Utrata dziecka
Pomoc w radzeniu sobie z ogromnym smutkiem i przewodnik po koniecznych ustaleniach
Wstęp: Utrata dziecka
Pytania i odpowiedzi
Kiedy tracisz dziecko: żal rodziców
Śmierć w domu czy w szpitalu
Nadawanie imienia i zawiadomienia o narodzinach
Pogrzeb
Błogosławieństwa i chrzest
Oddawanie organów i pokarmu
Sekcja zwłok
Jak pomóc starszemu rodzeństwu?
Kiedy dorastają: pojmowanie śmierci przez dzieci
Wieloraczki
Utrata jednego z bliźniąt
Wpływ na bliźniaka, który przeżył
Szczegółowo
Podejmowanie najtrudniejszej decyzji
Wstęp: Utrata dziecka
Ze wszystkich kwestii poruszanych w tej książce, w przypadku tej, najtrudniej jest znaleźć odpowiednie słowa. Utrata dziecka niszczy wszystkie wyobrażenia rodziców o tym, jak powinny wyglądać narodziny i życie. Możesz się teraz czuć poruszona do głębi, walcząc o utrzymanie równowagi emocjonalnej i o siłę do dalszej egzystencji.
W rozdziale tym możesz znaleźć pewne odpowiedzi i wskazówki, które pomogą Ci poradzić sobie z niektórymi pytaniami, kwestiami, uczuciami i wyborami, przed którymi teraz stajesz, a o większości których nigdy wcześniej nie myślałaś. Niektóre części tego rozdziału mogą Ci się przydać teraz, do niektórych być może zechcesz powrócić, kiedy wraz z upływem czasu pojawią się nowe odczucia i pytania.
Chociaż każdy musi sam znaleźć sposób radzenia sobie z tym głęboko osobistym doświadczeniem, mamy nadzieję, że czytanie tego rozdziału pozwoli Ci poczuć się choć trochę mniej zagubioną, mniej samotną.
Pytania i odpowiedzi
Kiedy tracisz dziecko: żal rodziców
Nic tak nie boli jak utrata dziecka. Być może zdaniem, które jest najbliższe odczuciom rodziców, jest stwierdzenie, że kiedy umiera dziecko, umiera również część Ciebie. Nigdy nie można „otrząsnąć się” po tym doświadczeniu ani w pełni wrócić do przeszłości. Oczywiście, żal w końcu ustąpi, w tym znaczeniu, że będziesz znów szczęśliwa, będziesz normalnie bawić się i pracować. Ale nigdy nie zapomnisz tej części Ciebie, dziecka, które powinno być z Tobą.
Niemowlęta w naszym społeczeństwie umierają tak rzadko, że rodzice nie mają żadnych wzorców pokazujących im, jak powinni się czuć i co robić. Wielu zastanawia się, czy przejmujący ból, który odczuwają, jest czymś normalnym, skoro znali swoje dziecko tak krótko. Ponieważ nikt, kto sam nie stracił dziecka, nie jest w stanie wyobrazić sobie, co czujesz, przyjaciele i rodzina nie wiedzą, jak reagować i mogą mówić rzeczy nieodpowiednie. Kolejnym powodem, dla którego rodzic opłakujący śmierć noworodka jest tak samotny, jest fakt, że nikt nie kochał dziecka tak jak Ty. Podczas gdy pozostali wkrótce zapomną, jak ważne było dla Ciebie, Ty wciąż będziesz tęsknić za wzięciem go w ramiona.
Jak możesz się czuć we wczesnej, ostrej fazie żalu?
Opłakiwanie dziecka może się wiązać z bardziej intensywnymi i długotrwałymi uczuciami, niż mogłaś się spodziewać. Postaraj się pamiętać, że choć ból jest trudny do zniesienia, psychologowie twierdzą, że jest zdrowy i potrzebny: tylko przyznając się do swych uczuć i wyrażając je, będziesz w stanie zagoić ranę i pogodzić się ze stratą.
Żal jest sprawą bardzo indywidualną. Wiele zostało napisane o typowych stadiach i naturze żalu, ale pamiętaj, że niczyje uczucia nie mają utartego schematu. Bardziej prawdopodobne, że będziesz miała lepsze i gorsze dni, dobre i złe chwile - i w tym samym czasie możesz odczuwać ogromną rozmaitość uczuć.
U wielu rodziców w żałobie występują zarówno emocjonalne, jak i fizyczne objawy żalu. Do fizycznych należą: ogromne zmęczenie; ból, mdłości lub uczucie pustki w żołądku; utrata apetytu; bóle głowy; uczucie ciężaru w klatce piersiowej przy szybkim lub głębokim oddechu; trudności ze snem; jak również spanie całymi dniami i niechęć do wstawania z łóżka. Niektóre matki czuły ból ramion (jak gdyby bolała je nieobecność dziecka, które pragnęły przytulić). Możesz płakać dużo lub niewiele. Nie jest to oznaką Twojego cierpienia wewnętrznego, ale jak wiele swojego cierpienia ujawniasz.
Emocjonalnie możesz czuć: depresję; odrętwienie; bezradność lub strach; gniew wobec siebie, lekarzy, a nawet wobec dziecka; pustkę i tęsknotę; niewiarę, że to się naprawdę stało oraz poczucie winy. Bądź pewna, że większość rodziców w żałobie czuje się winna - za rzeczy, które zrobili lub których nie zrobili, podczas ciąży lub życia dziecka, które mogły sprawić, aby było zdrowsze lub szczęśliwsze. Instynktowna chęć ochrony dziecka jest tak silna, że wielu rodziców w żałobie ma wrażenie, że zawiedli swoje dziecko - nawet jeśli chronienie go wymagałoby cudu. Zawsze pamiętaj, że żaden rodzic nie jest idealny i niezależnie od tego, czy nasze dzieci żyją długo czy krótko, wszyscy robimy rzeczy, z których jesteśmy dumni i takie, z których dumni nie jesteśmy. Spróbuj zabronić sobie myśleć „gdybym tylko”, ponieważ myśli te są niesprawiedliwe i szkodliwe.
Możesz zauważyć, że nie potrafisz się skoncentrować i że nie interesują Cię rzeczy, które wcześniej były dla Ciebie ważne. Możesz spędzać ogromne ilości czasu, wspominając każdy szczegół życia Twojego dziecka. Możesz czuć się jak w transie, niewidzialna dla otaczających Cię ludzi, ponieważ nie widzą oni Twojego bólu. Możesz zastanawiać się, jak życie może tak po prostu toczyć się dalej, jakby nic się nie zdarzyło.
Przy wszystkich tych dziwnych objawach większość rodziców opłakujących dziecko zastanawia się w pewnym momencie, czy czasem nie tracą zmysłów. Nie jesteś szalona. Twoje dziecko umarło. Doświadczasz jednej z największych strat, jaka może być udziałem człowieka, a żałoba jest o wiele bardziej skomplikowana niż zwykły smutek.
Mimo że to, czego doświadczasz, jest najzupełniej normalne, możesz skorzystać z profesjonalnej pomocy. Twój położnik lub pracownik socjalny w szpitalu może polecić Ci psychologa, który specjalizuje się w żałobie. Istnieją również grupy wsparcia dla rodziców, którzy stracili dziecko (kilka z nich wymieniliśmy na stronie…), a rozmowa z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją przez co przechodzisz, może stanowić ogromną ulgę. Niektóre grupy organizują spotkania, inne kontaktują ze sobą rodziców telefonicznie lub przez Internet.
Koniecznie powinnaś poszukać profesjonalnej pomocy, jeśli pojawią się poważne problemy małżeńskie, masz nawracające myśli samobójcze, robisz rzeczy, które są dla Ciebie szkodliwe (na przykład nadużywasz alkoholu lub narkotyków) lub jeśli po kilku tygodniach nadal masz problemy ze snem, nie jesz lub nie jesteś w stanie wykonywać normalnych, codziennych czynności.
W miarę jak mija czas
Kiedy możesz spodziewać się, że poczujesz się lepiej? Na szczęście, tak jak w przypadku urazu fizycznego, najostrzejszy, najtrudniejszy do zniesienia ból mija w miarę szybko. Większość ludzi jednak odkrywa, że stopniowy proces gojenia ran i godzenia się ze stratą trwa dłużej niż się spodziewali. Badacze, którzy sprawdzali jak rodzice w żałobie czuli się dwa, a następnie osiem miesięcy po śmierci dziecka, stwierdzili, że chociaż objawy depresji i niepokoju u matek znacznie się zmniejszyły, nadal były o wiele poważniejsze niż u innych matek. W przypadku ojców, którzy stracili dziecko, objawy depresji i niepokoju były znacznie wyższe niż u innych ojców dwa miesiące po stracie, ale po ośmiu miesiącach różnice prawie zanikły. (Możliwe, że ojcowie ci nadal mieli inne objawy żałoby; depresja i niepokój były jedynymi objawami badanymi w tym projekcie).
Wielu rodziców odkrywa, że w trakcie tych miesięcy zdarzają się lepsze i gorsze chwile, kiedy ból zdaje się pogłębiać lub też łagodnieje, bez żadnego konkretnego powodu. Ale w którymś momencie, czy to po siedmiu miesiącach, czy po roku, czy po dwóch latach, pogodzisz się ze stratą i zdasz sobie sprawę, że nie boli ona już tak bardzo jak dawniej. Niektórzy psychologowie twierdzą, że celem żałoby jest doprowadzenie do punktu, w którym będziesz mogła wspominać swoje dziecko i wszystko, co z nim związane, od poczęcia poprzez krótkie życie, nie czując już bólu.
Później może okazać się, że tygodnie przed urodzinami lub rocznicą śmierci dziecka są szczególnie ciężkie. Tak jak niektórzy rodzice, być może zechcesz wprowadzić tradycję robienia czegoś specjalnego przy tych okazjach, na przykład zapalania świec, dawania książek dla dzieci miejscowej bibliotece w imieniu swego dziecka lub pisanie liścików do dziecka przez wszystkich członków rodziny.
