Od wcześniaka do przedszkolaka

(i dalej)

Czas na obserwację wzrostu i rozwoju Twojego dziecka - i stopniowe odprężanie się i cieszenie nim!

Z perspektywy lekarza

Pytania i odpowiedzi

Normalny rozwój

Korygowanie wieku

Ponowna hospitalizacja

Za drzwiami „Preemie follow-up clinic”

Opóźnienia rozwojowe

Przewidywanie wzrostu

Niejadek

Szczepienie przeciwko grypie

Żłobek

Normalne niemowlęctwo i dzieciństwo z zastawką komorowo-otrzewnową

Możliwe problemy z zastawką komorowo-otrzewnową

Jeśli Twoje dziecko ma zastawkę komorowo-otrzewnową: co powinno Cię martwić, a co nie

Kiedy dzwonić do lekarza w kwestii zastawki?

Drgawki

Niepokój o mózgowe porażenie dziecięce

Typowe cechy mózgowego porażenia dziecięcego: co jest niepokojące, a co nie

Wzrok po retinopatii wcześniaczej

Ryzyko przyszłych problemów rozwojowych

Problematyczne zachowanie

Niezdarność

Zęby

Opóźniony szok emocjonalny

Planowanie kolejnej ciąży

Zagadnienia szczegółowe

Co powinnaś wiedzieć o RSV?

Z perspektywy lekarza: od wcześniaka do przedszkolaka (i dalej)

Chociaż chętnie opowiem Ci raz jeszcze o „perspektywie lekarza”, prawdopodobnie odkryjesz, że teraz, kiedy Twój wcześniak dorasta, staje się ona znacznie mniej ważna. Tuż przed porodem lub kiedy był na oddziale szpitalnym, ocena lekarzy była tak istotna, tak pełna informacji i tak potrzebna dla zrozumienia stanu Twojego maleństwa. Ale teraz lekarze nie są już tak ważni w Waszym życiu. Ty, rodzina i przyjaciele, nauczyciele i specjaliści od rozwoju przejęliście tę rolę. Oczywiście niektóre zagrożenia mogą być poważniejsze w jego przypadku i nadal mogą występować jakieś problemy wynikające z jego wcześniactwa, ale większość problemów medycznych pojawiających się u starszych „byłych wcześniaków” jest taka sama jak u pozostałych dzieci.

Badania i testy laboratoryjne

To jak często i u jakich lekarzy będziesz odbywać wizyty ze swoim wcześniakiem, zależy od problemów, jakie miał do tej pory. Większość dużych wcześniaków, urodzonych w 33. tygodniu lub później, które przeszły bezproblemowo przez hospitalizację, będzie traktowana tak jak dzieci donoszone. Poprosimy Cię o umówienie się na normalne wizyty kontrolne i szczepienia w poradni dzieci zdrowych i będziesz się kontaktować z pediatrą w sprawie tych samych chorób i pytań jak wszyscy młodzi rodzice. Z wyjątkiem wizyt towarzyskich (wiele oddziałów intensywnej terapii noworodka organizuje zjazdy i zawsze cieszą nas wizyty naszych wychowanków!) neonatolog prawdopodobnie nie będzie już oglądał Twojego dziecka.

Wcześniaki bardziej zagrożone problemami rozwojowymi będą również pod obserwacją poradni neonatologicznej. Neonatolodzy i inni specjaliści będą zwracać szczególną uwagę na kwestie, z którymi byłe wcześniaki mogą mieć problemy. Ponieważ wcześniaki często miewają opóźnienia wzrostu, będziemy pytać o jego nawyki żywieniowe oraz starannie zapisywać jego wzrost, wagę i obwód głowy. W związku z tym, że wcześniaki mogą mieć problemy z infekcjami oddechowymi, będziemy oceniać jego oddychanie i pytać, jak sobie radził z przeziębieniami. Ponieważ większość wcześniaków jest nadal anemicznych przy wypisie ze szpitala, będziemy obserwować zabarwienie jego skóry i być może sprawdzimy również morfologię. Jeśli Twój wcześniak miał jakieś szczególne problemy - na przykład tlenoterapię lub refluks - będziemy oceniać, czy potrzebuje wzmocnienia czy raczej wycofania ich leczenia.

Szczególnie uważnie będziemy oceniać rozwój Twojego dziecka, czasem przy pomocy formalnych testów, czasem przez obserwację jego zachowania. Czy skupia uwagę na przedmiotach? Czy jego ruchy są płynne? Czy używa obu rąk, czy preferuje jedną - może dlatego, że jest mocniejsza lub bardziej giętka niż druga? Jeśli bawi się ciężarówką, to czy tylko kręci kółkami, czy udaje, że gdzieś jedzie?

Rozważymy wszelkie niepokoje, z jakimi się do nas zwrócisz, nawet jeśli sama będziesz je bagatelizować. Na przykład jeśli powiesz, że Twój wcześniak nie słyszy, co do niego mówisz w połowie przypadków, ale to pewnie dlatego, że jest uparty - będziemy chcieli zbadać jego słuch. Rodzice, co wciąż się potwierdza, mają zazwyczaj rację w kwestii swoich dzieci i lekarze, którzy ich słuchają, znacznie wcześniej wykrywają problemy.

Niektóre wcześniaki pozostaną również pod obserwacją innych lekarzy i specjalistów. Wcześniaki, które miały retinopatię, będą regularnie badane przez okulistę. Te, które miały nieprawidłowy wynik przesiewowego badania słuchu, będą badanie ponownie, a kilkoro z nich będzie potrzebowało terapii z powodu niedosłuchu. Wcześniaki, które przeszły operację, zostaną jeszcze kilka razy przebadane przez chirurga, by upewnić się, że wszystko idzie dobrze. Te, które miały inne problemy, takie jak drgawki czy dysplazję oskrzelowo-płucną, będą badane przez neurologa lub pulmunologa. W miarę jak dziecko dorasta i wraca do zdrowia, coraz mniej będzie terapii i lekarzy - i to, co teraz może się wydawać ogromną ilością lekarzy i wizyt, wkrótce zostanie skrócone do znacznie łatwiejszej do zorganizowania liczby.

Częste kwestie i decyzje

Kończenie leczenia i terapii: Kiedy wiemy, że proces zdrowienia będzie długi i stopniowy (na przykład u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną), zazwyczaj kończymy terapię powoli i po trochu zmniejszamy dawki leków. Zazwyczaj czekam kilka tygodni po odstawieniu jednego leku, zanim odstawię następny. Oczywiście zostaniesz poroszona o powiadomienie nas, jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie w stanie zdrowia Twojego dziecka po zmniejszeniu lub zaprzestaniu terapii. W przypadku innych problemów, w których istnieje okres krytyczny, który przemija (takich jak bezdechy wcześniacze lub niektóre rodzaje drgawek), zazwyczaj kończymy terapię bardziej stanowczo. Lekarz Twojego dziecka podejmie taką decyzję, kiedy zdecyduje, że jest ono już poza zasięgiem niebezpieczeństwa.

Powinnaś wiedzieć, że decyzje te często są kwestią prób i błędów. Twoje dziecko może nam zasygnalizować, że nie toleruje dobrze odstawiania leków lub że nie osiągnęło jeszcze okresu, w którym terapia przestaje być potrzebna. Jeśli tak się stanie, prawdopodobnie odczekam jakiś czas i spróbuję znowu. Jak długi czas? Podejmiecie tę decyzję wspólnie z lekarzem, ale najczęściej nie jest to zależne od nauki; to coś, co nazywamy „sztuką” medyczną.

Jeśli terapia dziecka nie jest zakończona w okresie, jakiego oczekiwaliśmy, zaczniemy się zastanawiać, czy jakiś inny problem nie komplikuje sytuacji. Na przykład dziecko z dysplazją oskrzelowo-płucną, które ma anemię lub refluks, może mieć problemy z odzwyczajaniem od tlenoterapii. Możemy więc przeprowadzić badania i ewentualnie dodać nowe lekarstwo w nadziei, że przyspieszy ono wyzdrowienie. Jeśli jakieś lekarstwo lub forma terapii są dla Ciebie szczególnie uciążliwe, powiedz nam o tym. Czasem - choć nie zawsze - mogą one być zastąpione innym lekiem lub inną formą terapii, z którą łatwiej będzie Ci żyć.

Wzrost: To normalne, jeśli Twój wcześniak jest mniejszy niż jego rówieśnicy, o ile tempo jego wzrostu jest prawidłowe. Prawidłowe tempo wzrostu wiąże się z prawidłowym odżywianiem, które jest potrzebne do budowy zdrowych i silnych mięśni, kości, płuc, mózgu i innych organów potrzebnych do prawidłowego rozwoju. Jeśli Twoje dziecko „dogania” rówieśników, rosnąc szybciej, to świetnie; ale dopóki Twój wcześniak rośnie według własnej krzywej wzrostu, będziemy mogli upewnić Cię, że wszystko jest w porządku.

Jeśli jednak wzrost Twojego dziecka coraz bardziej różni się od wzrostu rówieśników, będziemy obawiać się, że ma miejsce brak prawidłowego rozwoju i wzrostu. Zdarza się on u dzieci przewlekle chorych, szczególnie u tych z dysplazją oskrzelowo-płucną lub mózgowym porażeniem dziecięcym, ponieważ spalają wiele kalorii w związku ze swoją chorobą, a jednocześnie niechętnie jedzą. Leczenie zazwyczaj polega na zwiększonym odżywianiu. Możemy zalecić specjalną, wysokokaloryczną mieszankę, dodać pewne składniki odżywcze do jego diety, a nawet zaproponować karmienie sondą w nocy, kiedy śpi (może to przynieść dobre rezultaty, pomaga również w przypadku ciężkiego refluksu).

Czasem więcej jedzenia nie jest jedynym rozwiązaniem. Wcześniak z dysplazją oskrzelowo-płucną nie będzie dobrze rosnąć, jeśli potrzebuje więcej tlenu. Dzieci z anemią mogą rosnąć szybciej, kiedy poprawi się ich morfologia. Jeśli powolny wzrost Twojego dziecka nie jest tylko wynikiem przyjmowania zbyt małej liczby kalorii lub problemu medycznego, o którym wiemy, przeprowadzimy dalsze obserwacje (być może nawet krótką hospitalizację, podczas której jego aktywność, dieta i wydalanie mogą być bacznie monitorowane), aby dotrzeć do przyczyny problemu.

Rozwój: Ważną częścią pracy pediatry jest rozpoznawanie, które dzieci rozwijają się normalnie, a które nie. Ale określenie, czy Twój wcześniak ma znaczącą, trwałą niepełnosprawność może trwać wiele miesięcy, a nawet lat. Jak przeczytasz dalej w tym rozdziale, wiele wcześniaków ma nieprawidłowe napięcie mięśniowe w pierwszych latach życia, które stopniowo całkowicie ustępuje. Często dzieci, które chorowały, mają łagodne opóźnienia zarówno we wzroście, jak i w umiejętnościach, które zazwyczaj mijają. Czasem problem w osiągnięciu milowego kroku w rozwoju jest tak naprawdę ukrytym problemem z zachowaniem: dziecko może być wyjątkowo bierne lub nadaktywne lub też nadopiekuńczy rodzic może zakłócać proces uczenia.

Nawet jeśli Twoje dziecko ma opóźnienie łagodne i przejściowe, możemy je skierować do specjalistów, aby od razu mogło poprawić swoje umiejętności. Ważne jest, aby nadrobiło zaległości jak najszybciej, aby mogło kontynuować swój rozwój. Jeśli możesz, powinnaś spróbować traktować skierowanie do specjalisty jako pozytywną możliwość rozwoju, nie zaś jako negatywny komentarz na temat przyszłości dziecka. W gruncie rzeczy przyszłe umiejętność i osiągnięcia w przypadku większości dzieci nadal będą możliwe.

Rozpoczynanie nauki szkolnej: Jeśli Twój wcześniak urodził się przed 30. tygodniem ciąży, nawet jeśli został wypisany z poradni neonatologicznej jako zdrowy, może warto, by przebadał go psycholog rozwojowy w wieku czterech-pięciu lat, zanim pójdzie do przedszkola. Wiele osób uważa to za niepotrzebne. Ja jednak zalecam to, ponieważ kilkoro z tych wcześniaków może mieć subtelne problemy z uczeniem się lub skupianiem uwagi. Nauczycielom może zająć trochę czasu stwierdzenie, że słabe wyniki dziecka, jego brak pewności siebie lub nieodpowiednie zachowanie nie obrazuje jego inteligencji lub osobowości, ale fakt, że ma problemy w szkole. Jeśli zauważy się problem wcześnie, możesz pomóc dziecku, zanim zacznie się czuć przegrane lub złe. Istnieje wiele technik radzenia sobie z problemami z nauką i uwagą i większość dzieci może z niewielką pomocą doskonale radzić sobie w szkole. Możesz zapytać swojego pediatrę lub dowiedzieć się w przychodni, gdzie szukać pomocy.

Kwestie rodzinne

Znalezienie czasu na dyskusję: Jeśli masz wiele rzeczy, o których chcesz porozmawiać z lekarzem swojego dziecka, powinnaś przemyśleć możliwość umówienia się na osobną wizytę po to, by wszystko przedyskutować. To bardzo frustrujące, jeśli miałaś nadzieję, że Twoje niepokoje zostaną szczegółowo omówione, a tymczasem lekarz wydaje się mieć ochotę wyprosić Was z gabinetu, zbywając uspokajającymi odpowiedziami. Najprawdopodobniej nie jest tak dlatego, że macie nieczułego lekarza, ale z powodu ograniczeń czasowych, jakie ma każdy pediatra. Pomyśl, jak sama byś się czuła, gdybyś była umówiona na późniejszą godzinę i musiała czekać, bo lekarz ma opóźnienie. Możesz nawet zostawić dziecko w domu, jeśli lekarz nie musi go badać. Oboje docenicie bardziej rozluźnioną atmosferę, kiedy możesz skoncentrować się bez poczucia winy, że zabierasz zbyt dużo czasu, a on nie czuje się rozdarty między różnymi obowiązkami.

Czekanie, aby dowiedzieć się, czy istnieje problem: Długi, rozciągnięty w czasie proces czekania, aby sprawdzić, czy Twoje dziecko ma trwałą niepełnosprawność rozwojową, czy nie, może być niezwykle stresujący i wielu rodziców zastanawia się, czy lekarz przez cały czas nie ukrywa przed nimi jakiejś informacji. Mogę Cię zapewnić, że większość lekarzy tego nie robi. Większość z nas uważa, że byłoby to nie w porządku wobec rodziców, którzy czekają i desperacko pragną, jak najlepiej poznać swoje dziecko. Jednak lekarz może nie dzielić się z rodzicami wszystkimi swoimi wątpliwościami. To również nie byłoby w porządku - stresować Cię każdą, najdrobniejszą, często trywialną kwestią. Jeśli nie mówimy o wszystkim, o czym myślimy lub nad czym się zastanawiamy, zazwyczaj nie oznacza to, że coś ukrywamy: kiedy moja ocena jest nieokreślona i może pójść w każdą stronę, nie wiem nawet, czy powinienem się martwić, czy nie! Ta głęboka niepewność może być bardzo trudna do wyrażenia bez powodowania w rodzicach niepotrzebnego lęku. Z drugiej strony, jeśli coś Cię martwi, np. opóźnienie umysłowe lub mózgowe porażenie dziecięce, a ja nie mówię o tym, po prostu pytaj. Jestem gotów omówić moje obserwacje i wnioski, nawet jeśli nie są jasne ani ostateczne, jeśli mówienie o tym pomoże Ci uporządkować Twoje myśli lub oddalić lęki.

Twój lekarz nie powinien czuć się dotknięty, jeśli zechcesz zasięgnąć innej opinii. Sądy na tak ważny temat jak przyszłość Twojego dziecka wymagają pogłębienia i potwierdzenia. Rozmowa z kilkoma lekarzami może pomóc Ci zrozumieć lub zaakceptować diagnozę lub zaleconą terapię; a jeśli opinie będą się różnić, będziesz wiedziała, z jakim zakresem niepewności masz do czynienia.

Zespół wrażliwego dziecka: Ogromna ostrożność, która kiedyś uratowała życie Twojego dziecka, teraz prawdopodobnie straciła już swoją wartość i stała się wręcz szkodliwa. Weź więc głęboki oddech, nadszedł już czas - musisz przestać myśleć o swoim dziecku jako o wcześniaku!

Oczywiście jest to bardzo trudne, ponieważ postrzeganie Twojego dziecka jako szczególnie wrażliwego niekoniecznie już minęło, szczególnie jeśli ma ono utrzymujące się potrzeby medyczne. Możesz mieć ogromne pragnienie chronienia go przed wszystkim, co może być ryzykowne lub dawania mu wszystkiego, co chce, aby nie cierpiało więcej, skoro już tyle przeszło. Mimo że jest to naturalny odruch rodzicielski, może się wymknąć spod kontroli. Będziemy Cię pytać, gdzie dziecko śpi, jak sobie radzisz z dyscypliną, kto poza Tobą się nim zajmuje. Nie dlatego, że istnieją dobre i złe odpowiedzi na te pytania. Ale jeśli na przykład nie chcesz dziecka w swoim łóżku, a ono i tak tam śpi, ponieważ „nie chce spać samo”, oznacza to problem. Jeśli nie potrafisz kontrolować zachowania swojego dziecka, ponieważ, jak obawiają się niektórzy rodzice: „jeśli będzie za długo płakać, to się rozchoruje”, oznacza to, że zarzuciłaś istotny aspekt swojej rodzicielskiej roli, a dziecko stało się zbyt silne. Traktując swe dziecko jako delikatne i wrażliwe, zamykasz przed nim wiele bardzo ważnych możliwości - zarówno fizycznych i psychologicznych - aby rozwijało się i rosło jak najlepiej.

Świadomość, że przyszłość ich dziecka jest niepewna, może być ciężarem dla wszystkich rodziców. Martwisz się o możliwe negatywne skutki wcześniactwa; wszyscy martwimy się o wypadki na autostradach, seks i narkotyki. Ale tak jak wszyscy rodzice powinnaś starać się zachować dystans do swoich lęków. Jeśli Twoje dziecko nie jest przewlekle chore (a nawet jeśli jest) na tyle, na ile to możliwe, powinnaś zacząć traktować je normalnie. Bo właśnie tego dla niego chcesz - aby było (pewnie już jest) normalnym, a nawet więcej, wyjątkowym, szczególnym, wspaniałym, drogim dzieckiem, które stopniowo samodzielnie znajdzie swą drogę w życiu.

Pytania i odpowiedzi

Normalny rozwój

Jak to możliwe, że mamy takie szczęście? Nasza córeczka, która urodziła się tak wcześnie, wydaje się być zupełnie normalna.

W gruncie rzeczy, choć wydaje się to niesamowite, nie macie jakiegoś szczególnego szczęścia. Ogromna większość dzisiejszych wcześniaków wyrasta na zdrowe, normalne dzieci, nieróżniące się od przyjaciół i kolegów ze szkoły - z wyjątkiem oczywiście wyjątkowego startu, jaki miało niewiele dzieci.

Tak więc o ile dziecko nie jest szczególnie zagrożone wczesnym problemem zdrowotnym, dobry wynik jest właśnie tym, czego powinni oczekiwać rodzice wcześniaków.

Dla Ciebie jednak Twoje dziecko nigdy nie przestanie być chodzącym cudem. Jak wielu rodziców byłych wcześniaków możesz odkryć, że przyglądasz mu się z nabożeństwem, podczas gdy robi zwyczajne rzeczy, na które inni rodzice nie zwracają uwagi. Możesz znać na pamięć każdy centymetr jej twarzy i ciała, każdy włosek i staw, i bliznę. To nie dlatego, że kochasz swojego wcześniaka bardziej niż inni rodzice swoje dzieci, ale dlatego, że jego życie i zdrowie nigdy nie będą dla Ciebie czymś oczywistym. Może więc masz jednak szczególne szczęście.

