Pierwszy dzień

Wejście do nieznanego świata Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka. Dlaczego jest to najlepsze miejsce dla Twojego dziecka?

Z perspektywy lekarza

Różne historie różnych wcześniaków: najważniejsze kwestie zdrowotne

Pytania i odpowiedzi

Strach przed zobaczeniem dziecka

Bardzo przedwcześnie urodzone dziecko

Portret Twojego ślicznego wcześniaka

Łóżeczko dziecka

Kocyk celofanowy

Za drzwiami Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka

Dotykanie dziecka

Gwałtowne ruchy dziecka

Czy dziecko jest zdrowe, czy chore?

W prostych słowach: co to jest zespół zaburzeń oddychania (RDS)?

Zrozumienie lekarzy

Pytania - komu je zadawać?

Telefony na OIOM: co robić, a czego nie?

Czy dziecko podłączone do respiratora cierpi?

Ból u wcześniaków i sposoby jego kontrolowania

Czy dziecko się uzależni?

Dziecko jest przywiązane

Ojcu jest słabo

Trudne początki karmienia piersią

Niekarmienie dziecka

Odciąganie pokarmu

Transfuzje krwi

Czy możesz być dawcą krwi?

Eksperymenty na wcześniakach

Czy istnieje alternatywa dla OIOM-u?

Badania na obecność narkotyków

Kiedy dziecko może pójść do domu?

Wieloraczki

Jedno z bliźniąt jest w lepszym stanie

Jedno z bliźniąt jest większe

Wielu lekarzy

Szczegółowo

Karmienie piersią czy mieszanką: jakie rozwiązanie będzie najlepsze dla Ciebie?

Z perspektywy lekarza: pierwszy dzień

Spotkaliśmy się już w dramatycznym momencie porodu, ale dopiero teraz nadchodzi czas, kiedy dziecko i lekarz naprawdę się poznają. Podchodzę do każdego nowego, maleńkiego pacjenta na oddziale z ciekawością, podekscytowaniem, nadzieją i drżeniem - mogę jedynie zgadywać, co zastanę, ponieważ nie wiem, co czeka każde z dzieci, dopóki nie przyjrzę się lepiej i nie minie pewien czas. Nawet jeśli urodziły się Wam bliźnięta (trojaczki lub więcej), każde dziecko będzie oceniane osobno. Wasze dzieci były wprawdzie razem w łonie, ale tak jak w późniejszym życiu mogą się różnić ich osobowości, tak teraz może się różnić ich stan zdrowia.

Badania fizykalne i laboratoryjne

Jak tylko Wasze dziecko znajdzie się na oddziale, sprawdzamy (my - lekarze i pielęgniarki) jego podstawowe oznaki życia - mierzymy temperaturę, szybkość oddechu, puls i ciśnienie krwi oraz badamy, jak dużo tlenu dostaje się do jego krwi. Te informacje są nam potrzebne szybko, ponieważ gdyby pojawił się jakiś problem, należy się nim natychmiast zająć. Jednocześnie starannie obserwujemy dziecko, szukając oznak zdrowia lub choroby. Czy jest ruchliwe (aktywne i pełne wigoru - dobry znak), czy wiotkie (śpiące, zmęczone czy może chore)? Czy jest różowe i spokojne, czy sine i walczy o oddech? W większości przypadków zauważam z ulgą, że maluch zachowuje się tak, jak powinno zachowywać się dziecko w jego wieku i często cieszę się, że wszystko wygląda tak świetnie.

Następnie Wasze dziecko przejdzie badanie fizykalne, staranniejsze i intensywniejsze niż krótkie badanie na sali porodowej. Przyjrzymy się bacznie Twojemu dziecku od stóp do głów, zadając sobie wiele pytań, aby upewnić się, co jest w porządku, a co nie.

Oceniamy jego cechy fizyczne: badamy głowę, łącznie z ciemiączkami (miękkimi miejscami w czaszce). Czy są normalnej wielkości? Czy głowa jest obrzęknięta lub zniekształcona, co często zdarza się po przejściu przez kanał rodny? Musimy poznać wielkość i kształt głowy teraz, aby móc na bieżąco oceniać, czy rośnie ona prawidłowo. Oglądamy oczy, uszy, brodę, badamy podniebienie - czy są prawidłowo uformowane? Mocno naciskamy brzuszek. Czy jest miękki i łagodnie zaokrąglony, z prawidłowej wielkości nerkami, wątrobą i śledzioną? Jaka jest jego skóra - czysta i bez obrażeń czy posiniaczona lub cienka? Gruba, zdrowa skóra chroni przed infekcjami i zapobiega utracie ważnych płynów. Sprawdzamy jej kolor, aby stwierdzić, czy dziecko nie straciło lub otrzymało zbyt dużo krwi, co czasami się zdarza podczas porodu lub pomiędzy identycznymi bliźniętami w łonie: czy jest zbyt blade, czy zbyt rumiane? Słuchamy uważnie bicia serca i sprawdzamy puls, aby upewnić się, że układ krążenia pracuje bez zastrzeżeń. Badamy, czy stawy zginają się płynnie, policzymy też palce u rąk i nóg. Takie badanie przeprowadzane jest u wszystkich noworodków, ale oczywiście jestem szczególnie uważny, aby nie przeoczyć szczegółów istotnych dla wcześniaków.

Oceniamy również ogólny stan Waszego dziecka. Czy oddycha cicho, głęboko i bez trudności, czy też płytko i z trudem, co może oznaczać, że jego płuca nie są jeszcze całkowicie dojrzałe? Czy odpowiada prawidłowo na stymulację i badania? Z radością obserwuję, jeśli czasami opiera się lub płacze; fakt, że jest w stanie zauważyć, co się z nim dzieje i zareagować na to, jest oznaką prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego.

Jeśli Wasz wcześniak oddycha z trudem, prawdopodobnie zlecę prześwietlenie klatki piersiowej, aby sprawdzić, czy płuca są dostatecznie upowietrznione. Aby upewnić się, czy wszystkie układy w organizmie działają prawidłowo, pobierzemy krew i zbadamy poziom tlenu, dwutlenku węgla, soli mineralnych, cukru i krwinek w ciągu pierwszego dnia i później. Dopóki Wasze dziecko pozostanie na oddziale intensywnej terapii, będziemy powtarzać badania krwi - nawet co kilka godzin, jeśli dziecko jest bardzo małe lub bardzo chore - aby upewnić się, że wszystkie funkcje życiowe są w normie i zastosować leczenie, jeśli nie są.

Nie spodziewamy się, że wszystko pójdzie dobrze od samego początku, od momentu tego trudnego przejścia z życia płodowego do samodzielnego funkcjonowania w świecie zewnętrznym. Tak naprawdę pierwsze kilka godzin po porodzie, kiedy łagodne odstępstwa od normy w funkcjonowaniu organizmu zdarzają się często i są zazwyczaj chwilowe, nazywamy okresem przejściowym. Na przykład stękanie i ciężki oddech mogą ustać, jak tylko zostanie usunięty nadmiar płynu z płuc dziecka. Blady, marmurkowy kolor skóry może oznaczać problemy z krążeniem, ale jest bardzo prawdopodobne, że dziecko ładnie się zaróżowi, jak tylko układ krążenia, nieco inny w życiu płodowym, zmieni się na typowy dla noworodka; dodatkowo niektóre kwaśne substancje we krwi, które mogły się namnożyć podczas porodu, zostaną szybko usunięte, jak tylko poprawi się krążenie. Zdecydujemy, czym należy się zająć od razu, a co trzeba tylko uważnie obserwować.

Cechy, które mogą Ci się wydawać dziwne i niecodzienne, mogą być tak oczywiste dla lekarza, który zajmował się już setkami wcześniaków, że może nawet nie wspomnieć o czymś, co wydaje Ci się niepokojące. Jeśli masz wątpliwości, PYTAJ! Odpowiedź będzie zazwyczaj bardzo prosta, na przykład: „Ta wypustka to tylko część mostka” albo „Nie wiem, co to za wysypka, ale nic ona nie znaczy, wkrótce zniknie”. W większości przypadków uspokoisz się, że Twoje dziecko jest dokładnie takie samo jak większość dzieci w jego wieku.

Oprócz sprawdzania cech fizycznych i funkcjonowania układów, zbadamy również dojrzałość Twojego dziecka, aby upewnić się, co do jego wieku ciążowego (ile tygodni minęło od poczęcia). Aby to stwierdzić, obejrzymy jego skórę, wielkość brodawek sutkowych, plastyczność uszu, sprawdzimy, jak dobrze rozwinięte są jego narządy płciowe i jak dojrzały jest jego układ nerwowy. Ta metoda obliczania wieku ciążowego już po porodzie nazywana jest oceną dojrzałości według Dubowitza lub Ballarda. Jest ona mniej dokładna niż USG w pierwszym trymestrze ciąży lub obliczanie długości ciąży, jeśli znasz dokładną datę poczęcia. Jeśli jednak obliczenia czasu trwania ciąży były mniej dokładne, będziemy mogli Ci powiedzieć, że Twoje dziecko wydaje się o kilka tygodni starsze lub młodsze niż myślałaś - a to może mieć wpływ na długość hospitalizacji oraz na dalsze losy dziecka.

Mimo że pierwsze badanie fizykalne jest bardzo rozbudowane, to stanowi ono początek wielu badań. Twoje dziecko będzie prawdopodobnie badane jeszcze kilka razy dzisiaj i przynajmniej raz dziennie przez cały czas pobytu na oddziale. Jego lekarze (może mieć kilku) i pielęgniarki będą na bieżąco oceniać jego oddech i krążenie, aktywność i napięcie mięśni, poczucie komfortu i ból, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku i odpowiednio wcześnie reagować na ewentualne problemy.

Najczęstsze kwestie i decyzje

Zespół zaburzeń oddychania (RDS): nie będzie niczym zaskakującym, jeśli Twoje przedwcześnie narodzone dziecko będzie mieć problemy z oddychaniem, ponieważ jest to naturalna konsekwencja niedojrzałości płuc. Problemy z oddychaniem, które pojawiają się, jeśli płuca dziecka są niedojrzałe, nazywamy zespołem zaburzeń oddychania. Prawdopodobnie w pierwszej kolejności lekarz Waszego dziecka będzie chciał stwierdzić, czy ma ono ZZO lub inny problem (jak np. zapalenie płuc), który uniemożliwia mu prawidłowe oddychanie, aby jak najlepiej mu pomóc.

Jeśli klatka piersiowa Waszego dziecka zapada się głęboko przy wdechu, jeśli stęka, a jego nosek porusza się przy oddechu lub nawet jeśli wydaje się oddychać bez wysiłku, ale badania krwi wykazują, że potrzebuje więcej tlenu i nie pozbywa się dwutlenku węgla, może ono wymagać podłączenia do respiratora (maszyny do oddychania) i leku ułatwiającego rozprężenie płuc (surfaktantu). Jeśli Wasze dziecko potrzebuje wspomagania oddychania - jeśli jest podłączone do respiratora lub dostaje tlen - będziemy monitorować poziom tlenu i dwutlenku węgla we krwi dość często (zazwyczaj co dwie do czterech godzin). W takim przypadku prawdopodobnie zdecyduję się założyć wenflon do jednej z jego tętnic, aby móc pobierać krew bez konieczności kłucia dziecka za każdym razem. Być może wstrzymam się również z podawaniem pokarmu, ponieważ byłby to dodatkowy stres. Możecie więc oczekiwać, że na razie będzie odżywiane dożylnie.

Ból: jedną z rzeczy, które lekarze i pielęgniarki będą sprawdzać pierwszego dnia i przez cały okres pobytu dziecka na oddziale, jest jego samopoczucie: czy czuje się dobrze, czy też coś je boli. Jeśli radzi sobie bez respiratora, powinno czuć się całkiem dobrze w swoim ciepłym inkubatorze, kiedy lekarze i pielęgniarki skończą już pobieranie krwi i zakładanie wenflonów do żył i tętnic. Pielęgniarki mogą mu zrobić „gniazdko” lub owinąć je kocykiem, aby czuło się bezpiecznie i przytulnie. Nie wiemy tak naprawdę, czy wentylacja respiratorem sprawia dziecku ból, czy też jest tylko małą niewygodą, którą można znieść, gdyż pomaga oddychać. Nie wiemy również, jak bardzo stresująca jest dla dziecka konieczność „współpracy” z respiratorem, który pomaga mu oddychać. Prawdopodobnie zależy to od dziecka, jego dojrzałości i temperamentu, ogólnej atmosfery na oddziale, stanu jego zdrowia i rodzaju pomocy oddechowej, jaką otrzymuje. (Niektóre dzieci kręcą się i próbują wyciągnąć z nosa kaniule, przez które podawany jest tlen; inne spokojnie tolerują kaniule w nosie, ale nie lubią rurki w krtani, przez którą podłączone są do respiratora).

W zależności od samopoczucia Waszego dziecka zdecydujemy, czy potrzebuje ono leków przeciwbólowych lub uspokajających, czasem w dużych ilościach, aby powstrzymać je od „kłócenia się” z respiratorem. (Jeśli dziecko za bardzo się kłóci, powietrze z respiratora nie może rozprężyć jego płuc, co jeszcze pogarsza oddychanie). Czasem trudno jest stwierdzić, czy wcześniak cierpi - szczególnie w przypadku bardzo niedojrzałych dzieci, których zachowanie jest zupełnie inne niż u dzieci urodzonych w terminie - ale oznaki, na jakie zwracamy uwagę to niepokój, długi płacz, wysokie ciśnienie krwi i szybkie tętno. Chcemy podawać Waszemu dziecku leki tylko wtedy, jeśli tego potrzebuje. Będziemy więc uważnie obserwować Wasze dziecko i dostosowywać leczenie do potrzeb, aby cierpiało jak najmniej.

Infekcja: infekcja u kobiety ciężarnej lub dziecka jest prawdopodobnie najczęstszą przyczyną przedwczesnych porodów, infekcje też powodują problemy z oddychaniem, których nie można odróżnić od RDS-u. Z tego powodu prawdopodobnie podamy Waszemu wcześniakowi dożylnie antybiotyki, szczególnie jeśli ma problemy z oddychaniem. Ta decyzja opiera się na założeniu, że „lepiej dmuchać na zimne” - infekcje są bardzo niebezpieczne (zagrażają życiu, jeśli są nieleczone), a zazwyczaj nawet kilka dni po porodzie nie mamy pewności, czy Wasze dziecko było zarażone, czy nie.

Niektóre sygnały, że Wasze dziecko może mieć infekcję to: długo utrzymujące się niskie ciśnienie krwi, zbyt wysoki lub zbyt niski poziom białych krwinek lub nieprawidłowy obraz płuc w rtg klatki piersiowej. Będziemy uważać na te sygnały, pobierzemy również krew na posiew, aby sprawdzić, czy nie jest ona zakażona bakteriami, co jest pewną oznaką infekcji. Inne posiewy mogą być również pobrane - wymaz skóry, jeśli dziecko ma jakieś zmiany skórne lub płynu mózgowo-rdzeniowego, jeśli jego aktywność lub ruch nie wydają się normalne. W zależności od tego, czy wyniki posiewów będą pozytywne (bakterie wyrosną) w ciągu najbliższych kilku dni i czy wystąpiły jakieś inne objawy infekcji, zdecydujemy, jak długo podawać antybiotyki. Jeśli wydaje się, że infekcji nie ma, przestaniemy podawać antybiotyki po dwóch - trzech dniach od negatywnych wyników posiewów. W przeciwnym wypadku będziemy podawać antybiotyki do czasu pokonania infekcji - zazwyczaj od jednego do trzech tygodni.

Kwestie rodzinne

Może się zdarzyć, że zobaczę Was i Waszą rodzinę po raz pierwszy w dniu narodzin dziecka. Muszę zrozumieć, co jest dla Was naprawdę ważne, kiedy będę mówić o tym, co dzieje się teraz i o tym, co może przytrafić się dziecku późnej. Postaram się poznać (Wy pewnie również) Wasze najistotniejsze wartości i lęki, ponieważ wspólnie będziemy opracowywać plany i podejmować decyzje dotyczące leczenia. Możecie mi pomóc, mówiąc o swoich najważniejszych pragnieniach i nadziejach - czego najbardziej chcecie dla dziecka i całej rodziny.

Nie bójcie się, że Wasze pragnienia lub zmartwienia są trywialne lub nie do zaakceptowania. W tej chwili wszystkie opinie są dla mnie istotne.

Możecie chcieć, żeby dziecko przeżyło za wszelką cenę, możecie też nie chcieć, aby było głęboko upośledzone; możecie chcieć jak najszybciej przenieść się do szpitala położonego bliżej domu; możecie chcieć, by Wasze bliźnięta były razem na oddziale; możecie nie chcieć podejmować żadnych decyzji przed przyjazdem babci; możecie chcieć się pomodlić z księdzem, nawet jeśli wszystko jest w porządku. Nie możecie zakomunikować (a nawet wiedzieć) tego wszystkiego od razu, ale pierwszy dzień to jakiś początek. I chociaż nie zawsze będę w stanie spełnić wszystkich Waszych życzeń, przynajmniej będę wiedzieć, w jakim kierunku mam zmierzać.

Ogólnie rzecz biorąc, dla większości rodzin i dla nas, pomagających opiekować się dzieckiem, pierwszy dzień to czas niepewności, oczekiwania i nadziei. Zazwyczaj zaraz po porodzie nie wiadomo, czy stan wcześniaka będzie się poprawiał, czy pogarszał. Jeśli dziecko jest bardziej dojrzałe i dobrze się czuje, wszystko prawdopodobnie szybko się uspokoi, a drobne problemy znikną w ciągu kilku godzin lub dni. Jeśli dziecko jest młodsze lub bardziej chore, powinniście zdać sobie sprawę, że pierwszy dzień to czas, kiedy odkrywamy, jakiego leczenia dziecko potrzebuje i jakie wsparcie jest mu potrzebne (takie jak respirator, wenflony do pobierania krwi, płyny dożylne i leki). Często potrzeba czasu, zanim cokolwiek zacznie się wyjaśniać.

Różne historie różnych wcześniaków: najważniejsze kwestie zdrowotne

Wszyscy rodzice nowo narodzonych wcześniaków chcą wiedzieć, czy ich dzieci będą zdrowe, chcą też zrozumieć, przed jakimi wyzwaniami zdrowotnymi staną. Aby pomóc Wam skoncentrować się na odpowiednich kwestiach - i uniknąć niepotrzebnego martwienia się tymi, które Was nie dotyczą - podzieliliśmy wcześniaki na cztery grupy według wieku ciążowego. W każdej grupie omawiamy tylko te problemy zdrowotne, które dotykają ponad 5% lub 10% dzieci.

Czytając sekcje, które odnoszą się do Waszego dziecka, pamiętajcie o dwóch istotnych zastrzeżeniach. Po pierwsze celem tej części książki jest umożliwienie Wam zrozumienia sytuacji i odnalezienia się w niej - ale nie przepowiadanie przyszłości Waszego dziecka. Skala przypadków medycznych jest bardzo szeroka nawet w konkretnej grupie wiekowej i u większości wcześniaków nie muszą wystąpić wszystkie przedstawione tu problemy. Wasze dziecko nie podlega prawom statystyki i jedynym wyznacznikiem tego, jak poradzi sobie z problemami, jest ono samo. Spędzajcie z nim czas, obserwujcie jego zachowanie i, oczywiście, pytajcie lekarza o wyniki badań i oceny.

Po drugie przedstawiane tu liczby są jedynie szacunkowe. Dokładne statystyki dotyczące wcześniaków są trudne do określenia, po części dlatego, że wciąż poprawia się jakość opieki neonatologicznej. Dziesięć lat temu wcześniaki urodzone w 23. tygodniu ciąży nie miały żadnych szans na przeżycie - dzisiaj sytuacja wygląda już inaczej.

23. - 25. tydzień

Oddychanie: Prawie każde urodzone tak wcześnie dziecko potrzebuje wspomagania oddychania przy pomocy respiratora. Po pierwsze najprawdopodobniej będzie miało zespół zaburzeń oddychania (ZZO) - co oznacza, że jego płuca są zbyt niedojrzałe, by mogło samodzielnie i efektywnie oddychać (patrz strona…). Jeśli jego płuca są bardzo niedojrzałe, nawet respirator nie będzie w stanie ich rozprężyć i zapewnić mu wystarczającej ilości tlenu. Ale jeśli jego płuca są nieco bardziej rozwinięte, respirator będzie wspomagać oddech Twojego dziecka, aż do momentu, kiedy będzie mogło to robić samo. Możliwe, że będzie mogło być odłączone od respiratora po kilku tygodniach, ale nie będzie dla nikogo zaskoczeniem, jeżeli będzie potrzebować tlenu (podawanego przez kaniule w nosie) aż do 36. tygodnia. Jeżeli po 36. tygodniu wciąż potrzebuje pomocy w oddychaniu, może to sygnalizować przewlekłe choroby płuc lub dysplazję oskrzelowo-płucną (BPD). Około 65% dzieci urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną, ale zazwyczaj mija ona przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.

23-25-tygodniowy wcześniak potrzebuje pomocy respiratora również dlatego, że ośrodek w mózgu odpowiedzialny za oddychanie jest jeszcze niedojrzały, więc czasem zapomina o oddychaniu. Nazywamy to bezdechami (patrz strona…); z czasem stają się one coraz rzadsze, a około 38. tygodnia od zapłodnienia ustępują zupełnie. Dziecko nie musi być podłączone do respiratora aż do całkowitego ustąpienia bezdechów - tylko do czasu, kiedy staną się one na tyle rzadkie, aby nie powodować poważniejszych problemów, zazwyczaj około 38.-40. tygodnia od zapłodnienia.

Przetrwały przewód tętniczy (przewód Bottala): u 40 do 50% dzieci urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży naczynie krwionośne w pobliżu serca funkcjonujące w życiu płodowym, które powinno się zamknąć w ciągu kilku dni po narodzinach, pozostaje otwarte (patrz strona…). Problem z przetrwałym (otwartym) przewodem tętniczym polega na tym, że zbyt dużo krwi przepływa przez płuca; to pogarsza ZZO, zwiększając ryzyko chronicznego uszkodzenia płuc oraz obciąża serce. Jeżeli otwarty przewód Bottala wydaje się nie wpływać na stan dziecka, lekarze mogą poczekać i sprawdzić, czy jednak nie zamknie się on samoistnie. Jeżeli przepływ krwi przez przewód wpływa na funkcjonowanie układu oddechowego lub serca, lekarze podejmą próby, aby uległ on zamknięciu - najpierw zastosują leczenie farmakologiczne, co zazwyczaj wystarcza, a jeśli to się nie powiedzie, operacyjne. Maksymalnie 10% 23-25-tygodniowych wcześniaków wymaga operacyjnego zamknięcia przewodu Bottala.

