„Jeśli śmierć staje się nieunikniona, umieranie nie musi być koszmarem” – problemy etyczne opieki terminalnej.
Przewlekła choroba charakteryzuje się występowaniem kolejno po sobie następujących okresów, które zawsze wskazują na jej postępujący charakter. Ostatnim okresem choroby jest okres terminalnym w którym u chorego pojawiają się dolegliwości nieodwracalne pogarszające jego stan zdrowia i znacznie ograniczające jego sprawność fizyczną oraz aktywność życiową. W tym okresie choroby należy objąć chorego szczególną opieką.
Umiejętność opiekowania się pacjentami umierającymi powinni posiadać wszyscy lekarze i pielęgniarki, którzy z takimi pacjentami mogą się zetknąć. Przed personelem medycznym stoi niełatwe zadanie towarzyszenia choremu w umieraniu, bez odbierania mu nadziei na przyszłość. Pacjent powinien w ostatnim okresie życia i umieraniu mieć zapewnioną atmosferę życzliwości, powagi i szacunku. Niezwykle ważną rolę w tym okresie ma stosunek pielęgniarki do nieuleczalnie chorego. W kontakcie z nim niezbędne są cierpliwość, wyrozumiałość i dobroć. Problemem indywidualnym jest informowanie chorego o nadchodzącej śmierci. Przyjęte w Polsce zasady deontologii lekarskiej nakazują nie odbierać choremu nadziei. Wyjawienie całej prawdy jest więc sprawą sumienia lekarskiego. Taka zasada wydaje się słuszna. Trzeba bowiem mieć wiele doświadczenia życiowego i dobrze znać psychikę ludzką, aby patrząc w oczy chorego z całą odpowiedzialnością i przekonaniem powiedzieć mu o nieodwołalnej śmierci. Personel medyczny zdaje sobie sprawę, że nawet człowiek poinformowany o nadchodzącej śmierci i wewnętrznie na nią przygotowany, chce mieć cień nadziei, ułatwiający mu wytrwanie do końca z godnością. Prawie wszyscy ludzie w godzinie śmierci czują się samotnie i bardzo się boją. Dlatego chory umierający nie powinien nigdy być sam. Pielęgniarka musi o tym pamiętać i świadomie uczestniczyć w tym przejmującym momencie. Wokół chorego umierającego powinien panować spokój, czystość i ład. Ludzie wyznający religię powinni, jeżeli mają życzenie, mieć zapewniony kontakt z duchownym. Chory, który chce spędzić ostatnie godziny w otoczeniu rodziny, powinien mieć to umożliwione
i odpowiednio zorganizowane. Jednak rodzina przebywająca przy umierającym w szpitalu jest zobowiązana także do zachowania godności i spokoju, pamiętając, że dla innych pacjentów ta śmierć powinna przejść niepostrzeżenie i nie zaburzać ich leczenia. Kluczem do prawidłowego wykonywania swojej roli jest częsta ocena stanu pacjenta, działania polegające na poprawie jakości jego życia do samego końca oraz pomoc psychologiczna. U osób śmiertelnie chorych pielęgniarka powinna:
1) regularnie oceniać stopień nasilenia bólu, duszności i depresji;
2) stosować leczenie przeciwbólowe o udowodnionej skuteczności klinicznej;
3) stosować leki zmniejszające duszność, które mają udowodnioną skuteczność kliniczną;4) stosować leczenie przeciwdepresyjne o udowodnionej skuteczności klinicznej.
5) powinna posiadać plan dalszego działania w porozumieniu z lekarzem, uwzględniający decyzje dotyczące resuscytacji, uporczywości leczenia, żywienia przez sondę, rodzaju leczenia choroby podstawowej itd. Plan należy zmieniać, gdy pojawią się nowe okoliczności.