Korygowanie wieku

Kiedy powinnam przestać korygować wiek mojego wcześniaka?

Ogólna zasada stosowana przez wielu pediatrów i specjalistów każe zaprzestać korygowania wieku wcześniaka, gdy ma on dwa-trzy lata. Tłumaczy się to faktem, że różnica kilku tygodni lub miesięcy (w zależności od tego, jak wcześnie urodziło się Twoje dziecko) jest niezwykle ważna w okresie niemowlęcym. Jeśli porówna się trzy- i sześciomiesięczne niemowlęta, łatwo zauważyć, że mają niewiele wspólnego. Ale kiedy niemowlak staje się małym dzieckiem, różnica zaczyna mieć coraz mniejsze znaczenie. Trudno odróżnić dziecko 26-miesięczne od 29-miesięcznego - a jakakolwiek różnica w wyglądzie i zachowaniu może między nimi być, w tym wieku może ona wynikać z wielu indywidualnych czynników, niekoniecznie z różnicy wieku.

Ale ogólne zasad nie powinny być stosowane zbyt sztywno i ta również nie jest wyjątkiem. Nie ma żadnego magicznego ani naukowego powodu, aby wcześniaki nadrobiły zaległości dokładnie w wieku dwóch czy trzech lat ani w żadnym innym określonym momencie. Niektóre cechy Twojego dziecka, które rozwijają się na podstawie doświadczeń a nie wrodzonego „rozkładu jazdy” rozwoju, szybciej dogonią dzieci donoszone. (Na stronie … znajdziesz przykłady). Inne mogą to zrobić później. Na przykład niektórzy badacze obserwujący długoterminowe wzorce rozwoju wcześniaków sugerują, że przy ocenie wzrostu i wagi wcześniaka tak wczesne zaprzestanie korygowania wieku może być mylące. Doganianie wzrostu może trwać znacznie dłużej. Tak więc specjaliści zdecydują, jak długo należy korygować wiek Twojego dziecka w zależności od tego, jaki aspekt jego rozwoju badają.

Pamiętaj też, że granica dwóch lat odnosi się do „przeciętnego” wcześniaka. Jeśli Twoje dziecko należy do grupy urodzonych najwcześniej, około 24. tygodnia, duża różnica wieku dłużej może być znacząca. Jeśli było zdrowym 34-tygodniowym wcześniakiem, niewielka różnica może przestać być zauważalna na długo przed drugimi urodzinami.

W rzeczywistości to Ty jesteś prawdopodobnie najlepszym sędzią, kiedy należy zaprzestać korygowania wieku Twojego dziecka, ponieważ najlepiej widzisz, jak wypada w porównaniu z donoszonymi rówieśnikami. Jeśli rozwój Twojego dziecka następuje normalnie, ale nadal ogólnie jest o kilka miesięcy w tyle, prawdopodobnie nadal należy korygować wiek.

Oczywiście możesz mieć wątpliwości, czy niektóre różnice nie są wynikiem opóźnienia w rozwoju raczej niż po prostu wcześniactwa. Pamiętaj więc, że norma jest niezwykle szeroka, jeśli chodzi o wiek osiągnięć dzieci. Każdy rodzic martwi się, otwarcie lub nie, że jego dziecko zaczyna coś robić później niż inne dzieci w jego wieku. Byłoby miło, gdyby wszystkie wcześniaki mogły osiągać milowe kroi rozwojowe wcześniej raczej niż później, aby oszczędzić rodzicom zmartwień. Ale ponieważ żadne dziecko tak nie postępuje, porozmawiaj o swoich niepokojach z pediatrą lub z ekspertami w poradni neonatologicznej. Jeśli powiedzą, że Twoje dziecko rozwija się normalnie, uwierz im!

Prawda jest taka, że Twoje dziecko zawsze będzie o kilka tygodni lub miesięcy młodsze niż jego donoszeni rówieśnicy. Pewnie więc nigdy nie przestaniesz korygować jego wieku. Mogą być chwile, nawet dużo później, kiedy będzie to powodować różnicę - na przykład kiedy przyjdzie czas na przedszkole. Jeśli Twoje dziecko jest „na krawędzi” wieku szkolnego, eksperci od rozwoju sugerują, by przy podejmowaniu decyzji o wysłaniu go do szkoły brać pod uwagę wiek korygowany. Ponieważ niektóre wcześniaki mają niewielkie problemy z nauką, które ujawniają się dopiero po pójściu do szkoły, jest to jeden z powodów, dla których lepiej by było, by nie były najmłodsze w grupie. W większości kwestii jednak po pewnym czasie nie będzie już żadnej różnicy.

Ponowna hospitalizacja

Moje dziecko jest znowu w szpitalu. Czuję się, jakbym za mało o nie dbała!

To naturalne, że tak się czujesz, ale prawdopodobnie jesteś dla siebie niesprawiedliwa. Niestety wcześniaki dość często wracają do szpitala. Badania wykazały, że jeden na trzy wcześniaki trafia ponownie do szpitala w ciągu pierwszych dwóch lat życia z powodu choroby oddechowej. Nawet wyłączając maluchy z przewlekłą chorobą płuc, które są najbardziej wrażliwe, liczba jest nadal wysoka: jeden na cztery.

Ponowna hospitalizacja jest więc po prostu jeszcze jednym wzgórzem, na które wcześniaki i ich rodzice muszą się wspiąć. Rodzice czasem cierpią niemal równie bardzo jak ich dzieci, z powodu następujących emocji:

• Poczucie winy. Nic nie może spowodować większego poczucia zwątpienia w swoje umiejętności niż choroba dziecka pod Twoją opieką. Ale możesz zrobić tylko to, co jest możliwe. Nie jest możliwe ochronienie dziecka przed zarazkami, które są wszędzie ani odsunięcie wszelkich problemów zdrowotnych. Nie można też oczekiwać, że przez cały czas będziesz wszystko robić dobrze (żaden rodzic tego nie robi!). Nie wiń się więc za rzeczywisty czy wyobrażony błąd, który teraz zauważyłaś. I nie zakładaj, że inni - Twój partner, krewni, a nawet lekarze i pielęgniarki - zastanawiają się, czy dobrze się opiekowałaś swoim dzieckiem. Oni zdają sobie sprawę, że wcześniaki są bardziej delikatne i nie zamierzają udzielać Ci rad ani Cię osądzać. W gruncie rzeczy należy Ci się podziw za rozpoznanie, kiedy Twoje dziecko potrzebuje pomocy medycznej i przywiezienie go do lekarza lub szpitala, tam gdzie powinno być. To właśnie powinien zrobić dobry rodzic.

• Złość na lekarzy i pielęgniarki dziecka. Złość jest naturalną reakcją, kiedy czujesz frustrację i ból, ale postaraj się też być sprawiedliwa. Możesz być zła, że w Twojej opinii personel szpitala wypisał Twoje dziecko, zanim było do tego gotowe, nie poinformował Cię, jak bardzo jest wrażliwe lub nie zrobił dla niego więcej. Twoje oskarżenia mogą zawierać nieco prawdy, ale najprawdopodobniej personel podjął najlepsze możliwe decyzje w danych okolicznościach. Wypisywanie dzieci do domu wpływa pozytywnie na ich rozwój, ponieważ są tam otoczone miłością i troską rodziców, oddalone od ryzyka infekcji obecnego w szpitalu oraz zwalnia miejsce w oddziale intensywnej terapii dla krytycznie chorych niemowląt. Jeśli czujesz się źle, ponieważ wyładowałaś swój gniew na lekarzu lub pielęgniarce, pociesz się, że prawdopodobnie nie jesteś pierwszym rodzicem który tak zareagował i personel prawdopodobnie rozumie przez co przechodzisz.

• Fizyczne i emocjonalne wyczerpanie. Dla niektórych rodziców powtórna hospitalizacja jest pod pewnymi względami trudniejsza niż pierwsza, ponieważ czują, że nie mają już siły by radzić sobie z niepokojem i stresem. Postaraj się oszczędzać siebie: rób sobie przerwy w pobycie w szpitalu, nawet jeśli oznacza to tylko wyjście na kilka godzin do kawiarni lub drzemkę w domu po południu. Powiedz partnerowi, który może nie zdawać sobie sprawy jak bardzo potrzebujesz jego pomocy, jak się czujesz. Możesz go poprosić by zastąpiła Cię w szpitalu na jakiś czas lub po prostu poszedł tam z tobą i trzymał Cię za rękę. Jeśli czujesz, że potrzebne Ci dodatkowe wsparcie, skontaktuj się z grupą wsparcia rodziców, której członkowie zrozumieją przez co przechodzisz, lub porozmawiaj ze szpitalnym psychologiem.

• Lęk, ze powtórna hospitalizacja to dla Twojego dziecka „za dużo” do wytrzymania. Jedną z rzeczy, z których rodzice wcześniaków w pewnym momencie zdają sobie sprawę jest to, jak silne i odporne są ich dzieci - czasem bardziej niż ich rodzice! Choć bolesne jest dla nas patrzenie jak nasze dzieci walczą, możesz być pewna że wcześniaki to twardzi mali wojownicy! Kiedy Twoje dziecko wróci znowu do domu dasz mu mnóstwo czasu na odpoczynek w twoich ramionach.

• Mniejsze poczucie bezpieczeństwa i więcej lęków kiedy dziecko wraca do domu. Może minąć nieco czasu zanim znów się odprężysz. Twoje dziecko jest prawdopodobnie silniejsze niż kiedykolwiek - ale normalne jest, że Ty masz większe poczucie jego delikatności. Rodzice którzy przez to przeszli twierdzą, że musi minąć kilka tygodni a nawet miesięcy zanim odzyskasz wiarę, że wszystko będzie dobrze. Po pewnym czasie jednak to nastąpi.

Jedna kwestia może być niezwykle produktywna, kiedy ten kryzys minie, mianowicie zapytanie siebie, czy poradziłaś sobie z chorobą dziecka czy sytuacją awaryjną najlepiej jak mogłaś. Czy czujesz, że potrzebujesz więcej informacji na temat opieki i pielęgnacji twojego dziecka lub rozpoznawania problemów? Czy zrobiłabyś coś inaczej, gdyby sytuacja się powtórzyła? Konstruktywne rozważenie tych kwestii jest wspaniałe, ponieważ bycie rodzicem to proces uczenia się trwający całe życie.

Za drzwiami poradni neonatologicznej

Dla niektórych rodziców, których wcześniaki są już w domu od kilku miesięcy, zabieranie ich do szpitalnej poradni neonatologicznej może być jak nostalgiczna podróż do dawnego domu i dawnych przyjaciół. Dla innych rodziców powrót do tego szpitala, nawet na wizytę kontrolną, może być źródłem niepokoju i bolesnych wspomnień. Jeśli jesteś spięta, bądź pewna, że lekarze i pielęgniarki potrafią to zrozumieć i postarają się, abyś poczuła się nieco lepiej. Twoje dziecko zostanie prawdopodobnie ciepło powitanie przez personel poradni, który z dumą ogląda swych rosnących podopiecznych i jest szczerze zainteresowany ich postępami.

Choć każda poradnia neonatologiczna jest nieco inna i każda inaczej się nazywa, podstawowa zasada jest zawsze taka sama: chodzi o to, by grupa lekarzy i specjalistów z wielu dziedzin mających doświadczenie w pracy z wcześniakami uważnie obserwowała Twoje dziecko, aby upewnić się, że jest zdrowe i dobrze się rozwija.

W czasie gdy Twoje dziecko będzie wypisywane ze szpitala, zostaniesz poinformowana o istnieniu poradni neonatologicznej i umówiona na pierwszą wizytę. Jeśli tak się nie stanie, oznacza to, że na szczęście Twoje dziecko nie jest zagrożone problemami rozwojowymi. Z drugiej strony nie powinnaś się denerwować, jeśli Twoje dziecko zostanie poproszone o przyjście. Oznacza to tylko, że odpowiada standardowym kryteriom ustalonym przez szpital - być może związanych z masą urodzeniową, tygodniem ciąży, w którym się urodziło lub jakimś problemem medycznym, który u niego wystąpił - wskazującym, które dzieci są bardziej zagrożone komplikacjami wcześniactwa. Większość poradni zaprasza więcej dzieci niż to konieczne, aby żadnego nie przegapić.

Czego możesz się spodziewać podczas pierwszej wizyty? Odbędzie się ona w kilka miesięcy po wypisie dziecka, zazwyczaj gdy będzie ono miało 2-6 miesięcy wieku skorygowanego. Nie licz na to, że będziecie tam krótko, jak podczas półgodzinnej wizyty lekarskiej. Zarezerwuj na wszelki wypadek cały ranek lub popołudnie i zabierz coś do jedzenia i torbę zabawek, aby zająć dziecko podczas czekania i podczas wizyt.

Twoje dziecko zostanie przebadanie przez kilku specjalistów. Lekarz (najczęściej neonatolog) przeprowadzi badanie medyczne. Specjalista rozwoju dzieci, którym może być ten sam lub inny lekarz, oceni rozwój kognitywny Twojego dziecka (myślenie i uczenie się), umiejętności motoryczne i zachowanie. Najszerzej stosowany, standardowy test rozwoju dziecka w wieku od narodzin do dwóch lat nazywany jest Skalą Rozwoju Niemowlęcia Baleya. Przeprowadza się go, podając dziecku rozmaite przedmioty i stawiając przed nim zadania do wykonania, tak by badający mógł ocenić je w porównaniu z innymi dziećmi w jego wieku. Nie czuj się źle, jeśli nie potrafi zrobić niektórych rzeczy, o które jest proszone. Częścią testu jest stawianie dziecku zadań, które są powyżej poziomu jego wieku, nie oczekuje się, że będzie w stanie je wykonać. Inni specjaliści, wśród nich być może fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, audiolog lub logopeda (na stronie... znajdziesz krótki opis każdej z tych osób), mogą również brać udział w badaniu dziecka ze szczególnym uwzględnieniem swoich specjalności.

Na podstawie tych badań eksperci ocenią, czy Twoje dziecko rozwija się normalnie, czy też potrzebuje dodatkowej pomocy w niektórych obszarach. Jeśli jesteście już włączeni w jakiś program wczesnej interwencji, porozmawiają z Tobą, aby stwierdzić, jak się to odbywa. Pracownik socjalny pomoże w skoordynowaniu zajęć, jakie potrzebne są Twojemu dziecku z organizacjami, jakie je zapewniają. Może również pomóc Ci w uzyskaniu pomocy od rządu lub jakiejkolwiek innej, jaka Ci się należy. Pamiętaj, że możesz się kwalifikować do dodatkowego wsparcia, jeśli pojawia się nowa diagnoza lub zmienia się Twoja sytuacja rodzinna. Zapytają również, jak radzi sobie Twoja rodzina i czy potrzebujecie jeszcze jakiejś pomocy.

Wreszcie, zostaniesz poinformowana o kolejnych krokach, jakie powinnaś podjąć, w tym wszelkich badaniach medycznych, jakim powinno zostać poddane Twoje dziecko oraz kiedy pojawić się na kolejną wizytę. Każda klinika ma standardowy plan wizyt, ale możliwe są dodatkowe spotkania, jeśli dziecko ma specjalne potrzeby. W którymś momencie Twoje dziecko „wyrośnie” z Poradni Neonatologicznej. Niektóre poradnie wolą, aby dziecko przychodziło regularnie do osiągnięcia pewnego wieku, podczas gdy inne kończą wizyty wcześniej, jeśli dziecko rozwija się normalnie i przekazują je pod opiekę pediatry. Nawet jeśli dziecko nadal potrzebuje opieki specjalnej, wyrośnie z poradni neonatologicznej w wieku dwóch-trzech lat, w zależności od polityki poradni. W tym momencie przejdzie ono pod opiekę poradni rozwojowej dla starszych dzieci, która może być częścią tego samego szpitala lub znajdować się w innym ośrodku. Jeśli dziecko ma jeden konkretny problem medyczny, przejdzie pod opiekę poradni specjalistycznej (na przykład neurologicznej w przypadku dziecka z napadami lub poradni chorób płucnych w przypadku dziecka z dysplazją oskrzelowo-płucną). Specjaliści pracujący w tych poradniach będą w stanie wychwycić wszelkie pojawiające się problemy rozwojowe.

Wielu rodziców zastanawia się, czy dziecko powinno również chodzić do normalnego pediatry, skoro jest pod opieką poradni neonatologicznej. Odpowiedź brzmi - tak. Twoje dziecko potrzebuje szczepień i regularnego badania pediatrycznego, podczas którego lekarz zajmie się niektórymi sprawami, które przekraczają kompetencje poradni neonatologicznej - od sprawdzenia uszu pod kątem infekcji, po regularne badania kontrolne krwi i moczu. Potrzebuje też lekarza, który będzie leczył zwykłe choroby wieku dziecięcego. Personel poradni neonatologicznej będzie się koncentrował na wszelkich problemach medycznych, które są bezpośrednio związane z wcześniactwem, oraz na ocenie rozwoju dziecka. Tak więc, mimo że Twoje dziecko będzie podwójnie ważone i mierzone i że niektóre inne badania również będą się powtarzać, większość rzeczy sprawdzanych w tych dwóch miejscach będzie różna.

Jeśli mieszkasz daleko od poradni neonatologicznej, ponieważ przeprowadziliście się albo od początku byliście w odległym szpitalu, neonatolog może Cię poinformować, czy jest jakaś poradnia neonatologiczna bliżej Waszego miejsca zamieszkania. Nadal jednak może warto jeździć do poradni w Waszym szpitalu, przynajmniej na pierwsze wizyty, aby zakończyć wszystkie sprawy - oraz po to, by pochwalić się swoim rosnącym dzieckiem jego fanom wśród personelu!

Opóźnienia rozwojowe

Kiedy mówi się, że wcześniaki mają czasem opóźnienia rozwojowe, czy chodzi o przejściowe, czy trwałe problemy?

Termin „opóźnienie rozwojowe” (oznaczający, że dziecko nie osiąga istotnych punktów rozwojowych tak szybko jak większość rówieśników) może znaczyć jedno i drugie, oba też zdarzają się wcześniakom. Trwałe opóźnienia rozwojowe, czyli niepełnosprawności, ni są zazwyczaj diagnozowane przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia lub później. Dzieje się tak dlatego, że w przypadku wcześniaków opóźnienie jest zazwyczaj rzeczywiście przejściowe, co powoduje okres niepokoju u rodziców, a wkrótce potem staje się tylko wspomnieniem bez dalszych konsekwencji.

Na przykład częste u wcześniaków są opóźnienia rozwojowe wynikające z przejściowych nieprawidłowości w napięciu mięśniowym - z których następnie dzieci wyrastają. Niektóre wcześniaki są początkowo nieco słabe, w związku z czym później zaczynają przekręcać się na brzuszek lub siedzieć bez podparcia. U innych występują zesztywnienia stawów lub mięśni, co powoduje na przykład to, że stoją bardzo sztywno lub nie potrafią przywodzić rąk, by przytrzymać butelkę. Wcześniaki, które nie potrafią chwycić butelki w wieku sześciu miesięcy, zazwyczaj robią to bez problemu w wieku dwunastu miesięcy. A wcześniaki, które nie zaczynają chodzić równie wcześnie jak ich rówieśnicy, jeśli nie mają trwałej niepełnosprawności ruchowej, kiedy już zaczną chodzić, będą to robić zupełnie prawidłowo.

Nikt nie wie dokładnie, dlaczego te przejściowe nieprawidłowości w napięciu mięśniowym tak często występują u wcześniaków. Mogą one być związane z innymi wzorcami dojrzewania mózgu u wcześniaków. Mogą również wiązać się z doświadczeniami wcześniaka - na przykład długi pobyt w szpitalnym łóżku może spowodować osłabienie niektórych mięśni i zesztywnienie stawów z powodu braku ruchu.