Ponieważ na zawsze zostaniesz matką swojego dziecka, chwile żalu mogą co jakiś czas powracać przez resztę Twojego życia, kiedy coś wywoła wspomnienia. Ale ten „cień smutku” nie będzie aż tak osłabiający. Wielu rodziców twierdzi, że dzięki swojej stracie stali się lepszymi ludźmi - bardziej wrażliwymi na bogactwa życia i na cierpienie innych - i silniejszymi niż kiedykolwiek przedtem.
Wpływ na małżeństwo
Musisz sobie zdawać sprawę, że śmierć dziecka może być bardzo trudna dla małżeństwa. Ponad połowa par, które straciły dziecko, rozwodzi się w przeciągu kilku lat.
Jedną z przyczyn, dla których żałoba nie zawsze zbliża partnerów, jest fakt, że jest w niej coś nieodparcie samotnego. Nawet jeśli opłakuje się tę samą osobę, nie można z kimś dzielić cierpienia. Każde z partnerów musi samodzielnie poradzić sobie ze swymi głęboko osobistymi odczuciami. Żadne nie jest w stanie ulżyć cierpieniu drugiego. Kolejną przyczyną może być fakt, że małżonkowie są tak zmęczeni żałobą, że zapominają być dla siebie oparciem.
Kobiety i mężczyźni przeżywają żałobę inaczej - często nie zdając sobie sprawy z różnic i nie respektując ich. Nie trzeba tłumaczyć, że nie ma dwóch takich samych kobiet czy mężczyzn. Ogólnie jednak zostało zaobserwowane, że ojcowie zazwyczaj radzą sobie z bólem, szukając sobie zajęcia. Mogą oddawać się ćwiczeniom fizycznym, pracy, hobby, co odwraca ich uwagę od bólu. Matki z kolei radzą sobie dzięki mówieniu o swej stracie, czytaniu książek na temat żałoby, uczestnictwu w grupach wsparcia i powracaniu w myślach do wspomnień i pytań związanych z dzieckiem. Ojcowie są często bardziej logiczni, matki bardziej intuicyjne i emocjonalne. Różnice te mogą łatwo doprowadzić do sytuacji, w której kobieta zaczyna wątpić w miłość partnera do dziecka lub też poczuć się zmuszana przez niego do zapomnienia o stracie. Z drugiej strony mężczyzna może narzekać, że jego partnerka odwraca się od życia.
Mogą pojawić się również napięcia seksualne, jeśli jedno z partnerów pragnie bliskości i pociechy, jaką przynosi kochanie się, podczas gdy drugie czuję się winne, oddając się przyjemności w okresie żałoby lub kojarzy seks ze wspomnieniem poczęcia dziecka, które zmarło.
Pamiętając o tych kwestiach, masz większą szansę uniknąć spięć, które nawarstwiają się i rozdzielają wiele par. Spróbuj uszanować różnice między wami, nie traktując ich jako dobrych czy złych sposobów odczuwania lub zachowania. Spróbuj zrozumieć, że nie mają one związku z tym, jak bardzo Ty czy Twój partner kochaliście dziecko. Bądźcie dla siebie cierpliwi. Przede wszystkim zaś, kiedy problemy się pojawią, rozmawiajcie o nich otwarcie i od razu, aby z czasem nie narastały.
Śmierć w domu czy w szpitalu
Powiedziano nam, że naszemu synkowi pozostało niewiele życia i że może pozostać w szpitalu lub wrócić z nami do domu. Obawiamy się, że nie będziemy w stanie znieść widoku, jak umiera w domu.
Kiedy nie możesz już dłużej mieć nadziei, że Twoje najdroższe maleństwo będzie żyć, strach jest jedną z najbardziej naturalnych emocji. Strach przed czuciem się „za bardzo” matką Twojego dziecka, przed kochaniem go, skoro i tak odejdzie. Strach, że nie jesteś w stanie ulżyć jego cierpieniu. Strach przed Twoim własnym bólem, który już jest prawie nie do zniesienia, a stanie się jeszcze gorszy.
Jeśli odczuwasz strach również wtedy, kiedy lekarze mówią Ci, że możesz zabrać dziecko do domu, nie myśl, że Twoja pierwsza reakcja jest dziwna lub świadczy o braku serca. Wręcz przeciwnie prawdopodobnie wynika ona właśnie z Twojej wrażliwości. Ważne jest jednak, aby starannie przemyśleć tę decyzję, abyś nie wspominała tego okresu z żalem, czując, że straciłaś cenne, krótkie chwile z Twoim dzieckiem.
Niewiele umierających wcześniaków może wrócić z rodzicami do domu. Jest to możliwe tylko w przypadku dziecka, którego choroba jest nieuleczalna, ale które jest w stanie przeżyć jakiś czas, zazwyczaj kilka dni lub dłużej, bez pomocy respiratora lub intensywnej terapii. Najczęściej są to wcześniaki z wadami genetycznymi lub wrodzonymi, na przykład z ciężką chorobą serca lub nerek, lub nieprawidłowościami w budowie mózgu. Może to być również możliwe w przypadku dziecka z zespołem krótkiego jelita (short gut syndrome), które mogą przeżyć tydzień lub dwa przy regularnych karmieniach w domu. Jeśli czujesz, że Twoje dziecko odpowiada temu opisowi, a lekarz nie zaproponował Ci zabrania go do domu, zapytaj, czy istnieje taka możliwość. Niektóre szpitale nie mają w zwyczaju proponować takiego rozwiązania rodzicom, ale być może rozważą taką opcję w konkretnym przypadku.
Możesz czuć, że opieka nad Twoim umierającym dzieckiem w domu otworzy drogę większemu cierpieniu i bólowi, podczas gdy desperacko starasz się przed nimi uchronić i że po prostu nie dasz sobie z tym rady. Ty znasz siebie i swoją rodzinę najlepiej. Dla niektórych rodziców rzeczywiście najlepszym rozwiązaniem jest pozostawienie dziecka pod opieką szpitala i odwiedzanie go jak dotychczas.
Chcemy jednak, abyś wiedziała, że wielu rodziców, którzy początkowo mieli takie same wątpliwości, zajmowało się swoim dzieckiem w domu z o wiele większą pewnością siebie, niż przewidywali i są bardzo szczęśliwi, że to zrobili. Wielu rodziców odkrywa, że bardzo cenne są dla nich chwile, kiedy byli rodzicami dla swego dziecka w tradycyjnym tego słowa znaczeniu: brania go w ramiona, gdy płacze, wycierania mu nosa lub buzi, gdy potrzebuje, zmieniania pieluszek i pilnowania czasu karmienia oraz kładzenia go spać w łóżeczku lub kołysce, tak jak zawsze planowali. Później te wspomnienia są skarbem na całe życie.
Niektórzy rodzice mający starsze dzieci obawiają się, że przyniesienie malucha do domu może mieć na nie zły wpływ. Badania wykazały jednak, że spędzanie czasu z chorym braciszkiem lub siostrą może być wręcz pomocne. Jedno z badań nad dziećmi śmiertelnie chorymi na raka wykazało, że dzieci, których brat lub siostra zmarli w domu, okazywały mniej strachu i łatwiej pogodziły się ze stratą niż te, których rodzeństwo spędzało swe ostatnie dni w szpitalu, z dala od nich.
Lekarz i pielęgniarki nauczą Cię, jak zajmować się Twoim dzieckiem i co robić w miarę jak stan jego zdrowia będzie się pogarszał. Zapytaj, czy dziecko może odczuwać ból lub dyskomfort i co powinnaś zrobić, aby zapewnić mu jak najlepsze warunki. Wiele dzieci z pewnymi chorobami nie cierpi. Ale jeśli istnieje niebezpieczeństwo, że Twoje dziecko będzie cierpieć, OIOM może zorganizować wizyty pielęgniarki hospicyjnej, która ma doświadczenie w kontrolowaniu bólu i innych technikach opieki nad umierającymi pacjentami. Mogą też nauczyć Cię podawać dziecku morfinę w kroplach, kiedy tego potrzebuje. Oczywiście jeśli kiedykolwiek będziesz się obawiać, że Twoje dziecko cierpi, możesz przynieść je z powrotem do szpitala.
Jeśli martwisz się tylko o ostatnie chwile i boisz się być sama z umierającym dzieckiem, możesz umówić się z pielęgniarką hospicyjną lub lekarzem rodzinnym, aby byli przy Was, gdy nadejdzie koniec (poproś pracownika socjalnego szpitala lub neonatologa o pomoc w zorganizowaniu tego), lub możesz je zabrać z powrotem do szpitala. (Nie powinnaś jednak dzwonić po karetkę, ponieważ zespół ratunkowy może próbować resuscytować dziecko, nawet jeśli nie będziesz tego chciała). Jeśli zabierzesz dziecko na pogotowie, powiedz od razu, że przyniosłaś je tam, aby zapewnić mu komfort w ostatnich chwilach, a nie dla ratowania jego życia. Twój neonatolog lub lekarz rodzinny może zadzwonić wcześniej do lokalnej stacji pogotowia i uprzedzić ich, w jakim celu przyjdziesz.
Niezależnie od tego, co zrobisz, czy Twoje dziecko wróci do domu, czy pozostanie w szpitalu, nic nie zmniejszy Twojego bólu. Zastanów się tylko, która decyzja zapewni Ci więcej spokoju ducha.
Nadawanie imienia i zawiadomienia o narodzinach
Nie wiem, jak postąpić w kwestii nadania imienia mojej córeczce, która żyła tak krótko. Czy powinnam nadać jej moje ulubione imię, tak jak planowałam? Czy powinnam rozesłać zawiadomienia o narodzinach?
To prawda, Twoja córeczka żyła krótko. Ale w Twojej pamięci będzie żyła, dopóki Ty żyjesz i zawsze pozostanie Twoim dzieckiem. Za dziesięć lat, jeśli będziesz miała jeszcze dwoje dzieci i ktoś zapyta Cię, ile dzieci posiadasz, odpowiesz zapewne: „Mam troje dzieci. Jedno zmarło dziesięć lat temu”.