Wylewy dokomorowe/Leukomalacja okołokomorowa (IVH/PVL): mózg dziecka jest w tym wieku bardzo wrażliwy na zmiany przepływu krwi i łatwo mogą wystąpić krwawienia (patrz strona …). Krwawienia te, zwane wylewami dokomorowymi, zazwyczaj nie powodują żadnych poważnych problemów, jeżeli są niewielkie (I lub II stopień). U około 15 do 20% dzieci urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży występują poważniejsze krwawienia (III i IV stopień). U niektórych dzieci nawet duże wylewy nie powodują poważniejszych problemów, u innych mogą jednak wystąpić długoterminowe uszkodzenia, takie jak porażenie mózgowe, opóźnienie umysłowe, uszkodzenia wzroku lub słuchu; niektóre dzieci mogą nie przeżyć. Prawie wszystkie wylewy dokomorowe zdarzają się w ciągu kilku pierwszych dni życia, dlatego wszystkie wcześniaki mają rutynowo wykonywane USG głowy - które wykazuje, czy wylewy wystąpiły i jak są duże - w ciągu pierwszego tygodnia. Późniejsze USG, wykonywane około sześciu tygodni po narodzinach, daje więcej informacji na temat przyszłych perspektyw. Może ono wykazać, czy wystąpiło uszkodzenie mózgu (zwane leukomalacją okołokomorową) z powodu niedostatecznego dopływu krwi do mózgu, spowodowane wylewem lub innymi czynnikami.

Retinopatia wcześniacza (ROP): u prawie wszystkich dzieci urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży dochodzi do nieprawidłowego rozwoju naczyń krwionośnych w siatkówce, zwanego retinopatią wcześniaczą (ROP) (patrz strona…). U większości dzieci problem ten rozwiązuje się sam, nie powodując zakłóceń widzenia. U niektórych powoduje krótkowzroczność lub astygmatyzm, które można wyrównywać przy pomocy okularów. Mała liczba dzieci - około 15% - wymaga operacji (fotokoagulacji laserowej) lub innych kroków zapobiegających odklejeniu siatkówki, a około 5% traci wzrok. Ponieważ retinopatia nie pojawia się od razu, pierwsze badanie okulistyczne wykonywane jest u wcześniaków między czwartym a szóstym tygodniem życia.

Infekcje: im wcześniej urodzone dziecko, tym bardziej narażone jest na infekcje (patrz strona…). Problemy zakażenia dotyczą około połowy wcześniaków urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży podczas ich pobytu w szpitalu. Infekcja u bardzo małych wcześniaków może być bardzo niebezpieczna, ale przy odpowiedniej terapii antybiotykowej oraz dodatkowym wsparciu oddechu i właściwym odżywianiu pozajelitowym przeżywa około 75% dzieci, które zachorowały.

Martwicze zapalenie jelit (NEC): u około 5 do 10% wcześniaków urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży występuje schorzenie przewodu pokarmowego nazywane martwiczym zapaleniem jelit (patrz strona …). Zazwyczaj pojawia się ono w drugim lub trzecim tygodniu życia, po rozpoczęciu karmienia, i jest to jeden z powodów, dla których lekarze są tak ostrożni w podawaniu dziecku mieszanki lub pokarmu. Martwicze zapalenie jelit może być na tyle łagodne, że powoduje jedynie częściową nietolerancję pokarmu, kiedy to mówi się raczej o „podejrzeniu” niż „pewnej” chorobie. Może też być ciężkie, wymagające kilku tygodni terapii antybiotykowej i żywienia dożylnego, a czasem nawet operacji, aby usunąć zmienione chorobowo fragmenty jelita. Średnio u około 50% dzieci z ciężkim martwiczym zapaleniem jelit konieczne jest leczenie operacyjne. Większość dzieci z tą chorobą przeżywa (od 60 do 90%). Śmiertelność jest najwyższa wśród najmłodszych wcześniaków, ale wyniki leczenia wciąż się poprawiają.

26. - 29. tydzień

Oddychanie: u większości wcześniaków w tej grupie wiekowej stwierdza się zespół zaburzeń oddychania (patrz strona …), co oznacza, że ich płuca nie są wystarczająco dojrzałe. W związku z tym większość 26-29-tygodniowych wcześniaków potrzebuje na początku pomocy respiratora. Wiele z nich jest dość szybko odłączonych od respiratora, ale nadal potrzebują tlenu podawanego przez kaniule donosowe do czasu zbliżonego do terminu porodu. Jeżeli po 36. tygodniu wciąż potrzebują pomocy w oddychaniu, może to sygnalizować przewlekłe choroby płuc lub dysplazję oskrzelowo-płucną (BPD). Około 50% dzieci urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną, ale zazwyczaj mija ona przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.

Dzieci w tym wieku miewają również bezdechy, ponieważ ośrodek w mózgu odpowiedzialny za oddychanie nie jest jeszcze w pełni dojrzały i czasami zapomina o oddychaniu (patrz strona…). Respirator jest potrzebny, jeśli bezdechy są ciężkie, ale rzadko trwa to dłużej niż kilka tygodni. Bezdechy stają się z czasem coraz rzadsze i zazwyczaj ustępują między 36. a 38. tygodniem od zapłodnienia.

Przetrwały przewód tętniczy (przewód Bottala): naczynie krwionośne funkcjonujące w pobliżu serca w życiu płodowym, które powinno się zamknąć w ciągu kilku dni po narodzinach, u wcześniaków czasami pozostaje otwarte (patrz strona…). Około 40-50% wcześniaków urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży ma przetrwały (otwarty) przewód tętniczy. Powoduje to, że zbyt dużo krwi przepływa przez płuca, co pogarsza ZZO, zwiększając ryzyko przewlekłych chorób płuc, oraz obciąża serce. Jeżeli otwarty przewód Bottala wydaje się nie wpływać na stan dziecka, lekarze mogą poczekać i sprawdzić, czy jednak nie zamknie się on samoistnie. Jeżeli przepływ krwi przez przewód wpływa na funkcjonowanie układu oddechowego lub serca, lekarze podejmą próby, aby uległ on zamknięciu - najpierw leczenie farmakologiczne, co zazwyczaj wystarcza, a jeśli to się nie powiedzie, operacyjne. Operację przeprowadza się tylko w razie konieczności - u około 10% dzieci z tej grupy wiekowej.

Wylewy dokomorowe/Leukomalacja okołokomorowa (IVH/PVL): mózg dziecka jest w tym wieku bardzo wrażliwy na zmiany przepływu krwi i łatwo może wystąpić krwawienie (patrz strona …). Prawie wszystkie wylewy dokomorowe zdarzają się w ciągu kilku pierwszych dni życia, dlatego wszystkie wcześniaki mają rutynowo wykonywane USG głowy - które wykazuje, czy wylewy wystąpiły i jak są duże - w ciągu pierwszego tygodnia. Krwawienia te, zwane wylewami dokomorowymi, zazwyczaj nie powodują żadnych poważnych problemów, jeżeli są niewielkie (I lub II stopień).Tylko u około 5 do 10% dzieci urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży występują poważniejsze krwawienia (III i IV stopień). Prognozy są bardzo trudne do przewidzenia: niektóre dzieci radzą sobie dobrze nawet z dużymi wylewami i rozwijają się prawidłowo, u innych może jednak wystąpić długoterminowa niepełnosprawność, tj. porażenie mózgowe, opóźnienie umysłowe, uszkodzenia wzroku lub słuchu; niektóre dzieci mogą nie przeżyć. Oczekiwanie na diagnozę może być bardzo stresujące, ale późniejsze USG, wykonywane około sześciu tygodni po narodzinach, daje więcej informacji na temat przyszłych perspektyw. Może ono wykazać, czy wystąpiło uszkodzenie mózgu (zwane leukomalacją okołokomorową) z powodu niedostatecznego dopływu krwi do mózgu, spowodowane wylewem lub innymi czynnikami. Jeżeli nie wystąpiła leukomalacja okołokomorowa, a wylewy były niewielkie, niebezpieczeństwo wystąpienia problemów neurologicznych jest nieznaczne.

Infekcje: wcześniaki mają niedojrzały system immunologiczny, są więc bardziej podatne na częstsze i cięższe infekcje niż dzieci urodzone w terminie (patrz strona…). Problemy zakażenia dotyczą około 30% dzieci urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży podczas pobytu w szpitalu. Przy odpowiedniej terapii antybiotykowej oraz dodatkowym wsparciu oddechu i właściwym odżywianiu pozajelitowym przeżywa około 75% dzieci, które zachorowały.

Martwicze zapalenie jelit (NEC): u około 5 do 10% wcześniaków urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży występuje schorzenie przewodu pokarmowego nazywane martwiczym zapaleniem jelit (patrz strona …). Lekarze nie są w stanie przewidzieć, u których dzieci wystąpi ta choroba, pojawiająca się zazwyczaj w drugim lub trzecim tygodniu życia po rozpoczęciu karmienia, dlatego bardzo ostrożnie podają wcześniakom pokarm matki lub mieszankę. W łagodnej postaci martwicze zapalenie jelit powoduje jedynie nietolerancję pokarmu i wyleczenie następuje szybko. W najcięższych przypadkach dzieci wymagają długiej terapii antybiotykowej, kilku tygodni odżywiania dożylnego oraz operacyjnego usunięcia zmienionych chorobowo części jelita. Martwicze zapalenie jelit kończy się operacją w mniej więcej połowie ciężkich przypadków. Ogólnie współczynnik przeżywalności przy martwiczym zapaleniu jelit waha się od 60 do 90%, zależnie od wieku i wagi urodzeniowej dziecka, więc dzieci urodzone między 26. a 29. tygodniem ciąży nie należą do grupy wysokiego ryzyka. Przy współczesnych skutecznych metodach leczenia tej choroby perspektywy Twojego dziecka są dobre.

Retinopatia wcześniacza (ROP): u około 75% dzieci urodzonych między 26. a 29. tygodniem ciąży dochodzi do nieprawidłowego rozwoju naczyń krwionośnych w siatkówce, zwanego retinopatią wcześniaczą (ROP) (patrz strona…). U większości dzieci problem ten rozwiązuje się sam, nie powodując zakłóceń widzenia. U niektórych powoduje krótkowzroczność lub astygmatyzm, które można wyrównywać przy pomocy okularów. Mała liczba dzieci - około 7% - wymaga operacji (fotokoagulacja laserowa) lub innych kroków zapobiegających odklejeniu się siatkówki, a około 4% traci wzrok. Pierwsze badanie okulistyczne wcześniaków wykonuje się między czwartym a szóstym tygodniem życia, ponieważ retinopatia nie pojawia się od razu.

30. - 33. tydzień

Oddychanie: wiele wcześniaków urodzonych między 30. a 33. tygodniem ciąży ma wystarczająco dojrzałe płuca, aby oddychać samodzielnie lub z niewielką pomocą tlenu podawanego przez kaniule donosowe. Tylko około 25% cierpi na zespół zaburzeń oddychania, spowodowany niedojrzałością płuc (patrz strona). Nawet dzieci mające ZZO i wymagające wspomagania oddychania przy pomocy respiratora zazwyczaj są od niego odłączane w przeciągu tygodnia. Jeżeli w ciągu kilku następnych tygodni potrzebują tlenu, nic w tym dziwnego - przecież nie miały w tym czasie oddychać samodzielnie! Tylko około 10 do 15% dzieci urodzonych między 30. a 33. tygodniem ciąży cierpi na przewlekłe choroby płuc, czyli dysplazję oskrzelowo - płucną (patrz strona…). W większości przypadków jest ona łagodna i ustępuje przed upływem drugiego roku życia dziecka.

Przetrwały przewód tętniczy (przewód Bottala): naczynie krwionośne funkcjonujące w pobliżu serca w życiu płodowym, które powinno się zamknąć w ciągu kilku dni po narodzinach, pozostaje otwarte u około 40-50% wcześniaków urodzonych między 30. a 33. tygodniem ciąży, tworząc przetrwały (otwarty) przewód tętniczy (patrz strona…). Przetrwały przewód Bottala znacznie częściej występuje u dzieci z zespołem zaburzeń oddychania, więc im starszy jest wcześniak, tym mniejsze ryzyko. Powoduje on, że zbyt dużo krwi przepływa przez płuca, co pogarsza ZZO, zwiększając ryzyko chronicznego uszkodzenia płuc, oraz obciąża serce. Jeżeli przepływ krwi przez przewód wpływa na funkcjonowanie układu oddechowego lub serca, lekarze podejmą próby, aby uległ on zamknięciu - najpierw leczenie farmakologiczne, co zazwyczaj wystarcza, a jeśli to się nie powiedzie, operacyjne. Operację przeprowadza się tylko w razie konieczności - u około 10% dzieci z tej grupy wiekowej.

Infekcje: u dziecka urodzonego między 30. a 33. tygodniem ciąży ryzyko wystąpienia infekcji podczas pobytu w szpitalu jest niewielkie - około 15% (patrz strona …). Przy odpowiedniej terapii antybiotykowej oraz dodatkowym wsparciu oddechu i właściwym odżywianiu pozajelitowym szanse na przeżycie są wysokie - ponad 75%.

34.+ tydzień ciąży

Doskonała wiadomość: Twój ponad 34-tygodniowy wcześniak może wydawać się maleńki, ale jest silniejszy niż sądzisz. Wszystkie układy jego organizmu są prawie tak dojrzałe jak u dzieci urodzonych w terminie, a ewentualne problemy zdrowotne wynikające z wcześniactwa (takie jak bezdechy lub trudności z karmieniem) powinny minąć w ciągu tygodnia lub dwóch bez dalszych konsekwencji. (Jeśli Twoje dziecko należy do niewielkiej grupy starszych wcześniaków, które napotykają poważniejsze problemy zdrowotne, możesz o nich przeczytać w innych rozdziałach tej książki). Możesz więc myśleć o swoim wcześniaku tak samo, jak o dziecku urodzonym w terminie - z wyjątkiem paru wałeczków dziecinnego tłuszczyku są właściwie takie same!

Pytania i odpowiedzi

Strach przed zobaczeniem dziecka

Jeszcze nie widziałam mojego dziecka. Pielęgniarki zaproponowały, że przewiozą mnie z mojego pokoju na OIOM, ale boję się tego, co tam zastanę.

Większość rodziców przedwcześnie urodzonych dzieci jest nieprzygotowanych i przestraszonych pierwszym widokiem swojego dziecka na oddziale intensywnej terapii. Nie ma powodu wstydzić się tych uczuć; są one normalne. Przecież i tak bardzo dużo już przeszłaś - przygotowanie do przedwczesnego porodu lub kompletne zaskoczenie nim, być może własne problemy medyczne lub cesarskie cięcie - poważną operację. Kilka następnych tygodni będzie bardzo trudnych i jeśli czujesz, że potrzebujesz jeszcze jednego dnia, aby podreperować swoje siły, na pewno nie powinnaś się spieszyć. Twoje dziecko jest w dobrych rękach lekarzy; w tej chwili jest to dokładnie taka opieka, jakiej potrzebuje najbardziej. Będzie jeszcze wiele okazji do nawiązania więzi między matką, ojcem a dzieckiem w ciągu kolejnych dni.

Aby lepiej znieść pierwszą wizytę na OIOM-ie, możesz się do niej przygotować:

• Dowiedz się, czego możesz oczekiwać. Jeżeli widziałaś swoje dziecko na sali porodowej, wiesz już, jak ono wygląda. Rodzice wcześniaków są często zszokowani, że ich dzieci są aż tak maleńkie. Niektóre są tak małe, że mogłyby zmieścić się na dłoni dorosłego.

Zaskakujące dla rodziców może być także to, jak w pełni ukształtowane są ich dzieci. To cudowne, jak szybko rodzice zaczynają uważać swoje przedwcześnie urodzone dziecko za najbardziej wdzięczne i śliczne niemowlę na świecie, a na dzieci urodzone w terminie patrzeć jak na nienaturalnie ogromne.

Nawet jeśli widziałaś swoje dziecko na sali porodowej, prawdopodobnie udało Ci się tylko szybko rzucić na nie okiem, zanim zostało zabrane przez lekarzy. Poświęć więc chwilę na przeczytanie rozdziału ”Portret Twojego ślicznego wcześniaka” na stronie…. Są tam opisane niektóre typowe cechy wcześniaków, między innymi takie jak lanugo (meszek płodowy - delikatne włoski pokrywające niektóre części jego ciała), cieńsza niż normalnie skóra, nie do końca rozwinięte narządy płciowe. Dobrze jest wiedzieć o tych rzeczach wcześniej, aby się nimi nie martwić.

Kiedy Twoje dziecko zostanie umieszczone na oddziale intensywnej terapii, będzie podłączone do różnych drucików, maszyn i monitorów. Na początku ich widok jest niepokojący, ale kiedy zrozumiesz po co tam są, staną się o wiele łatwiejsze do przyjęcia. Tak więc przeczytanie rozdziału „Za drzwiami Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka” na stronie … przed pierwszą wizytą jest również dobrym pomysłem.

• Poproś o zdjęcie i opis. Ktoś Ci bliski lub pomocny pracownik socjalny szpitala albo pielęgniarka mogą zrobić polaroidowe zdjęcie Twojego dziecka, abyś mogła na nie popatrzeć, oraz opowiedzieć Ci o rzeczach, których zdjęcie nie jest w stanie przekazać. Na zdjęciu może być widać więcej rurek i przewodów niż dziecka, ale nie jest to ważne - istotne jest to, że będziesz miała coś, co łączy Cię z Twoim dzieckiem. Kiedy obejrzysz je na zdjęciu, możesz poczuć, że odwiedzenie go osobiście nie wydaje się już tak wielkim przedsięwzięciem.

• Wiedza jest bardziej pocieszająca niż niewiedza. Pamiętaj, że większości rodziców pierwsza wizyta na OIOM-ie przynosi ogromną ulgę. Okazuje się, że rzeczywisty wygląd ich dziecka jest o wiele mniej straszny niż fantazje i lęki stworzone w ich umysłach. A bycie z dzieckiem - oglądanie jego maleńkich paluszków, pieszczenie mięciutkiej skóry, a w niektórych przypadkach nawet patrzenie w oczka i maleńka rączka zaciskająca się wokół dorosłego palca - wzbudzają ogromną miłość, która sprawia, że rurki i przewody praktycznie znikają.

Istnieje duże prawdopodobieństwo, że po kilku sekundach lub minutach stwierdzisz, że Twoje dziecko jest bardzo piękne - często tak się dzieje, gdy minie pierwszy szok. I pamiętaj, Twój wcześniak po prostu potrzebuje trochę czasu, zanim wszystkie te przewody przejdą do historii i będzie wyglądać jak typowe niemowlę urodzone w terminie.

Bardzo przedwcześnie urodzone dziecko

Dzieci urodzone bardzo przedwcześnie, między 22. a 25. tygodniem ciąży, wyglądają inaczej niż bardziej dojrzałe wcześniaki. Jak można się tego spodziewać, wyglądają bardziej jak płody: ich powieki mogą być wciąż zrośnięte; ich skóra, niepokryta jeszcze lanugo, może być przezroczysta i zbyt delikatna, aby można ją było dotykać; ich uszy mogą być miękkie i zwinięte, ponieważ chrząstki jeszcze nie zgrubiały. Niektórzy rodzice nie mogą uznać tych dzieci za piękne - jeszcze. Za kilka tygodni jednak ich wygląd się zmieni - oczy się otworzą, skóra stanie się grubsza.

Portret Twojego ślicznego wcześniaka

Rodzice, widzący po raz pierwszy swoje przedwcześnie urodzone dziecko, mają mieszane uczucia. Odczuwają zarazem ból i przyjemność; szok i odrobinę ulgi. Większość rodziców jest zaskoczona, jak małe jest ich dziecko - ale jednocześnie są pod wrażeniem ich kompletnych, perfekcyjnie uformowanych małych ciałek. Widok rodziców zapatrzonych z podziwem w maleńkie rzęsy lub paluszki nie jest niczym zaskakującym. Wszystko jest już na swoim miejscu, musi tylko urosnąć.

Oczywiście jednak wcześniaki nie są dziećmi urodzonymi w terminie, trudno więc oczekiwać, że będą wyglądały tak samo jak dzieci urodzone w 40. tygodniu ciąży, tak jak nie można oczekiwać, aby terminowy noworodek wyglądał jak dwu-, trzymiesięczne niemowlę.

Jakie różnice możecie zauważyć?

• Wcześniaki urodzone przed 30. - 32. tygodniem ciąży mają cienką skórę, pozbawioną podściółki tłuszczowej, która odłożyłaby się w ostatnich tygodniach ciąży. Kiedy skóra jest cienka, naczynia krwionośne są dobrze widoczne, skóra ma więc kolor żywo czerwony, niezależnie od rasy dziecka. (Nie bój się więc, że Twoje dziecko przypadkowo zamieniono!). Dzieci ciemnoskórych rodziców wyglądają na tym etapie bardzo podobnie do dzieci białych. Naturalna pigmentacja może się pojawić dopiero około ósmego miesiąca ciąży. Dopóki nie pojawi się podściółka tłuszczowa i nie wypełni załamań skóry, dzieci wydają się też pomarszczone, ale ich szczupłe palce wyglądają na wyjątkowo długie i zgrabne.

• U bardzo przedwcześnie urodzonych dzieci grubsza, zewnętrzna warstwa skóry nie zdążyła się jeszcze wykształcić. Tak więc ich skóra może wyglądać na gładką, błyszczącą i być zbyt wrażliwa na pieszczoty lub pocieranie. Można ją delikatnie dotykać. Zazwyczaj zmienia się to około 26. tygodnia.

• Najmłodsze wcześniaki nie mają żadnych włosów na ciele, a włosy na ich główkach są jedynie miękkim puszkiem. Starsze wcześniaki są pokryte meszkiem płodowym - miękkimi, puszystymi włoskami z życia płodowego - prawie na całym ciele. Jest on szczególnie gęsty na plecach, ramionach i barkach i oczywiście ciemne włoski są bardziej widoczne niż jasne. Nie martw się, jeśli Twoje dziecko ma więcej meszku płodowego niż dziecko obok; niektóre wcześniaki mają go więcej, inne mniej, ale zawsze w końcu znika. Nawet niektóre dzieci urodzone w terminie mają resztki lanugo. Większość wcześniaków traci je w okolicach terminu porodu lub kilka tygodni później. Dopiero w okolicach 36. tygodnia włosy na głowie malucha stają się jedwabiste i gęste.

• Powieki wcześniaka mogą być zrośnięte, jeśli urodził się przed 26. tygodniem. Ale w okolicach terminu porodu same się otworzą - i będą już otoczone ślicznymi malutkimi rzęsami!

• Paznokcie u rąk i nóg mogą początkowo wyglądać jak maleńkie pączki. W okolicach terminu porodu dosięgną jednak końców palców i będziesz musiała wyciągnąć nożyczki lub pilnik.

• Uszy wcześniaka muszą się jeszcze rozwinąć. Wielu rodziców martwi się, widząc jedno z uszek dziecka zawinięte, jakby złożone. W rzeczywistości jest to dość częsty widok na OIOM-ie i nie jest powodem do zmartwienia. Przed 35. tygodniem uszy są bardzo miękkie, pozbawione sztywnych chrząstek, które rozwijają się później. Tak więc ucho, które się zawinie (na przykład kiedy dziecko leży na boku), pozostanie w tej pozycji, a nie wróci do prawidłowego kształtu jak ucho dorosłego. Wystarczy delikatny ruch palcem, aby je poprawić.

