Wreszcie zabierasz dziecko do domu

Decyzje i przygotowania do chwili, na którą czekasz

Z perspektywy lekarza

Pytania i odpowiedzi

Bezpieczny dom wcześniaka

Pieluszki i ubranka

Wybór pediatry

Koniec bezdechów

Fotelik samochodowy

Jeśli chcesz wziąć wcześniaka do samolotu

Resuscytacja

Domowa opieka pielęgniarska

Domowe reguły dla pielęgniarek

Zapoznaj się z domową tlenoterapią

Podawanie leków

Refluks

Specjalna mieszanka czy pokarm matki

Obsesja na punkcie wagi

Do kogo dzwonić z pytaniami?

Tęsknota za OITN

Starsze rodzeństwo

Pytania o wiek dziecka

Żłobek

Odpowiednia stymulacja

Jeśli adoptujesz wcześniaka

Marudne dziecko

Czy dziecko pamięta ból?

Wygląd dziecka

Czy wcześniaki mają blizny?

Czy nie powinnam być bardziej szczęśliwa?

Opiekuńczość

Niepokojące reakcje rodziców

Wieloraczki

Jedno z bliźniąt wcześniej w domu

Plan dnia wieloraczków

Zagadnienia szczegółowe

Monitor czynności serca i oddechu: hałaśliwy towarzysz na wiele tygodni

Z perspektywy lekarza

To pytanie rodzice zadają najczęściej: „Kiedy moje dziecko wróci do domu?”. Chcielibyśmy wtedy mieć szklaną kulę! Zazwyczaj mówimy rodzicom, aby spodziewali się wypisu dziecka w okolicach planowanego terminu porodu. Ale do czasu, gdy pewne rzeczy zaczną - lub przestaną - się dziać, nie wiemy, czy ten wielki dzień się zbliża. Oto na co zwracamy uwagę, zanim powiemy to radosne „Do widzenia” i będziemy życzyć powodzenia Tobie i Twojemu dziecku.

Badania fizykalne i laboratoryjne

Aby wypisać Twoje dziecko do domu, musimy mieć pewność, że wyrosło już z problemów związanych z wcześniactwem, które wymagają wyspecjalizowanej opieki pielęgniarskiej i natychmiastowej interwencji lekarskiej. Oznacza to przede wszystkim, że podstawowe funkcje życiowe dziecka (ciśnienie krwi, temperatura, oddychanie i czynność serca) są konsekwentnie prawidłowe. Monitorujemy dzieci, aby się o tym upewnić, stopniowo ograniczając metody i częstotliwość monitorowania, w miarę jak stan wcześniaka staje się bardziej stabilny.

Najpierw rezygnujemy zazwyczaj z pomiarów ciśnienia krwi. Kiedy zdrowe wcześniaki bez problemów ciśnieniowych opuszczają oddział intensywnej terapii, przestajemy rutynowo badać ich ciśnienie, ponieważ spodziewamy się, że będzie prawidłowe. Dziecko, które nie dostaje tlenu od ponad tygodnia, zazwyczaj przestaje też wymagać ciągłego monitorowania saturacji. Będzie ona sprawdzana, jeśli jest jakiś problem. Kiedy wcześniak opuści inkubator i od dnia lub dwóch jest mu wygodnie i ciepło w otwartym łóżeczku, przestajemy tak często badać jego temperaturę, sprawdzamy ją tylko kilka razy dziennie. Większość wcześniaków zostaje podłączona do monitora czynności serca i oddechu aż do czasu wypisu. Jeśli jednak Twoje dziecko pozostawało w szpitalu z przyczyn innych niż wcześniactwo (na przykład jego stan jest stabilny i wraca do zdrowia po operacji), monitor może zostać odłączony, a dziecko będzie tylko pozostawało pod czujnym okiem pielęgniarek.

Będziemy również chcieli się upewnić, czy Twoje dziecko je wystarczająco dobrze, aby rosnąć i rozwijać się. Powinno przybierać średnio 15-30 gramów dziennie - i radzić sobie bez heroicznych wysiłków ze strony osoby karmiącej! Wcześniak, który je bardzo wolno, zazwyczaj potrzebuje nieco więcej czasu w szpitalu, aby rozwinąć uwagę i umiejętności potrzebne do pobierania wystarczających ilości pokarmu.

Większość wcześniaków będzie miała raz w tygodniu badaną krew do czasu wypisu, w celu upewnienia się, że nie mają zbyt dużej niedokrwistości. Również dzieci leczone farmakologicznie mogą mieć co jakiś czas pobieraną krew, aby sprawdzić, czy w miarę jak rosną dawki, wyniki pozostają prawidłowe.

Im bliżej dnia wypisu, tym krótsze będą nasze codzienne notatki w karcie dziecka i coraz mniej będziemy mieli do powiedzenia o jego stanie. Co można mówić o dziecku, które po prostu rośnie? Na to właśnie czekamy - nic nadzwyczajnego, po prostu miłe, nudne dni.

Najczęstsze kwestie i decyzje

Bezdechy i bradykardia: Ponieważ bezdechy i bradykardia są najczęściej najpóźniej ustępującymi oznakami niestabilności, rodzice często pytają, czy dziecko powinno mieć w domu monitor bezdechów. Decyzja o domowym monitoringu powinna być zawsze podejmowana wspólnie z lekarzem, po szczegółowym przedyskutowaniu wszystkich za i przeciw.

Opinie lekarzy na temat domowego monitoringu są różne, ale w większości przypadków czekają oni, aż dziecko wyrośnie z bezdechów, zanim wypiszą je do domu. Bezdechy wcześniacze zazwyczaj ustępują niedługo po tym, jak dziecko nauczy się samo jeść i utrzymywać temperaturę ciała - a oba te warunki i tak muszą być spełnione przed wypisem. Monitory są nieporęczne i niewygodne, nie udowodniono z ich używania specjalnych korzyści, a mogą bardzo zwiększyć niepokój rodziców, jeśli alarm włącza się zbyt często. Nie chcielibyśmy też wysyłać dziecka do domu - z monitorem bezdechów czy nie - jeśli trzeba więcej niż łagodnej stymulacji, aby zaczęło znowu oddychać. Na oddziale szpitalnym możemy szybko i odpowiednio interweniować, jeśli zachodzi taka potrzeba.

Są jednak wyjątki. Czasami oddychanie dziecka dojrzewa znacznie dłużej niż pozostałe funkcje życiowe i bezdechy. Uważamy, że korzyści rozwojowe dla dziecka i zmniejszenie stresu rodziny przez wypis przewyższają niedogodności związane z domowym monitoringiem. Jeśli dziecko wychodzi do domu, nadal otrzymując leki przeciw bezdechom, nawet jeśli epizody nie pojawiały się od jakiegoś czasu, wolimy je monitorować, ponieważ jeśli lekarstwo zostanie zapomniane lub dawka z upływem czasu stanie się zbyt niska, bezdechy mogą się nasilić. Jeśli jesteś przekonana, że nie będziesz mogła zasnąć, kiedy Twoje dziecko nie będzie miało monitora po wszystkim, co przeszło, również uważamy, że warto - dla Twojego spokoju ducha.

Kolejnym często zadawanym pytaniem jest to, czy konkretny epizod, który miało dziecko, „liczy się” jako poważny bezdech lub bradykardia czy nie - to znaczy, czy odsunie w czasie jego wypis. Często ostatni tydzień dziecka w szpitalu upływa na liczeniu dni bez bezdechów. Chcemy, aby minęło osiem dni bez epizodów, aby upewnić się, że bezdechy wcześniacze naprawdę ustąpiły. Zdarza się, że pojawiają się co jakiś czas sygnały monitora czy zmiany w czynności serca, podczas gdy dziecko je, które sprawiają, że zastanawiamy się, czy układ oddechowy naprawdę dojrzał. Odpowiedź nie zawsze jest prosta i będzie zależeć od okoliczności i oceny lekarza dziecka. Ogólnie epizod uważamy za istotny, jeśli dziecko wymaga stymulacji, aby zacząć ponownie oddychać lub jeśli czynność serca spada poniżej 60 uderzeń na minutę. Epizodów występujących podczas jedzenia, wskutek ulewania lub zakrztuszenia, nie liczymy. Dzieci zazwyczaj radzą sobie z nimi szybko i samodzielnie, poza tym osoba karmiąca w domu będzie je uważnie obserwować i będzie w stanie pomóc w razie potrzeby.

Dysplazja oskrzelowo-płucna i domowa tlenoterapia: Niektóre dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną mają się dość dobrze - ładnie rosną, ich problemy medyczne są odpowiednio leczone, potrzebują tylko nieco dodatkowego tlenu - i potencjalnie mogą zostać wypisane do domu. Zanim jednak to nastąpi, musimy ustalić kilka rzeczy. Po pierwsze, że Twoje dziecko będzie potrzebowało tlenu przynajmniej przez kilka tygodni - jeśli nie, szkoda wysiłku i niepokoju związanego z organizowaniem domowej tlenoterapii. Będziemy się starali to ustalić na podstawie jego badań radiologicznych klatki piersiowej i wzorca oddychania oraz tego, ile tlenu otrzymuje obecnie i jak szybko postępuje odłączanie. To kolejny moment, kiedy przydałaby się nam kryształowa kula. Po drugie, ilość tlenu i leków, jakie otrzymuje, powinna być stabilna i przewidywalna, abyśmy mogli powiedzieć Ci, co podawać. Dostosowanie terapii do zmiennych stanów Twojego dziecka nie jest czymś, co możesz robić w domu. Po trzecie, Twoja rodzina i dom muszą być odpowiednie i bezpieczne. Powinien być odpowiedni pokój do przechowywania sprzętu do tlenoterapii, tak aby nie został przypadkowo potrącony lub rozlany i aby znajdował się z dala od ognia. Nikt w domu nie powinien palić, ponieważ tlen jest łatwopalny - i ponieważ bierne wdychanie dymu papierosowego może poważnie pogorszyć oddychanie dziecka. Rodzice i opiekunowie muszą chcieć i zostać przeszkoleni pod kątem używania sprzętu, rozpoznawania i odpowiadania na oznaki problemów oraz w razie konieczności przeprowadzenia resuscytacji. W domu musi być telefon w razie sytuacji awaryjnej oraz dobra opieka lokalnego pediatry i kliniki dla dzieci z domową tlenoterapią. Wreszcie musisz wyrazić zgodę na pomoc agencji pomocy domowej, która zapewni sprzęt i co jakiś czas będzie sprawdzać stan dziecka i Twój, aby upewnić się, że wszystko idzie dobrze.

Będziesz zaskoczona, jak bardzo rutynowa staje się domowa tlenoterapia, gdy już się do niej przyzwyczaisz. Niektórzy rodzice mówili na przykład, że choć zbiornik z tlenem wyglądał dla nich początkowo jak bomba, po pewnym czasie nie rozumieli zdziwienia znajomych na jego widok. Oczywiście będziemy starali się rozwiać Twoje lęki. Mimo to nie wahaj się powiedzieć nam, jeśli zapewnienie domowej tlenoterapii jest dla Ciebie zbyt dużym obciążeniem i nie sądzisz, byś mogła sobie z tym poradzić. Wypisywanie dzieci z taką ilością aparatury medycznej jest stosowane od niedawna i nie ma powodu, aby sądzić, że wszystkie rodziny chcą lub są w stanie temu podołać. Jeśli domowa tlenoterapia nie jest dla Ciebie, możemy zatrzymać Twojego wcześniaka w szpitalu trochę dłużej. Jeśli nadal nie jesteś gotowa zabrać go do domu, nawet po długim okresie stabilności możemy poszukać innych miejsc, takich jak szpitale rehabilitacyjne (sanatoria), gdzie będzie mogło rosnąć i wracać do zdrowia w spokojniejszym otoczeniu, które będzie bardziej odpowiednie dla jego rozwoju.

Karmienie: Jeśli Twój wcześniak nadal otrzymuje specjalną mieszankę, będziemy się zastanawiać, czy zmienić jego dietę przed wypisem. Większość wcześniaków wystarczająco zdrowych i dużych, aby iść do domu, jest gotowa na mieszankę przejściową, która ma więcej kalorii, soli i minerałów niż zwykła mieszanka dla zdrowych dzieci i jest bardziej dostępna i tańsza niż mieszanka dla wcześniaków. Zazwyczaj wprowadzamy zmianę na kilka dni przed wypisem, aby upewnić się, że maluch nadal dobrze je i rośnie. Z drugiej strony, jeśli Twój wcześniak miał duże problemy z nietolerancją pokarmową w przeszłości i wreszcie zaczął dobrze jeść i rosnąć na specjalnej mieszance, nie będziemy ryzykować zmian tuż przed wypisem. W takim przypadku wysyłamy dziecko do domu ze specjalną mieszanką, z zamiarem wprowadzenia zmiany za kilka tygodni, kiedy będzie bardziej dojrzałe i dobrze poczuje się w domu. Dokładny moment podjęcia tej decyzji będzie zależał od pediatry dziecka, który będzie je ważył i mierzył oraz dokładnie śledził jego postępy. Matki, które będą karmić wyłącznie piersią w domu, ale nie karmiły dziecka dużo na oddziale, mogą zostać poproszone o pozostanie z dzieckiem przez całą dobę przez dzień lub dwa przed wypisem, by upewnić się, że matka i dziecko dobrze sobie radzą z karmieniem całodobowym.

Leki: Wcześniaki są zazwyczaj leczone lekami przeciwko bezdechom, dysplazji oskrzelowo- -płucnej lub refluksowi. Te problemy stopniowo ustępują; w gruncie rzeczy wyrośnięcie z nich jest jedną z oznak, że dziecko jest gotowe do wyjścia do domu. W miarę więc jak zbliża się dzień wypisu, lekarz Twojego dziecka będzie decydować, które leki spróbować odstawić, a z którymi dziecko powinno pójść do domu.

Zazwyczaj staramy się ograniczać leki do minimum (wiemy, że rodzice mają wystarczająco dużo na głowie bez konieczności pamiętania i prób podawania leków dziecku, które zazwyczaj nie chce współpracować), odstawiając je kilka dni przed wypisem, aby upewnić się, że nie nastąpi nawrót choroby. W przypadku leków dożylnych, bez których nie może sobie poradzić, przejdziemy na dawki doustne. Nie możemy wymagać, byś dopasowywała dawki leków w domu, chcemy więc upewnić się, że Twoje dziecko będzie stabilne przez około tydzień na stałych dawkach, zanim spokojnie je wypiszemy. Jeśli dziecko jest wypisywane do domu w trakcie przyjmowania leków, lekarz może liczyć na to, że wyrośnie z aktualnej dawki (co pozwoli na odstawienie leku) lub planować zwiększanie dawek, w miarę jak dziecko rośnie. Możesz poprosić o wyjaśnienie, jakie są jego zamiary.

Badania kontrolne: Przed wypisaniem dziecka chcemy się upewnić, że wszelkie pilne problemy medyczne są rozwiązane i że ustalone są badania kontrolne mniej pilnych. Na przykład jeśli Twój wcześniak ma retinopatię, porozmawiamy przed wypisem z okulistą, aby dowiedzieć się, czy maluch nie potrzebuje bardzo częstych badań oczu lub natychmiastowej terapii. Będziemy się starali, aby dziecko było badane lub prowadzone przez specjalistę, który zdiagnozował lub leczył dany problem, aby upewnić się, że jest ono dobrze leczone.

W przypadku wcześniaków zagrożonych opóźnieniami rozwojowymi (konkretne kryteria ryzyka są różne w zależności od lekarza i szpitala, ale zazwyczaj związane są z wiekiem i masą urodzeniową, problemami medycznymi i trudną sytuacją społeczną), będziemy umawiać wizyty w klinikach specjalizujących się w ocenie rozwoju i wzrostu wcześniaków. Mamy nadzieję na wczesne zauważenie ewentualnych problemów i zapewnienie rodzicom odpowiedniej pomocy. Dla dzieci najbardziej zagrożonych (na przykład tych z leukomalacją okołokomorową lub ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną) możemy dodatkowo zorganizować wizyty domowe pielęgniarki lub pracownika społecznego. Programy opieki nad dziećmi są ogromną pomocą dla rodzin, jeśli więc kwalifikujesz się do niego, będziemy Ci doradzać, byś go przyjęła. Niektórzy rodzice czują się dotknięci lub denerwują się - sądząc, że uważamy, że nie są w stanie odpowiednio zaopiekować się swoim wcześniakiem lub boją się, że ich rodzicielstwo będzie oceniane i osądzane przez osoby z zewnątrz. Absolutnie nie to mamy na myśli, aranżując te usługi. Oznaczają one otwarcie drzwi dla możliwości i doświadczeń, jakich nawet najlepsi rodzice nie są w stanie zapewnić samodzielnie.

Poprosimy Cię, byś wybrała pediatrę i zasugerujemy termin pierwszej wizyty. W przypadku większości wcześniaków będzie to tydzień lub dwa po wypisie, aby upewnić się, że nie pojawiły się żadne nowe problemy oraz że maluch je i rośnie zdrowo. Czasem będziemy chcieli, by lekarz zobaczył dziecko wcześniej - aby zrobić badanie krwi lub upewnić się, że problemy medyczne, które ma, są stabilne lub poprawiły się. Być może będziesz chciała spotkać się z nowym lekarzem Twojego dziecka, jeszcze zanim zostanie ono wypisane, aby się poznać i przedyskutować swoje obawy z lekarzem, który wkrótce będzie odpowiedzialny za opiekę nad Twoim maluchem.

Wielu rodziców zastanawia się do kogo dzwonić, na oddział czy do swojego nowego lekarza, jeśli mają pytania wkrótce po wypisie. Nie mamy nic przeciwko odpowiadaniu na pytania, ale zazwyczaj odsyłamy Was do: „Waszego pediatry”. Proszę, uwierzcie, że nie staramy się Was unikać - po prostu odpowiednio Was ukierunkować i zapewnić ciągłość opieki w przyszłości. O ile Wasz problem nie jest bezpośrednio związany z czymś, czym zajmowaliśmy się na oddziale lub dzwonisz w sprawie instrukcji, które od nas dostałaś, nowy lekarz powinien sobie z nim poradzić - chce też usłyszeć o Twoich obawach, aby lepiej poznać Ciebie i dziecko. Może on zadzwonić do nas po więcej informacji lub naszą opinię. Ale musimy przekazać opiekę nad Twoim dzieckiem pediatrze domowemu.

Specjalne wymagania: Czasami opieka nad byłym wcześniakiem wymaga pewnych specjalnych umiejętności i praktyki. Jeśli Twoje dziecko jest wypisywane do domu z jakimś sprzętem (na przykład monitorem lub tlenem), będzie karmione przez sondę lub będzie wymagało jakichś innych form terapii lub leczenia, możemy Cię poprosić o całodobowe pozostawanie na oddziale lub przynajmniej o spędzenie pewnej ilości godzin bez przerwy z dzieckiem przed wypisem. Chodzi o to, aby dać Ci szansę samodzielnej opieki nad dzieckiem, jednocześnie zapewniając pomoc i nadzór. Możemy również poprosić Cię, byś nauczyła się resuscytacji, abyś w przypadku nieprawidłowej pracy jakiegokolwiek sprzętu lub leku, od którego zależy zdrowie Twojego dziecka, mogła zapewnić mu wsparcie do czasu nadejścia pomocy. Większość rodziców cieszy się z tych możliwości nauki, ale niektórzy odbierają nasze prośby jako sygnał, że nie ufamy ich umiejętnościom rodzicielskim. Wręcz przeciwnie - najczęściej uczymy Was tak starannie, ponieważ pragniemy powierzyć delikatnego noworodka Waszej odpowiedzialnej opiece. Nie robilibyśmy tego, gdybyśmy sądzili, że nie będzie z Wami bezpieczny.

Kwestie rodzinne

Rodzice uważają czasami, że powinni utrzymywać praktykę higieny i izolacji, z którą spotkali się na oddziale, aby ich dziecko było zdrowe w domu. Oczywiście nie powinnaś narażać swojego prawie noworodka na kontakty z osobami chorymi ani zabierać go w miejsca tłumne w okresie zimowych przeziębień, pamiętaj jednak, że wychodzi on do domu, aby mieć kontakt z wieloma rzeczami, których brakowało w szpitalu. Wypisujemy Twojego wcześniaka, ponieważ to jest teraz dla niego dobre - nie tylko ze względu na Ciebie lub szpitalną politykę ubezpieczeniową. Dzieci rozwijają się w domu lepiej niż gdziekolwiek indziej, ponieważ są tu stymulowane różnego rodzaju widokami, dźwiękami i zapachami, otrzymują mnóstwo kochającego dotyku i kontaktują się z rodziną i przyjaciółmi, stając się częścią społeczności. Twoje naturalne otoczenie jest dobrym otoczeniem dla niemowlęcia. Używaj zdrowego rozsądku, aby je chronić - tak jak każdy rodzic - ale nie uważaj, że dom jest gorszy od szpitala. Jeśli sprawisz, aby stał się do szpitala podobny, zmniejszysz jego wartość dla dziecka.

Niektórzy rodzice bardzo się niepokoją o, w ich opinii, zbyt nagłe przejście od ciągłej obserwacji dziecka na oddziale szpitalnym do nie tak doskonałej opieki domowej. Obiecujemy, że nie wypiszemy dziecka, nie będąc absolutnie pewni, że jest wystarczająco silne, aby rozwijać się doskonale z dala od nieustającej obserwacji pielęgniarek i lekarzy. Aby pokazać Ci, że monitor czynności serca i oddechu nie jest już potrzebny, staramy się wyłączyć go dzień lub dwa przed wypisem; ale, szczerze mówiąc, czasami o tym zapominamy! Przykro nam, jeśli zwiększa to niepotrzebnie Twoje napięcie i lęk. Możesz uważać te kilka dodatkowych dni z monitorem za dodatkowe zabezpieczenie.

Aha, jeszcze jedno. Pamiętaj, aby odwiedzać nas czasem - i przysyłać zdjęcia. Jesteśmy bardziej przywiązani do Twojego dziecka, niż Ci się wydaje. A kto nie lubi patrzeć, jak jego dzieci rosną?

Pytania i odpowiedzi

Bezpieczny dom wcześniaka

Lekarze mówią, że moje dziecko jest gotowe, aby wyjść do domu. Ale co powinniśmy zrobić, żeby się na to przygotować? Wydaje mi się, że powinnam zamknąć je w sejfie, aby było bezpieczne!

Dopasowywanie pościeli do tapety, szukanie słodkiej karuzeli do zawieszenia nad łóżeczkiem oraz posiadanie odpowiedniej ilości ubranek i pieluch to problemy, z jakimi zazwyczaj spotykają się rodzice przygotowujący dom na przyjęcie noworodka. Ale zabieranie do domu wcześniaka to inna historia. Wiele rodziców zaczyna się zastanawiać, czy ich dom i opieka są odpowiednie dla wcześniaka. Po oglądaniu dziecka otoczonego specjalistyczną opieką w higienicznym otoczeniu szpitalnym przeniesienie go z tego bezpiecznego portu do domu wydaje się groźne.

Oto pierwsza rada. Twoja kochająca obecność jest tym, czego dziecko potrzebuje teraz, gdy jest gotowe wrócić z Tobą do domu. Jest tylko kilka uwag, prostych do zapamiętania i zastosowania, które przystosują Twój dom i nawyki do potrzeb wcześniaka. Większość ma na celu pomoc w zapobieganiu przeziębieniom i innym infekcjom, na które jest nadal bardziej narażony niż przeciętny noworodek w pierwszych tygodniach i miesiącach po opuszczeniu szpitala.

Podstawowe wskazówki „co robić, a czego nie”:

• Wyprowadzaj swojego wcześniaka na spacery, ale nie wystawiaj go zbyt długo na silny wiatr lub słońce. Kiedy jest na dworze, a słońce świeci, chroń go kapeluszem z szerokim rondem lub parasolką. Nie stosuj kremów ochronnych: o ile pediatra nie zaleci inaczej, ich stosowanie nie jest bezpieczne aż do czasu ukończenia przez dziecko sześciu miesięcy, kiedy jego skóra jest grubsza.

• Unikaj zabierania go do kościołów, kin, centrów handlowych i innych zatłoczonych miejsc, gdzie jest większe ryzyko złapania przeziębienia lub innej infekcji.

• Ustalając wizyty u pediatry, proś o jak najwcześniejszą godzinę. Jeśli jesteś pierwszym pacjentem w ciągu dnia, zmniejsza się prawdopodobieństwo, że będziesz musiała czekać w poczekalni pełnej chorych dzieci.

• Poproś krewnych i znajomych, którzy Was odwiedzają, aby upewnili się, że ich małe dzieci pozostaną w pewnej odległości od Twojego wcześniaka oraz aby odłożyli wizytę, jeśli są przeziębieni, mają grypę lub inną chorobę zakaźną. Jeśli Ty lub ktoś inny w rodzinie ma infekcję oddechową, unikaj kontaktu twarzą w twarz z dzieckiem, lub noś jednorazową maseczkę papierową, gdy jesteś w jego pobliżu, na przykład podczas karmienia. Starsze rodzeństwo powinno myć ręce po powrocie do domu ze szkoły, zabaw sportowych lub spotkań z innymi dziećmi. W razie choroby powinny być trzymane z daleka od malucha do momentu, gdy przestaną zarażać.

• Myj ręce po wycieraniu nosa, przewijaniu rodzeństwa oraz pracach przy surowym jedzeniu. Pamiętaj o myciu rąk, ale nie pozwól, aby stało się to obsesją. Nie musisz przestrzegać zasad higieny obowiązujących na OITN.

• Kiedy jesteś z dzieckiem poza domem, niewielka paczka wilgotnych chusteczek przyda się nie tylko do wycierania pupy. Możesz ich używać do wycierania zabawek i smoczków, które upadły na podłogę, siedzeń w wózkach w supermarkecie i tym podobnych. Są również świetne do wycierania rąk.

• Normalne zalecenia dotyczące utrzymania w czystości i przechowywania butelek, smoczków, laktatora i mleka lub mieszanki odnoszą się do wcześniaków tak samo jak do dzieci donoszonych.

• Jeśli musisz, umieść znaki wokół domu i bądź absolutnie nieugięta w stosunku do rodziny i przyjaciół: w Twoim domu obowiązuje całkowity zakaz palenia, ze względu na dziecko. Wszystkie wcześniaki, a szczególnie te z dysplazją oskrzelowo-płucną, powinny unikać kontaktu z dymem, kurzem, sierścią zwierząt, aerozolami oraz oparami farb. Te czynniki drażniące mogą spowodować świst oddechowy, kaszel i trudności w oddychaniu.

• Upewnij się, że masz odpowiedni dla wcześniaka fotelik samochodowy (patrz strona…).

• Jeśli Twoje dziecko jest podłączone do monitora bezdechów, upewnij się, że możesz usłyszeć alarm w każdym miejscu w domu. Przeczytaj też „Zagadnienia szczegółowe” dotyczące monitorów na stronie… , znajdziesz tam więcej praktycznych rad.

Dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną są bardziej narażone na infekcje oddechowe, które mogą być na tyle poważne, aby doprowadzić do powtórnej hospitalizacji. W ich przypadku powyższe środki ostrożności powinny być przestrzegane przez rok lub dłużej (zapytaj o to pediatrę). Inne specjalne porady:

• Rodzice i opiekunowie dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną powinni się szczepić przeciwko grypie raz w roku.

• Jeśli Twoje dziecko otrzymuje tlen, przestrzegaj wymagań dotyczących czystości, szczególnie nawilżacza, oraz zaleceń dotyczących bezpieczeństwa (patrz strona…).