Z tej przyczyny bardzo ważne jest nadanie imienia dziecku, najlepiej tego, które zaplanowałaś. Będziesz o niej myślała, używając imienia, będziesz rozmawiała z przyjaciółmi o jej życiu i śmierci, również używając imienia, będziesz o niej mówiła z partnerem i pozostałymi dziećmi, używając jej imienia. Będziesz chciała, aby było to piękne imię, aby oddawało istotę Twoich uczuć dla niej.
Nie ma ustalonej tradycji w kwestii rozsyłania zawiadomień o narodzinach, ale z własnego doświadczenia wiemy, że uczczenie w ten sposób przyjścia na świat Twojego ukochanego przecież dziecka przynosi radość. Psychologowie zajmujący się żałobą twierdzą, że rodzice niemowląt, które zmarły, często czują się niezwykle samotni w swym żalu, wskutek tego, że tak niewiele osób znało i pamięta ich dziecko. Rozesłanie zawiadomień o narodzinach jest sposobem na to, aby włączyć bliskie Ci osoby w pamięć o życiu i śmierci Twojego dziecka. Mogą one być bardzo proste: imię Twojego dziecka, data narodzin i śmierci i kilka słów od rodziców. Twoi przyjaciele i rodzina będą na pewno głęboko wzruszeni taką demonstracją miłości i lojalności wobec Twojego dziecka.
Imię i zawiadomienia o narodzinach to jedne z niewielu rzeczy, które zdążysz dać swojemu dziecku. Gdybyś tylko miała możliwość, dałabyś mu o wiele więcej.
Pogrzeb
Nasza córeczka była taka maleńka, nasi przyjaciele i rodzina nie mieli nawet okazji jej poznać. Czy powinniśmy w tej sytuacji organizować uroczystości pogrzebowe?
Kiedy tracisz dziecko, dowiadujesz się, że nie istnieje większy uraz niż śmierć dziecka, niezależnie, czy było maleńkie, czy duże, młodsze czy starsze. Miłości nie można obliczać na podstawie kilogramów lub lat.
Przez wiele lat uważano, że rodzice szybciej poradzą sobie z bólem, jeśli wszelkie pamiątki po dziecku zostaną usunięte tak szybko, jak to możliwe. Teraz jednak specjaliści rozumieją, że rodzice nie zapominają dziecka i nie pozostawiają za sobą bólu i poczucia straty. Zalecają więc, aby rodzice przyznawali się do swego żalu i wyrażali go. Na dłuższą metę będzie dla Ciebie bardzo ważne, że śmierć Twojego dziecka została odpowiednio uczczona i że pożegnałaś się z nim tak, jak powinnaś.
W początkowej fazie załamania i odrętwienia po śmierci dziecka łatwo jest zdecydować, że organizowanie uroczystości pogrzebowych będzie zbyt trudne lub zbyt kosztowne. Lub też że oficjalna uroczystość nie jest potrzebna, bo jest wiele innych sposobów pożegnania. To prawda, ale po pewnym czasie wielu rodziców czuje, ze uroczystość pogrzebowa była bardzo istotnym elementem. Może ona być duża lub mała i prywatna, jak wolisz. Możesz wprowadzić dziecko do rodziny lub po prostu zaprosić najbliższych, aby otoczyli je miłością w ostatniej drodze. Jeśli zaczniesz rozmawiać z pracownikiem socjalnym lub duchownym, odkryjesz, że organizacja tej uroczystości nie musi być ani trudna, ani kosztowna. Jeśli jesteś członkiem wspólnoty religijnej, Twój kościół może pomóc Ci w załatwianiu wielu formalności.
Aby pomóc Ci podjąć decyzję w sprawie rodzaju uroczystości (nabożeństwo i pogrzeb, nabożeństwo i kremacja czy też sama uroczystość upamiętniająca dziecko), przedstawiamy kilka kwestii do rozważenia:
pogrzeb. Pomyśl, gdzie chciałabyś pochować swoje dziecko. Pamiętaj, że jeśli pochowasz je w pobliżu obecnego miejsca zamieszkania, a później się przeprowadzisz, może być Ci trudno je zostawić. Koszty pochówku na różnych cmentarzach mogą się bardzo różnić. Możesz wybrać cmentarz ze względu na jego położenie, urodę lub dlatego, że jest tam pochowany ktoś z Twojej rodziny. Jeśli koszty stanowią problem, wiele zgromadzeń religijnych dysponuje tanimi lub bezpłatnymi cmentarzami, również niektóre szpitale chowają dzieci bezpłatnie. Pracownik socjalny Twojego oddziału może mieć listę możliwości w Twoim regionie lub będzie mógł pomóc Ci je zlokalizować. Pamiętaj, aby zapytać, czy Twoje dziecko będzie pochowane we wspólnej, czy indywidualnej mogile, czy będziesz mogła je odwiedzać i czy istnieje możliwość zaznaczenia miejsca jego spoczynku.
Z wyjątkiem sytuacji, kiedy szpital zajmuje się pochówkiem, będziesz potrzebowała zakładu pogrzebowego. Jeśli nie znasz żadnego, możesz poprosić pracownika socjalnego lub duchownego o radę lub znaleźć jakiś w książce telefonicznej. Wielu pracowników zakładów pogrzebowych jest szczególnie delikatnych w kontaktach z rodzicami, którzy stracili dziecko. Niektóre nawet organizują pogrzeby niemowląt bezpłatnie lub po znacznie niższej cenie niż normalnie. Jeśli pracownik zakładu wydaje Ci się niemiły lub jeśli podaje ceny, które są dla Ciebie zbyt wysokie, zadzwoń do innego.
Jedną z możliwości jest zlecenie zakładowi pogrzebowemu wszystkich przygotowań (zabranie ciała dziecka ze szpitala, przewiezienie go do zakładu pogrzebowego, przygotowanie i ułożenie w trumnie, którą wybierzesz, organizacja pogrzebu). Ale jeśli jest to zbyt kosztowne lub po prostu chcesz być bardziej zaangażowana, możesz przejąć niektóre czynności. Niektórzy rodzice sami przewożą ciało dziecka ze szpitala do zakładu pogrzebowego. Jeśli chcesz to zrobić, upewnij się, czy nie potrzebujesz specjalnego pozwolenia lub świadectwa zgonu. Niektórzy rodzice sami przygotowują trumnę lub proszą o to przyjaciela, który zna się na stolarce.
kremacja. Niektórzy rodzice wybierają kremację ze względu na poczucie ostateczności, jak również ze względu na znacznie niższe koszty niż w przypadku pogrzebu. W większości przypadków wszystkie sprawy związane z kremacją załatwia zakład pogrzebowy. (Tak jak przy pogrzebie, jeśli chcecie, możecie sami przewieźć ciało dziecka do zakładu pogrzebowego). Pomyśl, gdzie chciałabyś umieścić prochy. Możesz kupić specjalną urnę w zakładzie pogrzebowym lub przywieźć odpowiedni pojemnik z domu i pozostawić je w zakładzie pogrzebowym, w domu lub pogrzebać. Możesz też rozsypać prochy w miejscu, które ma dla Ciebie specjalne znaczenie lub po prostu jest piękne i spokojne.
Niektóre szpitale oferują bezpłatną kremację, ale powinnaś dowiedzieć się wcześniej, czy dostaniesz prochy swojego dziecka. Jeśli nie, przemyśl to - wielu rodziców żałuje, że nie ma miejsca, w którym mogliby odwiedzać swe zmarłe dziecko - w dniu jego urodzin, świąt lub po prostu wtedy, gdy czują taką potrzebę.
nabożeństwo. Nabożeństwo może być częścią pogrzebu lub poprzedzać kremację, zazwyczaj odbywa się w domu pogrzebowym lub na cmentarzu. Może też być po prostu uczczeniem pamięci Twojego dziecka. Uroczystość ta może przyjąć dowolną formę: może to być odprawiony przez duchownego obrządek religijny, może też być dostosowane do Twoich potrzeb lub poprowadzone przez Ciebie, partnera lub przyjaciół.
Nie powinnaś się wstydzić włączyć do uroczystości oznak rodzicielskiej miłości. To Twoje dziecko i nadal pragniesz się nim opiekować, jak każda matka. Niektórzy rodzice wkładają do trumny kocyk, zdjęcia rodzinne lub pluszowe zwierzątka. Niektórzy przykrywają trumnę narzutką. Możesz ubrać dziecko w ubranko, które dla niego przygotowałaś, a którego nigdy nie miało okazji włożyć. Zamiast kwiatów, możesz poprosić przyjaciół o przyniesienie pluszowych zabawek i baloników, które podobałyby się Twojemu maleństwu.
Oczywiście nie ma decyzji odpowiednich i nieodpowiednich. W przypadku wszystkich tych wyborów ważne jest, co Tobie wydaje się dobre. Jeśli to możliwe, zarówno Ty, jak i Twój partner powinniście zaangażować się w planowanie pożegnania Waszego dziecka, aby żadne nie żałowało podjętych decyzji.
Błogosławieństwa i chrzest
Dla niektórych rodziców istotne jest pobłogosławienie lub ochrzczenie dziecka w szpitalu, zanim umrze. OIOM-y są przygotowane do takich ceremonii, nie wahaj się więc o nie poprosić. Duchowny szpitalny lub wybrany przez Was może odprawić na oddziale małe nabożeństwo. Na większości oddziałów rodzice mogą zaprosić na tę uroczystość bliskich przyjaciół lub rodzinę, oczywiście nie dopuszczając do zbyt dużego tłoku na oddziale. Często może zostać również umieszczony parawan, aby zapewnić Wam nieco prywatności. Ten wyraz miłości i wiary może być niezwykle ważny dla rodziców, których dziecko umiera, jak również dla lekarzy i pielęgniarek opiekujących się dzieckiem, o ile zechcesz ich zaprosić. Po prostu porozmawiaj z lekarzem, pielęgniarką lub pracownikiem socjalnym, aby wszystko zorganizować.