Doświadczenia mogą również odgrywać rolę w opóźnieniach zdobywania innych umiejętności, takich jak jedzenie łyżką lub wypowiadanie dźwięków mowy. Na przykład wcześniaki podłączone do respiratora przez kilka miesięcy lub mające tracheotomię nie miały możliwości wczesnego ćwiczenia umiejętności jedzenia lub wydawania dźwięków. Każda choroba, nawet stosunkowo łagodna, która powoduje że wcześniak mniej aktywnie korzysta z mięśni i eksploruje otoczenie może spowodować przejściowe opóźnienie rozwojowe.

Ogólnie przejściowe problemy zazwyczaj powodują jedynie niewielkie opóźnienia. Trwałe niepełnosprawności często prowadzą do poważniejszych opóźnień, nawet o kilka miesięcy lub lat. Na przykład dziecko z niepełnosprawnością ruchową taką jak mózgowe porażenie dziecięce dzięki ćwiczeniom i treningowi może nauczyć się chodzić w wieku 30 miesięcy. Niektóre punkty rozwojowe mogą nigdy nie zostać osiągnięte. Pamiętaj, że dziecko, które ma problemy w jakimś obszarze, często osiąga punkty rozwojowe w pozostałych nieco później, ale zupełnie prawidłowo - z pomocą specjalnej terapii lub bez niej. Na przykład dziecko, które ma problemy ze wzrokiem, może zacząć chodzić nieco później, ale w końcu będzie to robiło szybko i płynnie. Dziecko z łagodnym lub średnim niedosłuchem może mieć opóźniony rozwój mowy, ale przy odpowiednio wczesnej interwencji nauczy się mówić zupełnie prawidłowo.

Jeśli martwi Cię opóźnienie w rozwoju Twojego dziecka, nie zatrzymuj tego dla siebie! W niektórych przypadkach pediatra lub fizjoterapeuta będzie w stanie upewnić Cię, że „jakość” ruchów lub zabaw Twojego dziecka jest prawidłowa, więc opóźnienie jest najprawdopodobniej przejściowe. Możesz przeczytać na temat uzyskania oceny rozwojowej przez miejscowy program wczesnej interwencji lub lokalne szkolnictwo na stronie...). Jeśli podejrzewają, że problem może być poważny lub nie są w stanie wyciągnąć wniosków bez dokładniejszej i dłuższej obserwacji dziecka, również możesz poczuć się lepiej, uzyskując wsparcie i pomoc dla dziecka od specjalistów, raczej niż zamartwiając się problemem w samotności.

Przewidywanie wzrostu

Jestem średniego wzrostu, ale mój dwuletni wcześniak jest dopiero na piątym centylu. Czy zawsze będzie taka mała?

Wszyscy zachwycają się maleńkimi dwulatkami, nazywając je „kruszynkami” i „kurczątkami” w pełen podziwu i zachwytu sposób. Ale wcale nie jest pewne, że Twoja córeczka już na zawsze zachowa prawo do tych przydomków. Jedyną rzeczą, którą można powiedzieć na pewno na temat jej ostatecznego wzrostu jest to, że jeszcze za wcześnie, aby cokolwiek przewidywać. Wiele wcześniaków jest początkowo małych, ale nadrabia to częściowo lub całkowicie później.

Badacze medyczni nadal obserwują długoterminowy wzrost wcześniaków, na pewno więc dowiemy się z czasem więcej, ale mamy dla Was skrót tego, co już wiadomo. W momencie osiągnięcia planowanego terminu porodu większość wcześniaków jest mniejsza niż przeciętne donoszone noworodki: w jednej dużej grupie badawczej, nieco więcej niż połowa była poniżej normalnego zakresu wagi i wzrostu (to znaczy poniżej 3 centyla, a więc poniżej normalnej rozpiętości zapisanej w tabelach). Niektóre wcześniaki rodzą się mniejsze, niż wskazuje na to ich wiek ciążowy, mają więc więcej do nadrobienia. Ale nawet te pozostałe mają trudności z przyjmowaniem wystarczającej ilości kalorii, aby rosnąć tak szybko w świecie zewnętrznym, jak rosłyby w łonie matki. Jest to szczególnie trudne, jeśli są chore, ponieważ chore niemowlęta potrzebują jeszcze więcej kalorii, aby rosnąć, ale przyjmują ich mniej.

Ten obraz stopniowo się zmienia. Niektóre wcześniaki, szczególnie te z przewlekłą chorobą płuc lub zaburzeniami jedzenia, nadal mają opóźnienia wzrostu nawet po terminie porodu, ale większość zaczyna rosnąć równie szybko jak ich donoszeni rówieśnicy. Później w pewnym momencie wiele wcześniaków zaczyna rosnąć nawet szybciej niż inne dzieci, nadrabiając wolniejszy początek. Dzięki temu „nadrabiającemu wzrostowi” w ósmym miesiącu wieku korygowanego tylko około jedna trzecia badanych wcześniaków była poniżej normalnej wagi, a około jedna czwarta poniżej normalnego wzrostu. W wieku ośmiu lat, chociaż wcześniaki ogólnie nadal były nieco mniejsze niż ich donoszeni rówieśnicy, tylko 8% było poniżej normy wzrostu i wagi. Te, które urodziły się małe jak na swój wiek ciążowy, miały niskie matki lub nieprawidłowości neurologiczne, miały większe szanse pozostać małe. Standardowe tabele wzrostu dla wcześniaków, które opisują ich wzorce wzrostu do wieku trzech lat, znajdziesz w załącznikach na stronach … Aby sprawdzić, jak rośnie Twoje dziecko, upewnij się, że stosujesz odpowiednią tabelę: inne są dla chłopców i dla dziewczynek oraz dla wcześniaków urodzonych powyżej i poniżej 1500g.

Niektórzy badacze uważają, że sprawa wcale się tutaj nie kończy. Ostatnie, intrygujące badanie - zbyt małe, aby mogło przynieść wnioski - obserwowało wcześniaki urodzone przed 32. tygodniem ciąży przez cały okres dojrzewania, a przy ostatnich pomiarach wcześniaki te (które wcześniej miały wzrost poniżej normy) osiągnęły średni wzrost i wagę populacji. Badacze doszli do wniosku, obserwując wzrost i wagę rodziców tych dzieci, że wcześniaki osiągają wreszcie swój prawdziwy genetyczny potencjał, choć może to nastąpić dopiero w okresie dojrzewania. Dalsze badania mogą to potwierdzić lub nie. Jedno jest jasne: nie powinnaś próbować przewidywać wzrostu swojego dziecka na podstawie wczesnych pomiarów.

Tymczasem ciesz się swoim dzieckiem i nie zakładaj, że fakt że jest mała, kiedykolwiek w czymś ją powstrzyma. Może zostanie gimnastyczką zamiast koszykarką. Może będzie najmniejsza wśród przyjaciół, ale o największej osobowości.

Niejadek

Mój maleńki dwulatek nigdy nie jadł chętnie, ale teraz jest jeszcze gorzej: chce jeść tylko płatki śniadaniowe. Czy mogę coś zrobić, aby wzbogacić jego dietę?

O ile Twój pediatra upewnia Cię, że Twoje dziecko rośnie z odpowiednią szybkością - nawet jeśli nadal jest mniejsze niż inne dzieci w jego wieku - nie powinnaś martwić się zbytnio jego dietą. Bogata, urozmaicona dieta byłaby miła, ale dzieci mają niesamowitą umiejętność rośnięcia na ilości jedzenia, która w oczach ich rodziców jest stanowczo zbyt mała.

Oczywiście niektóre byłe wcześniaki mają poważne zaburzenia jedzenia, które sprawiają, że ich wzrost jest zahamowany. W większości przypadków poważne zaburzenia jedzenia są związane z innym problemem medycznym, takim jak refluks lub mózgowe porażenie dziecięce. Jeśli tak jest w przypadku Twojego dziecka, powinno ono być przebadane przez ekspertów, którzy są w stanie zdiagnozować jego konkretny problem i doradzić Ci, jak sobie z nim radzić (patrz strona…).

Najprawdopodobniej jednak Twój maluch po prostu jest niejadkiem, co zdarza się również donoszonym niemowlętom i małym dzieciom. Jeśli wraz z pediatrą doszliście do wniosku, że na tym właśnie polega problem, najlepiej proponować dziecku pokarmy bogate w kalorie, nie zmieniając kwestii jedzenia w pole bitwy.

Oto kilka praktycznych sugestii:

• Ustal godziny posiłków. Małe dzieci zazwyczaj potrzebują trzech posiłków i dwóch przekąsek w ciągu dnia. Spróbuj nie podawać synkowi soków i słodyczy jako przekąsek, aby zapobiec przyjmowaniu pustych kalorii, które mogą zniszczyć jego apetyt na bardziej odżywcze pokarmy. Zachowaj słodycze na po obiedzie.

• Pozwól na eksperymenty podczas posiłków. Zaproponuj mu kilka opcji (dwa lub trzy rodzaje pokarmów) i pozwól mu eksperymentować z nowymi potrawami.

• Bądź uparta, ale spokojna. Jeśli Twój syn wydaje się nienawidzić pewnych pokarmów (na przykład zielonych warzyw), kładź je na jego talerzu podczas każdego posiłku, ale nie nalegaj, aby ich spróbował i nie martw się, jeśli tego nie zrobi. Niektóre dzieci muszą się przyzwyczaić do widoku i zapachu pewnych potraw, zanim ich spróbują. Cierpliwość i spokój wobec odmowy są według niektórych rodziców kluczem do sukcesu.

• Nie podawaj zbyt dużo. Niezłą zasadą jest podawanie dziecku jednej łyżki każdego pokarmu na każdy rok jego wieku i dodawanie jeszcze trochę, jeśli lubi daną potrawę. W wieku 18-24 miesięcy typowe porcje najpopularniejszych pokarmów są następujące:

• pełnego mleka,

• ¼ - ½ filiżanki płatków,

• ½ plasterka sera,

• ½ filiżanki jogurtu lub serka wiejskiego,

• ½ kromki chleba,

• 3-4 łyżki makaronu, ryżu, fasoli, jajka, owoców lub warzyw,

• 2-4 łyżki siekanego mięsa lub ryby.

• Spróbuj dodawać kalorie do pokarmów, które Twój synek lubi. Aby zwiększyć ilość przyjmowanych przez dziecko kalorii, spróbuj następujących tricków:

• dodawanie nieco masła, śmietany, oleju lub parmezanu do potraw,

• dodawanie sosu serowego do warzyw,

• dodawanie posiekanych jajek na twardo do ryżu lub makaronu,

• dodawanie mleka skondensowanego lub pełnego mleka w proszku do jogurtów, serków lub płatków śniadaniowych na ciepło,

• smarowanie chleba masłem orzechowym (jeśli dziecko nie jest uczulone).

• Ogranicz długość posiłków. Niektórzy rodzice odkrywają, że ograniczenie czasu trwania posiłku do 30 minut pomaga wyregulować wzorce jedzenia dziecka. Pozwól mu bawić się jedzeniem i jeść samemu, nie martwiąc się bałaganem, ale po 30 minutach, nawet jeśli nie zjadł wystarczająco dużo, zabierz talerz i pozwól mu odejść od stołu. Nie martw się, że zgłodnieje za bardzo przed następnym posiłkiem: to doświadczenie jest mu potrzebne do ustalenia rozkładu posiłków.

• Unikaj narzekania i konfliktów. Postaraj się, by Twoje zdenerwowanie nie zmieniło każdego posiłku w konflikt. Nie mów za dużo na temat jedzenia, nie karz i nie karć synka za niejedzenie i postaraj się nie stosować przekupstwa, by go do jedzenia zachęcić. Słodka nagroda po zdrowym posiłku jest w porządku. Inaczej dasz mu do zrozumienia, że jeśli chce przejąć kontrolę, jedzenie jest doskonałym sposobem.

Szczepienie przeciw grypie

Czy powinnam zaszczepić swojego wcześniaka przeciwko grypie?

Coroczne szczepienia przeciw grypie mogą być dobrym rozwiązaniem dla dzieci, które nie radzą sobie z infekcjami oddechowymi tak dobrze jak inne. Lekarze zalecają, by dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną oraz ich rodziny (których członkowie mogą zarazić się grypą i przekazać ją dziecku) były szczepione przeciw grypie, mogą zalecić to samo innym dzieciom, które są w grupie wysokiego ryzyka problemów oddechowych lub ciężkiego przebiegu grypy. Powinnaś zapytać pediatrę, czy zaleca szczepionkę przeciw grypie Twojemu dziecku i Tobie.

Dziecko może zostać zaszczepione przeciw grypie po ukończeniu 6 miesięcy, kiedy jego układ odpornościowy jest wystarczająco dojrzały, by zareagować na szczepionkę. Pamiętaj, że chociaż wiele osób mówi, że mają grypę za każdym razem, gdy się przeziębią, grypa to tak naprawdę jeden konkretny wirus. Szczepionka ochroni Twoje dziecko przed grypą, ale nie przed każdym zimowym przeziębieniem.

Żłobek

Celowo nie posłałam córeczki do żłobka, bojąc się, że złapie infekcję. Czy teraz, kiedy ma dwa lata, żłobek jest dla niej bezpieczny?

Nieunikniony jest fakt, że każda grupa maluchów jest doskonałym miejscem rozsiewania zarazków, a dzieci w żłobkach i przedszkolach mają więcej drobnych infekcji niż te, które zostają w domu z rodzicami. Jeśli więc pytasz, czy Twoja córeczka jest „bezpieczna” przed częstymi chorobami, odpowiedź brzmi nie. Ale czy poradzi sobie z przeziębieniami i infekcjami równie dobrze jak inne dzieci? Jeśli jest ogólnie zdrowa, nie ma powodu uważać inaczej. Kiedy wcześniak skończy rok i przeżyje pierwszą zimę, nie ma powodu martwić się, że jest szczególnie wrażliwy. Ma teraz podobną ilość przeciwciał jak inne dzieci w jej wieku skorygowanym, a jej układ odpornościowy jest dojrzały.

Ważne jest, aby zdawać sobie sprawę, że wcześniaki nadal przyjmujące leki lub zależne od tlenu z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej są bardziej wrażliwe. Mają mniej rezerw w płucach, jeśli więc przeziębią się lub złapią infekcję dróg oddechowych, będą ją przechodzić ciężej niż inne dzieci. Potrzebują również więcej kalorii, aby rosnąć, więc biegunka (inna częsta przypadłość dzieci w żłobku) może przysporzyć im więcej problemów. Jeśli Twoja córeczka ma BPD, będziesz musiała rozważyć korzyści płynące ze żłobka - społeczną i rozwojową stymulacją wynikającą z kontaktu z innymi dziećmi i dorosłymi, czas, który zyskujesz dla siebie, ale także częstsze choroby, które są nieuniknione. Koniecznie omów tę decyzję z jej lekarzem, który może pomóc Ci zrozumieć korzyści i niebezpieczeństwa.

Porozmawiaj również z lekarzem, jeśli Twoje dziecko miało BPD, ale nie jest już na nią leczone. Nadal może mieć tendencje do cięższego przechodzenia chorób, ponieważ jego płuca mogły jeszcze całkowicie nie wyzdrowieć - ale w większości przypadków nie jest już na tyle podatne, by nie mogło wieść normalnego życia, w tym pójść do żłobka.

Być może czytałaś już, że według ostatnich doniesień wysokiej jakości programy żłobka mogą być korzystne dla rozwoju umiejętności językowych i uczenia się dziecka. Szczególnie jeśli Twoje dziecko korzysta z wczesnej interwencji z powodu jakichś niebezpieczeństw lub opóźnień rozwojowych, możesz chcieć poszukać „rozwojowych” żłobków, oferujących bardziej zorganizowane, rozwijające zajęcia. Jeśli nie znasz takich, dowiedz się w poradni neonatologicznej lub poszukaj w książce telefonicznej.

Niezależnie od tego, jaki program wybierzesz, koniecznie obejrzyj go w działaniu, sprawdź referencje, pozwolenia (dotyczące bezpieczeństwa, czystości i ilości dzieci pod opieką opiekuna), ustaleń dotyczących badań medycznych i szczepień personelu i dzieci, przestrzegania zasad zdrowotnych (na przykład czy zabawki są regularnie dezynfekowane, czy personel myje ręce po zmienianiu pieluch i przed podawaniem jedzenia, czy smoczki i butelki są podpisane i przechowywane osobno). Ponieważ niektóre dobre programy mają listy oczekujących, nigdy nie jest za wcześnie na rozpoczęcie poszukiwań i zarezerwowanie miejsca.

Normalne niemowlęctwo i dzieciństwo z zastawką komorowo-otrzewnową

Wszyscy rodzice mają mieszane uczucia wobec zastawki komorowo-otrzewnowej swojego dziecka, ale dla niektórych zaakceptowanie jej jest szczególnie trudne. Mimo że rozumieją, iż nie ma innej dobrej opcji, mogą stać się nadmiernie przeczuleni na punkcie obecności zastawki i jej wpływu na życie dziecka. Pamiętaj jednak, że sama zastawka nie stanowi niepełnosprawności; wręcz przeciwnie, jest to niezwykle skuteczny sposób zapobiegania możliwym konsekwencjom wodogłowia nawet odwrócenia niektórych z nich, co ogromnie zwiększa szanse na normalny wzrost i rozwój dziecka.

Na podstawie własnych doświadczeń możemy Cię zapewnić, że poczujesz się znacznie lepiej, kiedy Twój wcześniak stanie się małym dzieckiem. Do tego czasu wiele Twoich początkowych niepewności dotyczących rozwoju dziecka będzie rozwiązanych. Nawet jeśli będzie ono miało pewne opóźnienia, będziesz już zaznajomiona z programami wczesnej interwencji i kontrolami u specjalistów i będziesz wiedziała, czego się spodziewać.

Również medycznie pierwszy rok życia dziecka z zastawką jest szczególnie delikatny, ponieważ ryzyko infekcji zastawki jest największe w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po operacji. Powinnaś to rozważyć, podejmując decyzję na temat opieki nad dzieckiem. Większość komplikacji wymagających sprawdzenia zastawki występuje również zazwyczaj w ciągu sześciu do dwunastu miesięcy po operacji. Mimo że powinnaś być przygotowana na możliwość wymiany zastawki w przyszłości, im większe i silniejsze jest Twoje dziecko, tym mniej powinnaś się martwić, że wkrótce będzie wymagało powtórnej operacji.

Emocjonalnie najbardziej wrażliwa będziesz w ciągu pierwszego roku życia dziecka, nadal odczuwając skutki stresu i smutku spowodowanego jego przedwczesnymi narodzinami i chorobą. Zastawka wewnątrz jego ciała, której początkowo możesz nie chcieć nawet dotykać, stanie się po trochu bardziej zwyczajna i łatwiejsza do zaakceptowania, w miarę jak zacznie znikać z oczu wszystkich, którzy o niej nie wiedzą. Nadejdzie moment, prędzej niż się spodziewasz, kiedy odkryjesz, że zastawka nie jest już zagrożeniem w Twoich myślach. Bardzo ważne, abyś pozwoliła na tę naturalną adaptację. Jeśli ktoś z Twojej rodziny lub przyjaciół ma tendencję do „odgrzebywania” niepokojów dotyczących zastawki dziecka, bądź stanowcza i powiedz tej osobie, że nie chcesz się niepotrzebnie denerwować. Zamiast tego potrzebujesz spokoju i optymizmu, aby pozwolić dziecku wykorzystywać do maksimum jego życiowy potencjał. Nie ma rzeczy, których nie może ono robić ze względu na zastawkę.

