przedmioty sprawiają, że jesteś bardzo smutna, może to utrudnić odciąganie zamiast je ułatwiać.

• Odciągaj częściej. Czasami odciąganie co dwie godziny lub częściej przez kilka dni może zwiększyć produkcję pokarmu. Według specjalistów istotne jest, aby odciągać częściej, a nie dłużej: jeśli będziesz to robić 10 lub 12 razy dziennie, 10 minut na pierś zupełnie wystarczy. Jeśli nie odciągasz z dwóch piersi jednocześnie, powinnaś tego spróbować.

• Sprawdź swój laktator. Częściej niż Ci się wydaje, laktatory (nawet tej samej firmy) różnią się siłą ssania lub mogą potrzebować innego ustawienia. Jeśli zauważysz, że udaje Ci się odciągnąć więcej pokarmu laktatorem, którego używasz w szpitalu, poproś o wymianę swojego domowego.

• Dowiedz się o tradycyjne leki i techniki wspomagania laktacji. Jest kilka leków (metoclopramide, oksytocyna, reserpine, phenothiazine, estrogen), które może Ci przepisać położnik na zwiększenie laktacji. Ponieważ dzieci mogą być wrażliwe na leki w mleku matki, położnik skonsultuje się z neonatologiem Twojego dziecka. Jest też kilka preparatów ziołowych (drożdże piwne, mieszanki ziołowe, fenugreek), dostępnych w sklepach ze zdrową żywnością, które mogą zwiększyć produkcję pokarmu; ale nie powinnaś ich przyjmować bez konsultacji z lekarzem dziecka. Niektóre z nich zawierają olejki eteryczne, na przykład z kopru włoskiego lub anyżu, które mogą przejść do Twojego mleka i sprawić, że dziecko będzie miało trudności z karmieniem, wymioty lub zapadnie w letarg. Wcześniak jest bardziej narażony na wystąpienie komplikacji w wyniku spożycia tych substancji niż dziecko donoszone.

• Rozważ zastosowanie systemu karmienia uzupełniającego. To proste i skuteczne urządzenie może zwiększyć u Ciebie produkcję mleka, podczas gdy dziecko uczy się ssać pierś, ale nie potrafi jeszcze robić tego dobrze. Składa się z torebki lub butelki wypełnionej Twoim odciągniętym pokarmem lub mieszanką, którą zawieszasz na szyi na sznurku (patrz ilustracja). Do torebki przyłączona jest cienka rurka, którą przykleja się do Twojej piersi, a jej końcówka umieszczona jest na brodawce. Chodzi o to, aby dziecko ssało jednocześnie brodawkę i rurkę; będzie dostawało mleko z odpowiednią szybkością i w odpowiedniej ilości, ucząc się, że może zaspokoić głód, ssąc pierś. Podczas gdy Twoje dziecko ćwiczy sztukę jedzenia z piersi, pierś jest stymulowana przez jego ssanie, co może zwiększyć produkcję pokarmu. W aptekach dostępne są dwie marki systemów karmienia uzupełniającego: Lact-Aid i Medela.

Rysunek: (Torebka z mlekiem) System karmienia uzupełniającego może pomóc w karmieniu wcześniaka, jednocześnie stymulując laktację u matki.

Możliwość późniejszego wywołania laktacji

Nie wszystkie matki są w stanie rozpocząć odciąganie pokarmu w kilka godzin po przedwczesnym porodzie, tak jak sugerują to doradcy laktacyjni. Czasami matki same są chore. Często martwią się o swoje dzieci i są tak rozbite, że odciąganie pokarmu wydaje się być zupełnie nie na miejscu. Aby uniknąć bolesnego obrzmienia piersi, mogą one podjąć decyzję o przyjmowaniu leków hamujących laktację. Ale kiedy kryzys mija i stan ich wcześniaka się stabilizuje, mogą żałować, że nie rozpoczęły karmienia piersią.

Nie wszystko jednak stracone. Tkanka piersi i gruczoły mleczne nie wracają natychmiast do stanu sprzed ciąży. Hormony, które przywracają miesiączkę i zmniejszają produkcję pokarmu, pojawiają się dopiero po dłuższym czasie. Okres, w którym laktację można wywołać ponownie, waha się od kilku dni do kilku miesięcy, nawet jeśli matka przyjmowała leki hamujące laktację. Być może więc masz jeszcze czas.

Najlepszym sposobem sprawdzenia, czy masz szansę na późniejsze rozpoczęcie laktacji, jest skontaktowanie się z Twoim położnikiem i konsultantką laktacyjną. Metody, które Ci zalecą, będą prawdopodobnie kombinacją tych, które stosuje się przy zmniejszonej produkcji pokarmu (patrz strona…):

• częste odciąganie pokarmu i masaż piersi,

• dieta,

• odpoczynek,

• zwiększone przyjmowanie płynów,

• leki.

Produkcji pokarmu nie można jednak zagwarantować i nawet jeśli uda Ci się ją wywołać, może to być tylko na krótki czas. Ale jeśli chcesz spróbować, jest to stanowczo warte wysiłku.

Wskazówki dotyczące karmienia butelką

Jestem taka szczęśliwa! Moje dziecko właśnie przeszło z karmienia przez sondę na ssanie butelki. Pielęgniarki chcą, abym spróbowała je nakarmić, ale nie wiem jak.

Nic dziwnego, że jesteś szczęśliwa i podekscytowana. Umiejętność jedzenia z butelki to ogromny krok naprzód w rozwoju fizycznym i psychologicznym Twojego dziecka. Będziecie się cieszyć nowym rodzajem bliskości i kontaktów, kiedy będziesz karmić malucha, a on będzie aktywnie brał w tym udział. Ale mimo że sztuka jedzenia - zarówno z butelki, jak i z piersi - wydaje się czymś naturalnym, wymaga nauki. Twój wcześniak musi nie tylko być rozwojowo gotowy do skoordynowania ssania z oddychaniem i przełykaniem, ale również musi opanować technikę ssania butelki: jak kontrolować i zatrzymywać wypływ mleka ze smoczka, zaciskając szczęki i naciskając językiem, aby mógł bezpiecznie przełykać i oddychać podczas jedzenia.

Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci poprowadzić Twojego wcześniaka przez wstępne trudności ssania butelki:

• Pozycja. Podczas pierwszych prób karmienia butelką wcześniak powinien być chroniony przed zbyt szybkim wpływaniem pokarmu do buzi. Aby zwolnić przepływ, posadź dziecko na kolanach prawie pionowo, podpierając jego plecy, ramiona i szyję jedną ręką, drugą trzymając butelkę. Może się wydawać, że dziecku byłoby wygodniej leżeć na Twych kolanach, jednak wskutek grawitacji mleko spływałoby wówczas zbyt szybko. Zwiększa to niebezpieczeństwo ulewania, krztuszenia się lub wystąpienia bradykardii podczas karmienia.

• Smoczek. Poproś pielęgniarkę o pomoc w wyborze smoczka - powinien być miękki, łatwy do ssania, najlepiej wykonany specjalnie dla wcześniaków - ale nie zbyt miękki, ponieważ mleko mogłoby przez niego zbyt szybko przepływać, zwiększając niepokój dziecka. Niektóre dzieci są bardzo wrażliwe na długość smoczka, który może wywoływać odruch wymiotny. Na początek wypróbuj więc najkrótszy.

• Ssanie. Możesz stymulować dziecko do ssania, naciskając smoczkiem jego język i wysuwając go, z szybkością około raz na sekundę (normalny rytm ssania). Jeśli Twoje dziecko nie jest w stanie mocno ssać, możesz zwiększyć siłę ssania delikatnie naciskając jego policzki i wyciągając je do przodu, do wydęcia warg (patrz ilustracja). W przypadku dzieci nerwowych, którym trudno jest się skupić na ssaniu, działa czasami następujący trik: trzymanie jego rąk i naciskanie wnętrza dłoni wywoła odruch, który każe mu odwrócić się i otworzyć buzię.

Rysunek: Kciuk i palce lewej dłoni dorosłego delikatnie naciskają policzki dziecka, aby spowodować wyciągnięcie ust, co pomoże mu ssać. Środkowy palec prawej ręki, pod butelką, delikatnie naciska pod brodą dziecka, aby stymulować połykanie.

• Broda. Jeśli dziecko ssie, ale nie za dobrze połyka, spróbuj nacisnąć mu miejsce pod szyją. Ten delikatny nacisk spowoduje przesunięcie jego języka po podniebieniu, co pomoże mu zakończyć naturalną czynność połykania.

• Zawijanie. Niektóre wcześniaki lepiej radzą sobie ze ssaniem, jeśli są zawinięte, z rękami i nogami ograniczonymi kocykiem, aby zmniejszyć ilość męczących ruchów. Inne mają zwyczaj zasypiać, jeśli jest im zbyt ciepło, nie powinny być więc zawijane, a wręcz częściowo rozebrane.

• Łaskotanie. Aby stymulować dziecko, które zasypia, możesz delikatnie połaskotać podeszwy jego stóp lub ścisnąć paluszki u nóg.

• Mówienie. Aby dziecko nie usnęło, jak również w celu zachęcenia lub uspokojenia nerwowego dziecka, możesz mu cicho śpiewać lub mówić do niego podczas karmienia, dodając mu sił do ssania i połykania: potrafi to zrobić!

• Czas. Wcześniak, który właśnie rozpoczyna jedzenie z butelki, może być w tym bardzo powolny. Ale jedno karmienie nie powinno trwać dłużej niż 20-30 minut albo maluch zużyje tyle energii, że zacznie tracić kalorie. Spróbuj sama przez kilka chwil possać butelkę, zobaczysz, ile to roboty! To właśnie jest przyczyna, dla której niektóre wcześniaki mogą być karmione butelką tylko raz lub dwa razy dziennie. Dzięki naprzemiennym karmieniom butelką i sondą unika się zbytniego zmęczenia i wyziębienia, kosztem ich wzrostu.

• Rytuały związane z posiłkami. Jeśli Twoje dziecko nadal otrzymuje część posiłków przez sondę, pomocne może być skojarzenie z nimi zachowań takich jak ssanie i przytulanie. Podanie dziecku smoczka, trzymanie go na kolanach, a nawet umieszczenie na jego wargach kropli pokarmu podczas karmienia sondą może pomóc mu skojarzyć te czynności z miłym uczuciem zaspokajania głodu.

• Odbijanie. Nie każdemu noworodkowi musi się odbić po każdym posiłku, a wcześniaki nie są pod tym względem inne. Ale powinnaś dać swojemu dziecku taką możliwość - robiąc krótką przerwę w połowie karmienia (lub co 20-30 zjedzonych mililitrów) i później, gdy skończy, o ile nie śpi. Również jeśli zauważysz, że Twoje dziecko jest niespokojne podczas ssania, spróbuj odbijania. Od razu się okaże, czy to nie nadmiar powietrza w żołądku tak mu przeszkadzał.

Techniki odbijania są takie same zarówno w przypadku dzieci karmionych piersią, jak i butelką, choć dzieci karmione butelką mogą potrzebować tego częściej. Trzymaj dziecko pionowo przytulone do Twojego ramienia, twarzą do Ciebie i delikatnie poklep lub tylko pomasuj jego plecy lub spróbuj techniki odbijania używanej przez pielęgniarki: posadź dziecko prosto na kolanach, tyłem do siebie, z głową lekko pochyloną do przodu, podtrzymując jedną ręką jego klatkę piersiową, szyję i brodę (druga ręka powinna być wolna, aby poklepać dziecko po plecach). Możesz też położyć je na kolanach, brzuszkiem do dołu, z głową na jednym Twoim udzie, a brzuszkiem na drugim. Wypróbuj te techniki, aby sprawdzić, która najbardziej odpowiada Twojemu dziecku i Tobie.

• Czas po karmieniu. Chwile tuż po karmieniu mogą być najbardziej intymnymi i pełnymi miłości momentami Waszego wspólnego życia. Postaraj się tak zorganizować sobie czas, abyś nie musiała wychodzić od razu po karmieniu. Przytul dziecko czule, pozwalając mu patrzeć na siebie i czuć Twoje ciepło, podczas gdy stopniowo zapada w sen. Nie ma dla niego większej radości.

Dzień po dniu, a nawet karmienie po karmieniu, zauważysz, że Twoje dziecko robi postępy, gdyż potrzebuje coraz mniej czasu na karmienie i zjada coraz więcej podczas każdej sesji. Mogą zdarzyć się gorsze chwile: ulewanie lub epizody nietolerancji pokarmowej (wszystkie wcześniaki przez to przechodzą), więcej karmień sondą, aby oszczędzać cenną energię, być może niewielkie zmiany w diecie dziecka, aby zapewnić mu jak najlepszy rozwój. Ale będzie też mnóstwo radości. Karmienie stanie się w końcu największą przyjemnością dla Twojego dziecka, a dla Ciebie źródłem ogromnej satysfakcji.

Dziecko niewystarczająco przybiera na wadze

Moja córka nie przybiera na wadze tak szybko, jak powinna według lekarzy. Mówią mi, żebym się nie martwiła, ale dodają jej coś do mieszanki. Czy powinnam się niepokoić?

Jak pomóc przedwcześnie narodzonemu dziecku dobrze rosnąć poza łonem matki - to jedno z najważniejszych pytań współczesnej neonatologii. Łatwo zrozumieć dlaczego. Dobry wzrost jest oznaką dobrego odżywiania, a dobre odżywianie jest niezbędne do powrotu do zdrowia i dobrego samopoczucia wcześniaka teraz, jak również dla jego zdrowia i rozwoju przez resztę życia. Ale ponieważ większość wcześniaków zaczyna normalnie jeść dopiero po pewnym czasie i nie wszystkie rosną w tym samym tempie, lekarze muszą rozpoznać potrzeby każdego małego pacjenta i tak dopasować jego dietę, aby je zaspokajała.

W przypadku Twojej córki lekarze zapewne wzbogacają jej mieszankę dodatkowymi składnikami odżywczymi, dobranymi na podstawie jej zdrowia i stanu klinicznego, wyników badań, wcześniejszego tempa wzrostu oraz poziomu aktywności. Robi się tak często i nie stanowi to powodu do niepokoju. Istnieje wiele przyczyn, dla których maluch może potrzebować dodatkowych kalorii. Wcześniaki, które tracą dużo energii na ssanie piersi lub butelki; które muszą utrzymywać prawidłową ciepłotę ciała, ponieważ nie przebywają już w inkubatorze; które oddychają szybciej i ciężej niż inne dzieci; które walczą z problemami medycznymi, na przykład z infekcją, lub wracają do zdrowia po operacji; lub które są po prostu szczególnie aktywne, mogą potrzebować dodatkowych kalorii, aby podtrzymać i przyspieszyć ich wzrost. Możesz zapytać swojego lekarza, co podaje Twojemu dziecku i dlaczego.

Rodzice wcześniaków zawsze z niepokojem czekają na wyniki codziennego ważenia. Ale waga nie mówi wszystkiego. Dzieci mogą przybierać lub tracić samą wagę wody (zazwyczaj w związku ze zmianami w ilości przyjmowanych płynów, lekami takimi jak diuretyki lub chorobami wpływającymi na serce, nerki lub płuca). Ważenie dziecka na różnych wagach również może zmienić wynik. Waga wcześniaka może się bardzo zmienić również po zdjęciu lub założeniu sprzętów medycznych takich jak wenflony lub łupki - a nawet po oddaniu większego stolca.

Prawdziwy wzrost potrzebuje czasu i najlepiej ilustrują go zmiany w obwodzie głowy i klatki piersiowej. Na oddziale szpitalnym obwód głowy jest mierzony przynajmniej raz w tygodniu. Normalne, stopniowe zwiększanie wskazuje, że mózg dziecka rośnie tak, jak powinien. Długość ciała, która zmienia się wolniej, jest mierzona rzadziej - co kilka miesięcy.

Dobre odżywienie nie oznacza jedynie odpowiedniej liczby kalorii. Aby sprawdzić konkretne braki odżywcze w organizmie dziecka, lekarze wykonują badania krwi. Na przykład jedną z przyczyn słabego wzrostu może być niedobór sodu lub dwuwęglanu, który jest zużywany przez niedojrzałe nerki wcześniaka. Niski poziom wapna i fosforu, połączony z wysoką fosfatazą zasadową, może wskazywać na niedobór minerałów koniecznych do budowy mocnych kości (patrz strona…). Niedobory białka, soli mineralnych i żelaza również mogą powodować powolny wzrost. Wiele tych problemów można rozwiązać przez zmianę lub uzupełnienie diety dziecka.

Istnieje kilka sposobów uzupełniania diety wcześniaka:

• Mleko matki może być uzupełniane wzmacniaczem mleka kobiecego. Białka to główny budulec ciała. Według ekspertów najlepsze są białka zawarte w pokarmie kobiecym, które są nieco inne od tych, które znajdują się w mieszankach. Mimo że mleko matki, która urodziła przedwcześnie, jest bogatsze w białka niż mleko matki donoszonego noworodka, nie jest w stanie zaspokoić ogromnych potrzeb wzrostowych maleńkiego wcześniaka.

Aby uzupełnić ten i inne braki odżywcze, dodawany jest wzmacniacz mleka kobiecego. Zawiera on dodatkowe kalorie (w formie białek, tłuszczów i węglowodanów), jak również wapń, fosfor, sód, żelazo, miedź, cynk i witaminy. Jeśli wcześniak w pełni toleruje karmienia z wzmacniaczem, dodaje się jeszcze więcej witamin i żelaza. Powstająca w wyniku tych działań dieta jest najlepszą dostępną dietą dla wcześniaka, zapewniającą mu korzyści płynące z mleka matki (pomagającego mu walczyć z infekcjami i łatwiejszego do strawienia niż mieszanka), wraz z dodatkowymi składnikami odżywczymi potrzebnymi do wzrostu i mineralizacji kości.

• Dieta wcześniaka może być również uzupełniana przez naprzemienne podawanie mleka matki i specjalnej mieszanki dla wcześniaków. Tak zwane częściowe karmienie piersią stosuje się zazwyczaj wtedy, gdy matka nie ma wystarczającej ilości pokarmu, aby zaspokoić potrzeby dziecka. Jest to doskonała metoda karmienia wcześniaka.

• W przypadku dzieci, które nie są karmione piersią, mieszanka dla wcześniaków może być uzupełniana multiwitaminami. Te specjalne mieszanki zostały tak opracowane, aby jak najbardziej przypominały pokarm kobiecy, jednak bez jego niedoborów. Białka, węglowodany i tłuszcze w mieszankach dla wcześniaków są łatwiejsze do strawienia przez niedojrzałe układy trawienne niż te zawarte w mieszankach dla dzieci donoszonych. Zawierają również większe ilości soli mineralnych, witamin i minerałów.

Z wyjątkiem dzieci, które zjadają naprawdę dużo, dziecko karmione mieszanką dla wcześniaków może nadal potrzebować uzupełnienia diety witaminami, aby otrzymać zalecaną dawkę dzienną. Witaminy, które są szczególnie istotne dla wcześniaków, to: kwas foliowy, który pomaga pokonać niedokrwistość; witamina D, zapobiegająca krzywicy; witamina K przeciwdziałająca krwotokom oraz witaminy A, C i E (przeciwutleniacze), chroniące tkanki przed uszkodzeniami powstałymi w wyniku wielu komplikacji związanych z wcześniactwem, takich jak dysplazja oskrzelowo- -płucna, retinopatia wcześniacza i wylewy dokomorowe. Witaminy te wraz z minerałami takimi jak żelazo uważane są za sojuszników wcześniaków. Lekarze zazwyczaj uzupełniają je automatycznie, bez badania krwi.

Niektóre wcześniaki potrzebują nawet większej ilości kalorii niż ta, która znajduje się w standardowej mieszance dla wcześniaków lub we wzbogaconym mleku matki. Jednym z rozwiązań jest zwiększenie ilości podawanego im pokarmu. W przypadku dzieci, u których musi być ograniczona ilość przyjmowanej wody (z przyczyn medycznych), istnieje możliwość stworzenia bardzo skoncentrowanej mieszanki zawierającej do 30 kalorii w 30 ml. Zazwyczaj osiąga się to przez dodawanie specjalnych węglowodanów lub tłuszczów do mieszanki dla wcześniaków bądź mleka matki. Ponieważ skoncentrowane mieszanki są często trudniejsze do strawienia i niektóre dzieci początkowo ich nie tolerują, lekarze zazwyczaj zwiększają zawartość kaloryczną stopniowo, w ciągu około tygodnia.

Niektóre dzieci nie tolerują nawet niewzbogaconego mleka matki czy zwykłej mieszanki dla wcześniaków. Może to wynikać z faktu, że przechodziły martwicze zapalenie jelit (NEC, patrz strona…) lub inną chorobę układu pokarmowego, której rezultatem są problemy z trawieniem i wchłanianiem substancji odżywczych. Mogą również być uczulone na białka mleka krowiego (które są bazą większości mieszanek dla niemowląt) lub mieć trudności z trawieniem laktozy, cukru mlecznego. Zarówno uczulenie na białka mleka krowiego, jak i nietolerancja laktozy są zazwyczaj dziedziczne. Dzieci z tymi problemami zazwyczaj dobrze tolerują pokarm matki, ale nie mieszankę.

Dzięki licznym mieszankom modyfikowanym, które są obecnie dostępne - bez laktozy, bez białka, z mlekiem sojowym lub prostym - dzieci z większością nietolerancji pokarmowych mogą być skutecznie odżywiane. Ponieważ jednak specjalne mieszanki nie mają niektórych substancji odżywczych, może być konieczne dalsze uzupełnianie diety.

Istnieją również inne częste problemy związane z wcześniactwem, które mogą wymagać uzupełniania diety, aby zapewnić dziecku normalny wzrost. Wcześniaki leczone diuretykami tracą wiele niezbędnych soli mineralnych wraz z moczem, podaje się im więc dodatkowo potas, sód i chlorki. Bardzo małe wcześniaki lub te, które mają problemy z nerkami, często mają nadmierną ilość kwasu we krwi, co może wymagać uzupełnienia diety w celu jego neutralizacji. Dzieci z refluksem (patrz strona…) często dostają mieszankę uzupełnioną kleikiem ryżowym, aby zapobiec jej cofaniu.

Wielu rodziców może teraz pomyśleć, że aby prawidłowo odżywiać wcześniaka powinni zrobić doktorat z biochemii. Uspokój się jednak: większość uzupełnień dietetycznych jest podawana tylko przez kilka tygodni i większość wcześniaków nie potrzebuje ich po wypisaniu ze szpitala. Niektóre specjalne diety - na przykład mleko sojowe lub mieszanka zagęszczana kleikiem ryżowym - mogą trwać dłużej, ale łatwo sobie z nimi poradzić w domu.

Na razie zaufaj kreatywności lekarza Twojego dziecka, który będzie próbował nowych rozwiązań do czasu znalezienia optymalnej diety: takiej, która pozwoli Twojemu dziecku jeść, trawić, walczyć z chorobami i rosnąć. Czy jakiś szef kuchni ma równie trudne, a jednocześnie satysfakcjonujące zadanie?

Potrzeby kaloryczne wcześniaka

Idealnie jest, gdy wcześniak rośnie z taką samą prędkością jak w łonie matki: około 15-30 gram dziennie. Aby rosnąć tak dobrze, większość wcześniaków potrzebuje około 120 kalorii dziennie na każde 1000 gram aktualnej masy ciała; potrzebują około 70 kalorii, aby nie tracić na wadze. Ale potrzeby energetyczne dziecka mogą być bardzo różne zarówno wyższe, jak i niższe.

Większość mieszanek dla wcześniaków zawiera 24 kalorie na 30 gram, przejściowe mieszanki dla starszych wcześniaków 22 kalorie, a mieszanki dla noworodków donoszonych 20 kalorii. Mleko kobiece ma około 20 kalorii na funt, ale jeśli podawane jest wcześniakom na oddziale szpitalnym, zazwyczaj jest wzbogacone do 24 kalorii (patrz strona…).

Wiedząc tyle, możesz przeliczyć, ile mniej więcej mleka powinno otrzymywać Twoje dziecko. Powiedzmy, że waży 1000 gram. Jego dzienne zapotrzebowanie kaloryczne wynosi więc około 120 kalorii. Jeśli jest karmione mieszanką lub Twoim pokarmem, zawierającym 24 kalorie na 30 g, powinno zjadać około 150 gram pokarmu dziennie.

W prostych słowach: co to jest martwicze zapalenie jelit (NEC)?

Gdyby możliwe było skuteczne zapobieganie przedwczesnym porodom, bardzo niewiele dzieci zapadałoby na martwicze zapalenie jelit (NEC - ang. necrotising enterocolitis). Jest to noworodkowa choroba jelit występująca niemal wyłącznie u wcześniaków. Nawet na oddziałach szpitalnych NEC nie zdarza się często: tylko około 5% wcześniaków na nie zapada. Im są młodsze, tym większe ryzyko wystąpienia choroby, tak jak w przypadku wielu innych problemów związanych z wcześniactwem.

Mimo to, ponieważ martwicze zapalenie jelit jest niebezpieczne i nie jest łatwe do zdiagnozowania, rodzice często słyszą o nim jako o jednej z możliwych komplikacji. Wiele przypadków okazuje się tylko fałszywym alarmem ze szczęśliwym zakończeniem. Ale jeśli u Twojego dziecka jednak zdiagnozowano NEC, nie wpadaj w panikę. Mimo że jest to poważna choroba, w większości przypadków może być pokonana dzięki leczeniu lub, jeśli to konieczne, operacji. Jest to poważny problem, ale może zostać rozwiązany.

Dlaczego martwicze zapalenie jelit może być tak poważne?

Martwicze zapalenie jelit to stan zapalny powodujący uszkodzenie śluzówki jelita. Może ono zaatakować tylko niewielki wycinek lub większy obszar jelita cienkiego albo grubego i w ciężkich przypadkach może spowodować perforację, czyli przerwanie jelita. Martwiczemu zapaleniu jelit towarzyszy czasami stan zapalny układu pokarmowego lub krążenia, powodując poważne zagrożenie dla życia dziecka. Na szczęście większość dzieci z martwiczym zapaleniem jelit przeżywa chorobę.

Niepewne źródło martwiczego zapalenia jelit

Naukowcy nadal nie wiedzą na pewno, co powoduje martwicze zapalenie jelit. Poza niedojrzałością układu pokarmowego wymienia się trzy inne czynniki: uszkodzenie tkanki jelit spowodowane niedostatecznym dopływem krwi lub tlenu, infekcję jelitową lub obecność niestrawionych resztek mleka zalegających w jelitach. Te elementy są często związane z chorobą. Ale martwicze zapalenie jelit może się rozwinąć również bez nich.

Jaka jest rola infekcji?

Infekcja jelitowa nie musi być przyczyną martwiczego zapalenia jelit, ale raczej jego skutkiem, najczęściej bakterie powodujące NEC to normalna flora bakteryjna jelit, która rozrasta się i atakuje uszkodzoną tkankę jelit, powodując stan zapalny i zniszczenie. Niektóre przypadki NEC na oddziałach szpitalnych występują w grupach - wskazując na możliwe powiązanie z zakażeniami bakteryjnymi lub wirusowymi - ale jeśli jakiś wcześniak na Waszym oddziale ma martwicze zapalenie jelit, nie powinnaś się obawiać. Fakt, że wszystkie dzieci na oddziale mają bakterię będącą przyczyną choroby, jest mało prawdopodobny, a przypadki zarażenia są niezwykle rzadkie.

Do pogorszenia NEC mogą się czasami przyczynić zakażenia innych organów lub posocznica (zakażenie krwiobiegu) oraz inne poważne komplikacje, które powodują pogorszenie podstawowych funkcji życiowych wcześniaka w wyniku zakłócenia dopływu krwi i tlenu do jelit.

Karmienia doustne: ryzykowne czy korzystne?

Zalegające mleko, fermentowane przez bakterie, może być jednym ze źródeł gazów jelitowych, które mogą przedostawać się przez uszkodzoną ścianę jelit i gromadzić w kieszonkach. Gaz w ścianie jelita, czyli tak zwana odma pęcherzykowa jelit (pneumatosis), jest objawem w pełni rozwiniętego martwiczego zapalenia jelit, zauważalnym w badaniu radiologicznym. Ale u dzieci, które nie były karmione doustnie, również może wystąpić NEC, w związku z tym długo stosowana praktyka odsuwania w czasie karmień doustnych w celu zapobieżenia chorobie została zarzucona. Dziś neonatolodzy uważają, że wcześniaki powinny być „zapoznawane” z maleńkimi ilościami pokarmu tak wcześnie jak to możliwe, ponieważ sam proces trawienia może stymulować żołądek i jelita do szybszego dojrzewania. Niektóre badania wskazują również, że mleko kobiece może mieć właściwości zapobiegające martwiczemu zapaleniu jelit.

Mimo to lekarze nie podadzą dziecku pokarmu, jeśli uważają, że jego przewód pokarmowy jest upośledzony, ponieważ udowodniono, że wprowadzanie pokarmu do uszkodzonych jelit zwiększa ryzyko martwiczego zapalenia jelit. Dzieci, u których ryzyko wystąpienia NEC jest zwiększone w związku z upośledzeniem przewodu pokarmowego, to przede wszystkim wcześniaki ze słabym przepływem krwi w jelitach (na przykład wskutek PDA lub, jak niektórzy sądzą, kaniuli w pępku) lub ze słabym natlenowaniem (wskutek trudnego porodu, zespołu zaburzeń oddychania, częstych bezdechów i bradykardii lub z innych przyczyn). Do czasu, kiedy lekarz stwierdzi, że jelita dziecka są zdrowe, będzie ono żywione dożylnie.

Martwicze zapalenie jelit a wcześniactwo

Pomimo licznych badań nad martwiczym zapaleniem jelit przeprowadzonych w ciągu ostatnich 300 lat wstępne czynniki wywołujące chorobę pozostają niepewne. Jedynym pewnym czynnikiem ryzyka jest niedojrzałość jelit. Sterydy podawane przed porodem, przyspieszające dojrzewanie płuc wcześniaka, pomagają również zapobiegać martwiczemu zapaleniu jelit.

Im wcześniej rodzi się dziecko, tym dłuższy jest okres zagrożenia martwiczym zapaleniem jelit. Podczas gdy u dziecka urodzonego w 34. tygodniu ciąży lub później rozpoznanie NEC jest możliwe w ciągu około sześciu dni po porodzie, okres ten przedłuża się do dwudziestu dni u dzieci urodzonych w 30. tygodniu, a w przypadku młodszych wcześniaków jest jeszcze dłuższy. Może się pojawiać zupełnie nagle, szczególnie jeśli wcześniak po trudnościach pierwszego tygodnia teraz je, rośnie i wydaje się być zupełnie zdrowy.

Jak martwicze zapalenie jelit się rozwija i jak się objawia?

Martwicze zapalenie jelit może być również trudne do zdiagnozowania. Jego wczesne objawy mogą być łagodne i mogą przypominać objawy problemów oddechowych, przetrwałego przewodu tętniczego lub infekcji: częstsze bezdechy i bradykardia, letarg, niestabilność temperatury, zmiana poziomu cukru we krwi. Inne objawy mogą wskazywać na problemy z trawieniem, ale są często takie same jak objawy nietolerancji pokarmowej wynikającej z wcześniactwa (patrz strona…): wymioty, zaleganie mleka w żołądku, lekko rozdęty brzuszek, biegunka lub niewidoczna krew w stolcu, wykryta przy pomocy testu guaiakowego.

Jednak stan dzieci, u których występuje martwicze zapalenie jelit, może się szybko pogorszyć. Mogą one mieć ostry kryzys oddechowy, z ciężkim bezdechem i bradykardią, oddawać krwawe stolce i mieć bardzo rozdęty i tkliwy brzuch oraz wykazywać objawy posocznicy, z letargiem i niskim ciśnieniem krwi. Zaawansowane martwicze zapalenie jelit może się również ujawnić nagle, bez żadnych wcześniejszych symptomów.

Jak leczy się martwicze zapalenie jelit?

Lekarze zawsze bardzo uważnie wypatrują pierwszych oznak i objawów NEC, ponieważ wczesna interwencja jest kluczowa, aby dać Twojemu dziecku jak największe szanse zwalczenia choroby i szybkiego powrotu do zdrowia. Jeśli lekarze podejrzewają NEC, przede wszystkim pozwalają odpocząć jelitom dziecka, zaprzestając karmienia i umieszczając w żołądku dziecka rurkę (wprowadzaną przez nos lub usta), aby usunąć nadmiar gazów i wydzieliny. Robią również prześwietlenie brzucha, posiewy krwi w celu wykrycia infekcji, monitorują wszystkie funkcje życiowe pod kątem najdrobniejszych nawet zakłóceń i rozpoczynają podawanie antybiotyków o szerokim spektrum. Pielęgniarka będzie często mierzyć obwód brzucha dziecka, aby monitorować, na ile dobrze jelita usuwają gazy i opróżniają się.

Antybiotyki są zazwyczaj podawane przez tydzień lub dwa, aby wyleczyć infekcję i powstrzymać rozwój choroby. Jeśli stan dziecka się pogarsza, może ono zostać podłączone do respiratora. Ciśnienie jego krwi będzie podtrzymywane przez podawanie płynów i leki, jeśli wystąpi taka potrzeba, być może również przez transfuzje krwi. U dzieci z martwiczym zapaleniem jelit zazwyczaj przeprowadzana jest konsultacja chirurgiczna. Większość jednak nie potrzebuje operacji.

Dziecko z martwiczym zapaleniem jelit będzie odżywiane dożylnie, pozajelitowo przez pewien czas, dopóki jelita się nie zagoją. Kiedy funkcje żołądkowo-jelitowe powrócą do normy, a kieszonki w ścianie jelita wypełnione gazem będą nieobecne przez pięć lub więcej dni, dziecko będzie mogło stopniowo powracać do karmienia doustnego. Jego karmienia będą zwiększane powoli i ostrożnie do czasu, kiedy żywienie dożylne nie będzie już potrzebne.