• Brodawki sutkowe zazwyczaj nie pojawiają się przed 34. tygodniem, chociaż zarówno dziewczynki, jak i chłopcy mogą już mieć zarysowane otoczki - ciemniejszą skórę dookoła miejsca, gdzie kiedyś będą sutki. Narządy płciowe są łatwo rozpoznawalne nawet u najmłodszych wcześniaków, ale nie są jeszcze w pełni dojrzałe, co rodzice szybko zauważą. Jądra przedwcześnie urodzonego chłopca nie zstąpiły jeszcze z jamy brzusznej do moszny. W związku z tym worek mosznowy wydaje się mały i wyjątkowo gładki. Zewnętrzne wargi sromowe dziewczynek są wciąż małe i szeroko rozwarte, przez co wewnętrzne wargi sromowe i łechtaczka wydają się większe i bardzo widoczne. Zmieni się to, gdy zewnętrzne wargi sromowe wypełnią się tłuszczem i połączą. U niektórych dziewczynek wystaje z pochwy niewielki fragment błony śluzowej. Dziwnie wygląda? Tak. Ale nie martw się, wkrótce zniknie. Zarówno chłopcy, jak i dziewczynki będą wyglądać jak dzieci urodzone w terminie w okolicach terminu porodu. Neonatolog potrafi czasami określić wiek ciążowy dziecka na podstawie wyglądu jego genitaliów.

• Niezależnie od tego, czy noworodek urodził się przedwcześnie, czy w terminie, trudno jest ustalić pierwszego dnia, czy odziedziczył Twój nos albo brodę babci. Jeśli Twoje dziecko jest podłączone do respiratora, może to być nawet trudniejsze, ponieważ część jego twarzy może być zakryta przez plastry przytrzymujące sprzęt na miejscu. Kiedy zostanie odłączone od respiratora, nareszcie będziesz mogła zobaczyć twarz Twojego dziecka w całej okazałości.

• Postawa i ruchy wcześniaka zależą od tego, w którym tygodniu ciąży się urodził. Młodsze dzieci mają obniżone napięcie mięśniowe. Podczas gdy dzieci urodzone w terminie potrafią podkurczyć ramiona i nogi i przyjąć pozycję embrionalną, bardzo małe wcześniaki zazwyczaj leżą płasko na plecach z rozrzuconymi rękami i nogami, jak żaby.

• Przed 28. tygodniem wcześniak nie jest zbyt ruchliwy. Czasem zwinie palce w pięść lub poruszy ręką albo nogą, przypominając ci o kopnięciach dochodzących z Twojego brzucha jeszcze w czasie ciąży. Nieco starsze wcześniaki, między 29. a 32. tygodniem, ruszają się więcej, ale ich ruchy są nagłe i niekontrolowane. Potrafią przewrócić głowę z boku na bok, aby było im wygodniej, potrafią też chwycić Twój palec (choć nie wystarczająco mocno aby się utrzymać, gdybyś próbowała je podciągnąć do pozycji siedzącej).

• Około 35. tygodnia dziecko ma wystarczająco silne mięśnie, aby skulić się w pozycji embrionalnej, tak jak dzieci urodzone w terminie. Mimo że częściej niż dzieci urodzone w terminie wykonuje nagłe ruchy, jego chwyt jest wystarczająco silny, aby utrzymać się przy podciąganiu, a jego ruchy są bardziej płynne i celowe. Niektóre dzieci osiągają nawet wystarczającą koordynację ruchów, aby włożyć ręce do buzi i ssać je! Wydaje się to proste? Wiele niemowląt urodzonych w terminie chciałoby to potrafić!

Łóżeczko dziecka

Myślałam, że wcześniaki wkłada się do inkubatorów, a tymczasem moje dziecko leży na otwartym łóżeczku. Czy to dobry, czy zły znak?

Prawdopodobnie ani jedno, ani drugie. Kiedy wcześniaki się rodzą, są zazwyczaj umieszczane na otwartych łóżeczkach - pod tzw. promiennikami ciepła. Pozwala to lekarzom i pielęgniarkom na łatwy dostęp do dziecka we wczesnym okresie, kiedy starają się ustabilizować jego stan i przeprowadzają badania, aby stwierdzić jakiego rodzaju leczenia potrzebuje. Podczas gdy dziecko leży w otwartym łóżeczku, grzejnik nad nim zapewnia mu miłe ciepło. Większość wcześniaków ma bardzo mało tkanki tłuszczowej, która działa jak izolator i nie potrafią samodzielnie regulować temperatury ciała.

Później decyzja o umieszczeniu Twojego dziecka w inkubatorze zamkniętym lub otwartym jest bardziej znacząca. Możesz uznać za dobry znak przeniesienie dziecka do inkubatora. Oznacza to, że jego stan jest stabilny i nie wymaga częstych interwencji medycznych. W zamkniętym inkubatorze czuje się jak w ciepłym, wygodnym domku, chronione przed przeciągami, kurzem, obcymi zapachami i źródłami infekcji. Ty lub pielęgniarka możecie nawet umieścić narzutę na pokrywie inkubatora, aby zapewnić mu więcej spokoju i ciemności.

Większość wcześniaków spędza większą część swego pobytu w szpitalu w inkubatorze. Prawdopodobnie Twoje dziecko pozostanie tam do czasu, kiedy będzie prawie gotowe, aby pójść do domu. Wtedy znów zostanie przeniesione do otwartego łóżeczka, ale tym razem bez grzejnika nad głową.

To przeniesienie to również dobry znak: oznacza, że lekarze uważają, że Twoje dziecko jest gotowe do samodzielnego utrzymywania temperatury ciała. Oddziały intensywnej opieki zazwyczaj czekają z przeniesieniem dziecka do otwartego łóżeczka do 33. lub 34. tygodnia i osiągnięcia przez nie wagi 1600-1800 gram. Niektóre dzieci dobrze sobie radzą już za pierwszym razem; inne muszą na krótko wrócić do inkubatora i spróbować ponownie kilka dni później. Każdego dnia Twoje dziecko staje się starsze (i grubsze) i jego umiejętność kontrolowania temperatury ciała wzrasta. Lekarze i pielęgniarki nie wiedzą, czy dziecko jest wystarczająco dojrzałe, aby regulować temperaturę ciała, zanim nie położą go w zwykłym łóżeczku, zdarza się więc, że robią to za wcześnie. Ale na tym etapie istnieje duże prawdopodobieństwo, że już niedługo zabierzesz swoje dziecko do domu.

Kocyk celofanowy

Najmniejsze wcześniaki - te, które mają najmniej tkanki tłuszczowej i ważą poniżej 700 gram - są najbardziej narażone na utratę płynów i ciepła, ponieważ mają najcieńszą skórę i najwyższy współczynnik powierzchni skóry w stosunku do masy ciała. Dlatego jeżeli leżą w otwartym łóżeczku, mogą być owinięte celofanem, materiałem, który skutecznie zapobiega parowaniu płynów i utrzymywaniu temperatury generowanej przez ich ciała. Dla rodziców nieprzyzwyczajonych do takiego widoku celofan może wyglądać niepokojąco, a nawet obraźliwie. To prawda plastik jest bardziej odpowiedni do zawijania kanapek. Ale dla noworodka, jakie to ma znaczenie, że jest to plastik? To kocyk!

Za drzwiami Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka

Kiedy rodzice po raz pierwszy przekraczają próg oddziału intensywnej terapii, często myślą: „Jeśli moje dziecko potrzebuje całego tego sprzętu medycznego, musi być bardzo chore”.

Na szczęście to wrażenie jest zazwyczaj mylne. Większość wcześniaków jest właściwie zdrowa. Ale są one (oraz organy i funkcje ich organizmu) niedojrzałe i potrzebują kilku tygodni lub miesięcy, aby się rozwinąć. W tym czasie Twoje dziecko otrzyma pomoc z rąk personelu medycznego i całej tej nowoczesnej aparatury na OIOM-ie. Są tam rurki, przez które dostarcza się Twojemu dziecku składniki odżywcze, dopóki nie będzie wystarczająco dojrzałe, aby jeść samodzielnie. Są maszyny zwane respiratorami, które wspomagają oddech wcześniaka, dopóki nie opanuje trudnej sztuki samodzielnego oddychania. Są lekarze, zwani neonatologami, którzy są blisko zaznajomieni z normalnymi zachowaniami wcześniaków - choć Tobie mogą się wcale nie wydawać normalne. I tak dalej.

Uwierz lub nie, ale za kilka dni zapoznasz się dobrze ze wszystkimi gadżetami i personelem i nie będą już wydawać się tak straszne. Co więcej, mimo wszystkich tych rurek i przewodów, do których podłączono Twoje dziecko, będziesz wkrótce mogła wziąć je w ramiona, a nawet zmienić mu pieluchę. Nauczysz się, co oznaczają różne dźwięki wydawane przez monitor, do którego podłączono Twoje dziecko - i dlaczego nie trzeba panikować, gdy się odzywają.

Aby przyspieszyć swoją znajomość z OIOM-em, zapoznaj się z poniższymi opisami.

Co to u licha za maszyny?

Twoje dziecko nie będzie miało ich wszystkich. Z kolei jeśli korzysta ze sprzętu, o którym tu nie wspomnieliśmy, po prostu zapytaj pielęgniarkę, co to jest i do czego służy.

Łóżeczko Twojego dziecka

Większość wcześniaków spędza pierwsze kilka godzin lub dni w otwartym inkubatorze pod grzejnikiem zwanym promiennikiem ciepła. Ogrzewa on powietrze wokół dziecka i pomaga mu utrzymać stałą, prawidłową temperaturę. Nowo narodzone wcześniaki nie potrafią samodzielnie utrzymać temperatury ciała. Czujnik przymocowany do skóry dziecka (zazwyczaj na brzuchu) monitoruje temperaturę jego ciała, a inkubator odpowiednio reguluje ogrzewanie.

Kiedy podstawowe funkcje życiowe dziecka się ustabilizują i nie będzie ono potrzebować ciągłej opieki medycznej, zostanie przeniesione do przezroczystej pleksiglasowej skrzynki, czyli inkubatora.

Inkubator jest całkowicie zamknięty, co chroni Twoje dziecko przed nagłymi zmianami temperatury powietrza. Większość prostych czynności, które lekarze i pielęgniarki muszą wykonywać wokół Twojego dziecka, może być teraz wykonywana przez okrągłe otwory w ściance inkubatora lub przez opuszczenie jednej ścianki.

Inkubator ma też system ogrzewania. W niektórych przypadkach jest on połączony z czujnikiem na skórze dziecka; ogrzewanie reguluje się w zależności od temperatury dziecka. W innych przypadkach wewnątrz inkubatora utrzymuje się stałą temperaturę.

Przednia ścianka inkubatora może być opuszczona, aby pielęgniarki lub rodzice mogli wyjąć dziecko na zewnątrz. Wkrótce nauczysz się, jak to robić, aby nakarmić, zmienić pieluszkę lub przytulić dziecko.

Monitor czynności serca i oddechu

To urządzenie najbardziej przeszkadza - ale jest jednym z najważniejszych. Twoje dziecko będzie prawdopodobnie podłączone do niego przez cały okres pobytu na OIOM-ie. Monitor przez cały czas sprawdza pracę serca i oddychanie. Bada je przy pomocy trzech czujników, przymocowanych do skóry Twojego dziecka i połączonych z monitorem przewodami. Czujniki te - dwa na klatce piersiowej i jeden na brzuszku lub nodze - liczą ilość oddechów i uderzeń serca na minutę. Obie liczby są stale wyświetlane na ekranie monitora, wraz z wykresem oddechu i czynności serca.

Czynność serca wcześniaka normalnie waha się pomiędzy 120 a 160 uderzeniami na minutę, a oddech między 30 a 60 wdechami na minutę. Monitor wydaje głośny, piskliwy alarm, jeśli któryś ze wskaźników zbyt długo jest poza normalnym zasięgiem. Ale bardzo często ruchy dziecka odłączają czujniki lub powodują fałszywe alarmy - postaraj się więc nie denerwować za każdym razem, gdy włącza się alarm. Pielęgniarki patrzą nie tylko na ekran monitora, ale również na Twoje dziecko, aby stwierdzić, czy coś jest faktycznie nie tak. Jeśli dziecko jest różowe i wygląda zdrowo albo kręci się, będą wiedziały, że to fałszywy alarm.

Jeżeli faktycznie występują jakieś nieregularności, może to być epizod bradykardii (spowolnienia rytmu serca) lub bezdechu (przerwy w oddychaniu). Przeczytaj na stronie … co oznaczają takie epizody i dlaczego są częste u wcześniaków.

Urządzenie do pomiaru ciśnienia krwi

Jeśli zobaczysz małą, nadmuchiwaną opaskę zawiniętą wokół ramienia lub nogi Twojego dziecka, jest to prawdopodobnie mankiet urządzenia do pomiaru ciśnienia krwi (miniaturowa wersja mankietu używanego do mierzenia ciśnienia u dorosłych). Pielęgniarki mierzą ciśnienie krwi dziecka kilka razy dziennie. Innym sposobem mierzenia ciśnienia jest pomiar bezpośredni przez kaniulę założoną do tętnicy.

Pulsoksymetr i przezskórny monitor dwutlenku węgla

Ciśnienie tlenu i dwutlenku węgla we krwi dziecka jest istotnym wskaźnikiem, czy potrzebuje ono pomocy w oddychaniu. Twoje dziecko może więc potrzebować jeszcze więcej monitorów, aby badać te wskaźniki.

Większość wcześniaków ma założony czujnik pulsoksymetru, przynajmniej na początku. (To już pięć czujników - mnóstwo przewodów!). Czujnik ten, zazwyczaj założony na rękę lub stopę dziecka, mierzy ilość tlenu krążącego we krwi. Pulsoksymetr używany dziś na większości OIOM-ów ma czujnik ze specjalnym czerwonym światłem: światło prześwieca przez skórę dziecka i wskazuje, czy wystarczająca jest ilość tlenu przenoszona przez krew. Ekran monitora wyświetla „poziom saturacji tlenem”, który może wynosić nawet 100%. Poziom powyżej 92-93% uważany jest za normę; wynik niższy włączy alarm.

Aby urządzenie to mogło dokładnie mierzyć poziom tlenu we krwi Twojego dziecka, musi wyłapać jego puls. Tak więc wszystko, co je zakłóca - nawet ruchy dziecka - spowoduje fałszywy alarm.

Najpopularniejszy sposób monitorowania dwutlenku węgla to pomiar przezskórny. Maleńki plastikowy czepeczek umieszczony na skórze Twojego dziecka podgrzewa ją; urządzenie mierzy jak dużo dwutlenku węgla uwalnia się z naczyń krwionośnych pod wpływem ciepła. Nie zdziw się, jeśli ciepło z czujnika pozostawi czerwony znak na wrażliwej skórze Twojego dziecka. Pielęgniarki lub terapeuta oddechowy będą przesuwać czujnik co kilka godzin, aby nie spowodować oparzeń i bólu Twojego dziecka, a czerwone znaczki znikną w ciągu godziny.

Te pomiary przez skórę nie są tak dokładne jak pomiary gazów bezpośrednio z próbki krwi, ale mogą one zmniejszyć ilość krwi, którą należy pobrać od Twojego dziecka i zapewnić ciągły dopływ informacji na temat jego oddychania.

(Rysunek: rurki i przewody łączące wcześniaka ze sprzętem medycznym. A: Rurka intubacyjna, łącząca dziecko z respiratorem (patrz strona…); B: Sonda dożołądkowa (patrz strona…); C,D,E: Czujniki monitora czynności serca i oddechu, (patrz strona…); F: Czujnik temperatury (patrz storna …); G: Kaniula w tętnicy pępkowej do podawania płynów, leków i pobierania krwi (patrz strona…); H: Czujnik pulsoksymetru, mierzący saturację tlenem (patrz strona …).

Wkłucia dożylne i inne kaniule

Wkłucia dożylne, czyli wenflony, są częstym widokiem u wszystkich pacjentów szpitalnych, ale jest to dość wstrząsający widok w maleńkich rączkach, stópkach, ramionach lub główkach dzieci. Są one jednak nieodzowną częścią opieki nad wcześniakiem. Jeśli zauważysz również szynę na ramieniu lub nodze Twojego dziecka, nie bój się, że coś sobie złamało. Takie usztywnienie zapobiega przypadkowemu wypadnięciu wenflonów.

Wenflony - maleńkie rurki, zwane kaniulami, umieszczone w żyłach, aby wprowadzać płyny do krwiobiegu - służą do żywienia większości przedwcześnie urodzonych dzieci podczas ich pierwszych godzin lub dni na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka, kiedy jeszcze nie wolno im jeść. Jeśli Twoje dziecko urodziło się dużo za wcześnie lub jeśli ma problemy z oddychaniem, może być żywione dożylnie dłużej. Wiele dzieci ma również drugie wkłucie do podawania antybiotyków i innych leków.

Ponieważ młodsze, nowo narodzone wcześniaki muszą mieć często pobieraną krew, aby upewnić się, że gazy (tlen i dwutlenek węgla), cukier i inne substancje są na odpowiednim poziomie, mogą mieć dodatkowe wkłucie - do tętnicy. Wkłucia tętnicze mogą pełnić podwójną rolę: używa się ich do bezbolesnego pobierania krwi i do ciągłego monitorowania ciśnienia krwi dziecka.

Aby dostać się do żyły lub tętnicy, u noworodków jest jedno wspaniałe miejsce, którego nie ma u dorosłych: pępowina lub pępek. Kaniule w żyle lub tętnicy pępkowej są nie tylko bezbolesne (nie ma tam żadnych nerwów), ale także sięgają do dużych naczyń krwionośnych. Tak więc przez kaniulę pępkową można podawać wysoko skoncentrowane płyny odżywcze lub leki, które podrażniałyby mniejsze żyły.

Kiedy Twoje dziecko będzie rosło i zdrowiało, wenflony będą stopniowo usuwane, aż nadejdzie ten szczęśliwy dzień, kiedy będzie od nich całkiem wolne!

Sondy dożołądkowe

Wcześniaki, które są zbyt małe na karmienie piersią lub butelką, mogą otrzymywać mleko przez cienką, miękką rurkę wprowadzoną przez nos lub usta prosto do żołądka. Ta metoda nazywa się karmieniem sondą (patrz strona…). Sondę zakłada się łatwo i szybko i większość wcześniaków wydaje się w ogóle nie zauważać jej obecności.

Respirator i inne urządzenia wspomagające oddychanie

Respirator jest jednym z najważniejszych urządzeń na OIOM-ie. Mówiąc najprościej, jest to mechaniczne urządzenie do oddychania. Jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze gotowe oddychać samodzielnie, respirator będzie wykonywał za nie część oddechów, do czasu aż dziecko będzie gotowe przejąć tę czynność.

Kiedy dziecko jest podłączane do respiratora, rurka intubacyjna jest wprowadzana do jego tchawicy przez nos lub usta (i umocowana do twarzy przy pomocy plastra), aby powietrze mogło się dostawać bezpośrednio do jego płuc. Rurka intubacyjna jest przymocowana do większych rurek, które z kolei są przymocowane do respiratora - pudełka na nóżkach stojącego obok łóżeczka Twojego dziecka. Lekarze ustawiają urządzenie, aby wykonywało konkretną liczbę oddechów na minutę, dostarczanych z konkretną siłą (wystarczającym ciśnieniem, aby utrzymać pęcherzyki płucne otwarte) i z konkretną ilością tlenu (wahającą się od 21% - ilości tlenu w normalnym powietrzu - nawet do 100%, czyli czystego tlenu).

Nie zakładaj, że respirator przejął całe oddychanie za Twoje dziecko. Znacznie częściej uzupełnia on jedynie własny, naturalny oddech dziecka. Na przykład respirator może wykonywać 30 oddechów na minutę, podczas gdy pozostałe 30 to własne oddechy dziecka. Kiedy będzie potrzebowało mniej pomocy, lekarze będą stopniowo zmniejszać ustawienia respiratora. W końcu zostanie ekstubowane. (Język OIOM-u, który na pewno usłyszysz: kiedy dziecko jest podłączane do respiratora i wprowadza się rurkę do tchawicy, mówi się, że jest ono intubowane; kiedy odłącza się je od respiratora, jest ekstubowane).

Jest to ważny moment z kilku powodów. Kiedy dziecko jest zaintubowane, rurka blokuje jego struny głosowe i nie możesz usłyszeć jego płaczu. Tak więc wielu rodziców słyszy w tym momencie płacz swojego dziecka po raz pierwszy od chwili urodzenia. Niech rodzice dzieci urodzonych w terminie narzekają sobie, że ich dzieci są marudne; dla rodziców świeżo ekstubowanych wcześniaków płacz jest cenny i brzmi słodko!

CPAP

Jeśli Twoje dziecko nie potrzebuje pomocy respiratora, ale nie jest całkiem gotowe oddychać w pełni samodzielnie, może mieć założone kaniule do nosa. Dzięki tym kaniulom utrzymywany jest CPAP (czyt. cepap, skrót od angielskiego continuous positive airway pressure), czyli ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych. Tłumaczenie: Twoje dziecko oddycha samodzielnie, jest utrzymany ciągły dopływ powietrza do jego płuc, a gdy robi wydech, pęcherzyki płucne pozostają otwarte i nie zapadają się. To bardzo ułatwia kolejny wdech.

Tlen

Dzieci z najłagodniejszymi formami problemów oddechowych - te, które potrafią oddychać całkowicie samodzielnie i potrzebują jedynie nieco tlenu - mogą go otrzymywać przez podobne kaniule donosowe. Mogą też dostać budkę tlenową. Niech Cię nie przestraszy widok tego przezroczystego plastikowego pudełka wokół głowy Twojego dziecka. Dla ciebie może nie wygląda ładnie, ale z ciepłym, wilgotnym powietrzem wewnątrz, noworodek czuje się w nim bardzo przytulnie!

Dotykanie dziecka

Strasznie chciałabym dotknąć mojej córeczki, ale się boję. Wygląda tak krucho, że mogłabym ją skrzywdzić.

Twoje dziecko może ci się wydawać kruche, ale jest to jedna z rzeczy, o które nie musisz się martwić. Popatrz tylko jak lekarze i pielęgniarki się nim zajmują, a zrozumiesz. Jeżeli tylko urodziło się w 26. tygodniu ciąży lub później, jest gotowe i chętne do opieki rodzicielskiej.

Wcześniaki urodzone między 23. a 25. tygodniem ciąży wciąż mają bardzo wrażliwą skórę i chociaż dotyk pomaga scementować upragniony kontakt fizyczny między rodzicami a dzieckiem, lepiej pozwolić skórze dziecka dojrzeć i zgrubieć, zanim przejdzie się do bardziej zaawansowanych pieszczot. Pielęgniarki powiedzą Ci, kiedy jego skóra będzie gotowa na więcej dotyku. Ale jeżeli Twoje dziecko ma 26 tygodni lub więcej, Twój dotyk nie tylko nie będzie dla niego bolesny - ale także może mu pomóc. Niektóre badania wykazują, że częste, delikatne dotykanie prowadzi do lepszych wyników u wcześniaków - takich jak rzadsze bezdechy, szybsze przybieranie na wadze i szybszy wypis ze szpitala. I chociaż żaden noworodek nie lubi intensywnego pocierania, starsze wcześniaki będą zachwycone delikatnym masażem (patrz strona…).