Oto krótki przegląd kwestii, które zastanawiają rodziców dzieci z zastawkami:

• podczas pierwszego roku życia dziecka niektórzy lekarze zalecają unikanie żłobków (patrz strona…), aby ograniczyć niebezpieczeństwo infekcji zastawki lub podejrzeń infekcji. Jeśli nie możesz zorganizować opieki u siebie w domu, powinnaś rozważyć zatrudnienie opiekunki wspólnie z kilkorgiem innych rodziców lub wybrać niewielki rodzinny żłobek, aby Twoje dziecko miało kontakt z niewielką liczbą dzieci;

• aby zapobiec infekcji, Twoje dziecko będzie musiało brać antybiotyki przed zabiegami i operacjami stomatologicznymi. Pamiętaj o poinformowaniu dentysty o zastawce dziecka;

• zaleca się, aby dziecko miało okresowe kontrole wzroku i słuchu oraz oceny rozwojowe (w większości poradni neonatologicznych wykonuje się je rutynowo), aby wcześnie wykryć ewentualne problemy;

• jeśli musisz przenieść się do innego miasta i martwisz się rozstaniem z zaufanym neurochirurgiem, poproś go o radę przed wyjazdem. Zaproponuje on jak zorganizować wizyty kontrolne dziecka i skieruje Cię do kolegi lub centrum medycznego w pobliżu Twojego nowego miejsca zamieszkania. Jeśli dziecko ma tylko niewielkie objawy, być może będzie mogło podróżować do swojego neurochirurga, aby je zbadał, ale koniecznie dowiedz się o to - jak również o wszelkie ograniczenia wyboru lekarza i szpitala - u swojego ubezpieczyciela. Twoje niepokoje nie są rzadkie - niektóre rodziny nawet się przeprowadzają, by być bliżej konkretnego lekarza lub szpitala;

• nie traktuj swojego dziecka inaczej ze względu na jego problem. Zastawka nie uszkodzi się ani nie przesunie podczas codziennych czynności, więc Twoje dziecko może się bawić, biegać, uprawiać sporty zespołowe, pływać i nurkować tak jak inne dzieci, a nawet uprawiać atletykę, jeśli ma do tego pasję i talent. Niektórzy lekarze odradzają sporty bezpośredniego kontaktu, na przykład futbol amerykański, ale jeśli będzie nosiło kask, możesz mu pozwolić nawet na to. Kask jest potrzebny, kiedy jeździ na rowerze, nartach lub deskorolce. Ale czy inni mądrzy rodzice pozwoliliby na te sporty bez kasku?

• Twoje dziecko powinno wiedzieć o swojej zastawce. Jak tylko będzie w stanie zrozumieć proste wyjaśnienie, powinnaś mu o niej powiedzieć. Niech dotknie niewielkiego zgrubienia na głowie, gdzie mieści się zawór oraz rurki poprowadzonej pod skórą aż do brzucha. Jednocześnie powinnaś go upewniać, że wszystko jest w porządku. Nie strasz go możliwością operacji wymiany zastawki, ale jeśli będzie konieczna, powiedz mu, że to się zdarza i że szybko wróci do zdrowia;

• o ile rozumiesz stan swojego dziecka i jesteś przekonana o skuteczności i bezpieczeństwie zastawki, będziesz umiała wytłumaczyć to jego rodzeństwu, przyjaciołom i nauczycielom. Nie bój się, że może być z jej powodu inaczej traktowane: ponieważ zastawka jest niewidoczna, większość znajomych szybko o niej zapomina. Zauważysz, że ich stosunek do Twojego dziecka będzie niemal całkowicie zależny od Twojego do niego podejścia.

Możliwe problemy z zastawką komorowo-otrzewnową

Teraz, kiedy moje dziecko ma zastawkę, bardzo się martwię. Co może pójść nie tak?

Rodzice dziecka z zastawką komorowo-otrzewnową mają wątpliwości za każdym razem, kiedy ich dziecko zachoruje jak każde inne. Zamartwiają się, czy to tylko wirus, niewinna niedyspozycja żołądkowa, czy zastawka. Być może poprawi Ci nastrój przejrzenie wiadomości, jakie pewnie już uzyskałaś od neurochirurga i pediatry, o tym, jak rozpoznać problem z zastawką (patrz strona…) oraz uwagi rodzin innych dzieci z zastawkami (patrz strona…) - rodziców takich jak Ty, którzy wiedzą, jak trudno jest żyć ze świadomością, że zdrowie ich dziecka zależy od koniecznego, ale obcego przedmiotu wszczepionego w organizm.

Mimo swojej wiarygodności i odporności na uszkodzenia układ zastawkowy może czasem zawieść i wymagać wymiany. Jeśli uszkodzenie jest tylko częściowe i jakaś ilość płynu mózgowo-rdzeniowego jest nadal wchłaniana, ciśnienie wewnątrz mózgu wynikające z wodogłowia rośnie powoli. Małe dziecko może nie wykazywać żadnych objawów poza szybciej niż normalnie zwiększającym się obwodem głowy w ciągu kilku tygodni lub miesięcy. W innych przypadkach, kiedy zastawka jest całkowicie uszkodzona, ciśnienie wewnątrz mózgu zwiększy się szybko, poważnie pogarszając stan dziecka, powodując bóle głowy i wymioty. W najpoważniejszych przypadkach lekarz może stwierdzić, że ciśnienie krwi dziecka jest wysokie, czynność serca powolna, a jego oddech nieregularny. Jest to sytuacja awaryjna.

Najczęstszymi przyczynami nieprawidłowego funkcjonowania zastawki są pęknięcia rurek, ich blokada (przez skrzepy krwi lub inne tkanki znajdujące się w komorach lub jamie brzusznej) lub fakt, że dziecko urosło na tyle, że końcówka rurki nie jest w odpowiednim miejscu w jamie brzusznej. Zastawki dla wcześniaków muszą być maleńkie i pomimo stosowania przez neurochirurga bardzo długiej rurki, której nadmiar umieszcza się w jamie brzusznej ze względu na przyszły wzrost dziecka, cewnik może wymagać w którymś momencie wymiany na dłuższy.

Kolejną możliwą przyczyną nieprawidłowego działania zastawki jest jej infekcja. Większość infekcji obserwuje się w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po operacji, ale mogą one wystąpić w dowolnym momencie. Nawet jeśli infekcja zastawki nie zakłóca jej działania, może nie ustąpić do czasu usunięcia zastawki (czasowego), ponieważ bakterie mogą być ukryte w cewniku, co uniemożliwia ich pozbycie się.

Zarówno częściowe, jak i całkowite uszkodzenia zastawki wymagają jej wymiany. Dziecko wymaga średnio dwóch-trzech wymian zastawki na przestrzeni dzieciństwa. Dziecko otrzymuje wtedy nową, dobrze działającą zastawkę, co niemal zawsze przywraca je do poprzedniego, doskonałego stanu.

Jeśli Twoje dziecko ma zastawkę komorowo-otrzewnową: co powinno Cię martwić, a co nie:

Objawy nieprawidłowego działania zastawki

Do 1. roku:

• wypukłe ciemiączko,

• zwiększający się obwód głowy.

Czasem również:

• wymioty,

• słaby apetyt,

• nerwowość,

• letarg lub nadmierna senność,

• nienormalne spojrzenie lub ruchy oczu,

• drgawki.

Małe i starsze dzieci:

• zwiększający się obwód głowy,

• ból głowy,

• wymioty,

• letarg,

• ból brzucha,

• nerwowość,

• zmiany zachowania,

• utrata wcześniejszych umiejętności motorycznych lub poznawczych,

• drgawki.

Objawy infekcji zastawki:

• gorączka powyżej 38,5 stopni C połączona z dowolnym objawem nieprawidłowego działania zastawki.

Czasem również:

• zaczerwienienie i tkliwość w okolicach zaworu i wzdłuż cewnika,

• wzdęcie brzucha,

• ból głowy,

• ból brzucha,

• biegunka.

Gorączka. Zawsze wzywaj pediatrę, jeśli Twoje dziecko ma gorączkę powyżej 38,5 stopni C. W większości przypadków lekarz stwierdzi infekcję wirusową lub inną częstą chorobę, a nie infekcję zastawki. Pamiętaj, że u niemowlaka, a szczególnie wcześniaka, łatwo wywołać „oszukaną” gorączkę, spowodowaną zbyt wysoką temperaturą w pomieszczeniu lub zbyt ciepłym ubrankiem. Rozbierz dziecko, zostaw je w spokoju na 15 minut, a następnie znowu sprawdź jego temperaturę.

Wypukłe ciemiączko. Wypukłe, wystające ciemiączko, kiedy dziecko jest trzymane pionowo i nie płacze, jest typową oznaką wodogłowia u niemowląt, które nadal mają otwarte kości czaszki (naturalną ochronę przed zbyt wysokim ciśnieniem w mózgu). Jeśli zauważysz napięte ciemiączko, kiedy dziecko leży, ale znika ono, kiedy jest podniesione pionowo, jest to fałszywy alarm. Nie panikuj więc, poczekaj, aż dziecko się uspokoi, weź je ponownie na ręce i sprawdź. Bardzo duże i dobrze widoczne żyły na głowie oraz szerokie otwarte przestrzenie w miejscach, gdzie kości czaszki powinny się łączyć również mogą być oznaką wzrastającego ciśnienia. Pamiętaj jednak, że kształt głowy Twojego dziecka bardzo się zmieni w ciągu pierwszych miesięcy po operacji, nawet jeśli jego zastawka funkcjonuje bez zarzutu.

Zwiększający się obwód głowy. Nawet kiedy ciemiączka się zamkną, kości czaszki małego dziecka nie są ciasno ze sobą połączone, więc głowa nadal może się szybko powiększać, jeśli zastawka nie działa prawidłowo. Niewielu neurochirurgów i pediatrów zaleca rodzicom mierzenie obwodu głowy dziecka, ponieważ łatwo o nieprawidłowy wynik, a pomiary wykonywane w gabinecie pediatry podczas regularnych wizyt są wystarczające. Jeśli jednak czujesz, że musisz to robić, powinnaś używać giętkiej miarki z podziałką w centymetrach. Umieść ją wzdłuż czoła dziecka nad brwiami, a następnie owiń wokół głowy w najszerszym miejscu. Zmierz trzy razy, aby upewnić się, że wynik jest prawidłowy. Normalne tempo wzrostu obwodu głowy zależy od wieku dziecka, jest szybsze (około 1 cm tygodniowo) u niemowląt-wcześniaków i wolniejsze (około 1 cm miesięcznie) u małych dzieci. Jeśli chcesz wiedzieć, czy głowa Twojego dziecka rośnie w odpowiednim tempie do jego wieku i płci, będziesz musiała przez kilka dni lub tygodni umieszczać swoje wyniki w odpowiedniej tabeli. Jeden pomiar nie jest odpowiednim wskaźnikiem, ponieważ dziecko, które miało wodogłowie może mieć po prostu większą głowę, ale może ona normalnie rosnąć.

Ból głowy. Wielu rodziców odczuwa ogromną ulgę, kiedy ich dziecko zaczyna mówić. Podczas gdy niemowlę może tylko płakać lub być marudne, małe dziecko umie pokazać, gdzie je boli, a starsze potrafi opisać, co czuje. Ból głowy spowodowany zaburzeniami pracy zastawki może być ciężki lub łagodny, przejściowy lub ciągły. Bądź szczególnie ostrożna w przypadku bólu głowy lub uczucia ciężkości, które budzą dziecko ze snu, pogarszają się podczas leżenia lub rano towarzyszą im wymioty albo nudności. W takiej sytuacji powinnaś wezwać lekarza.

Wymioty. Dzieci ulewają z miliona powodów, które nie mają nic wspólnego ze złym funkcjonowaniem zastawki. Po pewnym czasie poznasz dobrze swoje dziecka i zazwyczaj będziesz umiała powiedzieć, czy zwymiotowało, ponieważ za dużo lub za szybko zjadło albo dlatego, że nim potrząsnęłaś, czy z innego powodu. U starszych dzieci wymioty zdarzają się rzadziej, w związku z czym częściej mogą Cię martwić jako oznaka problemów z zastawką. Jednak pojedynczy epizod wymiotów powinien Cię martwić tylko wtedy, jeśli towarzyszy mu jeszcze jeden symptom złego funkcjonowania lub infekcji zastawki. W przypadku powtarzających się wymiotów powinnaś zawsze wzywać lekarza. W większości przypadków po zbadaniu dziecka lekarz uspokoi Cię, że wymioty były spowodowane grypą lub innym częstym wirusem.

Ból brzucha, biegunka, zaparcia. Wzdęty lub bolesny brzuch, czasem z towarzyszeniem gorączki lub biegunki, może być oznaką infekcji zastawki i lekarz powinien zostać o tym natychmiast poinformowany. Zastawka może spowodować zablokowanie jelit, ale jest to bardzo rzadkie powikłanie i nie powinnaś martwić się łagodnym zaparciem bez bólu lub wymiotów. Ogólnie Twoje dziecko powinno dbać o regularne wypróżnienia, jego dieta powinna być bogata w błonnik, owoce i warzywa, ponieważ uporczywe zaparcia mogą spowodować problemy z cewnikiem zastawki w jamie brzusznej.

Letarg. Letarg może być objawem trudnym do stwierdzenia u noworodka, szczególnie u wcześniaka, który szybko się męczy, zasypia w połowie karmienia i potrzebuje jak najwięcej odpoczynku. Ale jeśli Twoje dziecko nie budzi się o zwykłej porze lub nie wydaje się być głodne, powinnaś obserwować je uważniej, aby stwierdzić, czy będzie się to powtarzać. U starszych dzieci trudności z budzeniem lub nadmierna senność mówi znacznie więcej. Nie denerwuj się jednak jedną dłuższą drzemką lub snem nocnym, ponieważ Twoje dziecko jest najprawdopodobniej po prostu zmęczone i uzupełnia energię. Powinien Cię niepokoić powtarzający się trend, szczególnie jeśli towarzyszą mu bóle głowy i wymioty, powinnaś koniecznie wezwać lekarza.

Brak apetytu. Jest to kolejny trudny punkt dla rodziców wcześniaków, które często potrzebują zachęty do jedzenia. Często jeśli dziecko zjada mniej podczas jednego posiłku, wyrównuje to podczas następnego. Ale jeśli dziecko wydaje się ssać znacznie wolniej niż zwykle i nie wydaje się bardziej głodne podczas kolejnych posiłków, wezwij lekarza.

Nienormalny wygląd i ruchy oczu. Nieprawidłowe działanie zastawki może wywołać u dziecka „oczy zachodzącego słońca”, nazywane tak, ponieważ gałki oczne przesuwają się w dół. Jeśli to zauważysz, powinnaś wezwać pediatrę. Dzieci z wodogłowiem mogą również mieć problemy ze wzrokiem, nawet przy prawidłowo funkcjonującej zastawce. Należą do nich oczopląs (szybkie, niezależne od woli ruchy gałek ocznych) oraz trudności w skupianiu wzroku i wodzeniu wzrokiem za przedmiotami. Po ocenie okulistycznej, którą Twoje dziecko powinno przejść w wieku około sześciu miesięcy, dowiesz się, czy Twoje dziecko ma takie problemy, dzięki czemu będziesz wiedziała, jakie zachowania odbiegają od normy.

Drgawki. Dzieci z zastawkami częściej również miewają drgawki, które zazwyczaj są leczone farmakologicznie. Drgawki mogą jednak być oznaką złego funkcjonowania lub infekcji zastawki. Dlatego nawet jeśli Twojemu dziecku zdarzały się już ataki drgawek, powinnaś skontaktować się z lekarzem, który stwierdzi, czy konieczne jest badanie dziecka.

Nerwowość i zmiany w zachowaniu. Dziecko cierpiące na łagodny, uporczywy ból głowy związany z nieprawidłowym działaniem zastawki może stać się bardziej marudne lub trudne. Czasem zmiany temperamentu lub zachowania, jak zwiększona nerwowość lub problemy w szkole, mogą być spowodowane ciśnieniem wywołanym przez wodogłowie. Ale które dziecko nie ma ataku złości co jakiś czas? Które dziecko nie miewa czasem gorszego dnia skupienia uwagi w szkole? Przewrażliwienie na punkcie tych subtelnych, częstych zmian zachowania jest nie w porządku wobec Ciebie i wobec dziecka. Istotna zmiana w Twoim dziecku, która mogłaby sygnalizować problem z zastawką, będzie jasno widoczna, nawet jeśli przyjmiesz znacznie bardziej rozluźniony i optymistyczny punkt widzenia.

Utrata wcześniejszych umiejętności motorycznych lub poznawczych. Czasem nieprawidłowe funkcjonowanie zastawki może zakłócić rozwój dziecka, bez innych wyraźnych objawów. Jeśli zauważysz, że Twoje dziecko nie potrafi już zrobić czegoś, co potrafiło już robić dobrze, jak siadanie, podciąganie się do stania, chodzenie lub nazywanie znanego przedmiotu, powinnaś obserwować je dokładniej. Pamiętaj jednocześnie, że wzloty i upadki to normalna kolej rozwoju. Dziecko nie osiąga umiejętności raz na zawsze - musi długo ćwiczyć nową umiejętność, zanim opanuje ją do perfekcji. Powinnaś więc poinformować lekarza tylko wtedy, jeśli zmiana będzie się utrzymywać. Jeśli u Twojego dziecka będzie się rozwijać niepełnosprawność spowodowana złym działaniem zastawki, będziesz oczywiście zaniepokojona; ma ono jednak ogromną szansę na jej pokonanie po wymianie zastawki, kiedy wodogłowie znów będzie pod kontrolą.

Kiedy wzywać lekarza w kwestii zastawki?

Kiedy widzę coś, co wydaje mi się, że może sygnalizować problem z zastawką mojego dziecka, nigdy nie wiem, kiedy należy wezwać lekarza.

Jeśli dziecko nie wygląda na chore, dobrym pomysłem jest poczekanie do czasu, gdy Twoje pierwsze wrażenie się potwierdzi, raczej niż natychmiastowe dzwonienie do pediatry. Dla własnego spokoju ducha pamiętaj jednak, że masz prawo dzwonić i odwiedzać lekarza swojego dziecka tak często, jak potrzebujesz, nawet jeśli będą to fałszywe alarmy, aby uniknąć przegapienia prawdziwego problemu.

Kiedy dzwonisz do lekarza, pamiętaj o przypomnieniu, że Twoje dziecko ma zastawkę, zanim opiszesz objawy: lekarze i pielęgniarki natychmiast dadzą pierwszeństwo Twojemu telefonowi. Twój pediatra skieruje Cię do neurochirurga, jeśli to potrzebne. Możesz jednak zadzwonić bezpośrednio do neurochirurga, jeśli masz konkretne niepokoje lub pytania. Neurochirurg dziecięcy zajmujący się dziećmi z zastawkami jest przygotowany na długoletnią relację z każdym ze swych małych pacjentów i doskonale zdaje sobie sprawę z emocjonalnych i praktycznych potrzeb ich rodzin. Świadomość, że jest on zawsze gotowy do pomocy lub wymiany zastawki, może sprawić, że poczujesz się dużo lepiej.

Lekarz Twojego dziecka przeprowadzi badanie i jeśli stwierdzi, że możliwe są zaburzenia pracy zastawki, skieruje Was na badania radiologiczne. Jeśli podejrzewa infekcję zastawki, pobierze również próbki krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego dziecka. Badania te zazwyczaj wyjaśnią, czy jest problem z zastawką. Czasem jednak lekarze nie są w stanie na pewno stwierdzić lub wykluczyć infekcji lub nieprawidłowego działania zastawki. W takiej sytuacji mogą zdecydować się na baczną obserwację dziecka, aby sprawdzić, czy jego stan poprawi się, czy pogorszy. Jeśli podejrzenie problemów z zastawką jest duże, nawet jeśli nie ma co do nich pewności, może zostać podjęta decyzja o operacji, aby zapobiec komplikacjom, które stają się bardziej prawdopodobne z każdym dniem trwania infekcji lub zaburzeń działania. Chociaż odprowadzanie dziecka z powrotem na blok operacyjny może być niezwykle bolesne, wkrótce zrozumiesz, jak szybko mija ten kryzys.