• Jeśli Twoje dziecko ma ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną, rozważ wprowadzenie następujących środków zapobiegających rozwojowi alergii i astmy. Aby zwalczyć roztocza kurzu domowego: wyeliminuj lub ogranicz dywany, pościel, której nie można prać w gorącej wodzie, obicia, zasłony, maskotki; poduszki i materace włóż w plastikowe pokrowce pod poszewkami i prześcieradłami; używaj odkurzacza wyposażonego w specjalny filtr cząsteczek powietrza o wysokiej skuteczności (HEPA); pierz bieliznę pościelową przynajmniej raz w tygodniu, zawsze w wysokiej temperaturze. Aby zwalczyć pasożyty zwierzęce: jeśli to możliwe, znajdź nowy dom dla swoich zwierząt. Jeśli nie możesz się z nimi rozstać, nie wpuszczaj ich do domu, a przynajmniej w pobliże sypialni dziecka i dywanów. Aby zwalczyć karaluchy: wytęp je i starannie wyczyść wszelkie powierzchnie, na których przebywały. Pamiętaj o przestrzeganiu środków ostrożności podczas stosowania trucizn. Aby zwalczyć pleśń: zastosuj środek przeciw wilgoci i starannie wyczyść pleśń z łazienki.

Oprócz tego, co wymieniliśmy i ewentualnych specjalnych zaleceń lekarza, Twój wcześniak nie potrzebuje nic poza tym, co normalnie robi się dla donoszonego noworodka. Większość książek dla rodziców przedstawia przegląd rzeczy, które rodzice powinni zrobić w różnym wieku dziecka, aby zapobiec urazom. Twój wcześniak wymaga, byś po prostu przestrzegała tych zaleceń dla jego wieku skorygowanego (liczonego od planowanego terminu porodu). Czy nie miło jest przestrzegać tych samych zasad co wszyscy świeżo upieczeni rodzice, po wszystkich szczególnych okolicznościach i konsekwencjach przedwczesnego porodu Waszego dziecka?

Pieluszki i ubranka

Gdzie mogę znaleźć pieluszki dla wcześniaków i ubranka dla mojego dziecka?

Nareszcie przyszedł czas zakupów dla Twojego ślicznego maleństwa. Zasługuje na królewskie traktowanie po wszystkim, co przeszło, a Ty zasługujesz na możliwość kupienia tych wszystkich ślicznych ubranek, które tak długo podziwiałaś z daleka. Ale zanim poświęcisz dużo czasu i pieniędzy na kupowanie specjalnych pieluch i ubranek w rozmiarach dla wcześniaków, przypomnij sobie jedno: wcześniaki rosną szybko. Prawdopodobnie nie zdążysz ich długo używać, zanim maluch będzie gotowy na zwykłe, noworodkowe ubranka.

Postaraj się więc oprzeć pokusie zainwestowania w kompletną wcześniakową garderobę. Pomyśl o kupieniu tylko kilku komplecików, w które Twój wcześniak będzie się mógł wystroić na specjalne okazje. Pamiętaj, że ubranka noworodkowe różnią się wielkością w zależności od producenta i najmniejsze mogą być prawie dobre na Twoje dziecko. W pozostałych przypadkach po prostu podwiń rękawy i nogawki i obserwuj, jak w ciągu kilku tygodni małe rączki i nóżki zaczną je wypełniać. W końcu wszystkie noworodki spędzają większość czasu ubrane wygodnie w luźne piżamki wiązane u dołu, elastyczne śpioszki i koszulki, które zazwyczaj są kupowane o rozmiar za duże. Najbardziej odpowiada im styl „luźny”!

Wiele szpitali wysyła maluchy do domu z paczką pieluch dla wcześniaków. Jeśli nikt o tym nie wspominał, zapytaj. Kiedy je zużyjesz, spróbuj stosować normalny rozmiar noworodkowy, zawijając pieluszki do dołu w pasie, aby lepiej pasowały. Przez jakiś czas mogą być za luźne, ale prawdopodobnie będą pasować.

Jeśli zdecydujesz się sama uszyć ubranka dla Twojego dziecka, pamiętaj, aby używać miękkich materiałów i unikać drapiących szwów oraz akcesoriów.

I pamiętaj - niezależnie od tego, co Twoje dziecko ma na sobie, zawsze wygląda ślicznie!

Wybór pediatry

Jak wybrać odpowiedniego pediatrę dla mojego wcześniaka?

Kiedy Twoje dziecko od urodzenia było otoczone opieką wysoko wyspecjalizowanych neonatologów i pielęgniarek neonatologicznych, przeniesienie go pod opiekę zwykłego lekarza rodzinnego lub pediatry, który a) nie jest specjalistą od wcześniaków, b) nie będzie przez 24 godziny stał przy łóżeczku dziecka, może być stresujące dla każdego rodzica. Łatwo to sobie wyobrazić.

Trudno natomiast uwierzyć, że Twój wcześniak szybko wyrasta z fazy, w której potrzebował ciągłej, wyspecjalizowanej uwagi, a przenosi się w okres, kiedy może być traktowany jak pozostałe niemowlęta w tym samym (skorygowanym) wieku. Jeśliby tak nie było, lekarze nie wypisaliby go ze szpitala.

Niemniej jednak niektóre wcześniaki zostaną wypisane wcześniej niż inne. Wyzwaniem dla rodziców wcześniaka jest więc wybór lekarza, który otoczy dziecko doskonałą opieką zarówno teraz, kiedy nadal jest szczególnie wrażliwe i ma specjalne potrzeby, jak i na dłuższą metę, kiedy będziecie od niego oczekiwać tego, czego wszyscy rodzice oczekują od pediatry: że skutecznie i ze zrozumieniem przeprowadzi Was przez długie lata ząbkowania, bolącego gardła, szczepionek, skręconych kostek, przyspieszeń wzrostu i trądziku młodzieńczego.

Przed wyborem konkretnego lekarza powinnaś zastanowić się, czy szukać pediatry, czy lekarza rodzinnego. Pediatrzy specjalizują się w opiece nad dziećmi, zazwyczaj od niemowlęctwa do okresu dojrzewania, podczas gdy lekarze rodzinni mają szerszą praktykę, zajmują się bowiem całymi rodzinami - zarówno dziećmi, jak i dorosłymi. Lekarze rodzinni nie uważają się za gorszych w kwestii opieki nad dziećmi, ale nie mają tak dobrego przygotowania neonatologicznego i pediatrycznego. Długość ich szkolenia po ukończeniu szkoły medycznej jest taka sama - trzy lata stażu - ale lekarze rodzinni dzielą ten czas między chirurgię, położnictwo i ginekologię, internę, psychiatrię i pediatrię. Tak więc podczas stażu lekarze rodzinni spędzają od dwóch do czterech tygodni na oddziale intensywnej terapii noworodka, podczas gdy pediatrzy spędzają tam około czterech miesięcy.

Jaki lekarz jest dobry dla Ciebie i dla Twojego dziecka? To zależy. Jeśli Twoje dziecko jest dużym, zdrowym wcześniakiem bez szczególnych potrzeb medycznych zarówno pediatra, jak i lekarz rodzinny będą odpowiedni.

Jeśli jednak masz bardziej delikatnego wcześniaka - ponieważ jest poddawany stałej, specjalistycznej opiece medycznej (takiej jak domowa tlenoterapia lub opieka po poważnej operacji) lub był chory w szpitalu (na przykład miał dysplazję oskrzelowo-płucną lub wodogłowie) i w związku z tym jest bardziej zagrożony problemami w przyszłości - jeśli to możliwe - radzimy zdecydować się na pediatrę. Dzięki węższej specjalizacji będzie on lepiej rozumiał przez co Twój wcześniak i Ty przeszliście i na jakie problemy należy zwracać uwagę przy badaniu dziecka. Pierwsze kila lat jest najistotniejszych w życiu wcześniaka ze względu na możliwość wczesnego wyłapania problemów. Nawet więc jeśli masz lekarza rodzinnego, którego kochasz, warto na pierwszy rok lub dwa poszukać również pediatry. Później Twój wcześniak może przejść pod opiekę lekarza rodzinnego.

Niektórzy rodzice tak bardzo przywiązują się do lekarzy na oddziale, tak trudno rozstają się z ich wiedzą i doświadczeniem, że chcą nadal korzystać z usług personelu szpitala jako pediatrów dziecka, nawet po wypisie. W wielu szpitalach jest to możliwe w klinice przyszpitalnej. Możesz tam spotkać lekarzy, których już znasz lub innych członków personelu.

Zastanówcie się jednak: taki układ może być dobry tylko wtedy, jeśli mieszkacie 30 minut drogi od szpitala. Pediatra to ktoś, do kogo powinnaś móc szybko dojechać, jeśli martwi Cię zatkany nos lub wysoka gorączka, ktoś - do kogoś możesz po prostu zadzwonić, nie martwiąc się o koszty połączeń międzymiastowych, jeśli natychmiast chcesz uzyskać odpowiedź na jakieś pytanie, ktoś - kto może się z Tobą spotkać w przychodni czy w swoim gabinecie (a nawet przyjść do Twojego domu) w środku nocy, jeśli Twoje dziecko płacze rozpaczliwie i nie daje się uspokoić, a Ty jesteś przerażona, ktoś - kto będzie przewodnikiem po szkołach, dentystach i tym podobnych miejscach w Twojej społeczności. Pamiętaj, że Twoje problemy będą coraz bardziej związane z podstawowymi kwestiami, które stanowią codzienne życie pediatry, a nie oddziału intensywnej terapii.

Podjąwszy tę decyzję, czas zebrać nazwiska i numery telefonów lub dowiedzieć się, których lekarzy pokrywa Twój plan ubezpieczeniowy. Kilka porad:

• Zapytaj o radę Waszego neonatologa. Będzie znał wielu pediatrów związanych ze szpitalem i innych, którzy znają się na problemach wcześniaków.

• Jeśli mieszkasz daleko od szpitala, jeszcze lepszym pomysłem może być popytanie w sąsiedztwie o lekarza, który jest ceniony w Twojej społeczności i który będzie znał innych lekarzy i usługodawców, z którymi będziesz się chciała w przyszłości skontaktować.

• Dowiedz się, czy w Twoim sąsiedztwie są grupy wsparcia dla rodziców wcześniaków, lub zapytaj innych rodziców wcześniaków, których znasz. Prawdopodobnie znajdziesz wspaniałe, przydatne źródło doświadczeń.

• Kiedy skupisz się już na kilku konkretnych osobach, warto umówić się i poznać je osobiście. Większość kwestii, które ta wizyta powinna wyjaśnić - czy Twój styl i styl lekarza pasują do siebie, jak odbywają się wezwania nocne i weekendowe, czy czujesz się lepiej z lekarzem indywidualnym, czy z grupą i tym podobne - są takie same jak w przypadku dziecka donoszonego. Wiele książek o wychowaniu dzieci zawiera listę pytań, którą warto rozważyć.

• Jeśli Twoje dziecko ma specjalne potrzeby lub problemy medyczne, jest jedna kwestia, której nie możesz zlekceważyć: niektórzy lekarze chętnie zajmują się takimi pacjentami, inni niestety nie. Lepiej dowiedzieć się tego teraz niż być później niemiło traktowanym. W rozmowie z potencjalnym kandydatem opisz problemy Twojego dziecka i otwarcie zapytaj, czy jest gotów się nim zająć. Może odpowiedzieć na Twoje pytanie otwarcie lub nie, ale najprawdopodobniej będziesz w stanie domyślić się jego stosunku do sprawy. Jeśli Twoje dziecko ma problemy z transportem, zapytaj również o wizyty domowe. Nawet dziś niektórzy lekarze w pewnych okolicznościach je stosują.

Lekarz, którego wybierzesz, będzie prawdopodobnie chciał obejrzeć dziecko po tygodniu lub dwóch od wypisu. Nie oczekuj, że od początku będziesz się z nim czuła równie dobrze jak z neonatologami zajmującymi się dzieckiem w szpitalu od urodzenia. Daj mu szansę pokazania Ci, że naprawdę dużo wie o dzieciach i że również Twoje otoczy doskonałą opieką.

Po kilku wizytach powinnaś zacząć mu ufać i czuć, że podjęłaś właściwą decyzję. Jeśli tak się nie stanie, działaj zgodnie z instynktem i dokonaj zmiany. Nawet jeśli na początku wydaje się to trudne, jest to dobra decyzja dla Ciebie. Pediatra jest osobą, z którą pozostaniesz w długim i bliskim związku, który powinien być dobry.

Koniec bezdechów

Mówią, że moje dziecko może wyjść do domu w przyszłym tygodniu, ale jeszcze w zeszłym tygodniu miało bezdech. Co sprawia, że teraz jest gotowe do wypisu?

Wiele czynników składa się na ważną decyzję, kiedy posłać wcześniaka do domu; możesz o nich przeczytać w rozdziale „Z perspektywy lekarza” na stronie… Jednym z nich jest ustąpienie bezdechów wcześniaczych. Oznacza to, że dziecko nie może mieć bezdechów ani bradykardii przez określoną liczbę dni - często osiem, ale zależy to od oddziału.

Ale jak lekarz może być pewny, czy dany epizod bezdechu lub bradykardii był naprawdę ostatni? A jeśli przydarzy się to niespodziewanie w domu?

Pierwszą rzeczą, którą musisz zrozumieć (choć wielu rodziców wcześniaków z trudem w to wierzy), jest to, że bezdechy wcześniacze nie trwają wiecznie. Zdarzają się coraz rzadziej w miarę dojrzewania dziecka i są coraz łagodniejsze, aż wreszcie znikają całkowicie. Najnowsze badania wykazały, że po ośmiu dniach bez epizodów bezdechu można bezpiecznie założyć, że bezdechy ustąpiły całkowicie: po ośmiu dniach bez bezdechów żadnemu z badanych dzieci nie przydarzył się kolejny epizod. Pamiętaj, że dotyczy to bezdechów wcześniaczych. Jeśli bezdechy są powodowane przez inny problem zdrowotny, będzie on musiał być rozwiązany, aby ustąpiły.

Dlatego wiele oddziałów stosuje „bezdechowe odliczanie”, wymagając określonej liczby dni bez bezdechów przed wypisaniem dziecka. Nie zdziw się, jeśli w okresie „odliczania” włączy się alarm monitora bezdechów, a lekarze nie wezmą tego pod uwagę. Może być tak dlatego, że wiedzą, iż czynność serca dziecka zwalnia w miarę, jak ono dojrzewa (tak powinno być) i trzeba zmienić ustawienia monitora. Może zakrztusiło się podczas karmienia i wystąpił przejściowy okres bezdechu lub bradykardii - co nie ma nic wspólnego z tym, jak dobrze dziecko potrafi oddychać. Z drugiej strony, jeśli Twoje dziecko ma bezdechy, które lekarze uważają za znaczące, odliczanie trzeba będzie zacząć od początku. Nie będzie też dziwne, jeśli sytuacja taka powtórzy się kilkakrotnie.

Czasami rodzice i lekarze wcześniaka są sfrustrowani, ponieważ jest on poza tym zdrowy i gotów do wyjścia do domu, ale nie udaje mu się przejść przez „bezdechowe odliczanie”. W takiej sytuacji lekarz może zdecydować się na wysłanie dziecka do domu z monitorem oddechu. Jeśli tak jest w przypadku Twojego dziecka, więcej o domowych monitorach przeczytasz na stronie…

Fotelik samochodowy

Dlaczego badanie w foteliku samochodowym jest takie istotne? Czy maluch jest w nim bardziej niż gdzie indziej narażony na problemy z oddychaniem?

Powszechnie wiadomo, że wypadki samochodowe są główną przyczyną śmieci i obrażeń dzieci w USA, a fotelik samochodowy może zapobiec wielu takim tragediom. Niestety, wcześniaki podróżujące w fotelikach mają też czasami problemy: niektóre z nich mają trudności z oddychaniem w foteliku samochodowym, choć ich oddech jest całkowicie normalny, gdy leżą płasko lub są noszone przez dorosłych.

Problem wynika z faktu, że większość fotelików samochodowych zaprojektowano dla większych dzieci, ważących powyżej trzech kilogramów. W dużych fotelikach małe wcześniaki nie są dobrze podparte i mają tendencję do zsuwania się w dół, z głową opadającą do przodu lub na boki. W wyniku tego według badań około jeden na pięć wcześniaków ma problemy z bezdechami, bradykardią i spadkiem saturacji w fotelikach samochodowych.

Z tej przyczyny Amerykańska Akademia Pediatryczna zaleca monitorowanie wcześniaków w fotelikach samochodowych przed wypisem do domu. Jeśli Twoje dziecko przejdzie ten test bez problemu, nie musisz się martwić. Jeśli wykazuje oznaki problemów z oddychaniem, oto kilka kwestii, które możesz rozważyć:

• upewnij się, że zapewniłaś dziecku optymalne warunki. Pomocny może okazać się wybór innego fotelika, ponieważ niebezpieczeństwo, że małe dziecko będzie się zsuwać do przodu jest mniejsze w fotelikach, gdzie odległość od pasa między nóżkami do dna fotelika jest mniejsza niż 15 cm (patrz rysunek). Często pomaga również podparcie dziecka zwiniętymi kocykami lub pieluszkami, jak pokazano na rysunku. Jeśli główka dziecka opada do przodu, spróbuj przechylić fotelik do tyłu, aby był ustawiony pod kątem 45 stopni;

• jeśli dziecko nadal ma problemy z oddychaniem, może będzie się lepiej czuło w łóżeczku samochodowym, które pozwala mu podróżować w pozycji leżącej. Większość oddziałów ma takie łóżeczko do wypróbowania przez wcześniaka;

• do czasu, gdy będziesz pewna, że dziecko wyrosło ze swoich problemów z oddychaniem, ogranicz do minimum podróże samochodowe i kiedy tylko możliwe postaraj się, aby obok malucha siedziała osoba dorosła i miała go na oku. Pamiętaj, że zawsze bezpieczniej jest, aby dziecko podróżowało z tyłu. Niemowlęta w fotelikach montowanych tyłem do kierunku jazdy nigdy nie mogą podróżować na przednim siedzeniu samochodu wyposażonego w poduszkę powietrzną dla pasażera.

Kilka dodatkowych uwag istotnych w przypadku wcześniaków - tych mających problemy oddechowe i tych, które ich nie mają. Wydają się one drobnymi szczegółami, ale mają ogromne znaczenie dla bezpieczeństwa Twojego dziecka:

• wcześniak powinien podróżować w foteliku zamontowanym tyłem do kierunku jazdy, przeznaczonym dla małych dzieci (a nie dla dzieci powyżej 9 kg). Odległość od najniższej pozycji szelek na oparciu fotelika do jego dna nie powinna być większa niż 30 cm, aby pasowały one na wcześniaka;

• fotelik samochodowy wcześniaka powinien mieć trzypunktowe pasy bezpieczeństwa (jeśli jest to fotelik tylko dla niemowląt) lub pięciopunktowe, jeśli jest to fotelik dla niemowląt i małych dzieci, nie zaś tarczę lub półeczkę w pasie. W przypadku uderzenia mogłyby one uszkodzić twarz niemowlęcia;

• upewnij się, że pasy są dobrze dopasowane;

• wreszcie ucieszy Cię zapewne wiadomość, że według Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej wyższa cena nie oznacza większego bezpieczeństwa fotelika i nie ma „najlepszej” marki fotelików.

Jeśli chcesz wziąć wcześniaka do samolotu

Ostrzeżenie: niektóre wcześniaki mogą być wystarczająco zdrowe, aby zostały wypisane do domu, ale jeszcze nie są gotowe na podróże samolotem. Wynika to z faktu, że nawet samoloty z kabinami ciśnieniowymi (właściwie wszystkie samoloty pasażerskie w dzisiejszych czasach) nie mają takiego stężenia tlenu, jakie ma powietrze w pomieszczeniu na poziomie morza. Oznacza to, że trzeba oddychać głębiej lub szybciej, aby uzyskać taką samą ilość tlenu.

W przypadku wcześniaka, którego saturacja wynosiła około 100%, latanie nie powinno być problemem. Ale w przypadku maluchów, których poziom saturacji był wystarczający, lecz niski - 93-95% - dalszy spadek saturacji w samolocie mógłby być niebezpieczny. Wielu neonatologów odradza zabieranie tych dzieci w podróż samolotem przez kilka miesięcy od wypisu ze szpitala. Równie nierozsądne byłoby zabieranie ich do miejsc znajdujących na dużej wysokości takich jak Denver lub Jackson w Wyoming lub Alpy, gdzie ciśnienie powietrza jest również niższe.

Inną przyczyną, dla której samoloty nie są miejscem dla wcześniaków, jest fakt, że zwiększają one ryzyko przeziębienia lub innej infekcji oddechowej. Kilka lat temu z przyczyn ekonomicznych linie lotnicze zaczęły recykling części lub całości powietrza krążącego w kabinie i od tego czasu zanotowano zwiększone ryzyko przekazywania infekcji wśród pasażerów. Biorąc pod uwagę, że wcześniaki są szczególnie podatne na tego typu choroby, szczególnie w pierwszej zimie swego życia, warto zaczekać kilka miesięcy z lataniem.

Jeśli zabierasz dziecko w podróż samolotem, będziesz musiała podjąć decyzję, czy przypiąć je w foteliku samochodowym umieszczonym na siedzeniu obok, gdzie będzie najbezpieczniejsze w przypadku poważnych turbulencji, czy trzymać je na rękach, gdzie jest mniej narażone na trudności z oddychaniem. Lekarz dziecka, znający jego wzorce oddechowe, pomoże Ci dokonać wyboru.

Resuscytacja

Nauczyłam się resuscytacji, ale czy umiałabym ją przeprowadzić naprawdę? Czy w ogóle umiem rozpoznać, że moje dziecko ma bezdech?

Tak jak pływacy olimpijscy wykonujący perfekcyjny skok, tak eksperci resuscytacji wykonują ją w taki sposób, że wydaje się łatwa. Ale nie jest ona prosta, kiedy jesteś rodzicem i uczysz się jej po raz pierwszy, próbując zapamiętać wszystkie szczegółowe ruchy. Oddychanie może jest naturalne, ale sprawianie, aby ktoś inny oddychał, wcale naturalne nie jest!

Większość rodziców, którzy właśnie nauczyli się resuscytacji, czuje się podobnie jak Ty: nie są pewni, że w sytuacji awaryjnej potrafiliby ją prawidłowo przeprowadzić. Oto nasze sugestie.

• spróbuj odświeżać znajomość resuscytacji, ćwicząc ją co kilka tygodni. Badania wykazały, że rodzice odświeżający pamięć przy pomocy lalki (nigdy prawdziwego dziecka!) najlepiej utrzymują umiejętność resuscytowania;

• nie wymagaj zbyt dużo od swojej pamięci. Nawet na OITN tabelki z lekami awaryjnymi są umieszczone w pobliżu łóżeczek dzieci, aby w sytuacji awaryjnej lekarze i pielęgniarki nie musieli polegać na swojej pamięci. Ponieważ pamięć może nie funkcjonować perfekcyjnie w sytuacji napięcia, możesz czuć się pewniej, jeśli umieścisz kopie wskazówek resuscytacyjnych, które dostałaś ze szpitala (lub kopie wskazówek ze strony…) w kilku miejscach, gdzie spędzasz najwięcej czasu z dzieckiem - w pobliżu łóżeczka, w kuchni, w portmonetce, torbie na pieluchy, a nawet skrytce samochodowej, jeśli dużo podróżujesz;

• bądź pewna, że choć warto nauczyć się prawidłowego wykonywania resuscytacji, możesz pomóc swojemu dziecku, nawet jeśli nie zrobisz wszystkiego dokładnie tak, jak trzeba. Najprawdopodobniej uda Ci się podać dziecku kilka oddechów (które dostarczą tlen do jego płuc) i naciskać na klatkę piersiową (aby pompować krew bogatą w tlen do reszty ciała). W tym czasie ktoś inny będzie dzwonił po pomoc. Jeśli jesteś sama, zacznij resuscytację, zanim pobiegniesz do telefonu. Później, po podaniu kilku oddechów i masażu klatki piersiowej, możesz zrobić przerwę i zadzwonić po pogotowie.

Jak rozpoznać, czy Twoje dziecko naprawdę ma bezdech? Po pierwsze obserwuj, czy wystąpiła zmiana koloru skóry. Jeśli przestanie oddychać lub serce będzie biło zbyt wolno, będzie się on zmieniał z różowego na siny. Najłatwiej zauważyć tę zmianę na wargach i języku, ponieważ są one zazwyczaj najbardziej różowe. (Dzieci o bardzo jasnej karnacji mogą czasami być trochę sine w okolicach ust, ponieważ przez skórę widoczne są żyły. O ile wnętrze ust jest również różowe, nie ma powodu do obaw - wszystko jest w porządku.) Aby sprawdzić czy dziecko oddycha, możesz sprawdzić, czy porusza się klatka piersiowa i przyłożyć ucho w pobliże jego nosa i ust, aby usłyszeć oddech.

Jeśli dziecko jest różowe i widzisz, że oddycha, wszystko jest w porządku. Jeśli nie jesteś przekonana, stymuluj je delikatnie, poklepując lub masując stopy, brzuszek lub plecy. Możesz też spróbować zmienić jego pozycję, ponieważ zdarzają się sytuacje, kiedy dziecko oddycha, ale ponieważ ma zgiętą szyję, powietrze nie może się dostać do tchawicy. Jeśli właśnie je, odstaw na chwilę pierś lub butelkę i pozwól dziecku złapać oddech. Jeśli drogi oddechowe są zablokowane, sprawdź, czy nie ma w buzi jedzenia lub jakiegoś przedmiotu i jeśli jest, usuń go. Nie opróżniaj buzi dziecka bez zaglądania, bo mogłabyś wepchnąć przedmiot głębiej. Możesz również odessać jego buzię gruszką lub specjalnym ssakiem, jeśli go masz.

Jeśli te proste manewry nie odnoszą skutku, spróbuj odwrócić dziecko i poklepać lub pomasować jego plecy trochę mocniej. Najważniejsze, aby nigdy nie potrząsać dzieckiem na tyle mocno, aby jego główka wyginała się do przodu i do tyłu jak u szmacianej lalki. Jeśli potrzebna jest energiczniejsza stymulacja niż ta, którą już wykonałaś, czas na resuscytację.

Domowa opieka pielęgniarska

Szpital chce zorganizować dla mojego dziecka domową opiekę pielęgniarską. Co to dla mnie oznacza? Nie jestem pewna, czy naprawdę jej potrzebujemy.

Jeśli lekarze powiedzieli Ci, że chcą zorganizować profesjonalną opiekę domową dla Twojego dziecka, powinnaś przyjąć tę propozycję. Twój wcześniak jest już na szczęście gotów do opuszczenia szpitala, ale nadal wymaga kompleksowej opieki. Okresowa pomoc pielęgniarki szpitalnej może ułatwić przejście ze szpitala do domu, zapewniając Twojemu dziecku komfort i bezpieczeństwo do czasu, kiedy będziesz w pełni wyszkolona i poczujesz się pewnie z wykonywaniem obowiązków związanych z opieką nad nim. W przypadku wielu rodzin jest to kwestia kilku tygodni, dla innych może to być dłużej.

Obecnie coraz większa liczba rodzin może korzystać z możliwości domowej opieki pielęgniarskiej, co może poważnie skrócić okres hospitalizacji. Twój wcześniak może potrzebować opieki pielęgniarskiej z przyczyn terapii oddechowej, takich jak mechaniczna wentylacja lub tlenoterapia; ze względu na alternatywne metody karmienia takie jak żywienie dożylne lub przez sondę; lub też z powodu przyjmowania leków, których podawanie jest skomplikowane.

W zależności od potrzeb dziecka, pielęgniarki będą z Wami od kilku godzin raz lub dwa razy w tygodniu do kilku godzin codziennie. Zazwyczaj pielęgniarki przychodzą częściej w ciągu kilku pierwszych tygodni po wypisie, aby pomóc Wam zaznajomić się ze sprzętem i zaleceniami medycznymi. Później, w miarę jak stopniowo przejmujesz opiekę nad zdrowiem swojego dziecka, pielęgniarki przychodzą rzadziej; wreszcie będą przychodzić tylko na okresowe kontrole. W rzadszych, poważniejszych sytuacjach medycznych pielęgniarki będą przychodzić do Was codziennie przez znacznie dłuższy okres, ale w którymś momencie, w miarę poprawy stanu dziecka, ich wizyty również się skrócą.