Jeśli sama terapia medyczna odniesie sukces, martwicze zapalenie jelit trwa zazwyczaj od dziesięciu do dwudziestu jeden dni, od pierwszych objawów do pełnego wyzdrowienia. Krytyczny moment choroby mija jednak zazwyczaj znacznie wcześniej i wiele dzieci jest stabilnych już po kilku dniach. Lekarz Twojego dziecka powie Ci, kiedy kryzys minie, abyś mogła się odprężyć.

Jeśli pomimo terapii stan dziecka pogarsza się lub jeśli prześwietlenie wykazuje perforację jelita lub uszkodzone obszary, które się nie goją, konieczna jest operacja. Celem operacji jest usunięcie rozdartych lub martwych fragmentów jelita i wyczyszczenie miejscowych źródeł infekcji. Jeśli Twoje dziecko wymaga operacji martwiczego zapalenia jelit, możesz o niej przeczytać na stronie….

Po martwiczym zapaleniu jelit - co dalej?

W większości przypadków, kiedy martwicze zapalenie jelit zostaje wyleczone, nie pojawiają się nawroty ani inne problemy. Czasami jednak proces gojenia pozostawia blizny w brzuszku lub na jelitach dziecka, które później powodują komplikacje. Najczęstszym wynikiem zbliznowacenia jest zwężenie niewielkiego obszaru jelita. Jeśli jest ono łagodne, może pozostać kompletnie niezauważone. Jeśli jest węższe, może spowodować skurcze, rozdęcie brzucha, wymioty, zaparcia lub krwawienie. Najpoważniejszym zagrożeniem po martwiczym zapaleniu jelit jest całkowita niedrożność jelita, która może prowadzić do poważnej infekcji lub perforacji jelita. Zwężenie lub niedrożność mogą być zdiagnozowane dzięki badaniu radiologicznemu z kontrastem (podanym doustnie lub w formie lewatywy), które pomaga określić kształt jelit. Jest to częste badanie kontrolne przeprowadzane u wcześniaków z problemami żywieniowymi po martwiczym zapaleniu jelit.

Inną poważną, długoterminową konsekwencją martwiczego zapalenia jelit jest zespół krótkiego jelita. Zapewniamy, że powikłanie to występuje niezwykle rzadko, kiedy bardzo rozległe obszary jelita były uszkodzone i musiały zostać usunięte. Utrata dużej części jelit prowadzi do braku zdolności trawiennej, ze złym przyswajaniem składników odżywczych, niedożywieniem i częstymi infekcjami. Dzieci z zespołem krótkiego jelita często potrzebują uzupełniania niewielkich karmień doustnych żywieniem dożylnym przez wiele miesięcy lub lat, a ich wzrost i rozwój są zahamowane. Ale niektóre dzieci z zespołem krótkiego jelita radzą sobie lepiej niż inne (zazwyczaj te, które mają zachowany dłuższy odcinek jelita). Jeśli dziecko z zespołem krótkiego jelita po pewnym czasie urośnie, pozostały odcinek jelita może się również rozciągnąć i zaadaptować, umożliwiając wielu z tych dzieci przejście z żywienia pozajelitowego na karmienie doustne.

Zapobieganie długotrwałym opóźnieniom wzrostu jest podstawowym czynnikiem pozwalającym zapewnić normalny rozwój intelektualny wcześniaków. Medycyna coraz lepiej sobie radzi z zapobieganiem niedożywieniu podczas i po martwiczym zapaleniu jelit, dzięki żywieniu pozajelitowemu połączonemu z odpowiednią suplementacją witaminami i minerałami. W połączeniu z cudownymi właściwościami regeneracyjnymi ludzkiego jelita daje to Twojemu dziecku najlepszą szansę na wyrośnięcie po martwiczym zapaleniu jelit na szczęśliwe i zdrowe dziecko.

Pęknięcia

Moje dziecko ma pęknięte żebro. Skąd mogę wiedzieć, czy nie jest to wina niedelikatnej pielęgnacji?

Rodzice często zachwycają się łatwością, z jaką pielęgniarki obsługują swych maleńkich pacjentów - sprawnie przekręcają ich, nie zawadzając rączkami ani nóżkami o łóżeczko, ani nie wyciągając rurek i przewodów. Wcześniaki są znacznie mniej kruche niż się wydają, a doświadczenie pielęgniarki sprawia, że prawdopodobieństwo skrzywdzenia przez nią dziecka jest praktycznie żadne. Musi więc być jakaś inna przyczyna.

Pęknięcie żebra jest zazwyczaj odkrywane przypadkowo na prześwietleniu klatki piersiowej. Może wystąpić, jeśli kości wcześniaka staną się miękkie wskutek niedostatecznej ilości witamin i minerałów w jego diecie. Ponieważ żebra są najcieńszymi kośćmi w naszym ciele, słabną jako pierwsze i mogą zostać łatwo uszkodzone przy ruchu, który normalnie byłby całkowicie bezpieczny.

W ciężkiej postaci ten niedobór żywieniowy nazywany jest krzywicą, a jego rezultatem są kości o mniejszej gęstości, nieco wygięte. Na szczęście nawet jeśli u wcześniaka wystąpi krzywica, powinien całkowicie wyzdrowieć po poprawieniu diety, mając mocne, proste kości i żadnych długoterminowych konsekwencji.

Lekarze często są w stanie wcześnie zauważyć niedobory żywieniowe i odpowiednio poprawić dietę dziecka. Jednym ze sposobów oceny stopnia odżywienia wcześniaka jest przeprowadzenie badań krwi. Do niepokojących objawów należą nieprawidłowe poziomy minerałów i innych substancji we krwi, takie jak wapń, fosfor i substancja zwana fosfatazą zasadową, miara wzrostu lub utraty kości. Krzywica może zostać cofnięta przez uzupełnienie diety wapniem, fosforem i witaminą D. Substancje te mogą być podawane doustnie lub dodane w większych ilościach do żywienia dożylnego.

Najskuteczniejszą metodą zapobiegania demineralizacji kości jest jak najszybsze odejście od żywienia pozajelitowego, ponieważ substancje odżywcze są najlepiej przyswajane w jelitach. Niedobór witamin i minerałów występuje zazwyczaj, jeśli dziecko musi być żywione wyłącznie pozajelitowo dłużej niż przez kilka tygodni. Szczególnie zagrożone są wcześniaki z ograniczoną ilością podawanych kalorii lub otrzymujące leki powodujące zwiększoną utratę wapnia i sodu. Również dzieci spędzające dużo czasu na oddziale szpitalnym wykazują czasem niedobór witaminy D (czynnika niezbędnego do przyswajania wapnia do kości), która jest produkowana przez skórę wskutek kontaktu ze słońcem.

Ponieważ mleko kobiece jest ubogie w witaminę D i zawiera mniej sodu i minerałów niż potrzebuje szybko rosnący wcześniak, większość wcześniaków karmionych mlekiem matki otrzymuje mleko uzupełnione wzmacniaczami (płynnymi lub w proszku) podczas karmień przez sondę oraz dodatkowe witaminy. W czasie, gdy wcześniak jest gotów do karmienia wyłącznie bezpośrednio piersią, zazwyczaj nie potrzebuje już tych uzupełnień. Wcześniak karmiony wyłącznie butelką zwykłą mieszanką dla wcześniaków otrzymuje wystarczającą ilość witamin i minerałów, aby jego kości były mocne, nie potrzebuje więc dodatkowych wzmacniaczy.

Dobra wiadomość dla Twojego dziecka to fakt, że pęknięcie żebra powinno się szybko zagoić, nie przeszkadzając mu zbytnio. Pęknięcia żeber nie wymagają opatrunków unieruchamiających ani szyn; będziesz jedynie musiała być szczególnie ostrożna przez kilka tygodni podczas przytulania dziecka. Ponieważ krzywica niemal zawsze może być całkowicie pokonana, możesz myśleć o wypadku Twojego dziecka na oddziale jako o przydatnym ostrzeżeniu, pozwalającym mu otrzymać odpowiednie żywienie, aby mógł urosnąć z mocnymi, zdrowymi kośćmi.

Inny rodzaj żółtaczki

Moja córeczka ma żółtaczkę, ale nie jest leczona fototerapią tak jak przedtem. Lekarz mówi, że to inny rodzaj żółtaczki. Co to znaczy?

Istnieje inny rodzaj żółtaczki, różny od tej, która występuje u niemal wszystkich noworodków w pierwszych dniach życia. Zauważ, że skóra Twojego dziecka ma nieco inny kolor niż wtedy, gdy przechodziło żółtaczkę po raz pierwszy: jest teraz raczej żółto-zielona, a nie tak jak przedtem żółto-pomarańczowa. Nie jest to ulubiony kolor dla większości osób, na szczęście jednak jest to najczęściej problem krótkotrwały.

Jak możesz przeczytać na stronie …, żółtaczka jest spowodowana przez nagromadzenie bilirubiny (żółtej substancji powstającej podczas naturalnego rozpadu czerwonych krwinek). Wstępnym problemem niemowląt, a szczególnie wcześniaków, jest fakt, że ich wątroba jest początkowo zbyt niedojrzała, aby zmienić bilirubinę w taką formę, w jakiej może być wydalona wraz ze stolcem. Lampy do fototerapii są pomocne, ponieważ na pewien czas przejmują rolę wątroby i przetwarzają bilirubinę w taką formę, w jakiej organizm może ją wydalić.

W przypadku Twojej córeczki problemem jest jednak nie tylko niedojrzałość. Choruje ona na tak zwaną bezpośrednią lub sprzężoną hiperbilirubinemię (inna nazwa żółtaczki), co oznacza, że jej wątroba wykonała swoje zadanie przetworzenia bilirubiny w formę możliwą do wydalenia, ale pomimo to coś - inny problem w wątrobie lub innym miejscu - powstrzymuje jej organizm od pozbycia się jej.

Jeśli Twoja córeczka jest nadal żywiona wyłącznie pozajelitowo (podaje jej się dożylnie specjalny roztwór do czasu, aż będzie gotowa jeść mleko matki lub mieszankę), najprawdopodobniej to właśnie jest przyczyną żółtaczki. Żywienie pozajelitowe po pewnym czasie może uszkadzać wątrobę i według niektórych szacunków u około jednej trzeciej noworodków żywionych pozajelitowo dłużej niż kilka tygodni występują pewne komplikacje w pracy wątroby. Na szczęście jednak uszkodzenia spowodowane przez żywienie pozajelitowe są u wcześniaków niemal zawsze odwracalne: kiedy dziecko przestanie być żywione dożylnie, wątroba stopniowo zacznie wracać do zdrowia, przemieszczając bilirubinę do jelit, skąd może zostać usunięta, i żółtaczka mija. Do tego czasu lekarze mogą podać dziecku leki przyspieszające wypływ żółci z wątroby, a jeśli jego żółtaczka jest łagodna i przewiduje się szybkie odstawienie żywienia pozajelitowego, mogą po prostu czekać. Bezpośrednia hiperbilirubinemia nie wydaje się powodować u dzieci dyskomfortu (u dorosłych może powodować swędzenie) i nie powoduje innych problemów medycznych, jeśli nie trwa bardzo długo - kilka miesięcy lub dłużej.

Lekarze mogą wykonać badania krwi i prześwietlenia, aby wykluczyć inne, rzadziej spotykane możliwe przyczyny żółtaczki. Bezpośrednia hiperbilirubinemia występuje na przykład u dzieci z wrodzoną infekcją, która uszkodziła wątrobę. Może być również oznaką infekcji dróg moczowych lub problemów metabolicznych lub niedoczynności tarczycy. Czasami u dziecka po martwiczym zapaleniu jelit występują zbliznowacenia, które mogą częściowo zablokować przepływ żółci do jelit. Lekarz Twojego dziecka powie Ci o innych badaniach i formach leczenia, które zalecają, jeśli Twoje dziecko wydaje się mieć któryś z wymienionych problemów.

Jeśli jednak badania wyjdą prawidłowo, lekarze prawdopodobnie przypiszą żółtaczkę żywieniu pozajelitowemu. Ich celem w związku z tym stanie się jak najszybsze odłączenie żywienia dożylnego. Nawet gdyby Twoje dziecko nie miało żółtaczki, lekarze staraliby się zrobić to jak najszybciej. Jak tylko będzie w stanie przyjmować wystarczającą ilość składników odżywczych podczas normalnego, doustnego karmienia, żywienie pozajelitowe zostanie odstawione. W przeciągu tygodnia lub dwóch powinnaś zauważyć, że żółtaczka ustępuje, a w ciągu kilku miesięcy powinna minąć całkowicie.

Ułożenie dziecka a zespół nagłej śmierci łóżeczkowej

Dlaczego pielęgniarki układają moje dziecko na brzuszku, skoro zostało udowodnione, że zwiększa to ryzyko wystąpienia zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej?

Nie tylko pielęgniarki na Waszym oddziale uważają, że wiele wcześniaków powinno być układanych na brzuszku, ale również Amerykańska Akademia Pediatryczna. Jest to ta sama organizacja, która zaleca, aby zdrowe, donoszone niemowlęta były układane do snu na plecach lub na boku, aby zmniejszyć ryzyko zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej.

Zalecenia Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej brzmią: „Dla noworodków urodzonych przedwcześnie z zaburzeniami oddychania, dla dzieci z objawami refluksu żołądkowo-przełykowego (ulewanie - patrz strona…) lub z pewnymi nieprawidłowościami górnych dróg oddechowych, jak również dla niektórych innych, pozycja na brzuchu może stanowić dobry wybór”.

Istnieje ku temu wiele powodów. Kiedy wcześniaki leżą na brzuchu, łatwiej im się oddycha, zwiększa się więc poziom tlenu we krwi i rzadziej występują bezdechy. Wcześniaki również śpią lepiej na brzuszkach, spokojniejszym snem, co jest ważnym sygnałem dojrzewania i rozwoju mózgu. Co więcej, zbyt długie leżenie na plecach może spowodować pewne wady postawy w późniejszym okresie. Na przykład, kiedy małe wcześniaki leżą na plecach, mają tendencję do rozkładania nóg w „pozycji żaby”, ponieważ nie mają wystarczającego napięcia mięśniowego, aby przyjąć inną pozycję. Dlatego jako starsze niemowlęta i małe dzieci mogą mieć więcej problemów z wykręconymi biodrami, kostkami i stopami. Przede wszystkim jednak wcześniaki wydają się lubić pozycję na brzuchu - zmniejsza ona poziom stresu, co pozwala zaoszczędzić cenną energię i uzyskać większą stabilność.

Oczywiście dopóki wcześniaki przebywają na oddziale intensywnej terapii, są przez cały czas obserwowane i monitorowane, więc jakiekolwiek problemy z podstawowymi funkcjami życiowymi byłyby natychmiast zauważone i zostałyby podjęte odpowiednie działania. Kiedy Twój wcześniak będzie wystarczająco dojrzały i zdrowy, aby pójść do domu, sytuacja się zmieni: o ile lekarz nie zaleci inaczej, lepiej jest, aby spał na plecach lub na boku, aby ograniczyć ryzyko nagłej śmierci łóżeczkowej.

Dlaczego klatka piersiowa dziecka jest zapadnięta?

Jedną z przyczyn, dla których wcześniaki lepiej oddychają, leżąc na brzuchu, jest fakt, że podparcie na łóżku zapobiega zbyt głębokiemu wciąganiu klatki piersiowej, dzięki czemu ich płuca są lepiej upowietrznione. Wcześniaki mają bardzo elastyczną ścianę klatki piersiowej, ponieważ nie mają jeszcze sztywnych chrząstek. Kiedy więc robią wdech, szczególnie kiedy ciężko oddychają, ich klatka piersiowa może zostać głęboko wciągnięta, zapadając się na środku. Niektórzy rodzice martwią się, że ich dzieci mają dziwne, zapadnięte klatki piersiowe. Nie martwcie się, to przejściowe!

Zapoznaj się z: refluksem

Jak wiedzą wszyscy rodzice, bycie niemowlakiem oznacza ulewanie co jakiś czas po zjedzeniu dużej ilości mleka mamy lub mieszanki. Jednak niektóre dzieci ulewają lub wymiotują więcej niż normalnie; mówi się wówczas, że mają refluks żołądkowo-przełykowy, lub w skrócie po prostu refluks.

W większości przypadków, kiedy donoszone noworodki mają refluks, nie powoduje to problemów, więc rodzice nie muszą nic z nim robić, z wyjątkiem wydawania dużych pieniędzy na proszek do prania! Ale u wcześniaków refluksowi często towarzyszą inne objawy, leczenie może więc być konieczne. Na szczęście dzięki kuracji i upływowi czasu (aby górna część przewodu pokarmowego dojrzała i była lepiej skoordynowana) refluks jest niemal zawsze problemem przejściowym - nie należy do poważnych, groźnych komplikacji wcześniactwa.

Co to jest refluks?

Najlepszym sposobem na zrozumienie, co to jest refluks, jest przedstawienie, co powinno się dziać, kiedy przełykamy pokarm. Najpierw przemieszcza się on w dół długą rurką łączącą nasze usta z żołądkiem, zwaną przełykiem. Na końcu przełyku znajduje się „bramka”, która otwiera się, aby wpuścić pokarm do żołądka: mięsień zwany dolnym zwieraczem przełyku. Po wpuszczeniu pokarmu do żołądka zwieracz zamyka się, więc pokarm nie może cofnąć się do góry.

Twój żołądek przypomina blender: zgniata pokarm i miesza go z kwasem. Kiedy mieszanie jest zakończone, kolejna „bramka”, mięsień na dnie żołądka, otwiera się i przepuszcza pokarm do jelita cienkiego.

Co się dzieje, jeśli dziecko ma refluks? Połyka pokarm, który przemieszcza się normalnie w dół przełyku do żołądka. Ale podczas gdy żołądek pracuje, dolny zwieracz przełyku otwiera się, pozwalając części pokarmu cofnąć się do przełyku. Czasami, choć nie zawsze, cofa się on aż do ust.

Kiedy refluks stanowi problem?

Tak jak wspominaliśmy, wszystkie niemowlęta (jak również wszyscy dorośli) mają trochę refluksu. Badania wykazały, że zdrowe noworodki mają około 24 epizodów refluksu w ciągu 24 godzin. Połowa z nich ulewa dwa lub więcej posiłki dziennie w pierwszych miesiącach życia. Tylko 1% nadal wymiotuje w wieku 12 miesięcy.

Refluks jest uznawany za problematyczny tylko wtedy, gdy epizody zdarzają się bardzo często lub gdy powoduje inne komplikacje. Dorośli narzekają, gdy ich refluks powoduje zgagę: piekące uczucie po jedzeniu, kiedy pokarm wymieszany z kwasem wpada z powrotem do przełyku i podrażnia go.

Być może dzieci odczuwają podobny rodzaj dyskomfortu, ale nie potrafią tego powiedzieć. Jeśli mają refluks, mogą mieć również inne objawy, które ostrzegają lekarzy o problemie. Mogą do nich należeć: częste wymioty; bezdechy, bradykardia lub spadek saturacji podczas lub po posiłku; zachłystowe zapalenie płuc spowodowane wdychaniem cofniętego mleka lub mieszanki do płuc. Przełyk może zostać podrażniony do tego stopnia, że wystąpi krwawienie lub ból podczas karmienia. Jedną z konsekwencji refluksu u wcześniaka może być wolniejsze przybieranie na wadze, ponieważ częste ulewanie lub niejedzenie pozbawia dziecko cennych kalorii.

Wcześniaki z dysplazją oskrzelowo-płucną (patrz strona…) mają szczególny problem z refluksem, ponieważ są bardziej podane na desaturację, potrzebują więcej kalorii, aby rosnąć, a ich ciężki oddech może pogarszać refluks.

Diagnozowanie refluksu u wcześniaków

Jeśli lekarz Twojego dziecka podejrzewa, że refluks może być przyczyną jego problemów, może chcieć potwierdzić to przy pomocy badania zwanego ph probe. Niewielka rurka zostanie wprowadzona przez nos dziecka w dół jego przełyku. Czubek rurki wyposażony jest w czujnik, który wykrywa kwas - wiadomo więc, kiedy następuje refluks z żołądka. Zazwyczaj sonda pozostawiana jest na 24 godziny i wszystkie epizody refluksu są rejestrowane przez komputer. Badanie pozwala stwierdzić, czy wystąpiła duża liczba epizodów refluksu i czy czas występowania epizodów pokrywał się z epizodami bezdechu lub innymi objawami.

Jeśli badanie ph probe wskazuje, że Twoje dziecko ma średni lub ciężki refluks lub być może nawet, kiedy dużo wymiotuje, lekarz może zlecić specjalne badanie radiologiczne zwane połykaniem barytu lub upper GI study. Dziecku podany zostanie płyn (baryt lub inny kontrast, który jest widoczny w badaniu radiologicznym) i lekarze będą go obserwować w trakcie przechodzenia przez przełyk i żołądek do jelita cienkiego. Będą chcieli upewnić się, że nie ma żadnej blokady, załamania lub zwężenia w żołądku lub w górnym odcinku przewodu pokarmowego, które mogłyby powodować refluks.

Leczenie refluksu u wcześniaków

Jeśli nie ma żadnej nieprawidłowości anatomicznej, refluks niemal zawsze ustępuje samoistnie. Jednak Twoje dziecko potrzebuje łagodzenia jego objawów, jeśli powodują one problemy.

Jeśli refluks jest łagodny, lekarze i pielęgniarki mogą na początek spróbować prostych środków: częstszych karmień w mniejszych ilościach, częstszego „odbijania” podczas karmienia, karmienia ciągłego przy pomocy pompy, dłuższych przerw między karmieniami, układania dziecka na brzuchu lub na boku podczas i po posiłkach (kiedy leży na plecach cofnięty pokarm może łatwiej dostać się do dróg oddechowych lub płuc, powodując zachłyśnięcie lub problemy z oddychaniem), podnoszenie materaca od strony główki lub zagęszczania mleka lub mieszanki kleikiem ryżowym.

Niektóre leki przeciwko bezdechom wcześniaczym (theophylline, aminophylline i cafeina) mogą pogarszać refluks. Jeśli więc lekarz sądzi, że bezdechy w przypadku Twojego dziecka są łagodne, może zdecydować o zaprzestaniu podawania leków, aby sprawdzić, czy stan refluksu się poprawi.

Jeśli te środki zawiodą, Twojemu dziecku mogą zostać podane leki przeciw refluksowi. Najczęściej stosowane są dwa rodzaje. Jeden rodzaj (produkty takie jak reglan i cisapride) poprawia ruchliwość żołądka i jelita, dzięki czemu pokarm krócej pozostaje w żołądku, przemieszczając się szybciej do jelita cienkiego. Drugi rodzaj (zazwyczaj Zantac) zmniejsza produkcję kwasu żołądkowego, więc kiedy epizod refluksu ma miejsce, mniej podrażnia przełyk.

Jeśli leki nie pomagają, a objawy są bardzo ciężkie, lekarze mogą spróbować przesunąć sondę, przez którą dziecko jest karmione, z żołądka prosto do jelita, aby pokarm nie mógł tak łatwo cofać się do przełyku.

Wreszcie, jeśli również te metody nie odniosą skutku, a komplikacje spowodowane refluksem są poważne, zostanie rozważona operacja. Zdarza się to niezwykle rzadko, nie martw się więc na zapas. Więcej na temat operacji refluksu znajdziesz na stronie…

Jak długo refluks będzie problemem?

Podobnie jak większość układów w organizmie górny odcinek przewodu pokarmowego Twojego dziecka jest na razie raczej nieskoordynowany. Jego stan prawdopodobnie znacznie się poprawi około szóstego miesiąca życia, a całkowite ustąpienie objawów powinno nastąpić około pierwszych urodzin.

Możliwe, że pobyt Twojego dziecka w szpitalu nieco się przedłuży wskutek problemów z refluksem, a po powrocie do domu będziesz musiała kontynuować podawanie leków. Niektóre dzieci z refluksem wracają do domu z monitorem czynności serca i oddechu, aby rodzice i opiekunowie mogli zauważyć spowodowane refluksem epizody bezdechu i bradykardii. Na szczęście większość wcześniaków z refluksem je, rośnie i rozwija się równie dobrze jak ich rówieśnicy.

Na stronie … znajdziesz kilka sugestii, jak radzić sobie z refluksem w domu. Na początku mogą być pomocne, ale najprawdopodobniej nie będą Ci długo potrzebne.

Pielęgnacja skóry

Moje dziecko ma taką delikatną skórę, a do jego kąpieli używają zwyczajnego mydła Dove! Czy nie mogliby wymyślić czegoś lepszego dla wcześniaków?

Jeśli chodzi o pielęgnację skóry, w przypadku wcześniaków najlepsze skutki odnosi podejście minimalistyczne: im mniej produktów się używa i im są prostsze, tym lepiej. Dzieje się tak dlatego, że skóra wcześniaka jest tak cienka i wrażliwa, że może zostać uszkodzona podczas pielęgnacji i wchłania większość zastosowanych substancji. Kontakt z chemikaliami (w tym środkami zapachowymi) w tym wczesnym okresie może spowodować podrażnienie i przyczynić się do późniejszego wystąpienia alergii. Dlatego większość oddziałów intensywnej terapii noworodka skłania się ku używaniu najzwyklejszych mydeł dla dzieci lub mydeł dla dorosłych z neutralnym pH, bez środków zapachowych i barwników (jak Dove lub Neutrogena) do kąpieli dzieci. Niektóre oddziały próbowały stosować specjalne mydła antybakteryjne lub dezynfekujące do walki z zakażeniami. Produkty te zawierają jednak chemikalia, które mogą być toksyczne, jeśli skóra wcześniaków wchłonie je w zbyt dużych ilościach. Celem jest utrzymanie dobrej higieny przy minimum interwencji.

Ponieważ każde mydło może podrażnić wrażliwą skórę wcześniaka, dzieci zazwyczaj są kąpane nie częściej niż dwa-trzy razy w tygodniu. Najmniejsze wcześniaki, urodzone przed 26. tygodniem ciąży, po prostu wyciera się gąbką zamoczoną w wodzie o temperaturze ciała, bez mydła. Większe wcześniaki są kąpane w ciepłej wodzie z mydłem.

Mycie może również wysuszać skórę, która wskutek niedojrzałości gruczołów potowych ma niewiele wody i naturalnej osłonki tłuszczowej. Kiedy skóra jest zbyt sucha, nawet kontakt z ubraniem lub pościelą może powodować podrażnienia i uszkodzenia, które mogą zostać szybko zaatakowane przez bakterie. Ostatnie badania wykazały, że wysuszeniu i uszkodzeniom skóry można zapobiec, stosując środki nawilżające typu olej w wodzie, bez barwników i środków zapachowych. Możesz zapytać swego neonatologa, czy wierzy w korzyści środków nawilżających i być może uzyskasz pozwolenie na samodzielne przeprowadzanie tego miłego, codziennego leczenia przy pomocy najczulszego dotyku.

Maleńkie dzieci zagrożone poważnym pieluszkowym zapaleniem skóry

Który niemowlak przynajmniej raz w życiu nie miał pieluszkowego zapalenia skóry? Cóż, zdarzają się one również wcześniakom. Zazwyczaj pieluszkowe zapalenie skóry przechodzi od zwykłego podrażnienia do łagodnej infekcji skóry. Pieluszkowe zapalenie skóry wywołane przez drożdże lub bakterie może rozprzestrzeniać się szybko i wyglądać niepokojąco: żywoczerwone odparzenie z krostkami, które może rozciągać się z okolic pieluszki na brzuszek albo uda. Czasem towarzyszą mu pleśniawki w buzi dziecka.

Ponieważ skóra dziecka łatwo ulega podrażnieniu w kontakcie z moczem i stolcem, pupy wcześniaków są myte przy każdej zmianie pieluszki. Używa się do tego wilgotnych szmatek, zmoczonych w samej wodzie. Unika się mydła i gotowych nawilżanych chusteczek, które mogą pozbawiać skórę dziecka naturalnej kwaśniej bariery; utrzymuje się też okolice pieluszki tak suche, jak to możliwe - są to najlepsze środki zapobiegawcze.

Kiedy wysypka lub podrażnienie wystąpią, należy pozwolić skórze zagoić się, chroniąc ją grubą warstwą kremu (zwykłej maści do pupy niemowlęcia). Przy każdej zmianie pieluszki dziecko powinno być wytarte bez usuwania warstwy kremu i powinno się nałożyć nowe warstwy. Infekcja drożdży powinna być leczona kremem lub zasypką przeciwgrzybiczą, nakładaną kilka razy dziennie przed kremem ochronnym. Jeśli dziecko ma pleśniawki (białe plamki w buzi spowodowane zakażeniem drożdżami), dostanie płyn przeciwgrzybiczy podawany doustnie. Jeśli karmisz piersią, możesz również dostać krem przeciwgrzybiczy do wcierania w brodawki między karmieniami. Kremy ze sterydami, które łagodzą stan zapalny i są czasem stosowane w leczeniu pieluszkowego zapalenia skóry u starszych niemowląt, mogą być niebezpieczne dla wcześniaków w zbyt dużych ilościach, więc raczej nie są stosowane.

Jeśli wysypka jest naprawdę ciężka i krwawi, pielęgniarki mogą zdecydować, że warto, mimo dodatkowego bałaganu, pozwolić dziecku leżeć bez pieluszki przez pewien czas. W ten sposób wilgoć nie jest zamknięta w pieluszce, a mocz i stolec nie pozostają na skórze i nie podrażniają jej. Mogą nawet unieść pupę dziecka i umieścić ją pod specjalną podgrzewającą lampą, aby całkowicie osuszyć skórę. Ale nie martw się, chociaż ciężkie pieluszkowe zapalenie skóry wygląda okropnie, wkrótce całkowicie ustąpi.

Przepuklina

Myślałam, że mężczyźni dostają przepukliny od noszenia ciężkich rzeczy. Dlaczego więc ma ją mój wcześniak?

Przepukliny bardzo często zdarzają się u wcześniaków - co nie jest zaskakujące, jeśli weźmie się pod uwagę to, skąd się biorą. Przepuklina pachwinowa powstaje, kiedy część jelita - lub u dziewczynek jajnika - zsuwa się do pachwiny z jamy brzusznej, przez kanał, który jest otwarty u płodu, ale normalnie zamyka się podczas ostatnich tygodni ciąży. Ponieważ wcześniaki zazwyczaj rodzą się, kiedy ten kanał jest jeszcze otwarty lub tylko częściowo zamknięty, zwiększenie ciśnienia w jamie brzusznej, wskutek płaczu, wysiłku związanego z oddawaniem stolca lub po prostu ciężkiego oddechu, może spowodować przepuklinę. Przepuklina występuje przeciętnie u 15 na 100 wcześniaków (a tylko u jednego na sto noworodków donoszonych) i prawdopodobieństwo jej wystąpienia jest tym większe, im wcześniej urodzone było dziecko.

Przepuklina pachwinowa zazwyczaj ujawnia się jako napuchnięcie w pachwinie, obejmując worek mosznowy u chłopców i wargi sromowe u dziewczynek. Może być tylko po jednej stronie lub po dwóch. Może się co jakiś czas zwiększać lub zmniejszać, na przykład w zależności od tego, czy dziecko płacze, czy jest spokojne, a wielkość znajdującego się w niej jelita zmienia się. Może nawet znikać na pewien czas, ale jeśli już wystąpiła, przepuklina nie ustąpi samoistnie bez interwencji chirurgicznej.

Lekarze i pielęgniarki będą uważnie obserwować przepuklinę Twojego dziecka, upewniając się, że pozostaje ona miękka i podatna. Jeśli jelito przemieszcza się z pachwiny (gdzie jest widoczne) do jamy brzusznej (gdzie go nie widać) samodzielnie lub pod wpływem delikatnego nacisku, jest to dobry znak.

Jeśli jednak przepuklina staje się twarda, czerwona lub jeśli jelita nie można wcisnąć z powrotem do jamy brzusznej, lekarz może obawiać się, że jelito uwięzło. Uwięźnięta przepuklina jest przypadkiem nagłym, ponieważ może szybko doprowadzić do niebezpiecznych komplikacji. Jedną z nich jest zmniejszenie dopływu krwi do tej części jelita lub innych organów w worku przepuklinowym, takich jak jądro lub jajnik, co może je trwale uszkodzić. Może również wystąpić zablokowanie jelita lub infekcja zagrażająca życiu.

Aby uniknąć ryzyka uwięźnięcia, Twoje dziecko będzie dość szybko potrzebowało operacji. Nie powinnaś się nią jednak zbytnio martwić. Operacja przepukliny jest bardzo prostym i bezpiecznym zabiegiem (patrz strona…). Ponieważ przepuklina tak często występuje u wcześniaków, jest to najczęściej wykonywana operacja u małych dzieci, a tak częsta praktyka zapewnia doskonałe rezultaty.

U większości wcześniaków z przepukliną operacja przeprowadzana jest tuż przed wypisem z oddziału, kiedy są większe i silniejsze. Ale uwięźnięta przepuklina wymaga szybkiej interwencji - w ciągu 24 do 48 godzin, jeśli nie wystąpiły komplikacje i chirurg jest w stanie, po podaniu środków uspokajających, zmniejszyć przepuklinę - lub natychmiast, jeśli wystąpiły komplikacje, a jelito pozostaje uwięźnięte. Po jednym epizodzie uwięźnięcia istnieje niebezpieczeństwo, że może się on powtórzyć do czasu zoperowania przepukliny.

Na szczęście u niewielu wcześniaków występują komplikacje przepukliny pachwinowej. Dla większości jest to tylko kolejna niewielka przeszkoda na drodze do wyzdrowienia.