Drgawki

Moja córka miała atak drgawek na OITN, a ostatnio kolejny atak przy wysokiej gorączce. Czy to oznacza, że będzie ich miała więcej?

W większości książek dla rodziców znajdziesz rozdział o drgawkach gorączkowych (jak nazywają się konwulsje występujące przy wysokiej temperaturze), z tego prostego powodu, że są one dość częste. Zdarzają się około jednemu na 25 małych dzieci. I choć są przerażające dla rodziców, lekarze niespecjalnie się nimi martwią. Drgawki gorączkowe są nie tylko nieszkodliwe, dzieci, u których występują, są w bardzo niewielkim stopniu zagrożone rozwojem epilepsji, czyli choroby, w której drgawki występują bez gorączki. Około 98% tych dzieci nie będzie się musiało martwić drgawkami, gdy już wyrosną z drgawek gorączkowych, zazwyczaj dobrze przed piątymi urodzinami. Szczytowy okres występowania drgawek gorączkowych występuje między 18 a 24 miesiącem życia.

Oczywiście jednak jeśli Twoja córka miała również atak drgawek w szpitalu, zastanawiasz się, czy jej perspektywy są inne. Odpowiedź brzmi: to zależy, ale są duże szanse, że martwisz się niepotrzebnie.

Są tylko trzy czynniki, które sprawiają, że dziecko, u którego wystąpiły drgawki gorączkowe, jest bardziej narażone na rozwój epilepsji. Jedną jest występowanie niepełnosprawności ruchowej lub umysłowej, która wskazywałaby na jakieś uszkodzenie mózgu. Jeśli dziecko nie ma takich uszkodzeń, doskonała wiadomość brzmi, że ani jego drgawki niemowlęce (które mogą występować z wielu przejściowych powodów), ani drgawki gorączkowe, ani nawet fakt, że miała jedne i drugie, nie zwiększają prawdopodobieństwa wystąpienia epilepsji. W gruncie rzeczy nawet gdyby miała więcej niż jeden atak drgawek w okresie noworodkowym lub drgawek gorączkowych (około jedna trzecia dzieci, u których wystąpiły drgawki gorączkowe, ma przynajmniej jeden nawrót), nie zrobi to różnicy. Z drugiej strony jeśli Twoja córka ma mózgowe porażenie dziecięce lub opóźnienie rozwojowe, może okazać się, że zarówno atak drgawek w szpitalu, jak i drgawki przy gorączce zostały wywołane przez to samo uszkodzenie w mózgu - i prawdopodobieństwo kolejnych ataków wzrasta.

Drugim czynnikiem zwiększającym ryzyko byłyby „nietypowe” drgawki gorączkowe. Typowe lub „proste” drgawki gorączkowe trwają mniej niż 15 minut (choć najczęściej trwają minutę lub dwie, a niektóre mogą być nawet kilkusekundowe) i obejmują całe ciało dziecka. Dziecko sztywnieje i wygina plecy, jego ramiona i nogi drgają, może również na chwilę stracić przytomność. Atak jest nietypowy jeśli trwa dłużej, obejmuje tylko część ciała, na przykład ramię lub nogę lub tylko prawą stronę, lub powtarza się w przeciągu 24 godzin.

Trzecim czynnikiem zwiększającym ryzyko dziecka jest historia epilepsji w rodzinie.

Jeśli u Twojego dziecka występuje jeden z trzech czynników ryzyka, strzeż się nadmiernego pesymizmu! Szanse na wystąpienie epilepsji są nadal małe. Nawet jeśli obecne są dwa czynniki, niebezpieczeństwo wynosi jedynie 10%.

W każdym razie powinnaś przeczytać więcej na temat drgawek gorączkowych, aby wiedzieć, co robić, jeśli córka znowu je dostanie. Ważne jest, aby zapobiec przypadkowym urazom i zakrztuszeniu. Powinnaś też pomówić z lekarzem córki, który na wszelki wypadek może chcieć przeprowadzić kilka badań, aby upewnić się, że atak nie był spowodowany innym problemem niż gorączka.

Niepokój o mózgowe porażenie dziecięce

Wszyscy mówią mi, że nie powinnam się martwić, ale wciąż przeraża mnie myśl, że moje dziecko będzie miało mózgowe porażenie dziecięce.

Jak wielu rodziców wcześniaków mogłaś nawet nie wiedzieć, co to jest mózgowe porażenie dziecięce, zanim Twoje dziecko się urodziło. Jednak kiedy dowiedziałaś się, że jest to jedno z następstw wcześniactwa, trudno o tym nie myśleć. Jeśli Twoje dziecko nie siedzi samodzielnie w dniu, kiedy skończyło sześć miesięcy, zadajesz sobie pytanie: czy usiądzie jutro? Kiedy widzisz, jak zaciska dłonie w piąstki, zastanawiasz się, czy jest to tylko gest, czy oznaka nadchodzących kłopotów?

Mózgowe porażenie dziecięce (mpdz) oznacza po prostu, że mięśnie danej osoby nie poruszają się w sposób naturalnie silny i skoordynowany. Wynika to z trwałego uszkodzenia mózgu - które mogło nastąpić przed, podczas lub po urodzeniu dziecka - które sprawia, że nie jest on w stanie wysyłać sygnałów, których mięśnie potrzebują do dobrze skoordynowanych ruchów. Mpdz może być bardzo łagodne (czasem niemal niezauważalne) albo ciężkie - od jednostronnego lub obejmującego jedną kończynę aż do całego ciała. Przejściowe problemy ruchowe, z których niemowlęta wyrastają, nie są zaliczane do mpdz.

Zasadą jest, że mpdz nie może być w pełni zdiagnozowane ani wykluczone do czasu ukończenia przez dziecko 18-24 miesięcy. Jeśli Twoje dziecko ma już półtora-dwa lata i porusza się w sposób normalny dla swego wieku (w opinii Twojej i lekarzy), możesz przestać się obawiać. Maluch nie ma mózgowego porażenia dziecięcego. Powinno Cię również uspokoić, że jeśli Twoje dziecko jest młodsze i nie ma widocznych uszkodzeń mózgu w badaniach ani innych czynników ryzyka takich jak wodogłowie lub niedotlenienie okołoporodowe, niebezpieczeństwo wystąpienia mpdz jest niewielkie. Nawet jeśli ma ono znany czynnik ryzyka, nadal ma szansę - być może nawet dużą, zależnie od jego sytuacji - bycia zdrowym.

Niezwykle ważne jest zdanie sobie sprawy, że nieprawidłowości napięcia mięśniowego i odruchów są wyjątkowo częste u wcześniaków w czasie pierwszych lat życia. Występują u przynajmniej 2/3 dzieci z masą urodzeniową poniżej 1500 g, podczas gdy tylko około 10% będzie faktycznie miało mpdz. Nie wiadomo, czy problemy te wynikają z długiego pobytu w szpitalu, który osłabia mięśnie i stawy z powodu braku aktywności, z powodu wczesnych uszkodzeń mózgu, które ustępują, czy z różnych wzorców dojrzewania mózgu u dzieci urodzonych przedwcześnie. W większości przypadków te nieprawidłowości są przejściowe, stopniowo ustępujące do czasu gdy dziecko ma 18-24 miesiące. Z drugiej strony możliwe jest również występowanie u dziecka nieprawidłowego napięcia mięśniowego wcześnie, które następnie rozwija się w mpdz.

Ponieważ nieprawidłowości u przedwcześnie urodzonego dziecka są tak niestabilne, diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego stawia się przed 12. miesiącem życia tylko wtedy, kiedy u dziecka występuje uszkodzenie mózgu, takie jak ciężkie wylewy dokomorowe lub leukomalacja okołokomorowa i porusza ono pewnymi częściami ciała w sposób zupełnie inny niż pozostałymi. Między 12. a 18. miesiącem życia diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego stawia się, jeżeli dziecko ma różne wzorce ruchowe w różnych kończynach, opóźnione umiejętności ruchowe, ruchy o nieprawidłowej jakości oraz odruchy utrzymujące się powyżej oczekiwanego wieku. Możesz przeczytać o tych cechach i o tym jak wyglądają na stronie… Ogólnie u wcześniaków z mózgowym porażeniem dziecięcym obserwuje się znaczące nieprawidłowości napięcia mięśniowego, ruchu i odruchów oraz zwiększające się opóźnienia w osiąganiu ważnych punktów rozwoju ruchowego, szczególnie między 6. a 18. miesiącem wieku skorygowanego. Nie oznacza to, że ich mpdz się pogłębia, ale w miarę jak dziecko rośnie, oczekuje się od niego coraz bardziej złożonych ruchów i nieprawidłowe napięcie coraz bardziej je zakłóca.

Nawet najbardziej wyszukane metody obrazowania mózgu, takie jak USG czy rezonans magnetyczny, mają ograniczone znaczenie w prognozowaniu, u których dzieci rozwinie się mpdz. Mpdz często łączy się z wylewami dokomorowymi 3. i 4. stopnia oraz leukomalacją okołokomorową, ponieważ część mózgu kontrolująca ruchy znajduje się tuż obok komór. Ale badanie mózgu nie jest w stanie przewidzieć przyszłości konkretnego dziecka. Wczesne USG lub rezonans magnetyczny niewykazujące uszkodzeń mózgu nie wykluczają ostatecznie późniejszej niepełnosprawności. Może istnieć uszkodzenie, które nie jest widoczne w badaniu. Wczesne USG lub rezonans magnetyczny wykazujące uszkodzenie mózgu nie wykluczają ostatecznie normalnego rozwoju. Mózg niemowlęcia ma zaskakujące umiejętności rekonwalescencji. Do czasu gdy proces zdrowienia się nie zakończy - a ten moment jest trudny do określenia - nie można stwierdzić, czy wystąpi trwały problem.

Nie zakładaj więc, tak jak wielu rodziców, że lekarze coś przed tobą ukrywają, gdy mówią, że muszą przez jakiś czas poobserwować uważnie postępy Twojego dziecka, zanim postawią diagnozę lub stwierdzą, że wszystko jest w porządku. Nie sądź też, że to zły znak, że zaleca fizjoterapię lub terapię zajęciową, aby pomogła nieprawidłowemu napięciu mięśniowemu dziecka. Mimo że wiele nieprawidłowości napięcia mięśniowego mija samoistnie, lepiej zająć się nimi wcześnie, by nie zakłócały procesu osiągania przez Twoje dziecko ważnych kroków rozwojowych. Na przykład łagodne przypadki chodzenia na palcach mogą wreszcie same minąć, ale mogą również opóźnić moment, kiedy Twoje dziecko zacznie samodzielnie chodzić. Sztywne mięśnie barków mogą przeszkadzać Twojemu dziecku sięgać po przedmioty. Jest to nie tylko frustracja dla Twojego dziecka, ale opóźnienia ruchowe mogą również zakłócać jego rozwój poznawczy, jeśli trwają zbyt długo, ograniczając zakres doświadczeń dziecka.

Namawiamy Cię, byś nie patrzyła na każde zachowanie Twojego dziecka jako potencjalną diagnozę: w ten sposób możesz przegapić wiele radości tego wspaniałego okresu bycia rodzicem, a nawet przekazać część swoich niepokojów dziecku. Z drugiej strony jeśli naprawdę obawiasz się, że Twoje dziecko odpowiada kategoriom opisanym na stronie…, jak najbardziej powinnaś porozmawiać o tym ze swoim pediatrą. Ty znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny i Twoje obawy powinny być brane poważnie.

Lekarz może oddalić Twoje leki, mówiąc, że ruchy Twojego dziecka są o wiele bardziej normalne, niż sądzisz. Jeśli powie Ci, że musi przez pewien czas poobserwować rozwój motoryczny Twojego dziecka lub sugeruje dokonanie dokładnej oceny rozwojowej, pamiętaj, że nie muszą to być złe znaki lub powody do pesymizmu. Nawet jeśli problemy ruchowe Twojego wcześniaka są tylko przejściowe, jak często się zdarza, skorzysta ono tylko na dokładnej obserwacji i dodatkowym wsparciu ze strony fizjoterapii. Jeśli dowiesz się, że Twoje dziecko ma długotrwały problem, otrzymasz również porady ekspertów, a dziecko skorzysta z wczesnej interwencji, co da mu szansę osiągnięcia pełnego potencjału. Możesz przeczytać o życiu z mózgowym porażeniem dziecięcym na stronie…

Typowe cechy mózgowego porażenie dziecięcego: co jest niepokojące, a co nie?

Typowymi cechami mózgowego porażenia dziecięcego są: nieprawidłowe napięcie mięśniowe w niektórych lub wszystkich częściach ciała; odruchy niemowlęce utrzymujące się w czasie, gdy powinny już zaniknąć; opóźnienia w osiąganiu ważnych kroków rozwojowych oraz nieprawidłowa „jakość” ruchów (co oznacza, że nie są one tak płynne i zróżnicowane jak powinny być). Jeśli Twoje dziecko ma jedną lub dwie z tych cech, witaj w klubie - ma je większość wcześniaków i rzadko oznacza to długotrwały problem. Jeśli u dziecka występuje wiele z nich, ryzyko pojawienia się mpdz wzrasta. Pomocne może być przedyskutowanie z lekarzem, które opóźnienia i objawy są istotniejsze od innych.

Nieprawidłowe napięcie mięśniowe

Kiedy napięcie mięśniowe jest nieprawidłowe - zbyt wysokie, sztywne lub zbyt niskie i wiotkie - niektóre ruchy mogą być utrudnione.

Jedną z nieprawidłowości często obserwowanych u wcześniaków jest wysokie napięcie mięśniowe w nogach, co powoduje usztywnianie kolan, palców i bioder podczas leżenia lub stania. Zazwyczaj jest to widoczne około 3. miesiąca wieku skorygowanego i zaczyna ustępować około 12. miesiąca. Chodzenie na palcach może się utrzymywać do 18. miesiąca i jeśli tak się dzieje, Twoje dziecko może później zacząć chodzić, ale prawdopodobieństwo trwałej niepełnosprawności jest niewielkie. Jednak jeśli wysokie napięcie utrzymuje się po 18.-24. miesiącu, szczególnie u dziecka z innym problemem neurologicznym, mpdz staje się bardziej prawdopodobne. Wiele wcześniaków ma sztywne barki, szczególnie te, które spędziły wiele czasu w szpitalu, leżąc na plecach, podłączone do respiratora, z niewielką ilością ruchu. Tak zwane „cofnięte barki” są wysunięte do tyłu, jakby w przesadzonej prawidłowej postawie. Jeśli sztywne barki połączone są ze sztywnością całej górnej części ciała, istnieje duże prawdopodobieństwo pewnych opóźnień rozwojowych (na przykład w czynnościach wiążących się ze składaniem rąk razem i sięganiem do przodu), ale nie mpdz. Jednak jeśli sztywne barki połączone są z wiotkim tułowiem (sztywne barki mogą stanowić metodę kompensacji wiotkości, poprawiając kontrolę głowy), dziecko stoi przed znacząco większym ryzykiem mpdz. W każdym z przypadków fizjoterapia może pomóc dziecku w rozluźnieniu mięśni, aby było w stanie samodzielnie trzymać butelkę, sięgać po przedmioty, siadać i pełzać.

Obniżone napięcie mięśniowe (najczęściej wiotkość mięśni tułowia) zdarza się rzadziej niż zwiększone napięcie, ale jest bardziej niepokojące. Jeśli ma je Twoje dziecko, zauważysz, że jego głowa opada do tyłu, gdy podciągasz je do pozycji siedzącej; nawet po dwóch-trzech miesiącach jego głowa będzie opadać podczas siedzenia, a nawet po sześciu miesiącach będzie się zsuwać podczas siedzenia z podparciem. Możesz zauważyć, że dziecko kompensuje tę wiotkość, cofając barki lub usztywniając kolana i biodra, kiedy jest utrzymywane w pozycji stojącej. Niskie napięcie może utrudnić osiąganie wielu kroków rozwojowych - od przewracania się na brzuch po siedzenie, pełzanie i stawanie. Niektóre dzieci z niskim napięciem mięśniowym będą zupełnie zdrowe, inne jednak będą miały mpdz, a często również problemy poznawcze, takie jak kłopoty z nauką lub opóźnienie umysłowe.

Opóźnienia w reakcjach odruchowych i równoważnych

Istnieje wiele odruchów, które powinny pojawiać się i znikać w określonej sekwencji czasowej u niemowląt. Na przykład odruch chwytania: jeśli położysz palec w dłoni dziecka, ono automatycznie zaciśnie ją wokół niego. Inny przykład to odruch Moro: kiedy dziecko wygląda tak jakby spadało, rozkłada ramiona, a następnie kurczy je przy klatce piersiowej. Oba odruchy powinny zaniknąć około 4. miesiąca wieku skorygowanego. U dzieci z mpdz odruchy niemowlęce mogą się utrzymywać przez wiele miesięcy dłużej niż powinny. Tak zwane reakcje równoważne, kiedy pomagają niemowlętom utrzymać pozycję, kiedy zagrożona jest ich równowaga, również pojawiają się w ściśle zaprogramowany sposób. Na przykład większość niemowląt wykształca umiejętność prostowania głowy w trakcie zmiany pozycji około 4. miesiąca życia. Reakcje równoważne mogą nie występować u niektórych dzieci, na przykład tych z mpdz, które nie mają prawidłowego napięcia mięśniowego.

Wiele zupełnie zdrowych niemowląt ma opóźnienia w zanikaniu niektórych odruchów lub pojawianiu się niektórych reakcji równoważnych. Tylko w przypadku kiedy towarzyszą temu inne objawy, uważa się to za niepokojące.

Opóźnienia w osiąganiu ważnych kroków rozwojowych

Ponieważ rozpiętość normy jest duża, nawet jeśli Twój wcześniak nie zaczyna przewracać się na brzuch, sięgać po przedmioty, siadać czy chodzić równie wcześnie jak inne znane Ci dzieci, nadal może być zupełnie zdrowy. Dla pediatrów niepokojące mogą być następujące opóźnienia w rozwoju motorycznym:

• w wieku trzech miesięcy: słaba kontrola głowy,

• w wieku sześciu miesięcy: nie potrafi siedzieć, nawet podparte; dłonie zaciśnięte w pięści; nie wkłada przedmiotów do buzi; chwyta przedmioty tylko na chwilę,

• w wieku ośmiu miesięcy: nie siedzi bez podparcia,

• w wieku dwunastu miesięcy: siedzi, ale nie potrafi przejść z pozycji siedzącej do czworaków lub stania bez przewracania się,

• w wieku osiemnastu miesięcy: nie chodzi; próbuje chodzić na palcach.

Pamiętaj, że w przypadku dzieci donoszonych długie opóźnienia są o wiele bardziej niepokojące niż u wcześniaków, które mogą mieć przejściowe zaburzenia napięcia mięśniowego utrudniające pewne rodzaje ruchów. Pamiętaj również, że w przypadku wcześniaków bierze się pod uwagę wiek skorygowany.

Jakość ruchów

Dziecko, które ma wysokie napięcie mięśniowe lub opóźnienia rozwojowe, może nadal być zupełnie normalne. Często dobry pediatra lub fizjoterapeuta może powiedzieć rodzicom, że jakość ruchów ich dziecka jest dobra: są płynne, zróżnicowane i skoordynowane.