Poza ogromną zaletą szybszego opuszczenia szpitala domowa opieka pielęgniarska ma też wady. Oto kilka kwestii problematycznych, które mogą się pojawić:

• oczekiwania i wymagania wobec Ciebie. Przede wszystkim będziesz musiała poradzić sobie z wieloma kwestiami organizacyjnymi, aby przygotować dom na przybycie dziecka i sprawić, aby był bezpieczny i przyjazny. Będziesz ustalać wszystko z agencją pomocy pielęgniarskiej, która została Ci przypisana - od rozkładu godzin, przez szczegóły techniczne sprzętu medycznego oraz układ pokoju dziecka. Będą oczekiwać, że dowiesz się wystarczająco dużo na temat opieki nad dzieckiem, aby móc zapewnić pielęgniarkom wsparcie i przejąć ich zadania po pewnym czasie. W rezultacie będziesz pod dużym naciskiem i ciężarem oczekiwań. Ale początki są najtrudniejsze: większość rodziców twierdzi, że początkowy, stresujący i chaotyczny okres adaptacji trwa od czterech do sześciu tygodni. Po tym czasie większość czuje się w miarę komfortowo w kwestii opieki nad dzieckiem;

• frustracja i poczucie winy. Podtrzymywanie poczucia własnej wartości przez przypominanie sobie o swojej wyjątkowej i cennej roli rodzica jest teraz bardzo istotne. Pozwoli Ci to kontrolować frustrację i poczucie winy, które domowa opieka pielęgniarska wywołuje w niektórych rodzicach sądzących, że nie są wystarczająco dobrzy, aby samodzielnie zająć się swym niemowlęciem. Jest to oczywiście irracjonalne: decyzja lekarzy o zorganizowaniu domowej opieki pielęgniarskiej jest podyktowana stanem klinicznym dziecka, a nie opinią na temat Twoich umiejętności rodzicielskich. Mimo interwencji i obecności pielęgniarek w domu to Ty jesteś i zawsze będziesz głównym opiekunem dziecka;

• utrata prywatności. Obecność pielęgniarki, siedzącej przy łóżeczku dziecka i obserwującej Wasze życie rodzinne sprawia, że wielu rodziców czuje się nieswojo. Możesz zacząć się wstydzić swoich przyzwyczajeń, wyglądu domu czy stylu życia. Jeden z ojców powiedział nam, że najbardziej przeszkadzało mu, że nie może rano chodzić po domu w piżamie. Inni twierdzili, że utrata prywatności zakłóca bliskość z dzieckiem, ponieważ nie wszyscy potrafią okazywać miłość i czułość w obecności obcych. Pielęgniarki domowe zdają sobie sprawę z tych trudności i większość z nich stara się oferować wsparcie, powstrzymywać się od osądów i szanować Waszą prywatność. Pomocne może okazać się ustalenie, że pewne pomieszczenia w domu są Waszym terenem prywatnym oraz utworzenie w porozumieniu z agencją zestawu „reguł domowych” dotyczących takich kwestii jak: gdzie pielęgniarka powinna przechowywać swoje jedzenie i jaki jest Twój stosunek do oglądania telewizji. Listę propozycji reguł domowych znajdziesz poniżej. Pamiętaj jednak, że elastyczne i przyjacielskie podejście może ułatwić początkowy dyskomfort związany z obecnością obcej osoby w domu. Aby sprawić, żeby Twój dom był dobrym miejscem pracy, pamiętaj, by zapytać pielęgniarki o to, czego potrzebują od Ciebie. Po pewnym czasie większości rodziców udaje się osiągnąć przyjacielskie, oparte na zaufaniu stosunki z pielęgniarkami dziecka;

• konsekwencje psychologiczne. Negatywne uczucia, takie jak niepokój i depresja, mogą pojawiać się u rodziców przez wiele miesięcy po narodzinach wcześniaka, szczególnie jeśli dziecko ma problem medyczny, jak na przykład dysplazja oskrzelowo-płucna, który wymaga wielu miesięcy leczenia. Poza praktycznymi problemami związanymi z koniecznością zaspokajania potrzeb medycznych dziecka, obecność pielęgniarki w domu jest ciągłym przypomnieniem o problemie zdrowotnym dziecka. Niemożność zapomnienia o nim jest dodatkowym źródłem stresu, który możesz przypisywać obecności pielęgniarki w domu - ale w rzeczywistości wynika on głównie z niepokoju o dziecko. Jeśli masz starsze dzieci, mogą one z niechęcią przyjmować obecność pielęgniarki w domu, czemu sprzyja także zakłócenie dawnego stylu życia i napięcie, które wyczuwają w rodzicach. Ich niepokój, zazdrość i gniew mogą być wyrażane napadami złości lub innymi agresywnymi zachowaniami, problemami zdrowotnymi, zaburzeniami mowy i zachowania lub problemami w szkole. Mogą one jednocześnie prawdziwie kochać malucha i czuć się dumne, mogąc pomagać. Na stronie … znajdziesz porady jak zaspokajać potrzeby starszych dzieci;

• kiedy reakcje rodziców są ekstremalne. Czasami u rodziców występuje tak zwany „zespół wyłączenia”. Pojawia się on, kiedy rodzice stają się tak zależni od opieki pielęgniarek, że kompletnie wycofują się z opieki nad dzieckiem, nie biorąc udziału nawet w tak rutynowych działaniach jak karmienie, przebieranie czy przewijanie. Mniej ekstremalna za to znacznie częstsza jest sytuacja, w której rodzice nie potrafią nauczyć się technik medycznych, które powinni być w stanie wykonać samodzielnie, ponieważ są zbyt przejęci sytuacją, aby się skoncentrować. Jeśli zauważysz, że reagujesz w ten sposób, powinnaś powiedzieć pielęgniarkom, że nie jesteś pewna swoich umiejętności opiekowania się dzieckiem. Pielęgniarki domowe znają tego typu reakcje rodziców i zazwyczaj radzą sobie z nimi z cierpliwością i zrozumieniem. Ponieważ wiedzą, że powinnaś być w centrum opieki nad swoim dzieckiem, na pewno pomogą Ci opanować niezbędne umiejętności i pokonać niepewność. Otwarta komunikacja jest postawą współpracy członków rodziny i pielęgniarek w najlepszym interesie dziecka;

• problemy finansowe. Problemy finansowe mogą oczywiście dodać zmartwień i niechęci rodzinie. Zanim dziecko zostanie wypisane ze szpitala, powinnaś porozmawiać z pracownikiem socjalnym na oddziale, aby dowiedzieć się, jakich kosztów należy oczekiwać w związku z domową opieką pielęgniarską i w jaki sposób je pokryć. Większość bezpośrednich kosztów, takich jak pensja lekarza i pielęgniarek oraz sprzęt medyczny zostanie pokrytych przez ubezpieczenie. Powinnaś jednak wziąć również pod uwagę inne, pośrednie koszty, takie jak zwiększone rachunki za prąd i inne media, utrata zarobków Twoich, partnera lub innego członka rodziny, ponieważ opieka nad dzieckiem w domu jest niezwykle wymagająca, nawet z pomocą pielęgniarki. Pracownik socjalny pomoże Ci dowiedzieć się, jakie dodatkowe wsparcie finansowe jest dostępne i z jakimi agencjami w swojej okolicy powinnaś się skontaktować. Czasami wcześniakom i dzieciom chorym przysługuje Medicaid, nawet jeśli nie przysługuje ich rodzicom, przysługują im również zasiłki socjalne. Twoja pielęgniarka domowa, wiedząc, jakie dodatkowe koszty ponosisz, może również zgłosić Twoją sprawę do agencji;

• wpływ na dziecko. Długotrwały problem zdrowotny i potrzeba przedłużonej opieki medycznej może zwiększyć tendencje dziecka do marudzenia, płaczu i nadmiernej lub niewystarczającej reakcji na bodźce. Możesz przeczytać więcej na temat wzorców zachowań wcześniaków na stronie… Mimo tych trudności możliwość powrotu do zdrowia w domu, w otoczeniu miłości, uwagi i stymulacji potrzebnej do prawidłowego rozwoju, może zmniejszyć negatywne konsekwencje psychologiczne spędzania wielu miesięcy w szpitalu.

Mimo że w tej chwili jest to dość trudne, wiele rodzin dobrze sobie radzi z domową opieką pielęgniarską, doceniając jej wyższość nad przedłużonym pobytem w szpitalu. Dla wielu rodziców jest to również wspaniała szansa do nauki, pozwalająca im stać się lepszymi opiekunami. Ale największe korzyści odnoszą oczywiście dzieci, które mają szansę szybciej wyzdrowieć i normalnie się rozwijać w ciepłym, kochającym środowisku rodzinnego domu.

Domowe reguły dla pielęgniarek

Oto kilka punktów, które możesz umieścić w „regułach domowych” dla pielęgniarki Twojego dziecka. Wyjaśnij swoje stanowisko w kwestii:

1. Wchodzenia do domu: którędy wchodzić (z kluczami czy bez), gdzie wieszać płaszcz lub inne przedmioty osobiste, gdzie parkować samochód?

2. Jedzenie: Gdzie pielęgniarka powinna przechowywać swoje jedzenie, gdzie powinna jeść?

3. Pokoje: Której łazienki powinna używać, które pokoje są prywatnym obszarem rodziny, do których nie powinna wchodzić?

4. Rozmowy telefoniczne: Czy i jak pielęgniarka powinna odbierać Wasz telefon, czy może wykonywać i odbierać rozmowy prywatne?

5. Goście: Jacy goście - odwiedzający pielęgniarkę lub dziecko - mogą przychodzić do domu podczas Twojej nieobecności?

6. Telewizja i muzyka: Jak często, gdzie i kiedy można oglądać telewizję, słuchać radia lub muzyki? Czy pielęgniarka może oglądać telewizję w nocy, kiedy czuwa?

7. Obowiązki: Czego oczekujesz od pielęgniarki? Pielęgniarki domowe są zazwyczaj odpowiedzialne za porządek w pokoju dziecka. Kto będzie przebierał i przewijał dziecko, karmił je, kąpał i kładł spać? Kiedy powinny się odbywać te czynności? Wyjaśnij, które czynności chcesz przejąć i jak często?

8. Dyscyplina: Kiedy i jak pielęgniarka może zwracać uwagę Twoim starszym dzieciom jeśli przeszkadzają jej w pracy - bądź konkretna! Pamiętaj, że opiekun inny niż pielęgniarka zawsze musi być w domu pod Twoją nieobecność, aby zająć się starszymi dziećmi.

9. Informacje: Jakich informacji o dziecku oczekujesz od pielęgniarki i jak często?

Zapoznaj się z domową tlenoterapią

Niektóre dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną i innymi problemami medycznymi wymagają tlenoterapii nawet w okresie, kiedy są już gotowe do wypisu ze szpitala. Tlenoterapia jest zazwyczaj środkiem przejściowym, który będzie stopniowo wycofywany wraz z innymi lekami, które dziecko przyjmuje, w miarę jak jego płuca dojrzewają i wracają do zdrowia. Jeśli Twoje dziecko jest w takiej sytuacji, dobra wiadomość jest taka, że może ono być z Tobą w domu w tym okresie i otrzymywać miłość, uwagę i stymulację, której potrzebuje do normalnego rozwoju. Zapewniamy, że nie jesteś sama: badania wykazały, że około 5% wcześniaków, które były podłączone do respiratora, wymaga dalszej tlenoterapii po wypisie.

Choć taka perspektywa może Cię na początku martwić, nie oznacza to jednak, że będziesz musiała zamienić swój dom w szpital lub zostać profesjonalną pielęgniarką. Otrzymasz wszelką pomoc, jaka może być potrzebna w osobie pielęgniarki domowej. Większość rodziców odkrywa, że mogą prowadzić normalne życie rodzinne, gdyż sprzęt do tlenoterapii jest znacznie mniejszą niedogodnością, niż oczekiwali i łatwo się do niego przyzwyczaić. Dziecko podczas tlenoterapii może wychodzić na spacery (większość sprzętów do domowej tlenoterapii ma własne przenośne opakowania lub jest na kółkach), a nawet podróżować, jeśli się to odpowiednio zorganizuje. Oczywiście tlenoterapia jest dodatkowym obowiązkiem, z którym musisz sobie poradzić. Ale większość rodziców odkrywa, że nic nie jest niewykonalne (patrz „Praktyczne porady od rodziców dla rodziców” strona…).

Tlenoterapia dziecka skończy się szybciej, niż myślisz: badania wykazały, że zazwyczaj nie jest ona potrzebna dłużej niż przez sześć miesięcy. Jeśli Twoje dziecko będzie potrzebować tlenu dłużej, długie rurki pozwolą mu raczkować lub chodzić po pokoju, choć będzie potrzebowało nadzoru, aby upewnić się, że nie zaplącze się w rurki albo że nie zahaczą się one o meble i nie poluzują.

Jak jest zorganizowana domowa tlenoterapia Twojego dziecka?

Przy wypisie, a potem w domu, zostaniesz dokładnie poinstruowana w kwestiach:

• typu sprzętu, jaki otrzymujesz, czyli źródła tlenu, nawilżacza, urządzenia dostarczającego tlen oraz ewentualnie pulsoksymetru lub monitora czynności serca i oddechu;

• używania, ustawiania i utrzymywania w czystości sprzętu, aby prawidłowo funkcjonował i nie był przyczyną infekcji;

• ilości tlenu podawanej dziecku;

• poziomu nawilżenia tlenu;

• kiedy podawać tlen - przez cały czas czy tylko o określonych porach;

• jak rozpoznać, czy Twoje dziecko dostaje wystarczająco dużo tlenu i czy zwiększyć podaż tlenu podczas bardziej stresujących czynności, takich jak karmienie czy zabawa;

• co robić w sytuacji awaryjnej, jak radzić sobie z problemami technicznymi sprzętu do podawania tlenu i jak przeprowadzać resuscytację.

Mimo że w tej chwili wydaje się to wszystko ogromnie trudne, zostaniesz naprawdę dobrze przeszkolona i otrzymasz wiele wsparcia oraz okazji do praktyki. Będziesz miała kilka sesji praktycznych, zanim Twoje dziecko zostanie wypisane ze szpitala. A kiedy wrócisz do domu, będziesz mogła liczyć na wsparcie lokalnej służby zdrowia, która rutynowo oddelegowuje pracownika do pomocy rodzinie dziecka z tlenoterapią. Pielęgniarka będzie gotowa odpowiadać na Wasze pytania 24 godziny na dobę, a w razie problemów przyjdzie do Waszego domu. Pracownik służby zdrowia będzie Was również rutynowo odwiedzał co jakiś czas, aby upewnić się, że coraz lepiej radzisz sobie z domową tlenoterapią swojego dziecka.

Ponieważ szkolenie będzie dostosowane do konkretnej sytuacji i sprzętu, powinnaś zwracać się do swojego szpitala lub lokalnej służby zdrowia w kwestii konkretnych informacji. Przedstawiamy tu przegląd najczęstszych ważnych kwestii, z jakimi muszą sobie radzić rodzice dzieci z domową tlenoterapią.

Kwestie bezpieczeństwa

Tysiące rodzin bezpiecznie stosowało domową tlenoterapię dzięki przestrzeganiu podstawowych zasad bezpieczeństwa. Ponieważ tlen jest niezwykle łatwopalny, niedopuszczalne jest palenie, rozpalanie ognia a nawet iskier (w tym palników gazowych) w pomieszczeniu, gdzie znajduje się sprzęt do tlenoterapii, a grzejniki i promienniki ciepła powinny się znajdować przynajmniej 5 stóp od źródła tlenu i łóżeczka dziecka. Pokój (lub samochód, jeśli dziecko podróżuje) powinien zawsze być dobrze wentylowany. Niektórzy rodzice umieszczają napis „Uwaga, zakaz palenia” na przenośnych pojemnikach z tlenem, aby ostrzegać przechodniów.

Sprzęt do tlenoterapii w domu i poza domem

Istnieją trzy możliwe źródła tlenu do użycia w domu. Lekarz dziecka zaproponuje te, które prawdopodobnie będą najlepsze w Waszej sytuacji. Większość rodzin używa więcej niż jednego w różnych sytuacjach.

Cylinder tlenowy. Są to butle wypełnione tlenem w formie gazu. Jest to najbardziej oszczędne źródło, jeśli dziecko potrzebuje tlenu co jakiś czas, do 12 godzin na dobę. Butle są różnej wielkości i mogą być długo przechowywane. Największe są do stosowania w domu, najmniejsze, lekkie i przenośne pozwalają zabrać dziecko na spacer, wyjazd samochodem lub komunikacją miejską.

Po podłączeniu do regulatora (urządzenia kontrolującego przepływ tlenu z butli) przenośna butla z tlenem powinna być utrzymywana w pozycji pionowej. Regulator i miejsce jego połączenia z butlą powinny być zabezpieczone przed rozłączeniem, ponieważ jeśli gaz pod dużym ciśnieniem zacznie wyciekać, butla mogłaby zacząć się niebezpiecznie przesuwać do przodu.

Podróżując samochodem, ustaw butlę z tlenem pionowo na siedzeniu, zabezpieczając ją pasem przed przesunięciem. Nigdy nie wkładaj jej do bagażnika, gdzie mogłaby zostać uderzona lub przegrzana. Jeśli chcesz spacerować z dzieckiem, dobrą metodą noszenia butli jest plecak. Rurki biegnące od butli do dziecka powinny być zabezpieczone na miejscu plastrem (na przykład z plecaka do ramienia, rączki wózka i twarzy dziecka), ale niezbyt naciągnięte. Niektórzy rodzice uważają, że wygodniej jest umieścić butlę w koszu na zakupy pod wózkiem. Upewnij się tylko, że jest ona dobrze zabezpieczona przed uderzeniami i wstrząsami. Jeśli chcesz uniknąć spojrzeń i pytań osób postronnych, możesz jednocześnie ukryć i zabezpieczyć butlę kocem.

Od dostawcy otrzymasz informacje, ile godzin tlenoterapii zapewnia butla przy określonym przepływie. Nauczysz się sprawdzać, ile tlenu w niej zostało. Nigdy nie wychodź z domu bez większej ilości tlenu niż Twoje dziecko potrzebuje, na wypadek gdyby zepsuł się samochód, był korek lub wystąpiło inne nieprzewidziane opóźnienie.

Tlen w bardzo niskich temperaturach ma postać płynną i może zostać w niej utrzymany pod ciśnieniem w specjalnych pojemnikach. Płynny tlen jest najwygodniejszy do ciągłej, niskoprzepływowej tlenoterapii. Zajmuje mniej miejsca niż tlen w formie gazu, więc mieści się go w butli więcej. Jednak nie może być długo przechowywany, ponieważ wyparowuje. Butle z płynnym tlenem również występują w różnych wielkościach. Mniejsze, przenośne mogą być ponownie napełniane w domu w miarę potrzeby. Wymagają takich samych środków ostrożności jak opisane powyżej: powinny stać pionowo, aby uniknąć wycieków, być chronione przed wstrząsami i powinien być sprawdzany poziom pozostałego tlenu, aby nie okazało się nagle, że go zabrakło. Jeśli płynny tlen przypadkowo się rozleje, powinno się unikać kontaktu ze skórą i oczami, aby uniknąć niebezpiecznych odmrożeń. Z tej samej przyczyny nie powinno się dotykać szronu tworzącego się na butli.

Koncentrator tlenu. To elektryczne urządzenie pobiera tlen z powietrza i koncentruje go. Jest to najwygodniejsze źródło tlenu dla dziecka, które potrzebuje ciągłej, wysokoprzepływowej tlenoterapii, ponieważ tlen się wówczas nie wyczerpie i nie ma problemu związanego z dostawami tlenu. Może to jednak zwiększyć rachunki za prąd. Koncentrator to spora maszyna, która może być głośna. Nie powinno się jednak wkładać go do szafy czy innego zamkniętego miejsca ani używać przedłużaczy z powodu niebezpieczeństwa przegrzania i pożaru. Jeśli używasz koncentratora, będziesz musiała mieć przenośną butlę z tlenem na wypadek, gdybyś chciała zabrać dziecko na spacer oraz jako środek awaryjny w przypadku awarii elektryczności lub urządzenia.

Źródła nawilżania

Każdy system dostarczania tlenu jest wyposażony w nawilżacz. Dodawanie wody do tlenu zapobiega wysuszaniu i podrażnianiu dróg oddechowych dziecka.

W jaki sposób Twoje dziecko dostaje tlen?

Kaniula donosowa: Jak zapewne zauważyłaś na oddziale, kaniula donosowa nie przeszkadza w ruchach Twojego dziecka, karmieniu, mowie ani innych kontaktach z otoczeniem. Może być podłączone do długiej rurki, która pozwoli Ci swobodnie nosić dziecko po domu, a później, kiedy zacznie się turlać i raczkować, zapewni mu swobodę ruchów. Jeśli masz szczególnie długą rurkę, powiedz o tym lekarzowi lub pielęgniarce, ponieważ może to wymagać zmiany przepływu tlenu. Przezroczysta, mała rurka może być utrzymywana na miejscu pod nosem dziecka dzięki opasce dookoła głowy i dodatkowo przyklejona miękkim plastrem chirurgicznym (szczególnie przydatne nocą).

Jeśli Twoje dziecko czasami próbuje wyciągać kaniulę, pomocne może być poprowadzenie rurki za uszami i wsunięcie jej pod ubranie - ale nie ograniczaj jego rąk, ponieważ możliwość sięgania i manipulowania przedmiotami jest ważna dla jego rozwoju. Kaniula donosowa, która nie jest dobrze dopasowana - jest zbyt duża lub ma zbyt mały rozstaw - może podrażniać nos dziecka, które w miarę rośnięcia powinno dostawać coraz większe kaniule. Jeśli jest „pomiędzy rozmiarami”, nieco nawilżającego żelu może złagodzić dyskomfort. Jeśli to nie działa, a lekarz wyrazi zgodę, możesz odciąć rurki donosowe i wyciąć dodatkowe dziurki w kaniuli (patrz rysunek na stronie…), aby tlen był podawany w okolice nosa, a nie bezpośrednio do dziurek.

Kołnierz tracheotomijny: Dzieci z BPD, które miały przeprowadzoną tracheotomię (patrz strona…), zazwyczaj potrzebują dodatkowego tlenu jeszcze przez jakiś czas po odłączeniu od respiratora. Tlen może być podłączony do kołnierza utrzymującego na miejscu rurkę tracheotomijną. Tak jak w przypadku kaniuli donosowej dzieci z kołnierzem tracheotomijnym mogą się swobodnie poruszać, dzięki czemu ich rozwój nie jest zahamowany. W nocy, aby zapobiec przemieszczeniu rurki z tlenem podczas ruchów dziecka, może ona być zabezpieczona paskiem zapinanym na rzepy. Oprócz obsługi urządzeń do tlenoterapii rodzice dzieci z kołnierzem tracheostomijnym będą musieli nauczyć się odsysania i wymieniania rurki tracheotomijnej, aby zapobiec jej blokowaniu i infekcjom.

Respirator: Dziecko po tracheotomii może być wypisane do domu również z mechaniczną wentylacją. Domowe respiratory to urządzenia elektryczne podobne do stosowanych w szpitalach. Jeśli Twoje dziecko będzie wypisane do domu z respiratorem, zostaniesz dokładnie przeszkolona, jak go obsługiwać i jak rozwiązywać problemy. Zostanie również zorganizowana domowa pomoc pielęgniarska przynajmniej na kilka godzin dziennie, do czasu gdy poczujesz się pewniej.

Czyszczenie sprzętu do tlenoterapii

Aby zapobiec infekcji, konieczne jest regularne czyszczenie wszystkich części sprzętu do tlenoterapii według podanych instrukcji. Na przykład filtr koncentratora powinien być myty ciepłą wodą i mydłem przynajmniej raz w tygodniu. Szczególnie istotne jest utrzymywanie w czystości rurek nawilżacza, ponieważ bakterie doskonale rozwijają się w jego ciepłym, wilgotnym środowisku.

W sytuacji awaryjnej

Jeśli dziecko jest wypisywane do domu z tlenoterapią, szpital powinien poinformować elektrownię i firmę telekomunikacyjną o konieczności umieszczenia Waszej rodziny na liście szczególnej ważności na wypadek wyłączenia prądu lub konieczności ograniczenia dostaw. W pobliżu telefonu powinnaś umieścić listę telefonów alarmowych: 999 lub lokalnego pogotowia, straży pożarnej, najbliższej stacji pogotowia ratunkowego, lokalnej służby zdrowia i dostawcy tlenu, elektrowni.

Kwestie finansowe

Plany ubezpieczeniowe i Medicaid zazwyczaj płacą za sprzęt do tlenoterapii, ale nie za wyższe rachunki za prąd spowodowane używaniem koncentratora. Pokrywają również koszty domowej opieki pielęgniarskiej dla dzieci z cięższą formą dysplazji oskrzelowo-płucnej wymagających specjalnej opieki i leczenia, ale tylko przez określoną liczbę godzin dziennie przez krótki okres po wypisie ze szpitala. Większość rodziców stwierdza, że sama domowa tlenoterapia nie stanowiła dużego obciążenia dla ich budżetu domowego. Jeśli jednak Twoje dziecko ma więcej potrzeb medycznych i sprzętu, możesz mieć wydatki, które nie będą pokryte - być może będziesz musiała kupić samochód dostawczy a nawet nowy dom. Sprawdź, czy kwalifikujesz się do rządowych lub prywatnych programów pomocowych, które zapewniają pomoc finansową lub dostęp do większej ilości usług.

Porady od rodziców dla rodziców

Bezpośrednie doświadczenie najlepiej uczy rodziców, jak radzić sobie z dzieckiem z domową tlenoterapią. Oto kilka rad od rodziców, którzy przez to przeszli:

• wybierz wózek z jak największym koszem (aby zmieścił butlę z tlenem) i baldachimem, na którym położysz inne potrzebne rzeczy;

• niektórzy rodzice lepiej odpoczywają, kiedy ich dziecko jest podłączone do pulsoksymetru, możesz więc porozmawiać z lekarzem o możliwości jego otrzymania. Jeśli rurka zostanie zgnieciona lub zaplącze się w nocy i dziecko nie będzie otrzymywało wystarczającej ilości tlenu, ten alarm włączy się wcześniej niż monitor bezdechów;

• kiedy dziecko z tlenoterapią uczy się przekręcać na boki i brzuszek, pojawia się niebezpieczeństwo zawinięcia rurki wokół szyi. Łatwą metodą zapobiegania temu jest ubieranie dziecka w jednoczęściowe ubranka z długimi nogawkami i prowadzenie rurki wzdłuż pleców pod ubraniem, wypuszczając ją przez ostatni guzik, przy kostce;

• większość rodziców stwierdza, że używanie długiej rurki, około 15 metrów, pozwala im poruszać się swobodnie z dzieckiem po domu i jest prostsze niż przełączanie jej do różnych butli w kolejnych pomieszczeniach. Upewnij się tylko, że droga nie jest zablokowana i że rurka nie zostanie przytrzaśnięta drzwiami;

• jeśli Twój dom ma dwa piętra, warto używać dwóch dużych butli, po jednej na każdym piętrze;

• poproś o łącznik między kaniulą a rurką, który obraca się o 360 stopni. W ten sposób zapobiega się zbytniemu skręcaniu rurki podczas ruchów dziecka;

• niektórzy rodzice podkreślają, że istotnie jest, aby regulator przy butli składał się tylko z metalowych części. Plastikowe mogą się łatwo złamać, powodując sytuację awaryjną. Z tego samego powodu warto mieć pod ręką części zapasowe (kaniule i rurki) w domu i w samochodzie w czasie podróży;

• niektórym dzieciom z tlenoterapią (zazwyczaj tym wymagającym również innego sprzętu, na przykład przenośnego respiratora lub monitora bezdechów) może przysługiwać miejsce parkingowe dla niepełnosprawnych. Może nie podobać Ci się ta myśl, ale będzie to korzyść, kiedy będziesz musiała dużo nosić. Dowiedz się przy wypisie z OITN, jakie formularze musisz wypełnić;

• żłobki zazwyczaj nie przyjmują dzieci z tlenoterapią, co może stanowić problem, jeśli rodzice muszą wrócić do pracy, a nie mają rodziny lub przyjaciół, którzy mogliby pomóc. Jeśli skontaktujesz się z grupą wsparcia dla rodziców, możesz dowiedzieć się na temat opiekunek dla grup dzieci. Może się to wiązać na początku z dużą pracą organizacyjną, ale może się okazać doskonałym rozwiązaniem dla Ciebie, a Twojemu dziecku dać okazję do kontaktów z innymi dziećmi. Inna możliwość to zapytanie pielęgniarek w lokalnym szpitalu, czy nie chciałyby zająć się Twoim dzieckiem. Pielęgniarki pediatryczne i neonatologiczne mają doświadczenie w opiece nad dzieckiem z tlenoterapią, musiałyby tylko poznać Twój sprzęt. Często można znaleźć kilka pielęgniarek doceniających różnorodność i zabawę, jak również dodatkowy zarobek wiążący się z opieką nad zdrowszym dzieckiem w domu;

• niektórzy rodzice mają trudności z zaufaniem jakiejkolwiek osobie na tyle, aby pozostawić dziecko pod jej opieką. Są przez to bardzo zmęczeni i zestresowani, co nie jest dobre dla nikogo w rodzinie, również dla ich dziecka. Jeśli ktoś jest gotów Ci pomóc i nauczyć się obsługi sprzętu do tlenoterapii, powinnaś spróbować zaakceptować ten pomysł i pozwolić sobie na nieco zasłużonego odpoczynku;

• jeśli przysługuje Ci domowa opieka pielęgniarska przez kilka godzin dziennie, rozważ poproszenie pielęgniarki o przyjście na noc, abyś mogła się wyspać.