Jedyną rzeczą lepszą niż dotykanie Twojej przedwcześnie urodzonej córeczki jest przytulanie jej. Mimo że możesz się tego bać, zanim spróbujesz, nic nie jest bardziej naturalne i przyjemne. Jeżeli Twoje dziecko zostało dziś podłączone do respiratora, ma rurkę w klatce piersiowej z powodu odmy opłucnowej lub jego stan jest niestabilny, będziesz musiała poczekać. Ale jak tylko pielęgniarki orzekną, że Twoje dziecko jest gotowe, nie wahaj się. Pielęgniarka pomoże Ci podnieść dziecko, poda Ci je i tak wszystko ustawi, abyś nie uszkodziła wenflonów ani reszty sprzętu medycznego. Wszystko, co musisz robić, to podtrzymywać główkę dziecka, być delikatną - i odprężyć się. Będzie bezpieczne i bardzo szczęśliwe w ramionach rodziców. (A od tego momentu nie będziesz się mogła doczekać jeszcze bliższego kontaktu: zapytaj lekarza dziecka, kiedy będziesz mogła rozpocząć kangurowanie, opisane na stronie …).

Gwałtowne ruchy dziecka

Moje dziecko rusza się w dziwny, nagły sposób. Boję się, że może być coś nie tak z jego układem nerwowym.

Pamiętasz te dziwne skurcze, które czułaś w brzuchu? Teraz możesz zobaczyć, co robiło Twoje dziecko, powodując te łaskoczące doznania. Wtedy się nie martwiłaś i teraz też nie masz powodu. Układ nerwowy Twojego dziecka prawdopodobnie funkcjonuje dokładnie tak, jak powinien na tym etapie - co oznacza, niedojrzale.

Aktywność motoryczna dziecka przebiega według przewidywalnego schematu rozwoju wraz z dojrzewaniem układu nerwowego i mięśni. Najwcześniejsze ruchy zaczynają się już w kilka tygodni po zapłodnieniu (chociaż matka jeszcze ich nie czuje); złożone ruchy, takie jak wkładanie kciuka do buzi lub chwytanie pępowiny, można zaobserwować około 24. tygodnia ciąży. Między 28. a 32. tygodniem wcześniak wciąż ma bardzo niewielką kontrolę i jego ruchy mogą być nieskoordynowane i nagłe, z wieloma drganiami i skurczami. Czasami zobaczysz gwałtowne szarpnięcia, czasami wiercenie się i kręcenie.

Być może tak się przyzwyczaisz do widoku tych ruchów, że będziesz je uważała za normalne (rzeczywiście takie są!). Ale jeśli masz jakieś pytania, zapytaj pielęgniarek swojego dziecka; są one przeszkolone w odróżnianiu normalnych ruchów wcześniaka od nieprawidłowych, mogących oznaczać problem medyczny. Umieją również stwierdzić, czy ruchy dziecka nie są zbyt natężone lub rozproszone, co oznacza stres, który często można zmniejszyć, przytulając ramiona i nogi dziecka blisko jego ciała lub owijając je ciasno kocykiem.

Czy dziecko jest zdrowe, czy chore?

Jest pewna podstawowa sprawa, której nie rozumiem. Lekarze wciąż mówią o rzeczach takich jak choroby puc. Czy moje przedwcześnie urodzone dziecko jest chore, czy po prostu niedojrzałe?

Jest to pytanie trudne dla wielu rodziców. Powodem zamieszania jest fakt, że przedwcześnie urodzone dziecko może należeć do obu kategorii - i podczas gdy różnica jest oczywista dla lekarzy, nie zawsze jest oczywista dla rodziców.

Niektóre wcześniaki są całkowicie zdrowe, tylko niedojrzałe. Rozwijają się normalnie, tylko poza łonem zamiast w nim. Ale wiele nowo narodzonych wcześniaków (szczególnie tych młodszych) jest chorych lub choruje w którymś momencie hospitalizacji, ponieważ przedwczesne narodziny zwiększają ryzyko wystąpienia pewnych chorób.

Jak możesz stwierdzić, czy Twoje dziecko jest zdrowe, czy chore? W każdym przypadku będzie miało poprzyczepiane mnóstwo rurek i przewodów, bo nawet u zdrowych wcześniaków wiele układów jest zbyt niedojrzałych, aby funkcjonować samodzielnie. W każdym przypadku będzie narażone na bezdechy uruchamiające skrzeczące alarmy na oddziale.

Oto sposób, w jaki widzą to eksperci. Neonatolog uznaje wcześniaka za chorego jeśli: 1) ma on problemy medyczne spowodowane czymś innym niż tylko przedwczesne przyjście na świat (takie jak infekcje lub wady wrodzone) lub

2) ma on problemy typowe dla wcześniaków, ale szczególnie ciężkie (na przykład nie potrafi oddychać bez pomocy respiratora). Najczęstsze dolegliwości dotykające wcześniaków pierwszego dnia to:

• choroba płuc lub zespół zaburzeń oddychania - bardzo często niedojrzałe płuca wcześniaka powodują problemy z oddychaniem. Ta choroba nazywana jest zespołem zaburzeń oddychania (ZZO). Im wcześniej urodzone dziecko, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia ZZO. Jeśli problemy z oddychaniem są średnie lub ciężkie, może wymagać pomocy respiratora;

• infekcja - najczęstszym powodem przedwczesnej akcji porodowej i porodu jest infekcja w kanale rodnym ciężarnej lub płynie owodniowym. Te infekcje mogą być oczywiste, kiedy matka źle się czuje lub też bardziej subtelne, wykazywane tylko przez badania laboratoryjne. Jeżeli bakterie przedostaną się do płodu, dziecko urodzi się z infekcją. Przedwcześnie urodzone dzieci są szczególnie podatne na infekcje, ponieważ ich układ odpornościowy jest niedojrzały. A ponieważ mają ograniczoną zdolność zwalczania infekcji, zamiast infekcji lokalnych - na przykład w uchu lub gardle - mają one tendencję do zapadania na bardziej ogólne, takie jak posocznica (obecność bakterii we krwi) lub zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych (obecność bakterii w płynie mózgowo-rdzeniowym). Prawdopodobnie Twój wcześniak zostanie zbadany pod kątem ewentualnej infekcji zaraz po urodzeniu;

• wylewy dokomorowe - niektóre naczynia krwionośne w mózgu są nadal delikatne u wcześniaków. Im młodsze i mniejsze jest dziecko, tym częściej się zdarza, że naczynia te pękają, zazwyczaj w ciągu kilku pierwszych dni życia dziecka. Lekarze nie martwią się łagodnymi wylewami dokomorowymi; nie tylko są one bezobjawowe, ale również nie powodują długoterminowych problemów. Ale dziecko z poważniejszym krwawieniem - niezależnie od tego, czy było ono na początku bezobjawowe, czy nie - będzie uważane za chore i uważnie obserwowane pod kątem wystąpienia ewentualnych komplikacji;

• poważne wady wrodzone - lekarz powie Ci, czy dziecko ma jakieś poważne nieprawidłowości fizyczne - zewnętrzne lub wewnętrzne. Te problemy wrodzone (to znaczy istniejące przed narodzeniem) mogą być spowodowane czynnikami genetycznymi lub środowiskowymi - lub też czynnikami nieznanymi. Mimo że płody z wadami wrodzonymi zazwyczaj rodzą się przedwcześnie, większość wcześniaków jest takich wad pobawiona. Wiele wad wrodzonych zostaje zauważonych przez lekarza już podczas badania wstępnego lub w trakcie pierwszego tygodnia życia dziecka, a prawie wszystkie będą znane, kiedy dziecko będzie miało kilka miesięcy.

Z drugiej strony zdrowy wcześniak może być pod wieloma względami niedojrzały. Poniżej wymieniamy niektóre przykłady problemów wynikających z niedojrzałości:

• utrata płynów - skóra dziecka urodzonego w terminie jest grubsza i zawiera więcej izolującej tkanki tłuszczowej niż skóra wcześniaka, pozwalając mu utrzymać ciepłotę ciała i płyny. Niektóre spośród najmłodszych, najmniejszych wcześniaków tracą dużo płynów i łatwo mogą się odwodnić. Ich łóżeczka mogą zostać owinięte celofanem, który nie pozwala uciec wilgoci. Po porodzie skóra dojrzewa szybko; po czterech lub pięciu dniach poważna utrata płynów zazwyczaj nie stanowi już problemu, a po dwóch lub trzech tygodniach skóra wcześniaka przypomina skórę dziecka urodzonego w terminie;

• nieumiejętność utrzymania ciepłoty ciała - wcześniaki tracą ciepło szybciej, ponieważ nie mają izolującej tkanki tłuszczowej. Problem jest jeszcze większy, ponieważ wcześniaki mają większą powierzchnię ciała (z której mogą tracić ciepło) w stosunku do swojej masy niż starsze, większe niemowlęta. Poza tym ich mózgi nie są w pełni gotowe do regulowania temperatury ciała. Tak więc dzieci urodzone przedwcześnie nie potrafią samodzielnie regulować temperatury ciała do około 34. tygodnia ciąży. Dlatego są zazwyczaj umieszczane w inkubatorach lub podgrzewanych łóżeczkach, utrzymujących za nie temperaturę;

• bezdechy - ponieważ ich układ oddechowy i nerwowy jest niedojrzały, wcześniaki oddychają inaczej niż dzieci urodzone w terminie. Ich oddech jest nieregularny i często zdarza im się przestać oddychać na pewien krótki czas. Jeżeli dziecko przestaje oddychać na 20 sekund lub dłużej lub jeśli jego puls lub zabarwienie ciała zmieniają się w tym czasie, mówimy o bezdechu. Bezdechy są tak popularnym problemem wśród wcześniaków, że tę wersję nazywa się bezdechem wcześniaczym. Kiedy ich układy nerwowe i oddechowe dojrzewają, bezdech wcześniaczy ustępuje - zazwyczaj około 36. tygodnia po zapłodnieniu;

• nieumiejętność jedzenia - pewnie nie zdajesz sobie sprawy, że jedzenie i trawienie to bardzo skomplikowane procesy. Jelita i żołądek bardzo małych wcześniaków mogą nie być jeszcze gotowe do trawienia pokarmów. Takie dzieci są karmione dożylnie. Kiedy są już w stanie poradzić sobie z trawieniem i miałyby ochotę na trochę Twojego pokarmu lub mieszanki, mogą wciąż nie być gotowe na jedzenie z piersi lub butelki - aż do 32.-34. tygodnia odruchy ssania i połykania są słabo skoordynowane. Tak więc przez jakiś czas są karmione przez rurkę biegnącą przez nos lub usta prosto do żołądka.

Dlaczego jedne wcześniaki chorują, a inne nie? Na to pytanie nie jest łatwo odpowiedzieć, tak jak trudno powiedzieć, dlaczego niektóre dzieci przeziębiają się łatwiej niż inne albo dlaczego u niektórych dorosłych występuje reumatyzm wcześniej niż u innych. Czynniki ryzyka, takie jak mała masa urodzeniowa, kontakt z niektórymi bakteriami lub predyspozycje genetyczne na pewno ponoszą część odpowiedzialności. Ale nigdy nie jest to jedyny powód. Wśród bliźniąt, na przykład, często jedno dziecko jest zdrowsze niż drugie, mimo że pochodzą od tych samych rodziców i urodziły się w tym samym czasie.

Jeśli Twoje dziecko jest chore, jest to na pewno bardzo trudne zarówno dla ciebie, jak i dla niego. Choroba może wpływać na jego jedzenie i wzrost, a żadni rodzice nie lubią patrzeć, jak ich dziecko cierpi. Pamiętaj tylko, że wcześniaki przeżywają wiele upadków i wzlotów na swej drodze od narodzin do święta powrotu do domu - i większość, na początku zdrowa lub chora, doskonale sobie z nimi radzi.

W prostych słowach: co to jest zespół zaburzeń oddychania?

Pierwsze - i często największe - wyzwanie dla wcześniaka jest bardzo proste: oddychanie. Matka natura zaprogramowała płuca, aby były dojrzałe i w pełni funkcjonalne około 35-36 tygodni po zapłodnieniu. Co się dzieje, jeśli dziecko rodzi się wcześniej? Niektóre wcześniaki mają szczęście: z różnych powodów ich płuca dojrzały wcześniej, więc mimo że są za małe, potrafią samodzielnie oddychać. U innych dzieci, których płuca dojrzewają według normalnego planu lub wolniej, występuje zespół zaburzeń oddychania (ZZO), najczęstszy problem na oddziałach intensywnej terapii noworodka. (Możesz również usłyszeć nazwę choroba błon szklistych).

ZZO może być łagodny lub ciężki. Jeśli jest łagodny, będzie tylko etapem na drodze do wypisu dziecka ze szpitala. Jeśli jest bardzo ciężki, może sprawić, że droga ta będzie bardzo trudna. Neonatologowie odnoszą jednak obecnie ogromne sukcesy w leczeniu ZZO. Ponad 99% dzieci z ZZO przeżywa. Te, którym się to nie udaje, to najczęściej najmłodsze i najmniejsze wcześniaki, urodzone przed 26. tygodniem ciąży.

Oto prosty opis ZZO. W maleńkich pęcherzykach płucnych znajduje się pienista substancja zwana surfaktantem. Substancja ta - której brakuje u wcześniaków z ZZO - jest niezbędna w procesie oddychania. Jeżeli duża jej ilość wyściela pęcherzyki płucne, pozostają one otwarte i powietrze łatwo przemieszcza się do środka i na zewnątrz. Jeżeli w pęcherzykach nie ma wystarczającej ilości surfaktantu, zapadają się one pomiędzy oddechami. W rezultacie płuca nie są wystarczająco sprawne w przyjmowaniu tlenu i wydalaniu dwutlenku węgla.

Wyobraź sobie płuca jako balony. Nadmuchiwanie nowego, skurczonego balonu jest ciężką pracą, ale kiedy już się rozszerzy, dodawanie powietrza jest łatwe. Podobnie pierwszy oddech dziecka stanowi ogromny wysiłek, ponieważ musi otworzyć pęcherzyki płucne po raz pierwszy. Jeżeli pęcherzyki płucne pozostaną otwarte, kolejne wdechy są już łatwe. Ale pęcherzyki płucne dziecka z ZZO zapadają się po każdym oddechu i każdy kolejny wdech jest równie trudny jak pierwszy, tak jak nadmuchiwanie balonu po raz pierwszy. Tak więc dzieci z ZZO muszą wykonać bardzo ciężką pracę, żeby oddychać i czasem może je to za bardzo zmęczyć, jeśli nie zapewni się im pomocy.

Rysunek: A: Drogi oddechowe, płuca i szczegóły pęcherzyków płucnych B: Z lewej płuco bez ZZO jest w pełni „nadmuchane”. Z prawej płuco z ZZO nie wypełnia się powietrzem do końca C: Z lewej pęcherzyki płucne z surfaktantem pozostają rozciągnięte; po prawej pęcherzyki bez surfaktantu zapadają się.

Im wcześniej dziecko się rodzi, tym większe jest prawdopodobieństwo wystąpienia ZZO i będzie miał prawdopodobnie cięższy przebieg. Zazwyczaj surfaktant zaczyna być wytwarzany około 24. tygodnia po zapłodnieniu i stopniowo dochodzi do prawidłowego poziomu około 34.-36. tygodnia. (Przed 26. tygodniem pęcherzyki płucne same dopiero zaczynają się rozwijać, więc prawie wszystkie dzieci urodzone przed 26. tygodniem mają ZZO).

Co sprawia, że niektóre wcześniaki w każdej z grup mają więcej szczęścia niż inne? Tak jak w wypadku wszystkich problemów medycznych, które dotykają jednych ludzi, a innych nie, mamy tylko częściowe wyjaśnienie; resztę należy zaliczyć do tajemniczych różnic indywidualnych. Oto niektóre czynniki, które mogą odgrywać znaczącą rolę:

• Ogólnie im większe jest dziecko, tym mniejsze ryzyko. Dzieje się tak dlatego, że często wielkość i dojrzałość są ze sobą powiązane.

• U chłopców niebezpieczeństwo wystąpienia ZZO jest większe niż u dziewczynek, ponieważ ich płuca dojrzewają wolniej.

• Z tego samego powodu dzieci rasy kaukaskiej częściej mają ZZO niż dzieci czarne.

• Dzieci matek z cukrzycą lub rodziców z konfliktem Rh są szczególnie narażone, ponieważ ich płuca wolniej produkują surfaktant.

• Jeżeli dziecko w łonie matki było narażone na stres, niebezpieczeństwo wystąpienia ZZO jest mniejsze. Organizm ma mechanizmy obronne: jeśli płód znajduje się pod wpływem stresu (na przykład z powodu przedwczesnej akcji porodowej) jego ciało wie, że musi się przygotować na wcześniejszy poród i rozwój jego płuc odbywa się szybciej.

• Z drugiej strony, jeśli stres był bardzo silny - na przykład u matki wystąpił bardzo ciężki stan przedrzucawkowy albo dziecko zostało zainfekowane po tym, jak pękły błony płodowe jego matki - dziecko jest bardziej narażone na ZZO z powodu przerwania normalnego procesu dojrzewania i funkcjonowania płuc.

• Dzieci, których matki otrzymały zastrzyk sterydów przynajmniej 24 godziny przed porodem, są mniej narażone niż te, które go nie dostały. Sterydy (hormony, które produkuje organizm w odpowiedzi na stres) przyspieszają dojrzewanie płuc, dając dziecku ekwiwalent dodatkowego tygodnia w łonie matki. W przypadku wcześniaków urodzonych między 28. a 34. tygodniem ciąży, badania wykazują, że sterydy zmniejszają występowanie ZZO. W wypadku dzieci urodzonych wcześniej sterydy nie zmniejszają występowania ZZO, ale go łagodzą.

• Dzieci, które przyszły na świat przez cesarskie cięcie, szczególnie, jeśli była to operacja z wyboru, bez akcji porodowej, są bardziej narażone niż urodzone drogami natury. Dzieje się tak dlatego, że hormony produkowane podczas porodu przyspieszają dojrzewanie płuc, a skurcze macicy pomagają wycisnąć część płynu nagromadzonego w płucach w życiu płodowym.

Czy Twoje dziecko ma ZZO?

Nie ma jednego prostego badania na ZZO, tak jak prześwietlenie złamanych kości. Aby postawić diagnozę, lekarz ocenia zachowanie dziecka podczas oddychania, poziom tlenu i dwutlenku węgla we krwi, wygląd płuc na rtg klatki piersiowej - a następnie uważnie obserwuje, jak wszystko to zmienia się na skutek upływu czasu i leczenia.

Ponieważ oddychanie jest dla niego trudne, dziecko z ZZO może wciągać żebra i klatkę piersiową głęboko do środka przy każdym wdechu i stękać przy wydechu. Jego nosek może się poruszać i może oddychać bardzo szybko. Zamiast różowe, może być sine lub blade. Może się też męczyć: jego oddech będzie się stawał mniej regularny i mogą wystąpić epizody bezdechu, podczas których oddychanie całkowicie ustanie.

Na rtg jego płuca będą częściowo zapadnięte, a nie całkowicie wypełnione, z mniejszą niż zwykle ilością powietrza. We krwi będzie mieć zbyt mało tlenu i za dużo dwutlenku węgla.

Przebieg ZZO

Większość dzieci z ZZO wykazuje oznaki choroby od razu, na sali porodowej lub w ciągu pierwszych kilku godzin życia. Czasami wcześniak może na początku wydawać się zdrowy, a objawy ZZO pojawiają się stopniowo. Jeżeli Twoje dziecko nie wykazuje objawów ZZO po upływie dnia, możesz się odprężyć. Nie jest chore.

ZZO często pogarsza się na dwa lub trzy dni zanim zacznie ustępować. Jest to przewidziane i chociaż rodzicom trudno jest się nie martwić - powinnaś jednak spróbować. Mniej więcej w tym czasie jego płuca zaczną produkować więcej surfaktantu i jego stan zacznie się stopniowo polepszać.

Dziecko z łagodnym ZZO, które potrzebuje tylko niewielkiej pomocy respiratora, może zacząć oddychać samodzielnie w ciągu kilku dni. U dziecka z bardzo ciężkim ZZO (urodzone dużo za wcześnie, u którego wystąpiły komplikacje) potrwa to dłużej - dni, tygodnie, a w rzadkich przypadkach nawet miesiące do pełnego wyzdrowienia. Jeśli Twoje dziecko jest w tej sytuacji, postaraj się żyć z dnia na dzień.

Cuda współczesnego leczenia

Jedynym lekarstwem na ZZO jest czas. Leczenie polega na zapewnianiu dzieciom czasu, którego potrzebują, przez wspomaganie oddychania i podawanie „zastępczego” surfaktantu, zanim zaczną produkować własny.

Są różne stopnie wspomagania oddychania. Jeśli Twoje dziecko ma ZZO, będzie potrzebowało co najmniej podawania dodatkowego tlenu. Jeśli jest to jedyna pomoc, jakiej potrzebuje, ZZO w jego przypadku jest łagodny. Dostanie ono kaniulę donosową, przez którą podaje się tlen albo zostanie umieszczone pod budką lub namiotem tlenowym. (Opis wszystkich urządzeń wspomagających oddychanie znajdziesz w rozdziale „Za drzwiami Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka na stronie…).

Jeśli choroba Twojego dziecka jest cięższa i potrzebuje ono nieco większej pomocy, aby utrzymać otwarte pęcherzyki płucne, zostanie zastosowane wspomaganie oddychania metodą CPAP (czyt. cepap, skrót od angielskiego continuous positive airway pressure, czyli ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych). Twoje dziecko będzie oddychać samodzielnie, ale mieszanka tlenu i powietrza będzie ciągle dostarczana do jego płuc, a ciśnienie zapobiegnie zapadaniu się pęcherzyków płucnych podczas wydechu.

Jeśli Twoje dziecko ma średni lub ciężki ZZO, całkowicie samodzielne oddychanie będzie dla niego zbyt męczące. Zostanie podłączone do respiratora, który wykona za dziecko część oddechów. Lekarze ustalą, jak powinien być ustawiony respirator, ilu oddechów Twoje dziecko potrzebuje oprócz tych, które wykonuje samodzielnie; ile siły lub „ciśnienia” każdy wdech powinien mu dostarczać, aby otworzyć pęcherzyki płucne i ile tlenu powinna zawierać mieszanka gazowa. Jak tylko stan dziecka się ustabilizuje, lekarze będą dążyć do zmniejszenia tych parametrów. Celem jest doprowadzenie Twojego dziecka do samodzielnego oddychania w jak najkrótszym czasie.