Mimo że wszystkie dzieci odchodzą od normalnych ruchów, kiedy są na etapie przyswajania nowych umiejętności, kiedy już je opanują, powinny używać mięśni i poruszać się w sposób standardowy. Niektóre przykłady ruchów nieprawidłowej jakości:

• przekręcanie się tylko w jednym kierunku lub sztywne wyciąganie tułowia i szyi, aby zacząć lub zakończyć obrót; siedzenie tylko z nogami w pozycji „W” lub na kości ogonowej z nogami sztywno wyprostowanymi przed sobą;

• leżenie, siedzenie lub stanie tylko z szeroko rozstawionymi nogami;

• pełzanie z zaciśniętymi pięściami lub według asymetrycznego wzorca (używając jednej strony ciała w inny sposób niż drugiej);

• sztywne podciąganie się do stania lub wstawanie tylko przy użyciu siły ramion. Bez naprzemiennego stawiania stóp;

• umiejętność sięgania po przedmioty tylko jedną z rąk (preferowanie prawej ręki jest w porządku);

• stanie na palcach lub nadmierna sztywność kolan;

• chodzenie przy meblach na sztywnych kolanach.

Istnieją umiejętności motoryczne, które dziecko może osiągnąć wcześniej wskutek nieprawidłowej jakości ruchów. Dzieci z dużym napięciem mięśniowym mogą być w stanie obracać się już w drugim miesiącu życia, a wstawać, trzymając się czegoś już w czwartym miesiącu. Na wszelki wypadek powiedz lekarzowi o osiągnięciu ważnych kroków rozwojowych przez Twoje dziecko, jeśli stało się to o wiele wcześniej niż oczekiwałaś. I chociaż łatwo jest być dumnym z osiągnięć dziecka, nie powinnaś go do nich zachęcać, jeśli oparte są na nieprawidłowym wzorcu ruchowym. Mogą one zakłócić rozwój prawidłowego napięcia mięśniowego i wzorców ruchowych potrzebnych do innych umiejętności.

Wzrok po retinopatii

Mój trzylatek miał retionopatię i nosi okulary. Czego możemy się spodziewać po jego wzroku?

Zależy to od indywidualnej historii medycznej Twojego dziecka oraz tego, jak ciężka była retinopatia (ROP, patrz strona…) i dlaczego teraz potrzebuje okularów. Najlepiej zapytać o to lekarza Twojego dziecka. Na pewno powie Ci, że niemożliwe jest postawienie dokładnej diagnozy przyszłego stanu wzroku dziecka, ale powinien być w stanie opisać dodatkowe czynniki ryzyka, przed którymi stoi Twoje dziecko z powodu ROP.

Ponieważ problemy ze wzrokiem u wcześniaków mogą być złożone, a diagnozowanie problemów u małych dzieci - które nie są w stanie powiedzieć, jak widzą (ani nic innego!) - może być trudne, badania oczu Twojego dziecka powinny zostać przeprowadzone przez doświadczonego okulistę dziecięcego. Podczas pierwszych lat życia dziecka, kiedy ścieżki wzrokowe między oczami a mózgiem są ustalane, problemy ze wzrokiem, które zbyt długo pozostają niezauważone, mogą spowodować trwałą utratę wzroku. Dlatego zapewnienie dziecku regularnych kontroli okulistycznych jest niezwykle istotne.

Tymczasem możesz ogólnie zorientować się, do której z niżej opisanych grup może należeć Twoje dziecko:

• łagodna retinopatia (1. lub 2. stopień) goi się bez leczenia. Jeśli Twoje dziecko miało łagodną postać retinopatii, możesz odetchnąć z ulgą, ponieważ perspektywy dla rozwoju wzroku Twojego dziecka są doskonałe. Jeśli nosi teraz okulary, ponieważ jest krótkowidzem, powinnaś pamiętać, że wada ta często pogłębia się z wiekiem, ale czynniki genetyczne (np. grube okulary w Twojej rodzinie) grają znacznie większą rolę w rozwoju wady niż retinopatia. W każdym razie będzie miało spore towarzystwo: prawie jedna trzecia maturzystów to krótkowidze. Niemniej jednak niezwykle istotne jest, aby rodzice zachowali czujność w okresie pierwszych lat życia dziecka, ponieważ każdy wcześniak, a szczególnie wcześniak po retinopatii, jest bardziej zagrożony dwoma najczęstszymi problemami ze wzrokiem u dzieci: zezem i niedowidzeniem. Problemy te niemal zawsze mogą być skutecznie leczone, o ile są wcześnie wykryte. Leczenie może być trudniejsze, jeśli czynniki inne niż retinopatia wpływają na problemy ze wzrokiem Twojego dziecka, co może nastąpić, jeśli stwierdzono u niego uszkodzenie mózgu.

Każde dziecko, które miało retionopatię, powinno mieć ponownie przebadany wzrok przed ukończeniem pierwszego roku życia, a następnie w wieku trzech lat - a nawet wcześniej, jeśli rodzice zauważą coś niepokojącego. Jeśli do momentu ukończenia czterech lat Twoje dziecko nie ma objawów zeza lub niedowidzenia, jest mało prawdopodobne, że w ogóle będzie je miało. Oczywiście powinno nadal nosić okulary i regularnie badać oczy, jak każde dziecko po retinopatii, aby wcześnie wykrywać i leczyć problemy. Najprawdopodobniej jednak nie będzie już więcej komplikacji spowodowanych retinopatią;

• średnia retinopatia (3. stopień) często pozostawia blizny lub zniekształcenia w siatkówce dziecka. Nawet jeśli są one mikroskopijne i nie zakłócają widzenia dziecka, oznacza to jednak, że istnieje większe ryzyko późniejszych problemów ze wzrokiem. Większość dzieci z 3. lub 4. stopniem retinopatii ma bardziej skomplikowane problemy ze wzrokiem, ponieważ najczęściej mają one również uszkodzenia mózgu (na przykład w wyniku krwawień dokomorowych), które przyczyniają się do trudności z widzeniem.

Jeśli lekarz mówi Ci, że retinopatia Twojego dziecka ustąpiła bez pozostawiania zauważalnych uszkodzeń oka, przeczytaj zalecenia dla łagodnej retinopatii - badania wzroku należy wykonywać, kiedy dziecko skończy rok, później trzy lata, a następnie co roku. Jeśli lekarz widzi pozostałe blizny lub zmiany w siatkówce dziecka po leczeniu laserem lub samej retinopatii, przedstawi Ci zalecenia do dalszej, dodatkowej opieki.

Bądź pewna, że jeśli będziesz pamiętać o regularnych kontrolach, szanse na dodatkowe komplikacje są niewielkie. Mimo że u większości dzieci ze średnim stopniem retinopatii występują one rzadko, powinnaś zdawać sobie sprawę z dwóch poważnych chorób, które mogą pojawić się w przyszłości: jaskry i opóźnionego odklejenia siatkówki. Jaskra pojawia się, ponieważ tkanka bliznowa może zakłócać odpływ płynu z oka, co powoduje zwiększenie ciśnienia w gałce. Istnieje kilka sposobów leczenia jaskry, niestety żaden z nich nie okazał się jak dotąd skuteczny. Późne odklejenie siatkówki następuje, kiedy mimo najlepszego leczenia w miarę wzrostu oka siatkówka jest odciągana, ponieważ tkanka bliznowa utrzymuje część siatkówki na stałe przymocowaną do ściany oka. Na szczęście jeśli odklejenie siatkówki ma miejsce u nastolatka lub dorosłego, prognozy są znacznie lepsze, niż jeśli zdarzy się to w okresie niemowlęcym, szczególnie jeśli leczenie nastąpi szybko. Z tego względu istotne jest, by dziecko kontynuowało coroczne kontrole okulistyczne do czasu osiągnięcia dorosłości;

• ciężka retinopatia (4. lub 5. stopień) wpływa na strukturę ściany oka inaczej w każdym indywidualnym przypadku. Większość dzieci po ciężkiej retinopatii będzie miała ciężkie uszkodzenia wzroku, nawet przy korekcji okularami, chociaż niektóre będą widziały na tyle dobrze, by mogły się samodzielnie poruszać i wykonywać codzienne czynności. U niektórych stan wzroku się ustabilizuje, u innych zaś wystąpią zmiany progresywne, nawet wymagające kolejnej operacji. Jeśli Twoje dziecko miało retinopatię, powinno pozostawać pod opieką okulisty specjalizującego się w retinopatii wcześniaków. Okulista powie Ci, jak często powinnaś przychodzić z dzieckiem na kontrole. Koniecznie przeczytaj też na stronie..., jak pomóc Twojemu dziecku najpełniej się rozwijać z wadą wzroku.

Ryzyko przyszłych problemów rozwojowych

Mój maluch jest w pełni zdrowy. Czy nadal jest zagrożony problemami rozwojowymi charakterystycznymi dla wcześniaków?

Dziecko urodzone przedwcześnie, które w wieku 18 do 24 miesięcy wieku korygowanego jest zdrowe i nie wykazuje oznak poważnych niepełnosprawności (mózgowego porażenia dziecięcego, opóźnienia intelektualnego, utraty słuchu lub wzroku), nie jest już zagrożone poważnymi problemami rozwojowymi powodowanymi przez przedwczesne przyjście na świat. Możesz się więc odprężyć.

Istnieją pomniejsze opóźnienia rozwojowe, które mogą ujawnić się dopiero później: problemy z koordynacją i równowagą, nieco niższa niż przeciętna inteligencja, problemy z uczeniem, uwagą lub zachowaniem. Często te pomniejsze problemy nie są diagnozowane do czasu rozpoczęcia przez dziecko nauki szkolnej, gdzie spotyka ono innego typu wymagania i stresy niż w warunkach domowych. Na przykład problemy z uczeniem mogą się nie ujawnić do czasu, gdy dziecko będzie musiało wykonywać skomplikowane zadania takie jak czytanie, pisanie lub arytmetyka; nadaktywność lub problemy ze skupieniem uwagi ujawniają się dopiero, gdy dziecko musi przez wiele godzin uważnie słuchać; a brak precyzji ruchowej niezbędnej do wyraźnego pisania lub uczestniczenia w sportach grupowych wskazuje na problemy ze sprawnością ruchową i koordynacją.

Ważne jest, by zrozumieć, że pomniejsze problemy są trudniejsze do zdiagnozowania i oceny niż problemy poważne. Jeśli problem taki zostanie zdiagnozowany u Twojego dziecka, możesz zastanawiać się, dlaczego nie nastąpiło to wcześniej. Jedną z przyczyn jest fakt, że wiele dzieci doskonale kompensuje swoje drobne problemy, także stają się trudne do zauważenia. A jeśli w ogóle zostaną zauważone, mogą być uważane za skrajne postacie mieszczące się jednak w normie. Kolejną przyczyną jest fakt, że małe dziecko nie może być badane pod kątem skomplikowanego przetwarzania informacji, jakiego będzie się od niego wymagać w szkole.

Według najnowszych badań do 50% wcześniaków z masą urodzeniową poniżej 1500g rozwija jedną lub kilka pomniejszych niepełnosprawności. Nie wszystkie wcześniaki są jednakowo zagrożone: jak zwykle najmniejsze i te, które miały najwięcej komplikacji medycznych, są narażone najbardziej. Pamiętaj jednak, że lekarze mają powody, aby nazywać te komplikacje pomniejszymi. Nie jest tak dlatego, że są one nieważne, ale ponieważ dzieci, które je mają dzięki odpowiednim strategiom i interwencji są w stanie dobrze się zaadaptować. Mimo że problemy te mogą przejściowo zakłócić postępy w nauce lub kontaktach społecznych dziecka, nie muszą długoterminowo wpłynąć na jego osiągnięcia i jakość życia.

Jeśli niepokoi Cię coś w rozwoju lub zachowaniu Twojego dziecka, nie wahaj się porozmawiać o tym z pediatrą. Jeśli powie on, że Twoje dziecko funkcjonuje na takim samym poziomie jak jego rówieśnicy, pozwól odejść swoim lękom i pozwól dziecku rozwijać umiejętności i cechy charakteru we własnym tempie, jak robi to każde dziecko.

Niezależnie od tego, jak świetnie funkcjonuje Twój wcześniak, jeśli potrzebujesz dodatkowego upewnienia, możesz poprosić pediatrę o zapisanie go na ocenę rozwojową przez specjalistów różnych dziedzin. Wykonuje się ją zazwyczaj w wieku trzech lat, zanim dziecko pójdzie do przedszkola lub w wieku pięciu lat, przed zerówką. Oceny dokonują zazwyczaj: psycholog rozwojowy, logopeda, pedagog (który ocenia umiejętność uczenia się), terapeuta zajęciowy i fizjoterapeuta. Jest to bardzo rozległe, a w związku z tym również kosztowne badanie, które może, ale nie musi, być pokrywane przez Twój plan ubezpieczeniowy. Warto więc dowiedzieć się tego najpierw.

Jeśli nie zdecydujesz się na ocenę dziecka, spróbuj nie żałować tego w przyszłości, jeśli w szkole ujawni się problem z uczeniem lub inna pomniejsza niepełnosprawność. Nadal będzie mnóstwo czasu na skuteczną interwencję.

W gruncie rzeczy, jeśli jesteś rozsądnie uważna, nie widzisz żadnych niepokojących znaków, a pediatra twierdzi, że Twój wcześniak radzi sobie dobrze, ma on ogromne szanse na bycie zupełnie zdrowym. Większość dostępnych informacji na temat długoterminowych prognoz pochodzi z badań wcześniaków urodzonych w latach osiemdziesiątych. Biorąc pod uwagę ciągłe postępy w neonatologii, jeśli Twoje dziecko było urodzone później, jego szanse są jeszcze większe. Pamiętaj też, że środowisko, w jakim wcześniak jest wychowywany, ma wpływ na jego rozwój. Wzbogacająca stymulacja zapewniana przez opiekuńczą, uważną rodzinę lub dobrej jakości program opieki dziennej może zrównoważyć niektóre biologiczne czynniki ryzyka, poprawiając inteligencję dziecka i zmniejszając prawdopodobieństwo problemów z zachowaniem. Tymczasem postaraj się nie przenosić na dziecko swojego niepokoju i nie pozwól, by lęk o przyszłość pozbawił Cię codziennych niespodzianek, nadziei i przyjemności, które sprawiają, że bycie rodzicem to tak wspaniałe doświadczenie.

Trudne zachowanie

Moje dziecko potrafi być naprawdę niemożliwe. Czy to dlatego, że urodziło się za wcześnie?

Możliwe, ale bardziej prawdopodobne, że to dlatego, że jest normalnym dzieckiem. Maluchy specjalizują się w byciu niemożliwymi, niezależnie, ile czasu spędziły w łonie matki. Jeśli masz wątpliwości co do tego, otwórz pierwszą z brzegu książkę dla rodziców i zobacz, ile zawiera porad dla rodziców dwu-trzylatków martwiących się, że ich dziecko jest nadpobudliwe, marudne, uparte lub agresywne. Lub dla rodziców martwiących się, że ich maluch jest wręcz odwrotny: nadwrażliwy, bierny, strachliwy i wstydliwy.

Niezależnie od tego, jak wiele wiesz o normalnych zachowaniach małych dzieci, nadal mogą Cię zaskoczyć, gdy zobaczysz je w zbliżeniu u swojego dziecka. Małe dzieci przechodzą w oka mgnieniu od wesołości do ataku złości. Przechodzą okresy bycia całkowicie negatywnym i mogą zaatakować, gdy są sfrustrowane, czasem gryząc, drapiąc i bijąc jak młode zwierzęta. Niektóre wydają się skupiskami energii, potrafią biegać do całkowitego wyczerpania. Wiele opiera się jakimkolwiek zmianom w ustalonym układzie dnia, sprawiając, że rodzice z nostalgią wspominają czasy, gdy mogli jeszcze zmieniać menu posiłków lub pójść na inny plac zabaw. Musisz pamiętać, że dzieci różnią się osobowościami już od bardzo wczesnego wieku, więc Twoje dziecko może przejawiać niektóre z tych cech w większym stopniu niż jego rówieśnicy lub rodzeństwo, nadal jednak zachowując się jak normalny maluch.

Jeśli jednak zachowanie Twojego dziecka jest tak ekstremalne lub długotrwałe, że Cię niepokoi lub jeśli zakłóca ono Waszą relację lub wpływa na Twoje uczucia wobec dziecka, powinnaś o tym porozmawiać z pediatrą. Mimo że rozwój zachowania większości wcześniaków jest zupełnie normalny, badania wykazały częstsze występowanie problemów z zachowaniem u najmniejszych wcześniaków (z masą urodzeniową poniżej 1500 g) niż wśród dzieci donoszonych.

Donoszono, że w ciągu pierwszych lat życia wcześniaki są bardziej nerwowe, słabiej reagują i są trudniejsze do przewidzenia niż inne dzieci. Możesz przeczytać o tym i o sposobach radzenia sobie na stronie… Na szczęście większość tych „marudnych” niemowlaków wyrasta na zupełnie normalne dzieci. Rodzice małych dzieci - byłych wcześniaków, które mają problemy z zachowaniem, wspominają zwłaszcza nadmierną strachliwość (szczególnie oddzielenie od rodziców może powodować duże poczucie zagrożenia) lub wyższy niż normalny poziom aktywności, powodujący trudności z cichą zabawą lub posiłkami. Niektórzy rodzice mówili o trudnościach z samokontrolą połączonych z dużym uporem, sprawiającym, że okres „buntu dwulatka” był trudny do wytrzymania. Oczywiście trudno stanowczo odróżnić zwykłe ataki złości od ataków agresji, nie powinnaś więc automatycznie zakładać, że zachowanie Twojego dziecka jest wynikiem jego wcześniactwa.

W wielu przypadkach trudne zachowanie w pierwszych latach życia łagodnieje lub ustępuje bez trwałych śladów. Z drugiej jednak strony niektóre wcześniaki w wieku szkolnym mają krótszy okres skupienia uwagi, z którym może się łączyć nadaktywność lub wręcz przeciwnie - bierność i wycofanie. Możesz przeczytać więcej na temat zaburzeń skupiania uwagi i innych problemów z nauką na stronie… W wieku szkolnym częściej również donoszono o gorszych umiejętnościach społecznych wśród byłych wcześniaków w porównaniu z rówieśnikami. Starsze wcześniaki są często mniej asertywne, bardziej nerwowe i nieśmiałe.

Wiele czynników biologicznych i środowiskowych wini się za gorsze funkcjonowanie społeczne wcześniaków. Uszkodzenia mózgu w okresie noworodkowym zarówno te oczywiste, których skutkiem są zaburzenia poznawcze, jak i bardziej subtelne zaburzenia rozwoju mózgu, mogą odgrywać tu rolę. Niektóre komplikacje związane z wcześniactwem takie jak ciężki zespół zaburzeń oddychania, dysplazja oskrzelowo-płucna oraz krwawienia dokomorowe zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia przejściowych problemów. Rodzice również mogą się przyczyniać przez nadopiekuńczość, ponieważ uważają swoje dziecko za delikatne i wrażliwe. Niektórzy rodzice są mniej surowi wobec swoich dzieci, nie chcąc odmawiać im niczego po cierpieniach, jakie przeszły na OITN. Niektórzy pozwalają maluchom „rządzić”, ponieważ wcześnie uznano je za silne, uparte i wojownicze, ze względu na swoją wolę życia. Jeśli wydaje Ci się, że te opisy do Ciebie pasują, samouświadomienie sobie tego w połączeniu z rozmową z przyjacielem lub psychologiem może pomóc w kontrolowaniu niepokoju i zmianie zachowania.

Na szczęście wcześniactwo nie łączy się z żadnymi poważnymi problemami społecznymi ani chorobą psychiczną. Ludzie mniej towarzyscy, introwertycy mogą być doskonałymi przyjaciółmi, tworzyć wspaniałe, ciepłe związki, być niezwykle twórczy i doskonale radzić sobie w wielu zawodach. Teraz najważniejsze jest, abyś miała dobre uczucia dla Twojego dziecka i pomagała mu uczyć się kontroli i adaptacji.