Ocenianie oddychania Twojego dziecka

Z czasem staniesz się doskonałym sędzią oddychania Twojego dziecka, umiejącym natychmiast zauważyć oznaki problemów. Najczęstsze oznaki to zmiana zabarwienia skóry (dziecko staje się blade lub sine), szybkie i ciężkie oddechy, drżenie noska, świszczący oddech. Niektórzy rodzice mogą się nauczyć sprawdzać saturację dziecka przy pomocy pulsoksymetru. Lekarz powie Ci, czego się spodziewać po Twoim dziecku i kiedy powinnaś się niepokoić.

Twoje dziecko będzie się doskonale rozwijać dzięki częstym karmieniom, opiece i zabawie, nie powinnaś więc ich ograniczać, o ile lekarz nie zaleci inaczej. Czasami będzie potrzebna krótka przerwa, aby oddech dziecka się uspokoił. Pamiętaj aby poinformować lekarza, jeśli zauważysz, że dziecko ma jakieś problemy z oddychaniem, ponieważ może on zlecić zwiększenie ilości podawanego tlenu podczas niektórych zajęć. Nie zdziw się, jeśli wystąpi konieczność zwiększenia ilości podawanego tlenu podczas przeziębienia lub innej infekcji dróg oddechowych. Nie powinnaś jednak zmieniać ustawień sama, nie zwiększaj ich ani nie zmniejszaj na długo, chyba że lekarz wyraźnie to zlecił. Czasami rodzice odłączają tlen, ponieważ dziecko wydaje się zdrowe. Ale nawet jeśli dziecko nie jest sine, jego saturacja może być zbyt niska, co może spowodować spowolnienie wzrostu lub uszkodzenie płuc, serca, oczu, a nawet mózgu.

Odłączenie tlenoterapii musi więc być decyzją lekarza. Oceni on stan zdrowia dziecka, prawdopodobnie badając je pulsoksymetrem lub robiąc badania laboratoryjne krwi podczas różnych form aktywności. Jeśli dojdzie do wniosku, że dziecko jest gotowe do odłączenia, będzie powoli zmniejszał ilość podawanego tlenu, zazwyczaj na przestrzeni kilku miesięcy. Nadejdzie wreszcie dzień, kiedy odłączysz tlen raz na zawsze, z wdzięcznością za pomoc, ale i z ulgą.

Podawanie leków

Mam podawać dziecku lekarstwo przy karmieniu co osiem godzin. To będzie tak męczące!

Tak, radzenie sobie z lekami będzie męczące. Ale kiedy przyzwyczaisz się do tego, już po kilku dniach będzie to niewielki problem. Stanie się to częścią rutyny, nieróżniącą się od zmieniania pieluszek, kąpania, karmienia czy podawania witamin.

Kilka rad, które mogą to ułatwić:

• zanim dziecko opuści szpital, poproś pielęgniarki, aby pokazały Ci, jak podawać dziecku lekarstwo i aby popatrzyły, jak Ty to robisz, aby sprawdzić, czy robisz to prawidłowo. Kilka rzeczy na pewno będziesz musiała wiedzieć, oprócz tego, ile i jak często podawać lek. Jeśli pielęgniarki nie wspomniały o którymś z punktów poniższej listy, zapytaj:

• w jakiej pozycji podawać dziecku lekarstwo i w którą część buzi włożyć strzykawkę czy kroplomierz?

• czy podawać lekarstwo przed, podczas czy po karmieniu?

• czy jest margines czasowy podawania leku?

• co zrobić, jeśli dziecko zwymiotuje zaraz po podaniu lekarstwa lub jeśli zapomnisz je podać?

• czy trzymać lekarstwo w lodówce?

• czy spodziewać się efektów ubocznych i co zrobić, jeśli wystąpią?

• jaki jest plan zakończenia terapii?

• zazwyczaj jest pewna elastyczność w godzinach podawania lekarstw. Jeśli masz podawać dziecku leki „co osiem godzin”, może to oznaczać po prostu, że ma je dostawać trzy razy dziennie - mniej więcej co osiem godzin, ale nie dokładnie. Ten drobny fakt zapewni Ci mnóstwo swobody. Zamiast myśleć „o nie, już południe, muszę obudzić dziecko”, będziesz mogła się zrelaksować, skończyć to, co robisz i pozwolić mu się obudzić samemu;

• popatrz na to z innej strony: wiele osób uważa, że rutyna jest dobra dla dziecka. Dla niektórych rodziców - szczególnie tych, których dzieci mają dostawać leki podczas karmienia - najgorsze jest poczucie związania z czasem. To prawda, oznacza to, że stracisz nieco spontaniczności. Ale z pozytywnej strony wielu doświadczonych rodziców i specjalistów uważa, że dzieci są szczęśliwsze i mniej marudne, jeśli ich dzień ma stały podział - zapobiega się ich nadmiernemu zmęczeniu, pilnując regularnych godzin drzemek, a nadmiernemu zgłodnieniu, pilnując stałych godzin posiłków. Niektórzy uważają nawet, że taka struktura dnia wprowadzona w dzieciństwie stanowi doskonałe podstawy samodyscypliny w przyszłości. Rozkłady dnia mają swoje pozytywne strony również dla rodziców: wiesz, że możesz w pewnych godzinach coś zaplanować, nie musisz być cały czas do dyspozycji dziecka. Może to oznaczać, że będziesz z przyjemnością oczekiwać, że o dziesiątej każdego ranka możesz usiąść z kubkiem kawy, a każdego wieczora możesz spokojnie zjeść kolację z partnerem;

• nie wpadaj w panikę, jeśli dziecko zwymiotuje zaraz po podaniu lekarstwa. Zdarza się to każdemu. Mamy kilka wskazówek, zapytaj jednak lekarza lub pielęgniarkę, czy są odpowiednie dla Twojego dziecka. Jeśli dziecko zwymiotuje natychmiast po podaniu leku, powinnaś podać tę dawkę ponownie. Jeśli lekarstwo ma jakiś kolor, będziesz mogła zauważyć, czy dziecko je zwróciło. Jeśli dziecko zwymiotuje w około godzinę po podaniu leku i widzisz, że część zwróciło, można albo podać część dawki, albo nie podawać nic i zaczekać do kolejnej, w zależności od tego, jak ważne jest lekarstwo i jakie ryzyko wiąże się z przedawkowaniem. Jeśli dziecko zwymiotuje później, nie powinnaś podawać dawki ponownie - została przyjęta. Pamiętaj, że są to jedynie ogólne wskazówki. Ważne jest, abyś najpierw skonsultowała je z lekarzem;

• jeśli bardzo się spóźnisz z dawką leku, podaj ją, kiedy sobie o niej przypomnisz, a następnie stopniowo modyfikuj rozkład podawania, aby powrócić do oryginalnego. Chodzi o to, aby czas od opuszczenia dawki był jak najkrótszy, a następne podaje się nieco wcześniej lub później niż co osiem godzin, do czasu gdy rozkład powróci do normy. Jeśli jednak nowy rozkład Ci odpowiada - na przykład oznacza, że nie musisz podawać lekarstwa w środku nocy - możesz pozostać przy ośmiogodzinnych odstępach i przy nowym rozkładzie;

• jeśli opuścisz dawkę, nigdy nie podwajaj ani nie zwiększaj następnej, chyba że było to wyraźnie zalecenie lekarza. Może to być szkodliwe dla dziecka;

• zapytaj pielęgniarki, czy możesz zabrać do domu kilka strzykawek bez igieł. Są one doskonałe do odmierzania dawki leku. Możesz ich używać kilkakrotnie, jeśli umyjesz je po każdym użyciu;

• nie podawaj dziecku lekarstwa, kiedy leży. Może się zakrztusić;

• nie podawaj lekarstwa po ciemku. Zbyt łatwo jest pomylić się przy odmierzaniu dawki i zbyt trudno zauważyć, czy dziecko połknęło lekarstwo. Jeśli to tylko możliwe, postaraj się zaplanować rozkład w ten sposób, abyś nie musiała podawać leków w środku nocy, gdy jesteś rozespana;

• przygotuj leki dziecka na dzień lub dwa, przechowując je w miejscu, gdzie się nie wyleją i oznaczając je, jeśli dziecko przyjmuje więcej niż jedno. Kiedy przychodzi czas na podanie lekarstwa, a Ty biegasz z płaczącym dzieckiem lub jesteś śpiąca, będziesz się cieszyć, że poświęciłaś kilka spokojnych minut na zaplanowanie wszystkiego;

• przygotuj listę, na której zaznaczysz każde podanie leku i powieś ją na lodówce lub apteczce. Nawet najbardziej zorganizowanym rodzicom zdarza się zapomnieć, czy właśnie podali lekarstwo kilka minut wcześniej czy nie. Jeśli nie jesteś jedyną osobą podającą dziecku leki, taka lista jest jeszcze istotniejsza;

• podczas badań kontrolnych zapytaj lekarza, czy dawka powinna być zwiększona. W miarę jak Twoje dziecko rośnie, może potrzebować większych dawek do utrzymania skuteczności leku - a lekarzowi może być potrzebne przypomnienie;

• nie decyduj sama o zaprzestaniu podawania leku. Jeśli jest on wystarczająco ważny, aby dziecko musiało go przyjmować po powrocie do domu, nie można go lekceważyć. Jeśli dziecko ma duże problemy z przyjmowaniem leku lub jeśli masz wrażenie że nie jest mu już potrzebny, możesz oczywiście zasugerować lekarzowi, że chciałabyś przestać. Może on samodzielnie podjąć decyzję lub skonsultować się z neonatologiem, który zajmował się Twoim dzieckiem lub innym specjalistą. Musi to jednak być decyzja lekarza.

Refluks

Moje dziecko ma refluks. Poradźcie, jak sobie z tym radzić w domu?

Refluks jest rzadko poważnym problemem zdrowotnym, ale powoduje duży dyskomfort i bałagan. Wielu rodziców dzieci z refluksem mówi, że zajmowanie się nimi potrafi być naprawdę wyczerpujące.

Na szczęście większość dzieci „wyrasta” z refluksu w ciągu kilku pierwszych lat, naprawdę niewiele nadal boryka się z nim w wieku dwóch lat. Do tego czasu przeczytajcie kilka porad lekarzy i rodziców, którzy już przez to przechodzili:

• kup mnóstwo pieluch tetrowych i zawsze miej je pod ręką. Możesz ich używać do kładzenia na ramieniu, kiedy nosisz dziecko, aby ochronić ubrania, do przykrycia krzesła, na którym siedzisz. Kiedy dziecko uleje, są wystarczająco duże i miękkie, aby wytrzeć plamy;

• nie poruszaj dzieckiem podczas i po karmieniu. Oznacza to zakaz huśtawek, podskoków i ćwiczeń fizycznych około godziny po posiłku;

• kiedy kładziesz dziecko spać, kładź je na boku. Małe wcześniaki i dzieci z refluksem są wyjątkami od zalecenia, że dzieci powinny spać na plecach. Podczas leżenia na plecach cofający się pokarm może łatwiej dostać się do dróg oddechowych i płuc, powodując zakrztuszenie lub problemy z oddychaniem. Kiedy kładziesz dziecko na boku, możesz pomóc mu pozostać w tej pozycji, układając wokół niego zrolowane kocyki lub stosując specjalne poduszki dostępne w niektórych sklepach dziecięcych;

• niektórzy rodzice uważają, że pomocne jest uniesienie zagłówka łóżeczka o około 30 stopni. Może się okazać, że w Twoim lokalnym sklepie z artykułami niemowlęcymi sprzedawane są specjalne podgłówki do wkładania pod materac, ale tańszą wersją jest włożenie tam dużych książek lub ręczników;

• podczas karmienia i chwilę po nim trzymaj dziecko w jak najbardziej pionowej pozycji. Grawitacja pomoże zapobiec cofaniu się pokarmu. Wielu rodziców uważa początkowo tę pozycję za nienaturalną, ale dla dzieci z refluksem jest to pozycja najwygodniejsza;

• karm dziecko częściej, mniejszymi porcjami. Ta metoda często działa cuda. Pamiętaj jednak, że refluks jest pogarszany przez długie okresy płaczu, ponieważ żołądek wypełnia się powietrzem. Ta porada może więc nie zadziałać, jeśli Twoje dziecko zalewa się łzami, jeśli kończysz posiłek, zanim się zupełnie naje;

• podczas karmienia butelką rób częste przerwy na „odbicie”. Dzieci często połykają powietrze z butelki podczas karmienia. Najczęstszym zaleceniem jest przerwa na odbicie po każdych 20 ml;

• jeśli karmisz dziecko butelką, a ono szybko połyka mieszankę, być może warto zmienić smoczek na taki, który będzie podawał mieszankę wolniej. Warto również wypróbować smoczek specjalnie zaprojektowany, by nie dopuszczał do połykania powietrza. Wybór najlepszego smoczka jest zazwyczaj kwestią wielu prób i błędów;

• jeśli neonatolog lub lekarz Twojego dziecka wyrazi zgodę, możesz spróbować zagęszczać jego posiłki kleikiem ryżowym. Dodaj łyżkę stołową kleiku na 20 ml mieszanki. Możesz spróbować robić to samo ze swoim odciągniętym pokarmem, ale może to nie przynieść dobrych efektów, ponieważ enzymy w mleku kobiecym rozbijają kleik ryżowy, zanim zdąży je zagęścić. Jeśli zauważysz, że ta metoda nie pomaga Twojemu dziecku, przyczyną może być fakt, że ssie ono bardziej energicznie, aby zjeść zagęszczoną mieszankę przez smoczek, przez co połyka więcej powietrza;

• niektóre dzieci z refluksem łatwiej utrzymują pokarmy stałe niż płynne. W niektórych krajach tradycyjnie wprowadza się pokarmy stałe już w pierwszym miesiącu życia, choć amerykańscy pediatrzy obawiają się, że może się to przyczynić do alergii pokarmowych. Jeśli chcesz tego spróbować, koniecznie porozmawiaj najpierw z pediatrą, jakie bezpieczne pokarmy zaleca na początek;

• jeśli zauważysz, że dziecko sinieje podczas karmienia, wyjmij smoczek z jego buzi i przypomnij mu o oddychaniu delikatnym klepnięciem lub masowaniem. Jeśli zauważysz, że delikatna stymulacja nie wystarcza do zapewnienia prawidłowego oddychania podczas karmienia, natychmiast zadzwoń do pediatry. Jeśli dziecko jest różowe, a jego nosek delikatnie się porusza podczas ssania, możesz być pewna, że oddycha prawidłowo;

• zapytaj pediatrę, czy zaleca stosowanie środków bez recepty zmniejszających ilość kwasu żołądkowego, co zmniejsza ewentualną zgagę. Są również leki na receptę, jeśli refluks Twojego dziecka jest poważny. Jeśli Twoje dziecko bierze leki przeciw refluksowi, sprawdź u lekarza, czy podajesz je w odpowiednim czasie i dawkach (które mogą być zwiększane, w miarę jak Twoje dziecko rośnie);

• pamiętaj, że refluks może stanowić zagrożenie dla zębów dziecka. Po pewnym czasie kwas żołądkowy kontaktujący się z zębami może niszczyć szkliwo. Dentyści zalecają regularne mycie zębów dziecka, niepodawanie na noc butelki z mlekiem lub sokiem oraz podawanie fluoru jak tylko pojawią się pierwsze zęby. Wszyscy rodzice powinni stosować się do tych wskazówek, ale dla Ciebie są one szczególnie ważne;

• foteliki samochodowe zazwyczaj pogarszają refluks, ponieważ dzieci mają tendencje do zsuwania się w nich, co zwiększa nacisk na żołądek. Jeśli macie taki problem, rozważcie możliwość zakupu specjalnego łóżeczka samochodowego. Możecie również wypróbować fotelik z odchylanym oparciem, który zapobiegnie zsuwaniu się dziecka;

• zajmując się dzieckiem, nie zakładaj ubrań wymagających prania chemicznego lub szczególnie wartościowych. Będziesz znacznie mniej sfrustrowana, kiedy Twoje dziecko uleje, jeśli będziesz mogła po prostu wrzucić ubranie do pralki - lub po prostu wyrzucić, jeśli będzie bardzo zniszczone;

• miej pod ręką kilka zmian ubrania dla dziecka. Jeśli chcesz, aby ładnie wyglądało i pachniało, będziesz musiała przebierać je częściej niż inni rodzice swoje dzieci. Białe ubrania są wbrew pozorom najpraktyczniejsze, ponieważ można z nich łatwo wywabić plamy. Nie staraj się zaimponować sąsiadkom cudnymi ubrankami, które po kilku chwilach będziesz z bólem zdejmować, ale nie odkładaj też na bok wszystkich swoich ulubionych ubranek. Jeśli nie założysz ich dziecku teraz, wyrośnie z nich, zanim będziesz miała okazję się nimi nacieszyć. Być może będzie je miało na sobie tylko przez kilka godzin - ale za to będzie wtedy wyglądać oszałamiająco!

W chwilach frustracji pamiętaj o dwóch rzeczach. Po pierwsze, wszystkie dzieci czasami ulewają, płaczą, są marudne i źle się czują. Chociaż Twoje dziecko może to robić częściej niż inne, nie jest tak wyjątkowe - a Ty tak sama - jak Ci się czasem wydaje. Po drugie, organizm Twojego dziecka rośnie i dojrzewa, stopniowo eliminując problem. Prawdopodobnie już za kilka miesięcy zauważysz, że jest lepiej. A niedługo potem refluks przejdzie do historii...

Specjalna mieszanka czy pokarm matki

Jak długo wcześniaki muszą jeść specjalną mieszankę lub wzbogacony pokarm matki?

Obecnie większość wcześniaków karmionych butelką przy wypisie ze szpitala ma w zaleceniach specjalną mieszankę, tak zwaną przejściową. Zostały one wprowadzone dopiero kilka lat temu, aby poprawić odżywienie dzieci przedwcześnie urodzonych i ich wzrost podczas przechodzenia z mieszanki dla wcześniaków na mieszankę zwykłą.

Mieszanka przejściowa zawiera 22 kalorie w ok. 30 gramach, mniej niż mieszanka dla wcześniaków (24 kcal), ale więcej niż zwykła mieszanka (20 kcal). Zawiera również więcej witamin i minerałów niż zwykła mieszanka oraz specjalny rodzaj tłuszczu, łatwiejszy do strawienia i przyswojenia. Badania wykazały, że wzrost kości i poziom minerałów są lepsze u wcześniaków karmionych przez kilka miesięcy po wypisie mieszanką przejściową. Producenci mieszanek przejściowych sugerują ich stosowanie przez 6 miesięcy. Ale to, jak długo Twoje dziecko będzie potrzebować specjalnej mieszanki, zależy od jego masy urodzeniowej i tempa wzrostu. Możesz zapytać pediatrę, kiedy w jego opinii możesz przejść na zwykłą mieszankę. Będzie to bardzo ważny krok - sygnał, że po specjalnych początkach Twoje dziecko zaczyna zwykłe dzieciństwo.

Wcześniaki, które po wypisie są karmione wyłącznie piersią i dobrze rosną, zazwyczaj nie potrzebują dodatkowych witamin i minerałów z produktów wzbogacających pokarm matki. Nie ma więc sensu zmieniać lub przerywać karmienia, aby w jakiś sposób podać dziecku preparat wzbogacający. Ale jeśli odciągasz pokarm i czasem podajesz go dziecku butelką, lekarz może zalecić dodawanie preparatu wzbogacającego do odciągniętego pokarmu. Zazwyczaj nie jest to zalecane dłużej niż przez kilka tygodni. Dopóki Twoje dziecko jest karmione wyłącznie piersią, dostanie multiwitaminę, żelazo i być może fluor, aby uzupełnić kilka elementów, w które pokarm kobiecy jest ubogi. Podawanie tych preparatów może zostać zakończone, kiedy dziecko zacznie jeść pokarmy stałe - zapytaj o to pediatrę.

Niektóre dzieci, na przykład te z dysplazją oskrzelowo-płucną lub problemami z sercem - potrzebują dużo energii, aby rosnąć, ale źle się czują, dostając zbyt dużo płynów. Jeśli tak jest w przypadku Twojego dziecka, pediatra może zalecić przygotowywanie mieszanki z mniejszej ilości wody, aby zwiększyć jej wartość kaloryczną. Jest to wygodna alternatywa dla kupowania specjalnych mieszanek, które często nie są dostępne w sklepach i aptekach, a ich zamawianie może być bardzo kosztowne.

Jeśli dziecko potrzebuje jeszcze więcej kalorii, pediatra może zdecydować się jeszcze bardziej wzbogacić jego mieszankę specjalnym olejem lub proszkiem zawierającym węglowodany. Jakiekolwiek instrukcje otrzymasz od lekarza swojego dziecka w kwestii jego odżywiania, powinnaś starannie ich przestrzegać, nigdy nie zmieniając dawek lub ich kondensacji samodzielnie. Zbyt skondensowana mieszanka jest trudna do strawienia i może spowodować odwodnienie i inne poważne problemy. Preparaty wzbogacające mogą być bardzo niebezpieczne, jeśli nie są podawane zgodnie z zaleceniami.

Obsesja na punkcie wagi

Mój mąż uważa, że mam obsesję na punkcie karmienia dziecka. Ale muszę się przecież upewnić, że będzie przybierało na wadze!

Dla rodziców niewielkie rozmiary wcześniaka często symbolizują wszystko, co jest w nim niezdrowe i niebezpieczne. Po codziennym ważeniu w szpitalu, radości przy każdych zyskanych 10 gramach i rozpaczy, gdy nieco schudło - nic dziwnego, że masz obsesję na punkcie jego wagi! Nawet niewielkie ulewanie Cię martwiło, jakby właśnie tych kilka straconych kalorii mogło coś zmienić. A teraz nawet Twój mąż, który przeszedł przez to wszystko z Tobą, mówi, żebyś się odprężyła. Jak masz to zrobić?

Przede wszystkim musisz zdać sobie sprawę z faktu, że przez długi czas możesz mieć szczególny stosunek do kwestii odżywiania Twojego dziecka i zaakceptować to. Najprawdopodobniej gdy nadejdzie czas zmiany wprowadzania pokarmów stałych i odchodzenia od mieszanki czy piersi, znów będziesz czuła niepokój, ponieważ będzie to oznaczać zmianę znanego, bezpiecznego rytuału. Wielu rodziców wcześniaków zwraca szczególną uwagę na jedzenie dzieci przez długi czas - i nikt nie powinien Cię za to winić. Jest to coś praktycznego, co możesz zrobić, aby zmniejszyć swój lęk i zapewnić dziecku wystarczające odżywienie.

Musisz jednak zdać sobie sprawę, że jest zupełnie normalne, jeśli Twoje dziecko je mniej podczas jednego posiłku, a podczas drugiego więcej. W ten sposób jego organizm dokonuje samoregulacji, dopasowując pobieranie pokarmu w zależności od wydatków energetycznych. Jeśli będziesz konsekwentnie ignorować jego sygnały głodu lub sytości, możesz zakłócić tę istotną funkcję regulującą. Spróbuj więc nie ignorować sygnałów od Twojego dziecka, nawet jeśli daje znak (nie daj Boże!), że nie jest głodne. Nie staraj się za wszelką cenę wmusić w dziecko określonej ilości jedzenia przy każdym karmieniu - sprawdź raczej, ile zjada średnio w ciągu jednego-dwóch dni. Najprawdopodobniej różnice w ilości zjadanej przy każdym posiłku wyrównują się w ciągu dnia. Lekarz powie Ci, jaką minimalną ilość maluch musi zjeść dziennie, aby dobrze rosnąć i rozwijać się. Dopóki chociaż tyle zjada, nie musisz go bardziej naciskać.

Poproś pediatrę, aby obejrzał wraz z Tobą wykres wzrostu Twojego dziecka, aby upewnić się, że dobrze rośnie i przybiera na wadze. Wszystko jest w porządku, jeśli rośnie stopniowo według krzywej wzrostu, a jest zupełnie świetnie, jeśli dogania donoszonych rówieśników. Warto również zapytać pediatrę, na ile ważne jest, abyś nadal robiła to, co w Twojej mocy, aby maluch zjadł, czy możesz się już odprężyć. Niektóre wcześniaki, na przykład z ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną, mają problemy z jedzeniem i potrzebują jak najwięcej kalorii, inne zaś radzą sobie doskonale samodzielnie. Powiedz lekarzowi, jeśli jest coś, co Cię martwi w jedzeniu Twojego dziecka (na przykład jego ssanie, połykanie czy reakcje na karmienie łyżeczką). Ale jeśli Cię uspokoi i powie, że niedokończona butelka czy słoiczek od czasu do czasu to nie koniec świata - uwierz mu.

Jeśli możesz, spróbuj spojrzeć na swój stosunek do tej kwestii z poczuciem humoru. Żart z samej siebie od czasu do czasu na temat ciągłych prób „nadziewania” dziecka jedzeniem jak indyka w Święto Dziękczynienia może Cię rozchmurzyć, a rodzinie i przyjaciołom pozwolić lepiej zrozumieć Twój stosunek do tej najbardziej stresującej dla rodziców wcześniaków kwestii.

Do kogo dzwonić z pytaniami?

Już dwa razy dzwoniłam na OITN, ponieważ obawiałam się o mojego synka, a okazało się, że to nic poważnego. Teraz znów jestem zdenerwowana i nie wiem, czy powinnam zadzwonić.

Jeśli często masz ochotę zadzwonić na OITN lub jeśli już to zrobiłaś, na pewno nie jesteś osamotniona. Badania wykazały, że wielu rodziców dzwoni do szpitalnych opiekunów swojego dziecka przez wiele tygodni po wypisie. Personel OITN rozumie tę potrzebę. Niektóre oddziały mają nawet wyznaczoną pielęgniarkę do zajmowania się sprawami dzieci wypisanych.

Jednak fakt, że jest to zachowanie powszechne, nie oznacza, że jest to najlepsze, co można zrobić. Pediatra Twojego dziecka, z którym powinnaś umówić się na wizytę najpóźniej dwa tygodnie po wypisie, jest osobą, która powinna rozwiązać większość Twoich zmartwień i pytań. Nie wahaj się zadzwonić do niego, jeśli niepokoi Cię zachowanie Twojego dziecka, jego rozkład dnia, oddychanie, jedzenie czy spanie, trawienie lub możliwość choroby. Pediatra potrzebuje tych informacji, aby poznać swojego nowego małego pacjenta i musi zacząć się z nim kontaktować, aby zbudować relację opartą na zrozumieniu i zaufaniu. Możesz zadzwonić na OITN, jeśli masz pytania dotyczące zaleceń, jakie otrzymałaś przy wypisie - na przykład dotyczące leków - a później tylko do czasu pierwszego spotkania z pediatrą, który od tej pory przejmuje odpowiedzialność za opiekę nad Twoim dzieckiem.