Respirator ma pewne wady. Po pierwsze dziecko musi zostać „zaintubowane”, to znaczy rurka intubacyjna musi zostać wprowadzona przez nos lub usta do jego tchawicy, aby respirator mógł wtłaczać powietrze prosto do płuc. Niektórym dzieciom rurka nie przeszkadza; innym, którym zdaje się być niewygodnie, podaje się leki uspokajające i przeciwbólowe. Po drugie respirator może uczynić nieco szkód. Wtłaczanie powietrza pod ciśnieniem do delikatnych płuc dziecka może spowodować drobne pęknięcia i zbliznowacenia, a powrót do normalnego stanu zajmuje trochę czasu. Istnieje ryzyko wtórnych komplikacji, opisanych poniżej. Mimo że wszystko to brzmi przerażająco, jest to konieczna (i w przypadku większości dzieci niewielka) cena, którą płaci się za ratującą życie pomoc respiratora.

Jedna pozytywna strona intubacji jest taka, że pozwala ona na podawanie dziecku zastępczego surfaktantu. Odpowiednia ilość tlenu zostaje wprowadzona przez rurkę intubacyjną i w ciągu kilku godzin pokrywa on pęcherzyki płucne na tyle, aby w sposób widoczny złagodzić ZZO, zwiększając tym samym szanse dziecka na przeżycie i zmniejszając niebezpieczeństwo wystąpienia wtórnych komplikacji. Niektórzy neonatolodzy podają surfaktant kilka minut po narodzinach wszystkim dzieciom zagrożonym ZZO w nadziei zapobiegnięcia chorobie - mimo że niektóre z tych dzieci mogą go nie potrzebować. Inni, którzy nie chcą niepotrzebnie intubować dzieci, czekają na wystąpienie objawów ZZO.

Nie zdziw się, jeśli Twoje dziecko ma lepsze i gorsze dni lub jeśli jego postępy są trudne do przewidzenia; tak właśnie przebiega ZZO. Czasami dziecko podłączone do respiratora nie potrafi poradzić sobie z obniżonymi ustawieniami za pierwszym razem, a kilka godzin później radzi sobie świetnie. Ogólnie jeśli ustawienia respiratora Twojego dziecka stopniowo się zmniejszają lub jeśli przechodzi z respiratora na CPAP lub z CPAP-u na sam tlen, wiesz, że jest mu lepiej.

Czy Twoje dziecko będzie zdrowe?

Naturalne jest, że rodzice dziecka z ZZO martwią się, ale warto wyrobić sobie realistyczne zrozumienie tego, co może się zdarzyć - żeby wiedzieć, przed czym stoimy i nie cierpieć niepotrzebnie.

Wiesz już, że dla wszystkich poza najmniejszymi i najmłodszymi dziećmi rokowania odnośnie do ZZO są bardzo dobre. Jednak niektóre dzieci - najczęściej te z ciężkim ZZO - mogą być zmuszone walczyć z komplikacjami zanim zostaną wypisane ze szpitala, takimi jak uszkodzenia płuc lub krwawienia z płuc albo dłuższymi problemami zdrowotnymi, takimi jak utrzymujące się trudności z oddychaniem (dysplazja oskrzelowo-płucna), częstsze i poważniejsze infekcje dróg oddechowych w ciągu dwóch pierwszych lat życia i zwiększone prawdopodobieństwo wystąpienia astmy. Na szczęście komplikacje te występują jedynie w niewielkim odsetku u dzieci z ZZO, a nawet długoterminowe problemy są zazwyczaj rozwiązane przed drugimi urodzinami dziecka.

Co z długoterminowym rozwojem? Sam ZZO nie powoduje nieprawidłowego rozwoju neurologicznego. Jeśli Twoje dziecko ma łagodny lub średni ZZO, nie powinnaś się martwić o wynikające z niego problemy rozwojowe. Jednak u dzieci cierpiących na bardzo ciężki ZZO mogą wystąpić inne problemy medyczne - takie jak wylewy dokomorowe lub leukomalacja okołokomorowa, retinopatia wcześniacza lub ciężka dysplazja oskrzelowo-płucna - które są związane z problemami rozwojowymi. I znów, proszę nie martwić się nimi, dopóki nie wystąpią - ponieważ u większości dzieci nie wystąpią wcale.

Jeśli tylko możesz, pamiętaj, że większość dzieci wychodzi z tego obronną ręką - i w ciągu kilku dni lub tygodni pozostawiają ZZO za sobą.

Zrozumienie języka lekarzy

Czuję się naprawdę głupio, kiedy rozmawiam z lekarzami. Przez większość czasu po prostu nie rozumiem, o czym mówią albo już po godzinie nie pamiętam, co mi powiedzieli.

Może cię to zdziwi, ale to samo przytrafia się ogromnej większości rodziców wcześniaków - nawet tym, którzy sami są lekarzami!

Kiedy dziecko rodzi się przedwcześnie, jego rodzina zostaje wbrew woli wprowadzona do złożonego świata terminów i urządzeń medycznych, które znane są tylko specjalistom. Rodzice chcą zrozumieć, co się dzieje, ale napięcie emocjonalne utrudnia koncentrację - szczególnie na wyjaśnieniach, które mogą przecież zawierać złe wieści. Siedzą cicho i słuchają słów lekarza, ale tak wiele dzieje się w tym czasie w ich głowach i sercach, że kilka minut później ledwie pamiętają, co do nich mówił.

Musisz zdać sobie sprawę, że lekarze dokładnie to rozumieją, więc spodziewają się, że będziesz zadawać to samo pytanie, tak często jak potrzebujesz. Niektórzy lekarze zawsze będą ciepli i pocieszający, podczas gdy inni mogą wydawać się zniecierpliwieni - ale wynika to z różnic ich charakterów, a nie z niepoprawności Twojego zachowania.

Jeżeli czujesz, że lekarz, z którym masz do czynienia, jest mało komunikatywny, bez wahania zwróć się do pielęgniarek na OIOM-ie. Mają one bardzo dużą wiedzę i są świetnymi tłumaczami żargonu medycznego dla rodziców.

Pytania - komu je zadawać?

Czuję się zagubiona. Mam wiele pytań o moje dziecko, ale nie wiem, które powinnam zadać lekarzowi, a które pielęgniarkom.

W pierwszym dniu życia Twojego dziecka neonatolog będzie prawdopodobnie długo rozmawiał z Tobą, opisując ze szczegółami jego obecny stan zdrowia i przedstawiając prawdopodobny rozwój sytuacji. Przez cały okres hospitalizacji dziecka neonatolog będzie informował cię na bieżąco o stanie dziecka i omawiał wszelkie pojawiające się kwestie medyczne.

Kiedy rozmawiasz z lekarzem, zadawaj wszystkie pytania, jakie przychodzą Ci do głowy. Niektórzy rodzice powstrzymują się, sądząc, że ich pytania mogą być nieodpowiednie lub trywialne. Wszystkie pytania są odpowiednie - a te, których nie zadasz, będą cię frustrować i martwić. Nie wstydź, się, że nie znasz odpowiednich terminów medycznych. Niewielu rodziców je zna.

A co jeśli masz pytania w innych momentach? Oto kilka podstawowych zasad. Neonatolog decyduje o jakości i czasie wszelkich procedur medycznych, jakim poddawane jest Twoje dziecko.

Zwróć się do lekarza, jeśli:

• chcesz zrozumieć, co oznacza dane badanie;

• potrzebujesz pomocy w umieszczeniu wyników badań w odpowiednim kontekście - czy są one dobre, czy złe, poważne czy nie;

• zastanawiasz się, dlaczego wybrano takie, a nie inne leczenie;

• chciałabyś spytać o ogólny stan dziecka i perspektywy dotyczące jego zdrowia w dłuższym czasie.

Oczy i uszy pielęgniarki Twojego dziecka są zawsze skupione na nim, podczas gdy lekarz zwykle sprawdza jego stan kilka razy dziennie. To właśnie od pielęgniarek lekarze otrzymują większość informacji na temat oddychania, jedzenia, snu i płaczu dziecka, jego przybierania na wadze, temperatury, oznak stresu lub zadowolenia. Wszystkie te informacje możesz otrzymać także Ty, wystarczy zapytać.

Zwróć się do pielęgniarki, jeśli:

• chcesz się dowiedzieć, jak Twoje dziecko się miewa i co wydarzyło się od czasu Twojej ostatniej wizyty na OIOM-ie;

• chcesz dowiedzieć się, jak dotykać, przytulać, karmić i kąpać swoje dziecko - na początku pobytu w szpitalu, aby móc jak najpełniej włączyć się w opiekę nad dzieckiem podczas hospitalizacji albo później, aby ułatwić mu przejście ze szpitala do domu;

• potrzebujesz pomocy w interpretowaniu sygnałów Twojego dziecka - jak wygląda, gdy jest zadowolone, lekko zaniepokojone, uspokaja się albo jest bardzo zestresowane (patrz strona…);

• chciałabyś kangurować dziecko (patrz strona…);

• potrzebujesz pomocy przy pierwszych próbach karmienia piersią - możesz pytać o odciąganie, przechowywanie i transportowanie pokarmu (patrz strona …);

• potrzebujesz pomocy w zrozumieniu słów lekarza, jeśli nie były dla Ciebie całkowicie jasne albo po prostu chcesz je znowu usłyszeć.

Co jeśli masz pytanie i nadal nie wiesz, komu je zadać? Nie martw się. Nie możesz zadać pytania komuś nieodpowiedniemu. Wszyscy na OIOM-ie chcą pomóc Tobie i Twojemu dziecku i jeśli nie potrafią odpowiedzieć na Twoje pytanie, znajdą kogoś, kto potrafi.

Telefony na OIOM: co robić, a czego nie?

1. Zapytaj, czy nie ma jakiś ograniczeń co do tego, kiedy możesz dzwonić. Na wielu OIOM-ach rodzice mogą dzwonić do pielęgniarek 24 godziny na dobę, a do lekarzy podczas dyżurów (kiedy nie są zajęci badaniem pacjentów). Chodzi o to, aby rodzice mogli zawsze dowiedzieć się, jak czuje się ich wcześniak.

2. Nie bój się zadzwonić do pielęgniarki swojego dziecka po najnowsze wiadomości, nawet jeśli nie masz żadnych konkretnych pytań. Pielęgniarki rozumieją, że rodzice chcą czuć łączność z dzieckiem, nawet jeśli nie mogą go odwiedzić - pracownicy OIOM-u zachęcają ich do tego. Rozmowa z rodzicami, przez telefon lub osobiście, jest ważną częścią pracy pielęgniarek. Zobaczysz, że mają w tym duże doświadczenie. Rozumieją zdenerwowanie, z jakim rodzice wykręcają numer OIOM-u, bojąc się usłyszeć złe wiadomości. Wiedzą, jak zacząć rozmowę od uspokajających słów i szybko przekazać informacje o stanie Twojego dziecka.

3. Nie bój się, że dzwonisz za często. Właściwie nie istnieje takie pojęcie. Normalne jest, że rodzice chcą się dowiedzieć o stan swojego dziecka raz lub dwa razy dziennie, telefonicznie lub osobiście. Nikt nie będzie uważał za niestosowne, jeśli będziesz dzwonić raz w ciągu dyżuru pielęgniarek (na większości OIOM-ów trwającego osiem godzin) w sprawie dziecka, którego stan jest stabilny i jeśli Twoje telefony nie będą trwały dłużej niż pięć-dziesięć minut. Jeżeli Twoje dziecko jest chore, wszyscy zrozumieją, jeśli będziesz chciała dzwonić częściej. Ogólna zasada jest taka, że powinnaś wykazać zrozumienie dla rozkładu zajęć pracowników OIOM-u i zdawać sobie sprawę, że mają oni również inne obowiązki. Jeżeli wiesz, że dana rozmowa będzie trwała długo, umów się z lekarzem czy pielęgniarką wcześniej lub poproś, aby oddzwonili, kiedy będą mogli rozmawiać.

4. Nie zachęcaj dziadków, ciotek i wujków do dzwonienia. Informacje na temat dzieci są udzielane wyłącznie rodzicom, a prośby o specjalne pozwolenie są zazwyczaj oddalane. Argumentacja: rozmowy za zbyt dużą ilością osób mogą doprowadzić do nieporozumień; rodzice powinni sami decydować, co chcą powiedzieć innym; lekarze i pielęgniarki powinni oszczędzać swój cenny czas dla mam i tatusiów, którzy potrzebują wiele uwagi i wsparcia w bolesnym czasie oddzielenia od dzieci przebywających na OIOM-ie. Powtarzanie informacji oznacza stratę czasu, który mogliby poświęcić dzieciom. Jeżeli naprawdę chcesz, żeby babcia usłyszała coś na temat Twojego dziecka bezpośrednio od lekarza lub pielęgniarki, możesz poprosić, aby to oni zadzwonili do niej. Ale zrób to tylko wtedy, jeśli jest to naprawdę bardzo ważne i nie więcej niż raz lub dwa razy.

Czy dziecko podłączone do respiratora cierpi?

Moja córeczka jest podłączona do respiratora i wydaje mi się, że z tą rurką w gardle musi cierpieć. Czy dostaje jakieś środki przeciwbólowe?

Kwestia rozpoznawania i kontrolowania bólu jest wciąż kontrowersyjna w neonatologii (patrz strona…). Istnieją ogromne różnice w postępowaniu na różnych oddziałach, więc tylko lekarze i pielęgniarki zajmujący się Twoim dzieckiem mogą dać ci jasną odpowiedź na temat ich podejścia.

Ale można z dużą dozą prawdopodobieństwa stwierdzić, że jeśli Twoja córeczka jest podłączona do respiratora, to albo w ogóle jej to nie przeszkadza, albo dostała leki, które pomogą jej się odprężyć, aby nie „walczyła” z urządzeniem i nie przeszkadzała mu pompować powietrza do swoich płuc.

Mimo że rurka intubacyjna (wprowadzona do tchawicy dziecka i łącząca je z respiratorem) jest niepokojącym widokiem dla wszystkich rodziców, często rodzice cierpią bardziej niż dzieci. Bycie podłączonym do respiratora nie jest aż tak niewygodne na jakie wygląda. Większość wcześniaków znosi to dobrze, nie wykazując prawie żadnych oznak bólu lub zdenerwowania. Inne potrzebują tylko niewielkich ilości leków na początku, zanim się do niego przyzwyczają.

To prawda, że niektóre dzieci w ogóle nie lubią respiratora - są zdenerwowane i cały czas z nim walczą. Na większości OIOM-ów podaje się takim dzieciom środki przeciwbólowe i uspokajające, aby pomóc im się odprężyć i upewnić się, że każdy oddech jest maksymalnie efektywny. Uspokajanie tych dzieci jest również środkiem zapobiegającym odmie opłucnowej - pęknięciu płuca, które następuje, jeśli dziecko robi wydech przeciwko powietrzu pompowanemu przez respirator. Leki są zazwyczaj podawane zależnie od potrzeb - najczęściej co kilka godzin, tak długo jak dziecko wykazuje oznaki niepokoju. Dzieci dostają leki uspokajające również wtedy, kiedy respirator ma wysokie ustawienia ciśnienia. Ponieważ wysokie ciśnienie może uszkodzić płuca dziecka, jest bardzo ważne, aby praca respiratora była tak skuteczna jak to tylko możliwe.

Choć dla wielu rodziców jest to zaskakujące, niektórym dzieciom znacznie bardziej niż respirator przeszkadzają kaniule donosowe dostarczające CPAP (cepap, skrót od angielskiego continuous positive airway pressure, czyli ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych). Poproś przyjaciela, żeby z całej siły wdmuchnął Ci powietrze do nosa, żeby zrozumieć, dlaczego tak jest! Wcześniak, który wciąż próbuje wyciągnąć kaniule z nosa, może dostać leki uspokajające - ale raczej łagodne, ponieważ przy CPAP-ie musi samodzielnie oddychać, a większość leków uspokajających osłabia naturalny odruch oddychania.

Lekarze i pielęgniarki przez cały czas obserwują małych pacjentów również pod kątem oznak dyskomfortu. Ale jeśli wydaje Ci się, że Twoje dziecko źle się czuje, nie wahaj się: powiedz o tym! Być może można zrobić coś więcej - a jeśli nie, przynajmniej będziesz wiedzieć, dlaczego.

Ból u wcześniaków i sposoby jego kontrolowania

Rodziców na oddziale intensywnej terapii noworodka, oglądających swoje dzieci poddawane różnego rodzaju procedurom medycznym, często prześladuje jedno pytanie: jak wiele bólu odczuwa moje dziecko? I od razu nasuwa się kolejne pytanie: jakie konsekwencje w rozwoju psychologicznym będzie miał ten wczesny ból i stres?

W jaki sposób wcześniaki okazują ból?

Przed latami siedemdziesiątymi społeczność lekarska zakładała, że przedwcześnie urodzone dzieci, których systemy nerwowe są wciąż niedojrzałe, nie są w stanie odczuwać intensywnego bólu. Jeszcze do połowy lat osiemdziesiątych znieczulenie nie było rutynową procedurą podczas operacji wcześniaków, ponieważ uważano, że zagrożenia są większe niż korzyści - wierzono też, że dziecko i tak nie zapamięta bólu.

Na szczęście poglądy te skorygowano. Szeroko rozpowszechnione badania wykazały, że już wcześniaki urodzone w 24. tygodniu ciąży wykazują silną fizyczną reakcję na ból. To prawda, wcześniaki nie mogą się odezwać i poprosić o ulgę. Nie mają wystarczająco dużo siły, aby kopnąć lekarza, który kłuje je w stopę. Ale wcześniaki dają znać, że odczuwają ból. Kiedy wcześniaka coś boli, jego oddech i bicie serca mogą się zmienić, może mu wzrosnąć ciśnienie krwi, może spaść poziom tlenu w jego krwi. Może się stać niespokojny, poruszać się gwałtownie, może usztywniać ciało, wyprężać plecy, zaczerwienić się - albo też może stać się senny i letargiczny, osłabić napięcie mięśni i zblednąć.

Wcześniaki mogą wykazywać te same objawy, kiedy są po prostu smutne lub zdenerwowane. Ale na podstawie doświadczenia i kontekstu medycznego lekarze i pielęgniarki zazwyczaj mogą stwierdzić, kiedy to ból jest problemem i podjąć kroki, aby mu zaradzić. Zmniejszanie dyskomfortu jest podwójnie istotne, ponieważ badania wykazały, że ból i inne stresy mogą zahamować proces zdrowienia wcześniaka, jego wzrost i rozwój. Szczególnie ważny jest wpływ stresu na rozwój mózgu, w czasie, kiedy jest on bardzo podatny na uszkodzenia. Mózg rośnie szczególnie szybko między 30. tygodniem ciąży a trzecim miesiącem po narodzinach - czyli właśnie w czasie, kiedy większość wcześniaków przebywa w szpitalu.

Badania wciąż mówią bardzo mało na temat emocjonalnego doświadczania bólu przez wcześniaki - to znaczy pamiętania bólu, strachu przed nim lub jego trwałych efektów. Nie wiemy, i prawdopodobnie nigdy się nie dowiemy, jak wiele dzieci pamiętają ze swego pobytu na OIOM-ie.

Leki zmniejszające ból i stres u wcześniaków

Wcześniakom podaje się zarówno leki przeciwbólowe, jak i uspokajające (nasenne). Ich zastosowanie czasami nakłada się na siebie. Na przykład, uspokojenie dziecka sprawia, że wykonanie jakiegoś zabiegu medycznego jest łatwiejsze, a przez to mniej bolesne; czasami zmniejszenie bólu zmniejsza również niepokój dziecka.

Sposoby leczenia bólu zależą od OIOM-u. Oto krótki przegląd najczęściej używanych leków i ich efektów:

• opiaty, takie jak morfina, fentatyl i metadon, należą do najskuteczniejszych i najczęściej używanych leków. Działają one zarówno przeciwbólowo, jak i uspokajająco;

• leki nasenne, takie jak Valium i jego pochodne (Versed i Ativan), barbituraty (jak Nembutal lub phenobarbitol) i wodzian chloralu, są często używane do uspokajania dzieci, ale nie zapewniają kontroli bólu;

• niesterydowe leki przeciwzapalne (NSAIDs), takie jak Tylenol, Motrin i Indocin, stosowane są przy łagodnym lub średnim bólu. Nie mają efektu uspokajającego;

• EMLA, krem znieczulający miejscowo, nakłada się bezboleśnie, powoduje znieczulenie skóry na godzinę lub dwie po nałożeniu i może być stosowany przy pobieraniu krwi, zakładaniu wenflonów i innych, mniejszych zabiegach medycznych. Ale EMLA jest lekiem nowym i nie jest jeszcze powszechnie stosowana na OIOM-ach, ponieważ wciąż istnieją wątpliwości co do jej bezpieczeństwa: wcześniaki mają bardzo cienką skórę, która może wchłaniać zbyt dużo czynnika chemicznego z kremu.

Dlaczego leczenie bólu może stanowić dylemat?

Eksperci wciąż nie są zgodni, czy i kiedy należy kontrolować ból u wcześniaków. Wszyscy stosują znieczulenie podczas większych operacji chirurgicznych, ale rutynowe działania na OIOM-ie, od intubacji po zakładanie wenflonów, mogą, ale nie muszą, być przeprowadzane przy użyciu leków przeciwbólowych.

Zanim oskarżycie neonatologów o nieczułość, weźcie pod uwagę, przed jakim dylematem stają: wszystkie środki przeciwbólowe i uspokajające mają efekty uboczne, które mogą być niebezpieczne dla wcześniaków. Wiele tych leków zmniejsza napęd oddechowy. Inne częste efekty uboczne to spowolnienie rytmu serca, zwiększenie ciśnienia krwi, uszkodzenia nerek i wątroby, ospałość, która może wpływać na rozwój. Tak więc w przypadku bólu u wcześniaka należy szukać złotego środka: tego punktu, w którym korzyści ze zmniejszenia bólu przewyższają ryzyko podania leków.

Pozamedyczne sposoby leczenia dyskomfortu u wcześniaków

Obserwując wcześniaki na oddziałach intensywnej terapii oraz używając pojęć z zakresu psychologii dziecięcej i zdrowego rozsądku, neonatolodzy i pielęgniarki odkryli kilka skutecznych, pozamedycznych metod uspokajania wcześniaków. Mogą one być bardzo skuteczne w zmniejszaniu bólu i uspokajaniu dziecka, warto więc je wypróbować:

• zmniejszenie poziomu hałasu, światła, dotyku i innej stymulacji;

• podanie dziecku smoczka zmoczonego w wodzie z glukozą lub podanie wody z glukozą w butelce (okazało się, że niweluje to łagodny i średni ból);

• robienie czegoś rytmicznego i powtarzalnego, jak kołysanie dziecka lub ciche śpiewanie;

• poddawanie dziecka mocnemu dotykowi lub łagodnemu naciskowi, na przykład umieszczenie otwartej dłoni na jego plecach lub przytulenie go do ciała;

• ograniczanie jego ruchu przez ciasne zawinięcie w kocyk lub ułożenie w pozycji płodowej, z rękami i nogami blisko ciała.