Oddawanie organów i pokarmu
Chcemy oddać jakąś część naszego dziecka, aby mogła w pewnym sensie żyć i uczynić coś dobrego. Co możemy zrobić?
Nic nie może wynagrodzić utraty dziecka, jednak niektórzy rodzice mają nadzieję, że ich dziecko może pozostawić część siebie, która będzie żyła dalej lub pozwoli innemu choremu dziecku na lepsze życie.
Jeśli chciałabyś, aby Twoje dziecko zostało dawcą organów, musisz wiedzieć, że niestety taka możliwość jest niezmiernie rzadka w przypadku wcześniaków. Oddawanie organów, które podlega ścisłym wytycznym, jest możliwe jedynie w przypadku, gdy ktoś umiera w sposób raczej niespotykany wśród wcześniaków - kiedy następuje śmierć mózgu, ale pozostałe organy funkcjonują normalnie. Czasami dziecko, które nie może być dawcą organów, może oddać rogówkę lub inne tkanki. Ale istnieję pewne wytyczne dotyczące wieku i wagi, które wykluczają większość wcześniaków umierających wkrótce po urodzeniu. Niemniej jednak, jeśli chciałabyś dokonać tego niezwykle hojnego czynu, powinnaś koniecznie porozmawiać z lekarzem dziecka. On będzie wiedział, czy istnieje taka możliwość.
Jest jeszcze jeden cenny dar, który możesz oddać: pokarm, który Twój organizm produkuje dla Twojego dziecka. Wszystkie wcześniaki odnoszą ogromne korzyści z karmienia mlekiem kobiecym. Dla tych, których zdrowie jest szczególnie delikatne, może to być szczególnie istotne. Ale nie wszystkie matki wcześniaków są w stanie zapewnić swoim dzieciom pokarm, istnieją więc banki pokarmu, które zbierają mleko od matek wcześniaków, które są gotowe się nim podzielić i wysyłają je wcześniakom, które go potrzebują. (Na stronie … możesz przeczytać, jak mleko matek wcześniaków różni się od mleka matek dzieci donoszonych).
Jeśli zaczęłaś już odciągać pokarm, najlepszym wyjściem będzie poproszenie pielęgniarki, aby nie wylewała mleka, które było przechowywane dla Twojego dziecka. Następnie Ty lub ktoś z personelu OIOM-u skontaktuje się z najbliższym bankiem pokarmu i zorganizuje przekazanie im mleka. Niektóre matki, których dzieci zmarły, kontynuują odciąganie pokarmu przez kilka dni lub tygodni, aby wysłać jak najwięcej mleka do banku pokarmu. Twierdzą, że pomaga im to w żałobie i daje przekonanie, że coś dobrego wyniknie z ich tragedii. Ponieważ banki pokarmu często nie mają wystarczających ilości pokarmu dla wcześniaków, Twoje mleko będzie cennym darem.
Sekcja zwłok
Nasze dziecko właśnie zmarło i zapytano nas, czy chcemy, aby wykonano sekcję zwłok. Dlaczego mielibyśmy tego chcieć?
Decyzje są ostatnią rzeczą, na którą jesteś teraz gotowa, ale niektóre z nich muszą być podjęte. Decyzja o wykonaniu sekcji zwłok musi być podjęta szybko, ponieważ sekcja musi być wykonana w ciągu jednego lub dwóch dni po śmierci dziecka, aby przynieść jak najwięcej informacji.
Zazwyczaj rodzice są pytani o zgodę na sekcję zwłok, jeśli nie ma pewności co do przyczyny śmierci dziecka. W niektórych szpitalach rodzice są zawsze pytani. W niektórych przypadkach sekcja zwłok może być nawet wymagana prawnie, na przykład jeśli nie było lekarza lub pielęgniarki przy dziecku, a śmierć nastąpiła nagle i nieoczekiwanie. (Może się tak stać, na przykład jeśli dziecko zmarło nieoczekiwanie w domu). Nawet jeśli lekarze o tym nie wspominają, rodzice mają prawo domagać się sekcji zwłok.
Być może powiedziano Ci, że jednym z celów sekcji zwłok jest poprawa wiedzy medycznej, przez wyjaśnienie dokładnej przyczyny śmierci Twojego dziecka, co pomoże lekarzom zapobiegać podobnym przypadkom w przyszłości. To prawda. Ale najważniejsze w tym niezwykle bolesnym dla Ciebie czasie jest to, czy sekcja zwłok będzie emocjonalnie pomocna, czy dodatkowo pogorszy Twoje samopoczucie. Niektórzy lekarze zalecają sekcję zwłok, ponieważ wiedzą, że w przypadku wielu rodziców pytania pojawiają się w kilka tygodni lub miesięcy po śmierci dziecka. Jeśli zastanawiasz się, dlaczego Twoje dziecko zmarło, czy można było tego uniknąć lub czy jesteś w jakikolwiek sposób winna, odpowiedzi, które przyniesie sekcja zwłok mogą zapewnić Ci spokój ducha. Upewnienie się ani odpowiedzi nie zmniejszą Twojego bólu - nic go nie zmniejszy - ale mogą pozwolić Ci opłakiwać dziecko bez dodatkowych wątpliwości lub poczucia winy. Możesz również zastanowić się wraz z lekarzem, czy informacje, które może przynieść sekcja zwłok, nie będą ważne przy kolejnych ciążach.
Z drugiej strony myśl o poddawaniu Twojego niewinnego dziecka badaniu przez obcych może być trudna, a nawet nie do zniesienia. Dla Ciebie dodatkowe informacje nie są tego warte. Wiedz, że wielu rodziców nie decyduje się na sekcję i nigdy tego nie żałują.
Sekcje zwłok są zazwyczaj przeprowadzane w szpitalu przez patologa. Jeśli Twój szpital nie zatrudnia patologa wykonującego sekcje, będzie ona wykonana gdzie indziej. (Zapytaj o to, ponieważ na pewno będziesz chciała wiedzieć dokładnie, gdzie znajduje się ciało dziecka). Konieczne są nacięcia, aby patolog mógł dokładnie zbadać organy wewnętrzne i tkanki dziecka, ale mogą one później zostać przykryte ubraniem lub kocykiem. Jeśli chcesz ustalić jakieś granice sekcji, możesz to zrobić. Niektórzy rodzice proszą na przykład jedynie o badanie płuc lub nie zgadzają się na wykonanie nacięć na głowie. Jeśli zamierzasz ustalić jakieś ograniczenia sekcji, upewnij się, że zostały one umieszczone na zgodzie na sekcję, zanim ją podpiszesz.
Wstępne wyniki są zazwyczaj gotowe w ciągu tygodnia. Pełny raport, łącznie z badaniami laboratoryjnymi, może być gotowy dopiero po kilku tygodniach. Kiedy jest gotowy, rodzice zazwyczaj spotykają się z lekarzem dziecka, aby go omówić. Dobrym pomysłem może być wcześniejsze przygotowanie listy pytań, na które nie znasz odpowiedzi, abyś o niczym nie zapomniała. Ale jeśli więcej pytań pojawi się po spotkaniu, możesz nadal zadzwonić do lekarza i je zadać. Koszty sekcji zwłok są różne, będziesz więc musiała dowiedzieć się o politykę Twojego szpitala. W wielu szpitalach pacjenci nie są obciążani kosztami sekcji zwłok.
Tak jak w przypadku większości decyzji związanych ze śmiercią Twojego dziecka, nie ma dobrej czy złej odpowiedzi na pytanie, czy wykonywać sekcję zwłok - ważne jest, z jaką decyzją będziesz się czuła dobrze.
Jak pomóc rodzeństwu?
Nie wiemy, jak nasza starsza córka reaguje na śmierć dziecka. Nie wiemy, na ile ją we wszystko angażować ani co jej o tym mówić.
Rodzicom może być trudno zauważyć, jak czują się ich starsze dzieci w związku ze śmiercią maleństwa. Często małe dziecko początkowo w ogóle nie reaguje na wiadomość o śmierci w rodzinie i nie okazuje żalu. Jest jednak powszechnie wiadome, że dzieci również odczuwają żal, ale w inny, dziecięcy sposób - różny od naszego.
Do wieku około siedmiu lat większość dzieci nie rozumie, że śmierć jest czymś nieodwracalnym i zastanawiają się, kiedy maleństwo wróci. Ale każde dziecko, nawet najmłodsze, odczuwa, że w rodzinie dzieje się coś złego i przeżywa w związku z tym silne uczucia - takie jak strach, poczucie winy, gniew i smutek. Jeśli z powodu własnego cierpienia odsuwasz się fizycznie lub emocjonalnie, Twoje dziecko będzie cierpiało z powodu wtórnej straty: okresowej utraty matki.
Nie spodziewaj się, że Twoje dziecko będzie umiało wyrazić swe uczucia słowami. Może się nawet bać spróbować. Żal Twojego dziecka będzie wyrażony głównie przez jego zachowanie i pytania, jakie będzie zadawać. (Zapewne uderzy Cię bezpośredniość i szczerość z jaką Twoje dziecko będzie mówić o śmierci. Jest to często zdrowe i odświeżające dla rodziców - choć początkowo może wydawać się nieodpowiednie według dorosłych standardów).
Każde dziecko reaguje na śmierć i żałobę we własny, indywidualny sposób, częściowo zależny od jego wieku i temperamentu, a częściowo od innych czynników: ile czasu spędziło z maleństwem oraz tego, w jaki sposób rodzina przeżywa żałobę. Dorośli zazwyczaj opłakują bliskich, którzy odeszli przez rok lub dwa, przy czym najbardziej intensywny żal występuje w ciągu pierwszych dwóch miesięcy. Nie przeprowadzono dokładnych badań, ale uważa się, że w przypadku dzieci żałoba przebiega podobnie.