Jeśli Twoje dziecko jest wycofane i niechętne zmianom, powinnaś starać się stykać je z różnymi sytuacjami i ludźmi w bezpiecznym środowisku. Prawdopodobnie możesz mu bardzo pomóc, ale nie powinnaś oczekiwać zmiany osobowości lub czuć się sfrustrowana, jeśli nie zostanie ono kapitanem drużyny sportowej. Jeśli Twój maluch jest szczególnie agresywny, impulsywny i niecierpliwy, Twoim celem powinno być teraz skierowanie jego rosnącej autonomii na właściwą drogę. Eksperci zalecają stanowczość, ale nie przymus jako metodę wychowawczą, na przykład niedawanie nagrody za złe zachowanie, za to stosowanie symbolicznych nagród, na przykład punktów, za które odbywa się coś specjalnego, w celu wzmacniania pozytywnych wzorców zachowań.

Jeśli problemy społeczne w szkole łączą się z problemami z nauką lub jeśli czujesz, że zachowanie Twojego dziecka znacząco zaburza jego potrzebę kontaktów z innymi dziećmi i nauczycielami, być może warto, aby został zbadany przez psychologa dziecięcego, który oceni, jaki rodzaj terapii może być dla niego korzystny. Możesz poprosić pediatrę o radę lub skierowanie. Wspólnie ze specjalistami możecie zmniejszyć trudności z zachowaniem i pomóc mu najlepiej wykorzystać swój potencjał.

Niezdarność

Mój trzylatek bez przerwy na coś wpada i potyka się o własne stopy. Czy byłe wcześniaki są bardziej niezdarne niż noworodki donoszone?

Niektóre tak, ale na pewno nie wszystkie. Najprawdopodobniej Twoje dziecko jest takie samo jak każdy trzylatek - tak zajęte odkrywaniem świata, że nie zwraca uwagi na przeszkody na swojej drodze takie jak meble czy ściany. Często tak się dzieje z dziećmi w tym wieku, które są pełne energii, nie zdają sobie sprawy ze swojej wciąż niedoskonałej kontroli chodzenia, biegania i innych ruchów, a przede wszystkim nie boją się bolesnych konsekwencji upadków!

Jeśli u Twojego wcześniaka nie stwierdzono problemu motorycznego, takiego jak mózgowe porażenie dziecięce, wpływającego na jego siłę, napięcie mięśni i sprawność fizyczną i jeśli osiągał on ważne punkty rozwojowe w normalnym czasie, nie powinnaś się martwić, że będzie miał poważny, przewlekły problem z koordynacją. Małe dzieci doskonalą swoje umiejętności ruchowe takie jak bieganie, skakanie i wspinanie się we własnym tempie, tak więc maluchy w tym samym wieku mogą znacząco różnić się siłą, sprawnością, szybkością i równowagą. Wśród przedszkolaków jest również szeroki wachlarz koordynacji bardziej doskonałych umiejętności ruchowych, w których uczestniczą drobne mięśnie twarzy i dłoni. Ta sprawność determinuje kontrolę wzrokowo-ruchową (potrzebną na przykład do złapania piłki lub jedzenia bez robienia bałaganu) oraz sprawność dłoni i palców (wpływającą na umiejętność pisania i rysowania). Dopiero w późniejszych latach sprawność ruchowa dzieci się wyrównuje.

Nadal jednak istnieje kilka powodów, dla których niektóre, choć nie wszystkie, wcześniaki mogą być bardziej niezdarne w okresie wczesnego dzieciństwa niż dzieci urodzone w terminie:

• niektóre wcześniaki mają nieco wykrzywione do wewnątrz lub na zewnątrz nogi i stopy. Zazwyczaj mija to do czasu pójścia do szkoły. Do tego czasu dzieci, których stopy są wykrzywione do wewnątrz, bywają bardziej niezdarne, a te ze stopami wykrzywionymi na zewnątrz bywają wolniejsze;

• niezdarność może wynikać z przejściowych nieprawidłowości w napięciu mięśniowym, które są tak częste u wcześniaków. Nawet jeśli napięcie byłego wcześniaka jest prawidłowe w tej chwili, jeśli jego mięśnie były napięte, kiedy uczył się przekręcać na bok, wstawać lub chodzić, mógł przyzwyczaić się do innego rozkładania ciężaru ciała i rozwinął wzorce ruchowe, które są mniej płynne lub wdzięczne. Ponieważ te dziwne ruchy nie są wynikiem trwałego zaburzenia, byłe wcześniaki będą w sposób naturalny naśladować bardziej płynne ruchy w miarę dorastania, stopniowo upodabniając się do rówieśników. Jeśli Twoje dziecko było często umieszczane w chodziku lub urządzeniu do skakania - niezalecanych przez pediatrów i fizjoterapeutów - mogło to pogorszyć sytuację, ponieważ urządzenia te utrwalają nieprawidłowości napięcia, które zdarzają się u wcześniaków;

• niecierpliwość, naturalna u wszystkich maluchów, u byłych wcześniaków może być jeszcze większa, ponieważ mają one zazwyczaj krótszy okres skupienia uwagi i są bardziej impulsywne. W wyniku tego mogą częściej wpadać na różne rzeczy!

Jeżeli w wieku pięciu lat Twoje dziecko nadal nie będzie nadążać za rówieśnikami w zabawie i sporcie lub będzie miało problemy z pisaniem lub rysowaniem, powinnaś porozmawiać o tym z pediatrą i rozważyć ocenę rozwojową. Lekarz może dać Ci skierowanie, możesz je również uzyskać w lokalnej poradni pedagogicznej. Opóźnienie umiejętności ruchowych może czasem wynikać z zespołu zaburzeń uwagi lub problemów ze wzrokiem czy koordynacją, które są na tyle subtelne, że nie zostały zdiagnozowane wcześniej. W większości przypadków trudno znaleźć jasną przyczynę neurologiczną, ale jedno z ostatnich nieformalnych badań sugeruje, że częstość występowania dużej niezdarności jest większa wśród byłych bardzo małych wcześniaków. Być może Twoje dziecko jest po prostu mniej zręczne niż inne dzieci. Aktywność fizyczna może nie być tym, co lubi najbardziej. W takim przypadku najważniejsza nie jest przyczyna takiego stanu rzeczy, ale możliwości przeciwstawiania się temu, aby Twoje dziecko radziło sobie w szkole na lekcjach WF i nie było obiektem kpin.

Dziecko w wieku szkolnym może poprawić swoją sprawność fizyczną i koordynację dzięki fizjoterapii i terapii zajęciowej. Fizjoterapia zajmuje się tzw. motoryką dużą, poprawiając równowagę, napięcie mięśniowe, siłę i wytrzymałość. Terapia zajęciowa skupia się na motoryce małej, a więc doskonalszych umiejętnościach ruchowych, poprawiając koordynację oko-ręka, umiejętność używania długopisu, łyżki i widelca i wszelkich innych narzędzi. Jeśli Twoje dziecko podczas oceny rozwojowej wykazuje opóźnienia w rozwoju motoryki dużej lub małej, powinno zostać skierowane na jedną lub drugą formę terapii. Możesz też poprosić o skierowanie do prywatnego terapeuty, a wydatek ten może być refundowany przez Twój plan ubezpieczeniowy.

Nawet jeśli Twoje dziecko jest niezręczne, powinnaś to zaakceptować i odnosić się do tego ostrożnie. Nie podkreślaj tej różnicy, szczególnie przy nim, i wspieraj je, jeśli samo się tym martwi. Aby poprawić jego koordynację i pewność siebie, zachęcaj je do uprawiania sportów niewymagających konkurowania z innymi i zapisz go na dodatkowe relaksujące zajęcia ruchowe. Sport i ćwiczenia, muzyka i taniec, a także wszelkie formy aktywności łączące się z rytmem, ruchem i koordynacją mogą zdziałać cuda dla jego samopoczucia i pewności siebie. Aby pomóc mu wyrosnąć na dobrze zaadaptowaną, towarzyską osobę, oboje powinniście skupiać się na jego mocnych stronach - nawet jeśli sprawność fizyczna nie jest jedną z nich.

Zęby

Zęby naszego dziecka pojawiają się późno i niektóre wyglądają dość dziwnie. Czy wcześniactwo wpływa na stan uzębienia?

Opóźnienie w wyrastaniu zębów jest obserwowane u wielu wcześniaków, nawet po skorygowaniu wieku. Na przykład pierwsze u dziecka pojawiają się dolne przednie zęby, między szóstym a dziesiątym miesiącem życia. Ale u wcześniaka te pierwsze zęby mogą pojawić się znacznie później niż sześć-dziesięć miesięcy po terminie porodu (wiek skorygowany). O ile nie brakuje żadnych zębów - może to stwierdzić pediatra lub dentysta - powolniejsze niż przeciętnie wyrastanie zębów nie powinno Cię martwić. W późniejszym czasie opóźnienie w rozwoju uzębienia może się objawiać późniejszą utratą zębów mlecznych. Większość byłych wcześniaków dogania rówieśników do 9. roku życia.

Wiele przedwcześnie urodzonych dzieci ma również nieco nieprawidłowy rozwój szkliwa (białej, twardej powłoki) mlecznych zębów. Według badań około 40-70% wcześniaków ma hipoplazję (niedorozwój) szkliwa, co może być przyczyną nieregularnych kształtów, przebarwień i matowego wyglądu zębów. Najczęściej dotyczy to górnych przednich zębów. Im mniejsze i bardziej chore było dziecko przy urodzeniu, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia tych niewielkich defektów, które według ekspertów są wynikiem niedotlenienia i niedoboru pewnych minerałów w pierwszych dniach i tygodniach życia. Wczesny uraz dziąseł może również być przyczyną niedorozwoju szkliwa, szczególnie jeśli dotyczy zębów po jednej stronie. Niektórzy badacze sądzą, że kiedy dziecko jest intubowane w celu podłączenia do respiratora, narzędzie (larynogoskop) używane do wprowadzania rurki intubacyjnej może naciskać na dziąsła i uszkadzać rozwijające się wewnątrz zęby. Również wysoki poziom bilirubiny (żółtaczka) jest kojarzony z przebarwieniami zębów.

Ząb mleczny z niedoskonałą powłoką szkliwa jest bardziej narażony na próchnicę, musisz więc być szczególnie dokładna w myciu zębów Twojego dziecka dwa razy dziennie i nigdy nie kłaść go spać z butelką, chyba że zawiera ona samą wodę. Poproś pediatrę o skierowanie do stomatologa dziecięcego, jeśli dotąd tego nie zrobił: byłe wcześniaki powinny odbyć swoją pierwszą wizytę u dentysty wcześnie, około swoich pierwszych urodzin. Dentysta będzie mógł przekonać Cię o skuteczności dobrej higieny jamy ustnej: jedno z ostatnich badań wykazało, że u byłych wcześniaków, mimo częstych wad szkliwa, występowanie próchnicy jest jedynie nieznacznie wyższe niż u dzieci donoszonych.

Pewne ślady niedorozwoju szkliwa i przebarwień można zauważyć w zębach stałych byłych wcześniaków, ale zdarza się to o wiele rzadziej i tylko u najmniejszych i najsłabszych przy urodzeniu. Częste kontrole stomatologiczne pomogą wcześnie zauważyć ewentualne problemy i zapewnić maksymalną ochronę (taką jak fluorowanie i lakowanie) zębów Twojego dziecka.

Drobne niedoskonałości zębów Twojego dziecka są prawdopodobnie niezauważalne dla kogokolwiek poza Tobą. Jeśli pojawią się również w zębach stałych (co jest mało prawdopodobne), mogą być skorygowane później. Pamiętaj, że kilka współczesnych piękności o nieregularnych przednich zębach, na przykład Izabela Rossellini i Lauren Hutton, odmówiły ich korekcji, woląc własny, szczególny wygląd.

Szok emocjonalny

Moja córka ma teraz dwa lata, jest zdrowa i szczęśliwa, ale ja nadal jestem pod wpływem szoku wywołanego jej przedwczesnymi narodzinami i pobytem w szpitalu. Czy kiedykolwiek będę w stanie wrócić całkowicie do siebie i poskładać swoje życie na nowo?

Na pewno nie jesteś jedyną osobą cierpiącą z powodu utrzymujących się skutków emocjonalnych przedwczesnego porodu. Wielu rodziców byłych wcześniaków mówiło, że choć większość stresów związanych z narodzinami ich dziecka ustąpiła po kilku miesiącach, nigdy nie znikły całkowicie. Widok swego noworodka tak delikatnego walczącego o życie i niemożność przyniesienia mu pomocy może pozostawić u wielu rodziców trwałe poczucie niepewności.

Może to przyjąć wiele form. Niektórzy rodzice mówią o powracających snach, intensywnych reakcjach na pewne dźwięki, obrazy lub zapachy, które przypominają im o OITN, nawrotach cierpienia i strachu podczas chorób dziecka, nawet tak drobnych jak przeziębienie. Samo wspomnienie choroby dziecka może przynieść niekontrolowane łzy. Niektórzy rodzice nie mogą sobie poradzić z kwestią zajścia w kolejną ciążę ze względu na bolesne wspomnienia, jakie ona wzbudza lub ze strachu przed urodzeniem kolejnego wcześniaka. Inni przyznają, że porzucili przyjaciół, hobby lub pracę, aby móc spędzać cały czas ze swoimi najdroższymi dziećmi, które stały się jedynym celem ich życia.

Innym poważnym skutkiem mogą być problemy małżeńskie, szczególnie jeśli partnerzy mają różne sposoby radzenia sobie z obciążeniem emocjonalnym. Jeśli jedno z rodziców nie potrafiło mówić o swoim smutku lub bólu, drugie mogło się czuć odizolowane i porzucone. Jedno z rodziców może mieć drugiemu za złe jego gniew lub poczucie winy, obsesję na temat szczegółów medycznych lub ucieczkę w pracę. Pogodzenie się może być szczególnie trudne, ponieważ problemy pojawiły się w okresie, kiedy oboje rodzice byli szczególnie wrażliwi i potrzebowali wsparcia. Para może nawet nie zdawać sobie sprawy z roli, jaką przedwczesny poród odegrał w problemach ich związku.

Długo utrzymujące się cierpienie rodziców, które co jakiś czas zwiększa się wskutek zmian lub nerwowych wydarzeń w życiu dziecka, nazywane jest chronicznym smutkiem. Pojecie chronicznego smutku odniesiono po raz pierwszy do rodziców dzieci specjalnej troski. Rodzice ci walczą często przez całe życie, by porzucić pewne plany i marzenia i zdobyć nowe, równie znaczące. W przypadku rodziców wcześniaków chroniczny smutek może trwać przez okres niemowlęcy dziecka i przez wiele lat później, podczas gdy wcześniaki nadal są postrzegane jako wrażliwe i zagrożone problemami zdrowotnymi i rozwojowymi. Podczas tych lat choroba, pobyt w szpitalu czy ocena rozwojowa, a nawet banalna sytuacja jak wyjście z domu i pozostawienie dziecka z opiekunką mogą odnowić dawny strach i smutek.

Niektórzy psychologowie porównują reakcje rodziców wcześniaków do zespołu stresu pourazowego (PTSD). To porównanie ma wiele sensu dla wielu rodziców prześladowanych przez koszmary lub przerażające wspomnienia wywołane niewinną rzeczą, jak np. dzwonek telefonu w środku nocy. Niektóre matki byłych wcześniaków donoszą, że mają problemy z zasypianiem lub snem, są nerwowe i mają problemy z koncentracją: reakcje te są typowe dla zespołu stresu pourazowego i depresji.

Nie zostanie u Ciebie zdiagnozowany zespół stresu pourazowego ani depresja, o ile objawy nie są uporczywe, ciężkie lub często się powtarzające. Ale nawet jeśli łagodniej reagujesz na przedwczesne narodziny Twojego dziecka, nie oznacza to, że nie cierpisz lub że nie jest Ci potrzebna jakaś forma profesjonalnego wsparcia.

Chociaż psychologiczne konsekwencje przedwczesnego przyjścia na świat Twojego dziecka mogą się utrzymywać przez pierwszych kilka lat życia Twojego dziecka, możesz oczekiwać, że będą się stawać coraz łagodniejsze. Psychologowie badający reakcje rodziców wcześniaków odkryli, że w momencie, kiedy dzieci mają 8-12 miesięcy, ich matki nie są bardziej przybite lub przestraszone niż matki dzieci donoszonych. Matki wcześniaków mających więcej problemów zdrowotnych zazwyczaj dłużej przeżywają problemy psychologiczne, przynajmniej do osiągnięcia przez dziecko 2 lat. Pamiętaj, że doświadczasz pewnych rzeczy, przez które przechodzą wszyscy rodzice wychowujący dziecko. Problemy ze zdrowiem czy szczęściem dziecka mogą osłabić i zasmucić każdą matkę lub ojca.

Aby powrót do normalności był łatwiejszy, ważne jest komunikowanie się z krewnymi, przyjaciółmi i zaufanymi doradcami, którzy pomogą Ci zrozumieć Twoje uczucia i poradzić sobie z nimi. Spędzanie całego czasu z dziećmi może ukoić niektóre z Twoich lęków, ale sprawi, że pojawią się inne. Pamiętaj, że aby być dobrym rodzicem, musisz dobrze się bawić i potrafić pokazać dzieciom jak partnerzy, przyjaciele i sensowne rozrywki mogą wzbogacić życie.

Jeśli nie czujesz, że robisz jakieś emocjonalne postępy - lub jeśli powrót do zdrowia jest według Ciebie zbyt wolny - profesjonalne poradnictwo może pomóc rozwiązać szczególnie uporczywe problemy. Koniecznie poszukaj pomocy, jeśli Twoje lęki wymykają się spod kontroli, jeśli nie jesteś w stanie funkcjonować w domu lub w pracy lub pozostajesz w stanie nieustępującej żałoby. Możesz być leczona przeciwko depresji. Jeśli to Twój partner cierpi, nie wahaj się poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do terapeuty.

Poradnictwo małżeńskie może być korzystne, jeśli pojawiają się problemy w związku. Nie bądź sceptyczna - to naprawdę może zadziałać. Czasem dzięki samej decyzji o pracy nad związkiem pary zdają sobie sprawę, jak duże znaczenie mają dla siebie wzajemnie, co pozwala na poczynienie pierwszych, najtrudniejszych kroków w stronę pogodzenia. Poradnictwo może również wskazać, w jaki sposób historia i stan emocjonalny każdego z małżonków wpłynęły na ich reakcje na przedwczesne narodziny dziecka. Nie trać nadziei: wiele par, z pomocą terapeuty lub bez niej, wypracowało drogę z kryzysu i pogodziło się. Rodzice, którzy trzymają się razem w najtrudniejszych chwilach lub potrafią wrócić do siebie po kryzysie, często budują najsilniejsze rodziny.

Większość rodziców twierdzi, że narodziny wcześniaka głęboko zmieniły ich stosunek do innych wydarzeń i wyborów życiowych. Droga każdego z nas jest inna, ale prawdopodobnie Ty również dojdziesz do wniosku, że Twoje cierpienie nie poszło na marne, że zyskałaś świadomość, dojrzałość, umiejętność oceny prawdziwych wartości i podstawowe ludzkie zrozumienie. Choć może to nie nastąpić już wkrótce - czas uleczy również Ciebie.

Planowanie kolejnej ciąży

Zawsze chcieliśmy mieć drugie dziecko, ale boimy się, że urodzi się kolejny wcześniak.

To prawda, że istnieje większe ryzyko przedwczesnego porodu kolejny raz, jeśli urodziło się już jednego wcześniaka. Ale każdy przypadek jest inny. Jeśli Twój pierwszy przedwczesny poród był spowodowany przez coś, czemu Ty lub Twój położnik możecie zaradzić, możesz znacząco ograniczyć niebezpieczeństwo.