Stanowczo nie powinnaś zwlekać z telefonem do lekarza, czy to na OITN, czy do pediatry, jeśli problem zdrowotny Twojego dziecka się pogarsza, jeśli ma gorączkę lub jest bardzo letargiczne, wyjątkowo marudne, nie je lub ma trudności z oddychaniem. Najczęściej okazuje się, że Twój niepokój to fałszywy alarm. Jedna z nas zadzwoniła na OITN przerażona wysoką temperaturą u swojego syna i dowiedziała się, że jest to po prostu wynik przynajmniej dwóch niepotrzebnych warstw ubrania, ale instynkt rodzicielski pozwala czasami rozpoznać początki prawdziwego problemu. Lepiej więc opowiedzieć o swoich problemach i zawstydzić się nieco, gdy okaże się, że to nic poważnego, niż przegapić początki czegoś poważnego.

Tęsknota za OITN

Wydawało mi się, że nigdy się nie doczekam wypisu dziecka do domu, ale teraz, gdy już tu jesteśmy, czasami tęsknię za OITN!

Może Ci się wydawać dziwne, że tęsknisz za miejscem, które tak bardzo chciałaś opuścić. Ale pomyśl o tym w ten sposób: chciałaś, aby Twój wcześniak został wypisany ze szpitala przede wszystkim dlatego, że oznaczało to, że jest wreszcie bezpieczny: normalny niemowlak wracający do domu z rodziną. Nie mogłaś przewidzieć ogromnego ciężaru odpowiedzialności, jaki czujesz, opiekując się delikatnym i wymagającym dzieckiem. Kiedy patrzysz w przeszłość, OITN nie wydaje się już taki straszny, jawi się raczej jako bezpieczny port, gdzie wiedzieli, co zrobić, aby Twoje dziecko miało się dobrze, a w rezultacie również Ty.

To prawda, że nie ma tu już pielęgniarki lub lekarza, który może odpowiedzieć na tysiące pytań, jakie masz codziennie na temat oddychania, płakania, karmienia, ulewania i spania Twojego dziecka. Musisz zastanawiać się nad swoimi niepokojami i zgłaszać tylko te, które wydają się naprawdę poważne. Nie ma tu monitorów, których milczenie upewni Cię, że z dzieckiem jest wszystko w porządku. Musisz polegać na własnym osądzie. Jeśli dziecko ma w domu monitor, poczucie bezpieczeństwa, jakie daje, może być niszczone przez częste fałszywe alarmy i kłopoty związane z jego obsługą.

Samotność może powiększać Twoją frustrację. Większość dzieci jest wypisywana do domu w okolicach planowanego terminu narodzin, kiedy nie są jeszcze specjalnie kontaktowe, a sygnały, które wysyłają, są głównie negatywne - jak płacz, marudzenie, niespanie. W domu nie ma innych rodziców, z którymi można porozmawiać, opowiedzieć historię, zainteresować się ich problemami, poczuć, że nie jesteś jedyną osobą zajmującą się wcześniakiem. Mimo że kontakty towarzyskie na OITN mogły nie wydawać Ci się istotne, dopóki tam byłaś, teraz możesz zdać sobie sprawę, że rozjaśniały one Twoje dni. A ponieważ bezpieczniej jest nie zabierać wcześniaka w miejsca publiczne i nie zapraszać gości przez jakiś czas, nie masz wielu możliwości rozrywki.

Duże znaczenie ma również zwykłe zmęczenie opieką nad noworodkiem. Nie ma już spokojnych nocy i niewiele jest spokojnych chwil. Kto by za tym nie tęsknił?

Ważne jest, abyś zdała sobie sprawę, że Twoja reakcja jest zupełnie normalna. Potrzebujesz czasu, aby poczuć się pewnie i kompetentnie z dzieckiem pod Twoją opieką. Daj sobie szansę na adaptację i przyzwyczajenie do tego, a zobaczysz, że niepewność stopniowo zniknie. Mimo że narodziny wcześniaka postawiają niezatarty ślad na emocjach rodziców, początkowe trudności związane z powrotem dziecka do domu naprawdę szybko mijają. Miną szybciej, niż się spodziewasz.

Starsze rodzeństwo

Czytałam, że dobrze jest, aby starsze rodzeństwo pomagało przy młodszym. Ale tak się boję, że moja córka zrobi maleństwu krzywdę!

Po wszystkim co Twoje dziecko przeszło, prawdopodobnie uważasz je za bardziej delikatne niż jest w rzeczywistości. O ile Twoje dziecko nie ma specjalnych potrzeb medycznych lub sprzętu medycznego - np. domowej tlenoterapii lub rurki tracheotomijnej (czy tracheostomijnej) - możesz je traktować właściwie jak normalnego noworodka, z wyjątkiem uważniejszej ochrony przed przeziębieniami i infekcjami.

Jednak o ile Twoja córka nie jest prawie dorosła, prawdopodobnie nie jest w stanie opiekować się jakimkolwiek dzieckiem. Dzieci po prostu nie mają wystarczającej koordynacji i koncentracji, aby przez cały czas podtrzymywać główkę niemowlęcia, uważać na nie w każdej sekundzie, gdy leży na przewijaku lub aby bezpiecznie trzymać niemowlę i butelkę podczas karmienia. Niezależnie od tego, jak bardzo Twoje starsze dziecko chce pomóc, a Ty chcesz, aby czuło się włączone w opiekę, Twoją najważniejszą rolą jest zapewnienie obojgu bezpieczeństwa - a w tej chwili oznacza to niepozwalanie na cokolwiek, co mogłoby być niebezpieczne dla wcześniaka. Możesz być pewna, że Twoja córka liczy na to, że postawisz takie ograniczenia, których ona sama nie może znać.

Nadal jednak chce pomagać, a jest wiele innych, bezpiecznych sposobów, w jakie może to robić. Oto kilka pomysłów, sama na pewno będziesz miała wiele własnych:

• możesz poprosić ją, aby pomogła przygotować pokój na przyjście malucha i aby „oprowadziła” go po domu po przyjeździe;

• podczas przewijania może podawać pieluszki, „rozmawiać” z braciszkiem, kiedy leży na przewijaku i pomóc przykleić taśmy pieluszki, kiedy ta jest już na miejscu;

• kiedy maluszek marudzi, możesz zaproponować, aby robiła śmieszne miny, śpiewała lub głaskała go. Jeśli przestanie płakać, koniecznie ją pochwal!

• możesz zaproponować, żeby wybrała ubranka i śliniaczki dla braciszka;

• może potrzymać przez chwilę butelkę podczas karmienia;

• może pomagać pchać wózek podczas spacerów. Pamiętaj jednak, aby bardzo przy tym uważać, bo mogłaby z entuzjazmu pociągnąć rączkę zbyt mocno i przewrócić wózek;

• możesz ją zapytać o zdanie, gdy próbujesz zrozumieć gaworzenie lub okrzyki malucha.

To małe rzeczy, ale będą się bardzo liczyć: jeśli zapewnisz córce pozytywne wzmocnienie, „mówiąc” za niemowlaka i dziękując jej za bycie taką wspaniałą starszą siostrą, prawdopodobnie zobaczysz, jak rozjaśnia się z dumy. Jeśli coś zrobi źle, spróbuj jej nie krytykować. Zamiast tego delikatnie pokaż jej, jak zrobić to prawidłowo lub znajdź dla niej inne zajęcie.

Twoja córka odniesie prawdopodobnie więcej korzyści z opieki nad braciszkiem niż większość starszego rodzeństwa. Niektórzy badacze sądzą, że rodzeństwo wcześniaka, które czuło się bezsilne podczas rodzinnego kryzysu, chce zajmować się maluszkiem, a nawet rodzicami, aby pomóc im w tym trudnym okresie. Również biorąc pod uwagę Twoje zupełnie naturalne uczucie opiekuńczości wobec maleństwa i chcąc mu wynagrodzić oddzielenie od Ciebie, będziesz prawdopodobnie spędzać z nim więcej czasu niż większość matek ze swoim drugim dzieckiem. Łatwo wtedy zapomnieć o potrzebach starszego dziecka. A nie jest to łatwe dla Twojej córki, która mogła się czuć odsunięta lub mniej kochana podczas tygodni pobytu malucha w szpitalu i mogła oczekiwać, że jego powrót do domu unormuje sytuację.

Dlatego zatrzymaj się i sprawdź co kilka dni: Czy spędzasz tak dużo czasu jak to możliwe ze starszym dzieckiem? Czy spędziłaś dziś jakiś czas z nim samym? Czy pomagasz mu poczuć, jak bardzo jest kochane i cenione? Czy wydaje Ci się, że Twój noworodek jest szczególnie delikatny i wrażliwy, jak to robi wielu rodziców wcześniaków?

Oczywiście cokolwiek zrobisz, nie jesteś w stanie zapobiec nieuniknionej rywalizacji między rodzeństwem w Twojej rodzinie. Po prostu traktuj ją jako część życia z dwojgiem dzieci!

Pytania o wiek dziecka

Ludzie wciąż mnie pytają, ile ma moje dziecko, a ja nie wiem, co odpowiadać!

Dla wielu dzieci urodziny dwa razy do roku byłyby frajdą - a tak jest właśnie w przypadku wcześniaków. Pierwsze to „legalne” urodziny - data przyjścia na świat, drugie zaś są urodziny „rozwojowe” - data planowanego terminu porodu. Dla rodziców wcześniaków sytuacja jest jednak trudna. Najprostsze pytania, typu „Ile ma pani córeczka?” czy „ile miał pani synek, kiedy zaczął raczkować?” są, cóż, nie takie proste.

Z punktu widzenia etapów rozwoju - kiedy dziecko powinno zacząć przekręcać się na brzuszek, sięgać po przedmioty, siadać, gaworzyć, chodzić i tak dalej - ważny jest planowany termin porodu, a nie data przyjścia na świat. Nikt nie powiedział matce naturze, aby zmieniła jego wrodzony program, kiedy urodził się za wcześnie. Dlatego przez pierwsze kilka lat podczas oceny rozwoju i wzrostu dziecka bierze się pod uwagę jego wiek „skorygowany”. Aby go obliczyć, sprawdź, ile by miało, gdyby urodziło się w terminie lub od jego prawdziwego wieku odejmij tyle tygodni lub miesięcy, o ile za wcześnie się urodziło. Na przykład jeśli Twoje dziecko ma cztery miesiące, a urodziło się dwa miesiące za wcześnie, ma dwa miesiące wieku skorygowanego.

Nie wszystko jednak jest tak proste. Niektóre cechy i umiejętności dziecka rozwijają się w miarę doświadczeń, na przykład umiejętność jedzenia (jedzenie w układzie pokarmowym przyspiesza jego dojrzewanie), układ odpornościowy (kontakt z bakteriami przygotowuje jego organizm do walki z infekcjami), dojrzałość skóry (twarda powłoka zewnętrzna rozwija się szybciej w kontakcie z powietrzem) oraz reagowanie na mowę i przedmioty. Te i inne cechy wynikające z reagowania na doświadczenia po narodzinach mogą być u Twojego dziecka bardziej zaawansowane niż u przeciętnego dwumiesięcznego niemowlęcia.

OK. Jak w takim razie odpowiadać na te pytania? To zależy od tego, do czego zmierza pytający (czy jest to tylko niezobowiązująca pogawędka z zachwyconą panią w supermarkecie, czy ktoś próbuje się zorientować, czy Twoje dziecko powinno już raczkować) i jak długiej odpowiedzi masz ochotę udzielić. Prawidłowa odpowiedź na pytanie dotyczące rozwoju Twojego dziecka brzmi: ma dwa miesiące wieku skorygowanego. Oczywiście może to prowadzić do dalszych pytań i wyjaśnień. Jeśli nie masz na nie ochoty, możesz bez wahania odpowiedzieć: ma dwa miesiące. To prawda, nawet jeśli nie cała - a trudno wymagać od rodziców, aby opowiadali całą historię życia swojego dziecka każdemu przechodniowi!

Ale kiedy jesteś w nastroju do opowiadania o wielkich przeżyciach swojego dziecka, możesz powiedzieć, że ma dwa, a właściwie cztery miesiące. Są osoby, o których w wieku szesnastu lat mówi się, że mają trzydzieści, ponieważ są młode biologicznie, ale dojrzałe doświadczeniem. Podobnie Twoje dziecko stanowi wspaniałą, fascynującą mieszankę.

Żłobek

Myślę o powrocie do pracy. Czy żłobek jest bezpieczny dla mojego dziecka?

Z medycznego punktu widzenia lepiej unikać żłobka, jeśli Twoje dziecko jest w domu dopiero od niedawna. Każdy, kto widział maluchy przekazujące zabawki z buzi do buzi i przytulające się do siebie zakatarzonymi noskami, zrozumie dlaczego. Każde dziecko łapie więcej zarazków - a w efekcie łagodnych infekcji, takich jak przeziębienia i zapalenia ucha, zapalenia spojówek, biegunka i wysypka - w momencie gdy zaczyna chodzić do żłobka, przedszkola lub szkoły. Jest to nieuniknione, niezależnie od wysokiego standardu placówki.

Na ile niebezpieczny będzie żłobek dla Twojego wcześniaka, zależy od tego, na ile jest on delikatny. Jeśli jest dużym, zdrowym wcześniakiem, możesz założyć, że jego układ odpornościowy jest na poziomie jego wieku skorygowanego, a nawet trochę lepiej rozwinięty. Jeśli więc teraz właśnie jest data planowanego porodu, oznacza to, że posyłasz do żłobka noworodka. Jeśli jednak Twój wcześniak urodził się przed 32.-34. tygodniem ciąży, brakuje mu niektórych lub wszystkich przeciwciał, które przechodzą od matki przez łożysko do dziecka w ostatnim trymestrze ciąży. Większość tych przeciwciał przechodzi przez łożysko między 28. a 34. tygodniem ciąży, dając donoszonym noworodkom i starszym wcześniakom dodatkową ochronę. Są one stopniowo usuwane z ich organizmów w przeciągu pierwszego roku życia, kiedy własny układ odpornościowy dziecka działa w pełni sprawnie.

Szczególny problem dla wcześniaków stanowi wirus oddechowy RSV. Większość dzieci i dorosłych zarażonych tym wirusem ma po prostu objawy przeziębienia. Jednak niemowlęta, a szczególnie wcześniaki, są narażone na rozwój poważnej choroby w kontakcie z tym wirusem. W niektórych przypadkach RSV rozwija się w zapalenie płuc lub oskrzeli i może spowodować trudności w oddychaniu wymagające pobytu w szpitalu. Jeśli więc wysyłasz swojego wcześniaka do żłobka, skonsultuj się z pediatrą. czy nie powinnaś poddać go zapobiegawczej terapii immunologicznej (patrz strona …). Wirus ten jest szczególnie aktywny późną jesienią, zimą i wczesną wiosną. Kiedy Twoje dziecko przejdzie przez swój pierwszy sezon przeziębień lub skończy sześć miesięcy, jego podatność znacznie się zmniejszy.

Jeśli Twoje dziecko ma dysplazję oskrzelowo-płucną (a według niektórych lekarzy również jeśli ma zastawkę komorowo-otrzewnową) jest bardziej delikatne, a ryzyko związane z posłaniem go do żłobka znacznie większe. Przynajmniej przez pierwszy rok powinnaś starać się znaleźć inne wyjście. Pamiętaj: nawet kiedy wydaje Ci się, że BPD już minęła, ponieważ maluch nie potrzebuje tlenu i nie wygląda na chorego, jego płuca są znacznie bardziej wrażliwe niż innych dzieci i jeśli złapie jakąś infekcję, może chorować dużo ciężej. W przypadku dzieci z BPD wiele zwykłych chorób wieku dziecięcego może wymagać hospitalizacji, a nawet stanowić zagrożenie dla życia dziecka. Nie będzie tak zawsze, większość dzieci wyrasta z BPD; pediatra powie Ci, kiedy żłobek będzie już bezpieczny.

Co powinnaś zrobić, jeśli zdecydujesz, że duży żłobek nie jest bezpieczny? Jeśli musisz wrócić do pracy i nie ma możliwości zorganizowania indywidualnej opieki dla Twojego dziecka, kolejnym dobrym rozwiązaniem jest znalezienie kogoś, kto zajmuje się kilkorgiem dzieci u siebie w domu. Aby znaleźć kogoś takiego, czytaj tablice w przychodniach pediatrycznych, zapytaj przyjaciół i sąsiadów, sprawdź książkę telefoniczną. Tak samo jak w przypadku normalnego żłobka powinnaś najpierw odwiedzić to miejsce i zobaczyć jak działa (najlepiej przyjechać niespodziewanie, jeśli to możliwe), a także sprawdzić kilka referencji, zanim poślesz tam swoje dziecko.

Każdy dodatkowy miesiąc w bezpiecznym środowisku własnego domu daje czas układowi immunologicznemu dziecka na dojrzewanie i usprawnianie obrony przed infekcjami. Możesz pomóc, pilnując terminów szczepień, szczepiąc się przeciw grypie w „sezonie grypowym” i prosząc o to samo opiekunki. Postaraj się być cierpliwa. Nawet jeśli teraz nie możesz posłać dziecka do żłobka, wkrótce się to zmieni.

Odpowiednia stymulacja

Chcę dać mojemu dziecku najlepszą szansę. Jak je odpowiednio stymulować?

Żaden ekspert od rozwoju dzieci ani pediatra nie będzie w stanie powiedzieć Ci dokładnie, co i kiedy robić z dzieckiem, ponieważ prosta recepta nie istnieje. Ale nie martw się tym: nie będziesz jej potrzebować. Cytując doktora Spocka: „Wiesz więcej, niż Ci się wydaje”, a Twoja własna intuicja i wrażliwość są najlepszymi wskaźnikami.

Pamiętaj tylko o kilku ogólnych wskazówkach:

• Twoim celem powinno być stymulowanie wszystkich zmysłów Twojego wcześniaka bez przemęczania ich. Mózg i ciało dziecka rozwijają się w miarę użytkowania. Stymulacja jest motorem rozwoju, zapewniając codzienne doświadczenia odczuwania, ruchu, nauki i myślenia, potrzebne do rozwoju umiejętności;

• najlepszy moment na kontakty z dzieckiem jest wtedy, gdy ma ono otwarte oczy, wydaje się spokojne i skupione. Zdarza się to najczęściej wtedy, kiedy dziecko jest najedzone, ale zanim zrobi się śpiące lub zbyt zmęczone. Wtedy najlepiej odbiera stymulację;

• na początku Twój wcześniak może mieć tylko dwa lub trzy okresy „spokojnej uwagi” i otwarcia na stymulację w ciągu dnia. Jeśli Twoje dziecko jest często marudne i zmęczone, możesz pomóc mu skupić się, spowijając(?) je bardziej. Jeśli jest bardzo śpiącym dzieckiem, możesz odkryć, że jest bardziej otwarte po pobudzającej czynności, np. po kąpieli. Ale nie naciskaj i nie martw się, jeśli maluch nie jest jeszcze gotowy na zbyt częste kontakty. Wrażliwość na sygnały dziecka podczas interakcji z nim jest kluczem do skutecznego wspomagania jego rozwoju;

• kiedy zauważysz, że Twoje dziecko jest spokojne i skupione, podejdź powoli i pochyl twarz około 20 cm od jego twarzy, gdzie najłatwiej skupia wzrok. Możesz się z nim położyć na łóżku lub na podłodze, na boku, aby dobrze widziało Twoją twarz. Mózg Twojego dziecka jest tak zaprogramowany, że twarz ludzka jest dla niego bardziej interesująca niż jakiekolwiek inne obiekty. Uśmiechaj się i często zmieniaj wyraz twarzy. Możesz również stymulować jego wzrok, pokazując proste, czarno-białe zabawki lub obrazki;

• w momencie kiedy wraca do domu, Twój wcześniak powinien być wystarczająco dojrzały, aby poradzić sobie ze stymulacją więcej niż jednego zmysłu na raz. Kiedy więc leżysz twarzą do niego, możesz jednocześnie z nim rozmawiać, mówiąc wysokim głosem (niemowlęta lepiej słyszą wysokie dźwięki i wydają się bardziej je lubić), zaśpiewać spokojną piosenkę lub puścić muzykę, lub przeczytać prosty wierszyk (dzieci lubią rytm). Innym razem możesz dodać bodźce dotykowe, podając mu palec do potrzymania lub delikatnie go głaszcząc, gdy na Ciebie patrzy;

• poruszając delikatnie jego szyją, ramionami i nogami, ćwicząc i rozciągając jego barki, biodra, łokcie, nadgarstki, kolana i kostki, pomożesz maluchowi pokonać sztywność, jaka mogła pojawić się w wyniku leżenia jedynie w kilku pozycjach na oddziale szpitalnym. Teraz jest również dobry moment do wprowadzenia masażu niemowląt (patrz strona…), jeśli do tej pory tego nie robiłaś. Pamiętaj, że dla niemowląt delikatny dotyk jest pobudzający, a silniejsze, dłuższe głaskanie uspokajające;

• jeden z najlepszych rodzajów stymulacji jest jednocześnie najbardziej naturalny: przytulanie Twojego dziecka. Spróbuj nosić je po domu w miękkiej chuście, blisko Twojego brzucha i piersi. Będzie mu odpowiadał ruch i bliski kontakt z Twoim ciałem, a jednocześnie zacznie poznawać nowych ludzi, światło, dźwięki, widoki i zapachy w domu. W chuście jego ciało przybierze nieco zgiętą pozycję, dobrą do uspokojenia, jak również odprężą się jego rozłożone ramiona i nogi, które zazwyczaj mają wcześniaki po długim leżeniu na plecach w szpitalu;

• jeśli nosisz malucha bez nosidełka, możesz utrzymać jego barki nieco zgięte, przenosząc jego ramiona razem do przodu na klatkę piersiową. Podobnie, zamiast kłaść dziecko płasko na plecach w łóżeczku lub na podłodze, zrób wokół niego małe „gniazdko” ze zrolowanych kocyków, co zapobiegnie wyginaniu na zewnątrz barków i bioder. To ułatwi mu w przyszłości wyciąganie rąk przed siebie, kiedy będzie chciało sięgać po przedmioty, pomoże mu również przybrać pozycję, jakiej będzie potrzebować, aby nauczyć się raczkować i chodzić. Będziesz potrzebowała gniazdka tylko do czasu, kiedy dziecko samo nauczy się przybierać odpowiednią pozycję - zazwyczaj w trzecim-czwartym miesiącu wieku skorygowanego. Wiek skorygowany to wiek, jaki miałoby obecnie, gdyby urodziło się o czasie;

• leżenie na brzuchu pomoże Twojemu wcześniakowi rozwinąć silną szyję i barki. Łóżeczko lub jeszcze lepiej koc rozłożony na podłodze zapewnią dobrą, płaską powierzchnię dla tego typu ćwiczeń. Ułóż je na brzuchu z ramionami wyciągniętymi do przodu, łokcie nie mogą być rozłożone ponad szerokość barków, połóż też kilka centymetrów przed nim zabawkę, aby je zainteresować. Na początku może wytrzymać tylko około minuty, zanim się zmęczy. Możesz powoli przedłużać czas ćwiczenia. Czasami możesz je również położyć na brzuszku na swoich kolanach;

• jedna najważniejsza wskazówka na temat stymulacji, jaką możemy przedstawić, to wprowadzanie każdego nowego typu interakcji powoli i ostrożnie, zawsze uważnie obserwując reakcje dziecka, aby sprawdzić, czy podoba mu się to, co robisz. Twój wcześniak będzie Ci dawał jaśniejsze niż wcześniej wskazówki co do tego, co lubi, a co go stresuje. Jeśli będzie na Ciebie patrzeć, nie odwracając wzroku, będzie spokojnie oddychać, nie będzie się krzywić, wyginać szyi lub pleców do tyłu lub zaczynać płakać, będziesz wiedziała, że podoba mu się to, co robisz. Między szóstym a ósmym tygodniem wieku skorygowanego pojawi się uśmiech i guganie, które rozjaśnią Twoje dni i powiedzą Ci, że to, co robisz, jest dobre.

Od daty planowanego porodu nie ma już większej różnicy, jeśli chodzi o potrzeby Twojego dziecka w porównaniu z donoszonymi noworodkami. W zwykłej książce dla rodziców znajdziesz wiele strategii pobudzających rozwój dziecka. Można zrobić wiele rzeczy, aby pomóc mu wyciągać ręce i odkrywać nimi świat, chwytać przedmioty, odkrywać nowe faktury, dźwięki, kształty i formy. Bardziej złożone ruchy ciała, takie jak przewracanie się na brzuch i siadanie, które teraz mogą Ci się wydawać tak niesłychanie zaawansowane, będą w zasięgu Twojego dziecka, zanim zdążysz się zorientować. Pamiętaj tylko, aby zawsze brać pod uwagę jego wiek skorygowany, kiedy sprawdzasz, na jakim poziomie rozwoju powinno się znajdować, aby uniknąć nierealistycznych oczekiwań. Pamiętaj również, że pokazując mu, jak zadowolona i dumna jesteś z niego, wspomagasz rozwój jego poczucia niezależności i własnej wartości a także wspierasz wysiłki nad opanowaniem nowych umiejętności.

JEŚLI ADOPTUJESZ WCZEŚNIAKA

Jeśli adoptujesz wcześniaka, większość informacji zawartych w tej książce odnosi się do Ciebie tak samo, jak do rodziców biologicznych. Pojawią się jednak również inne kwestie i emocje, wynikające ze szczególnej natury Twojego rodzicielstwa. Mimo że nie mogą być one wcześniej przewidziane z Twojego punktu widzenia, poniżej przedstawiamy kilka najczęstszych problemów wraz z pomysłami na radzenie sobie z nimi.

Poczucie winy

Poczucie winy pojawia się niemal zawsze, kiedy dziecko przychodzi na świat przedwcześnie. Matki biologiczne zadręczają się rzeczami, które robiły lub których nie robiły podczas ciąży, a które w ich wyobrażeniu mogły wpłynąć na przedwczesny poród. Mimo że można by założyć, że rodzice adopcyjni są wolni od tych obciążeń, nie jest tak we wszystkich przypadkach. Możesz znaleźć wiele powodów, aby się winić: za wybranie „nieodpowiedniej” matki biologicznej, za niedawanie jej większej ilości pieniędzy lub niewystarczająco staranne sprawdzanie jej zachowania w ciąży, a nawet za coś, co w ogóle doprowadziło do decyzji o adopcji. Niektórzy rodzice adopcyjni tak silnie identyfikują się z matką biologiczną podczas ciąży, że po prostu mają ogólne poczucie przegranej, jak wiele biologicznych matek wcześniaków.

Warto zrozumieć, że poczucie winy związane z przedwczesnym porodem, choć naturalne, jest zazwyczaj zbyt samokrytyczne i niesprawiedliwe. Jeden na dziesięć porodów w USA jest porodem przedwczesnym, mającym miejsce w sytuacji, w której rodzice podjęli wszelkie kroki w celu jego uniknięcia. Jeśli się winisz, spróbuj pamiętać, że Twoja reakcja jest normalna, ale niekoniecznie racjonalna, więc postaraj się jak najszybciej skupić energię na jak najlepszej opiece nad Twoim cudownym maluchem. Lekarze Twojego dziecka pomogą Ci rozwiać konkretne wątpliwości, jakie odczuwasz.