Oto kilka typowych reakcji, na które powinnaś być przygotowana:
strach. Prawdopodobnie najczęstszym i najsilniejszym uczuciem dziecka, w którego rodzinie wystąpiła śmierć jest strach. Pojawiają się pytania: „Kto umrze następny?” „Kto się mną zajmie, jeśli rodzice umrą?” „Dokąd pójdę po śmierci?”.
Możesz pomóc dziecku, tłumacząc mu, dlaczego maleństwo umarło i zapewniając je, że ani Ty, ani ono nie umrzecie jeszcze przez długi czas. Możesz powiedzieć, że większość ludzi umiera, gdy są już bardzo starzy lub bardzo chorzy. Tłumacząc, dlaczego maleństwo umarło, mów prawdę, używając prostego języka, który dziecko zrozumie. Małemu dziecku możesz powiedzieć: „Urodził się zbyt wcześnie, więc był za mały” lub „Urodziła się zbyt wcześnie, więc zachorowała”. Nieco starsze dziecko może już zrozumieć, jeśli powiesz: „Jego płuca nie były jeszcze gotowe oddychać”. Odpowiadaj na wszystkie pytania dziecka szczerze i bezpośrednio, ale nie używaj wyjaśnień zawierających skomplikowanie lub niepotrzebne informacje. Bądź przygotowana, że dziecko będzie powtarzać pytania i oczekiwać odpowiedzi.
Odpowiadając na pytania, nie zapominaj, że dzieci generalizują na podstawie konkretnych informacji. Na przykład jeśli powiesz, że maleństwo umarło, ponieważ było chore, Twoje dziecko może pomyśleć, że ludzie chorzy zawsze umierają. Wytłumacz mu ogromną różnicę między zwykłą chorobą a chorobą ciężką i nieuleczalną i często mu o tej różnicy przypominaj.
Nie zakładaj, że Twojemu dziecku będzie łatwiej, jeśli odwołasz się do bajkowych opisów śmierci. Wręcz przeciwnie, niemal zawsze zwiększają one strach. Na przykład jeśli powiesz, że maleństwo zasnęło na zawsze, Twoje dziecko może zacząć się bać kłaść wieczorem do łóżka. Jeśli powiesz, że maleństwo wyruszyło w bardzo długą podróż, dziecko będzie się bało za każdym razem, kiedy je opuścisz.
poczucie winy. Wiele dzieci, nie potrafiąc w pełni zrozumieć, co się dzieje, czują się winne, kiedy umiera ktoś z rodziny. Martwią się „czy to moja wina, że ono umarło?”, „czy to ja sprawiłam, że zachorowała?”. Twoje dziecko może czuć się szczególnie zaniepokojone ze względu na gniew i zazdrość, które odczuwało, kiedy byłaś w szpitalu z maleństwem.
Nawet jeśli Twoje dziecko nie mówi o tych wątpliwościach, możesz bezpiecznie założyć, że je ma i koniecznie o nich porozmawiać. Zapewnij je, że nic co zrobiło lub myślało, nie spowodowało choroby malucha i nikt nie mógł nic zrobić, aby maleństwo uratować. Zapewnij je, że jesteś smutna, ponieważ maleństwo zmarło, a nie dlatego, że dziecko zrobiło coś złego.
problemy z zachowaniem. Problemy z zachowaniem są niezwykle częste u dzieci, których brat lub siostra zmarli. Złe zachowanie może być sposobem na zwrócenie Twojej uwagi, której potrzebują, kiedy odsuwasz się od nich w związku z bólem i żałobą. Zachowania wsteczne, takie jak moczenie nocne, ssanie kciuka lub mówienie po dziecinnemu, mogą być sygnałem potrzeby wsparcia, dzięki opiece, jaką je otaczałaś, kiedy były małe.
Czasem zwrócenie większej uwagi na starsze dziecko wystarcza, aby zachowanie wróciło do normy, dzięki zwiększeniu jego poczucia bezpieczeństwa. Jeśli trudno Ci rozmawiać i bawić się z nim jak dotąd, postaraj się chociaż częściej je przytulać i okazywać swą miłość przez dotyk.
zbyt duża odpowiedzialność. Niektóre dzieci uważają, że do nich należy rozwikłanie tego rodzinnego kryzysu. Mogą uważać, że jeśli będą bardzo grzeczne, problemy miną lub mogą szukać sposobów złagodzenia Twojego bólu. Jedno ze znanych nam małych dzieci wymyśliło plan sprowadzenia maleństwa z powrotem z nieba: zamierzało wspiąć się na wysoką drabinę, a następnie złapać przelatujący samolot z najwyższego stopnia. Dziewczynka patrzyła w napięciu na matkę i powtarzała: „Tak właśnie zrobię. Wtedy już nie będziesz smutna?”. Jeśli masz starsze dzieci, mogą one nawet wziąć na siebie prowadzenie domu lub podnoszenie Cię na duchu. Takie drobne gesty są miłe i odpowiednie, ale nie powinny iść zbyt daleko.
Bycie rodzicem dla swoich rodziców lub konieczność bycia najlepszym jest ciężkim brzemieniem dla dziecka. Spróbuj odciążyć swoje dziecko, mówiąc mu, że kochasz je niezależnie, czy jest miłe, czy niegrzeczne, że nie musi robić nic specjalnego, bo podnosi Cię na duchu po prostu będąc sobą i chociaż teraz jesteś smutna, nie będzie to trwało wiecznie.
Ogólnie rzecz biorąc, powinnaś być przygotowana na fakt, że zachowanie dziecka w żałobie różni się od zachowania dorosłych. Dziecko może spędzać niemal cały czas zachowując się, jakby nic się nie zmieniło, a później bez żadnego widocznego powodu zamyślić się lub zasmucić. Może próbować zatracić się w hałaśliwych zabawach. Może używać wyobraźni, aby „przeanalizować” to, co się stało, udając, że jego pluszowe zabawki umierają lub że ono umiera. W chwilach kiedy nie jest w stanie poradzić sobie ze swoimi lub Twoimi uczuciami, może spróbować oswoić sytuację, chichocząc z powodu głupstw lub źle się zachowując.
Większość ekspertów jest zgodnych, że rodzice nie powinni starać się chronić dzieci przed świadomością, że ich brat lub siostra zmarli ani przed następującymi później rytuałami żałobnymi i żalem. Jeśli w rodzinie jest dużo napięcia i smutku, ale nikt im tego nie wyjaśnia, może to powodować o wiele więcej lęku niż jeśli zostaną we wszystko włączone.
Staraj się wnioskować z zachowania dziecka, jak wiele powinnaś mówić o śmierci maleństwa. Większość psychologów uważa, że jeśli dziecko ma siedem lub więcej lat, powinnaś pozwolić mu, a nawet zachęcić (ale nie zmuszać) do uczestnictwa w pogrzebie. Konieczne wytłumacz mu wcześniej, co się stanie, aby wiedziało, czego się spodziewać. Jeśli Twoje dziecko jest młodsze, sama najlepiej zdecydujesz. Jeśli nie chcesz, aby było obecne na pogrzebie po części dlatego, że Twoja reakcja może być dla niego przygnębiająca, spróbuj je włączyć w inny sposób - pozwalając mu uczestniczyć w innej uroczystości upamiętniającej dziecko lub wymyślając sposób, w jaki mogłoby się z nim pożegnać. Możesz na przykład pozwolić mu wybrać zabawkę lub narysować obrazek dla maleństwa, coś, co będzie miało dla niego jakieś znaczenie już teraz, a stanie się bardzo ważne w przyszłości.
Kiedy tracisz dziecko, posiadanie starszego dziecka może być przez jakiś czas trudne, kiedy pragnęłabyś móc opłakiwać swoje maleństwo w spokoju. Spróbuj się nie obwiniać, jeśli nie jesteś najlepszą matką dla starszych dzieci natychmiast po śmierci maleństwa. To nieuniknione w obliczu Twoich obecnych uczuć. Ale jak tylko to możliwe, Twoje starsze dziecko będzie potrzebować Twojej pomocy. Ono również Ci pomoże, otaczając Cię miłością, która niezmiernie podniesie Cię na duchu.
Kiedy dorastają: pojmowanie śmierci przez dzieci
Wiek Twojego dziecka jest głównym czynnikiem wpływającym na jego pojmowanie śmierci, choć istnieją odstępstwa od normy, wynikające z doświadczeń dziecka, wychowania religijnego i przekonań rodzinnych. Oto podstawowe wskazówki:
dzieci poniżej czwartego roku życia: większość dzieci poniżej czwartego roku życia nie rozumie śmierci. Są jednak w stanie przejąć ból najbliższych. Trzy- i czterolatki mogą myśleć o śmierci jako zjawisku odwracalnym lub o podobnym życiu, ale w innym miejscu. Mogą również uważać, że ich uczucia lub działania mogą powodować śmierć;
cztery do siedmiu lat: większość dzieci w tym wieku jest w stanie pojąć niektóre biologiczne aspekty śmierci: ustanie oddechu, bicia serca, widzenia i myślenia. Jest im również łatwiej mówić o śmierci. Niektóre około szóstego, siódmego roku życia są w stanie zrozumieć, że śmierć jest nieodwracalna, ale nie wszystkie. Mogą również uważać, że śmierć w rodzinie jest karą lub ich winą. Przedszkolaki często obawiają się, że śmierć jest zaraźliwa i muszą być często przekonywane, że nikt więcej nie umrze;
siedem do jedenastu: w ciągu tych lat dzieci przechodzą zazwyczaj do bardziej dorosłego pojmowania śmierci. Zaczynają się interesować, co dzieje się z ciałem po śmierci i mogą być zafascynowane rozkładem ciała, cmentarzami i trumnami. Mogą również przejmować się tym, jak zmieni się ich świat w wyniku śmierci rodzeństwa;
dwanaście i więcej lat: w tym wieku większość dzieci potrafi myśleć abstrakcyjnie i pojmować śmierć w sposób dojrzały. Mogą jednak mniej okazywać swoje uczucia i reakcje. W okresie nastoletnim dzieci zazwyczaj zaczynają szukać sensu życia i w związku z tym odkrywają religijne i filozoficzne interpretacje śmierci.