Wodniak: pokrewna choroba / stan

Wodniak to nagromadzenie wody w mosznie, wokół jednego lub obu jąder, sprawiające, że moszna wydaje się spuchnięta i asymetryczna. Wodniak tworzy się w taki sam sposób jak przepuklina: płyn przecieka do moszny z jamy brzusznej, przez kanał który jest otwarty u płodu i normalnie zamyka się podczas ostatniego trymestru ciąży. Jeśli kanał pozostaje szeroko otwarty, fragmenty jelita mogą przedostawać się do moszny tworząc przepuklinę pachwinową. Jeśli pozostaje jedynie szczelina, jelito nie może się przez nią przedostać, ale przedostają się płyny, tworząc wodniak.

Lekarze są w stanie odróżnić wodniaka od przepukliny po kształcie lub świecąc latarką na mosznę, która w przypadku wodniaka jest przezroczysta. W przeciwieństwie do przepukliny wodniaków zazwyczaj nie da się „wepchnąć” z powrotem do jamy brzusznej.

U większości chłopców problem wodniaka rozwiązuje się samoistnie w ciągu pierwszych 6-18 miesięcy życia. Jeśli Twój syn ma wodniaka, który zmniejsza się lub pozostaje takiej samej wielkości, prawdopodobnie nie będzie potrzebna żadna ingerencja. Kanał między jamą brzuszną a moszną prawdopodobnie się zamknął, a pozostały płyn zostanie stopniowo wchłonięty. Ale jeśli wodniak się powiększa lub co jakiś czas zmienia rozmiar, szczególnie po ukończeniu przez chłopca 18 miesięcy, oznacza to, że nadal istnieje połączenie między jamą brzuszną a moszną, które w tym wieku prawdopodobnie nie zamknie się samoistnie. Lekarze obawiają się wówczas, że niewielki kanał może się z czasem powiększyć, powodując rozwój prawdziwej przepukliny (patrz strona…).

Zabieg operacyjny wodniaka - taki sam jak w przypadku przepukliny - jest wyjątkowo bezpieczny. Większość dzieci z wodniakiem ma przeprowadzaną operację w wieku około dwóch lat i mogą wyjść do domu już kilka godzin później.

Masaż wcześniaka

Ktoś powiedział mi, że podobno masaż jest korzystny dla wcześniaków. Czy nie jest to trochę niebezpieczne dla delikatnego wcześniaczka?

To bardzo zabawne: nawet osoby, które same od czasu do czasu lubią masaż, które znajdują w nim relaks, kiedy są spięte, uważają za dziwny pomysł masowanie dziecka.

Jednak wydaje się, że wcześniaki zupełnie się z tym nie zgadzają. W gruncie rzeczy badania uparcie wykazują, że wcześniaki doceniają dobry masaż tak samo jak ich rodzice. W jednej z prób klinicznych grupa zdrowych wcześniaków na oddziale przejściowym była masowana 15 minut trzy razy dziennie przez dziesięć dni. Przybrały one na wadze prawie 50% więcej niż dzieci, które nie były masowane - chociaż zjadały tyle samo. Grupa masowana była również bardziej czujna i aktywna i została wypisana ze szpitala średnio sześć dni wcześniej.

Mechanizm wyjaśniający, dlaczego masaż pomaga wcześniakom, nie jest jeszcze do końca wyjaśniony. Jest jednak kilka rzeczy, które już wiemy. Wiemy, że wcześniaki, urodzone za wcześnie, oddzielone od rodziców, wystawione na działanie światła, hałasu i interwencji medycznych mogą być bardzo zestresowane. Wiemy również, że natura wyposażyła wszystkich rodziców w odruch uspokajania dzieci dotykiem. Bez żadnych zewnętrznych instrukcji młodzi rodzice głaszczą i poklepują swoje dzieci, aby je uspokoić i pocieszyć. Wiemy też, że dotyk jest pierwszym zmysłem rozwijającym się u płodu - i w związku z tym ten zmysł jest najważniejszy u nowo narodzonego wcześniaka. Ponieważ wzrok i słuch wcześniaka nie są jeszcze w pełni rozwinięte, dotyk jest istotnym elementem jego odbioru świata. Lekarze od dawna wiedzą, że dzieci, które nie są przytulane, dotykane i otaczane czułą opieką, mogą mieć spowolniony wzrost, niezależnie od tego, ile jedzą. Jest na to nawet nazwa: psychosocjalne zaburzenia rozwoju. Niektóre powiązane badania na ludziach i zwierzętach sugerują, że może to mieć związek ze zwiększaniem poziomu hormonów stymulujących wzrost przez dotyk i aktywność fizyczną.

W związku z tym jest niezwykle ważne, aby Twój wcześniak otrzymywał mnóstwo czułego dotyku. Może on przybierać wiele różnych form: branie go w ramiona, przytulanie skóra do skóry na piersi (patrz strona…); lub, jeśli nie jest jeszcze wystarczająco stabilny, aby brać go na ręce, dawanie mu palca do potrzymania, podczas gdy drugą ręką otaczasz jego główkę i plecy.

Mimo że nie musisz masować dziecka, ale chcesz spróbować, a lekarz wyraża zgodę, zrób to koniecznie. Pamiętaj tylko, że masa wcześniaka ma niewiele wspólnego z intensywnymi manipulacjami przynoszącymi ulgę dorosłym; jest to raczej zorganizowana technika dotykania. Przeczytaj proszę kilka wskazówek, zanim zaczniesz, aby upewnić się, że Twoje masaże są bezpieczne, przyjemne i korzystne dla Twojego dziecka:

• Nie zaczynaj masować dziecka dopóki nie zgodzi się na to lekarz. Masaż jest zupełnie bezpieczny dla starszych, stabilnych wcześniaków, ale nie musi taki być dla młodszych i chorych. Ponieważ skóra małych wcześniaków jest bardzo delikatna, a masaż tak małych dzieci nie został jeszcze dokładnie zbadany, radzimy, abyś poczekała do czasu, gdy Twoje dziecko będzie miało przynajmniej 30 tygodni wieku ciążowego, zanim rozpoczniesz masaż. Jeśli w Twoim szpitalu jest oddział opieki przejściowej, możesz również być zmuszona zaczekać, aż Twoje dziecko się tam znajdzie. Ale bądź cierpliwa. Dzieci we wspomnianej wcześniej próbie klinicznej nie były masowane, dopóki nie osiągnęły 31. tygodnia, były odłączone od tlenu i kroplówek.

• Zapytaj lekarza, czy przewody monitora czynności serca i oddechu muszą pozostać na miejscu podczas masażu. Lekarz rozważy, na ile stabilne jest Twoje dziecko, ile potrwa masaż i zdecyduje, czy jest to bezpieczne, czy nie.

• Teraz zaczynaj. Wybierz moment, kiedy Twoje dziecko nie jest głodne, ale nie zaraz po karmieniu - raczej około godziny później.

• Możesz zdjąć wszystkie ubranka dziecka, jeśli na czas masażu pozostanie w inkubatorze. Niektórzy zdejmują nawet pieluszkę, ale musisz być wtedy przygotowana na trochę nieporządku! Bardzo często się zdarza, że dziecko siusia, kiedy jego mięśnie rozluźniają się podczas masażu. Jeśli leży już w otwartym łóżeczku, możesz zapytać lekarza, czy maluch może mieć na sobie tylko czapeczkę podczas masażu albo masować go pod luźnym kaftanikiem.

• Umyj dokładnie ręce przed rozpoczęciem masażu, a następnie ogrzej je, pocierając jedną o drugą. Aby chronić delikatną skórę dziecka, upewnij się, że masz krótkie paznokcie i zdejmij biżuterię.

• Twoje ręce mogą przesuwać się płynie nawet bez olejku do masażu. Ale jeśli chciałabyś go użyć, zapytaj lekarza, czy nie zaszkodzi skórze dziecka i czy lepszy będzie olejek czy balsam nawilżający. Musisz unikać produktów zawierających środki zapachowe i barwniki (patrz strona…).

• Ułóż ręce na dziecku i mów do niego przez chwilę, aby dać mu znać, że jesteś, zanim zaczniesz masaż. Kiedy zaczniesz masować, nie mów zbyt dużo, aby nie zmęczyć dziecka nadmierną stymulacją. Pozwól mu się skupić na Twoim dotyku.

• Podczas masażu stosuj raczej delikatny, ale pewny dotyk niż lekkie głaskanie. Wcześniaki nie reagują dobrze na delikatne głaskanie, ponieważ łaskocze je, a nie uspokaja. Powinnaś stosować lekki nacisk, starając się nie naciągać skóry.

• Możesz spróbować metody podobnej do tej, jaką stosowano w badaniu. Przez pierwsze pięć minut dziecko leży na brzuszku w inkubatorze, a Ty wkładasz ręce przez otwory i głaszczesz je, zaczynając od główki, przesuwając się w dół do szyi, ramion, pleców, pasa, nóg, stóp, a następnie rąk i dłoni. Następnie odwróć malucha, aby leżał na plecach. Przez następne pięć minut delikatnie zginaj jego rączki i nóżki, utrzymując każde zgięcie przez około 10 sekund. Na koniec przewróć go znów na brzuch na kolejną pięciominutową sesję głaskania, podobną do pierwszej.

• Jeśli dziecko zaczyna płakać lub wykazuje oznaki stresu podczas masażu, przerwij i uspokój je. Możesz spróbować delikatnie, ale pewnie ułożyć na nim ręce, nie poruszając nimi przez minutę. Kiedy dziecko wydaje się spokojne, możesz kontynuować. Jeśli jednak znów zacznie płakać, powinnaś zakończyć masaż. Dziecko wie najlepiej, kiedy jest zmęczone i być może akurat w tej chwili chce być zostawione w spokoju. Możesz znów spróbować innym razem.

• Kiedy skończysz masować dziecko, warto przytulić je do siebie na chwilę i pokołysać, abyście oboje mogli cieszyć się bliskością i intymnością tej chwili.

Ile czasu spędzać z dzieckiem?

Jestem naprawdę niepewna, ile czasu mój mąż i ja powinniśmy spędzać w szpitalu z naszą córeczką. Oboje mamy prace i starszego synka, którym trzeba się zająć.

Spośród wszystkich badań przeprowadzanych na wcześniakach żadne nie daje prostej odpowiedzi na pytanie: ile czasu rodzice powinni spędzać na OITN?

Jednak w świecie rzeczywistym dalekim od laboratoriów, nawet najbardziej oddani rodzice mają problem z tym pytaniem każdego dnia pobytu ich dziecka w szpitalu. Niektórzy, tak jak Ty, muszą znaleźć złoty środek między różnymi obowiązkami, podczas gdy inni mieszkają daleko od szpitala, a jeszcze inni po prostu zastanawiają się, jak długo powinni walczyć z naturalnym fizycznym i emocjonalnym zmęczeniem.

Większość rodziców intuicyjnie czuje, że ich wcześniaki ich potrzebują w tych stresujących dniach, tygodniach i miesiącach w szpitalu - i mają rację. Istnieje wiele dowodów, że przytulanie, dotykanie i mówienie do dziecka są ważne dla jego rozwoju emocjonalnego i poznawczego. Wiemy, że niektóre dzieci pozbawione czułej opieki przez długi okres mogą cierpieć z powodu zaburzenia zwanego zahamowaniem rozwoju (failure to thrive): nie rosną normalnie, niezależnie od tego, ile jedzą. U niektórych dzieci występują również tak zwane zaburzenia związków (atachement disorder): w wyniku braku wczesnych doświadczeń opieki jednej lub kilku bliskich osób, dzieci te nigdy nie rozwijają umiejętności stworzenia związku opartego na uczuciach i zaufaniu, nie potrafią się też pocieszać.

Ważne jest więc, aby Twoje dziecko otrzymywało mnóstwo miłości. Ale „mnóstwo” nie oznacza, że będzie miało problemy emocjonalne, o ile nie będziesz przy nim 24 godziny na dobę w trakcie jego pobytu w szpitalu. Pamiętaj, że większość wcześniaków jest hospitalizowana przez kilka tygodni lub miesięcy. I nadal są one na tym etapie rozwoju, kiedy natura nie planowała dla nich odbierania czułego dotyku i słów w łonie matki.

Zwróciłyśmy się z prośbą o radę do specjalistów zajmujących się tymi kwestiami i niemal wszyscy mówili to samo: zrób co możesz, aby spędzać jak najwięcej czasu ze swoim dzieckiem, ale nie czuj się winna i nie martw się, kiedy nie możesz z nim być.

Jeden z ekspertów w dziedzinie opieki rozwojowej, która zajmuje się wpływem doświadczeń z oddziału intensywnej terapii noworodka na wcześniaki, mówi: Twoje dziecko korzysta z czasu, jaki mu ofiarujesz. Jeśli jesteś wolna i możesz z nim być przez cały czas i odpowiada Ci to - zrób to. Jeśli dużym problemem byłoby zostać na sześć godzin, ale możesz zostać cztery, zrób to. Jeśli możesz tam być tylko godzinę dziennie, Twoje dziecko będzie się cieszyć tą godziną. Po roku czy dwóch latach czy będziesz w stanie zauważyć różnicę? Pewnie nie.

Jedną z przyczyn, tłumaczy ekspert, jest fakt, że normalny proces przywiązywania się dziecka i rodziców ma miejsce w czasie pierwszych dwóch lat życia. Jeśli wcześniak jest w szpitalu przez kilka miesięcy, zakłócenia tego procesu są przejściowe i zostaną łatwo naprawione po powrocie dziecka do domu.

Podobna odpowiedź pochodzi od psychologa badającego problemy z przywiązywaniem się wśród dzieci adoptowanych, które spędziły pierwsze miesiące lub lata życia w sierocińcu. Wyjaśnia on, że dzieci te wydają się być szczególnie wyczulone na obecność lub nieobecność kochającego opiekuna między szóstym a dwunastym miesiącem życia. Na tym etapie te z nich, które nigdy nie miały stałego opiekuna, zaczynają wykazywać oznaki emocjonalnego i poznawczego opóźnienia. Jeśli były pozbawione czułej stymulacji jedynie przed szóstym miesiącem życia, dzieci rozwijają się zazwyczaj normalnie. W gruncie rzeczy sugeruje on, że jeśli masz ograniczony czas urlopu z pracy i masz wybór, czy weźmiesz go podczas pobytu dziecka w szpitalu, czy po jego wyjściu do domu, powinnaś poważnie rozważyć tę drugą opcję.

Kilka innych rad:

• Dobre wykorzystanie czasu spędzonego w szpitalu jest równie istotne jak ilość tego czasu. Badacz opieki rozwojowej wspomina dwie matki; jedną, która mieszkała daleko od szpitala i mogła odwiedzać swojego wcześniaka tylko w weekendy, ale będąc w szpitalu całą uwagę poświęcała dziecku, i drugą, która przychodziła codziennie, ale zawsze z koleżankami, którym poświęcała więcej uwagi niż dziecku. Pierwsze dziecko nie wykazywało później żadnych problemów emocjonalnych, drugie zaś tak.

• Ustalaj czas wizyt w ten sposób, abyś była obecna przy jak największej ilości karmień. Są to momenty, kiedy naprawdę możecie mieć kontakt, niezależnie od tego, czy po prostu ofiarujesz dziecku dotyk swych ramion podczas karmienia sondą, czy sama podasz mu butelkę lub pierś. Przytulaj dziecko jak najwięcej, kiedy je odwiedzasz.

• Jeśli martwi Cię, że Ty i Twój partner nie odwiedzacie dziecka wystarczająco często, poszukaj pomocy. Babcia lub dziadek, ciocia lub wujek, chrzestny, a nawet bliski przyjaciel, który będzie wrażliwy na potrzeby Twojego dziecka, mogą pomóc Wam zapewnić mu czułość, której potrzebuje, zanim wróci do domu. Ponieważ dobrze jest, by Twoje dziecko zapoznało się z osobami, które się nim zajmują, nie powinno ich być zbyt wiele i powinni je odwiedzać regularnie.

• Jeśli spędzasz dużo czasu w szpitalu, rób sobie przerwy. Nie tylko ze względu na siebie, ale również na dziecko. Nie robisz mu krzywdy, po prostu odnawiasz energię, aby być lepszym rodzicem.

• Cokolwiek robisz, nie czuj się winna. Robisz wszystko, co możesz. Wcześniaki też mają intuicję, więc Twoje dziecko to czuje.

Czy wracać do pracy

Zawsze sądziłam, że mogę jednocześnie być matką i pracować, ale było to, zanim moje dziecko urodziło się przedwcześnie. Nie wiem, czy powinnam wracać do pracy, tak jak planowałam.

Dla niektórych matek wybór jest prosty: muszą pracować z przyczyn finansowych lub chcą, ponieważ kariera jest dla nich ważna. Dla innych matek decyzja, czy zostać w domu z dzieckiem, czy wrócić do pracy, może być niezmiernie trudna. Nie tylko matki wcześniaków mają tego typu odczucia. Pozostawienie swego noworodka, nawet jeśli jest duży i zdrowy, stanowi trudny wybór, niezależnie od tego, jak bardzo cenisz swoją karierę.

Posiadanie wcześniaka wiąże się jednak z koniecznością specjalnych rozważań. Kiedy wcześniak opuści szpital, może nadal wymagać trudniejszej opieki niż noworodek urodzony w terminie (może na przykład być bardziej marudny, patrz strona…, lub podłączony do monitora czynności serca i oddechu przez kilka tygodni lub miesięcy, patrz strona…). Dlatego rodzicom może być trudniej powierzyć go opiekunce lub znaleźć żłobek, który będzie w stanie zaspokoić jego potrzeby. Rodzice, który muszą radzić sobie z konsekwencjami komplikacji medycznych, odkrywają często, że mają drastycznie ograniczone możliwości wyboru. Na przykład żłobek nie jest zalecany w pierwszych latach życia w przypadku dzieci z zastawką komorowo-otrzewnową lub dysplazją oskrzelowo- -płucną, ponieważ są one bardziej narażone na zakażenia (patrz strona…).

Oczywiście niemożliwe jest udzielanie porad w przypadku tej decyzji, która zależy od konkretnych potrzeb Twojego dziecka i rodziny oraz Twoich osobistych priorytetów, jest jednak kilka spraw, które warto rozważyć:

• Może Ci przysługiwać urlop z pracy, z pełną gwarancją, że zostaniesz przyjęta z powrotem po jego zakończeniu. Prawo wymaga od pracodawcy zatrudniającego 50 i więcej osób udzielenia do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w związku z problemami ciąży i porodu. Przysługuje Ci on, jeśli byłaś zatrudniona przez 12 miesięcy i przepracowałaś przynajmniej 1250 godzin w ciągu ostatniego roku. Do sprawdzenia z prawem polskim.

• Aby ułatwić sytuację finansową, może Ci również przysługiwać zasiłek dla niepełnosprawnych przez kilka pierwszych tygodni po porodzie - zapytaj pracodawcę. Dzięki stanowym programom pomocy niepełnosprawnym (działają one tylko w niektórych stanach) matki otrzymują zasiłek przez sześć tygodni po porodzie drogami natury i osiem po cesarskim cięciu.

• Jeśli zamierzasz wziąć po prostu urlop z pracy, większą satysfakcję zarówno Tobie, jak i dziecku może przynieść odłożenie go do czasu wyjścia malucha ze szpitala. Chociaż trudno jest wracać do pracy, kiedy Twoje dziecko jest na oddziale szpitalnym, takie maleńkie i kruche, możesz być pewna, że jest tam otoczone troskliwą opieką lekarzy i pielęgniarek. Co więcej, maleńkie wcześniaki we wczesnym stadium rozwoju nie potrzebują dużo stymulacji (patrz strona…). Zamiast tego wzięcie urlopu, kiedy Twoje dziecko zostanie wypisane, da Ci możliwość dobrego zorganizowania dnia w domu i znalezienia dla niego najlepszej opieki, zanim wrócisz do pracy. Po powrocie do domu dziecko będzie znacznie bardziej kontaktowe i chętne do zawarcia z Tobą bliższej znajomości.

• W bardzo skomplikowanym mechanizmie układu dnia pracującej mamy mogą wystąpić niespodziewane przeszkody i dodatkowe obowiązki. Czy możesz przewidzieć, w związku z potrzebami medycznymi Twojego dziecka i psychologicznymi konsekwencjami długiej hospitalizacji, że w Waszym przypadku takich przeszkód będzie więcej? Zastanów się, na ile Twój partner jest chętny do pomocy w przypadku wystąpienia nieprzewidzianych problemów ze zdrowiem dziecka i ustal, na ile Twój plan dnia musi być plastyczny.

• Pamiętaj, że jest wiele recept na szczęśliwe życia rodzinne i zawodowe, i że to, co sprawdza się dobrze w życiu innej kobiety nie musi być najlepsze dla Ciebie. Być może uspokoi Cię fakt, że badacze nie byli w stanie ustalić czy dzieci przebywające w żłobkach lub z opiekunkami były w lepszej czy gorszej sytuacji niż te pozostające pod opieką matek. Najważniejsza jest opieka dobrej jakości, nie zaś to, kto ją zapewnia.

Rodzice w depresji

Teraz, po powrocie ze szpitala do domu spędzam całe godziny, siedząc obok pustego łóżeczka naszej córeczki i płacząc. Czy to depresja poporodowa?

„Baby blues”, czyli smutek pojawiający się po porodzie dotyka matki kilka dni po narodzinach dziecka. Wiele młodych matek płacze przy łóżeczku, zupełnie tak jak Ty, nawet jeśli dziecko w nim jest!

Około 80% młodych matek - i w mniejszym stopniu młodych ojców - odczuwa smutek i przygnębienie w ciągu pierwszych kilku tygodni po narodzinach dziecka. Oprócz płaczu może pojawić się niepokój, zmęczenie, trudności z koncentracją i irytacja. W przypadku matek jest to częściowo związane ze zmianami hormonalnymi. Ale stres odgrywa również istotną rolę, ponieważ rodzice zdają sobie sprawę z ogromu swej odpowiedzialności i przygotowują się do wejścia w nowe role. Nieprzespane noce też nie pomagają.

Większość kultur zdaje sobie sprawę, że pewnego rodzaju emocjonalne i praktyczne załamanie może wystąpić po porodzie i zapewnia odpowiednie wsparcie. Angielskie położne mówią o „dziesięciodniowym pochlipywaniu”. W Chinach młode matki nie są ani przez chwilę same przez pierwszy miesiąc po porodzie, a cała rodzina ma zapewnioną pomoc w codziennych obowiązkach. W USA dziadkowie tradycyjnie składają długie wizyty po narodzeniu dziecka.

W przypadku rodziców wcześniaków ogromny stres związany z przedwczesnym porodem pogarsza i komplikuje normalne reakcje. Kilka badań wykazało, że w miesiąc po porodzie rodzice wcześniaków są znacząco bardziej zestresowani i niespokojni niż rodzice dzieci donoszonych. Jedno z badań wykazało, że 80% matek i 65% ojców doświadczało kryzysu w pierwszym tygodniu po porodzie, na który składało się niedowierzanie, gniew, poczucie winy, smutek, a czasami również niekontrolowane wybuchy płaczu. Przedwczesny poród jest tak przerażający, że nawet rodzice zdrowych wcześniaków reagują szokiem i niepokojem. Nic dziwnego. Podczas gdy wcześniak jest na oddziale szpitalnym, rodzice cierpią z powodu oddzielenia od niego, martwią się o niego, obawiają się, co przyniesie przyszłość i z trudem starają się przystosować do nieznanego i przygnębiającego otoczenia.

Normalnie „baby blues” jest przejściowy i zaczyna ustępować po kilku tygodniach. Chociaż nadal możesz martwić się i być zestresowana podczas hospitalizacji Twojego dziecka (wielu rodziców porównuje swe przeżycia z pierwszych tygodni do jazdy kolejką górską w wesołym miasteczku), kryzys powinien wkrótce minąć. Matki przedwcześnie urodzonych noworodków zaczynają odzyskiwać równowagę emocjonalną w pierwszych tygodniach i miesiącach po porodzie, a z końcem pierwszego roku życia dziecka poziom ich problemów psychologicznych jest statystycznie taki sam jak w przypadku matek dzieci donoszonych. Jeśli wcześniak jest zagrożony długoterminowymi problemami zdrowotnymi, jego matka, co zrozumiałe, dłużej wykazuje objawy łagodnej depresji i niepokoju. Ale do momentu ukończenia przez dziecko trzech lat niemal wszystkie matki adaptują się do sytuacji, wykazując ogromne przywiązanie do dziecka i satysfakcję z doświadczeń rodzicielstwa.

Jednak podczas gdy „baby blues” przychodzi i odchodzi i większość rodziców stopniowo przystosowuje się do sytuacji, u niektórych matek rozwija się prawdziwa depresja poporodowa. Czynnikami ryzyka są: wystąpienie depresji poporodowej w rodzinie, ciężkie zespoły napięcia przedmiesiączkowego (PMS) lub wcześniejsze choroby psychiczne. Depresja może się rozwinąć z „baby blues” lub pojawić się nagle w dowolnym momencie w pierwszym roku po porodzie. Ponieważ stres również odgrywa dużą rolę w jej rozwoju, depresja poporodowa może wystąpić również u ojców.

Głębokie uczucie niepokoju lub zły nastrój, które trwają dłużej niż kilka tygodni, są ciężkie i osłabiające, są tym, co odróżnia depresję poporodową od normalnego smutku. Uczucie bezradności lub beznadziejności, utrata poczucia własnej wartości z poczuciem winy i samooskarżaniem, słaby apetyt i bezsenność, nawet gdy jest się zmęczonym, to najczęstsze objawy depresji. Poza tym depresja poporodowa może być sygnalizowana przez następujące reakcje:

• ogromna nerwowość, z atakami złości i wrogości;

• poczucie zagubienia, z pogłębiającymi się trudnościami ze zorganizowaniem nawet najprostszych rzeczy (np. napisanie listy zakupów);

• nienaturalne podniecenie;

• przemoc (lub myśli o niej) wobec siebie, rodziny lub dziecka;

• nawracające myśli samobójcze.

U niektórych rodziców depresja mija samoistnie po kilku miesiącach; u innych, jeśli nie jest leczona, zmiany osobowości i zachowania mogą utrzymywać się przez lata.

Co możesz zrobić, jeśli sądzisz, że masz depresję poporodową? Przede wszystkim musisz zaakceptować, że jakiekolwiek reakcje emocjonalne, których doświadczasz, są naturalną konsekwencją tego, przez co przechodzisz, i nie czuć się winna lub zawstydzona z ich powodu. Po drugie, powinnaś spróbować porozmawiać o swoim problemie z ludźmi, którzy Cię kochają (partnerem, rodziną, przyjaciółmi). Wiele osób znajduje pocieszenie w kontaktach z duchownymi - kapelanem szpitalnym lub własnym księdzem czy rabinem - którzy mogą zaoferować przewodnictwo duchowe. Po miesiącu lub wcześniej, jeśli Twoje objawy są ciężkie, powinnaś porozmawiać ze specjalistą zdrowia psychicznego (psychiatrą lub psychologiem), który może doradzić oraz zapisać leki przeciwdepresyjne lub suplementację hormonalną, jeśli okażą się potrzebne.

Powinnaś też wiedzieć coś pocieszającego. Podczas gdy rodzice wcześniaków bardziej cierpią z powodu stresu podczas hospitalizacji dziecka, mniej więcej po miesiącu po przyjściu dziecka do domu radzą sobie z codziennymi obowiązkami lepiej niż rodzice noworodków donoszonych w tym samym wieku. Być może wynika to z faktu, że szybciej dostosowują się do potrzeb dziecka (być może dlatego, że wyobrażali sobie, że to znacznie trudniejsze niż w rzeczywistości), podczas gdy rodzice noworodków donoszonych odkrywają, że ich dzieci potrzebują więcej opieki i uwagi, niż się spodziewali. Mimo cierpienia spowodowanego rozłąką pobyt dziecka w szpitalu ma również pozytywną stronę: matki mają więcej czasu na fizyczny powrót do zdrowia i zazwyczaj odzyskują siły, zanim ich dziecko trafi do domu.

Tak więc nabierz otuchy: rodzice wcześniaków odzyskują równowagę emocjonalną tak jak rodzice dzieci donoszonych, czasami tylko trochę wolniej, w zależność od zdrowia ich dziecka. Tak naprawdę, choć teraz może się to wydawać niewielką pociechą, kiedy Twoje dziecko wróci do domu, te bolesne doświadczenia sprawią, że będziesz jeszcze bardziej doceniać i je, i szczęście, jakie Ci przynosi.

Dziecko nadal pod respiratorem

Moja córka jest nadal podłączona do respiratora i mimo że lekarz mówi mi, że mała robi postępy, już kilka razy zmniejszał ustawienia respiratora, a następnie musiał je znów podnosić. Boję się, że nigdy nie będzie w stanie samodzielnie oddychać.

Praktycznie nigdy się nie zdarza, aby dzieci potrzebowały respiratora przez resztę życia, rzadko też wcześniak potrzebuje go dłużej niż kilka miesięcy. Skoro lekarz Twojego dziecka uważa, że robi ono postępy (a nawet gdyby tak nie było), nie ma powodu martwić się, że w jej przypadku będzie inaczej. Nie powinnaś się więc tym przejmować.

To rozsądna odpowiedź. Na poziomie emocjonalnym rozumiemy Twój lęk. Każdy rodzic czeka na moment, kiedy jego dziecko będzie wolne od rurki intubacyjnej, upewniając go, że jest w stanie samodzielnie poradzić sobie z tak niezbędną umiejętnością jak oddychanie. Niezależnie od tego jak długo Twoje dziecko jest podłączone do respiratora, kiedy lekarz próbuje je odłączyć i nie udaje się tego zrobić płynnie, jest to niezmiernie frustrujące.

Koniecznie powinnaś porozmawiać z lekarzem Twojego dziecka i powiedzieć mu o swoim niepokoju. Większość rodziców odczuwa lęki, z których lekarze nawet nie zdają sobie sprawy - a które mogliby bardzo łatwo rozwiać. W tym przypadku prawdopodobnie usłyszałabyś, że odłączanie od respiratora zawsze wiąże się z robieniem dwóch kroków naprzód i jednego w tył. Czasem może to być jeden krok do przodu i jeden w tył, a nawet, niestety, dwa kroki w tył. Jedna rzecz jest pewna: zawsze trwa to dłużej niż chcieliby rodzice.

Jeśli Twoje dziecko wydaje się mieć problemy z odłączaniem od respiratora, przyczyn może być wiele. Lekarz dziecka powie Ci, czy któryś z najczęściej spotykanych powodów odnosi się właśnie do niego:

• Zwykła niedojrzałość. Niektóre bardzo wcześnie urodzone i bardzo małe dzieci po prostu potrzebują więcej czasu. Powodem jest fakt, że ściana klatki piersiowej i mięśnie oddechowe u najmniejszych wcześniaków są wciąż bardzo słabe. Kiedy robią wdech, ich klatka piersiowa może się głęboko zapadać, wypychając większość powietrza z płuc. Bez wystarczającej ilości powietrza płuca nie mogą pozostać otwarte. Wiele dzieci musi osiągnąć wagę około 1000 gram, zanim będą w stanie pokonać ten problem. Bardzo małe dzieci potrzebują również kilku tygodni, aby dojrzał ich układ oddechowy, jeśli pod respiratorem utrzymują się epizody bezdechu.

• Uszkodzenie płuc. Niestety, cenne urządzenia ratujące życie - respiratory i dodatkowy tlen - mają podwójne działanie. Przy wysokich ustawieniach same powodują uszkodzenia płuc. Dzieci, u których wystąpi uszkodzenie płuc w wyniku stosowania respiratora, potrzebują czasu, aby płuca mogły się zagoić. W momencie kiedy ustawienia nie będą już tak wysokie, proces gojenia będzie szybszy niż uszkodzenia. Ogólnie stężenie tlenu uważane jest za wysokie, kiedy przekracza 60%. Trudniej ustalić, co uważa się za wysokie parametry respiratora, ponieważ zależy to od wieku i wielkości dziecka. Możesz poprosić lekarza dziecka o wytłumaczenie, jak duże wsparcie oddechowe otrzymuje Twój maluch. Czasami lekarz może przyspieszyć odłączanie dziecka od respiratora przez podanie sterydów; ale ponieważ sterydy mają działania uboczne, nikt nie chce ich stosować, o ile nie są konieczne. Jeśli lekarz powie, że Twoje dziecko ma dysplazję oskrzelowo-płucną (uszkodzenie płuc utrzymujące się przez miesiąc lub dłużej), możesz przeczytać o tym na stronie… - ale płuca większości wcześniaków goją się dużo wcześniej.

• Kolejne załamanie zdrowia dziecka. Czasami właśnie wtedy, kiedy dziecko zaczyna lepiej oddychać i parametry respiratora są stopniowo obniżane, dzieje się coś, co osłabia jego stan kliniczny - infekcja, przetrwały przewód tętniczy, operacja, aspiracja wymiocin lub inna komplikacja. W takiej sytuacji lekarz musi opanować problem - i rozpocząć proces odłączania od nowa.

Wiemy, że łatwiej to powiedzieć, niż zrobić, ale najistotniejsza rada, jaką dla Ciebie mamy, to uzbrojenie się w cierpliwość. Odłączanie dziecka od respiratora to naprawdę kwestia prób i błędów; lekarze nie są w stanie stwierdzić dokładnie, kiedy płuca dziecka są w stanie samodzielnie funkcjonować. Kiedy parametry respiratora Twojego dziecka są obniżane, a następnie znów podwyższane, nie oznacza to pogorszenia jego stanu - oznacza to po prostu, że lekarz sądził, że Twoje dziecko jest już gotowe, ale okazało się trochę za wcześnie. Zostanie odłączone od respiratora w swoim czasie… pokazując znowu nam, rodzicom, że samo będzie ustalało swój program.

Sterydy

Moje dziecko ma problemy z odłączeniem od respiratora i lekarz chce mu podać sterydy. Czy nie jest to niebezpieczne dla małego dziecka?

Tak jak Ty wiele osób uważa sterydy za silne leki o poważnych skutkach ubocznych. W rzeczywistości masz rację. Ale nie ma leków bez ryzyka, zawsze jest to więc kwestia rozważenia zagrożeń i korzyści. Opowiemy Ci o jednych i drugich, abyś wiedziała, co Twój lekarz bierze pod uwagę.