Poczucie uwięzienia

Prawnie rodzice adopcyjni mają wolność, której brakuje rodzicom biologicznym: mogą wycofać się z adopcji przed zakończeniem okresu oczekiwania, decydując, że nie są gotowi lub nie są w stanie przyjąć do swojej rodziny dziecka urodzonego przedwcześnie, które może mieć w przyszłości problemy. Jednak emocjonalnie mogą się czuć inaczej. Niektórzy rodzice adopcyjni mają za sobą lata prób poczęcia, a później zaadoptowania dziecka. Mogą się poczuć w tej sytuacji jak w potrzasku z powodu swojej długiej, trudnej walki i ogromnego pragnienia posiadania dziecka lub z powodu poczucia odpowiedzialności za ustalenia, jakie poczynili.

Większość prawdopodobnie zgodzi się, że najlepiej rozpocząć rodzicielstwo z radością i pełną świadomością tego, co ze sobą niesie. Wielką pomocą dla Ciebie może być pracownik socjalny na OITN, któremu bardzo zależy na umieszczeniu dziecka w odpowiednim domu. Porozmawiaj z nim bezpośrednio, a jeśli to nie jest możliwe, poproś o pośrednictwo swoją agencję adopcyjną. Zadawaj pytania o prognozy dotyczące rozwoju i zdrowia swojego dziecka i bądź szczera, mówiąc o swoich potrzebach i o tym, z czym jesteś sobie w stanie poradzić. Pamiętaj, że większość wcześniaków jest zdrowych i normalnych. Nie czuj się jednak winna lub nieodpowiedzialna, jeśli stwierdzisz, że adopcja nie jest najlepsza dla Ciebie i Twojej rodziny; jeśli tak jest, nie byłaby ona również najlepsza dla dziecka. Jeśli Twoje dziecko ma przed sobą poważne zagrożenia, może pomoże Ci świadomość, że istnieje wiele rodzin gotowych przyjąć dziecko, które ma lub może mieć specjalne potrzeby. Twoje dziecko znajdzie dom.

Jeśli z kolei czujesz się uwięziona głównie z tych samych powodów co rodzice biologiczni - czujesz już, że to dziecko, mieszanina niepewności i nadziei, jest Twoje - Twój wcześniak jest szczęściarzem. W tym przypadku Twoje zaangażowanie i miłość pomogą Ci przetrwać te trudne, nerwowe dni i przejść do szczęśliwego życia rodzinnego.

Tworzenie więzi z trudnym wcześniakiem

Jeśli wcześniak jest nerwowy i marudny, jak to się często zdarza wcześniakom w okresie niemowlęcym, rodzice adopcyjni zastanawiają się, czy jest im trudniej niż rodzicom biologicznym przywiązać się do niego od początku. Wielu dochodzi do wniosku, że rodzice biologiczni od początku kochają swoje dziecko i odczuwają z nim więź już od magicznej chwili na sali porodowej. Być może dzieje się tak w bajkach! Jednak w prawdziwym życiu miłość rodzi się dłużej. Wielu rodziców biologicznych martwi się tym i obawia, że coś jest z nimi nie tak, podczas gdy to, przez co przechodzą - i przez co Ty przechodzisz - jest zupełnie normalne.

Popularna, uproszczona teoria tworzenia więzi, która głosiła, że pojawia się ona w chwili, gdy po raz pierwszy weźmiesz dziecko w ramiona, jest obecnie uważana za nieprawidłowe przedstawienie relacji rodzice-dziecko. Głębokie, trwałe przywiązanie łączące rodziców z dzieckiem wymaga czasu i starań. Rozwija się przez wiele tygodni, miesięcy a nawet lat, w miarę jak darzą się wzajemnie troską i miłością. Tak jak miłość od pierwszego wejrzenia (a nawet od pierwszych kilku randek) jest nie najlepszą przepowiednią dalszych losów pary, to samo dotyczy dzieci i rodziców - biologicznych i adopcyjnych.

Co ciekawe, wielu psychologów pracujących z wcześniakami i ich rodzicami zaobserwowało, że rodzice adopcyjni często mają bardziej pozytywne odczucia wobec tych dzieci niż rodzice biologiczni, być może dlatego, że musieli tak długo się o nie starać. Nie znaczy to jednak, że nie będziesz miała uczuć negatywnych - każdy je ma. Gniew, rozczarowanie, niepewność to typowe uczucia rodziców wcześniaków. Wiele z tych uczuć rodzi się z żalu, kiedy rodzice zarówno biologiczni, jak i adopcyjni przechodzą okres „żałoby”. Byłoby bardzo dziwne nie odczuwać żalu, kiedy Twoje dziecko rodzi się przedwcześnie - utrata ślicznego noworodka, którego się spodziewałaś, radości pierwszych dni i miesięcy, Twoich marzeń o perfekcyjnym zdrowiu, teraz i w przyszłości. Normalne jest również uczucie gniewu wobec dziecka za to, że jest takie, jakie jest i że musisz przez to wszystko przechodzić, mimo że rodzice z trudem się do tego przyznają, ponieważ wydaje się im to tak trudne do zaakceptowania. Nie zakładaj jednak, że odczuwasz silniejsze negatywne emocje niż rodzice biologiczni. Prawdopodobnie tak nie jest.

Bardziej niepokojące jest, jeśli Twoje uczucia pozostają głęboko negatywne przez kilka miesięcy lub jeśli pojawiają się myśli o skrzywdzeniu dziecka lub siebie. W takiej sytuacji powinnaś porozmawiać ze specjalistą zdrowia psychicznego lub z pediatrą dziecka. Profesjonalna pomoc może całkowicie zmienić Twoje uczucia wobec dziecka i pozytywnie wpłynąć na rozwój Waszej relacji.

Natychmiastowe uczucia rodzicielskie

Wielu rodziców adopcyjnych dziwi przeciwna reakcja: natychmiastowe uczucie opiekuńczości wobec noworodka. Nawet podczas pierwszych wizyt na OITN może się pojawić instynktowna chęć krzyknięcia „Nie krzywdź mojego dziecka” na widok lekarza czy pielęgniarki zbliżających się do niego z igłą. Intensywność miłości wobec dziecka jest niepojęta, a rodzice adopcyjni są równie wrażliwi na emocjonalny neon, głoszący „to MOJE dziecko!”. Jeśli zastanawiasz się, czy to nie dziwne, że odczuwasz tak silne przywiązanie - cóż, witaj w gronie rodziców.

Potrzeba bycia „idealnym” rodzicem

Niektórzy rodzice adopcyjni odczuwają potrzebę udowadniania, że są rodzicami idealnymi. Jest to absolutnie niemożliwe do wykonania i nie powinnaś czuć, że powinnaś to robić, aby usprawiedliwić swoją pozycję w życiu dziecka. Niestety nikt nie potrafi tak doskonale się skrytykować jak świeżo upieczeni rodzice - szczególnie Ci, którzy stawiają sobie wysokie wymagania. Większość rodziców biologicznych również jest pełnych wątpliwości.

Rzecz w tym, że wszyscy rodzice popełniają błędy - mnóstwo błędów. Pierwsze dzieci są szczególnie stresujące, ponieważ rodzice nie mają żadnego doświadczenia, a wszyscy uczymy się, popełniając błędy. Jeśli dziecko jest wcześniakiem, masz jeszcze więcej możliwości do samooskarżania, stając przed wieloma problemami ze zdrowiem, zachowaniem i rozwojem, których nie mają rodzice dzieci donoszonych. Jeśli jesteś wystarczająco troskliwym rodzicem, aby martwić się tą kwestią, najprawdopodobniej jesteś rodzicem doskonałym. Czas to pokaże.

Nierówne traktowanie na OITN

Niektórzy rodzice adopcyjni nie są wpuszczani na wizyty do swoich dzieci lub nie są informowani o stanie zdrowia dziecka przez personel medyczny. Jeśli masz szczęście, nie napotkasz tych przeszkód. Jednak każda adopcja przebiega inaczej. Istnieje wiele agencji, szpitali, prawników i matek biologicznych zachęcających rodziców adopcyjnych do angażowania się w życie ich dzieci tak szybko, jak to możliwe, inni jednak nalegają, aby nastąpiło to dopiero po sześciotygodniowym okresie oczekiwania.

Jedną z przyczyn trzymania rodziców adopcyjnych na dystans jest chęć uniknięcia nacisku na matkę biologiczną, która może jeszcze zmienić zdanie co do oddania dziecka. Inna przyczyna to ochrona rodziców adopcyjnych przed zbytnim zaangażowaniem, które może zaowocować poczuciem straty i żalu, jeśli matka biologiczna zmieni decyzję. Niektórzy rodzice biologiczni mają również umowę o zachowaniu anonimowości, co może być trudne w szpitalu, gdzie dzieci noszą opaski z nazwiskiem matek. Agencja adopcyjna lub prawnik poinformuje szpital, kiedy nazwisko zostanie zmienione na Twoje. Istnieje również ważna kwestia prawna: do czasu kiedy opieka nad dzieckiem zostanie oficjalnie przekazana, rodzice biologiczni są jedynymi osobami uprawnionymi do otrzymywania tajnych informacji o stanie zdrowia dziecka i do wyrażania zgody na zabiegi medyczne i chirurgiczne. Kiedy zostaniesz prawnym opiekunem dziecka, masz oczywiście prawo do odwiedzania go i uzyskiwania informacji na temat jego zdrowia, jak również możesz podejmować decyzje dotyczące opieki. Jeśli ktoś z personelu medycznego ma trudności ze zrozumieniem tych kwestii, poproś prawnika lub agencję adopcyjną o wyjaśnienie wszystkiego.

Niemożność bycia z dzieckiem, kiedy najbardziej Cię potrzebuje, jest bardzo frustrująca. Jeśli napotykasz ograniczenia, które wydają Ci się nierozsądne, porozmawiaj z pracownikiem socjalnym oddziału (jest to osoba, która stanie po Twojej stronie) osobiście lub za pośrednictwem agencji lub prawników. Nawet jeśli usłyszysz, że nie masz prawa widywać dziecka do czasu, gdy zostanie wypisane ze szpitala, pracownik socjalny może zorganizować jedną lub dwie wizyty w drodze wyjątku. Poproś o zdjęcie, które będziesz mogła mieć przy sobie, dopóki nie będziesz mogła być z dzieckiem. Dowiedz się również, czy szpital zatrudnia wolontariuszy, których zadaniem jest przytulanie dzieci i jeśli tak jest, to czy Twoje dziecko może być przyjęte do programu do czasu, gdy będziesz mogła je częściej odwiedzać. Pamiętaj też, że okres oczekiwania kończy się zazwyczaj po kilku tygodniach, a Twoje dziecko jeszcze bardziej skorzysta z Twojej obecności, gdy będzie starsze.

Karmienie piersią adoptowanego dziecka

Niełatwo jest wywołać laktację, jeśli nie byłaś ostatnio w ciąży; potrzeba wiele pracy i samozaparcia, a mimo to nie wszystkim matkom się to udaje. Niektórym udaje się jednak wytworzyć wystarczająco dużo pokarmu, aby choć częściowo karmić swoje dziecko piersią i poczuć ogromną satysfakcję, jaką daje zapewnienie dziecku korzyści płynących z mleka matki. (Możesz przeczytać, jakie korzyści ma ono dla wcześniaków na stronie…). Jeśli Cię to interesuje, skontaktuj się z La Leche League, gdzie otrzymasz literaturę i kontakt do specjalistów wywoływania laktacji oraz wszelkie wyjaśnienia, jakich potrzebujesz. Pamiętaj jednak, że karmienie piersią nie jest w żadnym razie obowiązkowe - ani jako dobre odżywianie dla Twojego dziecka, ani jako sposób okazania mu miłości - i że jedynie niewielki procent matek adopcyjnych go próbuje. Powinnaś wziąć pod uwagę ogromny wysiłek fizyczny i emocjonalny związany z tym przedsięwzięciem, zanim się na nie zdecydujesz. Najważniejsze jest uzyskanie informacji, abyś mogła podjąć odpowiednią dla siebie decyzję.

Istnieją inne, łatwiejsze drogi uzyskania większości korzyści płynących z karmienia piersią. Jedną z nich jest podawanie Twojemu wcześniakowi pokarmu kobiecego z banku pokarmu, tak jak to wyjaśniamy na stronie …. Jeśli pragniesz fizycznej bliskości, jaką niesie ze sobą karmienie, powinnaś spróbować zestawu do karmienia uzupełniającego (patrz strona…) lub kangurować dziecko, co zapewni podobną bliskość.

Żyjąc ze swoim wcześniakiem dzień po dniu, znajdziesz wiele rzeczy, które możesz uczynić, aby wzbogacić jego rozwój, wzrost i szczęście. Wiele z nich jest omówionych w dalszej części tej książki, która jest przeznaczona dla wszystkich rodziców - zarówno biologicznych, jak i adopcyjnych.

Marudne dziecko

Czy to prawda, że wcześniaki są znacznie bardziej marudne niż inne dzieci?

Tak, kilka badań wykazało, że wcześniaki częściej zachowują się w sposób trudny do przyjęcia przez rodziców. Wcześniaki trudniej przystosowują się do nowych ludzi i sytuacji, mają mniej regularne pory posiłków i snu, są trudniejsze do uspokojenia i bardziej wymagające. Innymi słowy, marudne dzieci! Ale uogólnienia zawsze mają ograniczoną wartość. Podczas gdy marudzenie może być częstsze wśród wcześniaków, nie oznacza to, że wszystkie są takie.

Nawet wcześniak, który miał poważne komplikacje i długo przebywał w szpitalu, może okazać się spokojnym dzieckiem, ślicznie śpiącym i jedzącym. Postaraj się więc nie myśleć o tym, co słyszałaś o marudzeniu wcześniaków i patrzeć na zachowanie swojego dziecka bez uprzedzeń. Wiele zależy od tego, jak będziesz reagować na jego sygnały i od Twojego zachowania wobec niego.

Prosta przyczyna dobrze wyjaśniająca zachowanie wcześniaków to ich niedojrzałość. Nic dziwnego, skoro większość wcześniaków opuszcza szpital jeszcze przed planowanym terminem porodu. W rezultacie godziny ich snu i czuwania są często nieprzewidywalne; posiłki nieregularne, ich reakcje ograniczone i niezorganizowane, a poziom energii niski. Nic więc dziwnego, że wcześniaki jako grupa opisywane są jako mniej towarzyskie i trudniej przystosowujące się do nowych sytuacji, jak również łatwiej tracące humor. Po prostu dajmy im trochę czasu!

Otoczenie również odgrywa dużą rolę. Trudny charakter jest częstszy u wcześniaków, które urodziły się wcześniej i były mniejsze. Noworodki te dłużej przebywają w szpitalu i częściej przechodzą poważne choroby lub komplikacje. Kiedy stymulacja jest nadmierna lub bolesna, co często zdarza się na OITN, niektóre wcześniaki stają się nadreaktywne lub wręcz przeciwnie - wycofują się i stają się nieobecne, aby zablokować stymulację. Takie zachowania mogą się utrzymywać długo, nawet kiedy dziecko wróci do domu i nie jest już poddawane bolesnym procedurom medycznym, a jedynie otoczone pełną miłości opieką rodziców.

To co obserwujesz w pierwszych tygodniach lub miesiącach, może być mylące, jest to tylko okres przejściowy, po którym dziecko ujawni swoją prawdziwą naturę. Podczas gdy pewnie słyszałaś przyjaciół i znajomych mówiących, że charaktery ich noworodków były od początku doskonale widoczne, badania wykazały, że zachowanie wcześniaków jest mniej stabilne w ciągu pierwszych lat ich życia niż zachowanie dzieci donoszonych. Wzorce ich zachowań stabilizują się nie wcześniej niż około 18.-24. miesiąca życia. Według rodziców ogromna większość wcześniaków ma ustabilizowany i łagodny temperament, kiedy idą do przedszkola.

Ważne jest również dopasowanie malucha do rodziny. Bardziej wrażliwi i uważni rodzice rzadziej określają swoje dzieci jako „trudne”, mają z nimi lepszy kontakt, a dzieci mniej marudzą. W jakim stopniu zachowanie dziecka jest kształtowane raczej przez pozytywne lub negatywne nastawienie rodziny niż czynniki zewnętrzne? Trudno to ocenić. Ale więź między rodzicami a dzieckiem to krąg wzajemnych wpływów, prowadzących do zmian i rozwoju nie tylko u dziecka. Ważne jest znalezienie wspólnego rytmu poprzez lepsze zrozumienie i komunikację. Na początku rodzice wcześniaków właśnie z tym mają największe problemy.

Być może pomocna w zaadaptowaniu się do sytuacji i zmniejszeniu stresu będzie świadomość, co jest normalne u wcześniaków. Bądź przygotowana na napotykanie trudności w następujących codziennych czynnościach:

• spanie. Zdrowe wcześniaki mogą się budzić i marudzić co dwie godziny do trzeciego-czwartego miesiąca wieku skorygowanego. Według nas to długo! Do szóstego-ósmego miesiąca wieku skorygowanego powinny już mieć ustalone dłuższe okresy snu, ku zrozumiałej uldze rodziny;

• jedzenie. Niemal połowa rodziców wcześniaków skarży się na jakieś problemy z karmieniem w ciągu pierwszego roku życia dziecka, od zbyt szybkiego zmęczenia dziecka karmieniem, poprzez trudne do odczytania sygnały głodu, po uporczywy refluks. Problemy te są szczególnie frustrujące dla rodziców wcześniaków, którym szczególnie zależy na szybkim wzroście dzieci;

• płacz. Płacz wcześniaków osiąga szczyt intensywności i częstotliwości około trzeciego-czwartego miesiąca wieku skorygowanego, później niż u dzieci donoszonych. Mimo że pierwsze miesiące w domu z bardzo marudnym dzieckiem mogą być naprawdę trudne, po pewnym czasie nauczysz się interpretować różne znaczenia płaczu Twojego dziecka. Do tego czasu powinnaś spróbować karmić dziecko, natychmiast gdy sądzisz, że może być głodne, pozwolić mu spać, jak długo chce i bawić się z nim lub angażować jego uwagę, tylko kiedy wydaje się całkowicie rozbudzone.

Rodzice, których wcześniaki są szczególnie marudne, najczęściej narzekają, że nie wiedzą, co i kiedy robić. Sygnały dziecka są dla nich niejasne, nie wiedzą, kiedy się z nim bawić lub pieścić je, kiedy karmić lub kłaść spać, uspokajać je czy zostawić w spokoju. Wydaje się to być seria ciągłych nieporozumień: dziecko płacze, kiedy rodzice chcą, aby spało, potem nagle usypia, gdy nikt się tego nie spodziewa (na przykład podczas karmienia) lub odwraca się, gdy rodzice próbują się z nim bawić lub pocieszyć je. Poczucie, że nie wiesz, jak opiekować się swoim dzieckiem, może być niezwykle frustrujące, możesz się czuć niekompetentna i odrzucona.

Co możesz z tym zrobić? Przede wszystkim zdać sobie sprawę, że wcześniaki są mniej przewidywalne i trudniejsze do zrozumienia niż dzieci donoszone. Nie chodzi tylko o Ciebie i Twoje dziecko. Następnie stopniowo naucz się rozszyfrowywać zachowania Twojego dziecka (patrz strona...): coś, czego nie wszyscy rodzice uczą się w szpitalu, przytłoczeni zmartwieniem. Następnie odczytuj sygnały dziecka i kiedy tylko możliwe, pozwól mu się prowadzić. Nie martw się teraz, że je rozpieszczasz - jest o wiele za wcześnie, aby tak się stało. Aby czuć się spokojnie i bezpiecznie, maluch musi wiedzieć, że jego potrzeby zostaną rozpoznane i spełnione oraz że jego rodzina jest godna zaufania, delikatna, dostępna i pełna empatii (w przeciwieństwie do większości jego doświadczeń szpitalnych, niestety).

Aby uspokoić dziecko i pomóc mu zasnąć, wypróbuj poniższe techniki, aby stwierdzić, która działa najlepiej:

• uspokój dziecko dotykiem, delikatnie je przytulając i zawijając, aby poczuło się bezpiecznie. Pozwól mu ssać rękę lub smoczek. (Na stronie… znajdziesz więcej technik uspokajania);

• nie sądź, że cichy, ciemny pokój jest tym, czego potrzebuje Twoje dziecko, aby zasnąć. Po ciągłym hałasie OITN być może lepiej będzie się czuło przy cichej muzyce, włączonym telewizorze lub monotonnych, ciągłych dźwiękach, takich jak suszarka do włosów lub odkurzacz;

• przejażdżka samochodem (zawsze w foteliku) lub spacer w wózku mogą zapewnić dziecku odpowiedni poziom hałasu i ruchu potrzebny, aby uspokoiło się i zasnęło;

• z tej samej przyczyny w pierwszych miesiącach rodzice noszą wcześniaka wszędzie ze sobą, blisko swego ciała, w chuście lub nosidełku;

• kołysanie w huśtawce lub foteliku samochodowym na podłodze uspokaja niektóre dzieci, inne zaś denerwuje. Jeśli Twój wcześniak tego nie lubi, możesz spróbować znowu po kilku tygodniach - być może jego preferencje się zmienią;

• silny, rytmiczny dotyk, który jest pobudzający dla niektórych dzieci, inne może uspokajać. Niektórzy rodzice wyznają, że czują się dziwnie, poklepując mocno swoje dziecko w miejscach publicznych. Ale mocne poklepywanie po pleckach lub silne masowanie brzuszka czyni cuda w uspokajaniu niektórych wcześniaków;

• spróbuj kontrolować swój gniew i frustrację spowodowane płaczem dziecka przy pomocy oddechów lub innych technik relaksacyjnych. Zamiast denerwować się wraz z dzieckiem, co tylko pogorszy sytuację, spróbuj spowolnić swoje ruchy, zniżyć głos i mówić słodkim, kochającym tonem. To może pomóc jako oznaka ogólnego, pozytywnego nastawienia. Psychologowie twierdzą, że okazując dziecku, że rozumiesz jego zdenerwowanie i jesteś z nim, wspomagasz również jego przyszły rozwój emocjonalny. Aby zapobiec niebezpieczeństwu poczucia wypalenia, zmieniaj się ze swoim partnerem i przyjmuj wszelką pomoc od krewnych, przyjaciół i innych opiekunów.

Za każdym razem, kiedy myślisz, jak trudna i wyczerpująca jest opieka nad tym niemowlęciem, „cofnij taśmę” w głowie i pomyśl zamiast tego „moje dziecko wymaga ode mnie więcej opieki, niż się spodziewałam”. Czy świadomość szczególnych cech zachowania wcześniaków zmienia Twoją perspektywę? Prawdopodobnie powinna. Pamiętaj też, że ten szczególnie trudny okres może się wydawać bardzo długi, ale minie, a Ty stopniowo będziesz coraz bardziej cieszyć się Twoim dzieckiem.

Czy dziecko pamięta ból?

Za każdym razem, kiedy moje dziecko czuje zapach gazika nasączonego alkoholem, zaczyna płakać. Czy pamięta ból z OITN?

Niektórzy rodzice wcześniaków zauważyli, że ich dzieci reagują na ból w szczególny sposób. Niektóre z nich są nadwrażliwe na ból lub mniej wrażliwe. Tak jak Ty zastanawiasz się, czy Twoje dziecko łączy zapach alkoholu z bólem, jaki odczuwało podczas zabiegów medycznych na OITN, gdzie stosowano środki odkażające, inni rodzice wcześniaków zauważyli, że ich dzieci boją się dźwięku odrywanego plastra, tak jak przed wkładaniem wenflonu lub rurki intubacyjnej, jak również widoku lekarzy w białych fartuchach.

Nie potrafimy powiedzieć, czy Twoje dziecko jest po prostu zdenerwowane drażniącym zapachem alkoholu, czy faktycznie kojarzy go z bólem podczas zabiegów w oddziale. Badania dotyczące bólu u wcześniaków są na tyle nowe, że badacze na razie koncentrują się na metodach jego zwalczania na OITN. Kilku rozpoczęło badania nad tym, czy wcześniaki pamiętają ból i czy ma to jakieś długoterminowe konsekwencje.

Wiemy jednak o kilku rzeczach, które sprawiają, że niepokój rodziców nie jest bezpodstawny. Wiemy, że zmysły wcześniaka działają już od bardzo wczesnego okresu i że niektóre odczucia są dla wcześniaków przyjemne (na przykład słodki smak), inne zaś przykre (na przykład zapach amoniaku). Około 28. tygodnia wcześniaki są nawet bardziej wrażliwe na ból niż noworodki donoszone. Wiemy również, że noworodki potrafią przypomnieć sobie pewne doznania z przeszłości. Badania donoszonych noworodków wykazały, że potrafią one rozpoznać głos matki lub muzykę, którą słyszały jeszcze w łonie matki. Jako że zmysł dotyku rozwija się jeszcze przed słuchem, wydaje się możliwe, że dzieci pamiętają ból.

Jednak te badania, które przeprowadzono na temat pamiętania bólu przez wcześniaki, nie przyniosły oczywistych konkluzji. Jedno z badań wykazało na przykład, że 32-tygodniowe wcześniaki przebywające na OITN od czterech tygodni częściej miały przyspieszony puls w reakcji na nakłucie pięty niż nowo narodzone 32-tygodniowe wcześniaki (tak jakby wcześniej narodzone miały już traumatyczne przeżycia wskutek pobytu w szpitalu). Z drugiej jednak strony mniej się krzywiły, jakby ich pobyt na OITN przytłumił ich behawioralne reakcje na ból.

W innym badaniu ośmiolatkom pokazano obrazki i poproszono o określenie, jak bolesne są pokazane na nich sytuacje. Dzieci, które były urodzone przedwcześnie, określiły sytuacje zabawowe związane z bólem - takie jak upadek z roweru lub z drzewa - jako bardziej bolesne niż w ocenie dzieci donoszonych. Im dłuższy czas dziecko spędziło w szpitalu, tym wyżej oceniało ból. Ale ta grupa byłych wcześniaków miała więcej opóźnień motorycznych i w związku z tym, być może, więcej codziennych wypadków niż ich donoszeni rówieśnicy. Aby jeszcze bardziej skomplikować sytuację, wszystkie dzieci oceniły obrazki związane z bolesnymi zabiegami medycznymi mniej więcej podobnie.

Kolejny kłopot w kwestii pamiętania bólu: dość częste wśród dzieci, które były długo podłączone do respiratora, są trudności ze ssaniem, co może być związane z tym, że kojarzą one ból lub dyskomfort rurki intubacyjnej lub intubacji z wkładaniem czegoś do ust. Może to jednak wynikać również z tego, że krytyczny okres, kiedy mózg jest przygotowany do uczenia się ssania, przeminął. Na szczęście w przypadku większości dzieci ten problem rozwojowy szybko mija i uczą się one jeść.

Skoro eksperci od opieki rozwojowej wykazali, że nadmierne światło, hałas, pielęgnacja i bolesne zabiegi mogą negatywnie wpłynąć na wczesny rozwój dziecka, możesz się również martwić, że wcześnie odczuwany ból może wpłynąć na Twoje dziecko i spowodować problemy emocjonalne. Jednak psycholog specjalizujący się w badaniu bólu u wcześniaków, który badał je w miarę jak dorastali, napisał, że najbardziej zaskakujące jest nie to, jak bardzo obciążone są te dzieci wskutek swoich wczesnych doświadczeń, ale jak okazują się być szczęśliwe i dobrze przystosowane. Trudno być pesymistą, jeśli widzi się te dzieci później i jest się świadkiem ich niesamowitej elastyczności i umiejętności radzenia sobie z trudnościami.

Oczywiście zdarzają się ciężkie przypadki, kiedy długie miesiące bólu, szczególnie u wcześniaków, które nie są otoczone miłością opiekunów, pozostawiają trwałe blizny w osobowości dziecka. Ale jeśli Twoje dziecko przeszło normalny tor hospitalizacji jak większość wcześniaków - jeśli było przez pewien czas podłączone do respiratora, dostało swoją dawkę ukłuć i odsysania, a nawet potrzebowało operacji w wyniku komplikacji, ale wyszło z tego - nie powinnaś obawiać się tych poważnych konsekwencji emocjonalnych, ponieważ jest mało prawdopodobne, że się pojawią. Najprawdopodobniej będziesz zaskoczona, jakim wesołym i radosnym dzieckiem okaże się być Twój wcześniak.