Wieloraczki
Utrata jednego z bliźniąt
Jedno z naszych bliźniąt zmarło. Czuję się rozdarta pomiędzy opłakiwaniem go a koniecznością opieki nad drugim.
Mimo że jedno z Twoich dzieci zmarło, jesteś i na zawsze pozostaniesz matką bliźniąt. Gdybyś miała szansę wychowywać oboje dzieci, musiałabyś dzielić swój czas i uwagę między nimi. Teraz również jesteś zmuszona do podziału w najgłębszym, emocjonalnym sensie, kiedy opłakujesz jedno z dzieci, a jednocześnie starasz się być radosną, kochającą matką dla drugiego.
Nic nie pomoże Ci w tej trudnej sytuacji, możemy jedynie zaproponować kilka sugestii, które mogą Ci ją ułatwić:
nie skracaj pożegnania z dzieckiem, które zmarło lub umiera, nie czuj się zobowiązana do natychmiastowego podjęcia opieki nad tym, które przeżyło. Wielu rodziców czuje, że bardzo ważne jest równe podzielenie czasu między bliźniętami, ale tym nie powinnaś się teraz przejmować. Na szczęście masz przed sobą wiele czasu, kiedy będziesz mogła obdarować swoje zdrowsze dziecko niepodzielną miłością. W przypadku dziecka, które zmarło nie dostaniesz drugiej szansy. Jeśli teraz nie wykorzystasz tyle czasu, ile potrzebujesz na przytulanie go, pożegnanie i opłakiwanie - w spokoju, przez pewien czas wyłączając się z opieki nad drugim dzieckiem - prawdopodobnie będziesz tego później żałować. Nie czuj się winna, przytulając czule Twoje zdrowsze dziecko i mówiąc, że wrócisz do niego za dzień lub dwa. Jeśli jest ono już z Tobą w domu, poproś dziadków lub inną bliską Ci osobę o pomoc w opiece nad nim i zapewnienie Ci tak potrzebnej przerwy. Radzenie sobie z bólem po utracie dziecka i jednocześnie dawanie dziecku, które przeżyło, szczęścia i wsparcia, na jakie zasługuje, są przeciwieństwami, z którymi niewiele osób jest w stanie poradzić sobie jednocześnie.
spróbuj nie martwić się, jeśli przez jakiś czas odczuwasz pewną niechęć lub dystans wobec bliźniaka, który przeżył. Na początku bliźniak, który przeżył, może wydawać Ci się bolesnym wspomnieniem Twojej straty, a nawet intruzem w świecie wspomnień i żalu. Świadomie lub nie możesz też trzymać go na dystans, w obawie przed utratą kolejnego ukochanego dziecka. Nie martw się, uczucia te są normalne. Powinny wkrótce stopniowo zaniknąć. Jeśli nie spędziłaś czasu na opłakiwaniu zmarłego dziecka, z dala od tego, które przeżyło, pomyśl o tym teraz.
Kiedy nieco się rozluźnisz i zaczniesz się bardziej przywiązywać do malucha, nie martw się, że jesteś nielojalna wobec dziecka, które zmarło. Możesz być pewna, że nic się nie stanie, jeśli czasem nie będziesz o nim myśleć. Jeśli przez chwilę Ci się to uda, spróbuj zaakceptować ulgę, której tak bardzo potrzebujesz. Mówi się, że zarówno śmiech, jak i łzy są potrzebne, aby wyjść z żałoby.
- bądź przygotowana na bezmyślne uwagi niektórych ludzi. Możesz być pewna, że przynajmniej jeden z Twoich krewnych lub znajomych, bezmyślnie powie coś, co Cię dotknie lub obrazi, na przykład: „Przynajmniej zostało Ci jedno dziecko” czy „Ciesz się, że musisz się zajmować tylko jednym dzieckiem zamiast dwójką”. Kiedy rodzice, którzy stracili jedno z bliźniąt słyszą takie uwagi, wydaje im się, że nikt nie rozumie, przez co przechodzą. W rzeczywistości badania wykazały, że rodzice, którzy stracili jedno z bliźniąt, odczuwają ból w takim samym stopniu jak rodzice, którzy stracili jedynaka. Jednocześnie wykazały one, że rodzina, przyjaciele i personel szpitala czasem bagatelizują stratę, zakładając, że ból rodziców będzie mniejszy. Spróbuj im wybaczyć i zrozumieć, że nie zamierzają Cię zranić, prawdopodobnie nie mają po prostu żadnego doświadczenia z takimi sytuacjami. Jeśli czujesz się szczególnie osamotniona, prawdopodobnie inni rodzice, którzy stracili dziecko, najlepiej zrozumieją Twoją stratę i to, przez co przechodzisz. Jeśli jesteś tym zainteresowana, zapytaj pracownika socjalnego OIOM-u o grupy wsparcia dla rodziców po stracie dziecka lub sprawdź na stronie…
rodzice często bardzo przywiązują się do bliźniaka, który przeżył, uważaj więc, byś nie stała się nadopiekuńcza. Wielu rodziców bardzo mocno przywiązuje się do dziecka, które przeżyło, zachwycając się wszystkim, co robi i swoim szczęściem z posiadania go. Z drugiej strony są przerażeni, że teraz ono z kolei może umrzeć i nie są w stanie otrząsnąć się z tych uczuć, nawet w miarę jak ich dziecko dorasta i staje się silniejsze. Niektórzy rodzice odkrywają, że dopiero po dwóch, trzech latach są w stanie naprawdę uwierzyć, że ich dziecko przeżyje. Te reakcje są naturalne. Jeśli tak się czujesz, uważaj tylko, aby nie obciążać dziecka nadmierną opieką i nie zniechęcać go do odkrywania świata. Dzieci nadopiekuńczych rodziców mogą stać się strachliwe, niepewne i mieć problemy z relacjami międzyludzkimi.
spodziewaj się, że przez pewien czas będziesz się czuła niepewnie, gdy ktoś Cię zapyta, ile masz dzieci. Ponieważ na pewno będziesz o to pytana, ważne jest, aby z wyprzedzeniem zaplanować, jaką odpowiedź będzie Ci łatwo udzielić. Na początku będziesz się czuła najlepiej, wliczając swoje zmarłe dziecko, nawet jeśli w dalszym toku rozmowy będziesz zmuszona wyjaśnić, co się stało. W miarę upływu czasu możesz unikać tematu, wymieniając jedynie dzieci, które żyją - choć większość rodziców w głębi ducha nigdy nie uważa, że jest to prawdziwa liczba.
nie czuj się w obowiązku usuwać wszelkich śladów dziecka, które zmarło, ale nie sprawiaj też, aby drugi bliźniak żył w cieniu zmarłego brata. Niektórzy rodzice czują się lepiej, od razu usuwając ubranka i meble zmarłego dziecka, podczas gdy inni czują, jakby zaprzeczali jego istnieniu, jeśli robią to natychmiast. Zrób to, co wydaje Ci się teraz słuszne. Pamiętaj tylko, że z czasem Twoje zmarłe dziecko może być częścią Twojej rodziny i Twojego życia, kimś, o kim wszyscy wiedzą i pamiętają, nie będąc jednocześnie nieuniknionym cieniem dziecka, które przeżyło. Powiedz Twojemu dziecku o zmarłym bliźniaku tak wcześnie, jak to możliwe, nigdy nie rób z tego tajemnicy. Ale znajdź sposób na traktowanie urodzin dziecka jako radosnych uroczystości, oddzielając je od wspomnień o rocznicy śmierci drugiego. W miarę upływu czasu i zmniejszania bólu będzie Ci coraz łatwiej jednocześnie radować się i wspominać stratę.
Wpływ na bliźnię, które przeżyło
Wielu rodziców zastanawia się, czy dziecko, które przeżyło, czuje, że jest teraz samo, choć wcześniej nie było i czy utrata bliźniaka będzie miała na nie wpływ psychologiczny w późniejszym życiu. Odpowiedź brzmi: nikt tego nie wie. Nie przeprowadzono żadnych systematycznych badań na temat wpływu straty bliźniaka w łonie lub we wczesnym dzieciństwie. Są dorośli, których bliźniak zmarł tuż przed porodem lub zaraz po nim, którzy mają uczucie smutku, gniewu i winy i nadal mówią o sobie jako o bliźniakach. Niektórzy rodzice twierdzą, że bliźnię, które przeżyło, wymaga bardzo fizycznej bliskości, być może szukając czegoś, czego mu brakuje. Niektórzy dorośli twierdzą, że mają uczucie, jakby stracili bliźniaka, choć nie mają na to dowodów - jedynie przez całe życie czują, że nie ma przy nich kogoś, kto powinien być. Oczywiście jest też wiele szczęśliwych, radosnych dzieci, które nie wydają się pamiętać o swej stracie. Badacze bliźniąt nie wykluczają możliwości trwałego wpływu, ostrzegają jednak, że jak na razie nie istnieją wystarczające dowody na poparcie tej tezy.
Szczegółowo
Podejmowanie najcięższej decyzji
Istnieją decyzje, których żaden rodzic nie powinien być zmuszony podejmować.
Jeśli prognozy dla Twojego dziecka są bardzo złe, może nadejść w chwila, w której lekarze lub Ty sama zadasz sobie pytanie, czy chcesz ograniczyć lub zakończyć interwencje medyczne: czy nie byłoby lepiej i szlachetniej pozwolić mu raczej umrzeć, niż za wszelką cenę utrzymywać je przy życiu jak najdłużej.