Sterydy zmniejszają odpowiedź immunologiczną, zmniejszając w ten sposób stan zapalny - reakcję organizmu na uszkodzenia, podrażnienia i zarazki. Może to być ogromnym plusem dla dziecka pod respiratorem. Ponieważ respirator zawsze powoduje pewne uszkodzenia płuc, często występuje w nich stan zapalny. To samo z krtanią i strunami głosowymi, podrażnianymi obecnością ciała obcego, rurki intubacyjnej. Mogą obrzmiewać, wydzielać dużo śluzu, a z czasami pojawiają się blizny.

Stan zapalny w płucach i drogach oddechowych utrudnia dziecku oddychanie, czasami sprawiając, że jest zależne od respiratora, nawet kiedy jego płuca dojrzeją. Dlatego sterydy często działają szybko i dramatycznie: zapotrzebowanie dziecka na tlen może spaść w ciągu jednego lub dwóch dni po podaniu sterydów i rozpoczyna się proces odłączania od respiratora.

Lekarze (i rodzice oczywiście) chcieliby, aby dzieci były odłączone od respiratora tak szybko, jak to możliwe, nie tylko w celu uniknięcia uszkodzeń płuc, ale również z powodu niewygodnych lub niechcianych kwestii związanych z podłączeniem do respiratora, takich jak odsysanie lub sedacja. Niektórzy lekarze są takimi zwolennikami sterydów, że zalecają podawanie ich od razu dzieciom z zespołem zaburzeń oddychania, wkrótce po urodzeniu. Niektórzy lekarze podają sterydy wszystkim wcześniakom tuż przed ekstubacją, aby zminimalizować niebezpieczeństwo konieczności reintubacji w wyniku obrzęku dróg oddechowych.

W porządku, a co z niebezpieczeństwem? Największe polega na tym, że reakcje obronne organizmu dziecka będą tak osłabione, że będzie ono bardziej narażone na infekcje. Często po podaniu sterydów zwiększa się poziom cukru we krwi lub ciśnienie. Lekarze będą uważnie obserwować dziecko pod tym kątem, aby wyłapać i wyleczyć te problemy, zanim staną się poważne. Istnieje również niebezpieczeństwo, że dziecko będzie wolniej rosło, chociaż długoterminowe konsekwencje nie są jeszcze jasne. Ostatnio również niektóre badania wskazują na rolę sterydów jako czynnika w potencjalnie niebezpiecznych problemach rozwojowych (zarówno motorycznych, jak i poznawczych), które mogą wystąpić u wcześniaków później.

Jeśli lekarz uważa, że sterydy nie przynoszą korzyści Twojemu dziecku, zaprzestanie ich podawania w ciągu kilku dni. Jeśli stan dziecka wskutek sterydów poprawi się, pojawi się pytanie, kiedy je odstawić. Lekarz może odstawić je po kilku dniach, zadowolony, że pomogły zmniejszyć parametry respiratora i tlenu do bezpieczniejszego poziomu lub może poczekać do czasu odłączenia dziecka od respiratora, lub podawać je nawet do sześciu tygodni (co zalecają niektórzy badacze). Krótszy okres podawania sterydów ograniczy efekty uboczne, ale może nie przynieść tak wielu korzyści.

Jeśli efekty uboczne są poważną kwestią (jak bywa w przypadku dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną, którym może przynieść korzyść wielotygodniowa terapia sterydowa), sterydy mogą być inhalowane zamiast podawane doustnie lub dożylnie. Lekarze liczą na to, że powstrzymają one wówczas stan zapalny w płucach, nie wpływając na resztę organizmu. Ale sterydy podawane w ten sposób nie mają tak silnego działania i mogą nie dostać się wystarczająco głęboko do płuc, by prawidłowo zadziałać.

Jak widzisz, decyzja o leczeniu wcześniaka sterydami nie jest podejmowana lekkomyślnie. Rozmawiając o niej z lekarzem prawdopodobnie dowiesz się, że dobrze przemyślał, co jest najlepsze dla Twojego dziecka.

Bronchoskopia: rzut oka do wnętrza płuc dziecka

Powiedzmy, że Twoje dziecko ma problemy z odłączaniem od respiratora - nie tylko według Twoich standardów, ponieważ wszyscy rodzice odczuwają zrozumiały niepokój i uważają, że normalny okres odłączania od respiratora jest o wiele za długi. Jeśli Twoje dziecko było odłączane i ponownie podłączane trzy lub cztery razy, jeśli próbowano już sterydów, jeśli lekarz słyszy dźwięki mogące wskazywać na zablokowanie górnych dróg oddechowych lub jeśli jakiś obszar płuc jest nadal niewyraźny w badaniu radiologicznym, a przyczyna jest nieznana, czas sprawdzić, dlaczego nic nie dzieje się zgodnie z planem. Jednym ze sposobów jest zabieg zwany bronchoskopią. Długa rurka z wziernikiem fiberoptic na końcu jest wprowadzana przez struny głosowe, w dół tchawicy do oskrzeli (duże kanały oddechowe w płucach). Specjalista wykonujący zabieg po prostu się rozgląda, aby sprawdzić, co może powodować utrudnienia w oddychaniu. Prawdopodobnie pobierze również próbki płynu z płuc i komórek tkanki płucnej do przesiewów.

Oto niektóre kwestie, nad którymi może zastanawiać się lekarz: Czy są zbliznowacenia spowodowane rurką intubacyjną lub inna masa, lub cysta powodująca blokadę? Czy wystąpiła malacja - stan, w którym drogi oddechowe dziecka są miękkie i zapadają się, potrzeba więc czasu, aby chrząstki stwardniały i utrzymały drogi oddechowe otwarte jak u starszych dzieci? Czy jest jakieś zakażenie tak głęboko w płucach, że nie ujawniły go normalnie pobierane próbki? Czy wystąpił stan zapalny spowodowany refluksem w wyniku aspiracji mleka lub mieszanki?

Bronchoskopia często przynosi odpowiedzi na te pytania i zapewnia informacje przydatne w dalszym leczeniu. Są dwa typy bronchoskopii: sztywna i giętka. Giętka bronchoskopia zazwyczaj wykonywana przez pulmonologa (lekarza chorób płucnych) jest zazwyczaj pierwszym wyborem, ponieważ może zostać wykonana na oddziale, po podaniu dziecku środków uspokajających, ale bez konieczności usypiania. Jeśli rurka intubacyjna dziecka jest wystarczająco duża, może nawet nie być konieczności ekstubacji; bronchoskop zostanie przeprowadzony przez nią. Jedną z przyczyn, dla których ta technika jest preferowana, jest fakt, że pulmonolog może obejrzeć płuca dziecka w trakcie ich pracy i dzięki temu jest w stanie powiedzieć, czy jest malacja.

Jeśli rurka intubacyjna nie jest wystarczająco duża, aby zmieścił się w niej bronchoskop, a stan dziecka nie jest wystarczająco stabilny, aby mogło być ekstubowane na czas zabiegu, przeprowadza się bronchoskopię sztywną. Zabieg ten jest zazwyczaj wykonywany przez chirurga na sali operacyjnej z dzieckiem w znieczuleniu ogólnym (o którym możesz przeczytać więcej na stronie…) tak, że może ono być wentylowane, a jego stan stabilny podczas zabiegu. Mimo że lekarz nie będzie w stanie zdiagnozować malacji (ponieważ drogi oddechowe dziecka nie poruszają się, gdy jest ono w narkozie) tak jak podczas bronchoskopii giętkiej, ma on możliwość zajrzeć głęboko do płuc w poszukiwaniu stanu zapalnego lub niedrożności i pobrać próbki komórek na posiew. Jeśli okaże się, że wystąpiła blokada, chirurg jest czasami w stanie od razu ją usunąć.

Bronchoskopia, która zazwyczaj trwa 30-60 minut, prawdopodobnie nie jest dla dziecka przyjemna, ale nie jest bolesna. A kiedy bronchoskop pokazuje zakamarki płuc Twojego dziecka, pokazuje jednocześnie drogę dalszego leczenia.

W prostych słowach: co to jest dysplazja oskrzelowo-płucna (BPD)?

Jeśli wcześniak, który miał zespół zaburzeń oddychania po urodzeniu, jest nadal podłączony do respiratora kilka tygodni później, lekarze zazwyczaj podejrzewają, że ma on dysplazję oskrzelowo-płucną (BPD, ang. bronchopulmonary dysplasia). Oznacza to, że urządzenie podtrzymujące jego życie - mechaniczna wentylacja - uszkodziło jego delikatne płuca i zakłóca ich naturalny proces gojenia. BPD to błędne koło: dziecko jest zależne od wspomagania oddechowego, ale właśnie wspomaganie oddechowe nie dopuszcza do poprawy stanu jego płuc.

Odpowiedzią medyczną na ten dylemat jest stopniowe odłączanie wspomagania oddechowego, przy odpowiednim odżywianiu, lekach i ogromnej trosce i uwadze, aby pomóc płucom dziecka dorosnąć i zagoić się.

Na szczęście wiele przypadków BPD rozwiązuje się w ciągu kilku tygodni. Może to jednak potrwać dłużej. Niektóre dzieci idą do domu z dodatkowym tlenem. Rodzice powinni jednak również wiedzieć, że najcięższe przypadki BPD są rzadkie. Większość wcześniaków z czasem sobie z nią radzi bez poważnych, długoterminowych konsekwencji.

Które dzieci są zagrożone BPD?

Bez intensywnej opieki neonatologicznej dysplazja oskrzelowo-płucna nawet by nie istniała. Jest to mieszane błogosławieństwo: BPD występuje, ponieważ wcześniaki, które nie są w stanie samodzielnie oddychać, pozostają przy życiu.

Poza niedojrzałością płuc każdy inny problem medyczny powodujący, że wcześniak potrzebuje mechanicznej wentylacji i tlenu na wysokich poziomach lub dłużej niż kilka dni (taki jak zapalenie płuc, przedłużone bezdechy, przetrwały przewód Bottala lub martwicze zapalenie jelit), zwiększa ryzyko rozwoju dysplazji.

Terapie, które przyspieszają rozwój płuc i zmniejszają niebezpieczeństwo zespołu zaburzeń oddychania (takie jak sterydy podane przed porodem, surfaktant i dobre żywienie pozajelitowe), pomogły zmniejszyć ryzyko BPD u wcześniaków o masie urodzeniowej powyżej 1000 gram. Lekarze coraz lepiej zapobiegają również uszkodzeniom płuc, dzięki starannemu dobieraniu koncentracji tlenu i minimalizacji ciśnienia respiratora. Ale duże ryzyko BPD u najmłodszych wcześniaków (około 50% u ważących między 600-1000 gram przy urodzeniu) jest ceną, jaką muszą zapłacić za dużą szansę przeżycia zespołu zaburzeń oddychania i innych komplikacji związanych z wcześniactwem. Jest to powód do zmartwienia, ale również do radości.

Co może się stać płucom wcześniaka?

Początkowo RDS uszkadza płuca wcześniaka, wywołując stan zapalny. Stan zapalny utrudnia oddychanie, więc staje się konieczne użycie tlenu i respiratora, aby wspomóc oddech dziecka. W tym czasie komórki płuc w pobliżu uszkodzenia starają się je naprawić, dzieląc się szybko i specjalizując. Ale proces gojenia jest zakłócony respiratorem i tlenem, który dziecko dostaje. Delikatne tkanki wcześniaka nie są w stanie wytrzymać dużego ciśnienia produkowanego przez respirator, który wpompowuje powietrze do płuc. A tlen jest szczególnie toksyczny dla niedojrzałych płuc wcześniaka, które są jeszcze ubogie w przeciwutleniacze, które chronią organizm przed niszczącym wpływem wolnych rodników.

Podczas gdy nowe komórki płucne są uszkadzane, tkanka, którą tworzą, nie jest normalnie zbudowana. W ten sposób rozwija się dysplazja - nieprawidłowy rozwój tkanki.

Jak i kiedy diagnozuje się BPD?

Jeśli po pierwszym tygodniu życia zapotrzebowanie dziecka na wsparcie oddechowe zwiększa się, zamiast zmniejszać, być może rozwija się BPD. Diagnozę potwierdza uwidocznienie w prześwietleniu zbliznowaceń w płucach lub zapotrzebowanie na tlen w cztery tygodnie po porodzie lub 36 tygodni od zapłodnienia. To drugie kryterium - tlen 36 tygodni od zapłodnienia - jest bardziej dokładne w przypadku dzieci urodzonych przed 30. tygodniem ciąży i jest skuteczniejsze w przewidywaniu, które dzieci będą miały długoterminowe problemy oddechowe. Dzieci z BPD zazwyczaj oddychają szybciej i ciężej niż normalnie. Mogą również „gwizdać” lub mieć zadyszkę z powodu dużej ilości płynu w płucach lub z powodu zwężania dróg oddechowych, podobnego do astmy.

Czego potrzebują wcześniaki, aby pokonać BPD?

Aby ich płuca się zagoiły, wcześniaki potrzebują uważnej opieki i wsparcia na oddziale szpitalnym:

• Higiena płucna. Terapia oddechowa i odsysanie pomagają zapobiec zablokowaniu dróg oddechowych przez śluz i wydzielinę i zapobiegają zapadaniu obszarów płuc.

• Leki. Leki rozszerzające oskrzela i sterydy otwierają drogi oddechowe i zmniejszają stan zapalny.

• Leczenie towarzyszących problemów:

Zamknięcie przewodu tętniczego (patrz strona…) może zmniejszyć nadmiar płynu w płucach. Leczenie zapalenia płuc i innych infekcji może zmniejszyć zależność od respiratora i tlenu. Zapobieganie refluksowi może zmniejszyć zwężenie dróg oddechowych i stan zapalny w płucach. Leczenie niedokrwistości poprawi skuteczność przenoszenia tlenu przez krew w całym organizmie. Leczenie nadciśnienia może zmniejszyć obciążenie serca, poprawiając przepływ krwi i tlenu.

• Opieka rozwojowa. Wcześniaki z BPD są często wrażliwe na nadmierną stymulację i łatwo stresuje je ostre światło, hałas i dotyk. Zmniejszenie stymulacji i poziomu stresu przez zastosowanie niektórych wskazówek opieki rozwojowej na stronie… może być szczególnie pomocne w przypadku dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną, ponieważ stres może prowadzić do obniżenia saturacji, zwężenia dróg oddechowych, podwyższenia ciśnienia krwi w płucach - wszystko to pogarsza BPD.

• Poziom płynów. U wcześniaków z BPD częste jest zbieranie się płynu w płucach, co może zaburzać oddychanie. Lekarze mogą więc ograniczyć ilość płynów podawanych dziecku dożylnie lub podczas karmienia. Mogą również przepisać leki diuretyczne (zwiększające produkcję i wydalanie moczu), aby zmniejszyć ilość płynu w płucach i ułatwić odłączenie od respiratora i tlenu.

• Żywienie. Wcześniaki z BPD potrzebują więcej jedzenia niż inne dzieci, ponieważ zużywają więcej energii na oddychanie, a dodatkowe kalorie i składniki odżywcze są niezbędne do budowy nowej, zdrowej tkanki płucnej. Czasami trudno jednak osiągnąć prawidłowe odżywianie. Jeśli przyjmowanie płynów musi zostać ograniczone, pokarm matki lub mieszanka mogą zostać zagęszczone, co sprawia, że staną się trudne do strawienia. Żywienie pozajelitowe, dożylne może być przez jakiś czas dobrym rozwiązaniem, ale nie jest równie odżywcze jak pokarm matki lub mieszanka. A rozpoczęcie karmienia smoczkiem może być trudne i frustrujące, ponieważ dziecko, które było długo podłączone do respiratora, może kojarzyć dotyk w okolicach ust z nieprzyjemnymi doznaniami związanymi z rurką intubacyjną. Niektóre starsze wcześniaki z BPD mogą sobie lepiej radzić, jedząc łyżeczką. Wskutek wszystkich tych czynników dzieci z BPD są zazwyczaj mniejsze niż inne wcześniaki i mogą potrzebować dłuższego karmienia przez sondę, aby zwiększyć ilość przyjmowanych kalorii. Ale kiedy zwalczą BPD, mogą bardzo szybko nadrobić straty.

Jak jest leczona: powolne odchodzenie od wsparcia oddechowego

Jest to cierpliwy proces prób i błędów, którego celem jest utrzymanie stabilności dziecka, przy jednoczesnym powolnym odłączaniu od respiratora i tlenu. Lekarz wybiera odpowiednią prędkość zmniejszania wsparcia oddechowego, uważnie badając gazometrię, poziom tlenu i stan dziecka. Długość procesu może być różna, w zależności od stopnia uszkodzenia płuc. Zazwyczaj trwa kilka tygodni, ale może się przeciągnąć do kilku miesięcy. W rzadkich przypadkach dzieci z BPD potrzebują dodatkowego tlenu przez kilka lat.

Większość wcześniaków z BPD jest w stanie samodzielnie wypełnić płuca powietrzem, zanim potrafią utrzymać prawidłowe utlenowanie, najpierw więc są odłączane od respiratora, a następnie od tlenu. Niektóre są podłączane do CPAP-u (patrz strona…) na jakiś czas, aby pomóc im w utrzymaniu otwartych dróg oddechowych w okresie przejścia z respiratora na własny oddech.

Ponieważ dzieci zaintubowane nie mogą być karmione przez usta i muszą być dość nieruchome, aby zapobiec przypadkowemu wysunięciu rurki intubacyjnej, przedłużona intubacja zagraża normalnemu wzrostowi i rozwojowi wcześniaka. Istnieje zabieg chirurgiczny zwany tracheotomią, podczas którego rurkę wprowadza się bezpośrednio do tchawicy, co pozwala dziecku na większą swobodę ruchu oraz używanie ust, języka i twarzy do wyrażania emocji. Możesz przeczytać o niej więcej na stronie… . Tracheotomię rozważa się zazwyczaj, jeśli dziecko jest zaintubowane przez trzy miesiące lub dłużej. Nie wpływa ona na możliwość odłączenia od respiratora.

Na szczęście większość dzieci z BPD wraca do zdrowia wystarczająco szybko, aby wyjść ze szpitala wkrótce po planowanym terminie porodu, oddychając samodzielnie. Ale nawet dzieci, które dostają tlen, mogą wrócić do domu i rodzin. Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronie… . Do końca drugiego roku życia, a często o wiele wcześniej, prawie wszystkie dzieci mają za sobą okres podłączenia do tlenu.

Aby dotrzeć do tego szczęśliwego zakończenia, niektóre rodziny muszą przejść przez bardzo trudny okres w szpitalu. Bycie rodzicem dziecka z dysplazją na OITN może być trudne i możesz mieć poczucie, że tracisz kontrolę nad sytuacją. Nie bój się: te chwile miną. Ale możesz poczuć się lepiej, wiedząc, że pewne wzorce zachowań są typowe w przypadku dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną i że wyrosną z nich, kiedy ich oddychanie się poprawi.

Dzieci z najcięższą formą dysplazji - niewielka liczba - mogą stać się tak niespokojne w wyniku walki o oddech, że staną się nadwrażliwe i będą reagować negatywnie nawet na najłagodniejszą stymulację. Próby rodziców pocieszenia i uspokojenia (nawet przez zwykłe przytulenie) mogą tylko zwiększyć stres. Niektóre ciężko chore dzieci mogą mieć epizody nadmiernej ruchliwości i niepokoju, po których następują okresy wyczerpania. Pozbawione energii maluchy mogą zapadać w pewnego rodzaju letarg, dużo spać lub wydawać się przygnębione i nie reagować na otoczenie, nawet na obecność rodziców. Nie ma nic bardziej frustrującego dla rodzica niż brak możliwości pocieszenia lub kontaktu z własnym dzieckiem. Normalne jest uczucie gniewu, załamania i rezygnacji, w związku z tym, że nie możesz nic zmienić w życiu Twojego dziecka. Ale odpowiedzią jest nierozdzielanie się z dzieckiem: wyobraź sobie po prostu, że rozmowa została na jakiś czas zawieszona z powodu zakłóceń na linii. Postaraj się pozostać silna, często odwiedzaj dziecko w szpitalu, bądź przy nim. Powoli zauważysz rozwój dwukierunkowej komunikacji. Zrozumiesz, że Twoja miłość została przez dziecko zauważona i odwzajemniona.

Długoterminowe perspektywy dzieci po BPD

Pomimo tego, że dzieci, u których występuje dysplazja oskrzelowo-płucna, to najczęściej najmłodsze i najbardziej chore wcześniaki, około 80% z nich przeżywa i powraca do zdrowia. Perspektywy zdrowotne bardzo się różnią, w zależności od tego, czy dysplazja była łagodna, czy ciężka.

Dzieci z łagodną dysplazją są zazwyczaj zdrowe w momencie wypisu do domu. W przypadku cięższej formy dysplazji powinnaś pamiętać, że nawet jeśli pierwszy rok lub dwa będą trudne, prawdopodobnie później nastąpi poprawa. Dzieci z dysplazją są w dzieciństwie bardziej narażone na choroby wirusowe układu oddechowego i infekcje ucha. Infekcje oddechowe mogą być poważne, nawet z koniecznością powtórnej hospitalizacji. Rodzice powinni sobie zdawać sprawę z tego zagrożenia i zwrócić się do lekarza, jeśli dziecko wydaje się mieć kłopoty z oddychaniem. Wcześniaki, które miały dysplazję, są również podatne na astmę i nie powinny mieć kontaktu z dymem papierosowym ani innymi czynnikami drażniącymi drogi oddechowe, takimi jak chemikalia w domowych środkach czyszczących. Na stronie… znajdziesz wskazówki dotyczące opieki nad dzieckiem w domu.

Długoterminową konsekwencją dysplazji oskrzelowo-płucnej może być zmniejszona objętość płuc, a w jej wyniku ograniczona możliwość cięższych ćwiczeń fizycznych. Zazwyczaj nie przeszkadza to jednak dziecku biegać, bawić się i prowadzić normalne, aktywne życie.

Dysplazji oskrzelowo-płucnej zazwyczaj towarzyszą inne komplikacje wynikające z wcześniactwa. Może ona przedłużyć pobyt dziecka w szpitalu i spowolnić jego przybieranie na wadze oraz wzrost ciała i mózgu w najważniejszym okresie. Pomimo że 80% wcześniaków z BPD rozwija się normalnie, około 20% wykazuje pewne opóźnienia rozwojowe w wieku trzech lat. BPD wydaje się zwiększać ryzyko problemów ruchowych i mózgowego porażenia dziecięcego, jak również, w mniejszym stopniu, problemów umysłowych (między innymi opóźnienia lub problemy z uczeniem), choć wystąpienie problemów umysłowych jest bardziej zależne od tego, czy oprócz BPD dziecko miało wylewy dokomorowe lub leukomalację okołokomorową. Sprawność umysłowa jest również w dużej mierze zależna od czynników środowiskowych (takich jak poziom wykształcenia rodziców, status socjoekonomiczny oraz uwaga poświęcana dziecku). Oznacza to, że rodzice, którzy zapewnią swojemu dziecku stymulujące otoczenie, mogą zwiększyć szanse na jego zdrowy i normalny rozwój umysłowy.

Aby stać się jak najlepszym rodzicem dziecka powracającego do zdrowia po BPD, musisz zdać sobie sprawę z ogromnego obciążenia emocjonalnego, jakie na Tobie spoczywa: traumy przedwczesnego porodu, przedłużonego stresu związanego z długą i skomplikowaną hospitalizacją oraz lęku, co przyniesie przyszłość. Mogą do tego dołączyć problemy praktyczne i emocjonalne, sprawiając, że powrót do normalnego życia będzie niezmiernie trudny. Ale życie rodzinne jest dokładnie tym, czego Twoje dziecko potrzebuje, aby rosnąć i rozwijać się jak najlepiej. Pamiętaj tylko, że jakakolwiek pomoc, jakiej poszukasz dla siebie, emocjonalna lub fizyczna, będzie również leżała w interesie Twojego dziecka.

Przypadkowe wyciągnięcie rurki intubacyjnej

Moje dziecko ciągle próbuje wyciągnąć sobie rurkę intubacyjną i wczoraj w końcu mu się to udało. Czy może w ten sposób zrobić sobie krzywdę?

Raczej nie. Byłabyś zdziwiona, jak często dzieci wyciągają sobie rurki intubacyjne lub też rurki wysuwają się samoistnie przez przypadek. Przypadkowe ekstubacje (techniczny termin określający wyjęcie rurki intubacyjnej z tchawicy) mogą przytrafić się po prostu dlatego, że plaster przytrzymujący rurkę przy buzi zamoczy się śliną i rozluźni. Lub w przypadku najmniejszych wcześniaków tchawica jest tak maleńka, że odległość między prawidłową i nieprawidłową pozycją jest bardzo mała. Większe, silniejsze dzieci, które potrafią ciągnąć rurkę, gdy im przeszkadza - dojrzały akt koordynacji u wcześniaka! - najczęściej ekstubują się samodzielnie.

Mimo że istnieje niebezpieczeństwo przypadkowej ekstubacji i personel OITN stara się mu zapobiec, ryzyko, że spowoduje ona poważny problem, jest niewielkie. Na oddziale intensywnej terapii pielęgniarki są zawsze w pobliżu każdego łóżeczka. Jeśli spada czynność serca dziecka lub poziom tlenu, pielęgniarka rozpocznie podawanie tlenu. Worek i maska tlenowa są zazwyczaj przy każdym łóżeczku na wypadek takiej sytuacji. To zazwyczaj utrzyma oddech dziecka do czasu, gdy rurka zostanie umieszczona z powrotem na miejscu. Samemu wkładaniu rurki towarzyszy czasami bradykardia, ale rzadko trwa dłużej niż kilka sekund - nie na tyle długo, aby spowodować szkody.

Jeśli Twoje dziecko było już karmione, jego karmienia mogą zostać na kilka godzin zawieszone, do czasu gdy jego stan się ustabilizuje. Może zostać wykonane badanie radiologiczne klatki piersiowej, aby upewnić się, że rurka jest z powrotem na miejscu. Najgorszą częścią całego zdarzenia jest fakt, że ponowne wkładanie rurki może powodować dyskomfort (choć nie ból) u dziecka. U niektórych dzieci może pojawić się opuchlizna strun głosowych w wyniku powtarzających się intubacji. Niemal zawsze są to komplikacje przejściowe.

Jeśli przypadkowa ekstubacja zdarzyła się Twojemu dziecku kilka razy, lekarz może rozważyć wprowadzenie rurki intubacyjnej przez nos zamiast przez usta. Może to być wykonywane tylko u większych wcześniaków (noski maluchów są za małe, aby zmieściła się w nich rurka), poza tym zabieg jest nieco trudniejszy i przebiega wolniej, ale rurka jest bardziej stabilna. Lekarz może również wziąć pod uwagę ograniczenie ruchów dziecka, przepisanie leków uspokajających oraz zastosowanie środków takich jak zawijanie dziecka, umieszczanie w „gniazdku” oraz ograniczenie dopływu światła, dźwięków, dotyku i innych bodźców (ponieważ spokojne dziecko rzadziej wyciąga rurkę ekstubacyjną).

Czasami przypadkowa ekstubacja jest korzystna. Lekarze mogą wówczas odkryć, że dziecko oddycha samodzielnie lepiej, niż się spodziewali, można więc nie podłączać go do respiratora. A dzieci, które są reintubowane, dostają nową, czystą, a czasem również większą rurkę intubacyjną, która może zapewnić lepszy przepływ powietrza szybciej, niż lekarze sami zdecydowali się na zmiany.

Przy okazji niektóre pielęgniarki twierdzą, że od początku są w stanie powiedzieć wiele na temat osobowości wcześniaka i powiedzą, że masz przed sobą małego łobuziaka. W ciągu kolejnych miesięcy i lat sprawdzisz, czy miały rację!

Szorstki głos

Tak bardzo chciałam usłyszeć głos mojego dziecka, ale teraz, gdy odłączono je od respiratora, brzmi jak Louis Armstrong!

Pomyśleć, że wielki amerykański jazzman i Twój maleńki wcześniaczek mają ze sobą coś wspólnego! Tak naprawdę dzieci, które były podłączone do respiratora mogą często mieć szorstki lub słaby głos, kiedy zostaną odłączone; ich struny głosowe są nieco podrażnione i opuchnięte przez rurkę intubacyjną i zazwyczaj dopiero po kilku dniach wracają do normalnego stanu. Wcześniaki, które były zaintubowane przez długi czas (kilka tygodni lub dłużej), mogą nie odzyskać pełnej sprawności głosowej przez kilka tygodni. Po prostu odpręż się i poczekaj na pierwszy czysty i naprawdę głośny płacz Twojego dziecka. Może jeszcze nadejść dzień, kiedy z rozrzewnieniem będziesz wspominać okres, kiedy jego marudzenie było łagodne dla uszu.

Wysokie ciśnienie krwi

Moje dziecko ma wysokie ciśnienie krwi. Skąd się to bierze u takiego maluszka i czy jest poważne?

Większość ludzi kojarzy wysokie ciśnienie krwi z paniami i panami w średnim wieku, którym nieco zwiększa się obwód talii. Ale ten problem dotyka również chudziutkich wcześniaków - tylko z innych powodów. Dobrą stroną wysokiego ciśnienia krwi u wcześniaków jest fakt, że lekarze zazwyczaj są w stanie ustalić przyczynę, a usunięcie przyczyny zazwyczaj eliminuje problem.

Po pierwsze, musisz wiedzieć, że to, co jest uważane za wysokie ciśnienie u wcześniaka, nie jest uważane za wysokie ciśnienie u dorosłego, nie zdziw się więc, jeśli liczby wydadzą Ci się niskie. Poziomy uznawane za normalne zmieniają się w miarę, jak wcześniak rośnie, czasem więc lekarz będzie musiał sprawdzić, czy wyniki dziecka są podwyższone w stosunku do normy dla jego wieku i wielkości.

Najbardziej prawdopodobną przyczyną wysokiego ciśnienia krwi lub hipertensji u Twojego dziecka jest efekt uboczny leków, które przyjmuje, na przykład sterydów. Rozwiązaniem może być odstawienie sterydów - czasami działa już zmniejszenie dawki. Jeśli lekarz uważa, że kontynuacja kuracji jest najlepsza dla Twojego dziecka, może podać leki (najczęstsze leki zbijające ciśnienie u wcześniaków to enalapril lub hydralazine), które wyleczą wysokie ciśnienie i które zostaną odstawione po zakończeniu kuracji sterydami.

Kolejnym dość częstym powodem podwyższonego ciśnienia u wcześniaków na OITN jest niepokój i dyskomfort. Najczęściej hipertensja ustępuje, kiedy dziecko się uspokaja; w takim przypadku lekarze nie będą się specjalnie przejmować podwyższonymi wynikami. Jeśli się utrzymuje, może to oznaczać, że dziecko potrzebuje więcej leków przeciwbólowych lub - jeśli jest odstawiane od leków przeciwbólowych, które długo otrzymywało - że jego dawka nie powinna być zmniejszana tak gwałtownie.

Czasami wysokie ciśnienie krwi pojawia się u dzieci, które miały kaniule w tętnicy pępkowej, ponieważ niewielki zakrzep uformował się w tętnicy wiodącej do nerki. Leczy się to przez usunięcie kaniuli, jeśli nadal tam jest, i podawanie dziecku leków obniżających ciśnienie, podczas gdy jego organizm samodzielnie radzi sobie z usunięciem skrzepu. Zazwyczaj zajmuje to kilka tygodni. Rzadko potrzebna jest dodatkowa terapia, aby usunąć skrzep. Wodogłowie, które jest na tyle poważne, że wymaga zastawki, może zwiększać ciśnienie, ale kiedy zastawka zostanie założona, problem powinien ustąpić. Wysokie ciśnienie krwi może pojawiać się również u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną. W takim przypadku hipertensja utrzymuje się dłużej, ale może być leczona farmakologicznie. W miarę ustępowania dysplazji ciśnienie powinno się normalizować.

Poważne, trwałe przyczyny hipertensji rzadko występują u wcześniaków. Spróbuj więc się nie martwić. Najprawdopodobniej ciśnienie Twojego dziecka wkrótce wróci do normy i nie będziesz musiała się nim martwić do czasu, gdy będzie w wieku średnim i zaokrągli się w pasie.

Badanie oczu

Moje dziecko ma mieć jutro badane oczy i bardzo się tym martwię. Wiem, że problemy ze wzrokiem zdarzają się wśród wcześniaków bardzo często.

Wielu ludzi wiąże wcześniactwo z zaburzeniami wzroku. Mimo że faktycznie jest to jedna z możliwych komplikacji przedwczesnego przyjścia na świat, zdarza się rzadziej niż Ci się wydaje.

Schorzenie oczu występujące u wcześniaków nazywa się retinopatią wcześniaczą (ROP - ang. Retinopathy of prematurity). Jest ono dokładnie opisane na stronie… , ale nie musisz o nim czytać, dopóki jutrzejsze badanie nie wykaże, że wystąpiło u Twojego dziecka.

Na tym etapie powinnaś wiedzieć następujące rzeczy. W dzisiejszych czasach większość wcześniaków nie ma retinopatii, a jeśli ma to łagodną, samoistnie ustępującą. W latach pięćdziesiątych wystąpiła tragiczna epidemia retinopatii wśród wcześniaków, prawdopodobnie z tego powodu problem jest tak dobrze znany. Ale było to dawno temu i wynikało z podawania wcześniakom zbyt dużych ilości tlenu - praktyki, która już dawno została zarzucona. Teraz, kiedy neonatolodzy wiedzą, że wysokie stężenia tlenu mogą spowodować uszkodzenia siatkówki wcześniaków, dzieci otrzymują tylko tyle tlenu, ile potrzebują.