Wielu pacjentów ma potrzebę rozmawiania o śmierci, umieraniu. Najczęstszym błędem jest ignorowanie tego faktu, gdyż to, co jest ważne dla pacjenta, dla ludzi otaczających chorego jest bardzo trudne. Wszyscy się nim interesują, lecz z nikim nie może podzielić się swoimi myślami. Nie zawsze jest to podyktowane brakiem czasu na wysłuchanie chorego, ale bardzo często przyczyną takiego stanu jest lęk pielęgniarek przed kontaktem z umierającym. Aby pielęgniarka mogła sprawować efektywną opiekę, musi najpierw skonfrontować własną osobowość, osobiste wartości i stosunek do życia. Specyfika pielęgnowania osób umierających polega na tym, że swój świat pielęgniarka wielokrotnie „zanurza” w świecie umierania. I dlatego tylko prawidłowe, profesjonalne przygotowanie, dedukowanie i całościowe pojmowanie zjawiska śmierci może pozwolić na efektywne i adekwatne opiekowanie się osobą w stanie terminalnym.
Od pielęgniarki wymaga się, by miały zawsze czas wysłuchać chorego, porozmawiać. Natomiast pacjent ma decydować o tym, czego rozmowa będzie dotyczyć. Pielęgniarka w rozmowie z umierającym powinna ukazywać, że pacjent istnieje nadal
w pełnym wymiarze, że liczy się nie jego choroba, ale on umierający i że najważniejszą rzeczą jest podtrzymywanie w nim uciekającego życia. W kontakcie z pacjentem pielęgniarka zawsze powinna zwracać uwagę na jego nietypowe zachowanie, które mogą wskazywać na zbliżający się moment śmierci. Może to być roztargnienie, niepokój, wskazywanie kogoś, kogo nikt nie widzi, powtarzanie słów o szczególnym znaczeniu. Wiadomo, że o wiele łatwiej komunikować się z pacjentem akceptującym, życzliwym, otwartym na nasze działanie. Spotykane są jednak trudne do opanowania reakcje chorego i rodziny – krzyk, złość, płacz, agresja. W takich sytuacjach zawsze spostrzegać trzeba nie samą postawę naszego podopiecznego „teraz”, ale wyobrazić sobie przyczynę takiej agresji. Należy pozwolić pacjentowi na mówienie, na krzyk, na „wyrzucenie” wszystkiego, co boli. W opiece nad chorymi terminalnie podstawową umiejętnością jest obserwacja. Dzięki niej pielęgniarki dostrzegają wszystkie potrzeby osób ciężko chorych, umierających, zbyt słabych, by się z nimi porozumieć. Umiejętność ta polega na wnikliwej obserwacji sygnałów niewerbalnych – mimiki twarzy, a nieraz znikomych gestów ciała.
Chorzy terminalnie najczęściej objawiają się bólu. W takiej sytuacji należy zawsze zapewnić o możliwościach niwelowania przykrych doznań różnymi sposobami. Innym problemem jest niemożność kontrolowania swoich potrzeb fizjologicznych. Zadaniem pielęgniarki będzie wyjaśnienie pacjentowi takiego stanu oraz poinformowanie, że osoby opiekujące się będą zawsze gotowe przyjść z pomocą, by choremu pomóc. W przypadku pojawienia się u podopiecznego niepokoju związanego z tym, „co będzie się działo po śmierci”, „co jest po drugiej stronie”, należy być może umożliwić spotkanie z osobą duchowną. U osób umierających pojawia się niepokój dotyczący nie tylko strachu przed śmiercią i obawy przed zbawieniem (u osób wierzących), lecz także niepokój o los najbliższych. Dlatego osoby te bardzo często zadręczają się pytaniami – „jak oni sobie poradzą?”. Umożliwienie kontaktu z najbliższymi oraz świadome uczestniczenie rodziny w procesie umierania może złagodzić niepokój.
Nie ma jednak nic gorszego dla osieroconej rodziny niż pozostanie w poczuciu winy, że czegoś do końca nie dopowiedziano, czy też nie uczyniono tego, co trzeba było uczynić. Jakże często słyszy się z goryczą wypowiadane po czasie zdania, w rodzaju: "Gdybym mu to powiedział" lub "Gdybym tylko to uczynił, co zamierzałem". Ostatnie tygodnie choroby są ważne zarówno dla chorego, jak i dla jego rodziny, gdyż jest to np. ostatnia wiosna, ostatnie urodziny czy ostatnia niedziela. To od nas tylko zależy, czy te "ostatnie" momenty pozostaną w pamięci i będą jej warte.