Każdy rodzic, który stanął kiedykolwiek przed taką decyzją, zna przejmujący, głęboki ból, jaki to powoduje. Szukasz „dobrego” rozwiązania, ale niestety takowe nie istnieje. Lekarze mówią Ci prawdopodobnie, że przyszłość dziecka nie jest absolutnie pewna, ale nawet gdyby była, żaden lekarz ani ekspert nie byłby w stanie odpowiedzieć na podstawowe pytanie: czy życie, jakiego Twoje dziecko może oczekiwać - może krótkie, może długie, ale wypełnione interwencjami medycznymi - będzie dla niego dobre, czy też nie.
Szokująca jest myśl, że jeszcze niedawno omawialiście z partnerem kolor pościeli do kołyski lub zastanawialiście się, kiedy dziecko powinno pójść do żłobka. Teraz te problemy zdają się być częścią bajkowego świata, do którego już nie należycie.
Rodzice często mają obezwładniające poczucie winy lub wstydu, gdy tylko zaczynają myśleć o takiej decyzji. Dzieje się tak z powodu głęboko zakorzenionego instynktu ratowania życia dziecka. Oczywiście w większości przypadków jest to wspaniała, opiekuńcza reakcja. Ale kiedy Twoje dziecko jest ciężko chore, sytuacja staje się bardziej skomplikowana. Jeśli wszystko, do czego zdolna jest medycyna, to odsuwanie w czasie nieuchronnej śmierci dziecka lub uratowanie życia dziecka za cenę ciężkich nieprawidłowości psychicznych lub fizycznych, rodzice mogą zaoferować swoim dzieciom najlepszą opiekę, rezygnując z niej. Postaraj się pamiętać, że poczucie winy jest naturalne i zrozumiałe z najgłębszych, emocjonalnych przyczyn, ale nie oznacza, że robisz coś złego.
Szukanie odpowiedzi w etyce i religii
Lekarze, sędziowie i specjaliści etyki medycznej zgadzają się co do faktu, że w epoce współczesnej technologii fakt, że można coś zrobić, aby przedłużyć życie dziecka, nie oznacza, że należy to zrobić. Decyzja o stosowaniu leczenia podtrzymującego życie jest głęboko osobista, oparta na wartościach, które czynią życie wartym przeżycia. Ponieważ dziecko nie może mówić we własnym imieniu, rodzice muszą zadecydować za nie.
Jeśli staniesz przed tą decyzją, będziesz zmuszona rozważyć najbardziej fundamentalne dla Ciebie wartości. Niewielu ludzi uważa, że życie jest dobrem niezależnie od okoliczności. Pomyśl o osobie starszej, śmiertelnie chorej i nieustannie cierpiącej; o osobie z ciężkim uszkodzeniem mózgu, nieodzyskującej przytomności; o męczenniku, walczącym i ginącym za szlachetną sprawę. Większość ludzi wierzy, że życie jest cenne, ponieważ pozwala nam „przeżyć” to, co naprawdę cenimy - kontakty z innymi ludźmi i otaczającym światem, dzięki zmysłom i mowie, planowanie i osiąganie celów, odczuwanie więcej przyjemności niż bólu, kochanie i bycie kochanym.
Jeśli Ty również wierzysz, że życie nie zawsze jest lepsze od śmierci, rozważanie, czy ograniczyć leczenie Twojego dziecka, będzie polegało na zdecydowaniu, czy ten tragiczny punkt został już w jego przypadku osiągnięty. Punkt zwrotny będzie różny dla różnych rodziców. Możesz uważać, że został osiągnięty, jeśli Twoje dziecko ma niewielkie szanse na przeżycie lub jeśli przeżyje, nie będzie w stanie fizycznie i psychicznie sprostać większości czynności. Możesz też sądzić, że nie jest istotne, czy Twoje dziecko jest „normalne” według standardów społecznych, o ile tylko nie ma przed sobą nawracających problemów medycznych, pobytów w szpitalu i cierpienia. Oczywiście, przepowiednie lekarzy co do dziecka nie zawsze się spełniają i dziecko, u którego istnieje duże prawdopodobieństwo śmierci lub trwałego upośledzenia, nadal ma szansę, nawet jeśli jest to szansa niewielka, na pokonanie przeciwności. Dlatego też niektórzy rodzice mogą sądzić, że warto walczyć o życie za wszelką cenę, dopóki nie usłyszą, że medycyna jest zupełnie bezsilna i że ich dziecko nie ma absolutnie żadnych szans na przeżycie.
Podjęcie decyzji co do tego, gdzie jest punkt zwrotny, będzie wymagało od Ciebie ogromnej siły niezależnie, jakie są Twoje wartości i jakiego dokonasz wyboru. Być może będziesz musiała być wystarczająco silna, aby zrozumieć, że nie został on jeszcze przez Ciebie osiągnięty, nawet jeśli w opinii lekarzy nadszedł już czas. Lub wręcz przeciwnie: że Ty go już osiągnęłaś, choć lekarze są zdeterminowani, aby za wszelką cenę utrzymywać dziecko przy życiu. Jeśli czujesz, że punkt ten został już przez Ciebie osiągnięty, będziesz potrzebowała wiele siły, aby postępować zgodnie ze swoim przekonaniem i intuicją i pozwolić odejść osobie, którą najbardziej pragniesz zatrzymać: Twojemu dziecku.
Jeśli rodzice decydują się na ograniczenie interwencji medycznej wobec swojego dziecka, podpisują tak zwane zlecenie odstąpienia od resuscytacji (Do Not Resuscitate order). W przypadku dziecka dopiero urodzonego zlecenie to oznacza, że lekarze zrobią wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Twojemu dziecku komfort: osuszą je, zawiną w ciepły kocyk i podadzą Ci je w ramiona. Nie będą go jednak podłączać do respiratora, pobierać krwi ani zakładać wkłuć dożylnych. W przypadku dziecka, które znajduje się na oddziale intensywnej terapii, może to oznaczać usunięcie wsparcia medycznego, które dziecko obecnie otrzymuje (na przykład odłączenie go od respiratora) lub podjęcie nieco mniej drastycznych kroków: powstrzymanie innego typu technik podtrzymujących życie, które mogą okazać się potrzebne (na przykład, jeśli jego oddychanie się pogorszy, nie zostanie podłączone do respiratora, nie będzie też przeprowadzana resuscytacja).
Niektórzy rodzice oraz niektórzy lekarze uważają, że odstąpienie od dotychczas stosowanych technik podtrzymujących życie bardzo różni się od decyzji o niedodawaniu nowych. Uważają oni, że nierozszerzanie leczenia, kiedy dziecko jest zbyt chore, aby mogło to przynieść jakiś skutek, jest moralnie uzasadnione, podczas gdy zatrzymywanie leczenia, które zostało już zastosowane, byłoby aktywnym „zabijaniem” dziecka. Ważne jest, abyś wiedziała, że większość ekspertów zajmujących się etyką medyczną nie widzi moralnej różnicy między tymi możliwościami. Wyjaśniają oni, że rodzice często myślą o nich w kontekście innych życiowych sytuacji, z którymi tak naprawdę trudno je porównywać. Na przykład jeśli przechodzisz przez most i osoba idąca przed Tobą spadnie z niego i utonie, nawet jeśli nie skoczysz, aby ją ratować, nie jesteś winna jej śmierci, ponieważ nie spowodowałaś jej. Ale jeśli zepchniesz tę osobę z mostu, uczynisz coś bardzo złego i będziesz winna, jeśli umrze.
Istnieją dwie przyczyny, dla których analogia ta nie odnosi się do oddziału intensywnej terapii noworodka. Przede wszystkim to choroba Twojego dziecka, jego niedojrzałość „spychają je z mostu” i będą przyczyną jego śmierci - nie Ty, niezależnie od tego, na jakie leczenie nie wyrazisz zgody. Po drugie, rodzice i lekarze nie są niewinnymi przechodniami na moście, którzy nie mają obowiązku wskoczyć, aby ratować nieznajomego. Wręcz przeciwnie, odgrywają oni szczególną rolę, która moralnie zobowiązuje ich do pomocy dzieciom i pacjentom, którzy mają kłopoty. Ale „pomoc” może mieć różne znaczenia. Czasami odstąpienie od leczenia jest najbardziej pomocne, a jego kontynuacja szkodliwa. Obowiązkiem Twoim i lekarza jest rozpoznanie, co w Waszym przekonaniu najbardziej pomoże dziecku, i zrobienie tego.
Niektórzy religijni rodzice obawiają się, czy podejmowanie decyzji o życiu i śmierci nie oznacza przejmowania roli Boga. Powinnaś porozmawiać z duchownym, jeśli Cię to martwi, możemy Cię jednak zapewnić, że istnieje wiele sposobów, nawet w obrębie tej samej wiary, pojmowania woli bożej i tego, w jaki sposób medycyna odnosi się do boskich planów. Niektórzy ludzie wierzą, że skoro Bóg dał nam nowoczesną technologię medyczną, jego wolą jest, byśmy ją stosowali. Inni wierzą, że skoro Bóg dał nam nie tylko technologię medyczną, ale również wiedzę i doświadczenie pozwalające stwierdzić, kiedy jej zastosowanie odniesie skutek, a kiedy nie, Bóg chce, byśmy stosowali medycynę z rozwagą. Jedno z przekonań mówi, że powinniśmy leczyć przedwcześnie narodzone dzieci do końca, ponieważ Bóg zabierze je, kiedy będzie gotów. Inni sądzą, że boski plan ujawni się po odłączeniu urządzeń wspomagających życie - dziecko umrze lub przeżyje.
Wiele osób religijnych i niereligijnych znajduje pociechę, pozwalając działać naturze raczej, niż walcząc z czymś tak podstawowym.
Jedną z kwestii, która szczególnie martwi rodziców, jest obawa, że myślenie o całości rodziny przy podejmowaniu tej decyzji jest egoistyczne i nieodpowiednie. Wychowywanie dziecka z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnego zmieni życie jego rodziców i rodzeństwa i będzie stanowiło fizyczne, emocjonalne i finansowe obciążenie. Możliwe jest wyobrażenie, że tego typu rozważania w niektórych przypadkach są motywowane egoizmem. Można również sądzić, że wynikają one z głębokiego poczucia odpowiedzialności rodziców wobec wszystkich ich dzieci, w tym chorego, i ich realistycznych poglądów na opiekę, jaką mogą im wszystkim zapewnić. Wielu teologów wypowiadało się, że chrześcijańska tradycja moralna wymaga rozważenia potrzeb wszystkich i brania pod uwagę nie tylko dobra każdego z osobna, ale także dobra wspólnego.