Badanie wzroku, przeprowadzane przez okulistę przy łóżeczku Twojego dziecka, będzie szybkie i bezbolesne. Powieki dziecka zostaną przytrzymane specjalnym klipsem (co jest znacznie gorsze dla patrzącego niż dla dziecka), ponieważ jest to najbezpieczniejszy i najbardziej dokładny sposób przeprowadzania badania. Niektórym dzieciom to raczej nie przeszkadza, podczas gdy inne jasno dają do zrozumienia, że nie lubią, gdy przytrzymuje im się otwarte powieki lub świeci w oczy ostrym światłem. Po badaniu, krople, które wpuszczono, aby oczyścić oczy dziecka, sprawią, że będzie szczególnie wrażliwe na światło, będzie więc czuło się lepiej, jeśli przykryje się jego inkubator kocykiem na kilka godzin. Okulista może natychmiast poinformować lekarza prowadzącego o wynikach.

Jeśli Twoje dziecko urodziło się po 28. tygodniu ciąży, niebezpieczeństwo wystąpienia retinopatii jest niewielkie. Nawet wśród mniejszych, bardziej chorych dzieci, większość ma normalny, zdrowy wzrok. Postaraj się więc na razie wyrzucić ten problem z myśli. Bardzo prawdopodobne, że martwisz się niepotrzebnie.

W prostych słowach: co to jest retinopatia wcześniacza?

Kiedy wcześniak otwiera oczy - zazwyczaj około 26. tygodnia ciąży - widzi, choć niewyraźnie. W ciągu następnych kilku tygodni nauczy się skupiać wzrok na otaczających go przedmiotach, aż wreszcie zauważysz, że zafascynowany wpatruje się w Twoją ukochaną twarz, a nawet rozgląda się i podziwia widoki. Jego możliwości wzrokowe będą dojrzewać wraz z nim. Nie powinno więc być niespodzianką, że wewnątrz jego oczy również dojrzewają.

Poczynając od 16. tygodnia ciąży siatkówka (wykładająca tylną część oka), zaczyna rozwijać sieć naczyń krwionośnych. Ta skomplikowana sieć początkowo tworzy się na środku siatkówki, daleko w tylnej części oka. Stopniowo naczynia krwionośne rozprzestrzeniają się, pokrywając powierzchnię siatkówki, przesuwając się do przodu. Do czasu terminowego porodu ich wzrost jest zakończony.

Te naczynia krwionośne, które zaopatrują siatkówkę w tlen, po przedwczesnym porodzie czasami nie rosną według planu. Powinny rozprzestrzeniać się z obszarów wysokiego stężenia tlenu (czyli z miejsc, gdzie już są) do obszarów o niskim stężeniu tlenu (czyli tam, gdzie się jeszcze nie uformowały). Ale kiedy dziecko się rodzi, sygnały wskazujące kierunek rozwoju naczyń krwionośnych mogą zostać zakłócone. Dodatkowy tlen, który dziecko może dostawać (nawet tlen z powietrza), epizody niskiego utlenowania (na przykład spowodowane przez zespół zaburzeń oddychania lub bezdechy) i wiele innych nieprzewidzianych czynników może spowodować wysyłanie błędnych sygnałów i spowodować wzrost nowych, nieprawidłowych naczyń krwionośnych. Te nieprawidłowe naczynia mogą blokować światło i uszkodzić siatkówkę, odciągając ją, a nawet powodując jej odklejenie od ściany oka.

Możliwość problemów ze wzrokiem powoduje ogromny lęk i większość rodziców jest przerażona, kiedy lekarze stwierdzają u ich dzieci retinopatię. Ale wspaniały jest fakt, że większość przypadków retinopatii - według niektórych ocen około 90% - leczy się samoistnie. W ciągu kilku miesięcy nieprawidłowe naczynia krwionośne ulegają regresji i znikają, zazwyczaj pozostawiając dziecko ze zdrowym wzrokiem. Dodatkowa grupa dzieci będzie potrzebować leczenia, ale dzięki niemu uniknie poważnych uszkodzeń. Na szczęście rzadko dziś się zdarza, aby dziecko traciło wzrok.

Dlaczego niektóre dzieci mają retinopatię, a inne nie?

U większości wcześniaków retinopatia nigdy nie występuje. Jak zawsze, największym ryzykiem obciążone są najmniejsze, najsłabsze i najbardziej chore wcześniaczki. Retinopatia jest tak rzadka u dzieci urodzonych po 32. tygodniu ciąży, że w wielu szpitalach nie wykonuje się u nich rutynowego badania wzroku.

Najbardziej narażone są wcześniaki urodzone przed 28. tygodniem ciąży. Retinopatia występuje u około 15% dzieci z masą urodzeniową między 1250 a 1500 g, u 35% dzieci z masą urodzeniową między 1000 a 1250 g, u 50% dzieci z masą urodzeniową między 750 a 1000 g i u 80% dzieci z masą urodzeniową między 500 a 750 g. Liczby te wydają się duże, ale pamiętaj, że większość dzieci po prostu wyrośnie z retinopatii, bez żadnych uszkodzeń, do trzech-czterech miesięcy po terminie porodu.

Lekarze nadal nie znają dokładnych przyczyn retinopatii wcześniaczej. Ze smutnego doświadczenia w latach 50. wiedzą, że jednym z głównych powodów jest dodatkowy tlen. W tym czasie wcześniakom podawano tlen niezależnie od tego, czy miały problemy z oddychaniem, czy nie i po pewnym czasie okazało się, że u większości tych, którym podawano wysokie stężenia tlenu, rozwija się retinopatia. Nowsze badania sugerują, że szczególnie narażone na retinopatię są wcześniaki z dużymi wahaniami poziomu tlenu we krwi. Dzisiaj lekarze są w stanie dokładniej mierzyć poziom tlenu we krwi, więc wcześniaki dostają tylko tyle tlenu, ile potrzebują. Ryzyko wystąpienia retinopatii jest utrzymywane na bardzo niskim poziomie, przy zachowaniu stabilnego stanu klinicznego dziecka.

Mimo że niektórzy badacze sugerowali, że jasne, fluorescencyjne światło na OITN może przyczyniać się do rozwoju retinopatii, zmniejszanie dopływu światła w badaniach klinicznych (w jednym z dużych badań wcześniaki nosiły gogle przez pierwszy miesiąc życia) nie wydawało się zmniejszać występowania retinopatii.

Inne możliwe czynniki ryzyka, które wymagają dalszych badań, to: wylewy dokomorowe; bezdechy; niedokrwistość; transfuzje krwi; infekcje; stosowanie leków takich jak indometacyna lub sterydy; zespół zaburzeń oddychania; wysokie stężenie dwutlenku węgla we krwi; drgawki; niedobór witamin; chroniczne niedotlenienie w czasie ciąży; wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu. Nie jest jeszcze jasne, czy te czynniki mają niezależny wpływ na występowanie retinopatii, czy też są kolejną wskazówką, że mniejsze i bardziej chore dzieci są bardziej zagrożone.

Bliźniaki, trojaczki i inne wieloraczki nie są bardziej narażone na wystąpienie retinopatii niż dzieci z ciąż pojedynczych urodzone w tym samym tygodniu ciąży i z tą samą masą urodzeniową. Dziewczynki i chłopcy wydają się być tak samo zagrożeni, ale dzieci o ciemnym kolorze skóry są mniej zagrożone niż dzieci innych ras. Niektórzy badacze wskazują, że dzieci otrzymujące po porodzie surfaktant są mniej narażone na retinopatię. Istnieją również dowody, choć nie są jeszcze uznane, że leczenie niedoboru witaminy E może być pomocne.

Diagnoza: badanie oczu

Większość OITN ma regularne programy badań przesiewowych w kierunku retinopatii: wszystkie dzieci urodzone poniżej określonego wieku ciążowego lub masy ciała mają rutynowo badane oczy przed opuszczeniem szpitala. Czas przeprowadzenia badania jest różny, zazwyczaj jednak wykonuje się pierwsze badanie między czwartym a szóstym tygodniem życia.

Badanie oczu jest łatwe do przeprowadzenia na oddziale. Dziecku zostaną zapuszczone krople do oczu, które rozszerzą jego źrenice, aby tylna część oka była lepiej widoczna. Okulista zajrzy do tylnej części oka przy pomocy urządzenia zwanego indirect ophthamoloscope, aby sprawdzić, czy naczynia krwionośne siatkówki rosną normalnie. Lekarz będzie w stanie powiedzieć od razu, czy oczy dziecka są zdrowe. Może ono mieć badania kontrolne co kilka tygodni, do czasu gdy naczynia krwionośne w oczach zakończą rozwój.

Jak klasyfikuje się retinopatię?

Kiedy retinopatia się pojawia, zazwyczaj w obu oczach, choć czasami w jednym może być cięższa niż w drugim. Jeśli lekarz Twojego dziecka zauważy oznaki retinopatii podczas badania, może ją określić, stosując cztery kryteria:

Stopień retinopatii określa, jak łagodne lub ciężkie jest schorzenie Twojego dziecka. Jest to najprawdopodobniej główna miara, z którą powinnaś się zapoznać. Mimo że retinopatia wcześniacza jest chorobą progresywną - zaczyna się od pierwszego stopnia, ale może dojść do stopnia czwartego lub piątego - nie zawsze postępuje. Może zatrzymać się na każdym wcześniejszym stopniu lub całkowicie ustąpić.

ŁAGODNA - stopień pierwszy. Przy retinopatii pierwszego stopnia lekarz widzi białą linię demarkacyjną oddzielającą normalnie rozwiniętą siatkówkę w tylnej części oka od nierozwiniętej siatkówki z przodu.

ŁAGODNA - stopień drugi. Linia demarkacyjna została zastąpiona fałdem tkanki.

ŚREDNIA - stopień trzeci. Fałd jest większy z nowymi, nieprawidłowymi naczyniami krwionośnymi i tkanką bliznową formującą się na nim i rozprzestrzeniającą w kierunku tylnej części oka. Na tym etapie najczęściej rozważa się leczenie, aby zapobiec dalszemu pogłębianiu retinopatii.

CIĘŻKA - stopień czwarty. Tkanka bliznowa odciągnęła siatkówkę i spowodowała jej częściowe odklejenie. Ponieważ odklejenie nie jest całkowite, może, ale nie musi, poważnie wpłynąć na wzrok dziecka. Zazwyczaj zaleca się operację w celu przyłączenia siatkówki.

CIĘŻKA - stopień piąty. Tkanka bliznowa odciągnęła siatkówkę wystarczająco mocno, aby spowodować jej całkowite odklejenie. Nie pozwala to na normalne widzenie. Czasem może być pomocna operacja przyłożenia siatkówki.

Lokalizacja retinopatii określa miejsce jej położenia w oku. Strefa III (gdzie naczynia krwionośne formują się na końcu, wokół brzegów siatkówki) jest najmniejszym zmartwieniem, po niej następuje strefa II (część środkowa), po niej zaś strefa I (gdzie naczynia zaczynają się formować, najważniejsza w procesie widzenia).

Zakres retinopatii określa, jak duży obszar obejmuje. Określa się go ilością godzin na wyobrażonym zegarze. Jeśli wyobrazisz sobie oko jako zegar, a retinopatia występuje powiedzmy między godziną dwunastą a czwartą, wtedy zakres retinopatii dziecka wynosi cztery godziny zegarowe.

Obecność „plus disease” oznacza, że nieprawidłowe naczynia krwionośne są szczególnie duże, poskręcane i ze stanem zapalnym. Wskazuje to, że retinopatia może postępować szybko.

Lekarze są w stanie wiele przekazać, używając tej klasyfikacji. Na przykład retinopatia trzeciego stopnia w pierwszej strefie z plus disease jest wystarczająco poważna, aby wymagać leczenia, podczas gdy retinopatia pierwszego stopnia w trzeciej strefie niemal zawsze ustępuje samoistnie.

Każde dziecko z retinopatią musi mieć regularne, częste badania kontrolne do czasu ustąpienia schorzenia. Nawet jeśli Twoje dziecko zostało już wypisane ze szpitala, bardzo ważne jest, aby nie zapomnieć o wizytach kontrolnych, ponieważ wczesna interwencja może mieć ogromne znaczenie dla wzroku Twojego dziecka.

Nowoczesne metody walki z retinopatią: laseroterapia i krioterapia

Ponieważ w większości przypadków retinopatia ustępuje samoistnie, prawdopodobnie Twoje dziecko nie będzie potrzebowało leczenia. Większość okulistów zaleca leczenie tylko wtedy, jeśli retinopatia osiągnęła trzeci stopień, w strefie 2. lub 3.

Mamy szczęście. Czterdzieści lat temu nie istniały metody leczenia retinopatii. Później rozwinięto zabieg zwany krioterapią: małą sondę umieszcza się na zewnątrz oka, aby zamrozić siatkówkę i sprawić, by nieprawidłowe naczynia krwionośne znikły, aby na ich miejscu mogły wyrosnąć normalne. W dużym badaniu wykazano, że krioterapia ogranicza o połowę ryzyko dalszego rozwoju retinopatii średniego stopnia i odklejenia siatkówki, z 43 do 21%, a dwie trzecie leczonych oczu nie miało żadnych problemów ze wzrokiem.

Jeśli Twoje dziecko będzie miało krioterapię, zostanie ona przeprowadzona w znieczuleniu miejscowym lub ogólnym i przez kilka dni później będzie dostawać leki przeciwbólowe. Jego oczy będą bardzo czerwone i spuchnięte przez około tydzień. Spróbuj się tym nie martwić: choć rodzicom trudno na to patrzeć, jest to reakcja spodziewana. Dziecko może również otrzymać leki lub chłodne kompresy, które zmniejszą obrzęk.

Dzisiaj większość dzieci może skorzystać z jeszcze nowocześniejszego leczenia: laseroterapii. Laseroterapia wydaje się być równie skuteczna jak krioterapia, a o wiele mniej nieprzyjemna dla dziecka. Działa podobnie: nieprawidłowa tkanka siatkówki zostaje zniszczona, dzięki czemu zatrzymuje się rozwój nieprawidłowych naczyń krwionośnych i tkanki bliznowej.

Laseroterapia może być przeprowadzona bezpośrednio na oddziale. Tym samym urządzeniem, którym badał oczy dziecka, okulista może do nich doprowadzić wiązkę lasera. Ponieważ promień dochodzi bezpośrednio do siatkówki, istnieje mniejsze ryzyko stanu zapalnego i uszkodzenia reszty oka. Zabieg jest również mniej bolesny niż krioterapia, można więc stosować mniejsze dawki środków znieczulających i przeciwbólowych i mniej dzieci musi być po nim podłączanych do respiratora.

Laseroterapia brzmi bardzo nowocześnie, ale jest stosowana od dwudziestu lat w leczeniu chorób oczu u dorosłych. Niektórzy rodzice się jej boją, ale bądź pewna, że Twoje dziecko otrzymuje najlepsze, najnowocześniejsze dostępne leczenie.

Jeśli Twoje dziecko potrzebuje operacji

U niewielkiej liczby dzieci retinopatia nadal postępuje, nawet po laseroterapii lub krioterapii. Jeśli osiągnie czwarty lub piąty stopień, okuliści zazwyczaj zalecają operację w celu przyłożenia siatkówki. Istnieją dwie możliwości operacji, są one opisane na stronie…

Również w przypadku operacji wczesna interwencja jest kluczem do najlepszych możliwych wyników dla Twojego dziecka. Wybacz więc, że się powtarzamy, ale jeśli u Twojego dziecka stwierdzono retinopatię, nie zapominaj o badaniach kontrolnych.

Czego możesz się spodziewać na dłuższą metę?

Długoterminowy wpływ retinopatii na wzrok dziecka zależy od tego, czy choroba spowodowała trwałe uszkodzenie oka.

Jeśli retinopatia ustępuje samoistnie, bez leczenia, oko najczęściej rośnie i rozwija się normalnie. Tak więc dzieci, które miały retinopatię 1., 2., i 3. stopnia i nie wymagały leczenia, zazwyczaj widzą normalnie lub widzą dobrze w okularach. Do czasu gdy Twoje dziecko osiągnie wiek sześciu-dwunastu miesięcy, jeśli nie zostaną wykryte żadne poważne wady, możesz się odprężyć - prawdopodobnie nie będzie żadnych problemów.

Dzieci, które miały retinopatię trzeciego stopnia, która wymagała leczenia, mogą również mieć dobry wzrok, choć zazwyczaj wymagają okularów z powodu różnego stopnia krótkowzroczności.

W mniej niż 10% przypadków retinopatia osiąga stopień 4. lub 5., z częściowym lub całkowitym odklejeniem siatkówki. Jeśli siatkówka jest tylko częściowo odklejona, w zależności od tego, w którym miejscu, istnieje szansa, że dziecko będzie miało funkcjonalny, a nawet dobry wzrok po operacji. Po całkowitym odklejeniu siatkówki dzięki operacji można odzyskać część wzroku, ale prawdopodobnie dziecko będzie w świetle prawa niewidome.

Ogólnie dzieci, które miały retinopatię, częściej niż inne są krótkowidzami. Zez i niedowidzenie są również częstsze wśród wcześniaków, które miały retinopatię. Ponieważ oba problemy są uleczalne - dzięki operacji mięśni w przypadku zeza i klapkom na oczy w przypadku niedowidzenia - wszystkie wcześniaki, które miały retinopatię, są badane kontrolnie przez pierwsze lata życia.

W bardzo niewielu przypadkach komplikacje mogą wystąpić później. U kilkorga nastolatków i dorosłych, którzy jako dzieci przechodzili retinopatię, stwierdzono jaskrę i późniejsze odklejenie siatkówki. Na szczęście prognozy są znacznie lepsze niż przy odklejeniu siatkówki u niemowląt. Z tej przyczyny wszystkie dzieci, które miały retinopatię, powinny mieć co rok badane oczy do osiągnięcia dorosłości.

Retinopatia wcześniacza od dawna jest jedną z komplikacji przedwczesnych narodzin, której rodzice obawiają się najbardziej. Pamiętaj jednak, że nawet jeśli wystąpi ona u Twojego dziecka, ma ono nadal ogromne szanse dobrze widzieć.

Badanie słuchu

Pierwsze badanie słuchu mojego dziecka wypadło źle i jesteśmy załamani, ale lekarz mówi, że istnieje duża szansa, że jego słuch będzie normalny. Jak to możliwe?

Stanowczo jest zbyt wcześnie, aby się martwić. Nawet sobie nie wyobrażasz, ile fałszywych alarmów występuje w pierwszych badaniach słuchu wcześniaków - mnóstwo. Rodzice, co zrozumiałe, są przerażeni wynikami, później zaś okazuje się, że ich dziecko słyszy normalnie.

Badania słuchu u noworodków są badaniami przesiewowymi, zaprojektowane są tak, aby obejmowały wszystkie dzieci, aby nie przeoczono żadnego dziecka z problemami słuchowymi. Tylko wtedy, gdy dziecko będzie miało nieprawidłowe wyniki w późniejszym, bardziej dokładnym badaniu, zostanie postawiona diagnoza o uszkodzeniu słuchu - a takich dzieci jest o wiele mniej niż tych, które wypadają źle w badaniu przesiewowym.

Oto kilka przyczyn wystąpienia fałszywie błędnych wyników badania przesiewowego:

• hałas w sali;

• woskowina (lub, jeśli badanie było wykonane w kilka dni po urodzeniu, płyn owodniowy, lub maź płodowa) mogła zablokować kanał słuchowy;

• dziecko mogło płakać, marudzić lub kręcić się;

• dziecko mogło mieć infekcję ucha lub inny problem medyczny, na przykład żółtaczkę, który przejściowo wpłynął na jego słuch;

• dziecko mogło mieć niedojrzały, wąski kanał słuchowy, który jest zbyt mały, aby badanie mogło być dokładne;

• mózg dziecka mógł być niedojrzały (nic dziwnego u wcześniaka!).

Jeśli zauważysz, że Twoje dziecko wzdryga się w odpowiedzi na nagłe, głośne dźwięki, że czasem wydaje się słuchać Twojego głosu, problem ze słuchem jest mało prawdopodobny. Nawet jeśli nie zauważysz nic takiego, nie musi to być zły znak. Ponieważ wcześniaki mają niższy próg słyszenia, coś co Tobie wydaje się głośnym dźwiękiem, nie musi nim być dla Twojego dziecka. A nawet jeśli hałas mu przeszkadza, jego reakcje nie muszą być dla Ciebie zupełnie jasne, ponieważ wcześniaki nie zawsze reagują na dźwięki w taki sam sposób jak niemowlęta donoszone. Na przykład zamiast się wzdrygnąć, może on rozluźnić mięśnie lub zamknąć oczy.

W każdym przypadku Twoje dziecko będzie miało powtórzone badanie słuchu za kilka dni lub tygodni albo na oddziale, jeśli nadal będzie w szpitalu, albo jako pacjent z zewnątrz. Jeśli wynik będzie prawidłowy, możesz się odprężyć. Ale nawet jeśli kolejne badanie przesiewowe wyjdzie źle, dziecko może okazać się zdrowe. Będzie umówione na szczegółowe badanie słuchu w wieku około trzech miesięcy i wtedy dowiesz się więcej.

Badanie przesiewowe słuchu, zazwyczaj wykonywane na oddziale przy łóżeczku dziecka trwa około piętnastu minut, jest całkowicie bezpieczne i bezbolesne. Wykonuje się je przez założenie dziecku słuchawek i przyłączenie kilku małych elektrod na jego czole. Inną metodą jest umieszczenie niewielkiej sondy w uchu. Następnie do jego uszu dostarczane są dźwięki przypominające klikanie i rejestruje się fale mózgowe dziecka. Zapis jest interpretowany przez komputer lub przez audiologa (specjalistę zajmującego się problemami słuchu), który porównuje go z normalnym wzorcem.

W niektórych szpitalach wykonuje się badania słuchu u wszystkich dzieci, przed wypisaniem ich do domu. Inne badają tylko dzieci obciążone czynnikami ryzyka, do których należą:

• masa urodzeniowa poniżej 1500 gram,

• wystąpienie wylewów dokomorowych,

• wrodzona infekcja,

• zapalenie opon mózgowych,

• długotrwałe stosowanie pewnych leków,

• bardzo wysoki poziom bilirubiny, który wymagał transfuzji wymiennej,

• duże niedotlenienie okołoporodowe,

• nieprawidłowości w budowie głowy lub szyi.

Chociaż czynniki te zwiększają zagrożenie wcześniaka, tylko około dwóch na sto wcześniaków ma poważne uszkodzenia słuchu.

Jeśli okaże się, że dziecko ma problem ze słuchem, możesz być pewna, że zostanie otoczone troskliwą opieką, ponieważ wczesne wykrycie i leczenie są ogromnie istotne. W odpowiednim czasie (co może nastąpić nie wcześniej niż około 3-6 miesiąca wieku skorygowanego; patrz strona…) dziecko może zostać wyposażone w aparat słuchowy, a rodzina rozpocznie pracę ze specjalistą komunikacji. Ale postaraj się na razie nie myśleć o tym wszystkim, bo może się okazać, że nie będziesz musiała.

Antybiotyki

Zawsze staram się unikać antybiotyków, kiedy jestem przeziębiona lub mam grypę, a teraz moja córeczka ma je dostawać przez dwa tygodnie. Martwię się o konsekwencje.

Twój stosunek do antybiotyków jest mądry. Jak zapewne wiesz, leki te mogą spowodować rozwój organizmów opornych (czyli bakterii, które „przyzwyczaiły się” do antybiotyków i w związku z tym są trudne lub wręcz niemożliwe do zwalczenia). Jest to problem dotyczący całego naszego społeczeństwa. Lekarze doskonale zdają sobie sprawę z zagrożenia i nie przepisują antybiotyków bez potrzeby.

Z drugiej strony antybiotyki są podstawą leczenia infekcji. Szczególnie wcześniaki mają niedojrzałe układy odpornościowe i potrzebują dodatkowej pomocy leków. Dwutygodniowa terapia Twojej córeczki może Ci się wydawać długa, ale lekarze muszą uważać, że jest potrzebna, aby całkowicie pozbyć się infekcji.

U indywidualnego pacjenta antybiotyki zazwyczaj nie przyczyniają się do utworzenia organizmów opornych, chyba że ten sam lek jest przyjmowany często przez długi okres. Podczas gdy Twoje dziecko jest w szpitalu, bakterie, którymi jest zakażone, zostaną zbadane pod kątem wrażliwości na różne antybiotyki. Jeśli są oporne na niektóre z nich, lekarze będą o tym wiedzieć i wybiorą inne.

Większość antybiotyków może być bezpiecznie stosowana u wcześniaków. Ich efekty uboczne są dobrze znane (zazwyczaj są to zmiany w funkcjonowaniu nerek lub wątroby, utrata soli i minerałów, zmiany w morfologii krwi lub problemy ze słuchem). Lekarze będą obserwować dziecko pod kątem tych efektów i przestaną podawać leki lub zmniejszą ich dawki, jeśli pojawią się komplikacje lub jeśli zostaną przekroczone bezpieczne poziomy morfologii. Przy dokładnej obserwacji długoterminowe uszkodzenia spowodowane antybiotykoterapią są niezwykle rzadkie.

Antybiotyki mogą również na pewien czas zmienić rodzaj mikroorganizmów zamieszkujących spokojnie ciało dziecka. Ponieważ mikroorganizmy te pomagają w trawieniu i zwalczają inne bakterie, niektóre dzieci leczone antybiotykami mają biegunkę lub inne infekcje. Alergie na antybiotyki praktycznie nie są spotykane u wcześniaków, nie musisz więc się tym martwić. Nowe terapie, takie jak podawanie dożylne przeciwciał takich jak immunoglobuliny, lub terapie stymulujące dziecko do produkcji większej ilości białych krwinek zwalczających infekcje są dopiero testowane. Ale do czasu, gdy ich korzystne działanie zostanie udowodnione, antybiotyki pozostaną podstawową, ratującą życie bronią przeciw infekcjom atakującym wcześniaki.

Cieszmy się więc, że istnieją i nadal działają!

Wkłucie na główce

Dziś rano miałam okropną niespodziankę. Zastałam dziecko z wenflonem na główce. Wygląda to okropnie i obawiam się, że uszkodzi jego mózg.

Wygląda to jak najgorszy rodzaj interwencji medycznej. Nie usatysfakcjonowani pokłuciem stóp, kostek, dłoni i rąk Twoje córeczki, lekarze wbili jej kolejną igłę - tym razem w główkę. Gdy na to patrzysz, Twoje serce się kraje i myślisz, że tym razem posunęli się za daleko. Nie rozumiesz, dlaczego zrobili coś tak niebezpiecznego Twojej córeczce.

Cóż. Niektóre zabiegi medyczne wydają się bardzo bolesne i inwazyjne, podczas gdy w rzeczywistości są nieszkodliwe. Wkłucie w główce należy do tej kategorii. Jak już wiesz, wkłucia dożylne potrzebne są do dostarczania płynów, odżywek lub leków, których Twoje dziecko potrzebuje, aby wracać do zdrowia i rozwijać się. Najprostsze i najbezpieczniejsze wkłucia to te, które prowadzą do żył leżących blisko powierzchni skóry. Jeśli Twój wcześniak jest w szpitalu już od jakiegoś czasu, żyły powierzchniowe w jego nogach i rękach gościły już zapewne wiele wenflonów i potrzebna im szansa na odpoczynek i wyzdrowienie ze stanów zapalnych.

Jest jednak jeszcze jedno miejsce z bezpiecznymi żyłami powierzchniowymi: główka. Wkłucie na główce jest zazwyczaj łatwe do założenia i tak jak wszystkie wkłucia bezbolesne, kiedy już jest założone. Jego zaletą jest to, że jest dobrze widoczne, łatwe do sprawdzania przez pielęgniarki i mniej zagrożone przypadkowym usunięciem niż wkłucia w rękach i nogach. Ponieważ wenflon jest wprowadzony pod samą powierzchnią skóry, nie stanowi żadnego zagrożenia dla mózgu, który jest bezpiecznie chroniony przez grube kości czaszki i kilka warstw grubych błon.

Mimo wszystkich korzyści wkłucia na główce mają pewne braki ze względów estetycznych. Lekarz lub pielęgniarki mogli wygolić nieco włosów wokół miejsca założenia wenflonu, poza tym dziecko może mieć na głowie waciki lub dziwne czapeczki chroniące wenflon przed wysunięciem. Wkrótce może wydadzą Ci się słodkie (niektórzy lekarze i pielęgniarki uważają je za takie), ale na początku zawsze towarzyszy temu szok, jakiego doznają rodzice, gdy widzą je po raz pierwszy. Pamiętaj więc, że wenflon jest założony tylko na jakiś czas, a pod włosami, które wkrótce odrosną, nie będzie po nim śladu.

Linie centralne

Linia centralna to kaniula umieszczona w dużym, głębokim naczyniu krwionośnym blisko serca. Linie centralne są zakładane, jeśli dziecko może potrzebować wkłucia dożylnego dłużej niż kilka tygodni (na przykład jeśli przez jakiś czas nie będzie mogło jeść lub konieczna jest długa antybiotykoterapia), jeśli potrzebuje leków, które mogłyby podrażniać mniejsze naczynia lub po prostu jeśli nie ma już więcej żył powierzchniowych, w których można by umieścić wenflon. Ponieważ duże, głębokie żyły nie są tak kruche jak żyły powierzchniowe, linie centralne mogą zazwyczaj pozostać na miejscu tak długo, jak są potrzebne (pomyśl, jak wielu ukłuć oszczędzi to Twojemu dziecku) i mogą być przez nie podawane bardziej skoncentrowane substancje.

Najczęściej stosowane linie centralne to linie przezskórne i broviaki. Linie przezskórne to maleńkie, giętkie kaniule zazwyczaj zakładane na oddziale przez neonatologa lub doświadczoną pielęgniarkę. Leki przeciwbólowe i uspokajające stosowane na OITN są wystarczające, aby utrzymać spokój i komfort dziecka na czas zabiegu zakładania tych linii. Broviaki są nieco większe i sztywniejsze, mają również kołnierz utrzymujący je na miejscu pod skórą. Założenie broviaka jest nieco bardziej złożoną procedurą, wymagającą niewielkiego zabiegu chirurgicznego.

Chirurg może również zostać poproszony o pomoc przy zakładaniu linii centralnej a nawet powierzchniowej na OITN przy pomocy „cut down technique”, która polega na wykonaniu niewielkiego nacięcia skóry, aby żyły mogły być widoczne i przytrzymane, podczas gdy kaniula zostanie wprowadzona bezpośrednio do nich.

Wszystkie linie centralne to ciała obce znajdujące się głęboko wewnątrz ciała, niosą więc ze sobą większe ryzyko infekcji niż linie powierzchniowe. Jeśli u Twojego dziecka wystąpi zakażenie linii, lekarz poda mu antybiotyki i usunie wenflon. Ale ryzyko jest mniejsze niż korzyści: są one niezbędnymi narzędziami pomagającymi Twojemu dziecku rozwijać się i wracać do zdrowia.

Niedokrwistość

Lekarz mojego dziecka chce dawać mu zastrzyki trzy razy w tygodniu, aby nie dostało anemii. Czy warto? Czy to zadziała?

Lekarz Twojego dziecka mówił prawdopodobnie o podawaniu mu erytropoietin (EPO), hormonu stymulującego produkcję czerwonych krwinek. Wszystkie noworodki mają niedokrwistość (zbyt małą liczbę czerwonych krwinek) w pierwszych miesiącach życia, ponieważ naturalne wydzielanie EPO przejściowo spada - powodując spowolnienie produkcji czerwonych krwinek. Noworodek będzie miał stopniowo coraz większą niedokrwistość, do czasu gdy poziom czerwonych krwinek będzie wystarczająco niski, aby spowodować ponowne wydzielanie EPO.

Jest to naturalny cykl, który nie powoduje żadnych problemów u większości donoszonych noworodków i wielu wcześniaków. Lekarz Twojego dziecka będzie badał poziom jego hemoglobiny (substancji w czerwonych krwinkach, która przenosi tlen) i hematokrytu (koncentracji czerwonych krwinek we krwi), aby upewnić się, że ich poziom nie spada zbyt nisko - i że zacznie ono produkować nowe krwinki wtedy, kiedy powinno.

Naturalny cykl u wcześniaków trwa dłużej (szczególnie u tych młodszych, z masą urodzeniową poniżej 1500 gramów). To dlatego, że małe wcześniaki bardzo szybko rosną i muszą produkować dużo krwi, aby zaspokoić potrzeby rosnącego ciała. Jednocześnie ilość krwinek jest zmniejszana przez częste pobieranie krwi, a poziom erytropoietin jest u nich niższy niż u noworodków donoszonych. Ta wczesna anemia jest tak częsta u dzieci urodzonych przedwcześnie, że jest nazywana niedokrwistością wcześniaków.

U niektórych wcześniaków niedokrwistość staje się tak poważna, że wpływa na ich stan kliniczny. Ponieważ czerwone krwinki przenoszą tlen potrzebny do wzrostu i funkcjonowania organów i tkanek, niedokrwistość może przedłużyć zapotrzebowanie dziecka na tlenoterapię. Może również pogorszyć problemy kardiologiczne, jeśli serce pracuje zbyt ciężko, starając się dostarczyć niewielką dostępną ilość tlenu. Wcześniaki z dużą niedokrwistością bywają również bardziej anemiczne, mniej jedzą i wolniej przybierają na wadze, mogą też mieć więcej bezdechów. Chore dzieci częściej mają problemy z powodu niedokrwistości.

W przeszłości jedynym lekarstwem były transfuzje krwi. Nawet dziś, jeśli wcześniak ma ostrą niedokrwistość i jest chory, będzie potrzebował jednej lub kilku transfuzji, jedynego skutecznego, szybko działającego leczenia. Ale dzięki inżynierii genetycznej, dzieci takie jak Twoja córka mogą obecnie otrzymać wyprodukowaną w laboratorium erytropoietinę, aby z góry zapobiec ostrej niedokrwistości wcześniaków.