Jeśli będziesz uważnie obserwować swojego wcześniaka, nauczysz się, w jaki sposób okazuje on ból i niepokój. Poproś pielęgniarki, aby pomogły Ci zinterpretować zmiany fizyczne i w zachowaniu, które obserwujesz. Zawsze pytaj, czy Twojemu dziecku można bardziej ulżyć, jeśli uważasz, że tego potrzebuje. Wkrótce będziesz mogła przejąć część zajęć związanych z zapewnieniem komfortu Twojemu dziecku.

Czy dziecko się uzależni?

Jeżeli moja córeczka dostanie za dużo morfiny, czy może się uzależnić?

Raczej nie. Ważne jest, aby jasno określić, co to jest uzależnienie: termin ten odnosi się do fizycznej i psychicznej potrzeby narkotyku - ze względu na jego działanie uspokajające lub przynoszące euforię - która zmusza do poszukiwania narkotyku. Wiele badań wykazało, że dorośli, którym podawano narkotyki w szpitalach w celu uśmierzenia bólu, nie uzależniali się w sensie psychologicznym i nigdy nie wystąpiła u nich ta niepowstrzymana potrzeba. Innymi słowy, gdy ból mija, mija również zapotrzebowanie na narkotyk.

Z drugiej jednak strony, leki przeciwbólowe i uspokajające mogą wywołać zwiększoną tolerancję i syndrom odstawienia, wskazujące na fizyczne uzależnienie od narkotyku. Zwiększona tolerancja oznacza, że coraz większe dawki narkotyku są potrzebne dla wywołania tego samego efektu. Syndrom odstawienia odnosi się do szerokiej gamy negatywnych symptomów, które mogą wystąpić, kiedy nagle zaprzestanie się podawania narkotyku. Zwiększona tolerancja i syndrom odstawienia są przewidywalnymi skutkami ubocznymi podawania wielu środków przeciwbólowych i uspokajających (takich jak morfina, fentanyl, metadon, benzodiazepiny i barbituraty).

Neonatolodzy doskonale zdają sobie sprawę z tych skutków ubocznych, dlatego podejmują pewne kroki, aby je zminimalizować:

• zaczynają od podawania dziecku niskich dawek leków przeciwbólowych i zwiększają je stopniowo, stosownie do potrzeb;

• próbują pozamedycznych metod walki z bólem (patrz strona…);

• przepisują leki przeciwbólowe wraz z uspokajającymi, aby zmniejszyć jakiekolwiek zdenerwowanie, które mogłoby zwiększyć ból i niepokój dziecka;

• zmniejszają dawkę stopniowo, kiedy zbliża się czas odstawienia leków przeciwbólowych.

Niewiele wcześniaków - zazwyczaj tylko te, które dostawały duże dawki opiatów lub leków nasennych dłużej niż tydzień lub dwa - potrzebuje takiej ilości leków przeciwbólowych, która mogłaby spowodować syndrom odstawienia. Niemniej jednak lekarze są przygotowani do radzenia sobie z nim. Odstawiają leki powoli, uważnie obserwując dzieci pod kątem dyskomfortu i stosując wszelkie dostępne środki, aby uspokoić dzieci. Jeżeli odstawianie trwa bardzo długo (co zazwyczaj się nie zdarza), mogą przestawić dziecko na leki doustne, takie jak metadon lub doustna morfina. Ale zazwyczaj wcześniak potrzebuje leków przeciwbólowych jedynie przez kilka dni po bolesnym wydarzeniu.

Badania kliniczne dowiodły, że kontrolowanie bólu może poprawić i przyspieszyć proces powracania do zdrowia. Niestety, we współczesnym społeczeństwie, którego zmorą są nielegalne narkotyki, używanie tych samych substancji dla uśmierzania bólu jest traktowane podejrzliwie. Kilka badań w ostatnim dziesięcioleciu wykazało nieuzasadnione zmniejszenie użycia morfiny i innych opiatów w szpitalach w całym kraju. Dopiero w ostatnich latach, po długiej kampanii prowadzonej przez ekspertów od bólu, są używane odpowiednie narzędzia, aby uśmierzyć niepotrzebny ból pacjentów w każdym wieku.

Nie martw się więc o uzależnienie. Jeżeli leki przeciwbólowe sprawiają, że Twoje dziecko dobrze się czuje, Ty też poczuj się dobrze.

Dziecko jest przywiązane

Oni przywiązali moje dziecko! Czy to nie okrutne?

Czasami dziecko jest krępowane na krótko, kiedy lekarze i pielęgniarki wykonują jakiś zabieg i ruch mógłby spowodować ból lub potencjalne zagrożenie dla dziecka. Na przykład więzy stosuje się, jeśli trzeba umieścić wenflon w tętnicy lub pępowinie dziecka. Uważane jest to za lepszą alternatywę zamiast dużej dawki leków uspokajających lub paraliżujących i jest zazwyczaj stosowane przy łagodnym uspokojeniu, aby dziecko było odprężone i nie bało się.

Skrępowanie dziecka zazwyczaj oznacza przyklejanie lub przywiązywanie jednej lub obu rąk i/lub nóg, lub utrzymywanie jego głowy albo tułowia w konkretnej pozycji przy pomocy materiału przymocowanego do jego łóżeczka. Dorosłym wydaje się to okrutne, ale wcześniakom chyba nie przeszkadza. Najmłodsze wcześniaki - poniżej 30. tygodnia ciąży - wydają się w ogóle nie reagować na więzy, podczas gdy starsze bardzo szybko (zazwyczaj w ciągu minuty) przestają walczyć i uspokajają się.

Ojcu jest słabo

Jako ojciec powinienem być silny, ale czuję się, jakbym miał zemdleć na OIOM-ie. Co jest ze mną nie tak?

Nic. Z powodu stereotypów w naszej kulturze ojcowie czują się zobowiązani do bycia silnymi i wspierania swoich żon i dzieci. To częsty widok na OIOM-ie: rodzice stojący przy łóżeczku dziecka, matka łkająca, a ojciec poklepujący ją uspokajająco po ramieniu. Ilu z tych ojców, nawet najdzielniejszych, również ma ochotę zapłakać?

Nawet najsilniejsi ojcowie mogą być nieprzygotowani na to, jak się poczują, gdy wcześniak stanie się częścią ich rodziny. Nic na świecie nie może ich przygotować do wejścia na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, gdzie niemowlęta nie większe od ich dłoni leżą rozłożone i otoczone igłami i rurkami. Często się zdarza, że matki i ojcowie mdleją na OIOM-ie. (Nie martw się, pielęgniarki są już do tego przyzwyczajone!). Ci, którzy nie mdleją, często mają inne objawy fizyczne. Mają zawroty głowy lub mdłości, ich skóra staje się wilgotna i lepka. Albo po prostu czują się przytłoczeni. Wszystkie te reakcje są normalne, ponieważ pochodzą ze wspaniałego źródła: głębokiego uczucia i instynktu opiekuńczego rodziców wobec własnego dziecka i wszystkich innych na oddziale.

Badania reakcji par na narodziny wcześniaków wykazały, że znacznie mniej rozwodów i problemów małżeńskich wystąpiło wśród par, które otwarcie mówiły o swoich uczuciach: lęku, depresji i frustracji. Nie powinieneś więc czuć się słaby, akceptując pomoc żony, innych członków rodziny i przyjaciół.

Trudne początki karmienia piersią

Mój lekarz powiedział, że mój wcześniaczek jest wystarczająco duży, aby od razu rozpocząć karmienie piersią, ale jesteśmy po trzecim karmieniu i raczej kiepsko nam idzie.

Pamiętaj, że nikt nie oczekuje, że pierwsze próby będą prawdziwymi karmieniami - raczej czułym, intymnym spotkaniem matki i dziecka oraz stymulacją piersi.

Wszystkie noworodki, a szczególnie te urodzone przedwcześnie, są raczej senne i mało zainteresowane ssaniem piersi w ciągu kilku pierwszych dni życia. Ponieważ laktacja jeszcze się na dobre nie rozpoczęła, dzieci w tym okresie tracą 10% masy ciała. U wcześniaka, który już przy urodzeniu był malutki, ta utrata masy ciała może spowodować poważne zaniepokojenie rodziców, ale jest ona całkowicie normalna i oczekiwana. Twoje dziecko odrobi stratę, jak tylko zacznie skutecznie ssać pierś. Jeżeli lekarze będą martwić się o ilość przyjmowanych przez nie płynów i substancji odżywczych, mogą uzupełnić karmienie piersią podawanym przez sondę Twoim pokarmem lub mieszanką.

Możesz być pewna, że pielęgniarki i lekarze chcą pomóc Tobie i Twojemu dziecku w wysiłkach związanych z karmieniem piersią. Nie wahaj się pytać, czy Twoje dziecko robi to, co powinno robić na tym etapie, czy też wydaje się mieć jakieś problemy. Najprawdopodobniej podniosą cię na duchu.

Jeżeli jednak karmienie piersią naprawdę idzie źle, nawet u nowo narodzonego wcześniaka, i nie poprawia się w ciągu kilku dni, pielęgniarki mogą poprosić o pomoc konsultantkę laktacyjną. (Możesz również sama to zasugerować). Wiele lekarzy ma ekspertów od karmienia piersią wśród personelu lub mogą kogoś polecić. Najprawdopodobniej jednak Twój wcześniak zachowuje się tak, jak powinien - jak zmęczone, normalne, wcale nie takie znów głodne nowo narodzone dziecko.

Niekarmienie dziecka

Moje dziecko nie dostaje na razie żadnego jedzenia. Czy to go nie osłabi, teraz gdy potrzebuje tak dużo sił?

Cóż może być bardziej naturalnego niż rodzic martwiący się, że jego dziecko za mało je? Ale nie jest to coś, o co musisz się teraz martwić. Pamiętaj, że mleko matki nie napływa w dużych ilościach przez pierwszy dzień lub dwa, więc wszystkie karmione piersią dzieci niewiele jedzą w pierwszym dniu życia - a wciąż wierzymy, że matka natura wie najlepiej!

Większość wcześniaków urodzonych przed 34. tygodniem ciąży nie dostaje nic przez usta (NPO, nihil per os, z łac.) przez minimum jeden dzień, dopóki nie jest pewne, że ich stan jest wystarczająco stabilny, aby mogły sobie poradzić z karmieniem. Ale chociaż tego nie widzisz, Twoje dziecko dostaje składniki odżywcze. Pierwszego dnia życia wcześniak zazwyczaj otrzymuje składniki odżywcze, które może łatwo metabolizować: przezroczysty płyn dożylny składający się z wody i glukozy. O ile poziom cukru w jego krwi zbytnio się nie obniży - pielęgniarki będą tego pilnować - dostanie wszystkie kalorie, jakich dziś potrzebuje. (nie otrzyma wystarczającej ilości kalorii, aby rosnąć, ale nie jest to dziś najważniejszy problem medyczny). Tak naprawdę wprowadzenie pokarmu mogłoby zniszczyć wszystkie wysiłki lekarzy, aby ustabilizować jego stan. Jeżeli na przykład pokarm obciąży zbytnio jego niedojrzały układ trawienny, mógłby spuchnąć mu brzuszek, zmniejszając objętość płuc i utrudniając oddychanie.

Jeżeli w ciągu jednego lub dwóch dni Twoje dziecko nadal nie będzie nic otrzymywać doustnie, przejdzie na żywienie pozajelitowe, co oznacza, że składniki odżywcze nie będą przechodzić przez jego usta lub system trawienny. Żywienie pozajelitowe jest podawane przez kaniulę w żyle pępkowej lub innej, dostarczając pożywną mieszankę składników odżywczych bezpośrednio do krwiobiegu. Składa się ona zazwyczaj z cukrów i białek, witamin (które zabarwiają płyn na żółto), minerałów i soli rozpuszczonych w wodzie. Zazwyczaj jest również podawany tłuszcz, zwany intralipidem (gęsty, biały płyn). Lekarze będą stopniowo zwiększać ilość kalorii podawanych w ten sposób, więc Twoje dziecko wkrótce będzie dostawać ich wystarczająco dużo, żeby rosnąć.

Większość wcześniaków przechodzi z pozajelitowego żywienia na karmienie piersią lub mieszanką w ciągu kilku dni lub tygodni. Jak tylko ich stan się stabilizuje, wprowadza się stopniowo żywienie doustne, redukując pozajelitowe. Przygotuj się więc, aby pomóc swojemu dziecku; patrz „Jak twoje dziecko jest karmione; podróż od żywienia pozajelitowego, przez karmienie sondą, do piersi lub butelki” na stronie… .

Odciąganie pokarmu

Próbowałam używać elektrycznego laktatora do odciągania pokarmu, ale bardzo mnie to boli. Czy jest jakaś inna metoda, którą mogłabym wypróbować?

Po pierwsze, o ile nikt inny jeszcze tego nie zrobił, pogratuluj sobie, że w ogóle spróbowałaś. Mleko z Twoich piersi (a szczególnie siara z pierwszego dnia, która jest szczególnie bogata w przeciwciała i składniki odżywcze) jest najlepszym wyborem dla Twojego dziecka, a jego zaletom dla zdrowia dziecka nie dorównuje żadna nowoczesna mieszanka. (Możesz przeczytać więcej na temat karmienia wcześniaka piersią i butelką na stronie…). Niestety początki karmienia piersią stanowią problem, ponieważ Twoje dziecko nie może jeszcze ssać. Musisz więc nauczyć się używać elektrycznego laktatora, aby odciągać pokarm i przechować go na później, kiedy będzie mógł być podany Twojemu dziecku sondą lub butelką.

Dla każdej matki pierwsze próby odciągania pokarmu są nieprzyjemne. Ale dla niektórych kobiet - z powodu różnic anatomicznych, awersji do maszyn lub innych przyczyn osobistych - są one zupełnie nie do zniesienia. Do dyskomfortu fizycznego, jaki możesz odczuwać, dołącza się ból natury psychologicznej. Jest to czas, kiedy zaczynasz w pełni odczuwać frustrację związaną z niemożnością zajmowania się własnym dzieckiem osobiście, tak jak tego oczekiwałaś w czasie ciąży. Ale odciąganie mleka to coś, co tylko Ty możesz teraz zrobić dla swojego dziecka, coś, co może nawet pomóc w zmniejszeniu niektórych niebezpieczeństw związanych z przedwczesnym przyjściem na świat. Jeśli więc chcesz pokonać przeciwności związane z karmieniem piersią wcześniaka, na pewno warto.

Pamiętaj, że rozpoczęcie karmienia rzadko kiedy jest łatwe, nawet w przypadku dzieci urodzonych w terminie. Kilka pierwszych prób jest zazwyczaj frustrujących i bolesnych, z powodu niedoświadczenia mamy i dziecka. Normalne jest uczucie bólu i zagryzania w otoczce (ciemnym kręgu wokół sutka) podczas karmienia, kiedy Twój wcześniak dopiero uczy się przysysać. Sutki stają się bolesne i podrażnione, nawet kiedy są ssane przez buzię Twojego dziecka. Czy więc możesz się czuć dobrze, kiedy Twoja pierś jest wciśnięta w plastikowy lejek, a Twój sutek wciągany nagłą, mechaniczną siłą? Mimo to elektryczny laktator jest najlepszym sposobem uruchomienia laktacji, ponieważ(uwierz lub nie) jego praca jest najbardziej zbliżona do techniki ssania niemowlęcia. Jest też kilka rzeczy, które możesz zrobić, aby odciąganie pokarmu stało się mniej bolesne i przygnębiające. (więcej porad znajdziesz w rozdziale „Praktyczne porady dotyczące odciągania i przechowywania pokarmu” na stronie…):

• Spróbuj się odprężyć. Spróbuj owinąć piersi ciepłą szmatką i masować sutki i otoczki przed odciąganiem. Słuchanie ulubionej muzyki podczas odciągania pomoże ci ukoić nerwy. Jeżeli masz gości, nie wahaj się uprzejmie poprosić, aby wyszli. Podczas pierwszych prób odciągania powinnaś być sama - albo z partnerem lub kimś, kto jest Ci szczególnie bliski, aby pomógł Ci i Cię pocieszył.

• Znajdź wygodną pozycję. Usiądź - lub połóż się - wygodnie. Jeżeli rodziłaś drogami natury i miałaś nacięte krocze, może być Ci wygodniej na leżąco, z laktatorem obok. (Odciągacze szpitalne są często umieszczane na stojaku na kółkach właśnie z tego powodu). Jeżeli miałaś cesarskie cięcie, być może będziesz chciała odczekać z odciąganiem dzień lub dwa - do czasu aż poczujesz się lepiej i będziesz mogła samodzielnie chodzić.

• Odciągaj często. Kiedy już zaczniesz, odciągaj pokarm regularnie: przynajmniej co trzy godziny, przez dziesięć minut z każdej piersi. Nie musisz wstawać w nocy, chyba że Twoje piersi są boleśnie przepełnione, ale pamiętaj, aby odciągnąć pokarm tuż przed pójściem spać i natychmiast po obudzeniu. Nocne odciągania możesz zacząć na kilka dni przed powrotem dziecka do domu, aby przyzwyczaić organizm do rytmu nocnych karmień Twojego dziecka.

• Zaczynaj powoli - i przestań, jeśli odczuwasz ból. Zacznij od najniższej siły ssania i zwiększaj ją stopniowo do odpowiedniego poziomu. Jeżeli czujesz ból, natychmiast wyłącz urządzenie i zmieniaj ułożenie lejka na swojej piersi tak długo, aż znajdziesz pozycję, w której odciąganie będzie znośne. Jeżeli cały sutek i otoczka są całkowicie przykryte lejkiem laktatora, odciąganie nie powinno być bardzo bolesne i stopniowo powinnaś się do niego przyzwyczaić. Po kilku sesjach zapoznasz się dobrze z urządzeniem i możesz od razu włączać odpowiednią siłę ssania. Jeżeli Twoje sutki są obolałe lub podrażnione, spróbuj wetrzeć w nie odrobinę oczyszczonej lanoliny, ale pamiętaj, aby zmyć ją przed kolejnym odciąganiem. (Może ona wpłynąć na siłę ssania urządzenia).

• Nie spodziewaj się zbyt wiele. Mimo że elektryczny laktator sprawdza się dobrze przy podtrzymywaniu laktacji, u niektórych kobiet nie występuje przy nim dobry odruch wypływu pokarmu, więc odciąganie mechaniczne zawsze będzie u nich trwało trochę dłużej. Odruch wypływu pokarmu zmusza mleko do spływania z kanalików do zatok mlecznych znajdujących się za otoczką. Jest on wywoływany przez hormony, które są stymulowane obecnością dziecka, jego płaczem albo samym oczekiwaniem na karmienie piersią. Nic dziwnego, że maszyna nie zawsze go wywołuje! (Z drugiej strony niektóre matki nie mają problemów z odruchem wypływu pokarmu nawet przy użyciu laktatora i są w stanie odciągnąć duże ilości pokarmu z każdej piersi w krótkim czasie).

• Pamiętaj, że to nie na zawsze. Pierwsze dwa tygodnie są najważniejsze w procesie przyzwyczajania się do elektrycznego laktatora oraz uruchomienia i podtrzymania laktacji. (Jeżeli pokarm nie pojawi się od razu, Twoje dziecko może tymczasowo otrzymać specjalną mieszankę dla wcześniaków; nie wpływa to na umiejętność trawienia i wchłaniania Twojego pokarmu). Kiedy laktacja jest już ustalona, możesz być spokojniejsza i wypróbować inne metody odciągania pokarmu. Dla matek, które muszą wrócić do pracy, są lżejsze, przenośne laktatory elektryczne, które można nosić przy sobie. Czasami możesz nawet używać mniejszego i lżejszego laktatora ręcznego, a nawet prostego odciągacza ręcznego. Pamiętaj jednak, że te metody, choć mogą być przydatne, gdy jesteś w podróży lub w pracy, nie zapewnią całkowitego opróżnienia piersi. Tak więc kiedy tylko możesz, używaj nadal laktatora elektrycznego takiej jakości, jak ten w szpitalu, przynajmniej do czasu, kiedy Twoje dziecko wróci do domu i będzie skutecznie ssać pierś. Wtedy, szczęśliwie karmiąc piersią dziecko leżące w Twych ramionach, będziesz dumna z tego, co osiągnęłaś - całkowicie zasłużenie.

Transfuzje krwi

Powiedziano mi, że moje dziecko może potrzebować transfuzji krwi. Czy mogę odmówić? Jestem przerażona, że zarazi się AIDS.

Twoja sytuacja jest bardzo częsta. W ciągu pierwszych dni życia wiele wcześniaków, szczególnie te podłączone do respiratora lub otrzymujące karmienie dożylne, ma często pobieraną krew, aby zbadać jej skład chemiczny. Wszystkie te pobrania zmniejszają ilość krwinek krążących w organizmie. Ponieważ szpik kostny, który jest odpowiedzialny za produkcję krwinek, jest u wcześniaków jeszcze niedojrzały, nie jest w stanie uzupełniać braków wystarczająco szybko. W rezultacie u dzieci występuje niedokrwistość (inaczej anemia, czyli niski poziom czerwonych krwinek). Czerwone krwinki roznoszą po organizmie tlen, więc przy ich niewystarczającej liczbie tkanki nie będą otrzymywać dostatecznie dużo tlenu, aby funkcjonować i rosnąć. Jeżeli niedokrwistość nie jest leczona wystarczająco szybko, może być niebezpieczna, ale na szczęście jedna lub dwie transfuzje zazwyczaj rozwiązują ten problem.

Naprawdę nie powinnaś się martwić o bezpieczeństwo krwi, którą dostanie Twoje dziecko. Czerwony Krzyż ma dawców z grupą krwi 0 Rh (-), którą można bezpiecznie podać prawie wszystkim wcześniakom oraz wolną od wirusa cytomegalii, powodującego łagodne objawy podobne do grypy u zdrowych dzieci i dorosłych, ale może być niebezpieczny dla każdego, kto nie ma w pełni funkcjonującego systemu odpornościowego, tak jak wcześniaki. Połączenie krwi 0 Rh (-) i nieobecności wirusa cytomegalii jest rzadkie, więc Czerwony Krzyż zachowuje tę krew dla noworodków.

Ponieważ dawcy ci mają krew, która jest rzadka i cenna, częściej są proszeni o jej oddawanie. W efekcie są również badani pod kątem infekcji częściej niż inni dawcy. Wyniki badań wskazują, że ludzie z tej grupy rzadziej są nosicielami wirusa HIV (powodującego AIDS), wirusowego zapalenia wątroby (WZW typu B i WZW typu C), czyli żółtaczki niż inni, równie starannie badani dawcy krwi Czerwonego Krzyża.

Oczywiście żadna transfuzja nie jest w 100% bezpieczna, ale niebezpieczeństwo infekcji w wyniku transfuzji jest bardzo małe. W całych Stanach Zjednoczonych niebezpieczeństwo zarażenia wirusem HIV wynosi 2 na milion jednostek przetoczonej krwi; WZW B - 5 na milion jednostek; a WZW C 3 na dziesięć tysięcy jednostek. (U dzieci WZW C zazwyczaj powoduje łagodne schorzenie wątroby, które w niektórych przypadkach może przechodzić w chroniczne).