Wygląd dziecka

Czy mój wcześniak będzie kiedykolwiek wyglądał tak jak inne dzieci?

Większość z nas ma w myślach portret dziecka oparty na reklamach Gerbera i ślicznych cherubinkach uśmiechających się z opakowań pieluszek. Choć są słodkie, ich podobieństwo do większości prawdziwych niemowląt jest takie, jak podobieństwo supermodelek do Twojej sąsiadki: prawie żadne. Większość prawdziwych dzieci ma jakieś niedociągnięcia: zniekształconą główkę, znamiona, trądzik niemowlęcy, odstające uszy, cofniętą brodę, za dużo lub za mało włosów - to tylko niektóre z możliwych. A jednak są piękne - po prostu nie są doskonałe.

Niektóre wcześniaki wychodzące do domu, choć oczywiście nie wszystkie, mają kilka charakterystycznych cech. Jedną z nich jest owalna raczej niż okrągła główka, tak że twarz jest długa i wąska. Może to być wynikiem leżenia na boku w szpitalu, podczas gdy w macicy pływałyby sobie wolno. Mogą również mieć szeroko rozstawione oczy i bladą cerę. Niektóre mogą mieć mniej wystający pępek niż normalnie, od kaniuli pępkowej, którą miały na OITN. Mimo że dla większości ludzi wyglądają one tak samo jak wszystkie niemowlaki, neonatolog na podstawie tych cech może rozpoznać w tłumie byłego wcześniaka. Te „wcześniacze cechy” stopniowo znikają, w miarę jak dziecko dojrzewa, ale czasami utrzymują się przez całe dzieciństwo.

Wcześniak, który był długo podłączony do respiratora, może mieć bardziej wysklepione podniebienie - prawdopodobnie wskutek ciśnienia/nacisku rurki intubacyjnej. To również zmniejsza się, w miarę jak dziecko dojrzewa i nie jest powodem do niepokoju. Nie powinno to wpłynąć na jego mowę (choć może spowodować trudności w jedzeniu pokarmów takich jak masło orzechowe, które będą się przyklejać do sklepienia jamy ustnej - ale kto nie miał takiego problemu?) i nikt poza dentystą tego nie zauważy. Później, kiedy dziecko ma osiem-dziewięć lat, ma już stałe zęby i wykształconą szczękę, a bruzda w podniebieniu zakłóca gryzienie lub powoduje złe ustawienie zębów, może być leczone przez ortodontę. Możesz się jednak pocieszyć, że byłe wcześniaki nie potrzebują aparatów częściej niż dzieci donoszone.

Wcześniaki - szczególnie mniejsze, które spędziły więcej czasu pod respiratorem lub miały wysoki poziom bilirubiny - mogą mieć niewielkie niedoskonałości szkliwa zębów mlecznych, sprawiające wrażenie odbarwień lub zniekształceń. Ponieważ nieprawidłowości szkliwa zwiększają ryzyko próchnicy, ważne jest, abyś zabrała dziecko do dentysty, zanim skończy rok lub niewiele później i przestrzegała starannie zaleceń higieny jamy ustnej (patrz strona …). Na szczęście dobra opieka stomatologiczna może zapobiec próchnicy i najczęściej problemy dotyczą tylko zębów mlecznych.

Jeśli chodzi o wielkość, niektóre wcześniaki pozostają małe, ale większość wcześniej czy później osiąga normalny wzrost i wagę. Możesz przeczytać więcej na temat wzrostu na stronie…

Być może Twoje dziecko nie będzie miało żadnej z tych cech. W takim przypadku ludzie będą musieli uwierzyć Ci na słowo, że było wcześniakiem.

Czy wcześniaki mają blizny?

Tak, wiele wcześniaków ma fizyczne pamiątki swego pobytu na OITN, ale w większości przypadków blizny są tak małe, że zauważają je tylko rodzice.

Maleńkie kropki są widoczne w miejscach, gdzie były wprowadzane linie dożylne, najczęściej na nadgarstkach lub w innych miejscach na rękach lub nogach. Podobne blizny mogą być na piętach, które były nakłuwane do pobierania krwi. Te maleńkie blizny z czasem jeszcze bardziej bledną. Czasami niektóre twardnieją, powodując zgrubienie, ale nie jest to żaden problem.

Bardzo maleńkie wcześniaki, których skóra po urodzeniu była szczególnie niedojrzała i wrażliwa, mogą mieć jasne blizny w miejscach podrażnionych przez plastry lub czujniki monitorów. One również z czasem bledną. Jeśli Twoje dziecko ma tendencję do powstawania wystających blizn, również te blizny mogą się wznieść i powiększyć.

Jeśli Twoje dziecko miało wprowadzane jakieś rurki - na przykład tracheotomię lub gastrostomię, lub rurkę w klatce piersiowej - mogą po nich pozostać blizny zachowujące się jak wszystkie blizny pooperacyjne: najpierw czerwone i wystające, potem blednące, na koniec płaskie linie lub kropki. Jeśli dziecko miało kilka rurek w klatce piersiowej, a niektóre z nich były wprowadzane w pobliżu tkanki piersi, w dorosłym życiu jego piersi mogą być nieco zniekształcone. Jeśli problem jest poważny, rozwiązaniem może być operacja plastyczna.

Jeśli płyn lub leki z linii dożylnej rozlały się głęboko, dziecko może mieć w tym miejscu bliznę. Ponieważ blizny ściągają skórę, jeśli znajduje się ona bezpośrednio na nadgarstku, kostce lub łokciu, może nieco ograniczać ruchy. Najczęściej problem może być zmniejszony przez delikatne, regularne ćwiczenia stawu.

To są najczęściej występujące blizny - oczywiście do czasu, gdy Twoje dziecko zacznie się wspinać na trzepaki, jeździć na rowerze i biegać po betonowych chodnikach!

Czy nie powinnam być bardziej szczęśliwa?

Wszyscy zakładają, że szaleję z radości teraz, kiedy moje dziecko jest w domu. Tak naprawdę odczuwam ulgę, ale nie mogę powiedzieć, że czuję się szczęśliwa.

Niektórzy rodzice wcześniaków podczas pierwszych dni dziecka w domu zastanawiają się: jak to możliwe, że jestem smutna, skoro powinnam się radować? Dlaczego obecność mojego dziecka i jego zdrowie nie wystarczą, aby mnie uszczęśliwić?

Możesz być zaniepokojona lub po prostu otępiała: jest to reakcja po lęku, co przyniesie przyszłość. Jeśli na pytanie przyjaciół, czy czujesz się szczęśliwa jako młoda mama, nie możesz z pełnym przekonaniem odpowiedzieć „tak”, zaczynasz się zastanawiać, czy coś jest nie tak z Tobą lub z Twoimi uczuciami wobec dziecka. Wszystko jest w porządku. Niektórzy rodzice, których dziecko właśnie uniknęło niebezpieczeństwa, są zbyt zranieni i obarczeni zbyt dużym ciężarem, aby się tak czuć. Oczywiście jest wiele radosnych i czułych chwil, kiedy trzymasz dziecko w ramionach lub patrzysz jak spokojnie śpi. Tak, możesz czuć ulgę. Wdzięczność, tak. Możesz czuć się mądrzejsza, patrzeć z nowej perspektywy na to, co w życiu ważne. Ale nie czujesz tej radosnej, beztroskiej przyjemności, odczuwanej przez wielu rodziców dzieci donoszonych, kiedy przynoszą noworodka do domu. Zbyt wiele przeszłaś i nadal jesteś zbyt wrażliwa na niewinne szczęście.

Posiadanie bardzo przedwcześnie urodzonego dziecka wielu ekspertów łączy z doświadczeniem śmierci dziecka. Rodzice opłakują utratę zdrowego, donoszonego noworodka, o którym marzyli, jak również normalnej ciąży i porodu, których się spodziewali. Nie zapominaj, że również Twoje rodzicielstwo jest przedwczesne, że prawdopodobnie straciłaś kilka ważnych i znaczących społecznych rytuałów, które pomogłyby Ci przygotować się do zabrania dziecka do domu. Być może nie skończyłaś zajęć w szkole rodzenia, nie miałaś przyjęcia z prezentami dla malucha, nie przyjmowałaś radosnych gratulacji po porodzie od rodziny i przyjaciół. Większość rodziców wcześniaków nie zdaje sobie sprawy, jak głębokie jest ich poczucie straty, a jeśli zdają sobie sprawę, mogą czuć się z tego powodu winni. Nie wydaje się słuszne opłakiwanie wymarzonego dziecka i własnych niespełnionych potrzeb, kiedy dziecko żyje i jest w domu.

Jeśli właśnie wróciłaś z dzieckiem do domu, naturalne jest poczucie obarczenia ogromną odpowiedzialnością zajmowania się wcześniakiem. Długie i bolesne doświadczenia z OITN często zakłócają normalne pogłębianie więzi między rodzicami a dzieckiem, a niepokój i strach mogą przysłaniać Twoją radość. To wszystko nie znaczy, że nie kochasz swojego dziecka! Ale uświadomienie sobie, co straciłaś, może pomóc wyjaśnić ambiwalentne uczucia związane z wypisem dziecka ze szpitala.

Dobra wiadomość jest taka, że zazwyczaj te negatywne reakcje stopniowo ustępują. Badania wykazują, że po ośmiu-dwunastu miesiącach od narodzin wcześniaka rodzice odzyskują równowagę emocjonalną. Tymczasem uważaj na głębokie uczucie żalu, które zakłócałoby Twoje normalne funkcjonowanie i trwało dłużej niż kilka tygodni. Może to być depresja poporodowa (patrz strona…), która powinna być leczona, zanim stanie się zagrożeniem dla Ciebie lub relacji w Twojej rodzinie.

Oczywiście powinnaś pamiętać, że nie trzeba być rodzicem wcześniaka, aby czuć się nie do końca radośnie po przybyciu dziecka do domu. Niektórzy rodzice dzieci donoszonych, choć ich doświadczenia mogły być znacznie łatwiejsze niż Twoje, również odkrywają, że nie odczuwają szczęścia opisywanego w książkach. Być może czują się przestraszeni lub zdenerwowani, zdając sobie sprawę, co naprawdę oznacza bycie rodzicem, nie zakochują się w dziecku tak szybko, jak oczekiwali lub odczuwają niewyjaśniony smutek, zwany „baby blues”. Większość w końcu czuje ogromną radość rodzicielstwa - i Ty również ją wreszcie poczujesz.

Opiekuńczość

Teraz, kiedy dziecko jest wreszcie w domu, chciałabym ciągle tulić je i chronić w moich ramionach, tylko my dwoje, pełnia bezpieczeństwa.

Po okresie powstrzymywania chęci opieki nad dzieckiem, podczas jego pobytu w szpitalu, nareszcie możesz pozwolić swojemu instynktowi macierzyńskiemu rozkwitnąć. Jeśli nie masz ochoty robić nic poza wpatrywaniem się w swoje dziecko, jeśli chcesz tylko być z nim sama, aby chronić je od wszelkich możliwych niebezpieczeństw, jeśli irytują Cię wymagania rodziny, ponieważ odrywają Cię od malucha, to zrozumiałe. Nadrabiasz stracony czas.

Niektórzy rodzice martwią się swymi niepokojącymi odczuciami, takimi jak niechęć wobec rodziny, irracjonalne lęki, nadopiekuńczość wobec dziecka, pragnienie izolacji. Jeśli tak reagujesz, nie jesteś dziwna. Wkrótce odzyskasz równowagę. To, przez co teraz przechodzisz, jest normalne i przejściowe. Badania wykazały, że poziom niepokoju u rodziców wcześniaków jest najwyższy tydzień po wypisie i już w drugim tygodniu pobytu dziecka w domu zaczyna się zmniejszać. Wszelkie podwyższone negatywne emocje, jakie odczuwasz, powinny ustąpić w ciągu dziewięciu miesięcy od wypisu. W ciągu następnych kilku miesięcy powinnaś stawać się stopniowo coraz mniej zestresowana w stosunku do dziecka i coraz bardziej uważna w stosunku do reszty świata. Emocjonalnie wrócisz do siebie, choć bolesne wspomnienia z OITN i negatywne uczucia mogą co jakiś czas powracać jeszcze przez wiele miesięcy, a nawet lat.

Do tego czasu porozmawiaj z partnerem o tym, jak się czujesz, aby mógł spróbować zrozumieć, przez co przechodzić i był cierpliwy. Spróbuj uniknąć całkowitego wyłączenia go z kręgu Ciebie i dziecka. Jeśli masz starsze dzieci, upewnij się, że Twój partner lub dziadkowie otaczają je szczególną opieką i miłością w okresie Twojej adaptacji i zacznij spędzać z nimi czas, jak tylko będzie to możliwe. Wkrótce będziesz znów gotowa stawić czoła światu - i wszystkim krewnym oraz znajomym, których teraz nie chcesz oglądać.

Po tym wstępnym okresie adaptacji będziesz też umiała spojrzeć na swoje dziecko bardziej obiektywnie. Założenia mogą być szkodliwe: jeśli będziesz oczekiwała, że Twój wcześniak będzie słabszy, mniej kontaktowy lub bardziej wymagający niż dziecko donoszone, może to wpłynąć na sposób, w jaki się z nim komunikujesz, wpływając na jego zachowanie. W tej chwili Twoje uczucia są prawdopodobnie normalne i zdrowe. Ale jeśli kiedykolwiek będziesz nimi zaniepokojona, stwierdzisz, że są przesadne lub że nie ustępują tak jak powinny, możesz rozważyć skonsultowanie się ze specjalistą psychologiem. Terapia behawioralna (rodzaj krótkoterminowej psychoterapii) sprawdziła się u innych rodziców w podobnych okolicznościach. Przyłączenie się do grupy wsparcia dla rodziców lub zaangażowanie do opieki nad dzieckiem pielęgniarki neonatologicznej (zapytaj na oddziale, czy któraś z pielęgniarek się tym zajmuje) również może Ci pomóc. Możesz uzyskać cenne wiadomości na temat potrzeb wcześniaka, wzorców zachowań i przyzwyczajeń, a także pozwoli Ci dobrze przyjrzeć się własnym uczuciom. Bycie sam na sam z dzieckiem i zajmowanie się nim samodzielnie może Ci się w tej chwili wydawać pociągające, ale później izolacja jest tym, czego powinnaś za wszelką cenę unikać, aby być doskonałym rodzicem, jakim chcesz być.

Niepokojące reakcje rodziców

Niektórzy rodzice nie są w stanie zaadaptować się do sytuacji posiadania wcześniaka, rozwijając niepokojące reakcje, które mogą zakłócać rozwój ich dziecka. Te ekstremalne reakcje rodziców nie są częste. Ale wiele matek i ojców wcześniaków może w nich rozpoznać własne uczucia, choć w łagodniejszej formie.

• Zespół delikatnego dziecka. Nie ma wątpliwości, że wcześniaki są delikatne w pierwszym okresie swojego życia i rodzice mają wszelkie prawo martwić się o nie. Ale kiedy były wcześniak wychodzi do domu, gdzie rośnie i rozwija się prawidłowo, jego rodzice powinni się stopniowo odprężyć. Jeśli przez pierwsze miesiące lub lata życia dziecka rodzice nieustannie zamartwiają się jego zdrowiem, zabierając je do lekarza przy najmniejszym katarze, ograniczając jego chęć aktywnego odkrywania świata, odmawiając mu kontaktów z ludźmi, aby uniknąć choroby i ograniczając jego uczestnictwo w wielu czynnościach, aby uniknąć niebezpieczeństwa, taka nadopiekuńczość może zakłócić jego normalny rozwój. Dzieci dorastające w takiej atmosferze mogą stać się niepewne, wstydliwe, zależne od innych i bez poczucia własnej wartości. Później, w szkole, mogą mieć słabe kontakty z rówieśnikami wskutek braku umiejętności społecznych, dziecinnego zachowania i problemów z nauką i zdrowiem. Zespół delikatnego dziecka nie jest bezpośrednią konsekwencją wcześniactwa. Jest to raczej nieprawidłowa reakcja rodzica wynikająca z jakichś cech jego osobowości, a który uważa wcześniactwo dziecka za usprawiedliwienie dla swojego postępowania i przekonań.

• Zespół superrodzica. Wcześniaki mogą być mniej kontaktowe niż dzieci donoszone w pierwszych tygodniach pobytu w domu. Zauważając brak reakcji dziecka, niektórzy rodzice zwiększają poziom stymulacji, starając się za wszelką cenę zwrócić uwagę dziecka. Ale ponieważ wcześniaki źle znoszą nadmiar stymulacji, może to spowodować więcej szkody niż pożytku. Aby się bronić, wcześniak może stać się jeszcze bardziej zamknięty, dalej zwiększając wysiłki rodziców do uzyskania jego reakcji. Ten cykl może doprowadzić do nadaktywności, frustracji i rozczarowania rodziców oraz całkowitego wycofania i braku reakcji u dziecka. Rozwiązaniem jest próba dostosowania własnych reakcji do sygnałów dziecka, wrażliwość na oznaki, że jest ono gotowe do interakcji lub przeciążone stymulacją. Niektóre opisy sygnałów dziecka, które mogą być pomocne, znajdziesz na stronie…

• Wypalenie rodziców. U niektórych rodziców etap ten następuje po etapie superrodzica, kiedy po ciągłych próbach interakcji z dzieckiem zakończonych porażką rodzice czują się po prostu wypaleni i przestają niemal całkowicie stymulować dziecko. W innych przypadkach początkowy, normalny okres niewielkiej stymulacji (odpowiedniej dla wcześniaka, który łatwo się męczy) nigdy nie przechodzi w etap interakcji, na który gotowy jest wcześniak, kiedy dojrzewa. Czy to z braku reakcji małego wcześniaka, czy ponieważ nie oczekują, że wcześniak zareaguje i w związku z tym nie szukają z nim kontaktu, wypaleni rodzice zachowują się chłodno i są nieobecni w kontaktach z dzieckiem. Przytulają je, dotykają, mówią do niego, patrzą i uśmiechają się do niego znacznie mniej niż inni rodzice. Trudno powiedzieć, co następuje najpierw - brak reakcji dziecka czy uprzedzenie rodziców. Jednak psychologowie rozwojowi ostrzegają, że nieobecni i wycofani rodzice mogą zaburzyć rozwój dziecka, jeśli takie zachowanie utrzyma się, w miarę jak wcześniak dorasta.

• Niebezpieczeństwo przemocy wobec dziecka. Wcześniaki są bardziej narażone na przemoc niż inne dzieci, głównie z powodu połączenia czynników ryzyka rodziców (takich jak brak wsparcia rodziny i społeczeństwa, historia przemocy w reakcji na stres) i częstych cech zachowania wcześniaków (które mogą być bardziej marudne, trudne do uspokojenia i bardziej wycofane). Kiedy połączy się takie dzieci z takimi rodzicami, stymulacja może czasami zamienić się w poważny kryzys.

Jeśli uważasz, że Ty lub Twój partner pasujecie do tych opisów, ważne jest, abyś porozmawiała o tym z pediatrą lub specjalistą psychologiem.

Wieloraczki

Jedno z bliźniąt wcześniej w domu

Jeden z naszych bliźniaków wrócił do domu dwa tygodnie wcześniej niż drugi. Czy to oznacza, że zawsze będzie w lepszym stanie?

Wypis ze szpitala to nie wyścig, w którym bliźniak-wcześniak, który pierwszy wystartuje, będzie najprawdopodobniej wciąż prowadził. U stabilnych wcześniaków fizyczne warunki konieczne do wypisu - takie jak brak bezdechów przez określoną liczbę dni, dobre jedzenie i przybieranie na wadze oraz utrzymywanie temperatury ciała w otwartym łóżeczku - są zazwyczaj osiąganie między 34.-38. tygodniem od zapłodnienia. Nie jest znane powiązanie między wiekiem, w którym dziecko rozwija te umiejętności rozwojowe, a czasem, w jakim osiągnie późniejsze ważne stopnie rozwoju poznawczego i ruchowego, takie jak uśmiechanie się lub samodzielne siadanie. W przyszłości przyzwyczaisz się do tego, że Twoje bliźnięta rozwijają się inaczej: jedno z nich może wcześniej nauczyć się mówić, podczas gdy drugie będzie bardziej aktywne i żądne przygód. Nadal jednak nie będziesz w stanie przewidzieć, czy to pierwsze będzie bardziej elokwentne w szóstej klasie, a drugie bardziej zainteresowanie sportem. O ile każde z dzieci według lekarzy dobrze sobie radzi, nie należy interpretować nieco dłuższego lub krótszego pobytu w szpitalu jako wskaźnika, że jedno jest ogólnie w lepszym stanie czy też bardziej sprawne fizycznie niż drugie.

Sytuacja jest zupełnie inna, kiedy różnica we wzroście i rozwoju między bliźniakami-

-wcześniakami jest wynikiem poważnego problemu medycznego jednego z nich. Jeśli jedno z bliźniąt musi zostać dłużej w szpitalu, ponieważ ma cięższą dysplazję oskrzelowo-płucną lub ponieważ musiało przejść operację, na przykład martwiczego zapalenia jelit lub wodogłowia, może być w przyszłości bardziej narażone na problemy zdrowotne lub opóźnienie rozwojowe. Ponieważ jednak dzieci mają niesamowitą odporność i umiejętność powracania do zdrowia, nie powinnaś zakładać w tak wczesnym wieku, że jedno z dzieci będzie słabsze i bardziej podatne na choroby. Czas pokaże, czy faktycznie istnieje różnica rozwojowa między Twoimi dziećmi.

Tymczasem zajmowanie się jednym z bliźniąt w domu, a drugim w szpitalu może stanowić nie lada problem dla rodziców. Rodzice często nie ufają nikomu w kwestii opieki nad swoim właśnie wypisanym ze szpitala dzieckiem, ale przywożenie go ze sobą do szpitala podczas wizyt może być bardzo obciążające, a nawet zabronione. Personel szpitala oczekuje - a Ty powinnaś to zaakceptować bez poczucia winy - że nie będziesz mogła tam bywać równie często jak przedtem. Jeśli znajdziesz krewnego, przyjaciela lub wolontariusza, który będzie regularnie spędzał czas w szpitalu z Twoim wcześniaczkiem, może Ci to pomóc poczuć, że nie porzucasz swojego maleństwa na oddziale. Niektórzy rodzice odkrywają, że stopniowe wypisywanie dzieci, jeśli dzieli je tydzień lub dwa, może być korzystne, pozwalając im zaadaptować rozkład dnia w domu do wcześniaka. Jeśli spojrzysz na to doświadczenie z tego punktu widzenia, możesz nawet być wdzięczna drugiemu dziecku, że się nie spieszyło, dając Ci czas na przygotowanie, zanim naprawdę zaczęłaś mieć pełne ręce roboty.

Rozkład dnia wieloraczków

Jakieś sugestie jak rozplanować dzień, zajmując się trojaczkami?

Cóż może brzmieć piękniej dla rodziców takich jak Ty, których życie jest nieustającym walcem wokół pieluszek i karmienia niż możliwość ustalenia planu dnia? Wiesz już, że zajmowanie się trójką dzieci naraz wymaga zaangażowania i siły. Ale organizacja i doświadczenie również mogą bardzo pomóc zaoszczędzić cenną energię i uniknąć niepotrzebnych zmartwień.

Podczas pierwszych tygodni w domu, kiedy trojaczki budzą się jeszcze przynajmniej na jedno karmienie w ciągu nocy - być może o różnych porach - potrzebujesz wszelkiej pomocy, jaką możesz uzyskać od rodziny i przyjaciół. Nie bądź dumna: proś, jeśli jej nie oferują. Później, kiedy Twoje życie wróci nieco do normy, będziesz mogła oddać przysługę.

Aby wiedzieć, co dzieje się z każdym z dzieci, niektórzy rodzice wcześniaków prowadzą zapiski dotyczące codziennych czynności każdego dziecka. Jedną z możliwości jest wycięcie tabelki karmienia i przewijania znajdującej się na stronie…, powielenie jej i codzienne stosowanie. Możesz też potraktować ją tylko jako wzór i przygotować własną, dodając inne czynności, takie jak kąpiel czy zabawa z mamą lub tatą. Rodzice twierdzą, że taka tabelka może uratować życie, kiedy jesteś tak zmęczona, że zaczynasz tracić głowę i zapominać o najważniejszych informacjach.

Przyzwyczajenie trójki dzieci do przestrzegania regularnego i najlepiej jednakowego rozkładu dnia i przesypiania nocy będzie trudną i mozolną pracą. Niektórzy szczęśliwi rodzice trojaczków twierdzą, że można to osiągnąć, kiedy dzieci mają około 12 tygodni wieku skorygowanego, a wkrótce potem przesypiają już sześć do ośmiu godzin w nocy. Bywa jednak, że inne rodziny nie docierają do tego szczęśliwego punktu, aż do czasu ukończenia przez dzieci 10 miesięcy. Świetnym miejscem na dawanie i szukanie porad dla i od rodziców takich jak Ty są strony internetowe i fora tworzone przez rozmaite organizacje.

Oto co rodzice trojaczków, czworaczków i pięcioraczków mają do powiedzenia na temat rozkładu dnia:

• jeśli próbujesz nauczyć swoje trojaczki przestrzegania tego samego rozkładu dnia, powoli zachęcaj je do tego, pozwalając jednemu z nich dłużej popłakać przed karmieniem lub kładąc inne nieco wcześniej spać. Jeśli jedno z dzieci obudziło się w nocy na karmienie, obudź również pozostałe. Początkowo będziesz to robić niechętnie, ale uwierz, że na dłuższą metę, oszczędzi Ci to snu;

• metoda „ linii fabrycznej” pozwoli Ci się zorganizować i może zaoszczędzi nieco czasu podczas przyzwyczajania trojaczków do regularnego rozkładu dnia. Możesz ją stosować przy wszystkich czynnościach, od zmieniania pieluszek, kąpania i obcinania paznokci, po przyjemniejsze zajęcia, takie jak zabawa z każdym z dzieci osobno, czytanie lub przytulanie, o ile nie stanie się to zbyt sztywną i obsesyjną regułą. Jeśli chodzi o kąpanie dzieci, nie musisz tego robić codziennie. W gruncie rzeczy wielu rodziców trojaczków, a nawet niektórzy rodzice bliźniąt i jedynaków robią to raz - dwa razy w tygodniu, co jest zupełnie wystarczające do utrzymania czystości niemowlęcia, o ile oczyszczasz okolice pieluszkowe za każdym razem, gdy przewijasz maluszka;

• zaakceptuj fakt, że kiedy dziecko jest chore, jego rozkład prawdopodobnie się zmieni. Spróbuj być cierpliwa i wrócić do rozkładu, jak tylko dziecko wyzdrowieje;

• jeśli jedno z dzieci wydaje się chcieć bawić, jeść lub spać w innym czasie, zabierz je do innego pokoju, aby nie zakłócało rozkładu dnia pozostałych;

• jeśli karmisz piersią i uzupełniasz mieszanką, zawsze podawaj mieszankę jako ostatni posiłek przed snem. Mieszanka jest trawiona dłużej niż mleko matki, więc żołądki dzieci dłużej będą pełne. Jest to również doskonałe rozwiązanie dla matek, które rano mają mnóstwo pokarmu, a wieczorem im go brakuje. Kiedy dzieci zaczną jeść pokarmy stałe, będą jeszcze dłużej spać między posiłkami;

• aby zachęcić dzieci do przesypiania całej nocy, możesz spróbować przetrzymać je obudzone przez kilka godzin, przy jasnych światłach, do ostatniego karmienia o 22.00-23.00. W przypadku innych dzieci lepiej niż przetrzymywanie działa położenie ich spać około 30 minut wcześniej niż zwykle, po relaksującej kąpieli. Nie zaszkodzi spróbować obu sposobów;

• używaj tylko jednorazowych, najlepszych pieluszek „premium” w nocy. Niektóre dzieci budzą się tylko dlatego, że jest im mokro;

• kiedy dzieci osiągną około 3 miesięcy wieku skorygowanego, spróbuj przetrzymywać je nieco dłużej po każdym karmieniu, aby nieco zużyć ich energię i zachęcać do dłuższych okresów snu i czuwania. U niektórych dzieci to działa, inne robią się tylko bardziej marudne i śpią mniej. Możesz spróbować i sprawdzić;

• pamiętaj, że rozkłady dnia dzieci bardzo się zmieniają z porami roku i okresami wzrostu, więc nawet kiedy sądzisz, że wszystko jest ustalone, nie ciesz się zbytnio przed osiągnięciem przez dzieci ośmiu-dziewięciu miesięcy wieku skorygowanego;

• zbyt dużo od siebie wymagasz, jeśli próbujesz wpasować w ten rozkład dodatkowe zajęcia, takie jak przygotowywanie codziennie domowego obiadu, utrzymywanie domu w perfekcyjnej czystości czy też strojenie siebie i dzieci, aby wyglądały oszałamiająco. Zrób sobie przerwę: w tej chwili najważniejsza jest bezpieczna i pełna miłości opieka nad dziećmi.