Lek podawany jest dziecku trzy razy w tygodniu, dożylnie lub w formie zastrzyku, przez około sześć tygodni lub do 36. tygodnia od zapłodnienia. EPO zaczyna działać po około dwóch tygodniach i zostało udowodnione, że zmniejsza zapotrzebowanie na transfuzje. Choć trudno jest myśleć o Twoim maleńkim dziecku dostającym zastrzyki, ten konkretny zastrzyk nie jest bardzo bolesny i wiele osób sądzi, że jest to cena, którą warto zapłacić. Ponieważ lek jest dostępny dopiero od kilku lat, nie przeprowadzono długoterminowych badań, ale jak dotąd nie stwierdzono żadnych poważnych zagrożeń lub efektów ubocznych.

Ponieważ produkcja czerwonych krwinek wymaga żelaza, dziecko, które otrzymuje EPO, wymaga również suplementacji żelaza, które jest zazwyczaj podawane doustnie. Ponieważ żelazo podrażnia żołądek, może ono pogorszyć tolerancję pokarmową, nie podaje się więc EPO dzieciom do czasu, gdy są stabilne i tolerują mleko matki lub mieszankę. Niektóre dzieci przyjmujące żelazo mają ciemnozielone lub czarne stolce. Nie bój się: kolor może być dziwny, ale nie jest to niebezpieczne.

Szmery w sercu

Lekarz powiedział mi, że właśnie odkryli, że moje dziecko ma szmery w sercu. Tylko nie coś poważnego znowu! Jak to możliwe, że nie stwierdzili tego wcześniej?

Twoje dziecko jest w dobrym towarzystwie. Dość często u wcześniaków szmery w sercu pojawiają się po kilku tygodniach i zazwyczaj wskazują na coś nieszkodliwego lub tylko wymagającego obserwacji. Szmery w sercu wynikające z poważnych problemów zazwyczaj pojawiają się w ciągu pierwszego tygodnia życia. Jeśli Twoje dziecko miało badanie echokardiograficzne (być może lekarze sprawdzali, czy nie ma przetrwałego przewodu Bottala) i wiesz już, że jego serce jest prawidłowo zbudowane, jest jeszcze mniej powodów do obaw.

Każdy nowy problem pojawiający się na tym etapie, kiedy wydawało Ci się, że dziecko ma już najgorsze za sobą, może się wydawać ogromnym ciosem. Ale w większości przypadków szmery w sercu pojawiające się w późniejszym okresie u wcześniaków wynikają z peripheral pulmonic stenosis (PPS). Jest to skomplikowana nazwa niewielkiego problemu; oznacza to, że przepływ krwi przez pewne małe i ostro skręcające naczynia krwionośne do płuc jest zbyt burzliwy, co powoduje świszczący dźwięk. Lekarze nie wiedzą, dlaczego nagle pojawia się u niektórych wcześniaków w późniejszych tygodniach życia, ale wyrastają one z tego i nie powoduje to żadnych problemów.

Inne możliwe przyczyny szmerów są rzadziej spotykane. Jednym z nich jest przetrwały przewód tętniczy (naczynie krwionośne z życia płodowego, które nie zamknęło się po porodzie), którego lekarze wcześniej nie zauważyli, ponieważ nie dawał żadnych objawów albo ponieważ nie ujawniło go poprzednie badanie echokardiograficzne. Przewód tętniczy może się częściowo zamknąć, a następnie ponownie otworzyć. Pełny opis przetrwałego przewodu tętniczego znajdziesz na stronie….

Jeśli przetrwały przewód tętniczy jest przyczyną szmerów w sercu dziecka, to w pewnym sensie jest to dobra wiadomość. Jeśli Twoje dziecko dobrze sobie radzi, oznacza to, że przewód tętniczy nie wpływa na jego stan kliniczny, lekarze więc mogą go nawet nie leczyć. Prawdopodobnie będą po prostu obserwować, czy zamknie się samoistnie albo czy nie będzie powodował problemów w przyszłości. Z drugiej strony, jeśli Twoje dziecko jest nadal podłączone do respiratora, to właśnie może być przyczyna. Przetrwały przewód Bottala może utrudniać dziecku pokonanie zespołu zaburzeń oddychania; kiedy on zostanie wyleczony, poprawi się więc również oddychanie dziecka. Możesz więc być wdzięczna szmerom w sercu za zwrócenie uwagi.

Innymi możliwymi przyczynami późno występujących szmerów w sercu mogą być: maleńka dziurka w sercu, która zazwyczaj zamyka się samoistnie lub ciasne naczynie krwionośne, lub zastawka, które zazwyczaj są wykryte wcześniej, jeśli stanowią poważny problem. W każdym z tych przypadków jest podobnie, jak w przypadku PDA: jeśli Twoje dziecko dobrze się czuje, prawdopodobnie nie będzie nawet leczone. Jeśli miało problemy, to odkrycie może być kluczowe dla jego leczenia i powrotu do zdrowia.

Wreszcie szmery mogą być spowodowane przez inne, zazwyczaj niewinne rzeczy (na przykład niedokrwistość lub po prostu umiejscowienie serca w klatce piersiowej) lub coś, czego lekarze nigdy nie odkryją, ponieważ nie będzie powodować żadnych problemów. Uważaj je za specjalny dźwięk serca Twojego wcześniaka.

Nieprawidłowy wynik badania tarczycy

Oddział zdrowotny poinformował mnie, że wyniki badania tarczycy mojego dziecka po urodzeniu były nieprawidłowe. Lekarze powtarzają badanie. Czy to coś poważnego?

Najprawdopodobniej nieprawidłowe wyniki badań są tylko przejściową konsekwencją jego niedojrzałości i tak naprawdę jego tarczyca jest zupełnie zdrowa. Przejściowe obniżenie wyników badań tarczycy jest niezwykle częste wśród wcześniaków - pojawia się u wszystkich urodzonych między 23.-25. tygodniem ciąży, u 40% 26-, 27-tygodniowych, u 33% 28-, 29-tygodniowych i u 17% 30-, 31-tygodniowych wcześniaków. Kiedy dziecko osiąga około 34 tygodni wieku ciążowego wyniki te normalizują się samoistnie, bez leczenia. Najprawdopodobniej nie masz więc powodu do obaw.

Mimo to lekarze przeprowadzą kolejne badanie, aby upewnić się, że Twoje dziecko nie ma prawdziwej niedoczynności tarczycy, która jest problemem poważniejszym i bardziej długotrwałym. Ponieważ odpowiednie stężenia hormonu tarczycy są ważne dla prawidłowego rozwoju mózgu, jak również skóry, krwi, kości i innych tkanek, jeśli u dziecka zostanie stwierdzona niedoczynność tarczycy, natychmiast rozpocznie się kuracja uzupełniająca jej hormon, aby zapobiec opóźnieniom w rozwoju neurologicznym i wzroście. Im szybciej podaje się leki, tym lepiej one działają.

Aby popularyzować wczesne diagnozowanie i zapobiegać najgorszej konsekwencji braku hormonu tarczycy - opóźnieniu umysłowemu - w 1975 roku wprowadzono masowe badania przesiewowe całej populacji. Dzisiaj wszystkie noworodki są badane pod kątem niedoczynności tarczycy w pierwszym tygodniu życia dzięki programowi, który podobnie jak program szczepień uznawany jest za jeden z największych sukcesów medycyny zapobiegawczej. Pozwolił on tysiącom dzieci dorastać zupełnie normalnie dzięki wczesnemu wykryciu niedoczynności tarczycy.

Wczesne badania krwi są szczególnie istotne w przypadku wcześniaków, ponieważ wiele objawów niedoczynności tarczycy - takich jak brak umiejętności utrzymania temperatury ciała, słaby apetyt, zaparcia, przedłużona żółtaczka, letargiczność i nalany wygląd twarzy - jest subtelnych i łatwych do pomylenia z częstymi problemami związanymi z niedojrzałością. Jeśli okaże się, że Twoje dziecko faktycznie nie jest w stanie wyprodukować odpowiednich ilości hormonu tarczycy, w wyniku wrodzonej wady gruczołu tarczycy lub organów regulujących jego pracę, zaburzenia mogą być łatwo wyleczone dzięki uzupełniającej terapii hormonalnej (w formie płynu lub pigułek), jak tylko zostaną zdiagnozowane. Ale ten problem jest niezwykle rzadki, pojawia się u jednego na 3000-4000 noworodków.

Przejściowe obniżenie wyników często spotykane u wcześniaków jest spowodowane przez czynniki, które wkrótce ustępują. Najczęstszym, co nie jest zaskakujące, jest po prostu niedojrzałość. Podwzgórze - część mózgu regulująca wydzielanie wielu hormonów - działa na niższych poziomach do czasu osiągnięcia pełnej dojrzałości. Choroby wcześniaków - czy to RDS, niedotlenienie, infekcja lub hipoglikemia - mogą również spowodować nieprawidłowe wyniki. Te wcześniaki nie mają naprawdę niedoczynności tarczycy, a ich „zaburzenia” znikają samoistnie bez leczenia po kilku tygodniach, w miarę ustępowania innych problemów medycznych.

Istnieją inne, mniej prawdopodobne przyczyny niedoczynności tarczycy u noworodków. Jeśli kobieta ciężarna ma zaburzenia tarczycy, jej choroba lub leki, które bierze, mogą przejść na płód w czasie ciąży. Efekty mogą utrzymywać się przez jakiś czas, ujawnić się błędnym wynikiem badania przesiewowego, a następnie ustąpić. Jodyna, składnik płynów antyseptycznych na wielu oddziałach szpitalnych, również może zaburzyć funkcjonowanie hormonu tarczycy. Kiedy płyny te, jak betadine, są stosowane w okolicach pępka lub do odkażania skóry przed pobraniem krwi lub operacją, niedojrzała skora wcześniaka może wchłonąć zbyt dużo jodyny. Ale lekarze doskonale zdają sobie sprawę z tego zagrożenia i rzadko używają płynów zawierających jodynę dla wcześniaków.

Trudno nie czuć się zagrożonym jakąkolwiek nieprawidłowością w wynikach badań dziecka, ponieważ zawsze pojawia się strach przed długotrwałym, dożywotnim schorzeniem. W przypadku wcześniaków istnieje jednak duża szansa, że Twój lęk będzie równie przejściowy jak nieprawidłowe wyniki badań tarczycy Twojego dziecka.

Fałszywe alarmy w badaniach przesiewowych noworodków

Tak jak wszystkie noworodki Twoje dziecko będzie badane pod kątem różnych problemów medycznych, takich jak niedoczynność tarczycy, fenyloketonuria, niedokrwistość sierpowatokomórkowa, galactosemia i inne. Każde z badań jest potencjalnie korzystne, ale dla nowo narodzonego wcześniaka stanowi również kolejną możliwość fałszywego alarmu. Co powoduje niedokładności w tych badaniach? Oto kilka najczęstszych powodów:

• żywienie pozajelitowe, podawane w całości dożylnie, może fałszywie zawyżyć poziom niektórych substancji we krwi;

• niekarmienie dziecka może ukryć problemy metaboliczne;

• sterydy podane matce przed porodem mogą przejściowo zmienić poziomy hormonów noworodka;

• stres, jakiego dziecko doznaje po porodzie, może przejściowo zmienić poziomy hormonów;

• transfuzje krwi mogą ukryć wady genetyczne lub choroby krwi;

• drobne błędy, jak pobranie zbyt dużo lub zbyt mało krwi do badania, pobranie jej zbyt szybko po porodzie, a nawet przesyłanie próbek pocztą mogą wpłynąć na dokładność badań;

• zwykła niedojrzałość, problem każdego wcześniaka, może sprawić, że niemal wszystkie wyniki będą nieprawidłowe.

Jedynym wyjściem jest powtórzenie badań, kiedy wcześniak będzie starszy, zdrowszy, będzie jadł i/lub po kilku miesiącach od ostatniej transfuzji krwi. Lekarze zdają sobie z tego sprawę i zrobią to automatycznie, jeśli warunki przy pierwszym badaniu nie były optymalne lub jeśli uzyskano nieprawidłowy wynik.

Relacje z pielęgniarkami

Mój nastrój na OITN bardzo zależy od tego, jaka pielęgniarka akurat zajmuje się moim dzieckiem. Niektóre lubię, ale jednej nie mogę znieść.

Stosunki z pielęgniarkami związane są z dużymi emocjami w przypadku rodziców wcześniaków, co często wiąże się z ogromną sympatią lub równie silną niechęcią. W tak trudnym czasie, kiedy obawiasz się o Twoje dziecko, powinnaś czuć się dobrze z personelem medycznym. Ale zwykłe różnice w temperamencie zawsze sprawiają, że niektóre związki są łatwiejsze niż inne. A w tym przypadku sprawę komplikuje fakt, że rodzice i pielęgniarki, nie mając wyboru, są połączeni troską o potrzeby i dobro tego samego dziecka.

Rodzice są szczególnie wrażliwi po przedwczesnych narodzinach swojego dziecka. Właśnie wtedy, gdy próbują zrozumieć, co przedwczesne narodziny oznaczają dla nich i dla ich dziecka, okazuje się, że na OITN pielęgniarka przejęła ich rodzicielskie obowiązki i radości. Jest to szczególny szok dla rodziców wcześniaków: problemy z wypełnianiem roli rodzica są często wymieniane w badaniach klinicznych jako główne źródło stresu rodziców na oddziałach intensywnej terapii noworodka.

Rodzice czują się niekompetentni i sfrustrowani, ponieważ nie są w stanie sprawić, aby ich dziecko czuło się lepiej, są znerwicowani oddzieleniem od dziecka i obawiają się interakcji z maleństwem, które wydaje się tak kruche. Każde z tych uczuć wpływa na stosunki rodzice-pielęgniarki. Kto zaspokaja potrzeby dziecka zamiast rodziców? Pielęgniarka. Kto spędza z dzieckiem cały dzień? Pielęgniarka. Kto wyraża zgodę na dotykanie, przytulanie, zmianę pieluch, kąpiel i karmienie dziecka? Oczywiście pielęgniarka. Naturalne jest, że rodzice czują zazdrość, gorycz czy bierne poddanie się sytuacji, stopniowo rozwija się u nich poczucie niemożności.

Zdarza się to szczególnie często rodzicom wcześniaków, które pozostawały na oddziale szpitalnym przez kilka miesięcy. Czasami pielęgniarki regularnie zajmujące się dzieckiem bardzo się do niego przywiązują, wyrażając swoje uczucia, całując je, przytulając i bawiąc się z nim. Pielęgniarki spędzające tak wiele czasu z dzieckiem mogą uważać, że znają jego nastroje, potrzeby i reakcje lepiej niż rodzice. Rodzice mogą być szczęśliwi, widząc, jak wiele miłości i uwagi otrzymuje ich dziecko, ale mogą również być przestraszeni stopniem, w jakim ich rolę przejął personel OITN. Nic więc dziwnego, że uczucia te mogą zrodzić konflikt między rodzicami a pielęgniarkami.

Wiele pielęgniarek zdaje sobie sprawę, że rodzice mogą być o nie zazdrośni - ale same czują, że są w sytuacji bez wyjścia. Niektórzy rodzice lubią, gdy pielęgniarki dotykają ich dzieci jak własne, inni nie. Jakie jest wyjście?

Psychologowie mówią o potrzebie „negocjacji roli” w stosunkach rodzic - pielęgniarka. Mają na myśli, że rodzice i pielęgniarki powinni spróbować zrozumieć swoje obowiązki, obawy i uczucia wobec dziecka oraz czego od siebie nawzajem oczekują. Idealnie powinien to być proces trwający przez cały okres hospitalizacji dziecka, kiedy pielęgniarki pomagają rodzicom przejąć to, co do nich należy: odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem. Podstawowym czynnikiem jest zaufanie kompetencjom każdej ze stron.

Niestety w przypadku niektórych rodziców na drodze tego procesu może stanąć organizacja, kiedy to spotykają oni wciąż nowe pielęgniarki. Na szczęście większość oddziałów zapewnia pewną ciągłość opieki, dzięki czemu rodzice mogą dobrze poznać choć kilka pielęgniarek. Ale kiedy dziecko zostaje przeniesione do innego oddziału w szpitalu lub do szpitala bliżej domu, jego rodzina staje przed kolejną całkowitą zmianą personelu opiekującego się dzieckiem i koniecznością tworzenia nowych relacji. Oczywiście pewne napięcia i niepewności - ze strony rodziców lub pielęgniarek - mogą powstać i powinny zostać rozwiązane.

Mimo że w trakcie szkolenia pielęgniarek neonatologicznych kładzie się ogromny nacisk na empatię, umiejętność komunikacji i metody zapewniania emocjonalnego i praktycznego wsparcia dla rodziców, każdy, kto pracuje dłużej na OITN, ma tendencje do utraty wrażliwości na to, jak wcześniak wygląda dla rodziców, tak szokująco maleńki, otoczony rurkami, o dziwnym kolorze skóry. Pielęgniarki muszą więc przypominać sobie o zrozumieniu rodziców, pomagać im wyrażać niepokój i podnosić na duchu, kiedy to możliwe.

Większość rodziców na początku potrzebuje zachęty od personelu, aby włączyć się w opiekę nad dzieckiem. Niektórzy rodzice przyjmują rolę całkowicie bierną, zakładając, że pielęgniarki zaspokoją wszystkie potrzeby dziecka: dotyk, przytulanie, uwagę i stymulację, oprócz opieki medycznej. Czując się źle na OITN i nie będąc pewnymi, co właściwie powinni robić, niektórzy rodzice pojawiają się rzadko i na krótko - nie spędzają wystarczająco dużo czasu ze swoim wcześniakiem, nie starają się go poznać i zrozumieć jego potrzeby. W rezultacie pielęgniarki, które potrafią być bardzo opiekuńcze w stosunku do dzieci, którymi się zajmują, wyrażają otwartą krytykę zachowania rodziny, co prowadzi do antagonizmów.

Wzajemne zrozumienie może pomóc uniknąć konfliktu. Pielęgniarki muszą wiedzieć, że bierni, niezaangażowani rodzice rzadko nie kochają i nie dbają o dziecko, ale raczej są przestraszeni, przytłoczeni otoczeniem oddziału intensywnej terapii lub po prostu nie zdają sobie sprawy z potrzeb i problemów swojego dziecka. Jako rodzic, próbując otwarcie mówić o swoich lękach i niepewności co do Twojej roli jako matki hospitalizowanego dziecka, możesz poprawić swoje stosunki z pielęgniarkami i odnaleźć wspólny język w opiece nad dzieckiem.

Inne matki i ojcowie pytają o obowiązki i podejmują je, z pozwoleniem lub bez. Bardzo asertywni rodzice mogą sobie życzyć, aby opiekowano się dzieckiem tylko „na ich sposób”, powodując nieporozumienia i współzawodnictwo między sobą i personelem medycznym. Pielęgniarki czują, że rodzice ci oceniają wszystkie ich działania krytycznie, podnosząc do rangi problemu np. kilkuminutowe opóźnienie w podaniu leków czy karmieniu.

Pielęgniarki powinny wykazać zrozumienie, zdać sobie sprawę że trudni, kontrolujący wszystko rodzice próbują po prostu ustalić swoją rodzicielską rolę w jedyny sposób, jaki uznali za skuteczny w obcym środowisku OITN. Jeśli tak właśnie postępujesz, spróbuj się trochę rozluźnić. Pamiętaj, że są różne metody opieki i że drobne poślizgi czasowe lub nowe metody pielęgnacji nie zaszkodzą Twojemu dziecku w najmniejszym stopniu. Czasami pielęgniarka nie będzie w stanie spełnić Twojej prośby ze względu na zasady i protokoły obowiązujące na oddziale (zazwyczaj przyjęte ze względu na bezpieczeństwo dzieci - aby zmniejszyć liczbę błędów i zapewnić płynne funkcjonowanie oddziału). Poza tym, ze względu na ogromną ilość zajęć, pielęgniarka może spędzić przy jednym dziecku określoną ilość czasu. Będziesz musiała uwierzyć w ich kompetencje i doświadczenie i porzucić niektóre punkty dotyczące „idealnej” opieki, jaką sobie wymarzyłaś.

Rodzice mogą być łatwiejsi lub trudniejsi w kontaktach z różnymi pielęgniarkami. Oczywiście nieuchronnie będzie tak, że ze względu na temperament i potrzeby pielęgniarki, jej brak doświadczenia, zmęczenie lub chwilowe roztargnienie - lub Twój stres - jakaś sytuacja zostanie rozwiązana lub oceniona źle.

Ilość pozytywnych doświadczeń rodziców z personelem OITN przewyższa ilość negatywnych, o wiele. Według badań większość rodzin uważa pielęgniarki neonatologiczne za: swoich najlepszych sprzymierzeńców; bardziej współczujące, pewne i zrozumiałe źródło informacji niż lekarze oraz główne źródło wsparcia w trudnym doświadczeniu bycia rodzicem hospitalizowanego wcześniaka.

Jedna z nas nigdy nie zapomni jak jedna z pielęgniarek na OITN z niezmierzoną cierpliwością uczyła ją karmić dziecko butelką. Inna zachęcała ją do kąpania dziecka, w wanience nie większej niż męski but. Jeśli tak maleńkie, chore dziecko mogło być kąpane przez niedoświadczoną matkę o drżących dłoniach, na pewno oznaczało to, że można się spodziewać poprawy jego stanu. I poprawa nastąpiła.

O takich wspomnieniach trudno jest zapomnieć zarówno rodzicom, jak i pielęgniarkom. Czasami zawiązują się prawdziwe przyjaźnie i kontakty utrzymywane są przez wiele lat po wypisie dziecka. Na OITN słyszeliśmy pielęgniarki z dumą opowiadające anegdotki o byłych wcześniakach, których rozwój śledziły od niemowlęctwa po dorosłość.

Z drugiej strony w jednym z badań 15% rodziców, z którymi rozmawiano na OITN, wspominało o trudnych kontaktach z personelem. Co ciekawe po latach od wypisu rodziny wspominają więcej problemów z zachowaniem, komunikacją i opieką personelu. Psychologowie sugerują, że wynika to z faktu, że rodzice nie czują się swobodnie, przyznając się do tych problemów lub dyskutując o nich, kiedy ich dzieci są wciąż na oddziale.

Są momenty, kiedy możesz dojść do wniosku, że nie ufasz umiejętnościom pielęgniarki lub nie znajdujesz u niej zrozumienia, lub masz wrażenie, że ona Ci nie ufa lub Cię nie lubi bez przyczyny. Być może ma ona zwyczaj wygłaszać komentarze, które sprawiają, że czujesz się źle. Zdarzyło się to matce, którą znamy. Przychodzenie na oddział i znajdowanie dziecka pod opieką jednaj z pielęgniarek stało się dla niej takim problemem, że rozważała rozmowę z przełożoną. Każdego dnia oczekiwała, że pielęgniarka powie coś niemiłego - głównie był to komentarz na temat dziecka - i codziennie tak się działo. Była zdziwiona i zaniepokojona intensywnością swoich reakcji emocjonalnych, które zakłócały jej radość bycia z dzieckiem. Ostatecznie zdecydowała się nic z tym nie robić, głównie dlatego, że obawiała się, iż pogorszy to jakość opieki nad jej synkiem.

Jest to jednak rzecz, o którą nie musisz się martwić: Twoje dziecko nie będzie zaniedbywane z powodu czegoś, co powiesz. Pielęgniarki i lekarze oddzielają swoje uczucia dotyczące rodziców od uczuć wobec dzieci. W gruncie rzeczy, jeśli jesteś uważana za „problemową”, możesz się pocieszyć, że większość pielęgniarek otacza szczególną opieką dzieci, których rodzice zachowują się „nieodpowiednio”.

Jeśli martwisz się poważnym zaniedbaniem (na przykład brakiem umiejętności zawodowych, nieprzestrzeganiem zasad higieny, poważnym zaniedbaniem obowiązków), powinnaś stanowczo opowiedzieć o sytuacji przełożonej pielęgniarek lub lekarzowi. Zazwyczaj jednak rodzice mają problemy z czymś bardziej subtelnym, osobistym, trudnym do wyrażenia. Ale wspomnienie o Twoim problemie może być pomocne. Ktoś, kto widział wiele podobnych sytuacji, może pomóc Ci zrozumieć zachowanie pielęgniarki i wyjaśnić, co się dzieje. Prawdopodobnie nie będzie zmian pielęgniarek zajmujących się Twoim dzieckiem, ponieważ organizowanie zmian dziennych i nocnych na dużym oddziale jest zbyt trudnym zadaniem, aby brać pod uwagę preferencje rodziców. Ale jeśli problem, o którym opowiedziałaś, powtarza się, przełożona będzie miała lepszą świadomość pracy swoich podwładnych, co może doprowadzić do jakiś konstruktywnych zmian.

Próba zrozumienia uczuć i motywacji innych ludzi i otwarte mówienie o własnych doznaniach zazwyczaj poprawia stosunki międzyludzkie zarówno na oddziale, jak i wszędzie indziej. Możesz tego spróbować. A później, kiedy będziesz już spokojniejsza, przypomnij sobie pielęgniarki swojego dziecka. Wiele z nich kochało Twoje dziecko i zasługuje na pamięć.

Zmiany lekarzy

Czy lekarze muszą się zmieniać tak często? Jak tylko zaczynamy się czuć dobrze z jednym, przychodzi następny.

To trudny moment, kiedy lekarz, któremu ufałaś i na którego liczyłaś, że pomoże Tobie i Twojemu dziecku przejść przez ten trudny okres, odchodzi. To naturalne, że czujesz się opuszczana. Oczywiście podważasz zalety systemu przenoszącego lekarzy z oddziału na oddział, zamiast pozwolić im stworzyć trwałe, bliskie związki z dziećmi i ich rodzinami od narodzin do wypisu ze szpitala.

To prawda, że system ten ma pewne wady - szczególnie trudne są zmiany, z którymi się wiąże. Ale ma też ogromne zalety, choć nie są tak bardzo widoczne. Na oddziale intensywnej terapii dni dyżurnego lekarza są długie, czasami również długie są noce. Praca jest nie tylko fizycznie, ale i psychicznie wycieńczająca: większość lekarzy naprawdę przejmuje się swymi pacjentami, szczególnie tymi, z którymi pracują długo i których zdążyli lepiej poznać. Chociaż nigdy nie będą przyjmować wzlotów i upadków dziecka równie ciężko jak Ty, smutne rozmowy z rodzicami i niemożność zapobieżenia niektórym trudnościom jest dla nich niezwykle ciężkim doświadczeniem. Przy pracy w tak intensywnym środowisku energia lekarza po kilku tygodniach nieuchronnie opada, mogą również ucierpieć jego oceny. Aby temu zapobiec - aby utrzymać wysoki poziom pracy wszystkich lekarzy - uważa się za konieczne, aby każdy neonatolog robił sobie częste przerwy i wracał na oddział świeży i wypoczęty.

Jeśli jesteś w szpitalu akademickim, lekarze mogą się zmieniać również dlatego, że ta instytucja (która zazwyczaj oferuje najlepszą opiekę medyczną) wymaga od lekarzy prowadzenia badań medycznych oprócz opieki nad pacjentami. Nie jest to dla Ciebie łatwe, ale jest to zadanie lekarza, którego celem jest zapewnienie pacjentom i ich rodzinom najlepszej opieki na dłuższą metę.

Mając chwile frustracji po zmianie lekarza, które prawdopodobnie nastąpią (kiedy na przykład zdasz sobie sprawę, że nowy lekarz nie wie o Twoim dziecku czegoś, co uważasz za istotne i będziesz miała ochotę wrzasnąć: „Jak może pan(i) tego nie wiedzieć???”), powinnaś pamiętać o jeszcze jednej ukrytej zalecie systemu zmianowego: świeży punkt widzenia może wiele zdziałać. Każdy lekarz, nawet Twój ulubiony, może wpaść w pewną rutynę medyczną i jeden sposób myślenia o danym pacjencie. Gotowość nowego lekarza do wypróbowania czegoś nowego może zmienić sytuację dziecka, które ma jakiś problem lub pozwolić zdrowemu poczuć się odrobinkę lepiej.

On mówi „ziemniak”, ona mówi „kartofel”

Kiedy zmieniają się lekarze Twojego dziecka, może nastąpić myląca sytuacja: stary i nowy lekarz mogą podawać różne interpretacje tego samego „faktu” medycznego. Jeden może twierdzić, że konkretny wynik badania oznacza problem, podczas gdy drugi twierdzi, że wynik jest normalny i nie ma powodu do obaw. Jeden może zalecić leczenie, które drugi uważa za niepotrzebne. Jeden może być bardzo zaniepokojony faktem, że Twoje dziecko zachowuje się tak a nie inaczej, podczas gdy drugi wzrusza ramionami i nie wydaje się tym zainteresowany.

Starając się ustalić, kto ma rację, a kto się myli, prawdopodobnie odkryjesz coś innego: że diagnozy medyczne i plany leczenia rzadko są białe lub czarne. Dwoje równie kompetentnych lekarzy może się różnić interpretacją i zaleceniami. Mylące? Tak, bardzo. Ale jednym ze sposobów myślenia o tym jest traktowanie tego faktu jako szansy odkrycia czegoś więcej o Twoim dziecku i wielu aspektach jego stanu klinicznego. Jeśli chcesz wiedzieć więcej, poproś lekarza, aby wyjaśnił Ci, co jest białe lub czarne, a co ma różne odcienie szarości. I nie wahaj się mówić lekarzom o własnych instynktach i obserwacjach. Masz szansę nawiązać dobry, partnerski kontakt.

Torbiele w mózgu

Lekarz powiedział, że nasza córeczka ma niewielkie torbiele w mózgu i może mieć pewne uszkodzenia. Co to oznacza dla niej i dla nas?

Kiedy przepływ krwi i tlenu w obszarze mózgu jest niewystarczający, część jego tkanki może zostać uszkodzona. Może się to przydarzyć wcześniakowi przed narodzeniem (z powodu komplikacji w czasie ciąży), w okresie okołoporodowym (szczególnie jeśli wystąpi stan zagrożenia płodu w trakcie akcji porodowej i dziecko musi być resuscytowane) lub po narodzinach (z powodu licznych problemów medycznych związanych z wcześniactwem). Kilka tygodni po wystąpieniu uszkodzenia może się ono ujawnić podczas USG głowy jako niewielka torbiel lub obszar zbliznowaciały, lub ostatecznie jako nadmiar płynu w miejscu, gdzie była tkanka mózgu.

Tak jak większość nieprawidłowych cech w USG głowy torbiele są powodem do zmartwienia i prowadzą do zapewnienia dalszej troskliwej opieki zarówno dziecku, jak i jego rodzinie. Wskazują one na uszkodzenia mózgu i niosą niebezpieczeństwo zaburzeń umysłowych lub motorycznych w przyszłości. Jest to wiadomość, która może wstrząsnąć rodziców. Ale na tym etapie nikt nie jest w stanie przewidzieć, co stanie się z Twoim dzieckiem. Mimo niepewności, z jaką przez jakiś czas przyjdzie Ci żyć, są powody do nadziei.

Torbiele w niektórych obszarach mózgu mogą nie mieć żadnych skutków w przyszłości. Na przykład małe, pojedyncze torbiele (zwane choroid lub subarachnoid) wewnątrz komór są zazwyczaj bez znaczenia, wskazując na łagodne krwawienia, które się wchłaniają, lub inne procesy, które nie powinny powodować żadnych problemów. Torbiele w „ważniejszych” obszarach, najczęściej w pobliżu komór (zwane leukomalacją okołokomorową, patrz strona…) są bardziej znaczące, ale nawet one nie muszą zaburzać normalnego rozwoju. Należy również pamiętać, że nie można wyciągać wniosków po jednym USG głowy. Kilka badań ultrasonograficznych głowy lub, jeśli to możliwe, inny rodzaj badania jak na przykład tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny, jeśli torbiele są w niecodziennych miejscach, mogą być konieczne do potwierdzenia diagnozy i lepszej identyfikacji obszaru i zakresu uszkodzenia mózgu. Czasami podejrzewane uszkodzenie okazuje się tylko fałszywym alarmem.

Prawdopodobnie powiedziano Ci, że może minąć kilka lat, zanim okaże się, jaki ma to wpływ na Twoją córkę. To prawda, ale ważne jest również, jak zachowuje się Twoja córka teraz i w najbliższej przyszłości. Wcześniaki z poważnymi uszkodzeniami mózgu zazwyczaj wykazują objawy zaburzeń we wczesnych miesiącach życia; najczęstszymi są osłabienie i brak napięcia mięśniowego nóg i tułowia. Jeśli Twoje dziecko nadal jest dobrze oceniane podczas badania rozwojowego w wieku dwunastu miesięcy, istnieje duża szansa, że poniesie jedynie łagodne konsekwencje uszkodzenia mózgu, jeśli w ogóle je odczuje. Baczna obserwacja Twojego dziecka w przyszłości pozwoli lekarzom wcześnie zauważyć ewentualne problemy i rozwiązywać je przy pomocy wczesnej, specjalistycznej interwencji. Najczęściej upośledzenia wynikające z uszkodzenia mózgu u wcześniaków nie stają na przeszkodzie bogatemu i satysfakcjonującemu życiu.

W prostych słowach: co to jest leukomalacja okołokomorowa?

Badanie ultrasonograficzne głowy jest wykonywane w pierwszym tygodniu życia u niemal każdego wcześniaka urodzonego przed 32.-34. tygodniem ciąży, aby sprawdzić, czy wystąpiło krwawienie w wewnętrznej części mózgu. (Możesz przeczytać o wylewach dokomorowych na stronie…). Pierwsze badanie zazwyczaj nie jest w stanie wykazać, czy tkanka mózgu została uszkodzona w sposób trwały. Kolejne USG wykonywane kilka tygodni później jest bardziej pewne, ponieważ torbiele - miejsca uszkodzenia tkanki mózgu - rozwijają się i stają widoczne w ciągu dwóch-sześciu tygodni. Następnie mogą się one połączyć, tworząc obszary zwapnienia lub zbliznowacenia. Torbiele są nazywane leukomalacją okołokomorową (PVL), jeśli pojawiają się w istocie białej mózgu, w pobliżu komór. Leukomalacja okołokomorowa jest najczęściej występującą formą uszkodzenia mózgu występującą u wcześniaków.