Pamiętaj jednak, że nawet te statystyki nie biorą pod uwagę szczególnych środków ostrożności podejmowanych przez dawców tej krwi. Wszystkie wcześniaki, w zależności od masy ciała, dostają zazwyczaj tylko od 10 do 25 mililitrów krwi podczas transfuzji - maleńką część pełnej jednostki, która zawiera 250 ml. Tak więc małe ryzyko w przypadku wcześniaka jest jeszcze mniejsze.

Ze strachem myślisz o wystawianiu swojego dziecka na niebezpieczeństwo, nawet jeśli jest tak niewielkie. Ale jeśli Twoje dziecko wymaga transfuzji, niech pocieszy cię fakt, że bezpieczeństwo krwi podawanej wcześniakom jest dziś większe niż kiedykolwiek wcześniej. Pamiętaj też, że jeśli Twoje dziecko potrzebuje więcej krwi, aby walczyć z niedokrwistością i ustabilizować swój stan, transfuzja jest mniej niebezpieczna niż jej brak.

Czy możesz być dawcą krwi?

Moja przyjaciółka urodziła wcześniaka i pozwolono jej oddać krew dla synka. Ale lekarze nie pozwalają mi tego zrobić dla mojej córeczki. Czy nie powinno to zależeć ode mnie, skoro córka ma tę samą grupę krwi?

Naturalnie wolałabyś, aby Twoja córeczka dostała Twoją krew, ponieważ uważasz, że to najlepsze i najzdrowsze, co może dostać. Mimo to niektóre szpitale nie pozwalają na bezpośrednie oddawanie krwi przez krewnych i wolą polegać na specjalnej grupie dawców wybranych przez Czerwony Krzyż (patrz strona…). Ta krew, grupy 0 Rh(-), wolna od wirusa cytomegalii, który jest bardzo niebezpieczny dla wcześniaków, okazuje się bezpieczniejsza dla przedwcześnie urodzonych dzieci od krwi ich bliskich (nawet rodziców), którzy mają dobre chęci, ale nie zawsze zdają sobie sprawę z ryzyka infekcji.

Jest to również kwestia czasu. Zbadanie krwi od nowego dawcy trwa cztery do pięciu dni, a Twoje dziecko może potrzebować transfuzji wcześniej. Kiedy już dostanie transfuzję, szpital będzie chciał kontynuować podawanie krwi od tego samego dawcy, jeśli to możliwe, w kolejnych transfuzjach, ponieważ podawanie krwi od innego dawcy (nawet rodzica) zwiększa ryzyko infekcji.

Jest również inny powód, dla którego krew od ojca dziecka może być gorsza niż od odpowiednio wybranej obcej osoby. Badania wykazały, że komórki krwi pobrane od ojców i krewnych ze strony ojca krążą w organizmie krócej. Tak więc użycie krwi od ojca oznaczałoby, że Twoje dziecko będzie potrzebować częstszych transfuzji.

Wiele szpitali zgadza się na bezpośrednie oddawanie krwi dla dziecka, ponieważ są o to tak często proszone przez rodziców. Jeżeli tak jest w Twoim szpitalu i nadal chcesz oddać krew, nie wahaj się. Możesz być pewna, że zostaną podjęte wszelkie środki ostrożności, aby Twoja krew była dla dziecka bezpiecznym podarunkiem.

Eksperymenty na wcześniakach

Czy lekarze będą przeprowadzać eksperymenty na moim dziecku?

Kiedy byłaś w ciąży, prawdopodobnie wyobrażałaś sobie lekarza swojego dziecka jako ciepłego, miłego pediatrę. Mogłaś wyobrażać sobie siebie obserwującą z dumą pierwsze badanie dziecka w kolorowym gabinecie, z książką dr. Seussa w poczekalni. A teraz jest ono samo na oddziale intensywnej terapii, otoczone skomplikowaną technologią, a lekarze i pielęgniarki są Ci obcy. Masz znikome pojęcie o tym, co robią z Twoim dzieckiem - i bardzo małą nad tym kontrolę.

Wielu rodziców denerwuje się w takich okolicznościach. Nie jesteś pierwszą osobą, która obawia się, że jej dziecko będzie leczone przy pomocy eksperymentalnych terapii bez jej wiedzy.

Pozwól, że cię uspokoimy: Twoje dziecko nie może zostać użyte jako przedmiot badań bez twojej zgody. Badania medyczne są objęte bardzo szczegółowymi wskazówkami rządowymi. Badacze muszą zapoznać pacjentów (lub ich rodziców w przypadku dzieci) ze wszystkimi poważnymi zagrożeniami i potencjalnymi korzyściami badań i muszą uzyskać ich pisemną zgodę. Co więcej, większość szpitali ma komisje, które monitorują wszystkie protokoły badawcze i pilnują, aby przestrzegano praw pacjentów i wytycznych rządowych.

Jeżeli Twoje dziecko jest w szpitalu akademickim (współpracującym ze szkołą medyczną), na pewno będą w nim przeprowadzane jakieś badania i możesz zostać zapytana, czy życzysz sobie, aby Twoje dziecko w nich uczestniczyło. Nie odrzucaj tego pomysłu od razu; może się okazać, że będziesz chciała, aby Twoje dziecko uczestniczyło w niektórych badaniach. (Na przykład badany jest obiecujący nowy lek na chorobę, na którą w chwili obecnej nie istnieją żadne leki). Ale poproś o jak najwięcej informacji - możesz poprosić o informacje na piśmie i poprosić swojego lekarza rodzinnego lub innych ludzi, którym ufasz, o pomoc w podjęciu decyzji - i nie obawiaj się odmówić. Badacze są przyzwyczajeni do odmów - zdarza się to często - a Twoje dziecko nie będzie z tego powodu traktowane inaczej.

Jednak nawet przy wszystkich tych zapewnieniach, w Twoich obawach jest ziarno prawdy. Neonatologia jest jedną z najnowszych i najszybciej zmieniających się gałęzi medycyny. Innowacje znacznie zwiększyły szanse przedwcześnie urodzonych i chorych niemowląt w ciągu ostatnich dwudziestu lat. Tak więc nie tylko Twoje dziecko odniesie korzyść z innowacji w przeszłości, takie innowacje są wciąż wprowadzane.

Istnieje duża różnica między innowacyjnym leczeniem - użyciem nowego, obiecującego leczenia, kiedy Twoje dziecko go potrzebuje, ale zanim wszelkie potencjalne korzyści i ryzyko są w pełni znane - a eksperymentowaniem. Mogą minąć lata, zanim okaże się, na ile skuteczna jest nowa terapia, a nawet dziesiątki lat, zanim poznane zostaną jej długotrwałe efekty. Większość neonatologów uważa, że jeśli czekaliby tak długo z wprowadzaniem nowych metod leczenia, nie pomagaliby dzieciom najlepiej, jak potrafią. Nawet terapie, które zostały starannie przebadane na starszych dzieciach, mogą być innowacyjne w wypadku 23-tygodniowych wcześniaków, ponieważ tak młodym wcześniakom udaje się przeżyć - a lekarzom leczyć je - dopiero od kilku lat.

Niektórzy krytycy uważają, że neonatolodzy, w swojej chęci pomagania dzieciom, zbyt szybko wprowadzają nowe, niesprawdzone techniki na oddział intensywnej terapii. Inni uważają, że nie byłoby w porządku nie użyć terapii, która może zadziałać. Jest to ważna kwestia etyczna. Co Ty, jako rodzic, możesz zrobić, jeśli jesteś tym zainteresowana? Rozmawiaj otwarcie z lekarzami swojego dziecka i powiedz im, że chcesz być o wszystkim informowana na bieżąco. Słuchaj ich uważnie (pamiętaj, że mają oni za sobą lata szkoleń i doświadczenia) i proś o wyjaśnienie przyczyn wyboru danego leczenia. Ale również zaufaj własnemu instynktowi rodzica i nie wahaj się mówić. Po prostu postaraj się ustalić partnerstwo w podejmowaniu decyzji.

Większość neonatologów nie gromadzi danych ani nie dąży do zwiększenia swojej pozycji na polu naukowym; po prostu starają się zrobić to, co najlepsze dla Twojego dziecka. Najważniejsza dla dobra dziecka jest Wasza wzajemna dobra relacja oparta na otwartości i zaufaniu.

Czy istnieje alternatywa dla OIOM-u?

Nie lubię brać leków i raczej nie ufam lekarzom. Czy nie istnieje jakaś mniej inwazyjna, bardziej naturalna metoda opieki nad wcześniakiem? Czy to nieprawda, że wcześniaki radziły sobie całkiem dobrze już dziesiątki lat temu zanim powstały OIOM-y?

Podczas gdy niektórzy rodzice znajdują ogromną pociechę w istnieniu OIOM-ów i neonatologów, specjalizujących się w najnowszych technikach opieki nad przedwcześnie narodzonymi dziećmi, inni, tak jak Ty, reagują inaczej.

Być może pragnęłaś naturalnego porodu w domu, z Twoim partnerem i zaufaną położną. Być może chciałaś powitać swoje dziecko na świecie łagodnie, unosząc się w wodzie. Być może planowałaś przystawić dziecko do piersi w kilka minut po porodzie, przytulając je do siebie, podczas gdy Twój partner przecinałby pępowinę. I nagle nastąpiło coś zupełnie innego - przedwczesny poród.

Te wszystkie rurki i przewody podłączone do Twojego dziecka, ci ludzie w szpitalnych fartuchach, widoki i dźwięki na OIOM-ie mogą Ci się wydawać przerażające. Zadajesz sobie pytanie: czy nie jest to doskonały przykład przesadnej interwencji medycznej?

Oto fakt, który może Cię pocieszyć: miejsca na oddziałach intensywnej terapii są tak cenne, że umieszcza się tam tylko dzieci, które potrzebują tego dla ratowania ich życia. Kiedy stan zdrowia Twojego wcześniaka się ustabilizuje, zostanie on przeniesiony na oddział wcześniaków - oddział zwykłej opieki (w tym samym szpitalu lub gdzie indziej), gdzie przedwcześnie narodzone dzieci dorastają w swoich łóżeczkach lub inkubatorach, przy znacznie mniejszej interwencji medycznej, do czasu wypisu do domu.

To prawda, że niektóre wcześniaki przeżywały, dziesiątki, a nawet setki lat temu, przed erą inkubatorów i antybiotyków, syntetycznych surfaktantów i respiratorów, ale była to tylko niewielka część tych, które przeżywają i mają się dobrze w dzisiejszych czasach. Jednym z czynników wpływających na przyspieszony rozwój i zwiększenie ilości Oddziałów Intensywnej Terapii Noworodka w Stanach Zjednoczonych była śmieć 34-tygodniowego synka prezydenta Kennedy'ego w 1963 roku spowodowana zespołem zaburzeń oddychania - śmierć dziecka, które na pewno przeżyłoby na dzisiejszym OIOM-ie. Przeżywalność bardzo przedwczesnych dzieci, ważących mniej niż 900g, zwiększyła się trzykrotnie od późnych lat siedemdziesiątych, przy braku wzrostu ilości poważniejszych problemów rozwojowych.

Dopóki Twoje dziecko pozostaje na OIOM-ie, alternatywy są ograniczone. Mogłabyś spróbować przenieść je do innego szpitala, jeśli znajdziesz taki, który bardziej Ci odpowiada, ale większość firm ubezpieczeniowych odmówi zapłaty za kosztowny transport karetką pogotowia. Nie możesz zabrać dziecka do domu, jeśli lekarze uważają to za zagrażające jego życiu lub zdrowiu. (Rodzice mają prawo odmówić zgody na leczenie ich dziecka). Jednak jeżeli lekarz uważa, że rodzice odmawiają zgody na leczenie w stopniu oznaczającym zaniedbanie medyczne, może zwrócić się do sędziego, który ustali, czy decyzja rodziców jest uzasadniona czy nie, a jeśli nie jest, może ustalić czasowo opiekuna prawnego dziecka, który przejmie obowiązek podejmowania decyzji medycznych.

Mimo to możesz oczywiście przedyskutować z neonatologiem zajmującym się Twoim dzieckiem możliwość zastosowania mniej inwazyjnych, alternatywnych metod leczenia. Zainteresuje Cię pewnie fakt, że istnieją eksperci na całym świecie, którzy starają się sprawić, że OIOM-y staną się bardziej zhumanizowane. Nie odrzucają oni ogromnych postępów w neonatologii, jakie dokonały się w ciągu ostatnich dziesięcioleci, ale uważają, że dzieci mogłyby bardziej skorzystać, gdyby otaczające je stechnicyzowane środowisko uczynić bardziej naturalnym i łagodnym. Zalecają takie kroki jak regularne cykle światła i ciemności, niższy poziom hałasu, układanie dzieci w bardziej naturalnej pozycji „płodowej” oraz uzdrawiającą moc dotyku rodziców. Badają, czy dzieci mają lepsze wyniki zdrowotne, jeśli są leczone w ten bardziej indywidualny i mniej inwazyjny sposób.

Jeżeli chcesz, aby Twoje dziecko skorzystało z „technik rozwojowych”, możesz przeczytać o nich więcej na stronie…. Na początek zapytaj pielęgniarki swojego dziecka, czy mogą zmniejszyć światło, wyciszyć jego otoczenie i brać je na ręce podczas karmienia. (Pamiętaj jednak, że czasami nawet te wydawałoby się proste zmiany nie są możliwe do wprowadzenia na ruchliwym oddziale). Zapytaj również lekarza swojego dziecka, czy możesz rozpocząć kangurowanie i masaż.

Nie możesz zmienić stechnicyzowanego otoczenia Oddziału Intensywnej Terapii na intymność domowego pokoiku, ale możesz zapewnić swojemu dziecku jak najwięcej pełnej miłości opieki. To, w połączeniu z najnowszymi osiągnięciami w dziedzinie leczenia, jest dla niego najlepszą kombinacją.

Badania na obecność narkotyków

Pobrano próbkę moczu mojego dziecka na badanie na obecność narkotyków, aby sprawdzić, dlaczego urodziło się przedwcześnie. Nie jestem narkomanką i czuję się głęboko dotknięta.

Nikt nie próbuje Cię o nic niesprawiedliwie oskarżać ani niszczyć Twojej prywatności. W większości szpitali badania na stosowanie narkotyków przez matkę są standardową procedurą w przypadku pewnych cech ciąży lub dziecka. Innymi słowy, jeśli pewne kryteria zostaną spełnione, Twoje dziecko zostanie przebadane pod kątem narkotyków niezależnie od tego kim jesteś, na kogo wyglądasz i czym się zajmujesz. Chodzi o to, aby wszystkie dzieci w szpitalu były traktowane jednakowo, bez dyskryminowania kogokolwiek zgadywaniem, kto używał, a kto nie używał narkotyków. Nie traktuj więc tego jako osobistej obrazy.

Konkretne kryteria badań na obecność narkotyków różnią się w zależności od szpitala. Wiele szpitali przeprowadza te badania, jeżeli przedwczesny poród nastąpił w wyniku odklejenia łożyska, ponieważ może być ono spowodowane przez kokainę. (Jak również wiele innych czynników). Inne przyczyny badań to: dziecko, które jest zbyt małe na swój wiek bez widocznego powodu; dziecko wykazujące objawy odstawienia od narkotyków (takie jak niewyjaśniona nerwowość, drgawki, drżenie lub biegunka); dziecko z niewyjaśnionymi komplikacjami neurologicznymi (takimi jak wylew, który wystąpił przed porodem); dziecko z poważnymi wadami wrodzonymi; matka, która w przeszłości nadużywała narkotyków lub chorowała na choroby przenoszone drogą płciową; matka, która nie została otoczona opieka prenatalną; a nawet przedwczesny poród, który nie ma żadnego innego wyjaśnienia.

Narkotyki, których się szuka, to te najczęściej nadużywane: zazwyczaj amfetamina, Valium, kokaina, marihuana, heroina i PCP, ale można zidentyfikować prawie każdy narkotyk. Wiele szpitali informuje matkę przed zrobieniem badań, chociaż uzyskanie jej zgody nie jest prawnie konieczne. W innych szpitalach, rodzice czasem odkrywają, że pobiera się materiał do badań, gdy zauważają foliowy woreczek na mocz wokół genitaliów dziecka. Stolec dziecka również może być zbadany. Wyniki tych badań zazwyczaj przychodzą później - po tygodniu lub dwóch, podczas gdy wyniki badania moczu są już następnego dnia. Badanie stolca może ujawnić użycie narkotyków w dowolnym momencie ostatnich miesięcy ciąży, podczas gdy badanie moczu wykrywa tylko narkotyki zażyte przez matkę w ciągu kilku dni przed porodem.

W większości wypadków matka nie używała narkotyków i wyniki są negatywne. Co jeśli są pozytywne? Matka zostaje poinformowana prywatnie, zazwyczaj przez pracownika socjalnego lub lekarza. Nie wszystkie narkotyki stosowane w czasie ciąży wpływają na płód, ale fakt ich użycia może mieć duże znaczenie dla rodziny. Rozmowa lub porada może przynajmniej wykazać, czy nadużywanie narkotyków stanowi poważny problem - a matka, która jest uzależniona od narkotyków, może uzyskać pomoc jeszcze zanim jej dziecko opuści OIOM i będzie musiała radzić sobie z odpowiedzialnością zajmowania się dzieckiem w domu.

Kiedy dziecko może pójść do domu

Teraz, kiedy już zobaczyłam swoje dziecko, czuję się o wiele lepiej, jestem pełna nadziei. Córeczka wydaje mi się zdrowa. Może już niedługo przyjdzie do domu.

Jeżeli Twój instynkt rodzicielski sprawia, że czujesz się dobrze, to doskonały znak. Z biegiem czasu zauważysz, że nawet lekarze podchodzą do Twoich sądów z dużym szacunkiem. Mają oni bardzo nowoczesne urządzenia diagnostyczne, ale nikt tak dobrze nie odczuwa stanu dziecka jak Mama i Tata.

Z drugiej jednak strony, Twój wcześniak ma dopiero jeden dzień i nawet jeśli dobrze sobie radzi, może minąć jeszcze wiele czasu, zanim będziesz mogła zabrać córeczkę do domu. Potrzebuje ona czasu, aby się rozwinąć w szpitalu, tak jakby rozwijała się w łonie. A ponieważ matka natura nie przygotowała jej jeszcze do życia poza Twoim łonem, prawdopodobnie ma przed sobą jeszcze wiele lepszych i gorszych dni, zanim nadejdzie dzień, kiedy powinna się była urodzić.

To ostrzeżenie ma pomóc Ci w zbudowaniu realistycznych oczekiwań. Im wcześniej urodziło się Twoje dziecko, tym dłuższy pobyt w szpitalu ma przed sobą. Większość wcześniaków wychodzi do domu dwa do czterech tygodni przed planowanym terminem porodu, ponieważ wtedy osiągają dojrzałość pozwalającą im na bezpieczne życie poza szpitalem. Wymagania, jakie musi spełnić dziecko przed wypisem, różnią się w zależności od szpitala i lekarza, ale ogólnie dziecko jest uważane za gotowe do wypisu kiedy:

• waży przynajmniej 1800 gramów,

• przybiera na wadze 15-30 gram dziennie,

• jest w stanie utrzymać temperaturę ciała w otwartym łóżeczku,

• nie wystąpiły u niego bezdechy lub bradykardia przez pięć-osiem dni,

• przyjmuje wszystkie posiłki z butelki lub piersi.

Niektóre dzieci, które mają dłuższy okres rekonwalescencji, na przykład te, które musiały przejść operację lub potrzebują pomocy w oddychaniu przez kilka miesięcy, mogą być zmuszone do pozostania w szpitalu nawet dłużej niż do planowanego terminu porodu.

Chcesz rady? Postaraj się przeżywać ten trudny okres z dnia na dzień. Jeśli skupisz się zbytnio na zabraniu dziecka do domu, pobyt w szpitalu może Ci się wydawać bardzo długi. Możesz również przegapić po drodze wiele szczęśliwych chwil ze swoim rozwijającym się dzieckiem.

WIELORACZKI

Jedno z bliźniąt w lepszym stanie

Jedno z moich bliźniąt zostało podłączone do respiratora, a drugie nie. Dlaczego jedno z nich jest w lepszym stanie, skoro przebywały w tym samym łonie i urodziły się w tym samym czasie?

Tak wcześnie po porodzie, to normalne, że myślisz o swoich bliźniakach jak o dwóch groszkach w strączku. I w pewnym sensie nimi są: podczas ciąży przebywały w tej samej macicy i urodziły się dokładnie w tym samym wieku ciążowym. To zazwyczaj umieszcza je w tej samej grupie medycznej, nie oznacza jednak, że ich stan i prognozy na przyszłość są identyczne.

Aby to zrozumieć, musisz wziąć pod uwagę wszystkie możliwe różnice między nimi. Cechy indywidualne często się różnią: jeśli Twoje bliźnięta są dwujajowe, genetycznie różnią się od siebie tak samo jak każde rodzeństwo. Chłopcy zazwyczaj dojrzewają wolniej niż dziewczynki (nikt kto przypomni sobie dzieciństwo nie będzie tym zaskoczony!), jeśli więc masz chłopca i dziewczynkę, płuca synka będą prawdopodobnie gorzej rozwinięte niż córeczki. Stres zazwyczaj przyspiesza rozwój płuc, jeśli więc jeden z płodów był pod wpływem większego stresu niż drugi, ma większe szanse oddychać samodzielnie. Jeśli błony płodowe jednego z bliźniąt pękły i wdała się infekcja, jest bardziej prawdopodobne, że będzie potrzebował pomocy respiratora. Czasem różne stany zdrowia bliźniąt wynikają z różnic wielkości, jeżeli jedno z bliźniąt dostawało więcej krwi i składników odżywczych przez łożysko, będzie większe, a większe dzieci zazwyczaj lepiej sobie radzą medycznie. Z drugiej jednak strony może się zdarzyć, że to właśnie mniejszy bliźniak będzie w lepszym stanie, ponieważ stres przyspieszył jego rozwój.

Jak widzisz, nie można przewidzieć, jaki będzie ostateczny wpływ wszystkich czynników. Dwie rzeczy są pewne: 1) różni ludzie różnie się rozwijają i proces ten zaczyna się już w życiu płodowym; 2) nie jest to ostatni raz, kiedy będziesz się dziwić, że Twoje bliźnięta okazują się dwiema bardzo różnymi indywidualnościami.

Jedno z bliźniąt większe

Jedna z moich córeczek jest znacznie większa niż jej siostra bliźniaczka. Czy to oznacza, że mniejsza będzie miała o wiele więcej problemów zdrowotnych?

Mimo że rodzice naturalnie martwią się o mniejsze dziecko, pewna różnica wielkości między bliźniętami występuje niemal zawsze. O ile różnica masy Twoich bliźniąt nie jest większa niż 20%, różnica wielkości zazwyczaj nie oznacza, że mniejsze dziecko będzie bardziej narażone na problemy medyczne. Masa ciała dziecka to tylko jeden z czynników, które należy rozpatrywać wraz z innymi, często ważniejszymi. (Przeczytaj na stronie… dlaczego jedno z bliźniąt może być w lepszym stanie niż drugie).