Nawet jeśli robisz wszystko tak, jak powinnaś, czasami dzieci nie są jeszcze po prostu gotowe przestrzegać stałego rozkładu dnia. Nie wiń się więc, jeśli Twoje maluchy nie współpracują. W pewnym wieku, w wyniku połączenia wieku i rozwoju, coś „zaskoczy” i dzieci w czarodziejski sposób staną się bardziej regularne i łatwiejsze w obsłudze. Według wielu rodziców trojaczków mimo zmęczenia dzieje się to zbyt szybko.

Zagadnienia szczegółowe

Monitor czynności serca i oddechu: hałaśliwy towarzysz na wiele tygodni

Czy jest to uporczywa niedogodność czy podarunek, który zapewni Twojemu dziecku bezpieczeństwo? Czy zwiększy Twój stres czy Cię uspokoi?

Wiele zależy od Twojego podejścia. Wielu rodziców jest niechętnych monitorom, ponieważ czekali na wyjście ze szpitala i zostawienie za sobą wszystkich aspektów posiadania chorego i delikatnego dziecka. Chcieli przejść do normalnego życia rodzinnego, do którego nie pasuje urządzenie obok łóżeczka dziecka. Inni rodzice uwielbiają monitory, bo po wszystkim co przeszli, normalność nie jest najważniejsza: priorytetem jest bezpieczeństwo. Monitor pozwala im się odprężyć w ciągu dnia i spać w nocy, bez ciągłego zamartwiania się, czy dziecko oddycha, czy nie.

Tak naprawdę dla wielu rodziców jest to stosunek jednocześnie pełen miłości i nienawiści. Jeśli lekarz zalecił Ci zabranie do domu monitora, czytaj dalej, aby dowiedzieć się, co Cię czeka.

Dlaczego lekarze zalecają monitor dla Twojego dziecka?

Jednym z najczęstszych powodów wypisywania dziecka do domu z monitorem czynności serca i oddechu jest fakt, że jest ono niemal całkowicie gotowe do opuszczenia szpitala, ale nadal zdarzają mu się epizody bezdechów lub bradykardii. Mimo że bezdechy wcześniacze zazwyczaj ustępują, kiedy dziecko ma 36-38 tygodni od zapłodnienia, czasami utrzymują się nawet do planowanego terminu porodu. Lekarze wiedzą, że w końcu ustąpią i że dziecko, które poza tym jest zdrowe, będzie w znacznie lepszej sytuacji w domu z rodzicami, gdzie może uzyskać kontakt fizyczny, pozytywną stymulację oraz miłość, którą oni najlepiej je otoczą.

Inne powody, dla których może być zalecany monitor w domu, to: bezdechy z innych przyczyn, takich jak refluks lub drgawki; miał miejsce wypadek zagrożenia życia dziecka, kiedy jego oddech niespodziewanie ustał z przyczyn, które zostały zidentyfikowane lub nie; dziecko ma dysplazję oskrzelowo-płucną i potrzebuje domowej tlenoterapii; dziecko ma tracheostomię; w rodzinie były przypadki zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej (SIDS). Często brane są również pod uwagę potrzeby rodziców. Jeśli wiele przeszłaś od czasu jego narodzin i wciąż jesteś pełna niepokoju o jego zdrowie, lekarz może wziąć pod uwagę poczucie bezpieczeństwa, jakie zapewnia monitor.

Domowy monitor nie zapobiega wystąpieniu problemu, ale informuje Cię, że problem wystąpił. Alarm włączy się, jeśli dziecko zrobi sobie dłuższą przerwę w oddychaniu lub jego czynność serca zbytnio wzrośnie lub spadnie, co pozwoli Ci zadziałać i pomóc.

Czy monitor ochroni Twoje dziecko przed zespołem nagłej śmierci łóżeczkowej?

Nie wykazano, aby domowe monitorowanie zapobiegało zespołowi nagłej śmierci łóżeczkowej, mimo że ostrzega ono o fakcie, że dziecko przestało oddychać. Badacze nadal nie w pełni rozumieją zespół nagłej śmierci łóżeczkowej - jest on definiowany jako nagła śmierć niemowlęcia, która pozostaje niewyjaśniona po zbadaniu wszelkich możliwych przyczyn. Problemy oddechowe mogą być jednym z mechanizmów prowadzących do tej śmierci; wiemy jednak, że jest to tylko jeden z wielu.

Same bezdechy wcześniacze nie powodują u dziecka większego zagrożenia zespołem nagłej śmierci łóżeczkowej. Samo wcześniactwo jest czynnikiem ryzyka (18% wszystkich niemowląt umierających na SIDS to wcześniaki), tylko 2 do 4% tych dzieci miało bezdechy wcześniacze. Również dysplazja oskrzelowo-płucna nie zwiększa ryzyka. Zagrożenie dziecka jest większe, jeśli wystąpił przypadek nagłego, niewyjaśnionego zatrzymania oddechu, było narażone na działanie dymu tytoniowego, opiatów lub kokainy w łonie matki albo w domu, jeśli jest kładzione spać na brzuchu w przegrzanym pokoju lub na bardzo miękkim posłaniu oraz możliwe, jeśli w jego rodzinie były przypadki nagłej śmierci niemowlęcej.

Badacze wiedzą na tyle mało na temat SIDS, że mimo iż są w stanie wykazać, że monitorowanie nie zmniejsza jego występowania, nie potrafią stwierdzić, czy monitor nie ocalił kilkorga dzieci. Skoro domowe monitory dają rodzicom nieco spokoju ducha, wielu lekarzy zaleca je dzieciom z grupy ryzyka.

Dlaczego domowe monitorowanie może być problemem?

Chcesz więc poznać prawdę o wadach domowych monitorów? Oto główne przyczyny narzekań:

• będą się pojawiać fałszywe alarmy. Są nieuniknione. Są również straszne - i bardzo frustrujące, jeśli budzą Cię w środku nocy. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że podczas gdy niektórym rodzinom fałszywe alarmy zdarzają się kilka razy dziennie (sprawiając, że mają ochotę rozbić monitor o ścianę), u innych pojawiają się raz w tygodniu lub rzadziej. Przeczytaj poniżej jak ograniczyć fałszywe alarmy, aby zwiększyć swoje szanse znalezienia się w gronie szczęściarzy;

• nie możesz spać ze swoim dzieckiem, kiedy jest podłączone do monitora, ponieważ Twoje ruchy przy dziecku lub przy przewodach mogą sprawić, że monitor będzie uważał, że dziecko oddycha, kiedy nie oddycha i nie zasygnalizuje problemu, gdy ten się pojawi;

• wyprawy do sklepu będą trudniejsze. Ale poradzisz sobie: domowy monitor, który jest zazwyczaj mniejszy niż magnetowid, może działać na akumulatorze, kiedy jesteś poza domem i jest zapakowany w przenośną torbę, doskonałą do zapakowania do samochodu lub sklepowego wózka;

• jeśli Twoje dziecko jest podłączone do monitora, cały czas nie będziesz mogła go nosić jedną ręką, drugą przygotowując kawę, nakrywając stół lub włączając pranie. Nie będziesz też mogła wkładać go do nosidełka ani chusty, kiedy chodzisz po domu. Oczywiście będziesz mogła robić wszystkie te rzeczy w czasie, kiedy dziecko nie musi być podłączone do monitora;

• możesz być zmuszona odłożyć codzienne zajęcia, które są na tyle hałaśliwe, że mogłyby zagłuszyć dźwięk alarmu, przez co nie dobiegłabyś do dziecka na czas. Odkurzanie lub prysznic będą musiały poczekać do czasu, kiedy Twój partner lub inna osoba będą w domu;

• znalezienie opiekunki i zaufanie jej będzie trudniejsze. Będziesz musiała znaleźć stałą opiekunkę, która nie przestraszy się alarmu i która będzie się w stanie nauczyć jego obsługi;

• posiadanie monitora w domu może być kosztowne, ale prawie wszystkie plany ubezpieczeniowe i Medicaid pokrywają te koszty. Ważne jest, aby sprawdzić, czy Twój plan pokrywa tylko sprzęt od konkretnych dostawców, abyś mogła o tym poinformować szpital;

• monitor promuje obraz Twojego dziecka jako delikatnego i podatnego na choroby. Może to wpłynąć na fakt, jak je postrzegasz i na Twoje relacje z nim, jak również na stosunek Twoich przyjaciół, krewnych i obcych. Wszystkie młode matki muszą sobie radzić z dociekliwymi spojrzeniami i pytaniami, ale monitor może sprawić, że będzie ich więcej niż normalnie. Pamiętaj, że większość niemowląt monitorowanych to zdrowe dzieci, którym czasami zdarzają się przejściowe problemy. Twoje dziecko ma po prostu dodatkowego, nowoczesnego przyjaciela do towarzystwa, obok maskotek i lalek.

Dlaczego mimo wszystko warto używać monitora?

Mówiąc prosto, domowy monitor może Ci zapewnić spokój ducha. Nawet rodzice dzieci donoszonych czasami z trudem powstrzymują się od biegania do łóżeczka w środku nocy, aby sprawdzić, czy ich niemowlę oddycha. Rodzice wcześniaków mają znacznie cięższy bagaż emocjonalny i często jeszcze trudniej jest im spać lub odprężyć się i cieszyć dzieckiem. Przy dodatkowym zabezpieczeniu zapewnianym przez monitor niektóre ich lęki mogą szybciej ustąpić. Jedno z badań wykazało, że o wiele więcej rodziców używa monitora dłużej, niż zaleca lekarz, niż zaprzestaje jego użytkowania przed wyznaczonym czasem. Ogromna większość powiedziała, że fakt stosowania monitora dawał im poczucie bezpieczeństwa i pozwalał prowadzić normalne życie.

Będziesz szczególnie wdzięczna, że masz monitor, kiedy Twoje dziecko po raz pierwszy się przeziębi i jak wszystkie zakatarzone dzieci będzie głośno i z trudem oddychać. Widok mrugających światełek kontrolujących jego oddech i bicie serca przyniesie Ci ulgę.

Organizacja

Nie martw się, jeśli nie masz doświadczenia w obsługiwaniu urządzeń lub po prostu masz tak dużo do zrobienia przed przyjściem dziecka do domu, że myśl o zorganizowaniu jeszcze jednaj sprawy wydaje się niemożliwa. Wkrótce odkryjesz, że niemal wszystkie kwestie związane z monitorem Twojego dziecka zostaną zorganizowane przez kogoś innego.

Urządzenie. Domowe monitory zazwyczaj nie są zapewniane przez szpital, ale przez zewnętrznego dostawcę domowego sprzętu medycznego. Osoba planująca wypis Twojego dziecka zorganizuje spotkanie z przedstawicielem takiej firmy w szpitalu, który przeszkoli Cię w obsłudze urządzenia i zostawi Ci je na kilka dni przed przyjściem dziecka do domu. Dostaniesz również numer telefonu, pod którym będziesz mogła uzyskać pomoc w razie pytań lub problemów 24 godziny na dobę. Mimo że będziesz zachęcana do dzwonienia w godzinach urzędowych, nie wahaj się dzwonić o dowolnej porze, jeśli masz pilny problem. Tutaj trzeba napisać przypis o tym, jak to się odbywa w Polsce. Niektóre szpitale zachęcają rodziców, aby spędzili jedną noc w pokoju z dzieckiem, aby upewnić się, że potrafią obsługiwać monitor.

Na pierwszy rzut oka monitor może Ci się wydawać bardzo skomplikowany. Jednak z pomocą cierpliwych, wyczerpujących wyjaśnień szkoleniowca nawet najbardziej niedoświadczeni technicznie rodzice (wiemy to z doświadczenia, jedna z nas jest właśnie taką osobą) szybko zaznajamiają się z monitorem. Tobie też się to uda.

Alarm w domowych monitorach włącza się, gdy: oddech dziecka zatrzymuje się na określoną liczbę sekund; czynność serca jest zbyt szybka lub zbyt wolna (Wasz neonatolog powie przedstawicielowi firmy, jakie ustawienia wprowadzić do monitora) lub kiedy pojawi się problem ze sprzętem. Powinnaś wiedzieć, że istnieje jeden rodzaj bezdechu, tak zwana obstructive apnea, który nie spowoduje włączenia alarmu bezdechu, ale włączy alarm czynności serca (bradykardii). Ten rodzaj bezdechu, częsty wśród dzieci z refluksem, pojawia się, kiedy dziecko porusza klatką piersiową, aby oddychać, ale ponieważ jego drogi oddechowe są zablokowane, niewiele powietrza jest w stanie się przez nie przedostać, a w rezultacie zwalnia się czynność serca.

Zostaniesz poproszona o zapisywanie wszystkich alarmów. Te zapiski oraz dane zapisane w pamięci monitora (niektóre monitory mogą wydrukować wszystkie zarejestrowane informacje) będą cenne, kiedy lekarz będzie podejmował decyzję o zaprzestaniu monitorowania lub zmianie leczenia.

Zalecenia lekarza. Neonatolog Twojego dziecka powie Ci dokładnie kiedy - w jakich porach dnia i nocy - powinnaś podłączać dziecko do monitora. W przypadku niektórych dzieci zalecane jest podłączanie do monitora niemal przez cały czas. Inne potrzebują go tylko podczas snu. Zapytaj też lekarza, jak długo oczekuje, że dziecko powinno być monitorowane i jakie są kryteria zaprzestania monitorowania.

Szkolenie w kierunku resuscytacji. Większość szpitali organizuje szkolenia w kierunku resuscytacji dla wszystkich rodziców i opiekunów dzieci wysyłanych do domu z monitorem bezdechów. Zapytaj o nie, jeśli nikt o tym nie wspominał. Jeśli masz stałą opiekunkę do dziecka, postaraj się, aby również wzięła udział w takim szkoleniu.

Przygotowanie domu. Nie ma zbyt wielu rzeczy, które powinnaś zrobić, aby przygotować dom do monitora. Musisz mieć telefon, z którego skorzystasz w razie pytań lub sytuacji kryzysowej. Powinnaś wybrać odpowiednie miejsce dla urządzenia. Powinno stać na twardej powierzchni w pobliżu łóżeczka dziecka, blisko gniazdka elektrycznego, ale w odpowiedniej odległości od wszelkich urządzeń elektrycznych, które mogłyby zakłócać jego pracę: telewizora, radia, klimatyzatora, telefonu bezprzewodowego i koca elektrycznego. Zegary nie przeszkadzają. Spróbuj wybrać miejsce poza zasięgiem starszych dzieci lub zwierząt domowych. Jeśli nie uda Ci się znaleźć takiego miejsca, poproś dostawcę o panel zabezpieczający przed dziećmi. Kiedy ustawisz urządzenie, sprawdź, czy słyszysz alarm (który brzmi podobnie jak czujnik dymu) we wszystkich pomieszczeniach w domu. Jeśli nie jest wystarczająco głośny, zadzwoń do dostawcy i poproś o przenośny alarm, który jest połączony długim kablem z monitorem, albo jeszcze lepiej kup elektroniczną nianię w lokalnym sklepie z artykułami dla niemowląt.

Ważne środki ostrożności. Domowe monitory czynności serca i oddechu są bardzo bezpieczne, o ile przestrzega się zasad bezpieczeństwa. Najważniejsza zasada: nigdy nie kąp dziecka z założonym monitorem ze względu na ryzyko porażenia prądem. Uważaj też, aby przewody nie zawinęły się wokół szyi dziecka - najlepiej poprowadź je pod ubraniem tak, aby wychodziły w okolicach kostek malucha lub w kroku.

Przygotowanie do sytuacji awaryjnej. Dostawca urządzenia da Ci listy do wysłania do lokalnych firm telekomunikacyjnych i energetycznych z prośbą o umieszczenie Cię na specjalnej liście w razie przerwy w dostawie prądu lub ograniczenia usług. Umieść listę telefonów alarmowych w pobliżu wszystkich aparatów telefonicznych: 999, najbliższa stacja pogotowia, lekarz dziecka, dostawca sprzętu, dostawca elektryczności. Umieść też kopię wskazówek resuscytacyjnych (które dostałaś w szpitalu lub skopiowałaś ze strony … w tej książce) w kilku miejscach w domu: obok łóżeczka i przewijaka dziecka, w kuchni lub w innych miejscach, gdzie spędzacie dużo czasu.

Te nieznośne fałszywe alarmy

Tak jak większość maszyn monitory czynności serca i oddechu nie są doskonałe. Choćbyś nie wiem, jak się starała, fałszywe alarmy są nie do uniknięcia. Kiedy dzieci się kręcą (co robią coraz częściej w miarę jak dorastają), czujniki się odczepiają. Czynności takie jak przeciąganie się lub robienie kupki mogą spowodować naturalne, niegroźne okresy bradykardii. Czasami sam dźwięk alarmu (lub naturalne, choć nieco opóźnione, układy regulujące dziecka) stymuluje dziecko, które miało bezdech, do ponownego oddychania, więc kiedy rodzice dobiegają do łóżeczka, wydaje się, że alarm był fałszywy.

Oto kilka sposobów na ograniczenie fałszywych alarmów do minimum:

• fałszywe alarmy często pojawiają się, kiedy czujniki są w nieodpowiednich miejscach, ponieważ się przesunęły lub ponieważ pas był zbyt luźny, aby powstrzymać je od zsuwania się. Pas jest odpowiednio zamocowany, jeśli można pod niego wsunąć palec. Jeśli jest zbyt ciasny, może ograniczać ruchy dziecka. Postaraj się więc dokładnie przestrzegać zaleceń producenta, umieszczając czujniki i pas. Jeśli nie jesteś absolutnie pewna, że zrobiłaś to dobrze, nie leń się - spróbuj jeszcze raz;

• za każdym razem gdy włączasz monitor, upewnij się, że wszystkie przewody są dobrze przymocowane;

• jeśli masz wątpliwości, czy czujnik lub przewód jest nadal w dobrym stanie, nie wahaj się go wyrzucić i użyć zapasowego. Po to są. Natychmiast zadzwoń do dostawcy i poproś o nowy, ponieważ zawsze powinnaś mieć przy sobie zapas;

• kiedy jesteś w domu, włącz monitor do prądu i nie korzystaj z akumulatorka. Alarmy spowodowane słabą baterią są niemal całkowicie możliwe do uniknięcia!

• nie smaruj klatki piersiowej dziecka w miejscu, w którym umieszczasz czujniki, olejkiem, balsamem ani zasypką. Może to spowodować przesuwanie czujników lub zakłócenie ich pracy;

• w miarę jak dzieci dorastają, ich czynność serca w naturalny sposób zwalnia, co powoduje włączanie alarmu bradykardii. Jeśli zauważysz, że pojawia się więcej fałszywych alarmów, zapytaj lekarza, czy ustawienia monitora nie powinny zostać obniżone. Większość dzieci wymaga zmiany ustawień monitora w którymś momencie;

• jeśli pojawia się wiele fałszywych alarmów, poproś dostawcę o pomoc w stwierdzeniu, co jest ich przyczyną. Jeśli Twoje dziecko ma brzuszny tor oddechowy, co oznacza, że porusza przy oddechu raczej brzuch niż klatkę piersiową, czujniki mogą nie rejestrować tych ruchów - pomocne może być umieszczenie ich nieco niżej. Jeśli czujniki są umieszczone zbyt wysoko, mogą również uwięznąć pod pachami dziecka, gdzie w ogóle nie będą w stanie rejestrować ruchów klatki piersiowej. W miarę jak dziecko rośnie, czujniki mogą mieć tendencję do przesuwania się w kierunku pach. Również jeśli dziecko oddycha raczej płytko, czujniki mogą nie rejestrować niektórych oddechów. Dostawca domowego sprzętu medycznego będzie w stanie stwierdzić, czy dziecko oddycha płytko na podstawie informacji zapamiętanych przez urządzenie.

Pamiętaj: nigdy, absolutnie nigdy nie ignoruj alarmu, zakładając, że jest fałszywy, bez sprawdzenia stanu dziecka. Jeśli fałszywe alarmy zdarzają się często, możesz mieć na to ochotę - ale były już smutne przypadki udowadniające, że jest to niebezpieczne.

Jak reagować na alarm?

Jeśli masz wątpliwości, jak rozpoznać, czy Twoje dziecko oddycha lub co z tym zrobić, spójrz na stronę…, gdzie znajdziesz krótkie podsumowanie. Mimo że ważne jest, abyś potrafiła wykonać i ćwiczyła resuscytację, pocieszająca jest myśl, że dzieci podłączone do monitora rzadko jej potrzebują.

Jeśli zareagujesz na alarm, ale widzisz, że dziecko oddycha i wygląda dobrze, prawdopodobnie oznacza to, że oddychało zbyt płytko, aby czujniki mogły to zarejestrować. Nie jest to powód do zmartwienia i oprócz rozmowy z dostawcą na temat możliwości zminimalizowania ilości takich alarmów nie musisz nic robić.

Praktyczne rady od rodziców dla rodziców

Oto kilka praktycznych wskazówek od rodziców, którzy przeszli przez posiadanie w domu monitora oddechu dla tych, którzy dopiero zaczynają:

• jeśli dziecko uśnie w Twoich ramionach, nie będziesz chciała go budzić, aby założyć monitor. Dlatego umieść czujniki i przewody na miejscu, zanim przyjdzie czas snu dziecka, tak aby tylko cicho włączyć go, gdy już dziecko zaśnie;

• mimo że niektórzy rodzice próbują utrzymywać czujniki na dziecku niemal cały czas, ma to swoje wady. Po pierwsze, kiedy Twoje dziecko jest podnoszone, kładzione czy przesuwane, czujniki mogą się przemieścić, co zaowocuje większą ilością fałszywych alarmów. Po drugie, wiele dzieci ma wrażliwą skórę. Mogą potrzebować odpoczynku od czujników i pasa, które mogą ją podrażniać. Większość dzieci może mieć przerwę w monitorowaniu, kiedy są bacznie obserwowane na przykład podczas zabawy. Jeśli nie jesteś pewna, czy jest to bezpieczne, zapytaj lekarza;

• skóra niektórych dzieci jest szczególnie podrażniona naklejanymi czujnikami. Jeśli zauważysz coś takiego, poproś dostawcę o ich wymianę na czujniki podtrzymywane przez pas. Jeśli jesteś zmuszona pozostać przy przyklejanych czujnikach, postaraj się zmieniać nieco miejsce ich przyklejenia na klatce piersiowej dziecka. Ponieważ przyklejane czujniki mogą naciągać, a nawet uszkodzić skórę podczas zdejmowania, wypróbuj delikatny sposób ich usuwania: włóż dziecko do wanienki z czujnikami na piersi (ale oczywiście nigdy z doczepionymi przewodami!), aby nasiąkły i obluzowały się i usuń je podczas kąpieli. Jeśli pojawią się jakieś poważne uszkodzenia skóry, porozmawiaj z pediatrą;

• niektórzy rodzice twierdzą, że więcej fałszywych alarmów pojawia się przy używaniu czujników przyklejanych, inni, że przy czujnikach podtrzymywanych przez pas. Jeśli fałszywe alarmy są Waszym problemem, warto wypróbować inną metodę, aby sprawdzić, czy sytuacja się poprawi;

• kiedy dziecko jest przeziębione lub ma gorączkę, spodziewaj się większej ilości alarmów bezdechów i bradykardii, po prostu dlatego, że jest słabsze i oddycha bardziej płytko niż normalnie lub ma zatkany nos. Powinnaś się martwić tylko wtedy, jeśli alarmy są częste lub ich ilość znacząco się zwiększa - wtedy powinnaś natychmiast skontaktować się z pediatrą;

• zawsze włączaj monitor do prądu na noc. W ten sposób będzie w pełni naładowany, zawsze gdy będziesz chciała używać go w dzień, również poza domem;

• wybierz wózek z koszykiem u dołu i upewnij się, że zmieści się w nim monitor;

• jeśli lecisz z dzieckiem samolotem, zadbaj, aby być wcześniej na lotnisku. Ochrona może chcieć zbadać monitor. W samolocie zapytaj stewardesę, czy monitor może być włączony przez cały czas, czy też musi być wyłączony na czas startu i lądowania;

• jeśli masz problemy ze znalezieniem opiekunki, której mogłabyś zaufać, poproś lokalną grupę wsparcia dla rodziców wcześniaków o kontakt z innymi rodzicami dzieci z monitorami. Mogą oni znać dobrą opiekunkę, możecie też kolejno brać „dyżury” w opiece nad dziećmi. Jeśli w Twojej okolicy nie ma takiej grupy wsparcia, dostawca sprzętu może Ci pomóc skontaktować się z innymi rodzicami.

Kiedy przestać korzystać z monitora?

Niestety, mimo że wielu rodziców bardzo by to uspokoiło, nie ma dokładnego przepisu na to, kiedy dziecko przestaje potrzebować monitora. Wielu lekarzy zaleca monitorowanie do ukończenia przez dziecko sześciu miesięcy życia, kiedy ryzyko zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej lub poważnych bezdechów jest zazwyczaj niewielkie. Niektórzy lekarze czekają na odstawienie wszystkich leków przeciwko bezdechom, po których powinny nastąpić przynajmniej dwa miesiące bez bezdechów i bradykardii. Inni czekają, aż dziecko udowodni, że dobrze toleruje stres, bezproblemowo przechodząc przez szczepienia i choroby wieku dziecięcego. Czasami lekarz decyduje się na przeprowadzenie badania we śnie zwanego pneumonogram, zanim pozwoli na zaprzestanie monitorowania. Badanie to zapisuje oddychanie dziecka, czynność serca i saturację, zazwyczaj przez dwie godziny. Pneumonogram może pomóc określić wzorzec epizodów bezdechów i bradykardii u dziecka, ale nie ma dowodu, że jest w stanie przewidzieć, które dzieci są zagrożone poważnymi bezdechami lub zespołem nagłej śmierci łóżeczkowej, przeprowadza się je więc znacznie rzadziej niż kiedyś.

Na podstawie tych badań klinicznych lekarz Twojego dziecka zdecyduje w pewnym momencie, że nadszedł czas na odłączenie monitora lub stopniowe odzwyczajanie od niego, na przykład przez używanie go tylko nocą. Tak naprawdę często jest to bardziej kwestia odzwyczajania rodziców, których poczucie bezpieczeństwa jest zależne od monitora. Pierwszych kilka nocy bez monitora może być dla Ciebie trudnych, tak jak dla wielu rodziców przed Tobą. Później jednak stanie się coraz bardziej jasne, że Twoje dziecko jest bezpieczne z jednego prostego powodu: nie dzięki monitorowi, ale dzięki temu, że jest zdrowe. Urządzenie dobrze spełniło swoją rolę, ale na szczęście stało się zbyteczne.

W rozdziałach „Z perspektywy lekarza” opisywany jest sposób, w jaki lekarz ocenia stan Twojego dziecka i co może brać pod uwagę przy podejmowaniu decyzji medycznych. Wszystkie terminy medyczne pojawiające się w tym rozdziale są wyjaśnione w różnych miejscach tej książki. Możesz to sprawdzić w indeksie.

Przytoczone za Pediatric Nursing 19(4):375.

---