Czy istnieje lekarstwo na leukomalację okołokomorową?

Żadne leczenie nie jest w stanie zregenerować zniszczonej tkanki mózgu. Ale mózg noworodka wciąż się rozwija. Jeśli zniszczenia nie są duże - obejmują tylko niewielki obszar lub występują tylko po jednej stronie - inne części mózgu być może będą w stanie przejąć funkcje uszkodzonych tkanek.

Które dzieci są zagrożone uszkodzeniami mózgu?

Długoterminowe badania wcześniaków wykazały około 5% częstość występowania leukomalacji okołokomorowej. Częstość występowania jest odwrotnie proporcjonalna do masy urodzeniowej i wieku ciążowego; tak więc, jak zwykle, mniejsze i młodsze wcześniaki są bardziej narażone. Również inne czynniki mogą odgrywać rolę:

• niektóre infekcje matki w czasie ciąży (toksoplazmoza, różyczka, opryszczka, cytomegalia i inne) mogą przeniknąć przez łożysko i zaatakować płód,

• bliźnięta jednojajowe z nierównym wzrostem są bardziej narażone na rozwój PVL,

• przedłużony okres niedostatecznego dopływu krwi i tlenu do płodu (na przykład wskutek zapętlenia pępowiny lub ciężkiej choroby matki) może spowodować PVL,

• infekcja płynu owodniowego, oddzielenie łożyska lub inne komplikacje w okresie okołoporodowym są czynnikami ryzyka.,

• resuscytacja po narodzinach, jeśli minęło ponad dziesięć minut do czasu uzyskania oddechu i czynności serca dziecka, co oznacza poważne niedotlenienie i niedokrwienie,

• różne komplikacje związane z wcześniactwem, takie jak utrzymujące się niskie ciśnienie krwi, średni i ciężki zespół zaburzeń oddychania, infekcja, ciężkie epizody bezdechów i bradykardii, utrzymujący się przetrwały przewód Bottala lub dysplazja oskrzelowo-płucna wymagająca przedłużonej wentylacji mechanicznej mogą zwiększyć ryzyko PVL,

• wylew dokomorowy trzeciego lub czwartego stopnia zwiększa prawdopodobieństwo leukomalacji okołokomorowej, ponieważ towarzyszy mu brak przepływu krwi i tlenu w otaczających obszarach mózgu. Obrzęk komór wskutek wodogłowia pokrwotocznego (patrz strona…) również może uszkodzić istotę białą wokół komór. Ale nawet średni lub ciężki wylew dokomorowy i wodogłowie nie zawsze prowadzą do leukomalacji okołokomorowej.

Jak jest diagnozowana leukomalacja okołokomorowa?

Leukomalację okołokomorową diagnozuje się przy pomocy badania radiologicznego, ponieważ może, ale nie musi się ona ujawnić w badaniu neurologicznym lub zachowaniu dziecka. Zazwyczaj wykrywa się ją w badaniu ultrasonograficznym, kiedy dziecko ma kilka tygodni lub przed wypisem ze szpitala. Wczesna PVL może być subtelna i trudna do rozpoznania, wygląda jak nieco jaśniejszy obszar wokół komór. Może on zniknąć (być może wskazując na niewielkie uszkodzenie lub powrót do zdrowia, lub mylną diagnozę) lub po kilku tygodniach rozwinąć się w obszar torbielowaty. Jeśli rozwiną się torbiele, diagnoza PVL jest potwierdzona. PVL jest łagodne, jeśli obejmuje jedną lub dwie maleńkie torbiele w jednym małym obszarze mózgu. Ciężka PVL oznacza grupy większych torbieli lub torbiele po obu stronach mózgu.

Wcześniak z leukomalacją okołokomorową może wykazywać objawy neurologiczne w pierwszych dniach lub tygodniach, takie jak drgawki lub wiotkość tułowia i nóg, ale często wczesne objawy są nieobecne. Opóźnienia rozwojowe zazwyczaj pojawiają się po kilku miesiącach życia, najczęściej obejmując słabe napięcie i kontrolę mięśni (na przykład nietrzymanie główki), sztywność ramion i nóg lub ograniczone kontakty z otoczeniem. Jeśli wcześniak jest zupełnie normalny przy wypisie ze szpitala, jest mało prawdopodobne, aby rozwinęło się u niego głębokie upośledzenie. Rodzice powinni więc nabrać otuchy.

Czego możesz oczekiwać na dłuższą metę?

Jeśli leukomalacja okołokomorowa została zdiagnozowana i potwierdzona badaniami mózgu, istnieje duże ryzyko późniejszych niedoborów rozwojowych. Ale jeśli leukomalacja jest łagodna, wyniki są znacznie lepsze. Ogólnie około 75% dzieci z PVL jest w jakimś stopniu niepełnosprawnych, łagodnie lub ciężko.

Mózgowe porażenie dziecięce, schorzenie objawiające się trudnościami w kontrolowaniu celowych ruchów, jest najczęstszą konsekwencją leukomalacji okołokomorowej. U wcześniaków najczęściej obejmuje ono nogi, ponieważ nerwy kontrolujące ruchy nóg przebiegają najbliżej komór. Jeśli leukomalacja obejmuje większy obszar, mózgowe porażenie dziecięce może obejmować również nerwy kontrolujące ramiona, a nawet twarz. Istnieje wiele stopni mózgowego porażenia dziecięcego, od bardzo łagodnych i nieograniczających sprawności (które mogą być niemal niezauważalne u dziecka), przez średnie (kiedy dziecko może potrzebować szyn, aby chodzić), po najcięższe (kiedy dziecko potrzebuje wózka inwalidzkiego i ma trudności z mówieniem i jedzeniem). Niewielkie uszkodzenie mózgu zazwyczaj skutkuje łagodnymi upośledzeniami.

Opóźnienia poznawcze są mniej częstym efektem leukomalacji okołokomorowej niż zaburzenia ruchowe. Około 45% dzieci z PVL wykazuje normalną inteligencję, a 15% plasuje się w dolnych granicach normy. 40% wcześniaków, u których stwierdzono opóźnienie umysłowe, może mieścić się w różnych punktach od łagodnych po ciężkie upośledzenia. Opóźnienia umysłowe występują najczęściej u tych wcześniaków, u których USG głowy wykazuje powiększone komory z globalną utratą tkanki mózgu. Kilka badań wykazało, że specjalne pogramy edukacyjne oraz wczesna indywidualna interwencja mogą zredukować ryzyko opóźnienia umysłowego u niektórych dzieci (patrz strona…). Wśród dzieci z normalną inteligencją mających PVL istnieje większe ryzyko zaburzeń uczenia w wieku szkolnym. Jeśli zostaną wcześnie wykryte, mogą one być skutecznie leczone.

Rzadziej niektóre dzieci z PVL mają zaburzenia związane z drgawkami. Znacznie rzadszymi konsekwencjami leukomalacji okołokomorowej są zaburzenia wzroku lub głuchota.

Informacje i statystyki dostępne dzisiaj mogą być niezwykle trudne do przyjęcia dla rodzin. Jak rodzic może je zrozumieć, nie załamując się? Po pierwsze pamiętając, że badania kliniczne prezentują średnie wyniki dużych grup dzieci. Nie mogą przedstawiać indywidualnego, wyjątkowego profilu klinicznego i rozwojowego Twojego dziecka, który może być znacznie lepszy niż średnia.

Innym pozytywnym sposobem czytania tych wyników jest koncentrowanie się na „szklance w połowie pełnej”: wiele dzieci, u których stwierdzono uszkodzenia mózgu, będzie miało normalną inteligencję lub łagodne ograniczenia ruchowe, które nie będą im przeszkadzały w prowadzeniu normalnego życia. Ponieważ długoterminowe badania wykazują wyniki byłych wcześniaków, które są już w szkole, istnieje szansa, że wyniki dzieci urodzonych teraz, tak jak Twoje, będą nawet lepsze, dzięki ciągłej poprawie intensywnej opieki neonatologicznej i rozwoju interwencji.

Wreszcie znając niebezpieczeństwo, możesz się przygotować. Możesz postawić się w najlepszej pozycji, aby pomóc Twojemu dziecku, skoro tak wiele można dla niego zrobić. Niesamowita umiejętność Twojego dziecka kompensowania problemów wraz z wiarą i siłą rodziców tworzą najskuteczniejszy zespół.

Przeniesienie na oddział opieki pośredniej

Moje dziecko zostało właśnie przeniesione na oddział opieki pośredniej. Wszyscy zakładają, że bardzo mnie to cieszy, ale tak naprawdę niepokoi mnie to. Czy zostanie otoczone opieką, jakiej potrzebuje?

Bądź pewna, że Twoje dziecko będzie dokładnie tam, gdzie teraz być powinno: w spokojniejszym miejscu, gdzie może jeść i rosnąć w spokoju i gdzie również Ty będziesz czuła się swobodniej. Większość rodziców uważa oddział opieki pośredniej za znacznie przyjemniejszy i wygodniejszy niż OITN. Na oddziale tym będziecie mogli cieszyć się sobą nawzajem częściej, bez tak wielu lekarzy i pielęgniarek biegających wokół, z daleka od napięcia, jakie wypełnia oddział intensywnej terapii w nagłych sytuacjach lub gdy pojawia się na nim noworodek.

Jeśli czujesz niepokój wobec nowego miejsca pobytu Twojego dziecka, to zrozumiałe. Przeszłaś sytuację kryzysową i nadal jesteś bardzo wrażliwa. Zmiana otoczenia może na nowo rozbudzić lęki i niepokoje, złagodzone uważną opieką, jaka otaczała Twoje dziecko na OITN. Możesz czuć się opuszczona przez lekarzy i pielęgniarki z OITN i tęsknić za ich wskazówkami i towarzystwem, jeśli nie pracują na oddziale opieki przejściowej. Byli przecież tak bardzo zaangażowani w opiekę nad Twoim dzieckiem, że niektórzy wydają się wręcz częścią rodziny.

Ale Twoje dziecko nadal będzie pod opieką lekarzy robiących obchody i często sprawdzających jego stan, tak jak dotąd. To prawda, na oddziale opieki przejściowej liczba pielęgniarek jest mniejsza, ale jest przystosowana do zapewnienia każdemu dziecku odpowiedniej, indywidualnej opieki i uwagi. Jakość opieki medycznej jest taka sama jak na oddziale intensywnej terapii. Nie martw się: pielęgniarki są w stanie przybiec i zapewnić nagłe, stabilizujące zabiegi, jeśli okaże się to konieczne. Ale zobaczysz to tylko, jeśli Twoje dziecko będzie tego potrzebować, a to z każdym dniem będzie mniej prawdopodobne. Naprawdę powinnaś być tym podekscytowana! I już wkrótce będziesz.

Uwaga pielęgniarek na oddziale opieki przejściowej jest skupiona na wciąż rosnących potrzebach Twojego dziecka, które są teraz nieco inne. Pielęgniarki będą je karmić, pomagać mu w regulowaniu temperatury ciała i ruchów oraz uczyć Cię rozpoznawać sygnały, jakie daje, abyś mogła przejmować coraz więcej zadań związanych z opieką nad dzieckiem. Oddział opieki przejściowej jest miejscem, w którym dzieci zaczynają cieszyć się wieloma nowymi przyjemnościami - takimi jak kangurowanie, chwile spokoju i ciszy, masaż niemowlęcy - na które wcześniej nie były gotowe. Wraz ze zmianą priorytetów z medycznych na rozwojowe będziesz w stanie coraz częściej patrzeć na swoje dziecko jak na normalne, a nie chore niemowlę. A to jest wspaniałe.

W ciągu kilku dni poczujesz się lepiej na oddziale opieki przejściowej. Spróbuj spojrzeć na tę zmianę miejsca w szpitalu jak na krok w kierunku kolejnej ważnej zmiany, która wkrótce nastąpi: powrotu z maluchem do domu. Potraktuj oddział przejściowy jak próbę generalną. Tutaj możesz spróbować, jak to jest być sam na sam z Twoim dzieckiem, nadal jednak mając zapewnione wsparcie i pomoc.

Przeniesienie do szpitala bliżej domu

Właśnie powiedziano nam, że nasze dziecko jest gotowe do powrotu do szpitala, gdzie się urodziło. Jak mogą uważać, że jest wystarczająco silny, aby podróżować 30 mil?

Naturalnie, że odczuwasz niepokój zarówno o podróż, jak i jakość opieki w mniejszym, lokalnym oddziale szpitalnym. Ale lekarze próbują Ci przekazać, że Twój mały łobuziak jest silniejszy, niż przypuszczasz. Po wszystkim co przeszłaś, zapewne minie trochę czasu, zanim w to uwierzysz. Ale Twoje dziecko ma już za sobą najniebezpieczniejszą część drogi, podczas której potrzebowało najwyższej jakości opieki neonatologicznej. Teraz jest już medycznie stabilne, mniej podatne na problemy i gotowe na nowe doświadczenia, a wśród nich na podróż, która zbliży je do domu i kochających ramion rodziców.

Najważniejsza rzecz, jaką musisz sobie uświadomić, to fakt, że lekarze nigdy nie pozwoliliby na podróż lub przeniesienie na inny oddział, gdyby nie było to bezpieczne. Twoje dziecko będzie prawdopodobnie podróżować karetką, która jest jak ruchomy oddział intensywnej terapii, ze swoim inkubatorem, monitorami oraz, jeśli to potrzebne, tlenem, wkłuciami dożylnymi i lekami. Będzie mu towarzyszyć przynajmniej jeden specjalista opieki neonatologicznej, zazwyczaj pielęgniarka neonatologiczna, która jest w stanie zapewnić nagłą interwencję medyczną w razie konieczności. Jeśli Ty również chcesz podróżować z synkiem, zapytaj lekarza. Odpowiedź będzie zależała od polityki szpitala oraz ilości miejsca w karetce.

Lekarze Twojego dziecka wiedzą, jakim pacjentom jest w stanie zapewnić opiekę szpital, do którego wysyłają malucha. Jeśli chcesz, poproś ich, aby opowiedzieli Ci o tym. Na przykład jeśli Twoje dziecko potrzebuje badań kontrolnych oczu pod kątem retinopatii wcześniaczej, zapytaj, czy jest tam specjalista, który je wykona. Możesz również umówić się na „wycieczkę”, aby obejrzeć oddział, do którego zostanie przeniesione Twoje dziecko i poznać personel, który będzie się nim zajmował. Zadawaj konkretne pytania, aby upewnić się co do następujących kwestii: Czy są w stanie zapewnić opiekę przy problemach medycznych, które ma Twoje dziecko? Czy mieli wcześniej takich pacjentów? W jakiej sytuacji zostalibyście przeniesieni z powrotem do obecnego szpitala?

Większość rodziców nie potrafi się odprężyć do czasu, kiedy po kilku dniach pobytu dziecka na nowym oddziale sami stwierdzą, że wszystkie jego potrzeby są w pełni zaspokajane. Tak jak rodzice starszych dzieci często nie zauważają, jak bardzo ich dzieci urosły, ponieważ widzą je codziennie, często potrzebna jest zmiana taka jak ta, aby rodzice zauważyli, jak daleko doszedł ich wcześniaczek.

Jeśli Twoje dziecko urodziło się w szpitalu, do którego jest przenoszone, zostanie prawdopodobnie powitane z otwartymi ramionami przez lekarzy i pielęgniarki, którzy opiekowali się nim w dniu narodzin. Jeśli nie urodziło się tam i tak zostanie ciepło przyjęte przez personel, który czuje, że jest ono częścią lokalnej społeczności i pragnie otoczyć je opieką.

Wielu rodziców nie docenia zalet przebywania w spokojniejszym, mniejszym oddziale bliżej domu. Twój wcześniak będzie prawdopodobnie oglądał częściej Ciebie, ale może również swoje rodzeństwo i dziadków, skoro łatwiej będzie go odwiedzić. Jego pediatra może zacząć go poznawać i pomóc Ci zapoznać się z lokalnymi specjalistami i grupami wsparcia, jakich możesz potrzebować. Sam oddział będzie prawdopodobnie o wiele spokojniejszy niż przywykłaś oglądać, a to dobrze: oznacza to więcej cennego spokoju dla Twojego wcześniaczka oraz więcej indywidualnej uwagi pielęgniarek dla niego i dla Ciebie.

Czasami dziecko na kilka dni traci na wadze po przeprowadzce lub potrzebuje nieco więcej tlenu czy też trochę gorzej toleruje karmienia. Nie oznacza to, że nowy oddział nie dba o nie dobrze. Oznacza to po prostu, że maluch potrzebuje trochę czasu, aby zadomowić się w nowym miejscu.

Jeśli żaden z tych argumentów nie rozwiewa Twoich lęków i głęboko wierzysz, że Twojemu synkowi jest lepiej tam, gdzie jest, może pomocne będzie przedstawienie Twoich obiekcji lekarzowi. Szpital nie może przenieść dziecka bez Twojej zgody i być może uda Ci się przekonać lekarza do korzyści płynących z zatrzymania dziecka nieco dłużej. Najprawdopodobniej jednak lekarz będzie się starał przekonać Ciebie do wielu korzyści płynących z przeniesienia malca, zarówno z punktu widzenia potrzeb Twojego dziecka, jak i potrzeby zwolnienia łóżeczek na oddziale intensywnej terapii dla bardziej chorych dzieci, takich jak Twój syn jakiś czas temu. Pamiętaj po prostu, że lekarz również dba o dobro Twojego dziecka i niezależnie od innych czynników, jakie bierze pod uwagę, nie zrobi nic, co mogłoby je skrzywdzić.

Powinnaś również skontaktować się ze swoim ubezpieczycielem. Pracownik socjalny może Ci w tym pomóc. Niektóre plany ubezpieczeniowe nie będą płacić za pobyt dziecka na obecnym oddziale, jeśli jest już gotowe do przeniesienia. Nie oznacza to, że musisz się przenieść, ale oznacza, że jeśli zdecydujesz się zostać, możesz zostać obciążona częścią kosztów szpitalnych.

Po przeniesieniu Twój wcześniaczek może nadal pozostawać pod czujnym okiem obecnych lekarzy, jeśli Wasz oddział intensywnej terapii ma klinikę kontrolną. Wiele klinik bada dzieci ze „swoich” OITN co kilka miesięcy przez kilka lat. Nawet jeśli OITN nie ma kliniki, możesz zadzwonić do dawnego lekarza swojego dziecka, jeśli martwi Cię coś istotnego. Neonatolodzy zazwyczaj bardzo dbają o dzieci, którymi się opiekowali, więc nawet jeśli się przeniesiecie, nie musicie się żegnać na zawsze.

Szczepienia

Mój starszy syn został po raz pierwszy zaszczepiony, gdy miał dwa lata. Czy plan szczepień wcześniaka jest ustalany według daty urodzenia czy wielu korygowanego?

To jedna z niewielu sytuacji, kiedy nie musisz w myślach wyciągać kalkulatora i obliczać wieku skorygowanego. Amerykańska Akademia Pediatrii ogólnie zaleca, aby wcześniaki były szczepione według tego samego kalendarza liczonego od daty urodzenia co dzieci donoszone, niezależnie od tego, jak wcześnie się urodziły.

Oznacza to, że Twoje dziecko dostanie pierwszy komplet szczepionek w dwa miesiące po urodzeniu: DTP (szczepienie przeciw błonicy, tężcowi i krztuścowi), szczepienie przeciw polio oraz Hib (bakterii Hemophilus influeae powodującej wiele rodzajów poważnych infekcji, np. zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych).

Taka jest zasada, ale są wyjątki. Jeśli Twoje dziecko jest chore w okresie, gdy powinno zostać zaszczepione, lekarz może zdecydować o odłożeniu szczepienia do czasu wyzdrowienia (tak jak zrobiłby pediatra w przypadku dziecka donoszonego). Jeśli Twoje dziecko było w którymś momencie leczone immunoglobuliną, być może z powodu infekcji, jego szczepienia zostaną odłożone na kilka miesięcy, ponieważ odpowiedź organizmu na szczepionki będzie przez jakiś czas przytępiona. Wreszcie pierwsza dawka szczepionki przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby typu B, którą donoszone noworodki otrzymują w pierwszej dobie życia, zostanie mu podana dopiero, gdy osiągnie wagę 2000 gramów, kiedy to szczepionka będzie skuteczniejsza.

Przez długi czas neonatolodzy i pediatrzy zastanawiali się nad podawaniem szczepionek bardzo małym wcześniakom. Po pierwsze zastanawiali się, czy niedojrzałe układy immunologiczne wcześniaków są w stanie wyprodukować wystarczające ilości przeciwciał, aby uzyskać trwałą odporność. Przeprowadzono wiele badań i wątpliwości te zostały w dużej mierze rozwiane. Drugim zastrzeżeniem była obawa, czy stres związany ze szczepieniem nie wywoła zwiększonej ilości bezdechów. Ta kwestia pozostaje niewyjaśniona, ale dopóki Twoje dziecko pozostaje w szpitalu podłączone do monitora czynności serca i oddechu, nie ma powodu do obaw. Po to właśnie są monitory. Będą dbać o bezpieczeństwo dziecka, a szczepionki również o nie zadbają.

WIELORACZKI

Karmienie piersią bliźniąt

Pielęgniarki przekonały mnie do odciągania pokarmu dla moich bliźniaków. Na razie, kiedy pielęgniarki karmią je sondą, wszystko jest w porządku, ale czy nie będzie mi trudno karmić piersią bliźnięta?

Według wielu matek, którym udało się wykarmić piersią bliźniaki-wcześniaki (możesz się z niektórymi skontaktować przez La Leche League), może to nie być na początku sprawa łatwa. Ale jeśli tylko wytrwasz, po pierwszych, ciężkich tygodniach podwójne karmienie przyniesie podwójną satysfakcję Tobie i dzieciom. Być może możemy rozwiać niektóre wątpliwości i wyjaśnić, dlaczego karmienie piersią bliźniąt może stanowić najlepszy wybór dla wielu matek:

• jakość. Korzyści mleka matki dla wcześniaków są nadal niedoścignione, nawet przez najnowsze mieszanki dla wcześniaków. Karmienie mlekiem kobiecym to najlepsza dieta dla Twoich bliźniąt (patrz strona…);

• ilość. Piersi matki są w stanie wyprodukować wystarczająco dużo pokarmu, aby zdrowe bliźnięta (a nawet trojaczki) rosły i rozwijały się przez pierwsze kilka miesięcy życia. Natura rozwiązała tę trudność przy pomocy prostego mechanizmu podaży i popytu: nie ma lepszej stymulacji produkcji pokarmu niż bliźnięta ssące piersi, szczególnie jeśli są karmione jednocześnie, jedno przy każdej piersi. Dlatego teraz, kiedy Twoje bliźnięta są jeszcze karmione przez sondę, powinnaś spróbować jednoczesnego odciągania pokarmu z obu piersi podwójnym laktatorem. Więcej porad na temat ustalenia i zwiększenia produkcji pokarmu znajdziesz na stronie…;

• czas i pieniądze. Czas to coś bardzo cennego dla matek wcześniaków. Karmienie piersią bliźniąt, szczególnie jednoczesne, zabiera znacznie mniej czasu niż mycie butelek, przygotowywanie mieszanki, a następnie karmienie dzieci po kolei wiele razy dziennie. Zaoszczędzisz również pieniądze: roczny koszt mieszanki dla dwojga dzieci wynosi około 2000$;

• karmienie częściowe, jeśli masz mało pokarmu. Jeśli masz wystarczająco dużo pokarmu dla dwójki, to świetnie. Jeśli nie, dzielenie dostępnej ilości między dzieci i uzupełnianie jej mieszanką (świetna opcja nazywana częściowym karmieniem piersią) zapewni obojgu korzyści płynące z mleka mamy. Z drugiej strony, możesz przedyskutować z lekarzami możliwość podawania Twojego mleka tylko jednemu z dzieci przez jakiś czas. Ponieważ mleko kobiece jest łatwiejsze do strawienia niż mieszanka i zapewnia lepszą ochronę przed infekcjami, możesz zdecydować się podawać swój pokarm tylko mniejszemu, bardziej choremu dziecku, jeśli jego ilość jest ograniczona. Choć jest to trudna decyzja, której pewnie wolałabyś nie podejmować, jest lepsza niż całkowite zaprzestanie karmienia piersią. A na razie - do czasu, gdy zwiększy się produkcja pokarmu lub już na stałe - Twoje drugie, silniejsze bliźnię powinno się doskonale rozwijać dzięki mieszance. Spróbuj nie czuć się winna, jeśli zdecydujesz się podać silniejszemu dziecku mieszankę. Pamiętaj, że karmienie piersią nie jest jedyną ani najlepszą metodą okazywania miłości matczynej. Kangurowanie może doskonale zastąpić intymny kontakt podczas karmienia piersią, sprawiając, że oba bliźniaki poczują, że jesteś im całkowicie oddana - może ono również pobudzić Twoje piersi do większej produkcji pokarmu;

• rozpoczynanie karmienia piersią. Nigdy nie jest łatwo zacząć karmić piersią na OITN. Prawdopodobnie masz przed sobą dwójkę zaspanych wcześniaków, które nadal uczą się koordynować ssanie, oddychanie i połykanie lub które były już karmione butelką i potrzebują nieco czasu, aby „załapać” odpowiednią technikę ssania. Dodaj do tego brak prywatności, czasu i pomocy, ponieważ nie wszyscy członkowie personelu muszą wspierać Twoje wysiłki w kierunku karmienia oraz uzasadniony stres - i lista trudności jest kompletna. Jedna z matek sugerowała strategię wprowadzania karmienia piersią najpierw u jednego dziecka, aby uniknąć frustracji związanej z karmieniem dwojga niedoświadczonych maluchów naraz. Może się to zdarzyć dość naturalnie na oddziale szpitalnym, jeśli jedno z bliźniąt jest gotowe do rozpoczęcia karmienia wcześniej niż drugie. Jedno z bliźniąt mogło być zdrowsze lub po prostu dojrzało troszkę szybciej. Po karmieniu odciągnij mleko dla drugiego malucha. Przy kolejnym karmieniu zacznij od odciągnięcia, a następnie nakarm dziecko, które uczy się ssać, tak aby w ciągu dnia każde z dzieci dostało trochę „wcześniejszego” i trochę „późniejszego” mleka. Mleko, które wypływa na początku, ma inną wartość odżywczą niż to, które wypływa na końcu. Do czasu, gdy drugie bliźnię będzie gotowe do spotkania z piersią, pierwsze będzie się przy niej czuło na tyle pewnie, że i Tobie doda otuchy. Prawdopodobnie poczujesz się pewniej w roli matki karmiącej już po kilku „lekcjach”;

• jednoczesne karmienie bliźniąt. Kiedy każde z dzieci potrafi ssać, można tego dokonać, a matki mówią o tym jak o fantastycznym, unikalnym doświadczeniu. Trudno to jednak zrobić dyskretnie. Ponieważ masz ręce pełne dzieci, nie jest Ci łatwo zasłonić się przed ludzkim wzrokiem. Możesz więc chcieć spróbować tego, gdy będziesz miała nieco prywatności. Jest wiele korzyści jednoczesnego karmienia bliźniąt - na przykład mniejsze niewyspanie. Niektóre matki proponują pozostawianie jednego z dzieci na noc przy piersi, podczas gdy drugie śpi w łóżeczku obok i zmienianie ich w nocy. Jednoczesne karmienie bliźniąt skróci całkowity czas karmienia o połowę, co w ciągu doby może stanowić kilka godzin;

• karmienie bliźniąt po kolei. Jeśli karmienie jednoczesne wydaje Ci się nieco dziwne, nie zmuszaj się do niego. Aby uniknąć sytuacji kryzysowej, kiedy dwójka dzieci budzi się jednocześnie i wrzaskiem domaga karmienia, możesz obudzić jedno z nich trochę wcześniej i nakarmić najpierw. Po pewnym czasie będziesz wiedziała, które z dzieci jest spokojniejsze i może kilka minut poczekać, zabawiając się;

• przeszkoda. Najczęstszą przeszkodą zarówno w karmieniu jednoczesnym, jak i po kolei jest jedno dziecko jedzące szybciej, a drugie wolniej i mniej skutecznie. Różnice w sposobie jedzenia możesz zauważyć nie od razu: być może po prostu założyłaś, że kiedy przestają ssać, oba są najedzone. Ale jedno z dzieci może nie być najedzone, tylko zmęczone lub potrzebuje „odbicia” i powinno pozostawać przy piersi dłużej. Brak równowagi może się ujawnić po kilku dniach wolniejszym przybieraniem na wadze jednego z bliźniąt. Aby rozwiązać problem, możesz zapewnić temu maluchowi dłuższe okresy karmienia lub podawać mu co jakiś czas butelkę mieszanki lub własnego pokarmu, odciągniętego po karmieniu. To „mleko następne” (wypływające po kilku minutach) jest bogatsze w kalorie. Powinno ono pomóc Twojemu mniejszemu dziecku „dogonić” drugie.

Praktyczne i emocjonalne wsparcie (przyjaciół i rodziny, a szczególnie pełnego zrozumienia rodzica lub małżonka) może stanowić ogromną różnicę w doświadczeniu matki karmiącej piersią bliźnięta. Wreszcie bałagan i zagubienie pierwszych tygodni zmieni się w miłą rutynę, przyjemną i odprężającą oraz skuteczną.

Niemniej jednak sukces w karmieniu piersią nie zależy jedynie od Twojej dobrej woli. Jeśli więc musisz porzucić plany karmienia piersią, nie zadręczaj się. Najbardziej satysfakcjonujące jest patrzenie, jak Twoje dzieci rosną, niezależnie od tego, jak są karmione.

Karmienie piersią trojaczków?

Tak, jest możliwe wykarmienie takiej liczby dzieci! Niemniej jednak jest to bardzo trudne przedsięwzięcie, wymagające wiele wsparcia i pomocy dla matki, pewności siebie, uporu i całkowitego poświęcenia. Bądź przygotowana, że w pierwszych miesiącach w chwilach wolnych od karmienia będziesz tylko jeść, pić i spać. Problemy, jakie napotkasz, zostały w większości opisane w części o karmieniu bliźniąt, ale z dodatkowym dzieckiem. W gruncie rzeczy, mimo że jednoczesne karmienie dwójki dzieci może być dla Ciebie bardzo pomocne, nigdy nie jest to koniec historii.

La Leche League lub grupy wsparcia dla rodziców wieloraczków mogą pomóc Ci skontaktować się z matkami, którym udało się karmić piersią trojaczki. Wszystkie podkreślają wagę całodobowej pomocy na początku: kogoś, kto może Ci asystować w dzień i w nocy, kto może przynieść Ci dzieci, upewnić się, że wszystkie zostały nakarmione (przegapienie jednego jest łatwiejsze niż sądzisz!), przewinąć je, położyć spać i podać Ci zdrowe jedzenie, którego Twój organizm potrzebuje, aby wykarmić trójkę noworodków.

Po pewnym czasie wszystko ma szansę się zorganizować i stać się łatwiejsze, ale nadal będziesz potrzebowała wiele pomocy przy maluchach, jak również przy starszych dzieciach, jeśli je masz, oraz obowiązkach domowych. Tak więc, choć jedna matka jest w stanie wykarmić piersią trojaczki, może potrzebować do tego pomocy całej wioski!

Takie same badania dla wszystkich?

Właśnie się okazało, że jeden z naszych trojaczków ma przetrwały przewód Bottala, który mógł być przyczyną bezdechów. Teraz chciałabym, żeby zrobili badania echokardiograficzne również pozostałym dzieciom.

W przypadku rodziców bliźniąt i trojaczków lęki dotyczące jednego dziecka często przenoszą się na pozostałe, nawet jeśli pozostałe są zupełnie zdrowe. Dlaczego? Ponieważ naturalne jest założenie, że skoro dzielą geny jak to rodzeństwo i urodziły się przedwcześnie w tym samym czasie, Twoje dzieci prawdopodobnie będą miały te same schorzenia. Ale nie jest to prawdą w przypadku wielu komplikacji związanych z wcześniactwem, w tym między innymi przetrwałego przewodu Bottala, wylewów dokomorowych czy martwiczego zapalenia jelit.

Choć wykonanie badania echokardiograficznego u każdego z Twoich trojaczków wydaje Ci się teraz logiczne (i mogłoby rozwiać niepokój), prawdopodobnie nie jest to potrzebne. Przetrwały przewód Bottala nie jest wadą wrodzoną (czyli przenoszoną genetycznie lub wynikającą z zaburzeń ciąży), wszystkie dzieci rodzą się z nim (patrz strona…). Powody, dla których u niektórych wcześniaków zamyka się szybko, tak jak powinien, a u innych nie, zależą od wielu nieprzewidywalnych wydarzeń. Fakt, że został stwierdzony u jednego z Twoich trojaczków nie zwiększa prawdopodobieństwa jego wystąpienia u pozostałej dwójki. Są pewne objawy - takie jak szmery w sercu, niskie ciśnienie krwi i częste epizody bezdechów - które pozwalają podejrzewać przetrwały przewód Bottala, jeszcze zanim potwierdzi go echokardiogram. Wykonywanie tego badania u dziecka, które nie wykazuje żadnych objawów oznaczałoby poddawanie go zabiegowi, którego nie potrzebuje, jak również nierozważne inwestowanie zasobów medycznych.