Aby poczynić ogólne przewidywania dotyczące zdrowia i rozwoju wcześniaka, lekarze sprawdzają, czy jego masa ciała mieści się w przedziale odpowiednim dla jego wieku ciążowego. Dziecko, którego masa ciała mieści się między dziesiątym a dziewięćdziesiątym centylem, jest uznawana za odpowiednią do wieku ciążowego. Na przykład wcześniaki urodzone w 30. tygodniu ciąży są odpowiedniej wielkości, jeśli ich masa ciała wynosi od 1000 do 1750 gram. Jeżeli masa ciała Twojej mniejszej bliźniaczki mieści się w tym zakresie (patrz wykres na stronie…), nie powinnaś się specjalnie martwić; wszelkie nieprzewidziane problemy będą wynikać raczej z jej niedojrzałości niż z niewielkiego wzrostu.

Jeżeli masa ciała Twojej córki wypada poniżej dziesiątego centyla (co oznacza, że waży ona mniej niż 90% dzieci w jej wieku), oznacza to, że jest ona dzieckiem z małą masą urodzeniową (patrz strona…). Dzieci te mają zazwyczaj więcej problemów zdrowotnych po porodzie, między innymi niski poziom cukru we krwi i problemy z karmieniem. Jeżeli zahamowanie wzrostu jest poważne, zwiększa się również ryzyko problemów rozwojowych w przyszłości. Lekarz Twojego dziecka pomoże Ci określić konkretne zagrożenia zdrowotne Twojego dziecka w zależności od tego, dlaczego i jak poważnie był zahamowany jego rozwój wewnątrzmaciczny.

Jeżeli duża różnica wagi występuje u bliźniąt dwujajowych, zazwyczaj jedno z nich jest normalnej wielkości, a drugie ma małą masę urodzeniową. Dzieje się tak zazwyczaj z powodu niedostatecznego dopływu krwi do jednego z płodów, zazwyczaj spowodowanego skręconą, małą lub źle przymocowaną pępowiną lub niedostatecznie wykształconym łożyskiem. Inne możliwe przyczyny ograniczenia wzrostu jednego z bliźniąt to infekcja w jednym pęcherzu płodowym lub wada wrodzona wpływająca na normalny rozwój tego płodu. We wszystkich tych przypadkach mniejszy bliźniak będzie bardziej zagrożony problemami zdrowotnymi.

Jeżeli duża różnica wielkości występuje pomiędzy bliźniętami jednojajowymi, może to oznaczać, że podczas ciąży miał miejsce przepływ krwi od jednego do drugiego płodu, spowodowany wspólnym naczyniem krwionośnym w łożysku. Nazywa się to zespołem transfuzji międzypłodowej. Zazwyczaj jest on wykrywany jeszcze w czasie trwania ciąży, bywa jednak, że pozostaje niezauważony do czasu narodzin bliźniąt.

W przypadku zespołu transfuzji międzypłodowej zbyt dużo krwi płynie z łożyska do jednego z płodów, a zbyt mało do drugiego, co powoduje, że jedno z bliźniąt jest zbyt małe w stosunku do swego wieku ciążowego, a drugie zbyt duże. Jeżeli zespół transfuzji międzypłodowej jest łagodny, może nie mieć żadnych poważniejszych efektów. Z drugiej strony jeśli jest to poważny, długotrwały problem, u bliźnięcia z niedostatecznym dopływem krwi może wystąpić głęboka niedokrwistość, niedotlenienie i niedożywienie, a jego wzrost i rozwój mogą zostać zahamowane. Dodatkowa krew płynąca do drugiego z bliźniąt przyspieszy jego rozwój, ale może również prowadzić do powikłań takich jak nadmiar płynów w organizmie, który może osłabić jego serce, nadprodukcja płynu owodniowego, która może prowadzić do przedwczesnego porodu, zbyt duża ilość krwinek, która może spowodować problemy z oddychaniem, żółtaczkę, niski poziom cukru i długoterminowe problemy rozwojowe. Czasami dzieci z zespołem transfuzji międzypłodowej są leczone natychmiast po porodzie - mniejszy bliźniak może otrzymać dodatkową krew, aby wyleczyć niedokrwistość; większemu bliźniakowi można usunąć nadmiar krwi. Jeżeli różnica wagi Twoich bliźniaczek wynikała z zespołu transfuzji międzypłodowej, trudno powiedzieć, która z nich lepiej sobie poradzi, ponieważ obie są zagrożone powikłaniami.

Lekarze Twoich dzieci mogą nie mieć gotowych odpowiedzi na wszystkie Twoje pytania natychmiast po porodzie, ale niedługo powinni uzyskać więcej informacji. Wkrótce będą mogli Ci powiedzieć, czy różnica masy ciała Twoich bliźniąt to sprawa poważna, czy naturalna sytuacja, z którą nie wiążą się żadne konsekwencje.

Wielu lekarzy

Właśnie urodziłam trojaczki. Dzisiaj mój mąż rozmawiał z trójką różnych lekarzy, ale jeden z nich podobał mu się bardziej niż inni. Dlaczego ten lekarz nie może się zająć wszystkimi naszymi dziećmi?

Kiedy myślałaś, że będziesz musiała mieć wszystkiego po trzy dla swoich trojaczków, na pewno nie miałaś na myśli lekarzy! Ale istnieje powód, dla którego często bliźnięta, trojaczki i inne wieloraczki mają różnych lekarzy. Rozumowanie jest takie, że każdy z lekarzy będzie traktował dziecko, którym się zajmuje, jak osobną indywidualność - a nie „jednego z trojaczków” - i obdarzy go całą uwagą, jaką otrzymałoby każde „pojedyncze” dziecko.

Oczywiście taka polityka ma swoje złe strony dla rodziców - czy to dlatego, że jeden z lekarzy podoba im się bardziej niż inni, czy dlatego, że konieczność zapoznania się z trzema różnymi lekarzami i wykonywania trzech osobnych rozmów telefonicznych, aby uzyskać informacje, nie jest łatwa. Jeżeli uważasz, że trzech lekarzy to o dwóch więcej niż potrzebujecie i potraficie zaakceptować, powinniście wyjaśnić to lekarzowi na OIOM-ie i zapytać, czy są możliwości zmiany tego układu. Czasami są.

Szczegółowo

Karmienie piersią czy mieszanką: jakie rozwiązanie będzie dla Ciebie najlepsze?

Uraz i szok przedwczesnego porodu są wciąż tak świeże w kilka godzin później, że powinna być Ci oszczędzona konieczność podejmowania jakichkolwiek dodatkowych decyzji. Ale istnieje kwestia, z którą wkrótce będziesz musiała się zmierzyć: decyzja, czy chcesz karmić piersią swojego wcześniaka. Za kilka dni może być za późno, jeśli więc zdecydujesz się spróbować, musisz wkrótce podjąć działania.

Być może potrzebujesz więcej informacji. Może masz już wyrobione zdanie na temat karmienia piersią, a może nie masz: w końcu Twoja ciąża skończyła się wcześniej niż planowałaś, mogłaś więc nie mieć czasu, aby się nad tym zastanowić. Ale nawet doświadczone matki, które karmiły piersią starsze dziecko i planowały znów to robić, nie wiedzą zbyt wiele o karmieniu wcześniaka. Niektóre świeżo upieczone mamy, które chcą karmić wcześniaka piersią, ale nie otrzymują potrzebnych porad, jak się do tego zabrać, mogą stracić tę możliwość i bardzo tego żałować. Inne mogą się znaleźć w nieprzyjemnej sytuacji uczucia, że są zmuszane do karmienia piersią przez lekarzy i pielęgniarki, którzy głęboko wierzą w korzyści z mleka matki dla wcześniaka i których porady brzmią raczej jak rozkazy. „Musi pani karmić córkę piersią, potrzebuje tego bardziej niż dziecko urodzone w terminie”, to typowy komentarz, który na pewno był dobrze pomyślany, ale nie najlepiej sformułowany.

Kobiety, które w trakcie trwania ciąży zdecydowały się nie karmić, mogą chcieć teraz przemyśleć tę decyzję po raz kolejny, ostrożnie ważąc wszystkie za i przeciw. Tak więc przede wszystkim powinnaś poznać fakty.

Czy wcześniak może być karmiony piersią?

Tak, jest możliwe karmienie piersią przedwcześnie urodzonego dziecka. Jednak jeśli urodziło się ono przed 34. tygodniem ciąży, z powodu swojej niedojrzałości może jeszcze nie być gotowe, żeby ssać Twoją pierś. Możesz jednak zacząć odciągać pokarm przy pomocy laktatora i przynosić je na oddział, gdzie zostanie zamrożone i przechowane dla Twojego dziecka. Kiedy lekarze zdecydują, że dziecko jest gotowe, by jeść, zazwyczaj po tygodniu lub dwóch, może wciąż nie potrafić ssać na tyle dobrze, aby otrzymywać w ten sposób całe swoje pożywienie. Ale nawet jeśli Twoje dziecko nie potrafi ssać, może dostawać Twoje mleko przez cienką rurkę wprowadzoną przez nos lub usta do żołądka (metoda ta nazywana jest karmieniem sondą). Kiedy podrośnie, zostanie przystawione do Twojej piersi, aby uczyło się ssać. Wreszcie, kiedy będzie wystarczająco dojrzałe, żeby skoordynować ssanie, łykanie i oddychanie (zazwyczaj około 34. tygodnia od zapłodnienia), przejdzie całkowicie na karmienie butelką lub piersią, łatwe dla dziecka urodzonego w terminie, ale naprawdę wielkie osiągnięcie dla wcześniaka. (Przeczytaj w rozdziale „W jaki sposób Twoje dziecko jest karmione: podróż od żywienia pozajelitowego, przez karmienie sondą, do piersi lub butelki” na stronie…).

Zalety karmienia piersią dziecka przedwcześnie urodzonego

Mleko matki jest powszechnie uważane za najlepsze pożywienie dla normalnego, urodzonego w terminie noworodka. W przypadku wcześniaków kwestia ta jest bardziej problematyczna z powodu ogromnego zadania, jakie przed nimi stoi: odtworzenia szybkiego wzrostu i rozwoju, które powinny odbywać się w łonie matki jeszcze przez kilka tygodni. Podczas ciąży matka zapewniłaby dziecku wszelkie potrzebne składniki odżywcze przez pępowinę; teraz maluch musi walczyć o nie samodzielnie, za pomocą swego niedojrzałego układu pokarmowego.

Pomimo to najnowsze badania wykazują, że mleko matki wcześniaka jest szczególnie dobrze dostosowane do jego specjalnych potrzeb. Natura wydaje się wiedzieć, czego wcześniak najbardziej potrzebuje i jest tak sprytna, że „programuje” matkę, aby produkowała odpowiedni pokarm. Wszystkie znane zalety mleka matki w stosunku do mieszanki są szczególnie korzystne dla wcześniaków:

• Mleko matki jest łatwiejsze do strawienia niż mieszanka ze względu na szczególną kompozycję białek, tłuszczu i węglowodanów. Dla wcześniaka ma to duże znaczenie. Trawienie stymuluje rozwój jego układu pokarmowego, a im szybciej on dojrzeje, tym szybciej dziecko będzie wolne od kroplówek podających mu płyny i pokarm.

• Białka i tłuszcze zawarte w mleku matki różnią się od tych zawartych w mieszance. Białka mleka kobiecego są metabolizowane szybciej i pełniej niż białek w mieszance, pozostawiając mniej aminokwasów, które mogą być potencjalnie niebezpieczne dla rozwijających się organów wcześniaka. Tłuszcze w mleku kobiecym są również lepiej przyswajalne niż te w mieszance. Może to być istotne dla optymalnego rozwoju mózgu, ponieważ pewne rodzaje kwasów tłuszczowych znajdujące się w mleku matki znajdują się również w komórkach mózgu oraz w innych organach.

(Według niektórych badaczy to połączenie między karmieniem a rozwojem mózgu może wytłumaczyć dlaczego, w kilku kontrolowanych badaniach, przedwcześnie urodzone dzieci, które były karmione wyłącznie piersią w pierwszym tygodniu życia miały wyższe IQ i parametry rozwojowe niż wcześniaki karmione wyłącznie mieszanką. Nie wszyscy zgadzają się z tymi wynikami, ponieważ mogły na nie wpłynąć również inne czynniki).

• Mleko matki wcześniaka różni się od mleka matki dziecka urodzonego w terminie. Zawiera ono większe stężenie azotu, sodu, chlorku, magnezu i żelaza - substancji, których wcześniak najbardziej potrzebuje.

• Mleko matki wcześniaka jest bogatsze w przeciwciała niż mleko matki dziecka urodzonego w terminie. Dobrze znana właściwość mleka kobiecego zapobiegania infekcjom jest nawet istotniejsza w przypadku wcześniaków, które mają mniejszą umiejętność walki z infekcjami. Badania wykazały, że wcześniaki, które otrzymały przynajmniej trochę mleka matki, w porównaniu z karmionymi wyłącznie mieszanką, cechują się mniejszą zapadalnością na infekcje. Szczególnie zmniejszone jest niebezpieczeństwo martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…), choroby jelit, która jest jedną z konsekwencji wcześniactwa.

• Mleko matki jest szczególnie wartościowe dla wcześniaka, jeśli matka może mieć z nim kontakt „skóra do skóry” (kangurowanie, patrz strona…). Spędzanie czasu na oddziale i przytulanie dziecka pozwala matce wyprodukować przeciwciała przeciw konkretnym bakteriom obecnym w otoczeniu dziecka i przekazać mu te przeciwciała w pokarmie.

• Karmienie piersią pomaga w stworzeniu silnego poczucia więzi. Rodzice mogą się czuć sfrustrowani i niepotrzebni, ponieważ ich dziecko jest w szpitalu i zajmuje się nim personel medyczny. Odciąganie pokarmu jest szczególnym, wyjątkowym podarunkiem od matki dla dziecka: obietnicą wspólnej szczęśliwej przyszłości.

Dlaczego mieszanka może również stanowić doskonały wybór?

Mimo wszystko nie wszyscy eksperci zgadzają się co do wyższości mleka matki nad mieszanką dla wcześniaków z kilku powodów:

• Niektóre wcześniaki karmione wyłącznie mlekiem matki rosną wolniej niż te karmione mieszanką. Po kilku tygodniach życia większość wcześniaków potrzebuje więcej kalorii niż może im zapewnić mleko matki. Mleko kobiece ma niewystarczające ilości wapnia i fosforu dla rosnących wcześniaków - minerałów potrzebnych do rozwoju zdrowych, mocnych kości - i jest raczej ubogie w inne istotne składniki odżywcze, takie jak żelazo, cynk, miedź, i magnez. Mieszanki przeznaczone dla wcześniaków mają wyższy poziom tych substancji niż mleko matki. (Większość wcześniaków karmionych piersią otrzymuje suplementację żelaza i witamin oraz specjalne produkty wzbogacające mleko kobiece, aby uzupełnić ewentualne braki).

• Niektóre braki mleka kobiecego są dodatkowo zwiększone, przynajmniej na początku przez fakt, że dziecko nie dostaje go bezpośrednio z piersi. Odciąganie mleka, przechowywanie go, zamrażanie, rozmrażanie i podawanie go dziecku przy pomocy różnych urządzeń może zmniejszyć ilość ważnych składników. Tłuszcze mogą pozostać na ściankach rurek i strzykawek. Wystawienie na światło może zmniejszyć zawartość witamin.

• Karmienie piersią nie jest zalecane, jeśli przyjmujesz leki, które mogą być szkodliwe dla dziecka, jeżeli przedostaną się do mleka. Lekarz wyjaśni Ci, co jest bezpieczne, a co nie. (Niektóre matki ściągają i wylewają mleko, kiedy przyjmują leki, a kiedy zagrożenie dla dziecka mija, podejmują od nowa karmienie piersią). Karmienie piersią nie jest też dobrym pomysłem, jeśli przyjmujesz narkotyki takie jak kokaina lub heroina albo pijesz duże ilości alkoholu.

• Nie powinnaś karmić piersią, jeśli jesteś nosicielką wirusa HIV. Inne infekcje nie powinny zostać przekazane dziecku wraz z mlekiem, ale zapytaj lekarza, jeśli jesteś na coś chora.

• Nowoczesne wzbogacone mieszanki przygotowane specjalnie dla wcześniaków zapewniają znacznie lepszy wzrost i rozwój neurologiczny niż standardowe mieszanki dla niemowląt. Możesz więc być spokojna, że mieszanka dla wcześniaków stanowi bardzo dobrą alternatywę dla Twojego pokarmu. Zawartość minerałów, protein i kalorii jest dostosowana do potrzeb wcześniaków i nie zmienia się, tak jak mleko matki, w zależności od jej odżywienia lub stresu.

• Nawet jeśli karmienie piersią wspomaga rozwój poznawczy, niektóre badania wykazują, że poziom inteligencji dziecka zależy bardziej od wykształcenia rodziny i środowiska, z jakiego pochodzi. Ocena roli karmienia piersią jest szczególnie trudna, ponieważ w dzisiejszych czasach matki karmiące piersią zazwyczaj są lepiej wykształcone i pochodzą z wyższych klas. Jeżeli dajesz swojemu wcześniakowi dużo miłości i stymulacji, prawdopodobnie „karmisz” go tym, co najważniejsze dla jego rozwoju.

Dlaczego karmienie piersią wcześniaka może być problemem?

Nawet dla matek, które są zdecydowane karmić piersią, kilka czynników może sprawić, że karmienie wcześniaka przebywającego w szpitalu będzie bardzo trudnym przedsięwzięciem.

• Proces odciągania pokarmu niewygodnym i głośnym laktatorem elektrycznym nie jest przyjemny, a na początku może być nawet bolesny. Aby zapewnić piersiom odpowiednią stymulację, powinnaś zacząć wkrótce po porodzie - jeśli to możliwe w przeciągu 24 godzin, kiedy ilość hormonów stymulujących laktację jest największa. Odciąganie powinno być częste i regularne, co dwie - trzy godziny w ciągu dnia, aby pobudzić produkcję odpowiedniej ilości pokarmu.

• Ważne jest, aby nie opuszczać sesji odciągania w ciągu pierwszych dni, nawet jeśli jesteś zmęczona, zestresowana albo źle się czujesz. Jeżeli przyjmujesz antybiotyki albo inne leki, Twoje mleko nie będzie mogło być przechowywane - ale laktacja zostanie pobudzona.

• Im wcześniej urodziło się Twoje dziecko, tym dłużej będziesz zmuszona odciągać pokarm - przez kilka tygodni, a nawet miesięcy. Będziesz musiała kupić lub wypożyczyć laktator, przechowywać mleko i zorganizować sobie czas w ten sposób, aby móc je dostarczać na OIOM. Będziesz musiała kontynuować odciąganie, nawet kiedy dziecko zacznie już ssać, ponieważ początkowo może nie ssać wystarczająco silnie, aby utrzymać laktację.

• Jeżeli urodziłaś bliźniaki-wcześniaki, karmienie piersią będzie oczywiście trudniejsze, ale możliwe. (Możesz przeczytać więcej o karmieniu piersią bliźniąt na stronie…).

Pamiętaj: nawet jeśli zrobisz wszystko co w Twojej mocy, może się okazać, że nie jesteś w stanie wyprodukować wystarczającej ilości mleka dla Twojego dziecka i wystąpi konieczność uzupełniania jego karmienia butelką. Jeżeli tak się stanie, nie powinnaś być rozczarowana, ale raczej pogratulować sobie tego, co udało Ci się osiągnąć. Badania wykazały, że korzyści z karmienia piersią są zachowane, jeśli karmi się nią tylko częściowo: na przykład, kiedy dziecko otrzymuje mleko matki w dzień, a mieszankę w nocy. Spokojnie możesz uważać, że „szklanka” mleka, którą podajesz dziecku, jest w połowie pełna!

Co mam zrobić? Kilka rad, aby pomóc Ci podjąć decyzję

Biorąc pod uwagę ilość cierpliwości i czasu, jaką to zabiera, większość matek jest z siebie dumna, jeśli karmiły swego wcześniaka choćby przez jakiś czas. Ale czy wszystkie matki powinny się czuć zobowiązane do karmienia piersią wcześniaków, nawet jeśli nie chcą lub z różnych powodów nie mogą tego robić, czy powinny ryzykować własne zdrowie, odstawiając potrzebne im leki, aby mogły karmić piersią? Oczywiście nie.

Najlepsze jest takie rozwiązanie, które przynosi korzyść zarówno matce, jak i dziecku i nie powoduje konfliktu w ich intymnej i cennej relacji. Na przykład matka może spróbować karmić piersią przez pierwsze kilka tygodni, aby zapewnić swojemu dziecku cenne przeciwciała zwalczające infekcje. Ale może uzupełniać swoje mleko mieszanką, aby zapewnić dziecku odpowiednią ilość składników odżywczych, nie przeciążając swojego organizmu.

Praktyczna rada do zapamiętania, jeśli nie jesteś pewna, co robić pierwszego dnia: możesz rozpocząć odciąganie, aby podać swojemu dziecku przynajmniej siarę (gęste, żółtawe mleko pojawiające się po porodzie, szczególnie bogate w przeciwciała i składniki odżywcze). W ciągu następnego tygodnia będziesz mogła podjąć ostateczną decyzję, czy chcesz kontynuować odciąganie czy nie. Jeżeli zdecydujesz, że nie, stopniowe skracanie sesji odciągania pozwoli zaniknąć laktacji bez powodowania bólu lub obrzęku piersi.

Decydując się na odciąganie mleka od pierwszego dnia, dajesz sobie czas na zadanie dodatkowych pytań lekarzom i pielęgniarkom zajmującym się Tobą i Twoim dzieckiem. Jeżeli bierzesz leki, powinnaś spytać swojego lekarza, czy istnieją opcje, które umożliwiłyby Ci karmienie piersią. Jeśli chcesz karmić piersią swoje przedwcześnie urodzone bliźniaki lub trojaczki, powinnaś porozmawiać z jakąś matką, która to robiła, aby sprawdzić, czy będzie Ci to również odpowiadać.

Ważne jest także, abyś przedyskutowała tę kwestię ze swoim partnerem, a być może również z innymi osobami, które kochasz i którym ufasz, abyś niezależnie od decyzji otoczona była wsparciem i zrozumieniem. Ale nie pozwól nikomu wywierać na siebie presji, abyś podjęła decyzję, która Ci nie odpowiada. Decyzja, czy karmić swojego wcześniaka piersią, czy nie, należy tylko do Ciebie i wszyscy powinni ją uszanować.

W rozdziałach “Z perspektywy lekarza” opisuje się, w jaki sposób lekarz odnosi się do stanu Twojego dziecka i co może brać pod uwagę przy podejmowaniu decyzji medycznych. Wszystkie terminy medyczne pojawiające się w tym rozdziale są opisane bardziej szczegółowo w innych miejscach tej książki. Możesz to sprawdzić w indeksie.

W Polsce nawet w 26. tygodniu ciąży - przyp. tłumacza.

1

---