Nie należy uciekać od tematu śmierci, gdy chory chce o tym rozmawiać, jak to najczęściej jest robione. Podchodząc do pacjenta należy się odpowiednio zachowywać, nie ujawniać smutku i płakać przy nim, gdyż to jeszcze bardziej przygnębia i pogarsza samopoczucie chorego. Kontakt z chorym w zakresie jego potrzeb duchowych jest bardzo trudny. Chory z oporami przyjmuje zaproszenie do rozmowy o stanie swojego ducha. Nie znaczy to, że taka rozmowa jest mu niepotrzebna i że w głębi serca takiej nie pragnie.
W rozmowie z pacjentem ważne jest to aby nie niezależnie od spodziewanego rezultatu nie rezygnować z dalszego leczenia, pielęgnowania, że rodzina i opiekujący się nim zespół terapeutyczny zostaną przy nim.
Komunikacja w ostatniej fazie okresu terminalnego w fazie agonalnej jest najtrudniejsza, ponieważ utrudniony jest kontakt słowny z chorym. Może wystąpić tzw. przedśmiertna euforia, czyli chwilowa poprawa świadomości i powrót logicznego myślenia, z naprzemiennym pobudzeniem lub sennością. Bardziej niż euforia komunikację z chorym zaburza jednak senność. Istotne dla procesu komunikacji w tym okresie choroby jest dokładne rozpoznanie stanu świadomości chorego oraz jego reakcji na bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe, a w następnej komunikacji właściwy dobór metody komunikacji z chorym, bazującej na głównym odbiorze przez chorego bodźców ze środowiska. Kiedy u chorego nie występują zaburzenia świadomości słuchamy chorego i tego co do nas mówi. Musimy nauczyć się sztuki cierpliwego słuchania, a z relacji chorego dowiemy się bardzo wiele o tym, czy zna prawdę, co sądzi o swojej chorobie
i cierpieniu i jakie są jego największe problemy i oczekiwania. Rozmowa z chorym może potrwać, gdy jest osłabiony, robi długie przerwy i zbiera powoli myśli. Długość i zakres rozmowy wyznacza sam chory, zależy to od stanu świadomości, odczuwanych dolegliwości, przeżywanych emocji i chęci do dzielenia się swymi problemami. Przed rozpoczęciem rozmowy, szczególnie wtedy, gdy mogą być poruszane trudne, bolesne tematy, należy upewnić się, czy chory chciałby, aby towarzyszyła mu bliska osoba. Przekazywanie niepomyślnych wiadomości wymaga wielkiego taktu, delikatności
i cierpliwości. Jest to proces raczej powolny, oparty na empatycznym wczuwaniu się
w sytuację i nastrój pacjenta, podzielony z reguły na etapy. Polega na stopniowym przekazywaniu prawdy o postępie choroby i zagrożeniu śmiercią. Chory często stawia trudne pytania. Dotykają one najczęściej tajemnicy bytu człowieka. Wtedy nie należy spieszyć się z odpowiedzią. Chory dobrze wie, że my także odpowiedzi nie znamy. Puste
i płaskie wyjaśnienia mogą tylko chorego człowieka zirytować. Dlaczego więc stawia chory takie pytania? Może dlatego, żeby podzielić się bólem. Może to być forma nawiązania z nami kontaktu. Może to też być forma prośby okazania jemu współczucia. To sam chory zazwyczaj prowadzi nas, mówiąc, co już wie, czego się domyśla i czego się najbardziej obawia, zasadnicze znaczenie ma tu umiejętne wsłuchanie się i zrozumienie przekazu informacji zawartych w swobodnej relacji chorego o całej chorobie jako nieszczęściu, które jest udziałem jego i jego bliskich, uzupełnionej przekazem osób bliskich. Nawet najdelikatniej przekazana prawda o śmiertelnej chorobie stanowi dla chorego stres zaburzający prawidłowe funkcjonowanie. Wielu informacji na temat chorego