Wielu rodziców czuje się podobnie jak Ty: kiedy jakiś problem medyczny zostaje stwierdzony u jednego z ich bliźniąt lub trojaczków obawiają się, że pozostałe również go mają i chcą wszystkie zbadać. Najlepiej jednak pozwolić lekarzom zdecydować, kiedy badania diagnostyczne są wskazane, na podstawie ich wiadomości i doświadczenia w opiece nad wieloma wcześniakami. Może to być dla Ciebie trudne, ale postaraj się ograniczyć swoje obawy do tego dziecka, które ma problem. Twoje trojaczki-wcześniaczki, które mogą Ci się czasem wydawać jednym wielkim, złożonym źródłem radości i zmartwień, są tak naprawdę trzema różnymi indywidualnościami, z własnymi, specyficznymi wskazaniami. Już wkrótce odkryjesz wiele informacji, które pozwolą Ci zrozumieć osobowość każdego z nich: pieszczoszka, tego, które jest najdłużej czujne, tego, które najsilniej chwyta Cię za palec. Wkrótce, kiedy wszystkie problemy związane z wcześniactwem każdego z nich przeminą, właśnie te cechy pozwolą Ci rozróżnić je od siebie.

Jak dzielić czas?

Kto potrzebuje mnie bardziej, nasz mniejszy i bardziej chory bliźniak, który jest wciąż podłączony do respiratora, czy nasze zdrowsze dziecko, które uwielbia być przytulane?

Jest to trudne pytanie - jest to również dylemat, do którego wkrótce przywykniesz. Przez wiele lat po wyjściu ze szpitala będziesz ważyć różne potrzeby Twoich dzieci, starając nie czuć się winna, poświęcając czas jednemu kosztem drugiego i pragnąc mieć możliwość podzielenia się na dwie równe części.

Niestety nie jest to możliwe, a masz teraz dwoje dzieci, które Cię potrzebują. Musisz więc podejmować wybory. Nie możemy tego ułatwić, dając Ci stanowczą odpowiedź, ale możemy zaproponować kilka pomocnych rad:

• nie oddalaj się od chorego bliźniaka. Wielu rodziców zachowuje emocjonalny dystans, jeśli ich wcześniak jest chory. Mogą obawiać się pokochać dziecko, a później je stracić. Mogą mieć problem ze znalezieniem się w sytuacji posiadania noworodka, który nie jest całkowicie zdrowy, tak jak zawsze sobie wyobrażali. Mogą próbować bronić się w ten sposób przed bólem, który odczuwają, będąc z dzieckiem i patrząc na jego walkę. Wszystkie te uczucia są normalne, ale nie są trwałe. Kiedy przeminą, a ich miejsce zajmie czysta miłość, nie będziesz chciała żałować, że nie byłaś przy dziecku, gdy Cię potrzebowało;

• pamiętaj, że pomimo że wydaje się mniej kontaktowy, Twój bardziej chory bliźniak również korzysta z Twojej obecności. Twoje dziecko musi być na oddziale intensywnej terapii, aby wyzdrowieć, ale przebywanie w tym otoczeniu nie jest dla niego łatwe. Chore dziecko potrzebuje mnóstwo odpoczynku i może być przeciążone nadmierną stymulacją, więc jasne światła, głośne dźwięki i dotyk medyczny, a nie kochający mogą być dla niego stresujące. Rodzice mogą je uspokoić lepiej niż ktokolwiek inny. Jeśli pielęgniarki mówią, że Twoje dziecko jest wystarczająco stabilne, aby je podnosić, możesz je przytulić, nawet skóra do skóry, do Twojej ciepłej piersi (patrz kangurowanie na stronie…). Jeśli nie jest jeszcze gotowe do przytulania, możesz je uspokoić innymi metodami: pozwalając mu chwycić swój mały palec, otaczając je ramionami (patrz strona…), masując je, jeśli jego skóra nie jest zbyt delikatna (koniecznie zapytaj najpierw pielęgniarki i patrz strona…) oraz mówiąc i śpiewając mu głosem, który tak dobrze rozpoznaje z okresu ciąży. Do czasu gdy będzie starsze i bardziej stabilne, próbuj jednego z wymienionych pomysłów naraz;

• nie zakładaj, że Twój zdrowszy bliźniak potrzebuje Cię mniej, bo jest silniejszy. W przypadku bardziej chorego dziecka, które potrzebuje spokoju i ciszy, odrobina czasu spędzonego z Tobą wystarcza na długo. Jeśli Twój zdrowszy bliźniak uwielbia być przytulany, może to oznaczać, że skorzysta z dłuższych kontaktów z Tobą i bogatszej stymulacji (przy użyciu wszystkich technik wymienionych wyżej). Jeśli zdecydujesz, że tak właśnie jest i poświęcisz swojemu dziecku więcej czasu, nie czuj się winna. Najważniejsze jest działanie zgodnie z intuicją i dawanie każdemu z dzieci tego, czego teraz najbardziej potrzebuje, nawet jeśli wydaje Ci się to niesprawiedliwe. Masz przed sobą wiele lat na wyrównanie rachunków;

• zwiększ ilość wolnego czasu, ustalając priorytety. Na razie właściwe jest zaniedbanie prac domowych, obowiązków i przyjaciół (zrozumieją). Pozwól innym gotować albo jedzcie pizzę i dania na wynos. Jeśli to możliwe, poproś partnera, aby również spędzał z dziećmi czas w szpitalu. I pamiętaj, że jakaś bliska Ci osoba - któreś z dziadków, wujek, ciocia lub przyjaciel - może z radością towarzyszyć Ci w wizytach na oddziale, zapewniając dodatkową parę kochających ramion do przytulenia jednego z dzieci lub odwiedzić je w Twoim zastępstwie, kiedy Ty nie możesz pójść. Nie czuj się winna, prosząc o ten szczególny rodzaj pomocy. Upewnij się tylko, że osoba, którą wybierzesz, będzie miała czas odwiedzać szpital regularnie, aby mogła się blisko zapoznać z Twoimi dziećmi i aby mogli cieszyć się swoją obecnością;

• nie myśl, że istnieje magiczna formuła - „odpowiednia” ilość czasu - którą rodzice powinni spędzać z wcześniakiem każdego dnia. Nic takiego nie ma, o ile odwiedzasz oboje dzieci regularnie i starasz się odpowiadać na ich odmienne potrzeby, ufając swym instynktom i uczuciom dzień po dniu. Bardziej niż ilość liczy się jakość Twojej obecności. Wcześniaki, tak jak wszystkie dzieci, wiedzą, kiedy rodzice ich kochają. Tylko to się liczy.

Poczucie niższości z powodu sławnych wieloraczków

Myśl o wszystkich tych sławnych siedmioraczkach i ośmioraczkach, o których czytałam w gazetach, sprawia, że czuję się gorsza. Jak to możliwe, że tym dzieciom udało się tak dobrze, podczas gdy ja mam tylko bliźnięta, a i tak jedno z nich walczy o życie?

Podczas gdy szczęście ostatnio urodzonych superbliźniąt, przynajmniej w trakcie ich pierwszych szpitalnych dni, jest powodem do radości, tragicznym wynikiem uwagi, jaką poświęcają im media, jest fakt, że u osób takich jak Ty i wielu innych, które miały bardziej normalne doświadczenia, wywołuje poczucie winy i porażki. Nie „przegrałaś” swojej ciąży i porodu, tak jak nie „przegrywa się” na loterii.

Jedną rzeczą, której uczą się wszyscy rodzice, jest fakt, że każda ciąża i każde dziecko (wcześniak czy nie) podąża własną drogą. Posiadanie zdrowych noworodków-siedmioraczków - czy nawet bliźniąt - nie jest czymś, co można osiągnąć, przestrzegając prostych zasad zdrowego trybu życia połączonego z dużą dozą pozytywnego myślenia. Pamiętaj, że prasa uwielbia opowiadać współczesne baśnie. Mimo wszystkich rozczulających historii o ilości pieluszek, które matka siedmioraczków musi zmienić lub o wielu ochotnikach gotowych jej pomóc, każdy doświadczony rodzic wie, że za tymi radosnymi faktami kryje się wiele lęku, wyczerpania i wątpliwości.

Prawdą o ciąży mnogiej, co wiesz z własnego doświadczenia, jest fakt, że jest ona o wiele bardziej ryzykowna niż ciąża pojedyncza. Ciąża pojedyncza trwa średnio 40 tygodni. Ale niemal połowa ciąż bliźniaczych kończy się przedwczesnym porodem. W rezultacie liczba bliźniąt, które nie dożywają wypisu ze szpitala, jest od pięciu do dziesięciu razy wyższa niż jedynaków. Trojaczki rodzą się średnio po 33,5 tygodniach ciąży, a czworaczki po 31 tygodniach. Ciąże liczniejsze są tak rzadkie, że nie ma żadnych statystyk, na których można by polegać - i w wielu przypadkach kończą się poronieniem lub dzieci rodzą się zbyt małe i słabe, aby przeżyć.

Te smutne kontrargumenty są tak dobrze znane lekarzom, że niektóre grupy zawodowe, jak na przykład Amerykańskie Stowarzyszenie Medycyny Rozwojowej, zaproponowały medyczne wskazówki dotyczące leczenia bezpłodności, aby spróbować zmniejszyć liczbę ciąż i porodów mnogich. Ich cel - poczęcie dzieci pojedynczych, nie więcej niż bliźniąt - jest oparty nie na oczekiwaniu pacjentów z doskonałymi wynikami, ale znacznie większej liczby pacjentów takich jak Ty.

Inną prawdą dotyczącą przedwcześnie narodzonych wieloraczków jest fakt, że niezależnie, czy są ulubieńcami mediów, czy nie, stoją przed takim samymi bolesnymi początkami i takimi samymi zagrożeniami medycznymi i rozwojowymi jak wszystkie inne wcześniaki. Jest to coś, z czym niestety niektóre superbliźnięta i ich rodzice muszą żyć przez wiele lat, długo po tym, jak zniknęli z pierwszych stron gazet.

Zastanawianie się nad tym wszystkim nie przynosi żadnych korzyści rodzicom takim jak Ty, walczącym z lękiem i cierpieniem. Nie pomaga to również parom, które muszą podjąć trudną, osobistą decyzję, czy poddać się ostrożniejszemu leczeniu bezpłodności, czy redukować ilość płodów już po zajściu w ciążę - które potrzebują dokładnych, a nie „podbarwionych” opisów, aby dokonać mądrego wyboru.

Nie powinnaś więc czuć się gorsza tylko dlatego, że nie jesteś fikcyjnym obrazem superrodzica. Jesteś własną, kochającą mamą swoich bliźniąt, a to wszystko, czego potrzebują.

Zagadnienia szczegółowe

Ojciec wcześniaka

Oczywiście każdy ojciec ma własny, osobisty sposób radzenia sobie ze stresującym wydarzeniem, jakim jest przedwczesny poród. Ale ojcowie wcześniaków mają wiele wspólnego: ból i poczucie straty, ponieważ poród i noworodek nie były takie, jak marzyłeś i planowałeś; świadomość, że Twoja żona potrzebuje emocjonalnej i praktycznej pomocy, że potrzebuje jej również Twój noworodek w szpitalu i starsze dzieci w domu, jeśli je masz; napięcie spowodowane koniecznością wypełniania wymagań z różnych obszarów Twojego życia; i głębokie pragnienie poradzenia sobie z tym kryzysem rodzinnym tak dobrze, jak to tylko możliwe. Jaki jest najlepszy sposób wsparcia rodziny i zaspokojenia własnych potrzeb i odpowiedzialności? Czego powinieneś od siebie wymagać? Czy masz szczególną rolę jako ojciec wcześniaka?

Typowe reakcje emocjonalne

Przedwczesne narodziny dziecka są odbierane przez większość rodziców jako wydarzenie straszne i niebezpieczne i tak jak każde silne zagrożenie wywołuje odruch „walcz lub uciekaj”. Jest to reakcja, którą ludzie dzielą ze zwierzętami, niezbędna do przeżycia. W sytuacji alarmowej cała energia jest skupiona na pokonaniu zagrożenia lub ucieczce przed nim; a uczucia zmęczenia, bólu czy lęku mogą pozostać niezauważone. Jeśli wydajesz się mieć nadludzką siłę w nagłych początkach życia Twojego dziecka - nie śpisz przez wiele godzin, kursując między domem, szpitalem i pracą; podejmujesz liczne decyzje i ustalasz wiele spraw - to dlatego, że odruch walki i ucieczki utrzymuje Twoje siły. Ponieważ mężczyźni często są uczeni ukrywania emocji, szokująca chwila przedwczesnego porodu i następujące po niej godziny mogą być, paradoksalnie, najłatwiejsze do zniesienia dla ojca.

Później jednak, gdy ustępuje początkowy stres i zaczynasz sobie w pełni uświadamiać, co się stało, mogą pojawić się silne emocje. Psychologowie rozmawiający z matkami i ojcami po przedwczesnych porodach dokumentowali wysokie poziomy niepokoju, smutku i strachu oprócz pozytywnych emocji zachwytu, nadziei i miłości. Jeśli więc czujesz się przytłoczony niepokojem i sprzecznymi uczuciami, jest to coś, czego należało się spodziewać.

Na szczęście niepokój zazwyczaj mija, w miarę jak dziecko rośnie i powraca do zdrowia. Ale wielu rodziców wcześniaków mówiło, że przez resztę życia zdarzały im się momenty nawrotu paniki, spowodowane czymś tak prostym jak przeziębienie dziecka lub piszczenie alarmu przeciwdymnego, które brzmiało jak alarm na OITN. Sprawy, które kiedyś wydawały się istotne, często przestają mieć znaczenie. Posiadanie dziecka, szczególnie urodzonego przedwcześnie, to doświadczenie zmieniające życie.

Jakich reakcji można się spodziewać, a jakich unikać?

Po pierwsze, nie umniejszaj intensywności doświadczenia, przez które Ty i Twoja rodzina przechodzicie, szczególnie jeśli Twój wcześniak jest chory i nie wiesz, co przyniesie przyszłość. Przyznając się do ciężkich emocji, jakie się z tym wiążą, nie okazujesz słabości. Wręcz przeciwnie. Przerażenie, smutek, frustrujące poczucie bezradności, gorycz i wściekłość są częstymi reakcjami na traumę przedwczesnego porodu. Również pozytywne emocje odczuwane przez rodziców mogą być przytłaczające. Miłość również może być przerażająca, jeśli jest bardzo silna.

Częstą reakcją na strach i niepokój jest unikanie sytuacji, która wywołuje te emocje. Jedną z typowych dróg ucieczki dla wielu ojców jest praca. Biorąc pod uwagę wiele wolnych dni, które brałeś we wczesnym, trudnym okresie, obowiązki rzeczywiście mogą wzywać Cię do pracy. Warto jednak zadać sobie pytanie: czy tylko o to chodzi? Czy rzeczywiście musisz tam tak długo zostawać właśnie teraz? Pamiętaj, że jest to jeden z najbardziej krytycznych okresów życia Twojego i Twojej partnerki. Kiedy się skończy, nie chcesz przecież odczuwać żalu - lub wyrzutów partnerki - które mogą utrzymywać się i rosnąć.

Inną metodą samoobrony przed zranieniem jest „przedwczesny żal”. Chronienie się od silnych uczuć straty w przyszłości, rezygnując z przywiązywania się w teraźniejszości. W przypadku rodziców wcześniaków może to przybrać formę unikania - nieodwiedzanie oddziału szpitalnego, niewielkie zainteresowanie dniem Twojego wcześniaka, nadmierny pesymizm dotyczący jego rozwoju, niechęć do oglądania jego zdjęć, a nawet unikanie nadawania mu imienia. Przedwczesny żal pomaga w adaptacji, zmniejszając późniejszy ból. Ale dzieje się to kosztem emocjonalnego związku z Twoim dzieckiem. Pamiętaj: jeśli będziesz unikać miłości w odruchu samoobrony, możesz ją całkiem utracić.

Inną przyczyną, dla której wielu ojców pracuje długo i niezbyt często odwiedza oddział, jest fakt, że czują się nie na miejscu i są przekonani, że ich obecność nie jest potrzebna. Może to wynikać z faktu, że matka spędza tak dużo czasu w szpitalu, a ojciec wierzy, że jego talenty i doświadczenie leżą gdzie indziej. Szpital, z nie zawsze zrozumiałymi zasadami i sztywnym podziałem autorytetów, może być również miejscem niepokojącym, szczególnie dla tych ojców, których rola w rodzinie polegała na podejmowaniu decyzji i kierowaniu. Większość mężczyzn w naszej kulturze została wychowana w przekonaniu, że najlepszą odpowiedzią na sytuację, która wymyka się spod kontroli, jest podjęcie działania.

Jest to niestety niemożliwe w sytuacji, w jakiej znalazł się ojciec ze swoim wcześniakiem. Biorąc pod uwagę, że żadne interwencje podjęte przez Ciebie nie przyniosą rezultatów, łatwo poczuć się nie na miejscu i wycofać lub stać się wrogim i agresywnym, tylko po to, aby uzyskać jakąś kontrolę. Ale jeśli frustruje Cię niemożność poprawienia sytuacji Twojego wcześniaka, wiedz, że Twoje założenie jest prawdopodobnie błędne. Niektóre badania wykazały, że obecność ojca na oddziale może poprawić wzrost, zdrowie i długoterminowy rozwój jego dziecka (patrz „Bycie ojcem wcześniaka, poniżej).

Wreszcie, ponieważ ten przedwczesny poród kompletnie zakłócił Twoje życie, powinieneś spodziewać się uczuć, których będziesz się wstydził: zazdrości i gniewu skierowanych przeciw Twojej żonie, dziecku lub lekarzom i pielęgniarkom. Możesz nawet żałować, że Twoje dziecko przeżyło.

Być może pomoże Ci świadomość, że wiele matek i ojców ma takie myśli. Naturalne jest, że czujesz gniew i złość, kiedy Twój świat stanął na głowie. Przyznanie się do negatywnych uczuć przynajmniej przed sobą, a jeszcze lepiej rozmowa o nich z partnerką, bliskim przyjacielem lub psychoterapeutą, może przynieść ulgę i pozwolić cieplejszym uczuciom wydostać się na światło dzienne. Z czasem instynkty ojcowskie i miłość do Twojego wcześniaka wezmą górę nad żalem i goryczą, które możesz odczuwać, sprawiając, że powoli, ale na zawsze znikną.

Jak wspierać twój związek, partnerkę, dzieci?

Unikanie kryzysu w związku

Badania wykazały, że choroba dziecka jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń, przez jakie może przejść para. Mimo że zarówno matki, jak i ojcowie mogą odczuwać silne emocje, mogą odczuwać je w różnych momentach i stosować różne mechanizmy radzenia sobie z nimi, co może być przyczyną stresu i zaburzyć harmonię związku. Przez wiele miesięcy rodzice mogą mieć dla siebie niewiele czasu. Być może z powodu ogromnego kontrastu z okresem przed narodzinami dziecka, czasem pary, które były sobie najbliższe, mogą odczuwać najboleśniej oddalenie.

Kiedy oboje rodzice są wyczerpani, fizycznie i emocjonalnie, wzajemne żale nie są od razu wyjaśniane, tak jak idealnie być powinno. Małe nieporozumienia mogą się utrzymywać i urastać do wielkich problemów, zwiększając ryzyko separacji lub rozwodu. Świadomość niebezpieczeństwa może pomóc Ci nie lekceważyć objawów załamania, abyś je rozpoznał i zareagował, nim zdążą się zakorzenić. Jeśli partnerka oskarża Cię o oddalenie emocjonalne od niej i dziecka lub jeśli wydaje się na Ciebie gniewać, spróbuj przeanalizować przyczyny swojego zachowania i jeśli to możliwe, zwierz się jej ze zmartwień, które je wywołały. Powiedz jej, jak bardzo zależy Ci na niej i na dziecku. Poczujesz się lepiej - poczujesz się częścią drużyny.

Podczas gdy w przypadku niektórych par przedwczesne narodziny mogą zniszczyć związek, inne związki są przez nie wzmocnione. Jedno z badań wykazało, że w większości przypadków matki i ojcowie przedwcześnie narodzonych dzieci byli dla siebie nawzajem głównym źródłem wsparcia, dzieląc ten szczególny rodzaj miłości rodziców do dziecka.

Sprawianie, aby Twoja żona lub partnerka czuła się kochana i rozumiana

Aby zrozumieć reakcje Twojej żony lub partnerki, powinieneś zdać sobie sprawę, że na nie również składa się kilka czynników. Po pierwsze, może ona odbierać wydarzenia związane z przedwczesnym porodem jako swoją porażkę w roli matki. Może się winić za coś konkretnego, co wydarzyło się w ciąży lub po prostu za to, że nie udało się jej donosić dziecka. Ponieważ matka jest społecznie i hormonalnie „zaprogramowana”, aby przejąć wszelkie obowiązki związane z noworodkiem po narodzinach, oddzielenie od dziecka może również sprawiać, że poczuje się szczególnie opuszczona i bezsilna. Z tego powodu matki są zazwyczaj bardziej zazdrosne o pielęgniarki niż ojcowie i mają więcej problemów podczas formowania interakcji z nimi.

Twoja partnerka może być fizycznie osłabiona po porodzie, szczególnie jeśli nastąpił nagle lub jeśli była chora. Jej zmęczenie, czasami pogarszane depresją poporodową, może trwać przez kilka tygodni od narodzin dziecka. Jeśli matka jest chora lub leży w innym szpitalu niż dziecko, to ojciec może być osobą widującą malucha częściej i wcześniej związać się z noworodkiem. Jeśli Twoja żona i partnerka nie wydaję się być bardzo zainteresowana faktami medycznymi i postępami Waszego dziecka, nie czuj się urażony. Kiedy będzie mogła spędzać więcej czasu z dzieckiem, szybko stanie się równie zaangażowana jak Ty.

Są inne przyczyny, dla których ojciec wcześniaka może odczuwać, że jego partnerka nadaje na złej częstotliwości. Może być zdziwiony jej przejmowaniem się na pozór maleńkimi drobiazgami: chłodnym zachowaniem pielęgniarki, nieczułymi słowami krewnych lub drobnymi problemami praktycznymi. Jeśli czujesz, że Twoja żona nie wydaje się rozumieć, co naprawdę teraz się liczy, spróbuj ograniczyć krytykę i zrozumieć, co może powodować takie reakcje. Być może jest to jej sposób radzenia sobie z nieznośnym lękiem lub poczucie winy sprawia, że odbiera wszystko jako osobiste ataki lub wyrzuty.

Przede wszystkim upewniaj ją, że nie jest w żaden sposób odpowiedzialna za przedwczesny poród. „Gdybym leżała w łóżku…”; „Gdybym się nie gimnastykowała…”; „Gdybym powiedziała lekarzowi o tych pierwszych skurczach…” - takie myśli mogą prześladować matkę wcześniaka długo. Pozwól jej wyrazić poczucie winy, lęki i żale, a później cierpliwie wyjaśnij jej, tyle razy, ile potrzeba, że to nie jej wina. Jeśli postarasz się zrozumieć uczucia żony, ona prawdopodobnie będzie bardziej wyrozumiała wobec Twoich reakcji, które mogą być dla niej równie trudne do zrozumienia.

Pomaganie pozostałym dzieciom

Znajdź czas, aby skupić się na starszych dzieciach. Jak sobie wyobrażasz, będą bardzo tęsknić za rodzicami w czasie pobytu w szpitalu wcześniaka. Małe dziecko może nie zrozumieć, dlaczego jesteście tak długo nieobecni i odebrać Wasze przejęcie nowym dzieckiem jako opuszczenie i odrzucenie siebie, szczególnie jeśli sądzi, że trudności maleństwa w sposób magiczny wynikły z jego złego zachowania lub zazdrości. Jeśli Twoje dzieci są wystarczająco duże, aby zrozumieć, co się stało, łatwo mogą poczuć głęboką niepewność wobec nieprzewidywalności obrotu wypadków i strach, że coś złego może stać się również im lub Tobie. Stawianie dzieci bardzo wysoko na liście priorytetów może pomóc rozwiać nieco ich poczucie niepewności i zaspokoić potrzebę uwagi. W podrozdziale „Poznawanie nowego brata lub siostry w szpitalu” na stronie… znajdziesz kilka porad, jak pomóc dzieciom w tym okresie.

Inne rzeczy, które możesz robić:

• znajdź kogoś do pomocy w domowych obowiązkach, codziennych sprawach, opiece nad dziećmi. Ponieważ zarówno Ty, jak i partnerka jesteście nadwrażliwi i zmartwieni, załatwianie licznych spraw może wymagać więcej siły, niż możecie z siebie wykrzesać. Proszenie krewnych i bliskich przyjaciół o pomoc, a nawet czasowe zatrudnienie kogoś, może oszczędzić cenną energię i pozwolić Ci skupić się na najważniejszych sprawach: odwiedzaniu dziecka, załatwianiu spraw medycznych, pracy zawodowej oraz wspieraniu żony i starszych dzieci;

• bądź oczami i uszami partnerki. Zaraz po porodzie Twoja partnerka nie będzie w stanie zbyt dużo się poruszać, możesz więc być mostem między nią a OITN, dostarczając jej wszystkich dostępnych informacji i opowiadając jej wszystko o dziecku. Rób zdjęcia i notatki, powiedz jej, gdzie jest dziecko, kto się nim zajmuje i przez co przechodzi. Decyzja o „oszczędzeniu” jej smutnych wiadomości może być metodą kontrolowania własnych lęków, ale nie jest dobrym pomysłem, ponieważ niszczy komunikację i zrozumienie między Wami;

• spędzaj czas z dzieckiem. Niezależnie od tego, czy Twoja partnerka spędza dużo czasu przy dziecku, czy nie; im częściej będziesz odwiedzał dziecko, tym lepiej będziesz się czuł dzięki zaangażowaniu i pełnym poinformowaniu o jego opiece. Nauczenie się, jak przytulać, karmić i pocieszać dziecko w szpitalu uczyni Cię lepszym ojcem oraz bardziej pomocnym mężem czy partnerem. Inni ojcowie mówili, że uczenie się opieki nad dzieckiem w szpitalu pomagało im pokonać uczucie bezsiły i dodawało odwagi, aby przetrwać ten trudny okres;

• bierz we wszystkim udział i zachowaj poczucie humoru na czas powrotu dziecka do domu. Napięcie Twoje i partnerki może się zmienić, ale przez jakiś czas się nie zmniejszy. Wcześniaki wymagają często więcej cierpliwości i opieki niż dzieci donoszone, nawet po wypisie ze szpitala. Mogą być bardziej marudne, a ich rytm dnia jest bardziej nieregularny. Nawet rodzice niemowląt donoszonych odkrywają, że karmienie, przewijanie i uspokajanie stają się Waszym głównym zajęciem na najbliższe kilka tygodni i miesięcy. Zapomnij więc o regularnych posiłkach rodzinnych, nieprzerwanym śnie i pozostałej części codziennej rutyny i przygotuj się na przećwiczenie umiejętności przetrwania. Branie udziału w obowiązkach rodzinnych i żartowanie, a nie krytykowanie braku czystych skarpetek lub kolejnej pizzy na obiad zostanie docenione przez żonę i dzieci;

• spodziewaj się okresowej zmiany w Waszym życiu miłosnym. Ofiarą szalonego rozkładu dnia najprawdopodobniej padnie Wasz związek intymny. Wszyscy rodzice odczuwają przejściową zmianę w życiu miłosnym po narodzinach dziecka. Ale narodziny przedwczesne mogą zakłócić intymność pary na dużo dłużej. Według psychologów pomocne jest zaakceptowanie idei, że przez jakiś czas nie będziecie takimi kochankami jak wcześniej. Kiedy Ty czujesz się romantycznie, Twoja żona lub partnerka może nie być zainteresowana lub odwrotnie. Nie pozwólcie tej dysharmonii oddalić Was od siebie, ponieważ może to prowadzić do wzajemnych żali. Nie naciskaj na stosunki płciowe, spróbuj wyrażać miłość inaczej. Jeśli nie będziesz się zmuszał, pasja sama powróci.

Bycie ojcem wcześniaka

Badania przeprowadzone w latach osiemdziesiątych wykazały, że zaangażowanie ojca jest istotne dla optymalnego rozwoju dziecka. Nowsze, interesujące badania psychologiczne skupiły się szczególnie na ojcach wcześniaków. Jeśli jesteś główną postacią męską w życiu Twojego wcześniaka, nawet jeśli nie jesteś jego biologicznym ojcem, wszystkie informacje tu zawarte odnoszą się do Ciebie.

Szczególna siła miłości ojca

Jeśli Twoja żona spędza dużo czasu na oddziale szpitalnym z Waszym dzieckiem, może Ci się wydawać, że maluch Cię w tej chwili nie potrzebuje. To nieprawda. Jedno z badań wykazało, że wcześniaki częściej odwiedzane przez ojców szybciej rosły i wracały do zdrowia - lepiej przybierały na wadze, wcześniej opuszczały szpital i wykazywały lepszy rozwój społeczny w drugim roku życia. Nawet po wzięciu pod uwagę takich spraw jak częstotliwość odwiedzin matki, wielkość i problemy zdrowotne dzieci oraz socjoekonomiczna sytuacja rodziny, częstotliwość wizyt ojca pozostawała istotnym czynnikiem wpływającym na zdrowie dziecka.

Odwiedzanie może przynieść również inne korzyści. Im częściej ojcowie odwiedzali maleństwa w szpitalu, tym większe było prawdopodobieństwo, że będą dobrymi rodzicami, zaangażowanymi w opiekę, rozmawiającymi i bawiącymi się z dzieckiem, w momencie wypisu ze szpitala i po ośmiu miesiącach. Ojcowie, którzy często odwiedzali swoje dzieci, również rzadziej postrzegali je jako trudne w wieku 18 miesięcy. Jednym z wyjaśnień tej sytuacji, poza wszelkimi możliwymi różnicami w podejściu i temperamencie, jakie występowały od początku, jest rodzicielskie przywiązanie: częsty kontakt z noworodkiem zwiększa motywację i emocjonalne zaangażowanie rodzica. Jeśli więc odwiedzasz swoje dziecko w szpitalu tak często jak możesz, w przyszłości rodzicielstwo może Ci przynieść więcej radości.

Co robią ojcowie na OITN?

Wiele badań wskazuje, że zachowanie ojców na oddziale intensywnej terapii noworodka różni się od zachowania matek. Na przykład ojcowie mniej dotykają swoje dzieci, jeśli mają mniej niż 28 tygodni od zapłodnienia. Mogą rozpocząć kangurowanie później niż matki i rzadziej patrzeć na dzieci, mówić do nich lub pieścić je podczas przytulania. Może to wynikać z głęboko zakorzenionych różnic zachowań rodzicielskich kobiet i mężczyzn, ale może to być również skutek niepewności w opiece nad noworodkiem - szczególnie kruchym wcześniaczkiem.

Mając dowody, że obecność ojca może być uzdrawiająca, masz przed sobą kolejne zadanie: postaraj się nie przejmować otaczającymi ludźmi. Pamiętaj, że Twoje ramiona i Twój głos są dla dziecka szczególnie korzystne i uspokajające.

Ojcowie i wcześniaki z powrotem w domu

Mimo że cierpliwa i pełna poświęcenia opieka może nie być uważana za tradycyjnie męskie cechy, ojcowie wcześniaków przełamują ten stereotyp. Badania wykazały, że ojcowie wcześniaków są zazwyczaj bardziej zaangażowani niż ojcowie noworodków donoszonych, poświęcając im większą część swego czasu w wieku jednego, pięciu i osiemnastu miesięcy. Kilka badań wykazało również, że ojcowie wcześniaków lepiej odpowiadają na potrzeby swoich dzieci niż ojcowie „terminowi” - dzięki czemu ich dzieci stają się równie kontaktowe jak noworodki donoszone. Co ciekawe, ojcowie wcześniaków zdawali się reagować bardziej odpowiednio na potrzeby swoich dzieci niż matki wcześniaków. Matki, które prawdopodobnie miały więcej wcześniejszych pomysłów na to, jak powinny wyglądać stosunki między matką a dzieckiem, częściej bywały albo nadaktywne i natrętne, być może w wyniku niższej komunikatywności dziecka, albo też mniej interaktywne i zapewniające mniej bodźców, być może w wyniku niedoceniania możliwości dziecka.

Ojcowie wykazują szczególny typ interakcji z dzieckiem, głównie nastawionej na zabawę - bardziej energiczną, podniecającą i stymulującą zabawę, niż proponują matki. Jedno badanie 1000 wcześniaków z różnych grup etnicznych wykazało, że większość ojców bawiła się ze swym wcześniakiem każdego dnia, nawet jeśli nie mieszkali w tym samym domu. Było tak w wieku jednego, dwóch i trzech lat; a im bardziej chore było dziecko po narodzinach, tym bardziej zaangażowany był ojciec. Istnieją dowody, że zarówno wcześniaki, jak i dzieci donoszone świetnie się dzięki temu rozwijają, wykazując lepsze wyniki poznawcze i społeczne niż dzieci, których ojcowie nie byli zaangażowani.

Badacze nie są w stanie dokładnie wskazać, który aspekt ojcowskiego zaangażowania jest najkorzystniejszy dla dziecka. Jednak na podstawie badania przeprowadzonego na szczurach w 1998, które wykazało, że małe szczury, które były często i energicznie dotykane, wyrastały na mądrzejsze, niektórzy sugerują, że wysoki poziom stymulacji fizycznej zapewniany przez ojca podczas zabawy może być kluczem do poprawy rozwoju poznawczego dziecka.

Trudno również ocenić wpływ, jaki zaangażowany ojciec wywiera pośrednio, otaczając miłością i wsparciem matkę. Jednak każdy doświadczony rodzic powie, że to bardzo się liczy. Ogólnie wpływ ojca jest szeroki i głęboki - na wszystkie dzieci, a być może na wcześniaki nawet bardziej.

W rozdziałach „Z perspektywy lekarza” opisywany jest sposób, w jaki lekarz ocenia stan Twojego dziecka i co może brać pod uwagę przy podejmowaniu decyzji medycznych. Wszystkie terminy medyczne pojawiające się w tym rozdziale są wyjaśnione w różnych miejscach tej książki. Możesz to sprawdzić w indeksie.

W Polsce dostępne są również w sklepach z artykułami dla dzieci, a nawet niektórych supermarketach (przyp. tłumacza).

1

---