Czas i informacje są pomocne w podejmowaniu słusznej decyzji
Jeśli nie jest absolutnie konieczne, abyś podjęła decyzję natychmiast, daj sobie czas i podejmij ją, kiedy będziesz gotowa. Psychologowie zauważyli, że istnieje mniejsze niebezpieczeństwo poczucia winy lub żalu, jeśli rodzice mieli dostatecznie dużo czasu i informacji, by rozważyć stojące przed nimi możliwości.
Z wielu powodów lekarze i pielęgniarki często wyprzedzają rodziców w myśleniu, że nadszedł czas na ograniczenie leczenia. Rodzice nowo narodzonego wcześniaka mogą nadal być w szoku lub być przepełnieni zrozumiałą, upartą nadzieją, której nie są jeszcze gotowi porzucić. Doświadczeni lekarze i pielęgniarki wiedzą też znacznie więcej o stanie i perspektywach wcześniaka niż rodzice, którzy nigdy wcześniej nie byli w podobnej sytuacji. Wiedzą na przykład, że noworodek z masą urodzeniową 500 g, wymagający 100% tlenu, ma niewielkie szanse na przeżycie. Rodzice muszą słuchać niezrozumiałych informacji udzielanych przez lekarzy, przetrawić je i zdecydować, czy akceptują je, czy też nie. I, oczywiście, czas upływa w zupełnie inny sposób, kiedy rozważasz śmierć kogoś, kogo kochasz, niż kiedy jesteś lekarzem.
Niestety mogą się pojawić nieprzyjemne spięcia między zespołem OIOM-u a rodzicami, jeśli ci ostatni zwlekają z podjęciem decyzji o ograniczeniu leczenia. Konflikt jest ostatnią rzeczą, której teraz potrzebujesz: bądź pewna, że niezależnie od tego, czy zgadzasz się z lekarzami i pielęgniarkami, czy nie zarówno Ty, jak i oni macie na uwadze dobro dziecka.
Zanim podejmiesz decyzję, upewnij się, że dobrze rozumiesz, jaki problem ma Twoje dziecko, na czym miałoby polegać leczenie i jakie są jego perspektywy przy zastosowaniu leczenia i przy odstąpieniu od niego zarówno teraz, jak i w przyszłości. Wielu rodziców odkrywa, że są w tak głębokim szoku, że nie są w stanie wiele pojąć i zapamiętać. Nie wstydź się: lekarze to rozumieją i ich rolą jest odpowiedzenie na wszelkie Twoje pytania, tyle razy, ile potrzebujesz, do czasu, kiedy uzyskasz wszystkie potrzebne informacje.
Możesz odkryć, że różni lekarze i pielęgniarki mają różne opinie na temat stanu klinicznego i jakości przyszłego życia Twojego dziecka. Różne opinie mogą być bardzo mylące, kiedy musisz podjąć decyzję o życiu lub śmierci, ale postaraj się ich wysłuchać i zrozumieć, że odzwierciedlają one niepewność co do przyszłości Twojego dziecka i co do tego, jaką drogę należy obrać. Głębsze zrozumienie tych wątpliwości pomoże Ci podjąć lepszą decyzję.
Jeśli Ty i partner nie zgadzacie się co do tego, jaką decyzję podjąć, dobrym rozwiązaniem może być wspólna rozmowa z pracownikiem socjalnym lub psychologiem na oddziale, lub ze szpitalnym duchownym. Porozmawiajcie również z ludźmi, którym ufacie. Później rozważcie wszystkie informacje i opinie, jakie usłyszycie.
W większości szpitali jest komitet lub konsultant do spraw etyki, który ma doświadczenie w podejmowaniu trudnych decyzji dotyczących leczenia. Zazwyczaj szpitalny komitet ds. etyki może zaoferować jedynie poradę, a nie podjąć wiążącą decyzję i może być pomocny zarówno dla Ciebie, jak i dla personelu medycznego. Możesz poprosić szpitalnego duchownego, psychologa lub lekarza Twojego dziecka o umówienie Ci spotkania z komitetem do spraw etyki w dowolnym czasie, jeśli sądzisz, że może Ci to pomóc w podjęciu decyzji.
Decyzja, w jaki sposób wykorzystać pozostały Wam czas?
Jeśli zdecydujesz się na ograniczenie leczenia, pomyśl, czego pragniesz dla swego dziecka w tych cennych ostatnich minutach, godzinach czy dniach jego życia. Nadal istnieje wiele rzeczy, na które możecie mieć nadzieję, nawet jeśli długie życie nie jest jedną z nich. Jedną z rzeczy, na którą możesz mieć nadzieję, jest to, że Twoje dziecko będzie się czuło kochane. Wielu rodziców ceni sobie wspomnienia czasu, który spędzili razem na końcu, kiedy nareszcie mogli wziąć dziecko w ramiona, uwolnione od przewodów, rurek i brzęczących monitorów i otoczyli je miłością.
Możesz również mieć nadzieję, że Twoje dziecko jest spokojne. Zapytaj, czy podano mu leki, aby wyeliminować ból i dyskomfort. Leki używane na większości oddziałów intensywnej terapii dadzą mu komfort i spokój.
Lekarze i pielęgniarki będą gotowi pomóc w spełnieniu Twoich życzeń, nie wahaj się więc o nich mówić. Jeśli pragniesz prywatności, może znajdzie się osobny pokój, w którym będziecie mogli pozostać, może też zostać ustawiony parawan. Możesz powiedzieć pielęgniarkom, czy będziesz się czuła lepiej, jeśli będą często do Was zaglądać, czy wolałabyś dłużej pozostawać z dzieckiem sama. Powiedz im również, czy chcesz, aby dziecko pozostało podłączone do monitora (alarmy mogą zostać wyłączone, abyście mieli spokój i ciszę, ale zobaczysz, kiedy jego serce przestanie bić). Jeśli nie możesz opuścić szpitalnej sali i dziecko ma być do ciebie przyniesione, możesz poprosić o wspomaganie jego oddechu do czasu, kiedy trafi do Twego pokoju, aby na pewno poczuło ciepło Twych ramion w swoich ostatnich chwilach.
Zarówno zanim Twoje dziecko umrze, jak i później możesz je tulić, pieścić, całować, kołysać i mówić mu o rzeczach, o których chcesz - o sobie, o jego rodzeństwie, dziadkach, o miejscach, w które byś je zabrała i oczywiście o swojej nieustającej miłości. Możesz zapytać personel oddziału, czy ktoś mógłby zrobić zdjęcia: niezależnie od tego, czy będziesz je często oglądać, czy też nie, będziesz je później ceniła jako pamiątki po swoim dziecku.
Nie wstydź się, jeśli obawiasz się trzymać dziecko w ramionach, gdy umiera lub boisz się oglądać je po śmierci, myśląc, że wolisz pamiętać je żywe. Nie ma żadnych reguł dotyczących tego, co powinnaś robić i wielu rodziców czuje podobnie. Chcemy jednak, abyś wiedziała, że rodzice, którzy się na to zdecydowali, zazwyczaj z ulgą odkrywają, że przypomina to przytulanie dziecka, które zasypia lub śpi. Wspólne chwile są spokojne, intymne i o wiele bardziej naturalne, niż się spodziewasz. Zapewniają one również cenne uczucie ostateczności i zamknięcia. Niektórzy rodzice spędzają kilka minut ze swoim dzieckiem po tym, jak umrze, podczas gdy inni chcą z nim spędzić godziny. Nie ma prawie żadnych ograniczeń - po prostu powiedz lekarzowi, co chcesz zrobić, a on powie Ci, czy jest to zgodne z zasadami obowiązującymi w szpitalu.
Niektóre szpitale ofiarowują rodzicom zbiór pamiątek, ale jeśli Twój szpital tego nie praktykuje lub chciałabyś zabrać więcej rzeczy, nie wstydź się prosić. Wśród rzeczy, które rodzice często pragną mieć, oprócz zdjęć, są: kocyk dziecka, jego koszulka i czapeczka, pukiel włosów, odciski rączek i nóżek, bransoletka identyfikacyjna, kartka z łóżeczka lub inkubatora, zapis pomiarów wzrostu i wagi i wszelkie prezenty lub przedmioty osobiste, które ozdabiały łóżeczko dziecka. Niektóre szpitale dają wszystkim rodzicom kopie aktu urodzenia lub świadectwa zgonu dziecka, podczas gdy inne tego nie robią. Pracownik socjalny szpitala powie Ci, jak je uzyskać, jeśli chciałabyś je mieć.
Pamiętaj zawsze, że jeśli po pewnym czasie masz poczucie winy lub wątpliwości dotyczące swojej decyzji, nie oznacza to, że podjęłaś złą decyzję. Rodzice, którzy zdecydowali się ograniczyć leczenie swojego dziecka, zastanawiają się, czy być może jednak ich dziecku nie udałoby się wyzdrowieć. Rodzice, których dzieci miały poważne problemy zdrowotne, ponieważ zdecydowali się kontynuować leczenie, zastanawiają się, czy podjęli właściwą decyzję dla swej rodziny i dziecka.
Jako rodzic, podejmujesz słuszną decyzję z miłości, a później z miłości ją rozważasz. Jeśli możesz powiedzieć, że po długich rozważaniach podjęłaś najlepszą decyzję, jaką mogłaś podjąć, powinnaś spróbować ją zaakceptować i żyć z nią w spokoju ducha.
Tu by chyba trzeba znaleźć coś w Polsce
W Polsce niestety nie istnieją już banki pokarmu - przyp. tłumacza.
10