Kilka głównych czynników ryzyka przedwczesnego porodu to rzeczy, które możesz być w stanie zmienić: palenie papierosów lub zażywanie narkotyków, niedowaga na początku ciąży, niewystarczające przybieranie na wadze podczas ciąży, wykonywanie ciężkiej pracy fizycznej lub zajście w ciążę wcześniej niż 4-6 miesięcy po poprzednim porodzie. Możesz przeczytać o czynnikach ryzyka w popularnych poradnikach dla kobiet w ciąży.

Jeśli wydaje się, że przyczyną Twojego przedwczesnego porodu były czynniki medyczne, Twój położnik może zrobić wiele, by temu zaradzić. Jeśli miałaś tzw. niewydolność szyjki macicy (słaba szyjka, która ma tendencję do otwierania się przed terminem porodu), często można temu zaradzić, zakładając szew na szyjkę macicy, co utrzyma ją w zamknięciu podczas kolejnej ciąży. Infekcje mogące wywołać przedwczesny poród (szczególnie infekcje dróg moczowych lub choroby przenoszone drogą płciową) mogą być leczone antybiotykami przed ciążą lub w czasie jej trwania. Niedokrwistość (anemia), również stanowiąca czynnik ryzyka, często ustępuje dzięki suplementacji żelaza lub innym terapiom. Jeśli masz nieprawidłową anatomicznie macicę (warto to zbadać, szczególnie jeśli istnieje możliwość, że Twoja matka brała narkotyki DES, będąc z Tobą w ciąży, np. we wczesnych latach 50.), być może możliwe jest jej skorygowanie operacyjne. A jeśli chorujesz przewlekle, np. na cukrzycę lub nadciśnienie, dokładniejsza kontrola medyczna może przedłużyć Twoją kolejną ciążę.

Jeśli miałaś bliźnięta, trojaczki lub więcej dzieci - wcześniaków, wiesz już, że ciąża mnoga niesie ze sobą większe ryzyko porodu przedwczesnego. Ponieważ ryzyko wzrasta wraz ze wzrostem liczby płodów, jeśli Twoja kolejna ciąża będzie pojedyncza, prawdopodobieństwo urodzenia wcześniaka jest znacznie mniejsze. Jeśli ostatnio poczęłaś bliźnięta lub trojaczki w sposób naturalny, nawet jeśli masz predyspozycje rodzinne do ciąż mnogich lub nieprawidłową owulację (co zdarza się częściej, w miarę jak kobieta jest coraz starsza), istnieje szansa, że tym razem się tak nie stanie. Ogólnie szanse naturalnego poczęcia bliźniąt są jak 1:90, trojaczków 1:7500. Kobiety, które miały bliźnięta podczas poprzedniej ciąży lub mają ponad 45 lat, mają około pięciokrotnie większe szanse na ciążę mnogą. Nadal oznacza to jednak, że szanse są raczej niewielkie.

Prawdopodobieństwo kolejnej ciąży mnogiej jest również większe, jeśli planujesz zajść w ciąże wskutek leczenia niepłodności. Na szczęście istnieją jednak metody ograniczenia ryzyka. Na przykład jeśli Twoje hormony są stymulowane farmakologicznie, można dokładnie monitorować przy pomocy ultrasonografii (USG), ile komórek jajowych jest uwalnianych w każdym cyklu i zapobiegać ciąży w cyklach, w których komórek jest więcej niż np. dwie. Jeśli planujesz zapłodnienie in vitro, możesz poprosić o wszczepienie do macicy mniejszej ilości embrionów. Choć metody te mogą nieco ograniczyć Twoją szansę zajścia w ciążę, są warte zachodu. Koniecznie porozmawiaj o nich ze swoim lekarzem.

Inną możliwością, jeśli zajdziesz w ciążę mnogą, jest redukcja selektywna - usunięcie niektórych płodów, by dać pozostałym (jednemu lub dwóm) szansę na poród w terminie i na zdrowie. Ta opcja może jednak być nie do zaakceptowania przez Ciebie z przyczyn osobistych, niesie ze sobą również większe ryzyko poronienia pozostałych płodów, powinnaś ją więc dokładnie rozważyć.

Oczywiście ogromna liczba kobiet rodzi przedwcześnie z przyczyn nigdy nie poznanych. Niektóre czynniki ryzyka nie mogą być zmienione lub usunięte. Kobiety powyżej 40. roku życia częściej rodzą przedwcześnie. W prawie wszystkich kategoriach wiekowych i poziomach wykształcenia kobiety czarne są bardziej narażone niż białe. Badacze nie są pewni, na ile różnica jest zależna od innych czynników ryzyka, takich jak palenie lub choroby. Również nastolatki rodzą więcej wcześniaków, prawdopodobnie w wyniku działania czynników społecznych, takich jak nieodpowiednie odżywianie i opieka medyczna oraz dziewczęta poniżej 15. roku życia ze względu na niedojrzałość biologiczną. Nawet czynniki rodzinne mogą odgrywać rolę: niektórzy badacze sugerują, że kobiety, których matki lub siostry urodziły przedwcześnie, same są bardziej narażone na urodzenie wcześniaka.

Dlatego zanim zajdziesz w ciążę, koniecznie znajdź położnika specjalizującego się w ciążach wysokiego ryzyka i porozmawiaj z nim o swoich planach dotyczących następnej ciąży. Zapytaj, co może powiedzieć o ryzyku dla Ciebie i co możesz zrobić, aby je ograniczyć. Naturalnie będziesz zdenerwowana podczas kolejnej ciąży. Ale stosując się do zaleceń lekarza, dasz sobie i dziecku najlepszą szansę.

Zagadnienia szczegółowe

Co powinnaś wiedzieć o RSV?

Prawdopodobnie miałaś RSV wiele razy w życiu. Wirus oskrzelowy (respiratory syncytial virus - RSV) to bardzo zakaźny wirus powodujący u większości osób zwykłe, znajome przeziębienie. Przeziębienie, jakie złapiesz, może być spowodowane RSV lub jednym z wielu innych wirusów przeziębienia. Większość dzieci łapie RSV przynajmniej raz przed ukończeniem dwóch lat.

Choć wirus oczywiście nie wybiera, kogo zaatakuje, na niektórych ludzi wpływa inaczej niż na innych. U starszych dzieci i dorosłych zazwyczaj wywołuje zwykłe przeziębienie, ale dla niemowląt może być bardziej niebezpieczny. Wirus może spowodować nie tylko infekcję górnych dróg oddechowych, z objawami takimi jak katar, kichanie i gorączka, ale również zaatakować dolne drogi oddechowe, powodując zapalenie płuc lub oskrzeli z problemami oddechowymi na tyle poważnymi, że mogą wymagać hospitalizacji. Niektóre dzieci muszą nawet być podłączone do respiratora na czas walki z wirusem. W niewielkiej liczbie przypadków może być śmiertelny.

Chociaż niebezpieczeństwo, że przeciętny wcześniak będzie miał aż tak poważny problem, jest niewielkie, warto wiedzieć o RSV i dostępnych sposobach zapobiegania na wypadek, gdyby Twoje dziecko było zagrożone.

Które dzieci są zagrożone?

RSV to wirus sezonowy, o który nie musisz się specjalnie martwić w cieplejszych miesiącach. Zazwyczaj pojawia się w sezonie przeziębień - od listopada do kwietnia.

Dwie grupy, którym najbardziej grozi pobyt w szpitalu związany z RSV, to wcześniaki i dzieci donoszone z przewlekłymi problemami oddechowymi. Wcześniaki mają dwa dodatkowe elementy niekorzystne. Ich układy odpornościowe są niedojrzałe i brakuje im niektórych lub wszystkich przeciwciał obronnych przeciwko RSV, które otrzymałyby od matki w ostatnim trymestrze ciąży. Poza tym ich drogi oddechowe są bardzo małe, więc ich opuchlizna lub nadmiar wydzieliny częściej prowadzą do problemów z oddychaniem.

Jednak nie wszystkie wcześniaki są jednakowo zagrożone. Najbardziej narażone są te poniżej drugiego roku życia z dysplazją oskrzelowo-płucną (BPD) lub wrodzoną wadą serca. Następnie wcześniaki, które nie mają BPD ani problemów z sercem, ale mają mniej niż 6 miesięcy, kiedy rozpoczyna się sezon przeziębień. W miarę jak wcześniaki stają się starsze i większe, ich wrażliwość maleje. Kiedy minie ich pierwsza zima, o ile są zdrowe, niebezpieczeństwo poważnej choroby w wyniku RSV jest niewielkie.

Oto liczby, które pozwolą lepiej zrozumieć problem. Wśród 500 przedwcześnie urodzonych dzieci, które badano podczas jednego sezonu przeziębień, około 8% tych, które były zdrowe, ale miały mniej niż 6 miesięcy i około 12% tych, które miały BPD i miały poniżej 2 lat, było hospitalizowanych z powodu RSV.

Inne wchodzące w grę czynniki ryzyka to:

• wcześniaki urodzone wcześniej, przed 28. tygodniem ciąży, są bardziej narażone niż te urodzone później;

• chłopcy są bardziej zagrożeni niż dziewczynki;

• wcześniaki karmione mieszanką są w większym niebezpieczeństwie niż karmione piersią;

• wcześniaki mieszkające w jednym domu z osobą palącą są bardziej narażone na hospitalizację w przypadku zarażenia RSV;

• wcześniaki chodzące do żłobka lub mające rodzeństwo w wieku szkolnym są bardziej narażone na kontakt z wirusem.

Jak rozpoznać, czy Twoje dziecko ma RSV?

Pierwszymi objawami RSV są zazwyczaj objawy przeziębienia, takie jak katar, kichanie, kaszel lub gorączka, połączone z ogólnymi objawami choroby takimi jak nerwowość, senność lub brak apetytu. Jeśli Twój wcześniak ma BPD lub ma mniej niż sześć miesięcy albo po prostu jesteś zaniepokojona, nie wahaj się zabrać go do lekarza na tym etapie. Lekarz upewni się, że dziecko dobrze sobie radzi z przeziębieniem, może też przeprowadzić proste badanie - przez potarcie jego nosa specjalnym patyczkiem, aby sprawdzić, czy ma RSV. Jeśli ma odpowiedni sprzęt laboratoryjny może być nawet w stanie podać Ci od razu wyniki. Niektórzy rodzice twierdzą, że warto pójść do lekarza, aby dowiedzieć się, że Twoje dziecko nie ma RSV, żeby się odprężyć. Ale nawet jeśli Twoje dziecko ma RSV, prawdopodobnie skończy się tylko na przeziębieniu. Po prostu zarówno Ty, jak i lekarz będziecie malucha baczniej obserwować.

Jeśli RSV się pogorszy i przejdzie w infekcję dolnych dróg oddechowych, zauważysz, że Twoje dziecko ma więcej problemów z oddychaniem; może mieć świszczący oddech, wciągać głębiej klatkę piersiową, skrzydełka nosa mogą się poruszać przy każdym oddechu, może oddychać szybciej i mieć bezdechy. Jeśli zauważysz któryś z tych objawów, natychmiast wezwij lekarza. On najlepiej osądzi, czy Twoje dziecko potrzebuje wsparcia oddechowego czy innej pomocy medycznej podczas walki z wirusem.

Leczenie RSV

Tak jak nie istnieje lekarstwo na zwykłe przeziębienie, nie ma lekarstwa na RSV. Kiedy dziecko zarazi się wirusem, ważne jest, by utrzymać u niego odpowiedni oddech i odżywienie, podczas gdy układ odpornościowy zajmie się zwalczaniem wirusa. Jeśli Twoje dziecko ma objawy przeziębienia, możesz pomóc mu w oddychaniu nawilżając jego pokój przy pomocy nawilżacza i podnosząc nieco łóżeczko od strony głowy (możesz włożyć pod materac ręczniki lub książki. Postaraj się, by Twoje dziecko było dobrze nawodnione - co w jego wieku wcale nie musi oznaczać dużych ilości płynów. Wystarczy kilka łyżeczek płynu co kilka godzin - może to być mleko lub woda.

Jeśli Twoje dziecko ma świszczący oddech, prawdopodobnie oznacza to, że ma zapalenie oskrzeli. Lekarz może spróbować leczenia przy pomocy leku rozszerzającego oskrzela (takiego samego, jaki jest stosowany przy astmie), aby otworzyć jego drogi oddechowe i ułatwić oddychanie. Badania skuteczności takiego leczenia RSV dały różne wyniki, jeśli więc u Twojego dziecka wystąpią nieco poważniejsze zaburzenia oddychania, lekarz prawdopodobnie zaleci pobyt w szpitalu, gdzie jego oddychanie może być starannie monitorowane. Być może nie będzie potrzebowało nic więcej poza baczną obserwacją i dużą ilością płynów w kroplówce. Jeśli będzie miało duże problemy z oddychaniem, może dostać tlen lub w rzadkich przypadkach zostać podłączone do respiratora. Niektórzy lekarze mogą podawać lek - Ribavirin, który ma ograniczać działanie wirusa, ale nie ma on wielkich sukcesów w zmianie stanu infekcji RSV.

Kolejna hospitalizacja Twojego dziecka, które od tak niedawna masz w domu, może być niezwykle bolesna. Dla rodziców, których dziecko miało ciężkie przejścia podczas pierwszego pobytu w szpitalu, może to być również przerażające. Jednak jeśli możesz, postaraj się patrzeć na szpital jako najbezpieczniejsze, najodpowiedniejsze miejsce, w którym Twoje dziecko powinno teraz być, gdzie będzie wspierane, co pozwoli mu jak najlepiej zwalczyć wirus. Możesz przeczytać więcej na temat kolejnej hospitalizacji wcześniaków na stronie...

Pamiętaj, aby się zbytnio nie martwić, że normalne w przebiegu RSV jest pogorszenie stanu dziecka, zanim nastąpi poprawa. W przeciągu około tygodnia większość dzieci wraca do zdrowia na tyle, że może wrócić do domu z rodzicami.

Czy powinnaś izolować dziecko?

Wszystkie te informacje sprawiają, że kuszący wydaje się pomysł zbudowania ściany ochronnej wokół Twojego dziecka, izolującej je od kichnięć, kaszlu, rąk i pocałunków innych ludzi. To zrozumiałe. Jeśli Twoje dziecko jest w wieku, kiedy nadal może bardzo poważnie zachorować z powodu RSV, podjęcie pewnych środków zapobiegawczych, szczególnie w okresie późnej jesieni, zimy i wczesnej wiosny jest mądre - na przykład nieposyłanie malucha do żłobka, niedopuszczanie do wizyt przyjaciół i krewnych, którzy są przeziębieni i częste mycie rąk. Pamiętaj jednak, że istnieją granice izolacji, która jest dobra dla Ciebie i Twojego wcześniaka. Sugestie na ten temat znajdziesz na stronie…

Zapobieganie RSV: czy nowe terapie są odpowiednie dla Twojego dziecka?

Szczepionki mogą zapobiegać chorobom takim jak odra, świnka, koklusz, ale niestety nie ma jeszcze szczepionki przeciwko RSV. Działanie szczepionek polega na stymulowaniu organizmu do produkcji własnych przeciwciał do walki z chorobą. Nieco gorszą, ale nadal wartościową metodą, jest dostarczenie przeciwciał z innego źródła. E przeciw RSV - substancje zawierające przeciwciała RSV. Właśnie to zapewniają dwa nowe środki zapobiegawcze przeciw RSV - substancje zawierające przeciwciała RSV. Badania wykazały, że te leki nie zapobiegają przed zarażeniem wirusem, ale o połowię zmniejszają liczbę dzieci, których choroba jest na tyle ciężka, by wymagać hospitalizacji.

Pierwsze leczenie zapobiegawcze nazywane RespiGam polega na podawaniu w dużych ilościach płynu, że dziecko musi go otrzymywać dożylnie, w szpitalu lub klinice w ciągu kilku godzin. Ostatnio wprowadzony został bardziej skoncentrowany lek, Synagis, który może być podany dziecku w formie zastrzyku w gabinecie lekarza. Ponieważ przeciwciała zawarte w tych lekach tracą skuteczność po około miesiącu, dzieci muszą dostawać kroplówki lub zastrzyki co miesiąc, zazwyczaj od października do maja.

Chociaż Synagis wydaje się bardziej sensowny dla dzieci, które są już w domu, RespiGam zapewnia dodatkową ochronę przed infekcjami ucha i innymi infekcjami oddechowymi poza RSV, może więc być podawany wcześniakom, które wciąż są w szpitalu.

Ty i lekarz musicie zdecydować, czy zalety tego leczenia przewyższają związane z nim czynniki niekorzystne dla Twojego dziecka. Według Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej powinno się rozważyć podawanie dziecku RespiGam lub Synagis na początku sezonu RSV, jeśli:

• urodziło się w 28. tygodniu ciąży lub wcześniej i ma mniej niż 12 miesięcy;

• urodziło się między 29. a 32. tygodniem ciąży i ma mniej niż sześć miesięcy;

• ma dysplazję oskrzelowo-płucną, mniej niż dwa lata i w ciągu ostatnich sześciu miesięcy było leczone z powodu zaburzeń oddychania.

Dzieci z objawami wrodzonej choroby serca nie powinny otrzymywać tych leków ze względów bezpieczeństwa.

Jakie są dobre i złe strony? Po stronie korzyści należy zapisać, że leczenie to może zapobiec poważnej chorobie i konieczności pobytu w szpitalu. Po stronie negatywnej to, że oferowana ochrona nie jest perfekcyjna - część dzieci nadal będzie wymagała hospitalizacji i nie ma dowodów, że ich choroba będzie miała łagodniejszy przebieg niż bez szczepionki. Ponadto istnieje niewielkie ryzyko reakcji negatywnych, takich jak gorączka lub ból w miejscu zastrzyku; będziesz też musiała odbywać comiesięczne wizyty u lekarza (gdzie Twoje dziecko może złapać jakieś zarazki, których uniknęłoby, gdyby zostało w domu!). Koszt leczenia jest wysoki do 1000$ miesięcznie, upewnij się więc, że Twój plan ubezpieczeniowy je pokrywa.

Dla wielu rodziców bardzo trudne jest również podjęcie decyzji o narażaniu dziecka co miesiąc na dodatkowy ból. Jeśli Twoje dziecko ma dostawać comiesięczne zastrzyki przeciw RSV, możesz zapytać swojego lekarza o nowy lek znieczulający miejscowo w formie maści pod nazwą EMLA. Jeśli nałożysz grubą warstwę na skórę dziecka przynajmniej godzinę wcześniej, może ona zmniejszyć ból. Ponieważ maść należy nakładać dokładnie w miejsce planowanego zastrzyku, koniecznie zapytaj lekarza o miejsce wkłucia. Pamiętaj jednak, że jeśli masz malucha, który nie może usiedzieć spokojnie i nie uda Ci się go przekonać, by nie dotykał posmarowanego miejsca przez godzinę, musisz się przygotować na trochę bałaganu! Chociaż EMLA nie jest przepisywana rutynowo, Twój lekarz może mieć jakieś próbki lub przepisać Ci na nią receptę. A jeśli wydaje się pomagać Twojemu dziecku, możesz jej używać przed innymi zastrzykami i pobieraniem krwi, jakie mogą mu być potrzebne.

Dla większości wcześniaków nie ma oczywistej dobrej lub złej decyzji. Omówienie tej kwestii z lekarzem dziecka, a może nawet z opiekującym się nim wcześniej neonatologiem, pomoże Ci spokojnie wybrać drogę postępowania.

W rozdziałach „Z perspektywy lekarza” opisywany jest sposób, w jaki lekarz ocenia stan Twojego dziecka i co może brać pod uwagę przy podejmowaniu decyzji medycznych. Wszystkie terminy medyczne pojawiające się w tym rozdziale są wyjaśnione w różnych miejscach tej książki. Możesz to sprawdzić w indeksie.

---