dostarcza obserwacja jego zachowania. Postawa i ruchy chorego stanowią źródło informacji niewerbalnych na temat pacjenta. Dużą trudność sprawia rozmówcy odczytywanie ukrytego w wypowiedziach chorego podtekstu. Poza wypowiedziami można zaobserwować również zachowania z ukrytym sensem. W ostatniej fazie agonalnej, najlepszą formą komunikacji z chorym jest czuwanie przy nim. Dotyk i to, że jesteśmy przy chorym nic nie mówiąc i nic nie robiąc, pomaga. Gwarancja spokojnej śmierci jest chorego, gdy ten ma szanse i świadomość dokonania bilansu życia, pogodzenie się z nieuchronną śmiercią i z innymi ludźmi. Przekazanie choremu informacji o zbliżającej się jego śmierci jest bardzo ważne, należy ją podać we właściwym momencie i w odpowiedni sposób. Brak szczerości i mówienie choremu nieprawdy rujnuje wzajemne relacje i zaufanie. Wielu chorych nie chce być okłamywanych, gdyż doprowadza ich do stanu skrajnego niepokoju, który bierze się stąd, że dostrzegają rozdźwięk między tym, jak się czują, a tym co im mówią osoby
z najbliższego otoczenia. Szczera i pełna empatii rozmowa pomaga choremu przyjąć widomość, że umiera.
Choć widok umierającego pacjenta do którego się przywiązano nie jest łatwe. Pielęgniarka nie powinna czuć strachu lecz pomóc podając rękę wspierając. Taka osoba wspiera nie tylko chorego ale i jego rodzinie, która także potrzebuje pomocy. Chociaż chory umierający czasem nie chce rozmawiać o śmierci i odsuwa od siebie ten problem, to nie znaczy, że taka rozmowa jest mu niepotrzebna i że w głębi serca takiej nie pragnie. Każdy człowiek w chwili zbliżającej się śmierci chce mieć obok siebie osobę, która go wysłucha i będzie obok niego, nawet nic nie mówiąc.
Naczelnym zadaniem opieki w stanie terminalnym chorego jest łagodzenie cierpienia, jak tylko jest to możliwe - ból, mdłości, bezsenność, duszność oraz każda inna dolegliwość muszą być traktowane poważnie, uważnie obserwowane i kontrolowane
w odstępach godzinnych, a jeśli jest taka potrzeba, to za pomocą leków i zabiegów pielęgnacyjnych. Jeśli np. w jednym tygodniu właściwe jest krótkie sadzanie chorego na krześle, to w następnym tygodniu może to przekraczać jego możliwości, niekoniecznie
z powodu osłabienia fizycznego, ale jego stanu emocjonalnego. Stwierdzenie przez chorego, że zbliża się śmierć, może oznaczać ulgę wywodzącą się z tego, że już nie będzie zmagać się z chorobą, że będzie już tylko spokojnie oczekiwał, aż ona przyjdzie.
Chorzy bardzo się starają przypodobać i spełniać to, czego się od nich oczekuje. Zatem należy zdawać sobie sprawę z ich możliwości i niepotrzebnie nie wymagać rzeczy niemożliwych. Nierzadko podanie im zabronionego, ale ulubionego posiłku przynosi im więcej korzyści niż ścisłe trzymanie się przepisanej dotychczas diety. Także całkowicie zabronione odwiedziny domowników, chociaż wyczerpujące, mogą przynieść więcej pożytku dla ich samopoczucia niż tylko leżenie w łóżku. Tak więc w stosunku do osoby umierającej postępowanie musi być elastyczne i nikt inny, poza chorym, nie powinien decydować, jak spędzić ostatnie dni swego życia.
Bibliografia:
Kwiatkowska A., Krajewska – Kułak E., Panka W., Komunikowanie interpersonalne w pielęgniarstwie”, Lublin, 2003
Barbara Ślusarczyk, Danuta Zarzycka, Kazimiera Zahradniczek, Podstawy pielęgniarstwa, podręcznik dla studentów i absolwentów kierunków pielęgniarstwa i położnictwo, Warszawa, 2004